Centre autisme de Tours : 50 ans au service des enfants

article publié sur la Nouvelle République

Publié le 21/02/2019 à 04:55 | Mis à jour le 21/02/2019 à 15:57

Professeur de pédopsychiatrie et de physiologie, Frédérique Bonnet-Brilhaut dirige le centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011. Elle succède aux Pr Gilbert Lelord, Dominique Sauvage et Catherine Barthélémy.
© Photo NR

Le centre universitaire de pédopsychiatrie, référence nationale en matière d’autisme, a 50 ans. Retour sur cinq décennies de recherches et de soins.

Retour avec le Pr Frédérique Bonnet-Brilhaut, à la tête du centre de pédopsychiatrie du CHRU de Tours depuis 2011, sur l’histoire du centre tourangeau, qui est intimement liée avec celle de l’autisme.

Le centre universitaire de pédopsychiatrie a 50 ans. Il est devenu centre expert en matière d’autisme. D’où est-on parti ?

« On partait d’un contexte français un peu particulier, d’absence de prise en charge et de recherche dans le domaine. Le professeur Lelord, qui faisait partie des pionniers à l’échelle internationale, a initié des recherches et des prises en charge qui n’existaient absolument pas alors. On partait de cette hypothèse fausse que l’enfant se protégeait de la relation, et le Pr Lelord a été parmi les premiers à montrer que c’était vraiment des particularités dans le développement de l’enfant qui faisait que les systèmes qui nous permettent d’entrer en relation avec les autres ne se développaient pas, indépendamment de la relation maternelle. »

A Tours, recherche et soins ont toujours été liés ?

« C’est l’ADN du centre depuis 50 ans. Les idées de recherche viennent de la clinique, et les avancées liées à la recherche sont immédiatement retransférées à la clinique, avec toujours le souci d’innover. Le centre est unique dans cette configuration de regrouper dans un même bâtiment des unités de diagnostic, d’intervention, et une équipe de recherche labellisée Inserm. C’est incarné physiquement : les structures et les personnes sont mixtes clinique et recherche. C’est l’aspect visionnaire qu’avait le Pr Lelord quand il a pensé ce service. »

Les familles sont aussi au cœur du fonctionnement du centre…

« Le partenariat avec les familles est avant tout dans le soin et les accompagnements. Les parents sont les principaux acteurs des interventions auprès de leur enfant : rien ne se fait sans les familles. Et pour celles et ceux qui sont intéressés, il peut aussi y avoir des partenariats dans une visée de recherche. Tous les ans, on organise une soirée parents-chercheurs où l’équipe Inserm communique sur les résultats de l’année, et on fait dans la même logique une lettre de la recherche. Nous transmettons ces connaissances aux parents pour leur donner des clefs pour faciliter la communication avec leur enfant ; de cela découle la continuité des soins. »
Malgré ces cinq décennies de recherche, l’autisme reste difficile à cerner. « C’est un sujet particulièrement complexe, et qui est profondément d’actualité, puisqu’on estime, pour toutes les formes d’autisme, que cela touche 1 % de la population. Cela recouvre des réalités cliniques extrêmement différentes, y compris des personnes avec des intelligences particulières, des potentialités, des talents, et d’autres formes où le handicap relationnel, les difficultés d’adaptation sont au premier plan. »

Que sait-on aujourd’hui ? Peut-on mieux aider ces enfants ?

« Scientifiquement, on sait qu’il y a à l’origine une composante génétique, probablement en interaction avec des facteurs d’environnement, et que cette interaction va impacter assez précocement le développement de l’enfant. On avance sur la compréhension des aspects très précoces du trouble du développement, et donc sur l’aspect plus précoce des interventions, qui est un facteur pronostic majeur. Actuellement, on décrit pour certains enfants des trajectoires d’évolution très positives, permettant une scolarité en milieu ordinaire, une insertion professionnelle, alors que parfois la sémiologie dans la petite enfance pouvait être assez significative. Cela ne concerne pas tous les enfants, mais on observe aujourd’hui 20 % de trajectoires très positives. »

Dans 50 ans, où en sera-t-on selon vous ?

« Si on se donne cette idée du gradian des connaissances entre d’où on est parti il y a 50 ans et aujourd’hui, je pense vraiment qu’on sera passé à l’étape de la prévention. Si on a vraiment compris très précocement ces éléments de trajectoires développementales, je pense qu’on pourra vraiment guider la trajectoire pour éviter l’apparition de symptômes trop sévères, prévenir l’apparition de ce qui peut générer la difficulté, ou une forme de handicap, tout en préservant ce qui relève de la richesse et la singularité. »

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historique

Du préfabriqué au centre expert

> En 1969, les fondations de ce qui deviendra le centre universitaire de pédopsychiatrie sont posées : un préfabriqué matérialise le pavillon dédié aux enfants, jusqu’ici regroupés avec les femmes et les personnes âgées. Le Pr Lelord entame ses recherches sur l’autisme dans un laboratoire équipé d’un électro-encéphalogramme (EEG).
> En 1995, un bâtiment neuf est érigé sur le site de Bretonneau pour accueillir à la fois les activités cliniques (diagnostiques et thérapeutiques) et de recherche (UMR Inserm 1253, iBrain), constituant une plateforme unique en Europe.
> En 2007, le centre se dote d’une classe de primaire dédiée à la scolarisation des jeunes élèves avec trouble du spectre autistique externalisée à l’école George-Sand, et d’une classe interne de soutien à la scolarisation en milieu ordinaire.
> En 2010, une équipe dédiée au diagnostic et aux interventions précoces est formée, qui reçoit les enfants dès l’âge de 18 mois.
> En 2016, un atelier de techniques de remédiation cognitive est ouvert pour les adolescents et jeunes adultes.