25 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Des experts ont considéré que cela entravait l'apprentissage. Ces comportements apparaissent efficaces, et une étude chez des adultes autistes le confirme.

 

Lessive d'autiste © Luna TMG
Lessive d'autiste © Luna TMG

spectrumnews.org  Traduction de "Stimming, therapeutic for autistic people, deserves acceptance"
par Steven Kapp / 25 juin 2019

Steven Kapp © Spectrum News Steven Kapp © Spectrum News

Expert : Steven Kapp - Chercheur associé, Université d'Exeter

Les comportements rythmiques et répétitifs sont une caractéristique de l'autisme. Les battements de mains, les mouvements circulaires, le balancement du corps, les vocalisations comme les grognements et les marmonnements, et d'autres habitudes peuvent être inquiétants pour les personnes qui ne les connaissent pas bien. Les scientifiques et les cliniciens s'interrogent depuis longtemps sur la signification de ces comportements et sur la façon d'y réagir.

Pendant de nombreuses années, les experts ont pensé que les mouvements répétitifs résultaient de privations, voire de traumatismes, et qu'ils entravaient l'apprentissage. Le psychologue Ole Ivar Lovaas, un des premiers spécialistes de l'autisme, les aurait qualifiés de " comportement poubelle ".1 Il a fait de la suppression de ces habitudes une priorité. Lovaas et ses disciples ont soumis à des chocs électriques, crié, secoué et giflé des enfants autistes 2. D'autres ont prescrit des antipsychotiques et d'autres stupéfiants. Même dans les paradigmes de traitement parfois plus doux d'aujourd'hui, les thérapeutes forment souvent les enfants à avoir des " mains tranquilles " plutôt que des mains qui battent librement des ailes 3.

Mais de plus en plus de preuves suggèrent que les comportements répétitifs ont été mal compris - et qu'ils peuvent en fait être incroyablement utiles. Mes collègues et moi avons constaté que ces comportements donnent aux personnes autistes un sentiment de contrôle, les aidant à faire face à des stimuli externes écrasants, et une façon de calmer et de communiquer leur humeur. D'un autre côté, de nombreuses personnes autistes disent que le fait d'adopter des comportements répétitifs leur donne l'impression d'être des parias sociaux.

Les adultes autistes ont défendu leur droit à ces comportements. Réclamant le terme technique " comportements d'auto-stimulation " comme " stimming ", ils ont des blogs, des vlogs (journaux vidéo) et des livres qu'ils publient eux-mêmes et qui révèlent comment cela les aide à faire face 4. La société doit prendre les devants et accepter ces comportements en comprenant leurs avantages.

Une émotion incontrôlable

Les débats théoriques tournent autour de la raison pour laquelle les personnes autistes sont stimulées, de nombreux experts estimant que ces comportements sont sans but. Dans une étude publiée plus tôt cette année, mes collègues et moi avons interviewé 31 adultes autistes au sujet de leur comportement en matière de stimming 5. Il s'agit du premier article révisé par des pairs dont j'ai connaissance qui a permis de recueillir des données approfondies sur l'agitation directement auprès de personnes autistes.

L'une de nos constatations les plus remarquables est que même si de nombreux participants ont dit que leurs stimuli sont automatiques et incontrôlables, aucun ne les déteste de façon constante. La plupart des gens ont décrit les comportements comme calmants, et personne n'a contredit ce fait pour les stimuli qui ne causent pas de blessures.

Une autre conclusion clé est que les stimuli sont une réaction à une surcharge sensorielle (comme une pièce bruyante) ou à des pensées dominantes (comme l'anxiété au travail). Que la source soit le monde extérieur ou l'esprit d'une personne, le résultat est un état que nous appelons " émotion incontrôlable ". Les personnes autistes peuvent être submergées par les sensations, les nouvelles informations et leurs propres pensées. Les participants à l'étude nous ont dit que l'agitation apaise ces sentiments intenses et les aide à retrouver un sentiment de contrôle.

"Cela métamorphose en quelque sorte tout ce qui est dans votre corps pour aller à cette vitesse ", a dit un participant masculin, " alors ça aide en quelque sorte à tout réprimer ".

Le stimming sert aussi parfois de moyen pour les gens de communiquer leurs humeurs. Les participants ont dit qu'ils stimulent parfois par joie ou excitation et d'autres fois par anxiété ou ennui, mais que l'émotion colore le comportement. Par exemple, un battement des mains qui reflète un état émotionnel positif implique souvent de tendre les bras vers l'extérieur et de faire un mouvement d'agitation, alors qu'en raison de la détresse, les personnes autistes ont tendance à garder leurs mains et leurs bras près du torse.

Les participants ont rapporté que certains membres perspicaces de la famille et des amis proches savaient "lire" leurs émotions en observant les nuances de leurs comportements stimulants. Il est évident qu'une telle compréhension est la clé de l'acceptation sociale de l'agitation.

Briser les règles

Enfin, la plupart des participants ont dit avoir été confrontés au jugement social et au rejet en raison de leurs agitations. Beaucoup d'entre eux se sentaient régulièrement exclus de la société et pensaient qu'ils étaient perçus comme bizarres ou immatures.

En réponse au rejet, les participants ont caché leurs stimuli (par exemple, sous un bureau), les ont remodelés (par exemple, en remplaçant les battements de mains par des activités comme le tennis et les échecs qui engagent les mains et les bras) et les ont réprimés (en se remuant seulement quand ils étaient seuls ou autour des gens qui les acceptaient).

L'une des participantes à notre étude s'est souvenue qu'enfant, elle aimait faire des pirouettes et des balançoires, mais qu'elle s'est rendu compte plus tard que ces comportements sont inacceptables. "En fait, c'est encore merveilleux s'il n'y a personne et que je peux sauter, ou si je peux tourner, et c'est comme si j'enfreignais les règles ", dit-elle.

La suppression des stimuli est loin d'être bénéfique, a montré notre étude. L'effort demande beaucoup d'énergie et donne aux gens l'impression, selon les mots d'une autre participante, d'être "plus sur les nerfs". Les éducateurs ont souvent considéré les stimuli comme une distraction, mais de nombreuses personnes autistes disent que c'est le contraire.

Les stimulations sont l'équivalent du griffonnage, disent-ils, libérant l'esprit pour qu'il puisse se concentrer sur d'autres choses.

Néanmoins, les tentatives thérapeutiques visant à éliminer l'agitation demeurent courantes. L'approche est malavisée parce qu'elle prive les gens d'un moyen essentiel d'adaptation. Une mise en garde : certaines formes d'agitation, comme les coups à la tête, sont nocives et justifient un traitement délicat et concerté. Aucun participant ne voulait s'infliger des stigmates d'automutilation, qui étaient involontaires.

Les mains bruyantes

J'espère qu'une plus grande sensibilisation aux expériences des personnes autistes en matière d'agitation rendra plus acceptés les comportements répétitifs tels que le claquement de doigts ou le couinement - non seulement dans les salles de classe mais aussi dans les supermarchés, les cinémas et tous les lieux publics.

Le mouvement de la neurodiversité, qui célèbre l'autisme à la fois comme une façon d'être et un handicap à accepter et à soutenir, a adopté la stimming. Le cri de ralliement provocateur est " mains bruyantes"4 . Stimtastic, qui vend des jouets stimulants et des bijoux à croquer, et Stim Your Heart Out, un projet de danse qui encourage l'agitation dans la société en général, font partie des ressources de Stimming.

La façon d'aider les personnes autistes n'est pas de les décourager de remuer, mais de s'attaquer à certaines raisons de leur stimulation : la surcharge ou la détresse sensorielle. Nos participants ont mentionné plusieurs modifications environnementales, y compris des bouchons d'oreilles et des chapeaux à bord pour réduire l'apport sensoriel, des milieux qui répondent aux besoins des personnes autistes ou des horaires qui comprennent des pauses. Des données empiriques suggèrent que lorsque l'agitation n'est pas suffisante pour soulager le stress, les personnes autistes pourraient souhaiter prendre des médicaments calmants ou suivre une formation sur l'autorégulation émotionnelle.

Les recherches préliminaires que j'ai faites suggèrent qu'il y a despoints communs entre l'agitation et la " bougeotte " [fidgeting] que font les personnes neurotypiques. En fin de compte, il se peut que tout le monde remue, d'une façon ou d'une autre. Reconnaître ce fait pourrait faciliter l'acceptation.

Steven Kapp est chercheur universitaire en autisme et neurodiversité à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

Références:

  1. Silberman S. (2015) Neurotribes: The legacy of autism and the future of neurodiversity. New York, NY: Penguin
  2. Grant A. (1965) Screams, slaps, and love. Life (pp. 87–97) Full text
  3. Richter Z.A. (2017) Melting down the family unit: A neuroqueer critique of table-readiness. In M. Rembis (Ed.), Disabling domesticity (pp. 335-348) New York, NY: Palgrave Macmillan
  4. Bascom J. (2012) Loud hands: Autistic people, speaking. Washington, D.C.: Autistic Self Advocacy Network
  5. Kapp S.K. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Que vient faire le fil à linge dans l'illustration de ce texte ?. Vous ne serez pas étonnés d'apprendre qu'il s'agit de la lessive de mon voisin autiste, soigneusement alignée, et immortalisée par Luna TMG.

Quand il était petit, il ne faisait pas de flapping (battement de mains). Il se bagarrait beaucoup dans la cour de récréation. C'était simple, il suffisait de lui susurrer un mot se terminant par "erb" pour qu'il parte en vrille.

Arrivé en 6ème, il était bien décidé à ne pas se se faire remarquer et à ne pas enclencher la "dynamique" destructrice qu'il avait connu quand il était en CLIS (ULIS) ou en classe ordinaire. Mais il s'est mis à faire du flapping. Il en avait bien évidemment besoin pour tenir pendant la journée de collège. Mais, pour ne pas se faire repérer, il allait dans les toilettes.

Depuis que je suis tombé dans l'autisme, en 2004, avec le diagnostic de ma fille, j'ai souvent entendu le Dr Eric Lemonnier, dans les groupes de paroles mensuels qu'il animait au CRA, expliquer que ces comportements répétitifs n'étaient pas à réprimer, seulement à les rendre socialement plus acceptables parfois.

Il a été ensuite remplacé par un professeur de pédopsychiatrie (je ne comprends pas pourquoi le gouvernement veut en augmenter le nombre, quand on voit le style de certains qui sont nommés). Voilà-t-il pas que notre cher homme vient assister à la première séance de la formation des aidants familiaux (mesure du 3ème plan autisme). Une participante demande ce qu'il faut faire en cas de flapping. Je donne cet exemple de notre lascar de 6ème. Je précise ensuite qu'il est donc utile qu'un collégien autiste puisse s'isoler, et que cela peut être bien sûr aux toilettes, mais aussi dans une autre pièce, comme un local derrière le bureau du CPE, une petite pièce au CDI ou à l'infirmerie.

Mais pour notre professeur, l'important, c'est que le flapping se déroule dans un "lieu où on expulse". Et il précise : "le lieu du caca".

Quel soulagement qu'il n'ait plus jamais mis les pieds dans ses formations pour aidants familiaux !

Un autre exemple concerne une personne autiste embauchée dans un CRA (centre de ressources autisme). Les locaux du CRA sont malheureusement dans un hôpital psychiatrique.

Cette personne a l'habitude de sortir en trombe du restaurant du personnel de l'HP. Mauvaise pioche ! On risque de la confondre avec les clients. Le cadre supérieur de santé va donc recadrer.

C'est une chose de ne pas sortir en trombe. L'effort doit porter sur un petit moment.

Il y a des pelouses et des arbres dans l'HP. Pour récupérer, la personne autiste aura besoin de courir dans le parc d'une certaine façon, de tourner autour des arbres.

Cela, c'était impossible à l'enlever à la personne autiste. Tant pis si elle peut être confondue avec les clients ... Ce n'était pas évident pour des personnels de l'HP de travailler avec des personnes qui étaient considérées comme étant de l'autre côté de la barrière.

Mais c'était possible pour des membres du CRA d'accepter ce comportement atypique de leur collègue autiste. Ce qui est acceptable dans un CRA doit aussi être acceptable dans la société.