ncsautism.org   Traduction de "Five Decades of Autism Awareness: What Have We Achieved?"

After much work and little progress, are we like Sisyphus, pushing our autism boulder up the hill, then failing to see fruits of our efforts?

Les logos de sensibilisation à l'autisme abondent, mais les solutions significatives demeurent insaisissables.

Par Neil Greenspan, MD, PhD

En 1970, l' "Autism Society of America" a créé le premier Mois de sensibilisation à l'autisme. Ainsi, au moment où j'écris ces lignes, en avril 2019, nous avons eu cinq décennies d'efforts pour accroître la sensibilité aux personnes atteintes de cette condition - qui est en fait une constellation de conditions - affectant le développement neuronal, la communication, les interactions sociales et le comportement. Bien que ces commémorations annuelles puissent avoir accru la sensibilisation à l'autisme, la mesure dans laquelle elles ont permis de mieux comprendre et d'améliorer la vie des personnes autistes n'est pas claire.

Les campagnes de sensibilisation peuvent même se retourner contre elles en créant de fausses impressions. L'une des limites des campagnes axées sur les personnes handicapées, comme le Mois de sensibilisation à l'autisme, est qu'elles font généralement la promotion d'expériences de personnes atteintes d'une maladie ou d'un handicap qui correspondent à un profil préféré. Pour l'individu au centre de l'attention pour l'une de ces histoires d'intérêt humain, des obstacles sont rencontrés, des luttes s'ensuivent, et il y a un succès émotionnellement satisfaisant à la fin. Les itérations de cet arc narratif en relation avec l'autisme ont sans aucun doute engagé des personnes non handicapées qui, autrement, n'auraient peut-être pas prêté attention, mais elles ont aussi eu tendance à obscurcir de nombreuses réalités terribles.

Trop de médias préfèrent ne présenter que les histoires, même si elles ne sont pas représentatives, qui ont une fin relativement heureuse et qui seront perçues comme édifiantes par le public. Entre-temps, l'essentiel pour notre population est l'inadéquation et parfois même la cruauté des systèmes et des services nominalement en place pour aider les personnes autistes, surtout les adultes. Une véritable prise de conscience de l'autisme exige de la clarté sur les domaines où des progrès sont désespérément nécessaires. En voici quelques-unes.

Soins de santé mentale et comportementale : Le premier domaine où les besoins sont énormes est le traitement de base en santé mentale et comportementale. D'après mon expérience, la plupart des médecins spécialisés dans le traitement de l'autisme se concentrent sur les enfants et peut-être les adolescents et ne traitent pas les adultes. Entre-temps, les psychiatres et peut-être même certains neurologues qui traitent des adultes autistes ont tendance à se concentrer trop étroitement sur la prescription de médicaments. De plus, il n'existe actuellement aucun médicament approuvé par la FDA pour les principales manifestations cliniques de l'autisme. La FDA a approuvé deux médicaments pour l'agression dans le contexte de l'autisme (les antipsychotiques rispéridone[Risperdal] et aripiprazole[Abilify]). Cependant, ils ne s'attaquent pas nécessairement aux symptômes déterminants associés à l'autisme ou, dans certains cas, même aux symptômes qu'ils sont censés traiter.

Les médicaments utilisés nécessitent généralement un processus laborieux et largement empirique (c.-à-d. des essais et des erreurs, l'accent étant mis sur l'erreur) qui peut être atrocement difficile pour le patient et la famille à mesure que des doses croissantes sont essayées jusqu'à ce qu'un effet positif puisse être détecté, de préférence sans effets secondaires intolérables. Savoir quels effets, bons ou mauvais, sont attribuables au nouveau médicament est souvent incertain et peut créer des rendez-vous supplémentaires avec encore plus de médecins, sans parler du stress. Malgré tout, bon nombre de ces médicaments ne sont que modestement efficaces ou sont inefficaces, alors que les effets secondaires peuvent être à peine tolérés ou intolérables. Certains de ces effets secondaires, comme le gain de poids, les étourdissements ou l'insensibilité à la température peuvent être très graves dans le contexte habituel de la vie familiale même si le médecin traitant les considère comme mineurs. Par conséquent, la norme actuelle de soins pour les adultes atteints d'autisme est inadéquate, ce qui est embarrassant pour de nombreux patients.

Des décennies de sensibilisation ont-elles permis d'améliorer considérablement les interventions auprès des adultes autistes ? Il semble que la réponse soit non, malgré les efforts parfois considérables déployés par les parents ou d'autres professionnels pour trouver les soins nécessaires.

Soins médicaux généraux : Un deuxième problème est celui des services médicaux pour l'infinie variété d'autres maladies dont souffrent de nombreux adultes autistes. Certains adultes autistes, même s'ils sont très bavards, peuvent ne pas être en mesure de décrire leurs symptômes d'une manière aussi détaillée que leur médecin le souhaiterait, ce qui se traduit par une qualité de soins inférieure à ce qu'elle pourrait être autrement. Dans l'environnement médical actuel, où le temps presse, la tendance de certains médecins à s'impatienter face aux personnes autistes, qui peuvent exiger plus de temps et d'efforts que les autres patients, peut également nuire à la qualité des soins. L'établissement d'un service médical général spécialisé pour les patients adultes autistes au Wexner Medical Center affilié à l'Ohio State University est un point positif, mais reflète aussi ma forte impression que peu de médecins de famille ou autres spécialistes sont efficaces dans les rapports et les traitements avec les membres de cette population.

Une autre complication est que les personnes atteintes d'autisme souffrent souvent de multiples autres troubles affectant le système nerveux central ou d'autres systèmes de l'organisme. Ces autres affections peuvent comprendre, entre autres, l'anxiété, le trouble obsessionnel-compulsif, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), l'épilepsie, les problèmes gastro-intestinaux et les troubles du sommeil. Le traitement de ces autres affections ou symptômes nécessitera souvent des rendez-vous avec d'autres spécialistes. L'absence de soins coordonnés, ce qui est le plus souvent le cas, alourdit le fardeau des parents ou des autres soignants.

Un autre obstacle aux soins médicaux appropriés est que lorsque les adultes autistes vivent à part des membres de leur famille, les prestataires de soins à domicile peuvent être réticents à emmener leurs bénéficiaires chez le médecin pour diverses raisons : tendance à rejeter les préoccupations des personnes handicapées, préférence pour minimiser les efforts, contraintes imposées par la nécessité de prendre en charge plusieurs personnes dans les foyers collectifs et connaissance médicale minimale. Un facteur connexe qui contribue à un bien-être moins qu'optimal dans ces milieux résidentiels est que l'alimentation des personnes handicapées peut contenir trop de calories et trop peu de nutriments. D'importance comparable, leur niveau d'activité physique peut être inférieur à ce qui est nécessaire pour une santé optimale ou même décente.

À quelques exceptions près, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont permis d'améliorer l'accès aux soins médicaux généraux pour les adultes autistes, même lorsque les aidants consacrent des heures à trouver les médecins les plus appropriés.

Services communautaires : Les adultes atteints d'autisme n'ont généralement pas les aptitudes cognitives et adaptatives nécessaires pour fonctionner de façon autonome et ont besoin de programmes pour personnes handicapées pour fournir des soins, du travail rémunéré ou bénévole, des possibilités sociales et de loisirs, et un engagement communautaire. Toutefois, l'offre de ces programmes ne suit pas le rythme de la demande croissante. Les prestataires ne sont pas rémunérés de manière adéquate et beaucoup ferment leurs portes, alors que les listes d'attente pour ces programmes financés par Medicaid s'allongent dans de nombreux États. La crise du logement des autistes est aiguë partout au pays et ne fera qu'empirer à mesure que les parents vieilliront et deviendront trop incapables de prendre soin de leurs enfants adultes handicapés.

Dans de nombreux cas, l'importance de l'attention individuelle requise nécessite des dépenses mensuelles étonnamment élevées et donc complètement hors de portée pour la grande majorité des familles. Par exemple, plus tôt cette année, nous avons parlé à une personne possédant plusieurs titres de compétences pertinents qui offre des services personnalisés à domicile - et qui demande 250 $ l'heure pour ses services. Plus récemment, nous avons communiqué avec un établissement thérapeutique résidentiel d'un autre État pour évaluer s'il convenait à un membre de la famille et nous avons appris que les services offerts sont d'environ 25 000 $ par mois.

De plus, malgré les stéréotypes, de nombreuses personnes autistes veulent des amis et recherchent l'acceptation et l'engagement social. Cependant, les limites des aptitudes sociales peuvent les rendre anxieux dans un contexte social et peuvent créer des situations qui rendent les personnes non handicapées moins susceptibles de devenir des amies. L'un des résultats est que beaucoup d'adultes autistes sont extrêmement seuls. Je vois une épidémie d'isolement chez les jeunes adultes autistes, qui ont besoin de trouver leur micro-communauté dans leur propre communauté. Mais ces services sont rares.

Encore une fois, il est difficile de voir comment des décennies de sensibilisation à l'autisme ont produit un système de soins communautaires adéquat pour les adultes autistes handicapés. Peu importe la difficulté qu'ont les parents à trouver une formule de logement appropriée pour un membre de la famille touché, ils ne peuvent la trouver si elle n'existe pas.

Emploi : Pour ceux qui possèdent des compétences cognitives suffisantes, il est difficile de trouver et de conserver un emploi. Ils peuvent s'en prendre à leurs collègues et responsables parce qu'ils réagissent trop fortement aux commentaires impolis ou critiques des autres employés, des usagers ou de la clientèle. Les personnes touchées peuvent également ne pas respecter ce qui est considéré (sur un lieu de travail donné) comme des modèles de comportement habituels. L'une des conséquences est que les adultes autistes, même ceux qui sont jugés " fonctionnels ", continuent d'avoir des taux d'emploi relativement faibles.

En résumé, malgré des décennies de campagnes de sensibilisation, les services nécessaires sont profondément inadéquats et je ne vois pas de solutions à l'horizon dans de nombreux domaines, que ce soit la santé mentale, les soins médicaux généraux, les services communautaires et le logement, ou l'emploi. Bien sûr, les iPads, les thérapies comportementales et les palliatifs décrits dans certains livres - comme les films de Disney, Siri, le cannabis médical et les voyages en voiture - peuvent parfois être utiles, mais les options actuelles, stables et à long terme ne sont pas satisfaisantes pour la grande majorité des gens. Par conséquent, les efforts des parents, d'autres membres de la famille ou des soignants non apparentés qui soutiennent les adultes atteints d'autisme sont analogues à Sisyphe* du mythe grec ancien - faire rouler métaphoriquement un rocher sur une colline pour ensuite le faire redescendre sans fin. Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas.

Il est clair que la sensibilisation ne suffit pas. Nous avons besoin d'une action bien conçue dès maintenant.

Neil Greenspan, MD, PhD, est immunologiste et pathologiste clinique au département de pathologie de la Case Western Reserve University School of Medicine and University Hospitals Cleveland Medical Center, Cleveland, Ohio. Les opinions exprimées sont uniquement les siennes et ne doivent pas être interprétées comme représentant les vues officielles des institutions auxquelles il est affilié.

* Dans la mythologie grecque, Sisyphe, à cause de divers coups qu'il avait infligés à des dieux inférieurs, fut puni pour l'éternité par Zeus pour rouler un rocher sur une montagne et le faire descendre, dans un cycle infini.

National Council on Severe Autism

Le tribunal administratif de Lille a rendu le 27 mars 2019 deux décisions concernant la responsabilité de l’État dans l'absence de prise en charge de deux enfants autistes, Rémi et Niels.

La procédure

Pour engager une procédure, il faut commencer par demander une indemnisation à l’État. Les demandes ont été adressées fin 2016 à 2 ministres : affaires sociales, santé et droits des femmes - et éducation nationale, enseignement supérieur et de la recherche.

La prescription des dettes de l’État est de 4 ans : les demandes ont été considérées comme recevables à compter du 1er janvier 2012 (1er janvier de l'année civile où intervient la réclamation, moins quatre ans).

A défaut de réponse de l’État, la demande est considérée comme implicitement rejetée au bout de 2 mois. Il faut engager un recours contentieux contre ce "refus implicite" dans les deux mois qui suivent.

Les motifs/moyens de droit invoqués 

Les décisions s'appuient d'abord sur les articles L-112-1 du code de l'éducation (responsabilité de l’État pour l’éducation des enfants handicapés) et L.131-1 du même code (scolarité obligatoire de 6 à 16 ans).

Le code de l'action sociale et des familles est ensuite invoqué dans ses articles L114-1 (accès aux droits fondamentaux des personnes handicapées) et L.114-1-1 (droit à compensation).

En fin de compte, il est fait état de l'article L.246-1 du code de l'action sociale et des familles, qui garantit une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes.

Les demandes acceptées, cependant, ne prennent pas ou peu en compte ce dernier article. Elles sont valables pour tout enfant handicapé - ce dont on ne peut que se féliciter.

Les demandes doivent se baser sur des décisions de la CDAPH.

Les parents doivent apporter des éléments de fait qui font présumer la faute de l’État, et il appartient à l’État d'apporter la preuve du contraire. Aménagement de la charge de la preuve classique dans les cas de discrimination.

Versailles © Luna TMG

Les demandes acceptées

Rémi avait été orienté vers une scolarisation à temps partiel dans une école maternelle avec Auxiliaire de vie scolaire (AVSi) pour 21 heures, puis 18 heures. L'AVSi n'a pas été fourni pour la durée prévue par la CDAPH. La scolarisation a été contrariée, ce qui est prouvé par les compte-rendus des équipes de suivi de la scolarisation des périodes antérieures et postérieures à la période où il n'y a pas eu d'AVS.

Le préjudice moral de l'enfant pour une période d'un an et demi a été estimé à 4.000 €, celui des parents à 6.000 €.

Niels a été orienté vers un IME. Aucune place n'étant disponible en France, Niels a été hébergé dans un établissement en Belgique, qu'il a quitté au bout de 6 mois suite à l'ouverture d'une enquête judiciaire pour maltraitance. Le préjudice est admis, sur la base de l'article L.246-1 du CASF, pour toute la période où il n'a pu être pris en charge par un IME en France.

Trois indemnisations sont attribuées de ce fait :

1. 345 € pour 7 mois de prise en charge par une psychomotricienne;
2. 5.000 € de préjudice moral de Niels pour absence de prise en charge pluridisciplinaire sur une période de 2 ans ;
3. 10.000 € de préjudice moral pour les parents du fait de l'angoisse générée par l'absence de prise en charge de leur enfant et des démarches importantes accomplies pour pallier la carence de l’État.

1.500 € sont attribués aux parents dans les deux décisions au titre de l'article L.761-1 du code de justice administrative, du fait des frais engagés dans la procédure.

Les demandes rejetées

Les parents de Rémi estimaient que la prise en charge par le SESSAD n'était pas conforme à ses besoins, parce que le SESSAD n'utilisait pas l'intervention ABA. Ils ont donc dû faire appel à des professionnels libéraux, pour un montant de 11.903,50 €.

Le tribunal reconnaît que le SESSAD ne pratiquait pas l'ABA, mais il considère qu'il y a une prise en charge pluridisciplinaire du fait de la prise en charge en orthophonie, psychomotricité et ergothérapie. Il considère qu'il n'y a pas la preuve qu'il fallait l'intervention de professionnels libéraux (psychologue ABA) en plus.

A noter que le tribunal n'a pas pris en considération la période où l'orientation en SESSAD n'était pas effective, sans explication.

Niels n'a été scolarisé que 30 mn par semaine, avec AVSi. Cependant, le tribunal a pris en considération les informations suivant lesquelles ses capacités de concentration et d'attention ne permettaient pas d'augmenter son temps de scolarisation, et que sa prise en charge par un SESSAD était privilégiée suivant la proposition de l'équipe éducative de l'école maternelle... Le tribunal considère qu'il n'y a pas lieu à indemnisation pour cette non-application de l’orientation CDAPH.

La mère de Niels a arrêté sa formation pour s'occuper de son fils : le tribunal considère qu'il n'y a pas de lien établi avec l'absence de prise en charge en IME.

Les jugements

Rémi

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1700462 (pdf, 169.8 kB)

Niels

Tribunal administratif de Lille - 27 mars 2019 - n°1702046 (pdf, 146.1 kB)

Commentaires

Jusqu'à présent, les tribunaux ont considéré que si les services ou établissements n'assuraient pas une prise en charge conforme aux besoins de l'enfant, les parents avaient deux possibilités :

• demander une autre orientation à la MDPH;
• attaquer en justice (tribunal de grande instance) le service ou établissement.

Il ne suffit pas de dire que les recommandations HAS ne sont pas complètement appliquées (dans le cas de Rémi, le SESSAD ne pratique pas l'ABA). Je ne connais pas de procédure sur ce thème, mais il ne faut pas sous-estimer les problèmes de preuve pour obtenir satisfaction sur le plan judiciaire.

Je suggère une autre piste. Lorsque le défaut de prise en charge pluridisciplinaire, compte tenu des recommandations de la HAS, peut être constaté, demander à la MDPH un complément d'AEEH ou la PCH pour des prises en charge complémentaires par des libéraux. Rien n'interdit à la CDAPH d’accepter ce type de demande (on n'est pas dans la situation des SESSAD et des prestations d'orthophonistes libéraux, où c'est la réglementation de l'assurance-maladie qui s'applique).

Lorsqu'une orientation du type IME - ou une scolarisation suivant les préconisations de la CDAPH - n'a pu être mise en œuvre, il faudrait faire une demande de complément d'AEEH ou de PCH aide humaine (ou d'AJPP) en mettant en valeur ces carences : dans ce cas, le préjudice économique lié à la diminution ou la cessation d'activité (par rapport à l'activité antérieure) ne devrait plus pouvoir être rejeté par le tribunal.

Deux articles précédents :

TRIBUNAL ADMINISTRATIF DE RENNES N° 1302758   17 mars 2016

N° 17PA01993 10 juillet 2018 Cour Administrative d'Appel de Paris