11 avril 2019

Rapport ONU et handicap : la France épinglée

article publié sur Hizy

Équipe éditoriale

Rapport ONU et handicap : la France épinglée
Un rapport de l’ONU appelle la France à fermer les établissements spécialisés ! ©iStock

Le rapport de l’ONU sur la question du handicap pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de l’institutionnalisation, ou encore d’accès à la citoyenneté et de privation de liberté.

Le rapport de l’ONU publié fin février confirme les mises en garde de l’avocate Catalina Devandas Aguilar un an plus tôt. La rapporteure spéciale des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées avait effectué une visite dans l’Hexagone fin 2017 et avait, à l’époque déjà, fait remonter des points cruciaux à améliorer en matière d’handicap. Son idée : militer pour la pleine citoyenneté des personnes handicapées en milieu ordinaire. Comprendre : la désinstitutionalisation. Le rapport final de l’Organisation des Nations Unies complète ses dires, avec toujours autant de vigueur.

22 pages pour lister « les lacunes et les domaines dans lesquels des améliorations doivent être apportées ». Mais, plus que des remontrances, le rapport a aussi pour vocation de formuler quelques « recommandations pour aider le Gouvernement à transformer la société française ». En ressortent 40 recommandations pour que l’Etat français accorde la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap

Une proposition choc : fermer les institutions !

Environ 100 000 enfants et 200 000 adultes vivent dans des établissements spécialisés en France. Pourtant, la rapporteure spéciale des Nations Unies pense qu’il songer à la désinstitutionalisation. Son injonction : « fermer les institutions médico-éducatives existantes ». Sa solution ? « Scolariser tous les enfants handicapés qui s'y trouvaient dans des établissements ordinaires ». Puis, de les transformer « en services de proximité » avec des « logements adaptés à leur disposition, en suivant un plan assorti d'échéances », en envisageant « sérieusement d'établir un moratoire sur les nouvelles admissions ».

L’école ordinaire pointée du doigt

Manque d'infrastructures accessibles, absence de formation spécialisée des enseignants et accompagnants, inadaptation des programmes scolaires et des salles de classe… Pour l’ONU, il faudrait que les ressources et responsabilités en matière d'éducation des enfants handicapés soient transférées du ministère de la Santé à l’Education nationale.

Loi handicap 2005 : il faudrait revoir la copie !

Le rapport stipule que la loi handicap 2005 n’est pas pleinement conforme à la Convention de l’ONU. Plus encore, cette loi est jugée incomplète, car à aucun moment elle ne fait référence aux droits fondamentaux tels que les droits à la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne… ». Raison pour laquelle est avancée l’idée de la revoir dans la totalité.

Néanmoins, la rapporteure salue tout de même l’adoption d’une feuille de route sur le handicap le 20 septembre 2017

Accessibilité et handicap : la France accuse beaucoup de retard

Les obstacles et bémols pour la mise aux normes et le développement de structures adaptées au public handicapé sont nombreux en matière d’accessibilité universelle :

  • retard dans les travaux d’accessibilité des bâtiments publics
  • lacunes dans les transports à la demande 
  • carence d’interprètes en LSF (langue des signes)
  • retard dans l’apprentissage du braille
  • retard dans la diffusion de documents en FALC (facile à lire et à comprendre)
  • inaccessibilité des sites web

Par ailleurs, le rapport évoque des situations de « privation de liberté », notamment pour le cas de « personnes autistes en hôpital ou en unité psychiatriques ». C’est pourquoi il encourage à « mettre fin à leur traitement sans consentement » et à leur « stérilisation » forcée.

CNCPH : des efforts à fournir

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est aussi mis en cause. Les raisons : les personnes handicapées sont sous-représentées, au profit des prestataires de services et association de parents, qui « continuent d’influencer la prise de décisions ». La rapporteure préfèrerait voir les organisations de personnes handicapées consultées.

De plus, elle se dit « préoccupée par l'absence d'un budget de fonctionnement favorisant la bonne marche » de cette instance.

Paroles aux personnes handicapées !

« Les personnes handicapées n'ont généralement pas voix au chapitre et leurs opinions ne sont pas prises en compte ». D’autant plus lorsque ce sont des femmes.

Une suggestion : « s'entretenir en priorité avec les différentes organisations de personnes handicapées plutôt que de consulter d'abord les prestataires de services » lors de la prochaine Conférence nationale du handicap qui doit être clôturée en juin 2019 par Emmanuel Macron.

Rapport handicap ONU : quelques 40 propositions

Le rapport de l’ONU adresse une quarantaine de propositions au gouvernement, dont :

  • Des mesures administratives
    • mettre en place de données chiffrées sur les personnes handicapées lors des prochains recensements,
    • revoir la feuille de route sur le handicap adoptée par le Comité interministériel du handicap en 2017, 
    • rendre la justice accessible à tous.
  • Des mesures palpables
    • l'organisation de campagnes de sensibilisation grand public,
    • la promotion d'une compensation sans reste à charge,
    • le principe d'aménagement raisonnable dans l'emploi.

Conclusion du rapport de l'ONU sur les personnes handicapées

Ce rapport conclut qu'en France, les personnes handicapées sont mises à l'écart : « Les mesures qui sont prises actuellement pour répondre [aux] besoins [des personnes handicapées] sont extrêmement spécialisées et cloisonnées. En effet, l'accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité. [Un] cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées [à] prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. ».

 

A lire aussi en matière de handicap, accessibilité PMR, autonomie

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Lettre ouverte à Sophie CLUZEL, secrétaire d'état aux personnes handicapées

Un exemple de plus de certaines difficultés ... (pour faire court & dans la mesure)
Jean-Jacques Dupuis
10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Mathieu Bellahsen

Une réaction de professionnels du soins psychiques partie prenante du "printemps de la psychiatrie" aux propos scandaleux de la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

 

Madame la secrétaire d'Etat,

Nous avons pris bonne note de vos déclarations récentes dans les médias, à savoir que la psychiatrie ne devait plus rien avoir à faire avec les personnes en situation d’autisme. « Face à ce spectre de l’autisme très large, il faut que l’on arrête de parler de psychiatrie (…) Avec notre plan, il s’agit de ne plus placer de enfants autistes devant des psychiatres » avez-vous dit sur RMC le 2 avril 2019.

En conséquence, en tant que médecin responsable d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui accueille à ce jour des personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions dans lesquelles elles sont, je tire avec gravité la conséquence de ces déclarations, à savoir que toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap afin que vous-même et vos équipes trouviez une solution.

 En effet, il n’est pas possible de désavouer publiquement la psychiatrie et de ne pas prendre la mesure de ce que cela implique.

En dépit de ce désaveu qui dure depuis longtemps déjà et dont vous êtes la énième représentante, nous continuons d’œuvrer quotidiennement, dans l’ombre des pratiques, pour prendre soin et accompagner ces personnes et leurs familles qui sont souvent dans une détresse absolue et un désespoir très grand. A ce désaveu, à cette détresse et à ce désespoir s’ajoute le naufrage organisé de la psychiatrie depuis des années.

Il faudrait que la société puisse constater que dans la réalité, l’inclusion n’est qu’un vœu pieu, voire la nouvelle forme d’une exclusion. Toute personne qui ne s’adapte pas au cadre inclusif se voit rejeter des institutions que ce soit l’école, le secteur social et médico-social et maintenant le secteur sanitaire

Nous sommes désavoués par ces paroles mais la honte changera un jour de de camp. Ce désaveu ne vous concerne pas dans ses retombées pratiques puisque nous continuons à prendre en charge, comme nous le pouvons, les personnes -toutes les personnes-. Nous avons à cœur d’avoir une hospitalité inconditionnelle et d’ouvrir les portes du service public à tous les publics, personnes autistes comprises si elles en ont besoin. 

Vos déclarations ségrégatives nécessitent que vous preniez, dans la réalité, la mesure de la détresse des familles, des personnes, des professionnels, du manque d’institutions ambulatoires et à temps plein en capacité d’accueillir ces personnes. Que vous preniez également la mesure de la violence brute dont vous êtes la porte-parole. 

Au moment de recevoir dans votre secrétariat d’Etat ces personnes en situation d’autisme qui n’ont rien à faire en psychiatrie, vous auriez donc tout intérêt à leur trouver des solutions avec votre « plan ». A défaut, il s’agira très certainement de non-assistance à personne en danger. 

Nous vous prions d’agréer Madame la secrétaire d’État le sentiment de notre déconsidération.

Dr Mathieu Bellahsen,

Dr Alain Abrieu,

Dr Parviz Denis,

Dr Patrick Chemla,

Dr Pierre Paresys

Professionnels du soin psychique

Parties prenantes du printemps de la psychiatrie

https://printempsdelapsychiatrie.org/

printempsdelapsychiatrie@gmail.com

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10 avril 2019

Feu sur Sophie Cluzel : concours de communiqués !

10 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot


Efforts dérisoires des organisations de la psychiatrie pour faire monter la mayonnaise, en passant à côté des vrais sujets.

Samedi soir, la Chaîne Parlementaire PUBLIC SENAT projetait le documentaire "Rachel, l'autisme à l'épreuve de la justice".

copie d'écran Télérama
copie d'écran Télérama

Il doit être rediffusé. Toujours en replay sur Télérama..

Je me serai attendu devant ce documentaire très factuel à ce que les organisations représentatives des professions concernées s'expriment pour que çà s'arrête, pour que les "signalements" injustifiés s'arrêtent, que les personnes concernées bénéficient enfin d'un diagnostic précoce, que les experts arrêtent de fantasmer sur un syndrome de Münchhausen by proxy.

Non, c'est sur deux bouts de phrase sorties de leur contexte que les organisations de psychiatres font un concours de communiqué, du plus lèche-cul * (avec Claire Compagnon, c'est si bien - c'est pas sympa pour elle de la compromettre ainsi) à la plus radicale.

Voici donc les Dr Mathieu Bellahsen, Dr Alain Abrieu, Dr Parviz Denis, Dr Patrick Chemla, Dr Pierre Paresys, médecins responsables d’un pôle de psychiatrie adulte de service public qui déclarent que "toute nouvelle personne avec autisme qui sera hospitalisée dans le service devrait donc être transférée immédiatement au secrétariat d’État au handicap".

Après les 343 "salopes" qui ont lutté pour la liberté de l'avortement, faudra-t-il parler des 5 "salauds" qui refusent d'hospitaliser les personnes autistes ? A cause de deux bouts de phrase d'une ministre à la radio ?

C'est déontologique, çà ?

Ils me rappellent le Pr Botbol, qui lors d'un comité technique régional autisme à Rennes, avait déclaré, devant les représentants de l'association nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), qu'il ne prendrait pas en charge les enfants autistes des associations qui défendaient le Dr Eric Lemonnier ! **

Et le serment d'Hippocrate, bordel ?

Curieusement, ces  médecins responsables n'ont pas décidé de refuser les personnes autistes qui viennent aux urgences suite à une tentative de suicide. Cela aurait eu de la gueule !

On dirait cependant que c'est parce qu'ils n'y ont pas pensé, tellement les personnes autistes restent sous le radar de la psychiatrie, et que le fait qu'elles ont autant de risque de mourir suite à un suicide que les personnes schizophrènes n'est pas pris en compte.

La démarche pseudo-radicale de ces médecins responsables est identique à celle des gynécologues du SYNGOF menaçant de ne plus pratiquer l'IVG pour une question de prise en charge par l’État d'une assurance.

Par contre, pas le moindre début de réflexion sur les deux sujets en lien avec la psychiatrie dans l'interview de Sophie Cluzel :

  • comment assurer un diagnostic précoce de l'autisme ?
  • comment éviter des hospitalisations de longue durée*** des personnes autistes ?

* Les organisations signataires du communiqué soulignent néanmoins l'"esprit de co-construction, de confiance et de respect mutuels" qui préside au "travail mis en place depuis plusieurs mois grâce aux efforts conjugués de la déléguée interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme (Claire Compagnon, NDLR]) et du comité national de pilotage de la psychiatrie". Parmi les signataires, la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (Fnapsy) ...Une association que je respecte, mais qui n'a pas de titre à se mêler du rôle de la psychiatrie dans l'autisme. Quel mépris ont ces associations de psychiatres pour prétendre s'appuyer sur les usagers ! Voir déjà communiqué du 13/09/2018. Mais n'imaginez pas qu'il y ait des représentants des personnes autistes et de leurs familles dans le comité national de pilotage de la psychiatrie.

** J'avais préféré lui demander ironiquement la liste des associations concernées, pour nous éviter des démarches inutiles dans son CRA. cool Mais un médecin présent avait parlé de "honte de la profession".

*** Admirez quand même la délicatesse : "personnes autistes sans solution du fait de troubles du comportement importants, de difficultés avec l’entourage familial et avec les institutions "

09 avril 2019

Cluzel -> Je n'ai jamais déclaré illégale la psychiatrie

article publié sur Handicap.fr

La secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, "choquée de l'interprétation" faite de ses déclarations sur RMC le 1er avril, indique qu'elle "n'a jamais déclaré illégale la psychiatrie" qui doit figurer "à sa juste place" dans la stratégie pour l'autisme.

8 avril 2019 • Par L'AFP pour Handicap.fr

Illustration article

Sophie Cluzel, qui présentait les premiers résultats de la stratégie nationale sur l'autisme, avait demandé le 1er avril 2019, sur RMC, "qu'on arrête de parler de psychiatrie, et qu'on parle vraiment d'une bonne prise en charge, très précoce" (article en lien ci-dessous). "Je n'ai jamais déclarée illégale la psychiatrie", souligne Mme Cluzel auprès de l'AFP, faisant référence à un titre du quotidien Libération ("Autisme, quand la secrétaire d'Etat déclare illégale la psychiatrie"). Onze syndicats et sociétés savantes de psychiatres avaient dénoncé le 5 avril les propos "irresponsables" et "indignes" de la secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées.

Une juste place

"Il n'y a rien d'irresponsable à dire que nous voulons une prise en charge très précoce avec une intervention pluridisciplinaire. La psychiatrie a sa place, mais sa juste place, en coopération et en concertation avec l'ensemble des médecins, des généralistes, médecins de PMI et intervenants médicosociaux." "Il faut absolument que la psychiatrie accélère dans le diagnostic des adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques de façon inadéquate" souligne Mme Cluzel, qui estime que les psychiatres "ne collaborent pas assez vite avec le médicosocial. Il y a encore énormément d'adultes qui sont en hôpitaux psychiatriques et il faut qu'on accélère le diagnostic, en collaboration avec le médicosocial, pour pouvoir travailler sur la sortie de ces adultes". Sur les réseaux sociaux, la majorité des personnes concernées avaient d'ailleurs abondé dans son sens.

Des appréciations brutales

Le Conseil national professionnel de psychiatrie (CNPP), qui regroupe ces 11 organisations, avait pourtant reproché à Mme Cluzel des "appréciations brutales" qui "découragent et affligent" une profession sur laquelle "une membre du gouvernement se permet de jeter l'opprobre", au lieu de "rester en cohérence avec la ministre de la Santé et le président de la République". Fin février, Emmanuel Macron a promis de "réinvestir" dans la psychiatrie, en particulier pour "redonner une perspective à la pédopsychiatrie".

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Les enfants de Breuil-Magné se sont mobilisés pour les journées de l'autisme

 

LA CHARENTE-MARITIME EN BLEU 2019

Les enfants de Breuil-Magné se sont mobilisés pour les journées de l'autisme avec leur animatrice dans le cadre des activités périscolaires. L'escargot géant, l'emblème de l'association Autisme Charente-Maritime, est visible dans l'entrée de la mairie. Venez-lui apporter des feuilles de salade bleues !!! Breuil - Magné

http://autisme-charente-maritime.blogspot.com

 

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Autisme : audit du secteur sanitaire en Bretagne

9 avr. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Un audit en 2017 dans 500 unités du secteur sanitaire en Bretagne, sur la prise en charge de l'autisme. Une idée du chemin à accomplir : un article paru dans la lettre d'Autisme France et une brochure de synthèse publiée par l'ARS de Bretagne.

 

A l'origine, une demande il y a quelques années du CTRA (Comité Technique Régional Autisme de Bretagne) de refaire les études sur l'autisme dans le secteur médico-social, à partir de l'enquête dite « ES-2010 », qui a lieu tous les 4 ans (la dernière est ES-2014), et dans le secteur sanitaire, par le biais du RIMp (relevé informatisé médical psychiatrie). Pour l'ES-2010, il fallait inclure les diagnostics de « psychose infantile », majoritaires, particulièrement dans le secteur adulte.

Les études montraient que l'autisme était très présent dans la plupart des établissements et services médico-sociaux : très peu dans ce qui relevait du milieu ordinaire1. Il fallait donc étudier de plus près comment les personnes autistes étaient accueillies dans ces établissements. D'où un audit piloté par l'ARS et les 4 départements bretons (il a fallu un petit coup de pouce associatif pour que tous les départements y participent).

Cet audit a été mené par le cabinet CEKOIA et a conduit à des recommandations2 : la mise en œuvre est laborieuse. L'ARS les a traduites notamment par la détermination de missions d'appui pour chaque type de services et d'établissements, par le financement de formations conformes aux recommandations HAS/ANESM3.

Cependant, le secteur sanitaire n'avait pas été concerné par cet audit. Nous en avons réclamé un. Par ailleurs, le secrétariat d'Etat (Ségolène Neuville) initiait une inspection par les ARS des services de pédopsychiatrie pour vérifier leur conformité aux recommandations de bonnes pratiques concernant le diagnostic des enfants.

Lever de boucliers de la « profession ». Il semble que seule l'ARS Nouvelle-Aquitaine ait osé visiter l'ensemble des services.

L'ARS de Bretagne a choisi de renouveler sur le secteur sanitaire la démarche menée dans le secteur médico-social. Nous avions l'exemple d'un audit précédent, sur le CRA, où seuls les 9 chefs de service de pédopsychiatrie de Bretagne avaient été interrogés, et où les réponses étaient manifestement concertées et peu conformes à la réalité. Mais dans cet audit, 500 structures sanitaires ont été directement interrogées.

L'audit a été réalisé par CEKOIA et Argo4.

Le premier constat est que dans la misère générale, les adultes sont fort peu pourvus :

  • 20 fois moins d'utilisation de l'ADI ou ADOS que chez les enfants ;

  • aucune unité ou professionnel dédié au diagnostic (24% pour les enfants) ;

  • aucun protocole d'annonce du diagnostic pour les CMP/CATTP adultes (contre 68% sans protocole sur l'ensemble) ;

  • la moitié des structures ne font pas de diagnostic (contre 23% pour les enfants).

 Les préconisations étaient regroupées en 6 chapitres :

« 1. Améliorer la réalisation du diagnostic de TED et réduire les délais d’attente »

Contrairement aux inspections prévues par le Ministère, les informations du rapport ne se basent pas sur les dossiers médicaux des structures, mais sur leurs réponses à un questionnaire. Seuls 6 structures enfants sur 104 disent utiliser encore la CFTMEA : mais le logiciel utilisé dans ces structures transforme automatiquement un diagnostic CFTMEA dans un code de la CIM-10... Mais 18 (sur 104) utilisent l'ADI et 15 l'ADOS !

Sur ce point, les préconisations du rapport se traduisent désormais par la labellisation d'équipes par l'ARS pour effectuer les diagnostics de niveau 2 (« simples »). La première série, dont la formation par le CRA se termine actuellement, comporte 24 unités sanitaires (sur 31 : 6 du médico-social, 1 secteur libéral). Si la couverture s'améliore, par exemple dans les Côtes d'Armor, il y a pour l'instant absence d'équipe labellisée dans le Sud-Finistère, alors qu'il y en a 11 dans le 29 Nord.

« 2. Favoriser la réalisation d’actions de sensibilisation et de formation au sein des services de pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la thématique de l’autisme/des TED dans un objectif de mise en œuvre des recommandations de la HAS et de l’ANESM »

Si presque toutes les structures pour enfants ont eu une formation sur l'autisme dans les 3 dernières années, ce n'est le cas que de la moitié des structures pour adultes. Les actions du CRA, comme les RBPP, ne sont pas bien connues ni intégrées.

Le rapport préconise des moyens pour rendre efficaces les formations (circulation de l'info sur les actions du CRA, implication des managers, supervision, personnes ressources dans les services moins concernés, …). Le CRA vient d'être appelé pour la première fois dans le secteur adulte à faire une information sur l'autisme à l'encadrement.

« 3. Renforcer les moyens en interne et le recours à des compétences spécifiques aux TED (via les réseaux en place, de nouvelles compétences en interne ou de nouveaux dispositifs) »

Les services manquent de moyens en ressources humaines : de plus, la moitié ne définit pas d’interventions spécifiques pour les personnes autistes. Il manque en outre, particulièrement pour celles-ci, de psychomotriciens et d'éducateurs. Ces besoins sont encore plus criants dans le secteur adulte. « La gestion des situations d’urgences (crises, états dépressifs sévères, épisodes aigus de douleur,.,) laisse souvent peu de place à un accompagnement médico-éducatif  »

Le rapport préconise donc de renforcer certains types de professionnels, d'identifier des personnes ressources et de créer des unités spécialisées.

Les hospitalisations à temps complet résultent de troubles du comportement, mais la prise en charge est basée sur la psychothérapie institutionnelle, les approches psychanalytiques, les prises en charge intégratives (et le MEOPA dans une structure :)!... Il n'est donc pas étonnant que l'application de prises en charges non adaptées conduise à une prolongation des séjours !

La proposition de création d'unités mobiles spécialisées s'est traduite par la création de ces EMIA (à partir de 16 ans) dans chaque département : elles sont formées et coordonnées par le CRA. Dans quelle mesure les services des HP y feront appel ?

« 4. Renforcer et structurer les partenariats à l’échelle des territoires entre les différents acteurs susceptibles d’intervenir auprès de personnes avec TED »

Encore une fois, les structures pour adultes se signalent par une faiblesse des liens avec d'autres acteurs, ce qui accentue les risques de « rupture de parcours ».

A noter cette ouverture : « Les liens avec les associations de personnes autistes5 sont à renforcer selon les professionnels rencontrés. Certains professionnels souhaiteraient mieux connaître les associations présentes sur leur territoire et travailler avec elles afin d’échanger les expériences. »

Le rapport incite les unités de psychiatrie à s'appuyer … sur les établissements ou services spécialisés du médico-social. Une sorte de renversement de la « hiérarchie » habituelle !

La participation des médecins et professionnels libéraux est souhaitée, mais beaucoup d'obstacles sont notés.

« 5 Formaliser et structurer les démarches d’élaboration de projets personnalisés »

Si seulement 11% des structures disent ne pas établir de projet personnalisé, il apparaît que les professionnels du sanitaire, contrairement au médico-social, ne savent pas vraiment ce que c'est.

La moitié des hôpitaux de jour, tant enfant qu'adultes, n'associent les familles et/ou le représentant légal qu'après la définition de ce projet personnalisé.

Aucune structure adulte n'a mis en place un programme d'éducation thérapeutique du patient.

« Aucune structure sur les 8 répondants [services adultes] n’a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED »  ?? Comment faut-il comprendre cette réponse ? Avec incrédulité ? En imaginant un usage massif de neuroleptiques ? En fait parce qu'il s'agit d'hôpitaux de jour.

Mais dans les hôpitaux à temps complet pour adultes, une petite moitié des personnes autistes sont hospitalisées sous contrainte. « 4 structures sur les 10 répondants a recours à la chambre d’isolement pour des personnes avec TED (soit 28%) qui se fait majoritairement sur indications. (...) Une structure indique que les rares personnes avec TED prises en charge en hôpitaux à temps complet adultes ne présentent jamais de comportements problèmes. Une autre structure indique que les personnes accueillies sont en état de crise avec agitation psychomotrice et agressivité qui nécessite souvent une mise en isolement au moins en début de séjour. (…)

Les professionnels interrogés ont indiqué que les hôpitaux à temps plein sont souvent sollicités pour la gestion des comportements problèmes des personnes avec TED étant donné qu’il n’existe pas d’autres structures en capacité de gérer ces situations de crise. Or, les équipes sont peu formées aux prises en charge spécifiques et les réponses apportées sont souvent non adaptées notamment pour des raisons de manque de temps et d’effectifs. L’hospitalisation en psychiatrie pour des personnes déjà en crise peut se révéler un facteur aggravant lorsque la prise en charge n’est pas préparée. o Exemple : recours à l’isolement et la contention, sédation. »

L'enquête signale qu'il est difficile d'obtenir qu'un établissement pour personnes âgées accueille un patient provenant de la psychiatrie.

 « 6. Améliorer l’accompagnement des personnes avec TED au quotidien"

Les outils de communication ne sont pas systématiquement connus : Makaton et PECS d'abord, tablettes deux fois moins. Problème notamment dans le secteur adultes.

Le suivi somatique est extérieur au secteur sanitaire (la douleur est cependant surveillée), mais pas toujours possible avec des médecins libéraux. La majorité des structures ne font pas d’évaluation fonctionnelle des comportements problèmes. Les locaux ne sont pas adaptés, notamment dans le secteur adultes.

Les recommandations vont en découler :

  • Utiliser des outils de communication spécifique,

  • Mettre en place des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

  • Assurer un meilleur suivi somatique et accroître l’accessibilité aux soins courants

  • Assurer un accompagnement des structures de la pédopsychiatrie/psychiatrie autour de la gestion des comportements problèmes

  • Accompagner les structures du secteur sanitaire dans leur démarche d’aménagement / de structuration des locaux aux personnes avec TED

L'audit ne nous étonne pas. Les carences apparaissent : l'intéressant est qu'elles sont signalées par les responsables. Les pistes d'amélioration sont clairement indiquées. L'ARS peut s'en saisir pour définir, établissement par établissement, des objectifs d'amélioration des pratiques.

Si les établissements veulent nouer des liens avec les associations, cela ne peut que favoriser l’accompagnement des personnes autistes. Qui, pour l'essentiel, ne doit pas se faire dans le secteur sanitaire.

 Synthèse et préconisations : https://www.bretagne.ars.sante.fr/system/files/2018-01/Pr%C3%A9conisations_Etude%20ARS%20Bretagne%20TED_Psychiatrie.pdf

Publié dans la lettre d'Autisme France n°76

1 https://www.bretagne.ars.sante.fr/sites/default/files/2017-02/2014-12%20-%20Rapport%20ARS%20Bretagne%20-%20Les%20personnes%20avec%20troubles%20envahissants%20du%20d%C3%A9veloppement%20prises%20en%20charges%20en%20Bretagne.pdf

2 https://www.bretagne.ars.sante.fr/modalites-daccompagnement-des-personnes-avec-autisme-ou-troubles-envahissants-du-developpement-ted

3 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/180716/reponse-de-lars-de-bretagne-lunion-regionale-autisme-france-urafb

4 https://www.bretagne.ars.sante.fr/diagnostic-et-prise-en-charge-des-troubles-envahissants-du-developpement-en-psychiatrie-lars

5 représentant les personnes autistes et leurs familles.


Bonne idée de l'ARS de Bretagne, de publier une brochure de 12 pages reprenant des constats de l'étude et surtout les préconisations.

Diagnostic et prise en charge du trouble du spectre de l’autisme dans les établissements de santé autorisés en psychiatrie

Cette publication est le résultat de l’étude menée par les cabinets Cekoïa et Argo Santé, à la demande de l’ARS, auprès des structures de psychiatrie de la région, au moyen de questionnaires et d’entretiens collectifs réalisés au cours de l’année 2017.

08 avril 2019

Dans l'autisme, la dépression prend des formes inhabituelles

8 avr. 2019
Par
La dépression peut se manifester sous forme d'insomnie et d'agitation chez les enfants autistes, plutôt que sous forme de sentiments de tristesse plus courants, selon une nouvelle étude du "Journal of Autism and Developmental Disorders"

 

spectrumnews.org

Traduction de « In autism, depression takes on unusual forms »
par Jessica Wright / 8 avril 2019

La lune rousse - Des nuits blanches : L'insomnie peut être un signe de dépression chez les enfants autistes. © Luna TMG
La lune rousse - Des nuits blanches : L'insomnie peut être un signe de dépression chez les enfants autistes. © Luna TMG


La dépression peut se manifester sous forme d'insomnie et d'agitation chez les enfants autistes, plutôt que sous forme de sentiments de tristesse plus courants, selon une nouvelle étude1.

Les estimations de la prévalence de la dépression chez les autistes varient de 10 à 72 %2,3. Pourtant, une étude réalisée en 2015 a révélé que seulement la moitié environ des personnes autistes qui se sont suicidées avaient reçu un diagnostic de dépression, ce qui donne à penser que leur dépression n'avait pas été détectée.

La présentation unique de la dépression chez les personnes autistes peut expliquer pourquoi les cliniciens l'oublient parfois, selon George Anderson, chercheur principal au Yale Child Study Center.

Les résultats suggèrent que le soulagement des problèmes de sommeil et de l'agitation pourrait soulager la dépression chez les enfants autistes.

"L'agitation et l'insomnie semblent être plus importantes pour comprendre la dépression chez les enfants autistes que chez les autres enfants ", explique Matti Cervin, psychologue clinicien à l'Université de Lund en Suède.

Caractéristiques centrales

L'équipe d'Anderson a analysé les données de 118 enfants autistes et de 2 016 témoins, âgés de 9 à 13 ans et appariés sur le plan de l'intelligence ; les enfants autistes ont participé à un programme de formation en compétences sociales aux Pays-Bas. Tous les enfants, ainsi que les parents des enfants autistes, ont rempli un questionnaire en 47 points qui évalue la dépression, l'anxiété et le trouble obsessionnel-compulsif.

Les chercheurs ont identifié 34 (29 %) des enfants autistes comme étant dépressifs, comparativement à 267 (13 %) des témoins.

Ils ont ensuite utilisé des techniques statistiques pour chercher des liens entre 10 aspects de la dépression et 4 aspects de l'anxiété. L'analyse fait le lien entre des aspects qui ont tendance à se produire simultanément, comme l'insomnie et l'anxiété de séparation, et montre à quelle fréquence ils apparaissent ensemble. Ceux qui ont le plus de liens sont susceptibles d'être au cœur d'un problème de santé et devraient offrir des cibles de traitement, dit M. Anderson.

Dans l'ensemble, les personnes autistes vivent la dépression différemment de la plupart des gens. La dépression est également plus étroitement liée aux caractéristiques de l'anxiété chez les enfants autistes que chez les témoins. Les chercheurs ont publié les résultats en février dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.

Les enfants autistes ont souvent d'autres problèmes qui peuvent être à l'origine de leur dépression, explique Ailsa Russel, lectrice au département de psychologie de l'Université de Bath au Royaume-Uni, qui n'a pas participé à cette étude. Par exemple, ils ont souvent des difficultés d'attention, ce qui peut causer de l'agitation.

"L'analyse fournit la preuve des difficultés supplémentaires auxquelles sont confrontés les enfants autistes ", dit-elle.

Cependant, les résultats ne saisissent que ce que les enfants ont vécu à un moment donné et ne donnent pas d'indices sur leur état mental à d'autres moments, dit Cervin. "Pour trouver une dynamique, il faut suivre[ces traits] au fil du temps et voir comment une chose en affecte une autre » selon lui.

Les chercheurs répètent l'analyse avec les données d'une étude à long terme sur les enfants autistes pour voir quels aspects de la dépression apparaissent en premier.

Références:

  1. Montazeri F. et al. J. Autism Dev. Disord. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Lainhart J.E. and S.E. Folstein J. Autism Dev. Disord. 24, 587-601 (1994) PubMed
  3. Mayes S.D. et al. J. Dev. Phys. Disabil. 23, 325-337 (2011) Abstract

Une conférence des Lundis de la Santé (Brest) sur le suicide et sa prévention.

Pr Michel Walter, chef du pôle de psychiatrie / CHRU Brest - Présentation du dispositif VigilanS - Par l’équipe VigilanS / CHRU Brest

La Bretagne est en tête des régions métropolitaines pour la mortalité par suicide.

Question sur l'autisme à la fin.

Lundi de la santé : les conduites suicidaires et leur prévention © Brest. fr

Dossier suicide et autisme

Dossier sommeil et autisme

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Informations sur la Dyspraxie

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article publié sur le site de Tous à l'école

Qu'est-ce que la dyspraxie?

C'est la manifestation d'une difficulté ou d'une impossibilité à automatiser les enchaînements moteurs qui se déclenchent normalement à l'évocation d'un but (par exemple faire ses nœuds de lacets). Cette absence d'automatisation est en relation avec une anomalie de fonctionnement de certains circuits cérébraux. Elle n'est pas due à un manque d'entraînement ou de motivation, ni exclusivement à un trouble déficitaire de l'attention ; elle entraîne lenteur et fatigabilité (et inattention secondaire), pour un résultat fluctuant, jugé décevant par l'enfant dyspraxique lui-même et par l'entourage. Elle empêche l'enfant de prêter de l'attention à une autre tâche en même temps, comme par exemple écouter l'enseignant pendant qu'on écrit. Lire la suite

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