Des chercheurs de l'Université de Tel-Aviv développent un traitement pour la prévention de l'autisme

article publié sur le site les amis de l'université de Tel-Aviv


15 novembre 2018

Un groupe de chercheurs de l'Université de Tel-Aviv, sous la direction du Prof. Illana Gozes, de la Faculté de médecine et de l'Ecole des neurosciences, en collaboration avec des chercheurs de l'Université McGill au Canada et du Centre de biotechnologie tchèque BIOCEV, a découvert qu'un traitement dès la naissance par la protéine NAP 'normalise' la mutation du gène ADNP qui joue un rôle central dans le développement cognitif. Selon les chercheurs, cette avancée va ouvrir la voie à la genèse d'un nouveau médicament pour le traitement du syndrome ADNP, qui compte parmi les principales causes du retard du développement et de l'autisme chez les enfants.

illana gozes 1024x640L'étude, réalisée par les doctorants doctorat Gal Hacohen-Kleiman, Shlomo Sragovich, Gidon Karmon et Iris Grigg, a été publiée dans la revue scientifique Journal of Clinical Investigation, l'une des plus prestigieuses du monde spécialisée sur les aspects fondamentaux de la recherche clinique.

« Il y a près de 20 ans, nous avons découvert dans mon laboratoire un gène du nom d’ADNP dont la déficience empêche la formation du cerveau, causant la mort de l'embryon à un stade précoce », explique le Prof. Gozes. « Par la suite, nous avons constaté que le même gène possède un rôle dans le développement de la cognition, et que les embryons qui présente un manque partiel d'ADNP survivent, mais souffrent tout au long de leur vie de retard mental, et souvent également d'autisme. De plus, nous avons repéré et réussi à reproduire la protéine codée par le gène à partir d’un de ses segments actifs, appelé NAP. Au cours de ces dernières années, avec le développement de la technologie du séquençage génétique, on a découvert chez certains enfants atteints d'autisme et / ou de retard mental des mutations aléatoires du gène ADNP qui ont probablement lieu au cours de la grossesse: la protéine produite est plus courte que la norme, l’enfant souffrant alors d’un déficit partiel en ADNP. Nous avons cherché à vérifier si ce phénomène, appelé syndrome ADNP, est corrigible ".

Des résultats impressionnants

Pour les besoins de l'étude, les chercheurs ont utilisé des souris de laboratoire fluorescentes, porteuses du syndrome ADNP. « La matière fluorescente marque les points du cerveau où se forment les synapses, points de connexion entre les cellules nerveuses, » explique le Prof. Gozes. « On a pu constater que le nombre de synapses qui se forment dans le cerveau des sujets porteurs du syndrome, principalement dans le cortex et l'hippocampe, régions responsables de la plus grande partie de l'activité cognitive, est la moitié de celui des synapses qui se forment dans le cerveau d’une souris saine. Ces souris ont montré des signes caractéristiques du retard du développement, des difficultés sociales et une hypersensibilité, comme les enfants souffrant d'un retard mental et d'autisme.

La phase suivante a été celle de l’application du traitement : injection quotidienne du segment NAP dès la naissance, suivi d’un traitement sous forme de spray nasal. Les résultats ont été impressionnants : les souris traitées ont fait montre d’un comportement amélioré et même normal sur toute une variété de critères: émission de sons pour appeler leur mère, aptitude à la marche et facultés de mémoire normales, capacité à faire la différence entre un sujet connu et inconnu, et développement d’une force musculaire semblable à celle des souris en bonne santé. Parallèlement, l'examen de leur cerveau a révélé qu'elles ont commencé à produire un nombre normal de synapses.

Un tremplin pour le développement d'un traitement préventif 

À l'heure actuelle le segment moléculaire NAP (également appelé 201CP) est en développement sous forme de médicament au sein de la société israélienne Coronis Neurosciences, sous contrat de licence de Ramot, la société de transfert de technologie de l'Université de Tel-Aviv. Le Prof. Gozes est également directrice scientifique de Coronis. L’entreprise a récemment reçu l'approbation de la Food and Drug Administration américaine pour le 201CP, sous le statut de médicament orphelin pour le traitement des enfants atteints du syndrome ADNP. Le plan final de développement du nouveau médicament devrait être adopté en septembre.

« Nous espérons et croyons que notre étude va pouvoir servir de tremplin pour le développement d'un traitement préventif  chez les humains », conclut le Prof. Gozes. « La prévention - même partielle, des symptômes de l'autisme et du retard du développement résultant du syndrome ADNP évitera de grandes souffrances à des milliers de parents et d'enfants partout dans le monde ».

Posté par jjdupuis à 00:19 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :

16 novembre 2018

Autisme : la justice dit oui à une méthode non reconnue

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Des parents saisissent la justice parce qu'on leur refuse une aide pour leur enfant au motif que la méthode d'éveil utilisée n'est pas reconnue. Les enfants autistes ont droit à une aide qui réponde à leurs besoins, tranche la Cour de cassation.

Par , le 16-11-2018

L'allocation d'aide à un enfant autiste doit en premier lieu tenir compte de ses besoins et difficultés spécifiques, et non seulement de critères techniques ou juridiques de prise en charge, a jugé la Cour de cassation. Des parents avaient formé un recours en se voyant refuser l'aide liée au handicap de leur enfant parce que la méthode d'éveil utilisée n'était pas officiellement reconnue.

Méthode non officiellement reconnue

Mais la loi, dans le code de l'action sociale des familles, prévoit une aide d'abord liée aux besoins, a rappelé la Cour de cassation (Cass. Civ 2, 8.11.2018, G 17-19.556), qui a appliqué ce principe avant les critères juridiques de prise en charge. La question se posait pour un enfant de 5 ans. Les parents se voyaient refuser les aides liées à la gravité du handicap, de 5e catégorie, c'est à dire d'un handicap qui oblige l'un des parents à ne pas travailler ou à recourir à plein temps à une tierce personne rémunérée. Le motif du refus formulé par les autorités départementales et par la Cour nationale de l'incapacité était que l'aide était apportée sous la forme d'une méthode d'éveil par le jeu intensif et interactif, méthode non officiellement reconnue par la Haute autorité de santé.

Les recommandations de la HAS

Or les organismes chargés de dispenser les aides doivent suivre les recommandations de cette Haute autorité, créée en 2004 pour recommander notamment les soins à apporter et les évaluer en vue de leur remboursement. La Cour de cassation a écarté ces arguments liés à la technique et aux principes juridiques des attributions d'aides. Il fallait d'abord tenir compte des besoins et difficultés spécifiques de l'enfant, a-t-elle tranché, et rechercher si cette méthode, bien que non recommandée, n'était pas la mieux adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de cet enfant.
Rappelons qu'en juin 2018, un rapport parlementaire sur l'autisme proposait de diriger les financements publics vers les établissements et professionnels appliquant bien les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS), encore trop souvent ignorées (article en lien ci-dessous).

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Posté par jjdupuis à 17:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , ,

Une école de Dieppe expérimente la scolarisation d’enfants autistes

article publié sur France 3

Melvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 NormandieMelvynn va être suivi dans cette classe, pour rejoindre au fur et à mesure une classe "ordinaire" de CE2. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 09/11/2018 à 17:54

Le nom technique de cette nouveauté : une Unité d'Enseignement en Elémentaire Autisme (UEEA). Il s'agit d'intégrer des enfants autistes au sein d'une école mais dans une classe dédiée, avant de pouvoir intégrer au fur et à mesure une classe ordinaire.

5 villes en France vont expérimenter ces Unités : Toulouse, Versailles, Vaux-en-Velin, Amiens et Dieppe. Testées pendant 3 ans, ces unités pourraient ensuite être développés, il y aurait à terme 45 unités en France

L'UEEA : Mode d' emploi

A Dieppe, les vacances de la Toussaint ont permis de préparer deux classes pour accueillir une dizaine enfants autistes. Ils sont encadrés depuis le 5 novembre par 4 adultes. Melvynn, par exemple, a 8 ans, il est inscrit en classe de CE2. Pour l'instant, il est dans cette classe avant de pouvoir ensuite rejoindre d'autres élèves dans une classe dite "ordinaire".

Cette unité normande est financée par l'ARS ( à hauteur de 100 000 euros), la Ville, l'Education Nationale et l'association Apajh.

Avec les interviews de
Emilie Fournier - Enseignante spécialisée
Rebecca Lietard - Mère de Melvynn
rachel Mangeot : Directrice des établissements 76, fédération APAJH 76

40% des enfants autistes scolarisés


Selon le ministère de l'éducation nationale et de la jeunesse, seulement 30 % des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et 40 % en élémentaire. Cette scolarisation partielle pénalise les parents, "les empêchant de travailler et de mener une vie comme tout le monde."

Ces UEEA vont contribuer à une scolarisation plus pérenne des enfants. Cette expérience vient compléter d'autres axes forts développés jusqu'en 2022. Il s'agit par exemple d'accélérer le plan de conversion des AVS, augmenter le nombre d'enfants atteints du trouble du spectre de l'autisme scolarisés dans les classes ULIS, renforcer la formation des enseignants et faciliter l'accès à l'enseignement supérieur.

Posté par jjdupuis à 12:57 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , , , , , ,


Mathieu, Autiste Asperger, prépare un doctorat sur la représentation sociale de l'autisme en France

En France, 650 000 personnes sont atteintes d'autisme, un trouble du neurodéveloppement. Parce qu'il affecte en particulier les relations interpersonnelles, les personnes autistes sont souvent incomprises. Afin de sensibiliser aux caractéristiques des troubles du spectre autistique, Mathieu Lancelot, 28 ans, lui même autiste Asperger, prépare un doctorat sur la représentation sociale de l'autisme en France. 

L'autisme, plus communément appelé troubles du spectre autistique (TSA), résulte d'anomalies du neurodéveloppement. Les troubles du spectre autistique apparaissent dans la petite enfance et représentent une naissance sur 100. En France, 650 000 personnes sont concernées. Pour eux, la maladie affecte tout particulièrement les relations interpersonnelles.

 

Mathieu Lancelot, 28 ans, est un gestionnaire polyvalent chargé de publicité et de veille concurrentielle. Depuis un an, en parallèle de sa vie professionnelle, il prépare un doctorat en sociolinguistique sur la représentation sociale de l'autisme en France dans le but d'éclairer et de sensibiliser le plus grand nombre à l'autisme, dont il est lui-même atteint. 

Les troubles du spectre autistique se traduisent sous plusieurs formes. Diagnostiqué autiste Asperger à l'âge de 6 ans, Mathieu Lancelot tient à souligner que les personnes atteintes d'autisme souffrent particulièrement du fait d'être mal compris. "Les personnes qui ont le syndrome d'Asperger, c'est une forme d'autisme parmi d'autres, sont considérées comme brillantes et isolées socialement mais souvent les gens ne retiennent que ça. On a aussi notre sensibilité, on a aussi nos problèmes dans la vie sentimentale. On a du mal a comprendre l'implicite dans les relations amoureuses, dans les discutions autour de la machine à café en entreprise."

A travers sa thèse intitulée  "Autisme et neurodiversité : du texte institutionnel à la médiation linguistique" , Mathieu Lancelot a l'ambition de mieux faire comprendre le sujet complexe qu'est l'autisme.

 

"Les solutions,par exemple, c'est surtout de sensibiliser leur entourage, que ça soit les familles mais aussi les associations pour l'autisme qui s'investissent pour l'insertion sociale et professionnelle. pour que les entreprises réussissent à embaucher, pour que les écoles puissent intégrer des enfants autistes dans les classes, pour que les universités puissent être sensibilisées."

Posté par jjdupuis à 12:46 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : , ,

Christine MEIGNIEN -> Autisme : Des troubles très différents d’une personne à l’autre

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame Autisme

En photo : Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme.

Autisme : Des troubles complexes et très différents d’une personne à l’autre

Petite parenthèse dans ce dossier, puisque l’autisme n’est considéré ni comme un handicap intellectuel, ni comme un handicap psychique – des troubles qui peuvent s’ajouter à l’autisme sans pour autant lui être inerrants. Toutefois il nous a semblé utile de faire la lumière sur ce handicap encore méconnu et victime de nombreux préjugés. Rencontre avec Christine Meignien, présidente de la Fédération Française Sésame Autisme et maman d’une jeune femme autiste de 32 ans.

Pouvez-vous nous présenter Sésame autisme ?
La Fédération Française Sésame Autisme est un mouvement de parents qui existe depuis 1963. C’est la première association de familles qui se sont regroupées pour faire reconnaître la particularité de leur enfant, et en même temps construire des solutions pour toutes les personnes touchées par l’autisme. C’est pour cela qu’en se créant en 1963, nous avons également créé notre premier établissement. Aujourd’hui nous avons sur l’ensemble de la France une centaine d’établissements et services qui couvrent la prise en charge dès 18 mois jusqu’à l’avancée en âge, le but étant de couvrir tous les âges de la vie en apportant des solutions adaptées.

Quelles sont les différentes actions de Sésame autisme ?
Nous avons ouvert l’un des premiers établissements de services d’intervention précoce dès 18 mois à Montpellier, accolé au service du CHU du Dr. Baghdadli. Un projet très important pour la prise en compte des tout petits.
Nous avons des classes d’unité d’enseignement maternel qui permettent à des enfants, dès l’âge de trois ans, d’intégrer la maternelle même s’ils n’étaient pas « scolarisables » y compris avec une AVS ; et ce avec un objectif de scolarisation. C’est parfois compliqué mais on voit qu’à la fois l’équipe pluridisciplinaire et médico-sociale, avec l’enseignant, parviennent à faire évoluer ces jeunes vers une possible scolarisation, notamment par le biais d’autres structures intermédiaires.
Nous avons des classes d’ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), des IME (instituts médico-éducatifs), beaucoup d’établissement qui concernent l’âge adulte (foyers d’accueil médicalisés, hébergements spécialisés…).
Au fil des années, nous avons constaté qu’il était important de prendre en compte l’avancée en âge, qui peut être très précoce chez ces personnes-là. Parce qu’elles ont parfois suivi des traitements lourds avec des conséquences physiques importantes qui n’ont pas forcément été prises en compte… ce qui fait que dès l’âge de 45-50 ans, on voit des personnes qui perdent de l’autonomie et des capacités physiques. C’est en réponse à cela que nous avons créé des établissements pilotes – des responsables d’établissements d’autres pays viennent les visiter au Village Sésame, à côté de Lyon. Cette prise en compte de l’avancée en âge permet déjà d’améliorer le quotidien de certaines personnes, avec une approche simple : repartir de la personne et de ses besoins physiques, refaire son bilan de santé, y compris les problèmes dentaires, les problèmes de digestion, et apporter un suivi s’il n’a pas été mis en place auparavant. Et on se rend compte qu’en réglant certains problèmes qui étaient devenus chroniques car non pris en compte, ces personnes retrouvent de l’autonomie et de l’énergie pour reprendre des activités. C’est aussi un signe qu’il faut prendre en compte chaque personne dans son aspect physique en complément de la prise en compte de ses troubles liés à l’autisme.

Et sur le plan de l’insertion professionnelle ?
Nous avons également plusieurs ESAT spécifiques qui permettent à des personnes autistes de travailler, dont un ESAT hors-les-mur au sein même de l’usine de Chicorée Leroux où nos travailleurs côtoient les employés du milieu ordinaire.

De prime abord, nous avons des personnes qu’on n’imaginerait pas forcément aller vers le travail. Pour autant, on travaille beaucoup auprès d’elles pour une participation sociale, à divers degrés, mais même pour des adolescents, car cela leur permet aussi d’avoir un minimum de cv lorsqu’ils ont participé à une activité associative, à des actions collectives auprès des communes… cela peut aussi modifier la perception des recruteurs qui pensent qu’une personne venant d’un établissement ne pourra que rester en établissement. Ces expériences peuvent donc aider à créer un micro-cv et ouvrir l’accès à une formation, un stage ou un travail par la suite.

L’ autisme, qu’est-ce que c’est ? Comment ça peut se traduire ?
L’autisme est un trouble qui apparaît avant l’âge de trois ans et qui dure toute la vie. Ce trouble est perçu principalement comme un problème de communication, car ces personnes qu’elles soient verbales ou non, vont avoir des difficultés d’interactions sociales. Toutes les personnes autistes n’ont pas les mêmes comportements, beaucoup vont avoir des gestes répétitifs et des rituels assez symptomatiques, mais ce n’est pas cela qui va marquer le plus l’autisme. Lors d’une intervention en collège, une jeune fille m’a demandé si le fait d’avoir un toc ou des gestes répétitifs signifiait que l’on était autiste : non, cela ne veut pas dire qu’on est autiste. C’est principalement la communication et les interactions sociales qui vont être très détériorées dans la prise ne compte de l’autisme.
Après, il y a beaucoup de formes d’autisme, avec des expressions très différentes. Chez certains, les troubles vont être très envahissants, et vont les empêcher de gérer leur vie au quotidien, par exemple de s’habiller seuls, de se faire à manger seuls… sans pour autant qu’il y ait de déficience intellectuelle ou physique.
Les personnes ayant un syndrome d’Asperger vont être perçues comme des petits génies, du fait qu’ils ont de grandes capacités, généralement une bonne expression verbale… donc elles vont être assez troublantes à ce niveau-là. C’est le cas notamment de Josef Schovanec qui fait des chroniques radios et donne des conférences. Toutefois les difficultés d’interactions sociales se retrouvent dans tous les cas et peuvent réduire les actions ou l’autonomie. Je connais une personne autiste Asperger de très haut niveau qui ne peut pas téléphoner, ni aller faire ses courses à cause du monde, ou parce que c’est compliqué de prendre les transports.
Il faut également savoir que les personnes autistes ont des problèmes sensoriels très importants, que ce soit en hyper ou en hypo (trop ou pas assez), et qui touchent tous les sens : la vue, l’ouïe, le goût et le toucher. Prendre un objet ou retirer un vêtement peut être très complexe. Les bruits ou les lumières peuvent être envahissants et les mettre dans des situations très perturbantes.
Il y a aussi d’autres troubles qui ne sont pas systématiques : alimentation, sommeil, et parfois d’autres pathologies qui peuvent s’ajouter comme l’hyperactivité, la déficience intellectuelle, la trisomie… ce qui rend l’autisme encore plus complexe.

On entend souvent dire que l’ autisme ne peut pas être considéré comme une déficience intellectuelle, ni comme un trouble psychique… Est-ce que vous le confirmez ?
Oui. Il y a souvent des mélanges qui sont faits, notamment au niveau politique, par exemple la dernière présentation de politique pour l’autisme s’appelle : « Stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement ». Mais dans les troubles du neurodéveloppement, on retrouve la trisomie 21, la déficience intellectuelle, les troubles dys, les troubles psychiques, et même des troubles moteurs. Certaines personnes autistes ont ces troubles-là, mais ce n’est pas une généralité, et elles ont rarement tous ces troubles en même temps.
Et il est important d’expliquer qu’une personne autiste n’est pas, de fait, déficiente intellectuelle. Par contre, lorsque l’on voit une personne qui est déficiente intellectuelle et autiste, il est essentiel de prendre en compte son autisme avant tout, car on va adapter les méthodes d’apprentissage par rapport à l’autisme et pas seulement par rapport à sa déficience intellectuelle. Depuis ces dernières années on connaît mieux le fonctionnement d’une personne autiste, et cela nous permet de développer des méthodes et de créer de bons outils, tout en évaluant régulièrement leur bénéfice réel sur le gain en autonomie, l’apprentissage et la capacité à communiquer.
L’autisme n’est pas non plus un trouble psychique, bien qu’une pathologie de ce type puisse parfois se sur-ajouter, notamment chez certaines personnes autistes Asperger.

– Pouvez-vous nous faire un état des lieux pour chacune des problématiques suivantes par rapport à l’autisme :

* Le diagnostic de l’ autisme
Le diagnostic va forcément se faire auprès d’une équipe pluridisciplinaire qui va essayer dans le même temps d’évaluer les aspects cliniques et un certain nombre d’autres choses : les éventuels besoins d’orthophonie, de psychomotriciens… et voir s’il n’y a pas d’autres pathologies associées. Il s’agit donc à la fois de repérer l’autisme et de repérer les aspects fonctionnels de la personne pour pouvoir apporter la bonne prise en charge.
Aujourd’hui le diagnostic est encore difficile à faire car il y a encore trop peu d’équipes formées à faire ces diagnostics. Dans le Plan Autisme 3, nous avions espéré développer auprès des CAMS (centres de ressources autisme) et des intervenants de première ligne des centres de diagnostic de proximité. Mais c’est encore très peu organisé car cela demande de la formation et de l’engagement auprès des équipes. Il y a encore trop peu de centres qui peuvent donner aujourd’hui des diagnostics corrects. Lors de nos dernières évaluations, on notait encore des attentes de 6 mois, voire un an, avant de pouvoir accéder à un centre de diagnostic. Cela peut même aller jusqu’à deux ans pour les adultes car c’est encore moins développé que pour les enfants, il y a peut-être 3 ou 4 centres compétents en France. Pourtant on peut passer son enfance et une partie de l’âge adulte en se disant être un peu particulier, et se demander plus tard si certaines difficultés ne sont pas liées à un trouble autistique.
En règle générale, à part pour les personnes Asperger, l’autisme se voit dès l’enfance, même parfois avant l’âge de 6 mois. Les parents voient que leur enfant a des comportements particuliers, ne sourit pas quand on lui fait des mimiques, a l’air de rester dans son coin ou de ne pas entendre… Après, chaque enfant est différent et se développe à son rythme, c’est pourquoi on préfère attendre environ 18 mois pour voir si les signes persistent et s’il faut s’en inquiéter. Une fois que le diagnostic a été posé, c’est à vie, il est donc important de ne pas le poser trop vite non plus. D’ailleurs, pendant longtemps, les médecins avaient peur d’annoncer un tel diagnostic aux familles, pensant que cela allait enfermer l’enfant dans une stigmatisation. Maintenant c’est différent car on sait que certaines prises en charge vont être plus bénéfiques pour ces personnes et que le diagnostic permet de mettre en place les choses utiles le plus rapidement possible. L’enfant a une capacité à rééduquer son cerveau, à faire des connexions là où il n’y en avait pas, à renforcer des aspects… et plus il le fait tôt, plus il aura rapidement accès à l’apprentissage, et pourra rattraper son retard, notamment grâce à l’acquisition du langage qui permet d’avoir plus facilement des rapports sociaux normaux. C’est en cela que le diagnostic est particulièrement important.
* Les causes
Tout est possible. En dehors des problèmes liés à l’environnement, la pollution, les circonstances de l’accouchement… et toutes les hypothèses soulevées, il y a toutefois des choses sur lesquelles on peut s’appuyer. On peut imaginer qu’il y a une part de génétique, car il y a quatre fois plus de garçons que de filles qui sont touchés par l’autisme, et ce de façon constante. Même si on s’aperçoit que le diagnostic des filles n’est pas suffisamment développé, on retrouve ce constat partout dans le monde. De même, on sait que s’il y a des jumeaux monozygotes, lorsque l’un des deux est touché l’autre l’est aussi.
Mais les généticiens trouvent la question complexe car ils identifient des gènes « candidats à l’autisme » mais ils n’arrivent pas à trouver des gènes qui soient récurrents chez tous les autistes. Ils pensent donc que c’est un phénomène qui met en cause beaucoup de gènes, de multiples façons, et des gènes que l’on peut aussi retrouver dans d’autres déficiences.
Après, sur l’hypothèse que d’autres causes environnementales puissent s’ajouter, c’est fort probable car on a l’impression que l’autisme est exponentiel : avant on disait qu’il concernait 1 personne sur 10 000 et aujourd’hui on dit qu’il concerne 1 personne sur 100… Alors, c’est vrai dans les chiffres, mais il y a aussi un facteur à prendre en compte : la définition de ce que l’on appelle « troubles du spectre de l’autisme » est beaucoup plus large qu’auparavant. On englobe des personnes qui ont des troubles plus légers tout en étant apparentés aux troubles du spectre de l’autisme. Alors qu’avant, la description de l’autisme et des troubles envahissants du développement regroupait uniquement des personnes qui avaient des troubles très forts et très handicapants dans la vie.

* Chiffres
En France, nous sommes à 1% de la population touchée par l’autisme à divers degrés. Il y a eu récemment une expérience dans un centre de diagnostic à Limoges, pour essayer de diagnostiquer de façon exhaustive tous les enfants, et les résultats ont également montré une estimation proche de 1% de la population. Cela signifie que l’autisme touche environ 650 000 à 700 000 personnes en France. On sait également que, pour l’instant, seulement 10% de ces personnes touchées par l’autisme ont été repérées officiellement via un diagnostic. Il y a une bonne évolution du diagnostic chez l’enfant, on voit que les chiffres des enfants repérés vont être de plus en plus forts, cela reste complexe pour les adultes – on leur a parfois diagnostiqué des troubles psychiques, certains sont dans des établissements généralistes car pas repérés comme autistes, d’autres dans des hôpitaux psychiatriques… on pense donc que beaucoup d’entre eux sont encore à diagnostiquer.
Pour le moment, l’OMS estime que cette proportion de personnes touchées par l’autisme en France (1%) est la même que dans le reste du monde, en tout cas elle ne note pas de différences notables selon les pays.

* La prise en charge des patients autistes
C’est très compliqué, et encore plus pour les personnes qui ne sont pas forcément diagnostiquées ou repérées. La France est très en retard sur ce terrain. Au niveau de l’école, les choses avancent et on observe une volonté de la rendre plus inclusive. Pour autant on sait que ça reste compliqué pour certains enfants. Quand des enfants ont fait l’expérience de l’école et ont été jetés, et qu’ils recherchent un établissement c’est difficile car il n’y a pas suffisamment de places autres dans les dispositifs existants pour les enfants. Par exemple, j’ai appris dernièrement qu’il y a dans les Pays de Loire une liste d’attente pour les IME de 342 enfants… pour 15 places en voie d’être créées. Il y a donc beaucoup de familles qui n’ont pas de solution d’accompagnement. Il ne s’agit pas de dire que l’IME est la seule solution ou la solution idéale mais c’est l’une des seules qui existent.
Nous attendons de voir comment va se passer la rentrée. Je sais que des choses sont en préparation au niveau de l’Éducation nationale mais les associations n’ont pas encore été informées. Nous souhaiterions qu’il y ait plus de réponses pour les enfants qui souhaitent entrer à l’école, qu’il y ait plus d’AVS, plus de dispositifs d’intégration…
Concernant les adultes, le manque de solutions est abyssal. Nous alertons depuis des mois et des années sur cette situation catastrophique, on continue à le faire… Les politiques annoncées par les pouvoirs publics n’annoncent pas d’amélioration pour les adultes ni de nouvelles places créées pour eux. Sachant que les difficultés se cumulent. Il y a des personnes qui sont maintenues en établissements pour enfants à l’âge adulte, au titre de l’amendement Creton, jusqu’à 25 ans en attendant de trouver une autre place. Aujourd’hui une grande partie de nos établissements pour enfants comptent autant d’adultes que d’enfants dans leurs effectifs, puisqu’il n’y a plus de réponses pour eux après. On ne peut presque plus parler d’établissements pour enfants quand la moitié des résidents sont des adultes de plus de 20 ans. Le problème de l’exil en Belgique persiste et signe avec aucune volonté de retour en arrière du gouvernement tant que de nouvelles places ne seront pas créées. Des personnes de Besançon m’ont indiqué avoir reçu une orientation en Belgique pour leur fils de 16 ans ! Ce qui implique éloignement et séparation avec la famille. En Belgique, il y a juste une obligation de conformité architecturale, n’importe quelle structure, notamment privée, peut se déclarer prêt à accueillir des personnes en situation de handicap. Il y a donc des accueils de qualité variables et c’est une vraie manne financière. La sécurité sociale française verse 460 millions par an à la Belgique pour l’accueil des patients français, sachant que les départements donnent à peu près le double. On imagine qu’en tout cela fait près d’un milliard d’euros donnés par la France pour l’accueil de ses ressortissants en Belgique. Car quand une personne va en Belgique, c’est la France qui lui donne cette orientation et la finance. Avec cet argent on pourrait peut-être créer de l’emploi en France, en dehors de trouver une solution de proximité à ces personnes qui ont besoin d’un établissement…

Mais alors pourquoi l’État n’agit pas ?
Ce qui complique les choses c’est que l’État n’a pas la compétence unique pour créer ces places, puisque c’est le département qui est le principal financeur des foyers pour personnes handicapées – mais les départements n’ont pas forcément le budget pour investir davantage sur cet aspect. On assite même à des baisses de budget pour les établissements existants. Donc tant que l’État ne négocie pas avec les départements pour récupérer cette compétence ou ne les soutient pas dans le sens des accompagnements pour personnes adultes, la porte reste fermée. En attendant cette problématique relève de la solidarité nationale et ces personnes n’ont pas demandé à être dans cet état-là et avoir besoin d’un accompagnement parfois dans tous les gestes du quotidien. Du coup nous voyons des familles désespérées : notamment quand leur enfant devient adulte à charge, que l’un des parents ne peut plus travailler ni mener une vie sociale car personne ne peut prendre le relai ou l’aider…
L’État essaie de mettre en place « La réponse accompagnée pour tous » qui vient avec le « zéro sans solution », mais les retours que j’ai des ARS, c’est qu’il n’y a pas d’offres d’accueil. On fait donc du bricolage. On nous a annoncé que le répit allait être développé pour permettre aux familles de souffler. Sauf que le répit se fait au détriment des personnes qui ont une place en établissement, car leur lit (et la chambre où ils vivent avec toutes leurs affaires personnelles) sera géré comme un lit d’hôpital : s’ils partent en vacances dans leur famille, le lit vacant sera utilisé pour placer d’autres personnes en urgence… alors qu’elles ont souvent acheter elles-mêmes leur lit, et qu’elles utilisent leurs aides au logement et versent un loyer chaque mois pour cette chambre. On ne peut pas demander aux uns de payer pour les autres personnes qui n’ont pas de solution.

* Les préjugés concernant l’autisme
On entend souvent dire que les autistes sont tous extrêmement intelligents : en réalité cela concerne environ 5% à 10% des personnes autistes. En revanche, tous ont des capacités de mémoire très importantes, car c’est leur béquille, quelles que soient leurs difficultés. Cela leur permet de comprendre le monde en essayant de mémoriser ce qu’ils vivent. Cela peut être très impressionnant, certains apprennent des livres par cœur, sont capables de dessiner le plan d’une ville… Mais pour certaines autres personnes cela peut aussi être très gênant au quotidien et devenir très envahissant si ces personnes veulent toujours voir les mêmes choses et conserver les mêmes routines – parce que c’est plus rassurant de ne vivre que ce qu’elles connaissent.
Quand on parle d’autisme on a aussi souvent l’image de l’enfant bulle, qui reste dans son coin, qui papillonne des mains… et devient un adulte un peu renfermé. Ça existe mais cela peut être dû au fait qu’ils n’ont pas eu les bonnes interventions ou les bons outils pour leur permettre de s’exprimer. Ces cas ne sont pas non plus légion. Il y a aussi des enfants autistes qui sont un peu trop expansifs, qui sautent en l’air, poussent des cris, gigotent, sont hyperactifs… ce n’est donc pas un trait spécifique de l’autisme.
Par ailleurs on entend parfois dire que les enfants autistes sont violents, mais ce préjugé n’est pas fondé. Ils peuvent parfois être violents pour eux-mêmes s’ils sont mal dans leur peau ou s’ils ont une douleur physique qu’ils ne savent pas exprimer. À la limite ils peuvent être indifférents aux autres et ne sont pas être démonstratifs. Ce qui ne veut pas dire qu’ils n’ont pas d’émotions. Ils ont des sentiments et peuvent d’ailleurs tomber amoureux, puisqu’on me pose souvent cette question ! C’est juste qu’ils ne parviennent pas à exprimer leurs émotions.
Autre préjugé : les personnes autistes n’aiment pas qu’on les touche. Oui… mais c’est aussi le cas de beaucoup de personnes qui ne sont pas autistes, et qui n’aiment pas être touchées par les autres. Cela peut être amplifié par le fait que certaines personnes autistes ont des difficultés sensorielles au niveau du toucher. Il faut simplement respecter cet aspect.

Colloque « Femme avant tout », Assemblée Nationale, 08 décembre 2018

article publié dans l'Express

Femmes autistes

the-autist, publié le 15/11/2018 à 11:19 , mis à jour à 12:36:39

L’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA), en partenariat avec le CRAIF (Centre Ressources Autisme Île de France) organise un colloque « Femme avant tout » le samedi 8 décembre 2018 de 9h à 17h.

Soutenu par Fondation des Femmes, Fondation Pierre Deniker, la CNSA et le député Adrien Taquet

Entrée libre, inscription jusqu’au 29 novembre inclus

colloque-AFFA-Femmes-Autistes-08dec18-assemblee-nationale

Cliquer sur l’image pour afficher les détails du colloque

Programme

Ouverture des portes à 8h00

9h-9h40 : mot d’ouverture et présentation de la journée par Marie-Pierre Rixain (présidente de la délégation  aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les hommes et les femmes), Mr Taquet (député des Hauts de Seine) et  Mr Bouquet (directeur du Centre Ressources Autisme Ile-de-France).

9h45-10h50 : le diagnostic, modérateur David Gouiron (psychiatre à Paris et ancien chef de clinique à l’hôpital Saint- Anne), avec Fabienne Cazalis (chercheuse en sciences cognitives) et Adeline Lacroix (étudiante en neurosciences et autiste Asperger).   

10h55-11h45 : la parentalité et la maternité, modératrice Frédérique Perrotte (sage femme et coordinatrice Réseau de Santé Périnatal Parisien) avec Mme Toueille (fondatrice et ancienne directrice du SAPPH) et Karen Buttin (membre de l’AFFA).

11h45-13h00 : pause repas 

13h05-15h : les violences envers les femmes, modératrice Elisabeth Moiron-Braud (secrétaire générale de la MIPROF)

  • Avant-propos par Anne-Cécile Mailfert, présidente de la Fondation des Femmes
  • Introduction aux violences subies par les femmes par Elisabeth Moiron-Braud
  • Les violences médicales avec Djéa Saravane (praticien hospitalier spécialiste de la douleur)
  • Les violences sexuelles avec Marie Rabatel (présidente de l’AFFA)
  • Notion psycho-traumatologie avec Muriel Salmona (psychiatre, psycho-traumatologue)

15h25-16h15 : l’emploi modérateur Adrien TAQUET (député des Hauts-de-Seine) 

avec Alice Afanasenko (membre de l’AFFA) et Babouillec (femme autiste).

16h15-16h55 :bilan de la journée et mot de clôture par Claire Compagnon (déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement) et Mme Cluzel (secrétarire d’Etat auprès du premier ministre, chargée des personnes handicapées).

Fermeture à 17h

Informations détaillées sur le colloque : Femme avant tout

 

+ Derniers articles publiés :

15 novembre 2018

Réforme BELLOUBET : la Justice sociale est menacé

 

Réforme BELLOUBET : la Justice sociale est menacé

Les associations et organismes signataires dénoncent les obstacles dans l'accès au Juge que le projet de loi de Justice porte en son article 4, qui rend la représentation par un avocat obligatoire pour les contentieux de la sécurité sociale et de l'aide sociale.

https://www.fnath.org

 

Posté par jjdupuis à 19:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,