01 avril 2019

Handicap : L'autisme n'est pas une maladie

article publié dans La Dépêche


L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.
L'équipe de Cri 46 organise une après-midi consacrée à l'autisme, mardi à Cahors.

Publié le 01/04/2019 à 03:58
, mis à jour à 08:37

L'association Autisme Cri 46 (Choix relationnel d'inclusion) présidée par Léo Amery, organise ce mardi 2 avril une rencontre, de 14 heures à 20 heures, à la Bourse du travail à Cahors. Elle s'inscrit dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme.

Exposition et extrait de la bande-annonce de «Percujam» rythmeront l'après-midi, avant un débat à 18 heures.

«L'autisme est un trouble neuro-développemental, ce n'est pas une maladie psychiatrique, précise Leo Amery. L'autisme ne se soigne pas avec des médicaments mais avec de la méthode d'éducation structurée.» Aujourd'hui, un enfant sur 100 naît autiste. Dans le Lot, 1 700 personnes sont concernées. «Il y a des autistes verbaux et des autistes non verbaux», remarque le président. L'association Cri 46 basée à Martel a été créée en 2005 ; elle agit au sein des instances départementales et régionales et est partenaire d'Autisme France. «On s'est rapproché du Ceresa de Toulouse pour mettre en place, en 2011, le Sessad, Service d'éducation spéciale et de soins à domicile, spécialisé en autisme pour les enfants de 2 à 20 ans à Martel. Il y a quinze enfants», poursuit le président.

Dans le Lot, des Sessad existent à Cahors et Figeac. Tous les services ont de longues listes d'attente. «Pour les adultes, c'est pire encore, constate Léo Amery. Le dispositif d'accueil est catastrophique, avec des établissements qui ne sont pas spécialisés et des traitements surmédicalisés. Des parents n'y souhaitent pas de place.»

«Il y a toujours pour les familles cette difficulté de diagnostic pour les jeunes enfants. Les hôpitaux de jour dans le Lot ne sont pas prêts pour ça, et les familles ne sont pas toujours informées, poursuit Léo Amery. L'institut Camille-Miret qui gère ces hôpitaux de jour développe l'accompagnement des enfants autistes.» Petit bémol cependant : «Nous n'avons aucunes données statistiques sur la qualité de l'accompagnement, sur les résultats.»

Méthodes d'enseignement

Mardi, une exposition mettra en avant les différentes méthodes d'enseignement pour les autistes : la méthode Teach, traitement et éducation des enfants autistes ; la méthode Aba, analyse appliquée du comportement connue depuis 1930 aux Etats-Unis ; la méthode Pecs, un système de communication par échanges d'images pour construire des phrases avec des pictogrammes pour les non verbaux, ou encore la méthode Makaton, un programme d'éducation du langage. «Nous, on connaît ces méthodes, on aide les familles à s'en emparer. Malheureusement en France, nous avons 40 ans de retard», estime Scarlett Lacaille, membre de l'association. Un diaporama de 10 minutes passera en boucle pour expliquer ce qu'est l'autisme.


«Pour l'école inclusion »

Mardi à Cahors, l'accent sera mis sur la loi 2005 de l'égalité des chances. «Elle permettrait à des jeunes cadrés dans le milieu ordinaire d'évoluer. Nous sommes pour l'école inclusion. Il faut que l'Education nationale, les familles, les politiques se mettent ensemble pour que ça bouge. Le quatrième plan autisme est insuffisant. Il faudrait qu'il débouche sur des orientations plus claires, plus ouvertes», note Scarlett Lacaille. En France, la prise en charge de ce trouble reste défaillante, à mille lieues de ce que vivent et attendent les personnes concernées et leurs proches.

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Marion Angelosanto -> Pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ?

Rachel
Lundi 01 avril 2019 à 12:24

Pendant deux années, pour son documentaire « Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice », Marion Angelosanto a suivi le destin tragique de la famille de Rachel Diaz, dont les enfants autistes ont été placés, à la suite d’enquête pour maltraitance. Cette situation loin d’être anodine, reflète les problématiques rencontrées par les familles françaises touchées par l’autisme.   Rencontre avec la réalisatrice de ce film militant qui nous ouvre les yeux sur cette situation méconnue des Français. Pleine d’espoir et résolument engagée, elle affirme qu’un changement est non seulement possible, mais bien nécessaire.

Par Romain Vincent
5mn

Pourquoi avoir choisi de vous intéresser au cas tragique de Rachel Diaz ?

Pourquoi l’histoire de Rachel ? Parce qu’elle raconte toutes les autres. Celle de mère à qui on retire ses enfants au prétexte de la maltraitance, alors qu’ils sont autistes. Au cours de cette histoire, elle a découvert qu’elle-même est autiste asperger. C’est ce qui est encore plus incroyable.

À combien estimez-vous le nombre de cas ?

On n’arrive pas à compter le nombre de personnes qui sont dans cette situation. Dans les associations, tout le monde connaît des familles qui sont l’objet d’une alerte, mais pour les signalements devant la justice c’est moins le cas. Le signalement intervient après l’enquête qui elle-même est issue de l’alerte donnée par le corps médical ou éducatif. Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l’autisme, affirme qu’elle est disponible pour les familles concernées, mais j’attends de voir. Elle ne peut pas intervenir sur les décisions de justice donc elle peut intervenir au tout début de la procédure, lors de l’alerte. Mais pour les gens qui apprennent cette information, la priorité ce n’est pas d’appeler Claire Compagnon.

Si jamais ce film déclenche une déferlante de recours auprès de Claire Compagnon, des moyens seront donnés pour les familles, c’est ce que l’on m’a affirmé. L’objectif c’est de prévenir les familles de la possibilité de saisir le secrétariat d’État et de faciliter la procédure. Il faut les rassurer, les accompagner pour leur bien et celui de la personne de leur famille touchée par l’autisme.

Juridiquement quelles sont les évolutions possibles dans le cas d’un recours face au placement d’enfant ?

Chaque année la situation de placement est réexaminée par le juge. Quand un appel est fait de cette décision, le temps d’une nouvelle décision est tellement long, qu’il dépasse le nouveau jugement annuel. La décision d’appel est ainsi rendue caduque par ce dernier jugement… Un non-sens juridique. Le dernier recours c’est d’examiner en détail toutes les pièces : les attestations médicales des psychiatres, des médecins… Il faut une envie de comprendre. Un enfant handicapé, c’est une attention constante pour les parents. Que le corps médical affirme que cette attention est trop forte est significatif de la méconnaissance du handicap, et le problème c’est que la décision médicale influe sur la décision juridique.

Marion Angelosanto 

« J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima »

À l’issue de ce documentaire, quels sont vos espoirs, vos attentes de changement ?

J’espère qu’il y aura une commission d’enquête sénatoriale, a minima. Il faut s’interroger : pourquoi les familles touchées par l’autisme sont traitées comme des familles maltraitantes ? Le vrai problème, c’est la décentralisation, avec une responsabilité à l’échelle du conseil départemental. Un audit a été fait sur les établissements de formation : 86 % des établissements ne diffusaient pas d’informations actualisées, voir ne diffusait aucune information sur l’autisme. La proposition de Mme Compagnon est de labelliser les établissements qui sont formateurs sur ce sujet pour inciter les autres à faire de même, une démarche qui reste à l’appréciation des salariés. Le vrai nerf de la guerre serait de réformer les formations initiales des psychiatres, mais aussi dans les facultés de psychologie, dans l’éducation nationale (60 % des signalements d’information préoccupante sont formés par les corps éducatifs) et bien sûr en médecine (en 2016 et pour la première fois : les médecins ont une formation obligatoire sur l’autisme).

Un objectif c’est aussi de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. Quand on affirme « il faut que les enfants de Rachel vivent comme des enfants à part entière et pas comme des enfants handicapés », je crois que ça dit beaucoup de notre culture française par rapport au handicap : nous n’en avons pas. C’est ce qui doit changer.

« L’objectif c’est de nous familiariser avec le handicap pour enlever la peur que l’on peut avoir. »

Marion Angelosanto

 

Est-ce que c’est un film militant ?

L’autisme est rentré dans mon champ de vision par l’intermédiaire du droit. Et l’injustice peut m’habiter. Je me suis rendu compte que je n’y connaissais rien, alors même que 12 millions de Français y sont confrontés. Quand on devient handicapé, on bascule dans une France sans accès à rien. Je me suis sentie responsable du sort de ces gens-là. La visée de ce film, c’est de changer la vision du handicap à une large échelle, au-delà des personnes directement impactées par ces problématiques. Ce film est donc éminemment militant.

 

A voir le documentaire sur Public Sénat ce samedi 6 Avril à 21 heures, suivi d'un débat animé par Jérôme Chapuis.

Publié le : 01/04/2019 à 12:24 - Mis à jour le : 01/04/2019 à 12:57

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Fiche maladie de l'institut Pasteur -> Autisme (troubles du spectre de l'autisme) 22.03.2019

 

Autisme (troubles du spectre de l'autisme)

L'autisme a été décrit pour la première fois par les psychiatres Leo Kanner en 1943 et Hans Asperger en 1944. Depuis, l'autisme et ses critères diagnostiques ont évolué dans une catégorie à part (hors Asperger, Rett...), nommée troubles du spectre de l'autisme (TSA).

https://www.pasteur.fr

 

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Autisme : "La France fait de l'inclusion au rabais", dénonce la présidente de SOS autisme

article & vidéo publié sur France-info

Olivia Cattan fait un bilan un an après le lancement d'un plan autisme. 

FRANCEINFO
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Édité par Thomas PontillonfranceinfoRadio France

Mis à jour le 01/04/2019 | 08:14
publié le 01/04/2019 | 08:14

"On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables", a jugé lundi 1er avril sur franceinfo Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France, alors que le gouvernement va faire le bilan de son plan autisme lancé l'an dernier. Selon la militante associative, la France "fait de l'inclusion au rabais. On ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets", a-t-elle estimé.

franceinfo : Quatre plans autisme successifs ont été lancés depuis 2015. Rien n’a changé ?

Olivia Cattan : Le discours politique est toujours le même. On nous annonce des chiffres qui ont l’air énormes, on nous dit que tout va bien. On voit chaque année pour la Journée de l’autisme les ministres défiler sur les plateaux de télévision pour dire que ça avance. Et finalement, les familles souffrent sur le terrain. On souffre pour plusieurs raisons. D'abord, on ne trouve pas de médecins pour nos enfants. Puis, au niveau de l’inclusion, il y a toujours 80% des enfants autistes qui ne vont pas à l’école. D’un côté on parle d’inclusion, et de l’autre on met en place des choses comme le PIAL [Pôles inclusifs d'accompagnement localisés], pour dire qu’on va avoir des AVS [auxiliaire de vie scolaire] mutualisés pour faire des économies. On va vers l’économie pour les gens les plus vulnérables. Les familles sont en colère, c’est inacceptable.

Il existe plusieurs sortes d'autisme, est-ce que ça complique la prise en charge ?

Pas du tout, c’est une volonté politique. On a un vrai problème avec le handicap en France. Les Italiens, depuis les années 70, font de l’inclusion. Aujourd’hui 100% des personnes handicapées sont à l’école avec les autres. On leur met des moyens, on ne fait pas de l’inclusion au rabais. La France fait de l’inclusion au rabais. Il faut ne pas laisser les enseignants et les AVS seuls face à des personnes en situation de handicap. D’un côté il y a des parents qui veulent mettre leurs enfants à l’école. Mais de l’autre côté, il faut aussi outiller et former les enseignants et les AVS, on ne peut pas les laisser démunis. Je ne vous parle même pas de l’emploi, puisqu’il n’y a qu’1 à 2% des autistes qui travaillent.

La secrétaire d’État veut que les enfants autistes nés en 2018 aillent tous à l’école maternelle…

Elle parle d’enfants de 0 à 6 ans. Beaucoup de familles ont des adolescents ou des adultes autistes et ils ne savent pas quoi faire de leurs gamins. On ne peut pas dire qu’on va faire des choses pour les autistes à venir, mais qu’on laisse tomber les autistes de plus de 6 ans, les ados et les adultes ! Et on ne peut pas rattraper 40 ans de retard avec des mesurettes et des gadgets : on lance une plateforme pour informer sur l’autisme qui a coûté 1,2 million d’euros, avec ça on aurait pu payer la prise en charge de 60 enfants pendant un an. Pour moi, c’est de l’argent jeté par les fenêtres.

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Autisme : - En Isère, le retard est presque caricatural ! déclare Ghislaine Lubart

article publié dans Le Dauphiné

Photo Le DL /Etienne BOUY Photo Le DL /Etienne BOUY

Ghislaine Lubart est présidente de l’association “Envol Isère Autisme”

Où en est-on en matière d’autisme en France ?

« Les deux pays au monde les plus en retard dans le domaine du handicap sont l’Argentine et la France. Allez en Italie, en Espagne, dans les pays nordiques, en Angleterre, aux USA… : tous les enfants handicapés sont intégrés à l’école depuis trente ans. En matière d’autisme, les connaissances sont arrivées en France il y a environ 25 ans. On sait comment il faut s’y prendre avec les personnes autistes et notamment les enfants ; on sait qu’il faut les diagnostiquer tôt pour mettre en place des prises en charge cognitives et comportementales. Les choses avancent, on sait… mais on ne fait pas ! Et puis certains départements sont plus en retard que d’autres, il y a encore trop de zones blanches (ou de zones noires, plutôt) et notamment en Isère, où c’est presque caricatural. Dans un grand nombre de centres médico-psychologiques du département, quand des familles demandent un diagnostic d’autisme, on ne le fait pas, parce que ce n’est pas l’objet des professionnels. Je ne sais pas pourquoi, en Isère c’est comme ça ! Il n’y a que très peu de médecins qui s’y mettent… »

Il existe pourtant le Cadipa, le Centre alpin de diagnostic précoce de l’autisme ?

« Oui mais il ne prend que de très peu d’enfants, et des très jeunes, donc les autres doivent se débrouiller. Heureusement, il y a des associations comme la nôtre pour conseiller les familles et puis surtout des professionnels libéraux, en particulier des pédiatres, des pédopsychiatres et des psychologues qui se forment de plus en plus mais ils ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Or, un bilan coûte entre 500 et 800 euros. Il y a des tests très précis en fonction de l’âge du sujet, avec une évaluation d’un orthophoniste puis d’un ergothérapeute, quand c’est utile. C’est très compliqué et très long ».

Et une fois le diagnostic posé ?

« Rien n’est gagné. On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. Et là aussi, ce sont des psychologues libéraux donc payants qui réalisent ce travail. Certains sont admirables mais les attentes sont longues. On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés… Un exemple : imaginez que votre enfant de 3 ans vienne d’être diagnostiqué autiste et qu’il doive entrer à l’école en septembre. Vous devrez d’abord faire toutes les démarches administratives, notamment à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais une fois le dossier déposé, il vous faudra attendre entre trois et six mois pour qu’il soit traité. Le temps qu’un auxiliaire de vie scolaire (AVS) soit nommé, l’enfant va entrer à l’école sans AVS ou alors avec un AVS qui ne pourra lui consacrer que six heures par semaine. Arrivé en CP, on va vous dire que votre enfant n’a pas le niveau. Mais quel enfant l’aurait s’il avait été à l’école seulement six heures par semaine ? »

www.envolisereautisme.org

AUTISME INFO SERVICE - La nouvelle plateforme pour s'informer !

La plateforme sera accessible dès le 2 avril :

  • Par téléphone : 0 800 71 40 40 (appel gratuit du lundi au vendredi de 9h à 13h, ainsi que de 18h à 20h les mardis)
  • Sur internet : www.autismeinfoservice.fr (à partir du 2 avril) . Il sera possible de dialoguer en direct par chat.

Autisme info service - campagne de lancement

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AUTISME -> Repérons les signes au plus tôt - par Plantu

AUTISME : Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Affiche réalisée avec les médecins de « CRA Corsica des PEP de Haute Corse ».

Affiche repérer les signes de l'autisme plus tôt - Plantu

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Pourquoi devenir un psychanalyste pour lapins ?

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