"Autisme info Service", une nouvelle plateforme d'information pour les familles

article publié sur Doctissimo

mardi 02 avril 2019 - 10H48

Se faire diagnostiquer, trouver un orthophoniste ou un psychiatre... C'est souvent le parcours du combattant pour les personnes autistes et leur famille qui peinent à trouver les bonnes informations. Imaginé par des parents, la plateforme d'information Autisme Info service, propose, depuis le 2 avril 2019, un service gratuit de conseil et d'information via une ligne téléphonique, un chat, et un annuaire en ligne.

Un besoin d'écoute et d'information

« Au fur et à mesure de mes rencontres, je me suis rendu compte qu’il y avait une grosse demande de conseils, beaucoup de questions. Je me souviens être allé un jour à une expo photo, où les familles étaient finalement là juste pour poser des questions.(…) Il y a un besoin d’écoute, un besoin de se confier, un besoin d’être entendu", raconte le comédien Samuel Le Bihan, papa d'une petite fille autiste.

En France, l’autisme concerne près de 700 000 familles. Selon un sondage mené par Autisme Info Service auprès de 2203 personnes (aidants et autistes), 93% déplorent le manque d’informations et la difficulté à les obtenir. 8 répondants sur 10 déclarent avoir déjà cherché des renseignements relatifs à l’accompagnement sans les trouver. 34% affirment même avoir mis plus de 6 mois à obtenir des informations relatives à l’éducation ou aux démarches administratives.

Plus inquiétant encore, on apprend également que 49% des personnes avec autisme n’ont pas reçu de prescription en matière d’accompagnement après leur diagnostic. Or, "perdre un an, c'est une vraie perte de chance pour un enfant", déplore Florent Chapel, père d’un enfant autiste et co-président, avec Samuel Le Bihan, de l’Association Autisme Info Service, à l’origine de la plateforme éponyme.

Un dispositif d’écoute et d’information

Financée pour moitié par l’Etat, la plateforme Autisme Info Service a pour vocation à « apporter de l’information fiable et accessible concernant le trouble du spectre autistique ».

« Le but premier de notre dispositif, c’est de permettre aux proches de sortir du traumatisme de la solitude », indique Florent Chapel. « L’écoute, est le point clé du dispositif ».

Depuis le 2 avril, 5 personnes à temps plein sont chargées de répondre à la ligne téléphonique (0800 71 40 40), ouverte du lundi au vendredi de 9h à 13h, et le mardi de 18h à 20h. Les questions plus complexes ( juridique, médical…) pourront être transmises une équipe d'experts. Le service est également accessible par chat sur le site autismeinfoservice.fr. 

Des fiches d’information sur le dépistage, le diagnostic, les thérapies, la scolarité… validées par des experts ainsi qu’un annuaire sont disponibles en ligne.  Développé à la demande de la secrétaire d’Etat Sophie Cluzel, et dans le cadre de la « stratégie autisme » l’annuaire permettra de recenser les établissements et structures associatives respectant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS), mais aussi des services comme des centres culturels ou sportifs.

La plateforme d’écoute et le site d'information a pour objectif de "rompre l'isolement, d'arrêter ce porte-à-porte permanent des familles, ce parcours du combattant pour trouver des solutions de proximité", a résumé Sophie Cluzel.