article publié sur Hizy

Équipe éditoriale

Sommeil perturbé par un enfant handicapé : comment je fais ?
La privation de sommeil quand on élève un enfant handicapé est une torture familière. Pourtant, il est possible de composer avec cette contrainte pour mieux la supporter.

Quand on a fait des efforts toute la journée pour être à l’heure aux rééducations, pour porter, soigner son enfant handicapé, prendre soin de la famille et de la maison, il reste un rêve, le soir venu : s’allonger et dormir. Or, « le temps de travail des parents comprend aussi les nuits ! », rappelle très justement Aliette, maman d’un enfant polyhandicapé. L’apprentissage de la nuit, propre à tous les bébés, dure souvent de longues années avec un petit atteint d’un handicap. Cette difficulté est une composante de certains syndromes (Angelman, Smith-Magenis, Rett) et elle est fréquente chez les enfants souffrant d’épilepsie.

Adieu nuits tranquilles et intimité

Les conséquences de nuits agitées sont énormes dans la vie de l’adulte. Les levers sont douloureux, l’attention, au travail, en pâtit. À tel point, parfois, que des parents sont amenés à faire un choix : « J’ai arrêté de travailler, j’investis mon énergie professionnelle dans l’éducation de mon enfant », indique Aliette. D’autres préfèrent dormir à tour de rôle pour continuer à travailler tous les deux. Les nuits deviennent alors des courses de relais peu conciliables avec le besoin d’intimité d’une vie de couple. Partenaires associés à l’aventure sans avoir rien demandé, les frères et sœurs peuvent eux aussi ressentir le déséquilibre des nuits perturbées. Parfois les cris de l’enfant agité les réveillent. Et s’ils ont le sommeil lourd, ils endurent tout de même au réveil la mauvaise humeur de leurs parents, rendus agressifs par la fatigue.

Le temps peut arranger les choses

Il suffit parfois de tenir, cahin-caha, en attendant que cela s’arrange. L’avancée en âge est la meilleure des médecines : un enfant qui a atteint une certaine maturation neurologique fait ses nuits. « Il a fallu des années avant que notre fils apprenne à se rassurer, à se repérer dans le temps. Peu à peu, il s’est calmé. Le réglage du sommeil demande de la patience. Il ne faut jamais oublier que la bataille n’est pas perdue », commente Aliette.

Être prudent avec les médicaments

Autre mesure le traitement médical, une aventure délicate qui requiert de nombreux ajustements. « Je refuse de le transformer en zombie, précise Catherine, maman de Thibaut, 9 ans. Mais il faut accepter de faire des tests, essayer des décontractants, des combinaisons de remèdes. L’important est de consulter un spécialiste qui prend le problème au sérieux et ose tenter un traitement. Souvent, le généraliste s’est montré trop hésitant. » On peut aussi espérer dénicher, dans la malle aux solutions, le petit miracle inattendu. À 4 ans, Mathilde s’est mise à dormir… entre les pattes du gros chien qu’on venait de lui acheter.

La quantité de sommeil ne fait pas tout

Pourtant, « dans la difficulté de la nuit, la question du sommeil lui-même n’est pas la plus importante », affirme Xavier Bied-Charreton, pédiatre et co-auteur d’un délicieux florilège, Les secrets des mots de la nuit. Il ouvre une réflexion plus vaste : la nuit dépend de la journée qu’elle prolonge. « Pour traiter du sommeil, on entre dans l’intimité de la vie familiale. Il faut se demander comment se passe la soirée, quelles sont les relations entre les membres de la famille lors du dîner. Des consultations longues sont indispensables pour aborder ces détails dont on parle rarement à la première rencontre. » Au fil des ans, les parents trouvent les attitudes qui leur conviennent et apprennent à connaître leurs limites. « Je voulais tout assumer, j’ai craqué », admet une maman. S’en sont suivis une dépression, six mois d’arrêt maladie. Aujourd’hui, reposée, elle a repris le métier qu’elle aimait. Son fils est entré en internat cette année.

Apprendre à être patient

« Il nous manque, c’est vrai, dit-elle. Mais j’ai beaucoup plus de patience la nuit du week-end, je sais que le lendemain je vais dormir. » L’internat, séparation difficile, permet en même temps à la fratrie de reprendre sa place. Au cœur de ses nuits perturbées, le papa de Pascale s’est découvert un talent de peintre ! Depuis que Pascale dort bien… son père ne peint plus. D’autres parents se retrouvent au salon à jouer aux cartes ou bien font appel à une baby-sitter : « Il dort bien quand il n’est pas à la maison. Mais, pour nous, quelle angoisse : saura-t-elle faire ce qu’il faut en cas de problème ? » Ne pas pouvoir dormir n’est jamais une affaire secondaire. « Ayez le courage d’aborder le sujet lors d’une consultation et non pas sur le pas de la porte », conseille le docteur Bied-Charreton. Le mal n’est pas inéluctable, même s’il reste lourd et que la demande des parents pour la prise en charge d’une garde de nuit demeure cruellement ignorée.

Gérer son sommeil, comme les navigateurs !

Lancés en solitaire dans de grandes courses autour du monde, les navigateurs s’appuient souvent sur des techniques de gestion du sommeil (issues de la sophrologie ou de la relaxation) qui peuvent être utiles à toute personne contrainte de dormir très peu. Des siestes de vingt minutes, par exemple, suffisent pour bien récupérer, à condition d’intégrer le repos dans les rythmes spontanés de l’organisme : on est du soir ou du matin. On peut aussi apprendre à repérer les portes d’entrée du sommeil, ces instants où l’on s’endormira rapidement et profondément. Moins de sommeil léger, mais du sommeil profond en quantité suffisante, voilà le secret des petits dormeurs et des marins.

L’avis du professionnel

« L’organisme s’adapte »

Éric Mullens, médecin responsable d’un centre du sommeil à Albi.

Les conséquences d’un sommeil perturbé chez un parent réveillé la nuit sont les mêmes que chez un insomniaque. Celui qui sort d’une phase de sommeil profond va se sentir comme abruti. De toute façon, son sommeil va être trop court. Il va souffrir d’endormissement diurne, de somnolence, d’irritabilité et aussi d’hyperactivité. Afin de lutter contre le sommeil, il va chercher à se stimuler, et cette surstimulation entretient elle-même la fatigue. Pour éviter cela, il faut faire la sieste. Mais dans tous les cas, quand la cause des perturbations est supprimée, ces symptômes disparaissent et un sommeil satisfaisant s’installe. L’organisme est très souple, il s’adapte aux exigences extérieures. Si l’adulte ne récupère pas son rythme initial tout de suite, cela peut tenir aux modifications dues à l’âge. Il ne faut pas toujours accuser les années d’insomnie.