27 avril 2019

Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2

 

Recommandations favorisant une inclusion réussie des autistes comme co-chercheurs 1/2

En ligne, une étude américaine visant à définir des recommandations pour l'inclusion des adultes autistes comme co-chercheurs ou comme participants. J'ai traduit le résumé, et lulamae les recommandations. Il y a des progrès à faire en France dans la participation des adultes autistes, mais aussi de leurs familles, tant dans la définition des priorités des recherches et les modalités de participation.

https://blogs.mediapart.fr

 

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26 avril 2019

IME de St-André: Un professeur écroué pour viols d'une adolescente atteinte d'autisme

Vendredi 26 Avril 2019 - 08:30

 

IME de St-André: Un professeur écroué pour viols d'une adolescente atteinte d'autisme
Un homme de 50 ans, enseignant à l’Institut médico-éducatif de St-André, a, hier, été mis en examen et placé en détention provisoire pour viols notamment. 

Des faits qui se sont produits durant deux ans sur une élève alors âgée de 14 ans diagnostiquée autiste sévère, dans les locaux de l’IME. 

Ce sont les plaintes des collègues du professeur pour atteinte à l’intimité, filmées sous leurs jupes avec son téléphone portable, qui ont permis de révéler les actes ignobles. 

De nombreuses vidéos dont celles des viols de l’élèves ont été découvertes par les policiers sur son téléphone, ordinateur et clés USB, rapporte le JIR. 

Face au juge des libertés et de la détention, le parquet, hier, a pointé le profil particulièrement inquiétant de Fred F.

Le Ste-Suzannois au casier vierge, employé par l’Education nationale, a été par la suite écroué à la prison de Domenjod et a également été mis à pied. Des auditions de témoins et d’éventuelles autres victimes sont prévues. Une information judiciaire a été ouverte. 

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L'inclusion Rock' n'Roll

article publié sur le blog Mon handicap à moi !!

vendredi 19 avril 2019

Gabin à 15 ans (et demi)

Alors que nous sommes arrivés à échéance du grand débat lancé afin chacun puisse s’exprimer sur des sujets sociétaux important. Il me semble indispensable de recenser les opinions concernant l’inclusion dont on nous parle tant…

Qui de mieux qu’un artiste impliqué et un papa concerné pour exprimer son ressenti face à ce qui pourrait être pris pour une promesse politique entre autres ?

Selon-vous, que devrait signifier l’inclusion ?

 
Le mot me fait sourire.

C’est un peu comme l’intégration, mot à la mode fut une époque pour les personnes d’origine immigrée.
J’avais d’ailleurs des potes humoristes qui avaient monté un duo s’appelant « les intégrés ». Saïd Serrari et Rachid Kallouche qui devaient sans cesse se justifier d’être nés en France, montrer leurs papiers, etc... suite à la loi Pasqua. Saïd a tourné dans pas mal de films et Rachid, désormais Jean-Rachid, a épousé la fille d’un certain Charles Aznavour … et n’est autre que le producteur de Grand Corps Malade.
Ils se sont plutôt bien intégrés, non ?
Donc l’inclusion, comment ne pas être pour … puisque le contraire, l’exclusion a priori, on en est rarement fan.
Mais que signifie ce mot, puisque c’est la question, quelles sont les limites de l’inclusion, celles du quotidien d’une personne porteuse de handicap et celles qu’on ne veut pas nous dire ? 
Inclusion « bisounours » où tout serait possible, où tout le monde pourrait accéder à tout, à tout instant ?
Ou inclusion « réelle », souvent bien partielle et d’autant plus réduite que le handicap est lourd ?

En tant que parent d’enfant avec autisme, que pensez-vous de l’inclusion tant évoqué pour les enfants porteurs de handicap ?

 
Je prends toute inclusion, bien sûr. Mais j’ai bien peur que quelques milliards nous manquent. Pour l’autisme, une réelle inclusion nécessitera d’autant plus de pépettes que le degré est important – et n’oublions pas que 30 à 40% des personnes avec autisme ont une déficience intellectuelle – ce qui ne veut pas dire « manque d’intelligence » - et ces chiffres étaient encore rappelés lors de la journée organisée sur la recherche à Pasteur, le 30 mars dernier.
Ainsi, pour mon grand Gabin, je le dis souvent, une société vraiment inclusive nécessitera une ville sans voiture ou avec voitures s’immobilisant net – Gabin n’attend pas forcément aux feux – une montagne sans relief – il y a déjà 3 étés, on part pour une petite ballade au lac de la Plagne, Gabin lui partait en courant faire le tour du Mont Blanc - … oui une montagne sans relief, une mer sans marées et surtout une balise GPS pour localiser Gabin à tout instant !
Car le degré d’inclusion dépend bien sûr du niveau d’autonomie de chaque enfant ou personne.

Les opinions sur l’inclusion divergent :  promesse / communication politique ? Quel est votre ressenti ?

 
Dès sa prise de fonction au secrétariat d’État en charge du handicap, Sophie Cluzel a dit vouloir « accompagner autant que possible le déploiement d'une réponse accompagnée pour tous ».
D’un point de vue sémantique, on notera ce joli mot clé « accompagner » mais le « autant que possible » n’échappera à personne.
De même, il y a quelques mois sur France 5, Madame Cluzel a répété à l’envie que « l’autonomie n’est qu’une question de bon accompagnement ».
 Ok, banco, triple banco pour l’accompagnement ! … mais c’est où, quand, comment ? J’en déduis donc que mon fils sera très prochainement 100% autonome et 100% « inclus » dans la vie de la té-ci.
Moi qui m’inquiétais de savoir ce qu’il deviendrait le jour où je ne serai plus là, je sais qu’il sera donc « autant autonome » que moi d’ici peu. Il fera ses courses – prévoir un ou deux accompagnants en forme, Gabin refuse très régulièrement d’entrer dans tout nouveau magasin et je ne parlerai même pas des supermarchés.
Il aura bien sûr un emploi … bon, actuellement, à part l’expérience menée à Andros, qui nécessiterait que Gabin ait moins de troubles du comportement, je ne vois pas à quelle porte je pourrais frapper … pardon, à laquelle il pourrait frapper puisqu’ il sera autonome, bien sûr.
Bon, malgré une demande formulée dans le Huffington Post il y a déjà deux ans, personne n’a encore trouvé un poste à Gabin, mon champion à rollers.
Seul le patron d’Andros m’a dit qu’il l’aiderait, Gabin livreur de Pom Potes à rollers, pourquoi pas ? Eh mince, Pom Potes, c’est Materne …


Pour vous, quelles seraient les personnes en mesure de vraiment faire en sorte que nous allions vers une société inclusive ?

 
Les personnes ? Euh, c’est un peu « Aide-toi, le ciel t’aidera » …

Quelles mesures indispensables faudrait-il mettre en place pour que nous puissions arriver à un système inclusif ?

 
Pour les établissements ou l’habitat, être sur un modèle suédois, pas plus de 6 personnes par centre.
Pour l’emploi … que notre ministre de tutelle garantisse tout d’abord à chaque personne porteuse de handicap une autonomie non virtuelle … et on en reparle dans quelques siècles.
Mais je suis un brin pessimiste, on va rebâtir Notre-Dame en 5 ans donc tout est possible ! … la « full inclusion », on l’aura peut-être même avant la nouvelle flèche de Notre-Dame.
Et si on lançait également un concours de « l’inclusion miracle », ce serait sympathique, non ?

L’autisme est un sujet épineux, sociétal, presque politique, défiant avec prouesse et méconnaissance de nombreux avis. Pourtant, ce terme est aujourd’hui un fourre-tout dans lequel professionnels, organismes médico-sociaux, justice et politiciens s’acharnent à en faire un enjeu de grande envergure. 
Quel est votre sentiment ? Avez-vous la sensation qu’il est employé à bon escient ? 

On devrait définitivement employer le terme « avec autisme » plutôt que personne « autiste ».
Je ne connais pas d’enfant ou adulte autiste sans d’autres « troubles » - je n’aime pas le mot mais dans TSA il y a A pour Autisme mais aussi T pour troubles - tels que la dyspraxie ou l’épilepsie.
Le simple terme « autiste » permet à certains de s’en emparer comme un trophée ou une simple différence – voire une marque déposée - généralisant leur propre autisme ou celui de leur enfant.
Bien souvent, ce sont les mêmes personnes qui contestent ou marginalisent la déficience intellectuelle dans l’autisme. On veut nous vendre de l’autisme 100% intelligent, 100% glamour, de l’autisme « zéro défaut », de l’autisme « tout est beau » …
C’est étrange, moi qui sillonne les routes de France depuis quelques années, ce n’est pas du tout le retour que me font les parents et personnes concernées, y compris chez les autistes Asperger.
D’ailleurs, à Pasteur, une étude internationale d’envergure a donné une conclusion qui ne dérangera que ceux que la science dérange :
« Il n’y a pas une caractéristique au niveau cognitif, neurofonctionnel, neurobiologique, neurochimique, ou encore génétique qui soit partagée par toutes les personnes avec autisme »
Aucune personne « avec autisme » ne peut donc définir l’autisme d’une autre personne et je ne pourrais d’ailleurs même pas vous définir l’autisme de Gabin, je ne parle que pour le défendre … mais j’ai découvert récemment que cela pouvait en déranger certains sous prétexte que je n’étais moi-même « pas autiste ». À voir …
Et si je n’avais jamais parlé pour Gabin, il n’aurait même pas fait une semaine d’école et « le bal des pompiers », mon spectacle sur Gabin, ne serait jamais né.
C’est alors oublier que ce spectacle, justement, milite pour la fameuse inclusion. Mais ce qui est vrai pour l’autisme est également vrai pour de nombreux handicaps. On commence à nous vendre du « handicap sans handicap » à tous les rayons … c’est sans doute plus vendeur, il est vrai que le marché de l’édition a besoin de se relancer.
Bon, moi, du handicap et de l’autisme, il y en a non seulement dans toutes les pages de « Gabin sans limites » mais, surtout, à chaque seconde de la vie bien rock ‘n’ roll de mon bel ado.
Récemment, à Avignon, lors d’une journée organisée par l’association TEDAI 84, à la vue d’une photo de Gabin sur l’écran, j’ai entendu, du public, un superbe : « eh mais c’est Mick Jagger ! ».
Oui, l’inclusion, ce sera vraiment rock ‘n’ roll !

Propos recueillis par Manuela SEGUINOT

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Bretagne -> AMI 2019 Préfiguration plateformes départementales TND

 

AMI 2019 Préfiguration plateformes départementales TND

Préfiguration des plateformes départementales d'orientation et de coordination dans le cadre du parcours de bilan et d'intervention précoce pour enfants avec troubles du neurodéveloppement (TND) en Bretagne

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

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Intox sur le vaccin ROR et l'autisme : d'où vient-elle ?

 

Intox sur le vaccin ROR et l'autisme : d'où vient-elle ?

À l'occasion de la Semaine européenne de la vaccination (24 au 30 avril 2019), Sud Ouest décrypte la peur des vaccins et revient sur plusieurs rumeurs. C'est une intox vieille de 20 ans qui avec les réseaux sociaux revit, au point de tuer.

https://www.sudouest.fr

 

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25 avril 2019

CR de réunion de la commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République

logo assemblée nationale

Assemblée nationale ~ Compte rendu de réunion de la commission d'enquête sur l'inclusion des élèves handicapés dans l'école et l'université de la République, quatorze ans après la loi du 11 février 2005

Assemblée nationale : les projets de loi de finances, le budget de l'Etat, les textes de loi et la législation française au palais Bourbon. Les débats parlementaires, la composition des groupes politiques et la biographie des députés du Parlement français.

http://www.assemblee-nationale.fr

 

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Alfortville : elle lance le premier club de natation synchronisée adaptée

article publié dans Le Parisien

Agnès Vives @VivesAgnes| 24 avril 2019, 17h02 | MAJ : 24 avril 2019, 17h23 |0
Alfortville, ce mardi. Marlène Quilici lance à la rentrée le premier club de natation synchronisée ouvert aux trisomiques et autistes. Une première en France. LP/Agnès Vives

L’ex nageuse Marlène Quilici, devenue entraîneur ouvre à la rentrée un club avec une section dédiée aux trisomiques et autistes. Une première en France.

Les défis, Marlène Quilici en a l’habitude. L’ancienne nageuse évoluant en National 1, qui a fait ses armes dans l’équipe de Philippe Lucas, a dû s’éloigner des bassins après un problème médical. Elle a alors revêtu le maillot d’entraîneur, y compris au sein de la délégation française aux JO de Londres.

Depuis quelques mois, à 35 ans, cet enfant d’Alfortville relève un nouveau challenge : créer un ovni en France, à savoir un club de natation synchronisée adaptée, c’est-à-dire ouvert aux trisomiques et autistes. Les premiers cours doivent démarrer en septembre dans sa ville, si les soutiens sont à la hauteur.

Cagnotte en ligne

Pour ce grand plongeon, il lui faut réunir 100 000 €. Alors elle tape à toutes les portes, soutenue par les fédérations de natation et de sport adapté, et vient de lancer une cagnotte en ligne.

« Il existe des clubs de natation -course adaptée mais pas de natation synchronisée, alors que d’autres pays s’y sont mis depuis longtemps : le Mexique, l’Italie, le Brésil », détaille Marlène Quilici. C’est là qu’elle a la révélation. En février 2014, elle rejoint le club de Flamingo, à Rio et entraîne des personnes trisomiques. « J’ai été bouleversée. Je n’avais jamais été en contact quotidien. Apprendre une chorégraphie aide la mémoire, fait travailler la coordination. »

De retour en France, l’idée suit son cours. Le défi d’un champion du monde italien qui nagera avec une personne trisomique finit de la convaincre, tout comme un rendez-vous au ministère. « Pourquoi la France n’en serait-elle pas capable ? Des jeunes veulent faire ce sport mais rien n’existe », prévient Marlène Quilici.

Des cours adaptés de 20 à 30 places

A côté de la section classique de loisirs et compétition, ouverte à tous, « pour aller plus loin, plus haut », l’Alfortvillaise prévoit donc des cours adaptés de 20 à 30 places. « Des contacts ont été pris avec les Instituts médico-éducatifs de Saint-Maur et Villeneuve-le-Roi », indique-t-elle. Elle espère aussi faire des émules, prête à intervenir dans d’autres clubs qui voudraient ouvrir de tels cours.

Deux autres sections adaptées compléteront le club « Hope Swimming », l’une dédiée aux personnes en surpoids, l’autre aux malades du cancer en rémission. Deux causes qui la touchent. « Je suis une ancienne obèse », confie la sportive, atteinte par un dérèglement hormonal à ses 16 ans, et qui après une gastrectomie, a perdu 98 kg, un record. « Le regard des autres, la différence, je peux comprendre… » Quant au cancer, il a touché un proche qui l’aide dans son projet.

Alors elle prévoit déjà des événements « engagés » tout au long de l’année, en lien avec Octobre rose, le Téléthon, le Sidaction, la Nuit de l’eau (pour Haïti), ou encore l’association Alexis Vastine et ses neuf amis…

Le soutien de nombreuses personnalités

Dans cette aventure, une équipe l’accompagne : un kiné, des préparateurs physiques, une diététicienne, un élève en psychologie et un médecin de l’Insep (institut national du sport). Mais aussi de nombreux parrains et marraines.

Des personnalités comme les miss Eva Colas, Jessica Garcia, ou la présentatrice Tatiana Silva. Et des sportifs. « C’est une famille », sourit-elle. La judokate Madeleine Malonga vante l’importance « d’intégrer la différence dans le sport mais aussi dans la vie de tous les jours ». Le médaillé handisport Trésor Makunda, l’athlète couronnée aux Jeux paralympiques Mandy François-Elie la soutiennent aussi. Tout comme le nageur multichampion Camille Lacourt qui s’est engagé à venir encadrer des stages à Alfortville…

Pour contacter le club : hopeswimming94@gmail.com ou 06.46.26.11.92.

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16 MAI 2019 -> DUODAY à l'IME ECLAIR - Bussy Saint Georges - c'est possible ...

Pour la deuxième année consécutive, le DUODAY permettra aux personnes avec handicap de partager une journée d’immersion en entreprise en binôme avec un(e) salarié(e). Ce jour est l’occasion de découvrir un métier, un domaine professionnel pour toute personne handicapée en recherche d’emploi / stage / apprentissage...

A l’IME ECLAIR, Etablissement expérimental et inclusif, qui accompagne 19 enfants avec autisme, nous proposons d’accueillir des candidats sur cette journée, le 16 mai 2019, à Bussy Saint Georges (RER A direction Marne la Vallée, 25mn Paris Nation) autour de trois métiers principaux :

- Le jardinage et les espaces verts, avec notre jardinier Tristan Yvon, lui-même personne autiste Asperger
- L’accompagnement éducatif, avec l’un(e) de nos éducateurs/trices
- L’accompagnement par le sport adapté, avec l’un(e) de nos profs de sport adapté
- Le secrétariat, avec notre assistante de direction

N’hésitez pas à envoyer dès maintenant vos candidatures à ime-eclair@orange.fr 01 64 44 44 16 ou à relayer cette annonce !

Nous serons heureux de vous accueillir

L’image contient peut-être : 6 personnes, personnes souriantes, texte

 

 


Voir la publication sur la page de l'IME ECLAIR :

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24 avril 2019

Epilepsie, la mécanique des crises

 

Epilepsie, la mécanique des crises

Que sait-on de l'épilepsie ? Quelles sont les découvertes qui ont permis de mieux comprendre cette maladie ? Où en est-on de la recherche fondamentale sur l'épilepsie ? Quelles pistes thérapeutiques sont déjà développées et peut-on s'attendre à en découvrir de nouvelles ?

https://www.franceculture.fr

 

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Lille - L'État condamné pour défaut de prise en charge d'enfants autistes

Lille - L'État condamné pour défaut de prise en charge d'enfants autistes

Le tribunal administratif de Lille vient de sanctionner l'État, mis en cause à travers le rectorat de l'académie de Lille et l'Agence régionale de santé, pour n'avoir pas su assurer une scolarité et un suivi à deux enfants autistes du département du Nord.

http://www.lavoixdunord.fr

 

état condamné article

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