Rencontre internationale sur l'autisme : la balance penche en faveur de la biologie

article publié dans Médiapart

13 mai 2019
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Retour à l'essentiel : Les conférenciers d'honneur de la conférence internationale sur l'autisme de cette année étaient des chercheurs en recherche fondamentale. Les organisateurs de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme ont agi avec efficacité. Un article de Spectrum News relate les débats sur ce sujet.

spectrumnews.org Traduction de "International autism meeting tilts balance back toward biology"

par Hannah Furfaro

New departure © Luna TMG

Les organisateurs de la plus grande conférence mondiale sur la recherche sur l'autisme ont agi avec ingéniosité cette année, dans le but de satisfaire la diversité des participants de la réunion. L'offre a largement satisfait les scientifiques qui préconisaient de mettre l'accent sur la biologie, tout en incluant suffisamment de séances sur les questions sociales pour plaire à d'autres.

Environ 2 500 chercheurs et membres de la communauté de l'autisme ont assisté à la réunion annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR), qui a eu lieu à Montréal plus tôt ce mois-ci.

Le ton et le contenu de la réunion ont évolué : en 2018, certaines tentatives pour le rendre plus accessible aux personnes autistes ont fini par irriter les chercheurs qui voulaient se concentrer davantage sur la génétique et les neurosciences.

Cette année, le pendule est revenu à la science fondamentale - et de nombreux chercheurs en ont été ravis.

"J'ai été heureuse de constater que le programme était beaucoup plus équilibré que l'an dernier - l'an dernier, il n'y avait pas de biologie dans le programme ", dit Helen Tager-Flusberg, directrice du Center for Autism Research Excellence de l'Université de Boston. Il semble maintenant, dit-elle, que "l'année dernière était une aberration ponctuelle".

Le comité de planification de la conférence prévoit de renforcer encore davantage la biologie lors des deux prochaines réunions à Seattle et à Boston, déclare Alison Singer, présidente des communications de l'INSAR.

Cette décision pourrait faire l'objet d'un certain rejet de la part des spécialistes des sciences sociales qui aimeraient que l'on s'intéresse à des sujets qui préoccupent plus directement les personnes autistes, comme le suicide et l'emploi.

Un autre débat s'installe également à l'arrière-plan : à qui les pourparlers devraient-ils s'adresser ?

Un exposé destiné aux scientifiques, par exemple, aurait un contenu et un langage différents de ceux destinés aux profanes. Mais ce n'est pas à l'ordre du jour, dit Mme Singer, d'exiger que les conférences aient un large attrait. Elle affirme que même si les personnes autistes sont les bienvenues à la conférence, l'INSAR s'adresse sans équivoque aux chercheurs.

"Il y a tellement de réunions maintenant où les scientifiques s'adressent à [la communauté] ", dit Mme Singer, notant que l'INSAR a aussi des réunions pré-conférence et un déjeuner pour les défenseurs. "Je pense qu'il y a de la place pour une conférence par des scientifiques, pour des scientifiques."

Meilleur équilibre

En réponse aux plaintes des scientifiques au sujet du programme de l'an dernier, les organisateurs se sont engagés pour une période de trois ans à ajouter plus de sciences fondamentales. Cette année, la réunion de cette année a donné lieu à des discours-programmes axés sur la recherche fondamentale, par exemple : l'un des conférenciers est statisticien et l'autre expert en modèles murins.

"Cette année, nous avons pris la décision consciente de mettre l'accent sur plus de neurosciences que les autres années ", déclare Evdokia Anagnostou, présidente de la réunion de 2019 et scientifique principale au Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital, à Toronto.

La plupart des chercheurs qui se sont adressés à Spectrum se sont dits satisfaits, mais quelques-uns se sont dits préoccupés par l'importance accordée à la recherche fondamentale.

"Tous les discours-programmes portaient encore sur les biomarqueurs ou les modèles animaux et la génétique de l'autisme ", explique Mikle South, professeure agrégée de psychologie et de neurosciences à la Brigham Young University de Provo (Utah). "Bien qu'important, et toutes les personnes à qui j'ai parlé s'entendent pour dire que c'est important, il ne s'agissait pas d'aider les personnes autistes ou de répondre aux besoins des personnes atteintes d'autisme."

De nombreux panels sur des sujets sociaux ou sociétaux ont eu lieu dans de petites salles, dit-il, qui ne pouvaient pas accueillir les foules. "Les gens se tenaient debout et il y avait des gens qui affluaient dans le couloir ", dit-il.

Chambre d'écho

D'autres se sont plaints que le langage utilisé par certains scientifiques dans leurs exposés les avait fait se sentir laissés de côté. Le langage était soit trop complexe, soit incluait des mots ou des phrases que la communauté autiste trouve offensants, ont-ils dit.

Kathryn Roeder, la statisticienne qui a prononcé l'un des discours-programmes, dit qu'elle travaille d'arrache-pied pour rendre ses exposés compréhensibles à ceux qui ne font pas partie de son domaine.

"Je revois et repasse sans cesse ce que le concept construit par rapport à quel autre concept, sans que le flux des idées ne s'arrête", dit-elle.

Malgré tout, certains participants se sont tournés vers Twitter pour mettre en lumière ses diapositives et les mots qu'elle a utilisés ; une scientifique a décrit l'exposé comme étant " inaccessible " et " détaché " des priorités de la communauté de l'autisme :

• Le discours d'ouverture tire à sa fin. J'aime la passion évidente de Kathryn Roeder pour son travail et sa joie de la découverte scientifique.
• Mais c'est un terrible discours d'ouverture : inaccessible, pas de contenu de traduction (même hypothétique) détaché des priorités de la communauté, mauvaise langue.#INSAR2019
• - Sue Fletcher-Watson (@SueReviews) 2 mai 2019

Mais au moins un scientifique s'est opposé à cette critique, disant qu'il est important pour eux de discuter ouvertement de leur travail en utilisant des termes et concepts scientifiques.

"Vous ne pouvez pas demander à des scientifiques éminents de ne pas communiquer leurs travaux, même si vous ne les comprenez pas tous", dit Tager-Flusberg.

Les descripteurs que certains chercheurs utilisent pour les personnes autistes, tels que " sévèrement affectées ", ont également suscité des reproches. Et des termes tels que " désordre " et " handicap ", ainsi que le langage de "la personne d'abord" " (" personne avec autisme " plutôt que " personne autiste "), ont agacé certains participants. Le dernier jour de la conférence, un petit groupe de personnes autistes et de chercheurs a tenu une réunion impromptue pour aborder ces questions.

Des conversations comme celle-ci reflètent les progrès réalisés pour combler ce fossé, dit Patrick Dwyer, un étudiant diplômé qui étudie le traitement sensoriel dans le laboratoire de Susan Rivera à l'Université de Californie, Davis.

Nous ne voulons pas entrer dans une chambre d'écho où un groupe se contente de dire : " Notre langue est bonne, alors tout le monde devrait l'utiliser ", dit Dwyer, qui est autiste. "Il faut qu'on ait une vraie discussion."

Ce qui est important, les participants sont d'accord, c'est de poursuivre ces dialogues sur l'objectif de la réunion même après sa fin.

Ce n'est pas que " Oh, l'INSAR est terminé, et maintenant nous n'en parlerons plus ", mais plutôt " C'est ce qui s'est passé cette année et ce que nous pensons pouvoir changer pour l'année prochaine ", dit Rebecca Jones, professeure adjointe de neuroscience en psychiatrie à Weill Cornell Medicine à New York. "Ce que je considère comme une bonne critique, c'est de continuer à en parler et à recueillir des commentaires."

Les organisateurs de l'INSAR ont l'intention de sonder les participants de cette année afin de recueillir leurs commentaires.

Dossier INSAR 2019 Spectrum News

Traductions INSAR 2019