31 mai 2019

L'école ne veut pas de mes enfants autistes. Un système qui va droit dans le mur

article publié dans Le Nouvel Observateur

Publié le 22-05-2015 à 09h36 - Modifié à 12h41
Temps de lecture Temps de lecture : 5 minutes

LE PLUS. Jean-Luc Duval est le père de Yanis et Samy, de jumeaux de 7 ans, qui sont tous les deux autistes. Il est aussi le président du Collectif Citoyen Handicap, qui se bat pour l'intégration des enfants handicapés dans les écoles. Il dénonce le système scolaire qui refuse pour le moment de donner à ses enfants l'accès à des classes classiques. 

Édité par henrirouillier  Auteur parrainé par Rozenn

 

Une école primaire parisienne, le 13 octobre 2014 (T. SAMSON/AFP).

 

Les écoles françaises sont un sanctuaire. Voilà la jolie phrase que chacun a pu entendre une fois dans sa vie. Un "sanctuaire", c'est le bon terme : tout s'y passe en catimini, les parents sont exclus et personne ne sait vraiment ce qui s'y passe.

 

C'est encore plus vrai pour les parents d'enfants handicapés – c'est mon cas, je suis père de deux jeunes enfants, jumeaux, tous les deux autistes – qui sont mis à l'écart, exclus, victimes de tous les coups bas. 

 

Une exclusion organisée

C'est la colère qui me pousse aujourd'hui à écrire ces mots que certains trouveront durs, mais peu importe, c'est ma réalité. Mon quotidien depuis trois ans. Trois années pendant lesquelles l'école m'a plus appris à moi qu'à mes deux enfants. Elle m'a appris que cette vocation dont parle certains enseignants n'existe que tant que les pressions de leurs hiérarchies n'existent pas. Lorsque celles-ci apparaissent, les vocations se cantonnent aux fonds de tiroirs, et on contribue tranquillement à la destruction de ces enfants sans aucun état d'âme.

Le droit français et international rappelle les principes fondamentaux de l'éducation mais nous sommes bien loin du compte, que ce soit pour nos enfants différents, les enfants issues de milieux défavorisés ou des milieux ruraux car les moyens sont dérisoires. Le sacrifice de ces enfants de la République est une priorité pour le gouvernement qui, sous couvert d'économie, de réformes bidons, continue la lente destruction entamée déjà par ces prédécesseurs. 

Mes enfants portent la responsabilité d'un échec qui n'est pas la leur

Ce vendredi 15 mai encore, lors de la réunion de mes enfants, j'ai pu constater le mépris de tout un système, les mensonges ou encore l'hypocrisie des acteurs d'un système dans lequel on n'épargne rien à ceux qui sortent du moule, ou qui dérangent. L'Education nationale, ce gros dinosaure, semble indéfiniment incapable de s'adapter. Personne en son sein ne le veut vraiment.

Ces gamins n'ont rien demandé. Les exclure et les stigmatiser, c'est les condamner à porter la responsabilité d'un échec qui n'est pas le leur.

Ces enfants dont personne ne se soucient ont des compétences certaines, on vous rebattra les oreilles avec cette affirmation. Cependant, personne ne voudra les exploiter. Sacrifiés qu'ils seront pour le bénéfice et le soit-disant équilibre d'un système qui ne profite qu'aux autres. Ce droit fondamental à l'éducation ne s'appliquerait donc pas pour eux. De mon point de vue, l'école est devenue le premier tortionnaire de ces enfants différents.

Virés après 8 heures en petite section

J'ai le cœur qui saigne lorsque je regarde mes jumeaux Yanis et Samy, âgés aujourd'hui de presque 7 ans. Heureux combattants qui aiment cette école, qui pourtant les rejette depuis le début. Virés en petite section après 8 heures à peine de scolarisation, maltraités dans une seconde école par une directrice intouchable, achevés cette année par une direction académique qui entend faire le ménage en liquidant au plus vite l'avenir de nos enfants.

La connerie n'a plus de limite. Samy aurait un niveau de toute petite section selon son institutrice, qui n'a même pas pris la peine de remplir les documents d'observation. Niveau petite section pour le second, selon la directrice qui n'a pas non plus eu le courage de remplir un document de 3 pages, trop occupée sans doute à se lover dans la nostalgie de son séjour découverte, dont mes enfants ont été exclus, coupable d'être différents.

Ces mêmes personnes écrivaient encore il y a 5 mois, que ces mêmes enfants avaient leurs places à l'école, me faisaient part en off des difficultés rencontrées à obtenir le moindre aménagement par un recteur réfractaire, qui se contente de remplir ce qui ressemble à une mission de ségrégation massive. Que dire alors de la revalorisation de 10.000 euros de leur prime, attribuée sur les résultats de cette politique ?

Mes enfants ne sont pas malades. Ils sont différents

Yanis et Samy ne connaîtront jamais le CP, m'ont-ils dit en cœur, car l'Éducation nationale n'a pas mis en œuvre les moyens nécessaire à la réalisation de cet objectif. Deux solutions me sont proposées, deux solutions qui ne sont pas dans le giron de l'Éducation nationale, mais des institutions médico-sociales. Deux options de ségrégations qui consistent en un placement dans un institut médico-éducatif ou une nouvelle Clis (Classes pour l'inclusion scolaire) gérée elle aussi par le secteur médico-social.

Mes enfants ne sont pas malades, ils sont juste différents. Mais peu importe, il est nécessaire de les virer au plus vite pour ne pas déranger le train-train quotidien d'un système éducatif en lambeaux. Ils ne sont plus des enfants, mais des semeurs de trouble aux yeux de ces gens sans conscience, sans cœurs, sans idéaux.

J'espère que le combat n'est pas perdu d'avance

Beaucoup de parents d'enfants handicapés m'ont dit que le combat était perdu par avance, qu'il valait mieux prendre les choses en main, et faire l'école à la maison. Beaucoup m'ont dit que trop d’enseignants ou d'auxiliaires de vie scolaire pratiquaient le double discours qui consiste à dire qu'ils sont de notre coté, mais refusent en même temps le combat en acceptant de participer à cette mascarade.

Depuis deux ans que nous avons créé le Collectif Citoyen Handicap avec une poignée de parents, nous nous battons contre un système. Nous avions l'espoir de changer les choses, de faire prendre conscience à chacun que nos enfants sont aussi des citoyens, qu'ils doivent pouvoir obtenir une chance d'étudier, un avenir... Mais en retour, nous recevons du mépris de la part de ceux qui perçoivent des millions d’euros de subventions en échange de leur immobilisme, qui collaborent à la purge activement alors que leur but premier est la défense et l'accueil convenable de cette population.

Venez nous rencontrer

La loi de 2005 est une fierté selon trop de gens, elle entérine à mon sens le fait que la population composée par les personnes handicapées est à part, que la loi ne s'applique pas à eux. Nous ne serions pas des citoyens mais une population à part avec nos propres lois. La réalité est qu'on a voulu régler un problème par la publication d'une loi, comme si cela suffisait pour qu'enfin les choses changent.

Au delà de ce constat, j'appelle tous ceux et celles qui n'acceptent pas cet état de fait, qui croient encore que la différence est une richesse, que nous pouvons tous vivre ensemble, à nous rejoindre dans ce combat et à se rassembler massivement devant tous les rectorats de France le 17 Juin, Venez nous rencontrer, échanger, exprimer notre attachement à ces principes que nous chérissons : "Liberté, égalité, fraternité".

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Le handicap à l'école, il y a urgence à sensibiliser !!

 

Le handicap à l'école, il y a urgence à sensibiliser !!

Le handicap est un sujet sociétal de grande envergure. La sensibilisation est indispensable dès le plus jeune âge. Libérer la parole s...

https://monhandicapamoinesevoitpas.blogspot.com

 

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Ce que le spectre élargi nous apprend sur l'autisme - Phénotype élargi 1/3

 

Ce que le spectre élargi nous apprend sur l'autisme - Phénotype élargi 1/3

Spectrum News Traduction par lulamae de What the 'broad spectrum' can teach us about autism de Lydia DENWORTH 15 Mai 2019 C'est seulement lorsque son fils aîné, John, a eu trois ans et a commencé l'école maternelle, que Rebecca Wiesenthal a commencé à s'inquiéter à propos de son retard de langage.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Eh oui, l'autisme aussi est un business... : Entretien avec Maxime Gillio

 

Eh oui, l'autisme aussi est un business... : Entretien avec Maxime Gillio

J'ai lu avec beaucoup de plaisir " Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres ", de Maxime Gillio. Superbe déclaration d'amour d'un père à sa fille. Au fil des pages, on ressent à quel point il est important pour ce papa d'entrer en contact avec son enfant.

https://monhandicapamoinesevoitpas.blogspot.com

 

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29 mai 2019

Autisme. La leçon de piano de Nathalie Gaillard

Publié le 29 mai 2019 à 06h00

 

Âgé de sept ans et demi, autiste et aveugle, Victor suit les cours adaptés de Nathalie Gaillard depuis le mois de février. Âgé de sept ans et demi, autiste et aveugle, Victor suit les cours adaptés de Nathalie Gaillard depuis le mois de février. (Photo C. M.)

Nathalie Gaillard est une professeur de piano peu ordinaire. Elle compte, parmi ses élèves, des enfants autistes. À Lanester (56), le temps de leçons un peu particulières, les notes nouent et dénouent les émotions. Et la musique adoucit les maux.

Jeudi matin, 10 h, à la porte du studio Le Piano de Nathalie, à Lanester (56). Victor est ponctuel. Comme toutes les semaines, le petit garçon de sept ans et demi vient prendre son cours de piano avec Nathalie Gaillard. Il s’installe devant les touches blanches et noires et, rapidement, les premières notes résonnent. La leçon est un peu particulière, sans partition. Victor n’est pas un enfant ordinaire : autiste, il est également aveugle de naissance.

La méthode « douce »

Dans le petit salon attenant au studio, Clément, son petit frère de trois ans, Mathieu et Fanny, ses parents, suivent la leçon dont ils n’ont que le son. De l’autre côté du mur, Victor déploie ses doigts, travaille son oreille, s’exprime… Des phrases, verbales ou musicales. Nathalie le guide d’un mot, l’accompagne d’un geste. Joignant parfois sur le clavier ses deux mains à celles du garçon.

" C’est plus une approche qu’une méthode : tout en douceur, il s’agit de trouver comment entrer en communication avec l’élève autiste. "

« Ce ne sont pas des cours qu’on peut préparer », sourit la professeure de piano. « Il faut s’adapter… À l’humeur de l’enfant, à ce qui s’est passé avant qu’il ne franchisse le seuil du studio. C’est du sur-mesure, c’est différent chaque fois ». C’est en 2017 que Nathalie Gaillard s’est formée à la méthode Dolce auprès de l’association Apte (*). « C’est plus une approche qu’une méthode : tout en douceur, il s’agit de trouver comment entrer en communication avec l’élève autiste ».

Rassurer et calmer

À 56 ans, après des années d’enseignement du piano, la Bretonne d’adoption, formée à la Schola Cantorum de Paris, a eu envie d’apporter autre chose à ses cours. Elle avait déjà travaillé avec des enfants en situation de handicap… « C’était resté dans un coin de ma tête ». Aujourd’hui, dans son studio de la rue Pasteur, elle dispense ses leçons de piano particulières à cinq enfants atteints de troubles autistiques.

Avec ces élèves pas ordinaires, âgés de 7 à 18 ans, « les cours sont très aléatoires d’une semaine sur l’autre », explique Nathalie Gaillard. « Parfois, ils font des progrès incroyables. Puis d’un seul coup, il y a blocage… ». Certaines fois, aucune note n’est jouée pendant la leçon. « Je dois juste rassurer, calmer… ». Dans ces cas-là, l’usage des bols tibétains, que la professeure de piano a appris à utiliser dans le cadre de sa formation en sonothérapie, peut se révéler utile. « Ces enfants sont extrêmement réceptifs à la vibration ».

Après des années d’enseignement du piano, Nathalie Gaillard a eu envie d’apporter autre chose à ses cours. En 2017, elle s’est formée à la méthode Dolce auprès de l’association Apte. (Le Télégramme/Claire Marion)

Un point de repère

Les vibrations, les sons, la musique… « Depuis qu’il est tout petit, Victor adore jouer, écouter, chanter », confirme Fanny, sa maman. Des jeux sonores, le petit garçon est vite passé aux instruments de musique. Il y a deux semaines, ses parents ont fini par louer un piano. « Nous l’avons placé au centre du salon », explique Mathieu, son papa. Aujourd’hui, « Victor accepte que nous en jouions avec lui, et même sans lui ». Toute la famille s’y est mise.

C’est un éducateur du centre psychothérapique pour enfants et adolescents où est suivi Victor qui leur a parlé de Nathalie Gaillard et ses cours adaptés. « Dès la première leçon, on n’a senti aucune peur, aucune réticence de la part de Nathalie », apprécie Fanny. De son côté, Victor s’est laissé guider par sa professeure, l’a acceptée dès le début. « Cette leçon hebdomadaire, c’est devenu un point de repère ».

Un apaisement

La leçon de piano de Nathalie est « un apaisement pour l’enfant. De tout son corps, il le montre », expliquent ses parents. Et cette demi-heure de musique chaque semaine, c’est un apaisement pour ses parents aussi. « C’est la première fois de sa vie qu’on propose à Victor une activité qui ne soit ni médicale ni paramédicale… Nathalie est sans jugement. Elle ne s’arrête jamais sur ce qui ne se passe pas bien. Juste sur ce qui est positif. Ça nous change d’un quotidien où on passe beaucoup de temps à lutter, pour lui, et pour nous », souffle Fanny.

" C’est la première fois de sa vie, qu’on propose à Victor une activité qui ne soit ni médicale ni paramédicale. "

Ces leçons de piano particulières pour des enfants extraordinaires ont modifié profondément les choses pour la professeure de piano, jusque dans ses cours habituels. « J’ai un autre regard aujourd’hui », explique Nathalie Gaillard. « Je suis plus sensible, plus à l’écoute dans mon enseignement… Je laisse plus de place à l’improvisation chez mes élèves par exemple ». Victor et les autres « m’apportent beaucoup. Il y a énormément d’échanges. Je leur donne… Et je reçois au centuple ! ».

(*) Apte : Autisme, piano et thérapie éducative. www.apte-autisme.net


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Bernard Golse, Hans Asperger, le nazisme et l'autisme

28 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une tribune dans "Libération" de Bernard Golse, au sujet du livre d'Edith Sheffer "Les enfants d'Asperger". Broderies sans avoir lu le livre. Ce qui permet n'importe quel délire.

 

Professeur émérite, certes, mais pas bon lecteur, le Pr Bernard Golse se permet une tribune (plus exactement, Libération lui offre une tribune) pour commenter un livre qu'il n'a manifestement pas lu.

 © Luna TMG
© Luna TMG

« Asperger, en tant qu’obédient du régime fasciste autrichien de l’époque, envoyait au Spiegelgrund de l’Institut psychiatrique du Steinhof à Vienne les enfants qu’il avait décrits comme présentant ce trouble relationnel soi-disant spécifique afin qu’ils y soient purement et simplement exterminés « 

Si Hans Asperger était nationaliste, il n'a pas été d'obédience fasciste, parce qu'il était d'obédience strictement catholique (nul n'est parfait). Bernard Golse peut-il citer un seul cas d'envoi au Spiegelgrund d'un enfant présentant ce « trouble relationnel » ?

Il n'a qu'à lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de répéter un tel propos.

« Ce syndrome dit d’Asperger a-t-il la moindre réalité scientifique ?

Rangé dans la rubrique des «troubles envahissants du développement» dits «atypiques» dans le cadre du DSM4, l’une des classifications internationales des maladies somatiques et mentales qui fait autorité dans le monde (1), et dans le cadre du DSM5 (dernière version de cette même classification), ce syndrome se trouve noyé dans la rubrique des «troubles du spectre autistique» dont il représenterait seulement une forme légère… »

Un premier scoop : le DSM IV serait une classification des maladies somatiques et mentales. Ce ne serait pas une confusion avec la CIM-10 ?

Un deuxième scoop : le syndrome d'Asperger comme un TED dit « atypique ». Le syndrome d'Asperger est pourtant une forme typique de l'autisme, avec les caractéristiques suivantes :

  • pas de déficience intellectuelle (cela n'a jamis été un critère de l'autisme) ;

  • pas de retard du langage.

Une personne TED atypique est une personne dont les symptômes n'atteignent pas le niveau requis dans un des 3 critères du diagnsotic : troubles des interactions sociales, de la communication, comportements répétitifs ou intérêts restreints.Ce n'est pas le cas pour une personne Asperger, pour laquelle les 3 critères doivent être réunis.

Considérer que le syndrome d'Asperger est une forme légère des troubles du spectre de l'autisme est un raccourci, car ce n'est pas nécessairement vrai.

«  des sujets par ailleurs le plus souvent extrêmement intelligents » Ah bon ? Est-ce que notre prof ne confond pas les aspies avec les personnages de séries TV ?

«  à la différence des classifications dans le champ de la médecine somatique, nos classifications psychiatriques ne sont encore que descriptives, d’où la nécessité de les revoir périodiquement afin de tenir compte des nouveaux consensus qui émergent parmi les spécialistes »

Le Pr Golse est mal placé pour parler de consensus, alors qu'il se mélange allègrement les pinceaux.

« Tel fut le cas de la pédagogie dite «curative» prônée par Asperger et ses funestes collègues. Dès que l’on dispose d’une classification, il y a possibilité de sélection, et chacun sait à quoi ce terme a donné lieu dans les camps de concentration nazis. Nous apprenons aujourd’hui que le terme de syndrome d’Asperger a également conduit des enfants vers la mort ! »

La pédagogie curative d'Asperger et de ses collègues ne visait pas à l'extermination, bien au contraire. Il suffit de lire le livre d'Edith Sheffer pour éviter de dire cette ânerie. Mettre un lien entre toute classification et la sélection à l'entrée des camps d'extermination, c'est un point Godwin dans la discussion.

Le terme de syndrome d'Asperger ayant été proposé un an après la mort d'Hans Asperger, il n'a pas pu conduire à la mort 40 ans avant.

Ces remarques étant faites, je rigole en lisant le Pr Golse disant  qu'il faut « changer définitivement de paradigme épistémologique en psychiatrie et en pédopsychiatrie, domaines particuliers du savoir dans lesquels les spécificités qualitatives de la rencontre interhumaine se doivent absolument de prévaloir sur toute démarche d’étiquetage dangereuse et intrinsèquement porteuse de menaces de dérives politiques »

La première fois que je l'avais entendu, en 2006, il avait réussi à me culpabiliser avec sa prétention de lier l'autisme à la dépression maternelle et à l'absence de stimulation, mais çà n'a pas duré longtemps. Je n'ai pas été très réceptif à cette rencontre interhumaine avec lui, mais plutôt avec Catherine Barthélémy.

Pitié pour les enfants et les parents qui rencontrent ce type de prof non émérite !

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PCH : comment permettre à une personne autiste de consolider son autonomie ?

28 mai 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Pour une personne autiste adulte, c'est souvent difficile d'obtenir la PCH alors qu'elle est pourtant adaptée à ses besoins. Quelques explications pour pouvoir l'obtenir, avant une réforme nécessaire. Préparez-bien, pour commencer, la visite chez le médecin.

 

Lors des premières réunions de la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), je restais perplexe devant le rapport débité à une allure de mitraillette qui mentionnait très souvent : "est autonome pour les évacu". Pourquoi cette question des évacuations prenait-elle autant de place dans l'évaluation des besoins de compensation ?

Quand je me suis résolu à poser la question, on m'a répondu qu'il s'agissait des AVQ, actes de la vie quotidienne. Les évacuations en font partie, mais sont appelées éliminations urinaires et fécales.

Or, cela est essentiel pour déterminer le taux de handicap aux termes du guide-barème - et pour le bénéfice de la PCH (prestation de compensation du handicap) Aide Humaine.

Les listes de ces actes sont différentes, celle pour le taux de handicap étant plus longue. Mais elles recoupent pour l'essentiel les mêmes choses.

L'autonomie dans les actes de la vie quotidienne est le critère principal pour l'attribution d'un taux de handicap d'au moins 80% (qui permet d'avoir la carte mobilité inclusion Invalidité et le droit à l'AAH automatique).

Dans l'autisme, il faut raisonner en fonction de ce qui n'est pas fait spontanément ou de façon habituelle.

Commençons par le plus simple, mais qui ne correspond pas nécessairement à la situation la plus fréquente. Il n'est pas nécessaire, d'ailleurs, d'avoir un taux de 80% pour avoir le droit à une PCH Aide Humaine. Allons donc étape par étape.

Have ou have not 80% ? That is the question

Il faut actuellement se baser sur l'annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles : GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES
DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

- forme importante d'incapacité : taux de 50 à 75 % ;
- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en œuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur
accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

  • se comporter de façon logique et sensée ;
  • se repérer dans le temps et les lieux ;
  • assurer son hygiène corporelle ;
  • s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;
  • manger des aliments préparés ;
  • assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;
  • effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Have ou have not PCH ? That is the second question

Activités référencées pour la PCH © CNSA Activités référencées pour la PCH © CNSA

Dans le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles, sont précisés les critères.

Dans les 19 activités référencées dans la deuxième colonne, il faut avoir 2 difficultés graves ou une une difficulté absolue.

Une difficulté grave est cotée C dans le certificat médical, une difficulté absolue est cotée D.

C'est là que çà coince, car le médecin, compte tenu de la possibilité physique de faire l'activité par la personne autiste, va coter B la difficulté.

Or, depuis 2016, la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie, qui conseille les MDPH) a déjà précisé : "« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :
• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;
• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. » (Guide CNSA TSA p . 106)

Le nouveau certificat médical a l'intelligence de préciser  (page 5):

p.5 certificat médical MDPH p.5 certificat médical MDPH

Si le certificat médical n'a pas indiqué correctement le besoin de stimulation pour que l'action soit régulièrement effectuée, il ne faut pas s'attendre à ce qu'une équipe d'évaluation de la MDPH se déplace à domicile pour évaluer le besoin de compensation. Il y aura un rejet pur et simple car les "conditions d'éligibilité" à la PCH ne sont pas apparemment réunies.

Faites donc attention à la cotation par le médecin. Ici, je ne parlerai que de la PCH, mais vous pouvez imaginer que pour tout le reste du certificat médical, si tout est coté A, si les difficultés sont minimisées, il n'y aura pas beaucoup de moyens de compensation attribués. Une demande MDPH, ce n'est pas un CV pour une demande d'emploi, où il faut enjoliver au max la situation : c'est l'anti-CV, où il faut mettre en "valeur" (sic) ce qui est dévalorisé, ce qui ne marche pas bien tout le temps.

Pas de scrupules mal placés à ce sujet. Si à un moment donné, vous ne remplirez plus les conditions pour une prestation ou une orientation, la MDPH saura remettre en cause ce qui a été attribué et qui était justifié à un moment donné. Par exemple, si vous avez obtenu l'AAH parce que vous aviez une restriction durable et substantielle à l'emploi (RSDAE dans le jargon), l'AAH sera remise en cause ou réduite :

  • par la CAF/MSA parce que votre revenu d'activité dépasse les plafonds de ressources;
  • par la MDPH au renouvellement suivant si vous travaillez au moins à mi-temps en milieu ordinaire (hors ESAT) - condition d'exclusion pour ceux qui n'ont pas un taux d’incapacité au moins égal à 80%.

Je ne vous conseille pas de suivre l'exemple de cet olibrius de Josef Schovanec, qui est allé perturber les employés de la MDPH 75 en réclamant la suppression de son AAH quand il a eu un emploi ! Vous pourriez avoir du mal à retrouver le droit à l'AAH si vous perdiez votre emploi ...

Cotation des difficultés pour la PCH © CNSA Cotation des difficultés pour la PCH © CNSA

Si vous remplissez les conditions d'éligibilité générales à la PCH aide humaine (au hasard : avoir des problèmes de motricité fine, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui), vous avez droit à la PCH.Cela vous permettra notamment d'avoir accès à la PCH pour charges spécifiques (plafond de 100 € par mois : pour financer psychologue, groupes d'habiletés sociales, psychomotricien, ergothérapeute : activités régulières) et charges exceptionnelles (sur la base d'une moyenne de 50 € par mois : formation, documentation, mélatonine, bouchons d'oreille, casques, veste lestée ou auto-gonflante ...).

Have ou have not Human Support PCH  ? That is the third and most important question

Deux conditions à remplir :

  • 1 - Remplir les conditions d'éligibilité générale de la PCH (voir plus haut)
  • 2 -1  Et présenter une difficulté absolue pour au moins un des cinq actes essentiels suivants ou une difficulté grave pour au moins deux des cinq actes essentiels suivants  : toilette ; habillage ; alimentation ; élimination ; déplacements. [la troisième colonne du tableau]
  • 2 - 2 Ou à défaut du 2-1 Le temps d’aide apporté (ou susceptible d’être apporté) par un aidant familial, pour les seuls actes essentiels cités précédemment ou au titre de la surveillance, atteint quarante-cinq minutes par jour :

A quoi sert la PCH Aide Humaine ?

Cela permet d'abord le dédommagement de l'aidant familial. A un tarif très bas. Si un de vos parents est obligé d’intervenir très souvent pour vous permettre de survivre dans les actes de la vie quotidienne, ce n'est que justice.

Mais l'intérêt est de pouvoir vous passer d'eux - et de leur permettre de partir aux Canaries ou au Népal (s'ils ont bon goût) ou aux Baléares (s'ils n'en ont pas).

Vous pourrez embaucher une personne - une auxiliaire de vie sociale - soit directement, soit par une association mandataire (qui accomplit les démarches d'employeur pour votre compte) soit par une association prestataire (qui emploie le ou les salariés qui interviendront pour vous).

C'est le Conseil Départemental qui finance la PCH.

Une précision tout de suite : l'aide humaine n'est pas là pour faire tout ce qui vous emmerde, comme le ménage, la vaisselle, la lessive, le rangement ou peut-être la cuisine. Pour le ménage, il faut demander l'aide sociale *. Pour la cuisine, n'est pris en compte que le fait de manger des aliments préparés, et éventuellement les couper.**

Si vous obtenez la PCH aide humaine, il y aura cependant des heures pour la vie sociale (30 heures possibles par mois) : faire les courses, accompagner chez le médecin ou même le dentiste (aïe), le coiffeur ...

Avoir une personne pour mettre en route la journée (toilette, habillage, petit déjeuner pour commencer), cela peut être très important. Parfois, en plus, c'est le seul contact social.

Comment sont définies les activités ?

Voir le Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation annexe 2-5 du Code de l'Action Sociale et des Familles

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Les exclusions sont les activités qui ne sont pas prises en compte : si vous ne savez pas vous raser ou vous lavez les dents, ou si vous ne le faîtes que parce qu'on vous dit de le faire, vous êtes considéré comme exerçant quand même l’activité de se laver.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison. (...)

C'est ce que j'ai souligné qui pose souvent problème.

Préparer sa demande

Commencez par vous poser les questions indiquées par Jean-Philippe Piat dans la fiche "Mieux évaluer son autisme" pp.332-335 de son Guide de survie de la personne autiste..

 

L'autonomie de la personne autiste - page 53 © Jean-Philippe Piat L'autonomie de la personne autiste - page 53 © Jean-Philippe Piat

 

L'autonomie de la personne autiste - page 54 © Jean-Philippe Piat L'autonomie de la personne autiste - page 54 © Jean-Philippe Piat

S'il y a besoin d'une aide dans l'organisation ou la réalisation, d'une stimulation donc, les actions suivantes peuvent ouvrir droit à la PCH Aide Humaine :

  • Toilette quotidienne,
  • se brosser les cheveux,
  • s'habiller,
  • se déshabiller,
  • adaptation choix du vêtement à la température,capacité à se vêtir selon le contexte.

Remplir le formulaire de demande

Vous avez sans doute envie de pester devant les 20 pages du nouveau formulaire de demande à la MDPH. Vous pouvez encore utiliser l'ancien imprimé, mais çà serait une très mauvaise idée, surtout pour la PCH.

En effet, les rubriques détaillées permettront à l'équipe pluridisciplinaire d'évaluer vos droits à cette prestation de compensation du handicap.

extrait demande MDPH page 6/20 © CNSA extrait demande MDPH page 6/20 © CNSA

Ainsi de ces questions figurant en bas de la page 6 du document. Vous êtes en mesure de voir désormais que 3 des réponses peuvent ouvrir droit à la PCH.

Elles doivent bien entendu être cohérentes avec le certificat médical.

Préparez ces réponses avant d'aller voir votre médecin, et montrez-lui votre projet de demande. Cela lui facilitera la rédaction de son certificat.

* qui est récupérable partiellement sur votre succession : tremblez si vous voulez transmettre un pactole à vos héritiers.

** dans la réalité, les auxiliaires de vie sociale aident à réaliser ces diverses tâches. Mais il en faut pas que le conseil départemental l'apprenne, dans le cadre des contrôles d'effectivité, parce qu'il va demander le remboursement des salaires versés...


J'ai rédigé ces conseils en m'inspirant de situations d'autistes Asperger (ou considérés comme tels). Le besoin d'aide humaine ne sera peut-être pas permanent. Mais le fait de pouvoir s'appuyer dessus quotidiennement peut être important pour avoir une indépendance par rapport à ses parents. Un SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) a peu de chances d'intervenir tous les jours. Il faut savoir que, dans l'ensemble, l'accès à la Prestation de Compensation du Handicap est difficile pour les personnes autistes. Une réforme du référentiel est en cours. Quelque chose sortira-t-il de la prochaine Conférence Nationale du Handicap ? On verra bien, et si c'est le cas, je reviendrai sur le sujet.

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27 mai 2019

L'univers post-apocalytique de Manon Toulemont

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L'ectasy facilite les interactions sociales chez la souris adulte

 

L'ectasy facilite les interactions sociales chez la souris adulte

Le collectif CLE-Autistes a fait paraître des informations très intéressantes sur le congrès INSAR 2019. Il écrit cependant : " Nous ne vous rapporterons pas comme Spectrum News, les résultats sur les souris et poissons autistes, mais sur les conférences minoritaires portant sur notre fonctionnement et notre qualité de vie.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Autisme : l'inclusion à pas comptés

Valerie Landrieu Le 27/05 à 06:00
L'association Vivre et Travailler autrement a accompagné le dispositif d'intégration de salariés autistes, pas à pas, avec les ressources humaines et les opérationnels. - DR

Après l'expérience réussie menée au sein du groupe Andros, le modèle d'inclusion d'autistes sévères en milieu professionnel développé par l'association Vivre et Travailler autrement essaime doucement. Un changement de mentalités serait-il amorcé

Après l'intégration réussie d'une dizaine de salariés autistes sur les lignes de production de Novandie, une filiale d'Andros,  Jean-François Dufresne, ex-dirigeant du groupe, souhaitait dupliquer le modèle imaginé avec l'association Vivre et Travailler autrement.

Un an après, deux nouvelles démarches sont en passe d'être opérationnelles. L'une, dans une autre usine de l'agro-industriel, en Corrèze ; l'autre au sein du spécialiste de la restauration aérienne Servair. Ce premier contrat extérieur en annonce d'autres. « Je suis entendu par les entreprises, indique Jean-François Dufresne. Mais c'est un peu plus compliqué lorsqu'il faut passer à l'action. » Volontaire, le groupe Michelin a certes dû renoncer à un premier projet pour cause d'obstacle technique lié à l'organisation en 3x8. Mais l'équipementier reste intéressé par la démarche. Et L'Oréal étudie l'intégration de salariés autistes dans certaines de ses usines pour la fin de l'année.

Valider les conditions de l'inclusion

Chez Servair, après neuf mois de préparatifs, la mise en route du dispositif est imminente. Le premier salarié autiste arrivera dans quelques jours sur un site francilien qui emploie 500 personnes. Un deuxième suivra et l'expérience sera étendue à d'autres usines, si elle est concluante.  La maison mère suisse Gategroup n'exclut pas de la dupliquer à l'international.

A l'origine de l'initiative : Patricia Larzilliere. La directrice générale adjointe Exploitation a été d'autant plus touchée par un reportage sur les salariés autistes d'Andros que « les conditions de l'inclusion correspondaient exactement à Servair », raconte-t-elle. Une visite sur place et une rencontre avec Jean-François Dufresne plus tard, elle présente un projet en comex et obtient le feu vert du directeur général.

Le sujet n'entre pas dans le cadre d'une opération d'image. Il faut embarquer ressources humaines, organisations syndicales et médecine du travail . La mission et le salaire d'une personne autiste seront les mêmes que ceux des autres salariés. Le projet permet de repenser les tâches, de revoir l'espace de travail et les visuels au sol mais aussi « parfois, remettre de la rigueur dans l'organisation », précise la dirigeante.

Lancer une démarche globale

Quelques questionnements émergent, côté salariés, mais des ateliers de sensibilisation à l'autisme auront raison des frilosités - principalement dues à la crainte de ne pas atteindre les objectifs fixés par la direction. Patricia Larzilliere reste étonnée de l'émulation que suscite le projet : « Certains de nos salariés veulent même rejoindre l'association », confie-t-elle. Côté comex, les qualités reconnues aux autistes - minutie, ponctualité, conformité aux règles, endurance, concentration et loyauté - contribuent à faire passer le dossier. Sur les chaînes de montage des plateaux-repas, les tâches à accomplir peuvent être rébarbatives, les gestes répétitifs, et les taux d'absentéisme et de turnover sont élevés. Vivre et Travailler autrement a accompagné le dispositif, pas à pas, avec les ressources humaines et les opérationnels.

L'association structure maintenant une démarche globale pour faciliter le travail des associations au plan local. Leur mission consistera à intervenir tant dans l'emploi - du recrutement aux outils de travail, que dans l'habitat - des structures spécifiques. Quoi qu'il en soit, la démarche est progressive parce qu'« on ne met pas d'un coup dix salariés autistes dans une usine », avertit Jean-François Dufresne. Le lieu de vie à proximité d'un site ne peut ainsi commencer à être construit avant un délai de dix-huit mois suivants l'arrivée du premier salarié autiste.

Coût de l'engagement pour l'entreprise ? « De la joie ! », assure Patricia Larzilliere. D'une façon plus pragmatique, « du temps, en réunions de lancement et en tournée auprès des managers de proximité ». Pour autant, témoigne la dirigeante, « parler aux équipes d'autre chose que de budget ou de résultats chiffrés n'est pas du temps perdu ». Chez Servair, le projet aurait d'ores et déjà permis de « donner du sens à l'action ».

L'autisme en clôture du 72e Festival de Cannes
La « Dernière séance » _ nouvelle appellation du film de clôture au Festival de Cannes_ aura mis l'autisme sous d'inhabituels projecteurs. Les réalisateurs Olivier Nakache et Eric Toledano mettent en scène dans « Hors normes » deux responsables associatifs qui encadrent des adolescents autistes issus de quartiers difficiles. Sortie le 23 octobre prochain.

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