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"Au bonheur d'Elise"
15 juin 2019

Comment le contact social façonne les traits autistiques 2/2

 

Comment le " contact " social façonne les traits autistiques 2/2

Suite de la traduction par lulamae de "How 'social touch' shapes autism traits " de George MUSSER - 1ère partie Ressentir le soi Pour de nombreux chercheurs, le système du toucher affectif indique un mécanisme contraignant aux racines de l'autisme.

https://blogs.mediapart.fr

 

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14 juin 2019

La mère d'un petit garçon autiste a essayé d'interpeller Emmanuel Macron à Ornans

Lundi 10 juin 2019 à 18:23 -
Par , France Bleu Besançon

Charlotte Dodet, mère du petit César 6 ans se bat pour trouver une structure d'accueil adaptée pour son fils autiste. Ce lundi, elle a essayé d'interpeller le président Emmanuel Macron à Ornans.

Le petit César a des difficultés à s'exprimer selon sa mère mais a fait des progrès en structures adaptées. Le petit César a des difficultés à s'exprimer selon sa mère mais a fait des progrès en structures adaptées. -

Besançon, France

Malgré son insistance, les gendarmes n'ont rien voulu savoir.  Charlotte Dodet la mère du petit César, 6 ans et atteint d'autisme, n'a pas pu interpeller le président de la République Emmanuel Macron. "C'est frustrant et épuisant", confie la maman. "Je voulais lui parler de la situation de mon fils autiste", explique-t-elle.

10 familles concernées 

Depuis deux ans, son fils César était en structure adaptée à l'accueil d'enfants autistes, en unité d'enseignement maternelle. Mais à la rentrée prochaine, César n'aura plus de place, l'enfant est actuellement neuvième sur liste d'attente pour intégrer un établissement spécialisé. 

"Concrètement, nous ne savons pas que ce fera César à la rentrée, s'il sera scolarisé, et où. C'est extrêmement pesant comme attente". "Déjà la première fois, nous avons dû nous battre un an pour obtenir une place dans cette structure", abonde la maman de César. 

Porter plainte contre l'Etat

Dans le Doubs, 10 familles seraient concernées selon Charlotte Dodet. "Pour nous c'est un calvaire, nous ne comprenons pas pourquoi des places supplémentaires ne sont pas ouvertes par le gouvernement, les financements sont là", peste Mme Dodet. 

Aujourd'hui pas question de rester sans solution assure la Bisontine, les dix familles concernées par le manque de place pour leurs enfants handicapés envisagent de porter plainte contre l'Etat si aucune solution n'est trouvée d'ici le 15 juin. 

12 juin 2019

Une classe maternelle pour les enfants autistes dès la rentrée prochaine à Draguignan

 

Une classe maternelle pour les enfants autistes dès la rentrée prochaine à Draguignan

"Cette décision, je ne peux que m'en féliciter!" Le maire Richard Strambio s'enthousiasme. A raison. La résolution dont l'édile parle? Dès la rentrée prochaine, sept enfants atteints d'autisme seront scolarisés dans une classe maternelle à l'école Paul-Arène. Âgés de 3 à 6 ans, ils seront inscrits

https://www.varmatin.com

 

12 juin 2019

Projet mondial : le handicap s'expose dans les rues de Lyon

Des centaines de portraits de personnes en situation de handicap psychique ou mental sont exposés en plein cœur de Lyon. En les mettant en lumière, l'artiste contemporain JR entend délivrer un message de tolérance.

12 juin 2019 • Par

 

Illustration article

288 portraits ornent les murs de la rue Jarente, en plein cœur de Lyon. Leur particularité ? Tous ses visages immortalisés en noir et blanc sont ceux de personnes en situation de handicap mental ou psychique ou du personnel qui les accompagne. A la manœuvre ? L'artiste français JR -connu pour avoir fait disparaître la pyramide du Louvre en 2016, avant de la faire resurgir de ses fondations en mars 2019-, pointure du collage photographique. Grâce à cette technique, il expose ses œuvres librement sur les murs du monde entier pour rendre la culture accessible à tous, y compris à ceux qui ne fréquentent pas les musées. Séduits par sa démarche, les résidents de l'association Adélaïde Perrin, qui accompagne près de 200 personnes handicapées, ont accepté de poser dans le cadre du « Inside out project », un concept participatif qui vise à transformer des messages personnels en œuvres d'art. Une expo en plein air à découvrir jusqu'à la fin de l'année 2019.

Afficher la différence

Avec cette ribambelle de portraits, JR souhaite « transformer le monde ». Rien que ça ? Il espère surtout délivrer un message de tolérance. Selon lui, « la différence ouvre des possibilités ». Au lieu de la cacher, il choisit de la placarder. « Jusque dans les années 60, les personnes qui vivaient dans cette résidence étaient enfermées (…). Les choses ont beaucoup évolué. Aujourd'hui, elles peuvent être à l'extérieur et s'afficher fièrement », explique à France Info Aline Pichon, co-organisatrice du projet et psychologue de l'association. Comme de nombreux participants, Anne-Françoise Berger n'est pas près d'oublier cette expérience, selon elle, source de « bonheur » et de « bonne santé ».

Message de tolérance

L'ambition de JR ne se limite pas au handicap et s'étend à toutes les formes de « différences » : origine, religion, culture, orientation sexuelle... « Nous voulons que les gens apprennent à se voir sans tenir compte des différences. Nous pouvons apprendre les uns des autres et ainsi enrichir nos propres vies, revendique son équipe sur son site web. Nous n'avons pas besoin d'être tous égaux pour vivre ensemble. Et, parfois, nous sommes plus égaux que nous ne voulons l'admettre. » Depuis la création de l'« Inside out » en 2011, 362 000 frimousses ont ainsi été exposées, permettant à des anonymes des quatre coins de la planète d'être mis en lumière dans le cadre d'un projet artistique gigantesque.

12 juin 2019

Élèves handicapés : le gouvernement promet l’inclusion et suscite des interrogations

article publié dans Faire Face

Les mesures annoncées par le gouvernement ne suffisent pas à sortir de la précarité les AESH, chargés d'accompagner les élèves handicapés.

Lire aussi

Le gouvernement a annoncé plusieurs mesures pour une « rentrée pleinement inclusive en 2019 ». Dont la généralisation des Pial qui gèreront, à l’échelle d’un ou plusieurs établissements, l’affectation des AESH. Ces pôles sont loin de faire l’unanimité.

« Un grand service public de l’éducation inclusive. » Sur le papier, le projet du gouvernement pour les élèves en situation de handicap a de l’allure. Jean-Michel Blanquer, le ministre de l’Éducation nationale, et Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, l’ont présenté ce mardi 11 juin.

« Aujourd’hui, nous devons aller plus loin pour offrir à chaque enfant en situation de handicap une rentrée similaire à celle de tous les autres enfants », avancent-ils.

Le nombre d’élèves handicapés scolarisés en école ordinaire, au collège ou au lycée a triplé en douze ans.

Des Pial dans toute la France d’ici 2022

Leur plan repose, en grande partie, sur la création de Pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial). Un Pial couvrira l’ensemble des écoles maternelles et élémentaires de chacune des 1 466 circonscriptions du premier degré.

Un Pial pourra aussi regrouper plusieurs collèges ou lycées. Voire un collège et des écoles de son secteur. À la rentrée 2019, 2,5 des treize millions d’élèves devraient dépendre d’un Pial. Le dispositif sera généralisé progressivement d’ici la rentrée 2022.

Coordonner AESH et professionnels


Les Pial gèreront les AESH. © S. Le Clézio

« Ces pôles seront en charge de gérer, au sein de l’école, la scolarité des enfants en situation de handicap, et notamment de coordonner les accompagnements spécifiques dont ils ont besoin », explique Jean-Michel Blanquer, dans Ouest-France.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans un premier temps et, « à terme », les interventions des ergothérapeutes, kinés, etc. Une expérimentation avec ces professionnels du secteur médico-social sera conduite dans chaque académie à partir de la rentrée 2019.

Des pial pour pour estimer les besoins

Le Pial permettra « plus de réactivité et plus de flexibilité dans l’organisation de l’accompagnement humain », assure le gouvernement. Le coordonnateur du Pial recensera, sur son secteur, les besoins en accompagnement notifiés par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Et il estimera les besoins nouveaux. Les AESH seront alors pré-affectés.

Un corps d’AESH


Le nombre d’élèves handicapés accompagnés a été multiplié par six
entre 2006 et 2018.

Ce qui sera plus facile qu’auparavant puisque, c’est le second volet important de la réforme, ces accompagnants ne seront plus recrutés sur des contrats courts, de quelques mois ou d’un an.

Tous les AESH bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans, renouvelable une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). Le ministère de l’Éducation nationale aura donc à sa disposition un corps d’AESH. Il lui sera dès lors plus facile de les suivre, de les former et de les mobiliser pour la rentrée.

Six années avant un CDI


Les AESH revendiquent un vrai statut. © DR

Cette avancée ne marque toutefois pas la fin de la précarité, pour ces accompagnants. Comme c’était le cas jusqu’alors, ils devront en effet patienter six années avant de bénéficier d’un CDI. De plus, beaucoup seront toujours contraints de travailler à temps partiel. Et donc d’avoir un revenu limité.

Un second employeur pour compléter les heures

Le ministre de l’Éducation nationale promet cependant une « augmentation du temps de travail moyen ». Comment ? En leur offrant la possibilité de compléter leur temps partiel à l’école par des heures d’accompagnement sur les temps extra-scolaires (garderie, centre de loisirs, etc.).

Cela impliquerait qu’ils aient un second employeur. Une mairie, par exemple.  « 33 % des AESH devraient être à temps complet » grâce à ce dispositif qui va être expérimenté, promet Jean-Michel Blanquer, toujours dans Ouest-France. 

Vers une « mutualisation forcée » ?

Mais la mise en place des Pial inquiète les collectifs d’AESH et des parents. Ils craignent qu’elle aboutisse à une « mutualisation forcée » des moyens. En clair, un Pial disposerait d’un nombre donné d’AESH qu’il répartirait entre les élèves en fonction du temps de travail global dont il dispose plutôt que des besoins réels des enfants.

La moitié des accompagnements déjà mutualisés


Évolution du nombre des prescriptions d’accompagnements mutualisés et individualisés, de 2012 à 2016

Cette tendance à la mutualisation est à l’œuvre depuis 2012, comme Faire-face.fr l’avait relevé. Aujourd’hui, pour près d’un élève sur deux, la CDAPH notifie un accompagnement mutualisé et non individuel. Dans ces cas, elle ne précise pas le nombre d’heures dont ils doivent bénéficier. Pourtant, elle l’indique (8 heures, 12 heures, temps plein…) dans le cas d’un accompagnement individualisé.

C’est donc aux AESH de répartir leurs heures  hebdomadaires entre les enfants qu’ils doivent épauler. De manière arithmétique, souvent, faute de disposer d’informations précises sur eux. Ce sera désormais l’une des fonctions du Pial.

Le ministère de l’Éducation nationale devient donc, de fait, décisionnaire sur le nombre d’heures nécessaires pour les enfants bénéficiant d’une notification d’accompagnement mutualisé. Avec le risque que son rôle de gestionnaire ne l’emporte sur sa mission de pédagogue.

D’autres mesures

– Les CDAPH pourront attribuer un AESH aux enfants « pour l’ensemble de leur cycle scolaire, de la maternelle au lycée, et non plus année par année », assure Sophie Cluzel dans Ouest-France.

– 200 Ulis (des classes pour élèves handicapés au sein d’établissements ordinaires) vont être créées, à la rentrée 2019, dont 100 en collèges et lycées.

– Une cellule sera mise en place dans chaque département, de juin à octobre, pour répondre, dans les 24 heures, aux questions des parents d’enfants en situation de handicap.

– Davantage de formation continue sur l’éducation inclusive et des ressources en ligne… mais rien concernant la formation initiale.

L’ensemble des mesures est détaillé dans le dossier de presse.

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12 juin 2019

Comment le contact social façonne les traits autistiques 1/2

 

Comment le " contact " social façonne les traits autistiques 1/2

Traduction par lulamae de "How 'social touch' shapes autism traits " de George MUSSER 29 Mai 2019 Pour Kirsten Lindsmith, tout contact, aussi léger soit-il, accapare toute son attention. Quand on lui serre la main, ou quand son chat se blottit contre elle, par exemple, il devient difficile pour elle de penser à autre chose.

https://blogs.mediapart.fr

 

12 juin 2019

Les PIAL : une nouvelle organisation du travail des AESH

En mars dernier, dans un article titré « les PIAL arrivent », nous nous posions des questions à propos de l’évolution du travail des AESH dans le cadre des PIAL (Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés). Le Ministère de l’Education nationale vient d’apporter des réponses. Les PIAL sont arrivés !

Dans le cadre du projet « Ensemble pour une école inclusive », le Ministère marque sa volonté de mieux reconnaître la place des AESH dans le système scolaire et il propose une réorganisation de leur travail. Les services qui, dans les Inspections académiques mettent en œuvre la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap, prennent le nom de « service Ecole inclusive ».

Les AESH sont membres à part entière de la communauté éducative

Les AESH appartiennent à la communauté éducative mais ils n’y sont pas toujours suffisamment bien intégrés. Le Ministère insiste donc pour que ce principe général devienne partout réalité. Il rappelle qu’enseignants et AESH sont appelés à travailler ensemble de manière quotidienne. Les AESH sont placés sous la responsabilité éducative et pédagogique des enseignants eux-mêmes, des directeurs d’école et des chefs d’établissement. Les modalités d’accompagnement de l’élève en situation de handicap par les AESH sont élaborées et fixées par les enseignants auprès desquels ils travaillent. Les AESH sont associés aux réunions des équipes de suivi de la scolarisation.

Les directeurs ou les chefs d’établissements doivent veiller, de leur côté, au bon accueil de l’AESH. Il sont invités à lui accorder un entretien d’accueil, à le présenter aux enseignants et aux élèves, puis à organiser un entretien de présentation associant les parents, l’enseignant concerné ou le professeur principal et l’AESH.

Le service Ecole inclusive facilitera l’accès de l’AESH aux outils et documents utiles à l’accompagnement des élèves concernés. Par ailleurs, petite simplification administrative, les six CDD d’AESH seront remplacés par deux CDD de trois ans. La liste des postes vacants sera publiée sur le site Place de l’emploi public. Et enfin, détail sympathique, une adresse fonctionnelle de courrier électronique est attribuée aux AESH.

Le PIAL est une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH

Le PIAL (Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisés) est essentiellement une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH qui doit permettre de mieux répartir et coordonner leurs interventions en fonction des besoins et des emplois du temps des élèves concernés.

Il est un regroupement d’écoles et/ou d’établissements, à l’échelle d’une circonscription, d’un EPLE (Etablissement Public Local d’Enseignement) ou d’un territoire déterminé. La mise en place des PIAL se fera progressivement, de manière équilibrée, sur tout le territoire.

Dans le primaire, le PIAL est placé sous la responsabilité de l’IEN, qui peut déléguer, localement, à un directeur d’école, et dans le second degré sous la responsabilité d’un chef d’établissement. Les élèves bénéficiaires d’un AESH restent notifiés par la CDAPH mais c’est le responsable du PIAL qui arrête les emplois du temps des AESH et qui détermine la quotité horaire de leurs interventions auprès des élèves concernés. La circulaire ne le dit pas, mais dans le fonctionnement du PIAL la distinction entre aide individuelle et aide mutualisée n’a plus guère de raison d’être.

Les objectifs du PIAL : souplesse et autonomie

L’Education Nationale prend ainsi quelque distance par rapport à la MDPH. Elle se réserve l’organisation du travail des AESH. Le PIAL a pour objectif d’apporter de la souplesse dans l’organisation de l’accompagnement humain tout en restant, sur le terrain, au plus près des besoins des élèves en situation de handicap.

Un accompagnement ainsi rendu plus efficient n’en atteindra que mieux ses buts essentiels, à savoir développer l’autonomie de l’élève dans ses apprentissages et l’efficacité des enseignements ; sans oublier de veiller, si besoin, à sécuriser l’environnement de l’élève et à lui apporter la protection nécessaire quand la situation ou le contexte l’impose.

Ces deux objectifs, plus de souplesse et accès mieux contrôlé à l’autonomie, ne sont sans doute pas sans lien. Certains craignent en effet que l’accompagnement individuel n’ait tendance à isoler l’élève du reste de la classe et ne favorise pas suffisamment son autonomie (voir : AVSi et AVSm).  Il est peut-être intéressant, en effet, de tendre vers  un travail plus « mutualisé » des AESH.

Le manque de souplesse des AVS individuels était d’ailleurs l’un des arguments qui avaient justifié la création des AVS mutualisés, en 2013. On se plaignait des emplois du temps trop rigides, quand par exemple l’AVS restait une heure sur le banc de touche à assister à la leçon d’EPS…  Concernant l’accent mis aujourd’hui sur l’autonomie, il est vraisemblable que l’on n’a pas fini d’en parler et que ce thème reviendra dans les prochains débats.

Texte de référence : circulaire du 5 juin 2019, préparatoire de la rentrée 2019 – Pour une École inclusive

12 juin 2019

Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

 

Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

" Force est de constater que beaucoup d'enfants en situation de handicap ne font pas leur rentrée dans les mêmes conditions et le même temps que leurs camarades. C'est évidemment inacceptable ", a lancé ce mardi Jean-Michel Blanquer. Le ministre de l'Éducation nationale était en visite à l'école Anatole-France de Garges-lès-Gonesse, où il a été accueilli par des manifestants.

http://www.leparisien.fr

 

12 juin 2019

Mon conjoint est atteint par le syndrome d'Asperger

 

"Mon conjoint est atteint par le syndrome d'Asperger"

"J'ai rencontré Erwann au travail, il y a trois ans. Nous travaillions tous les deux dans le service administratif d'une grande entreprise. Je le trouvais timide, un peu renfermé mais très gentil. Son côté lunaire lui donnait un charme particulier. Petit à petit, nous nous sommes liés d'amitié.

https://www.lexpress.fr

 

11 juin 2019

Effets bénéfiques particulièrement importants du café dans le traitement d’une maladie neurologique orpheline

Une étude montre des effets bénéfiques particulièrement importants du café dans le traitement d’une maladie neurologique orpheline


©Photo by Frame Harirak on Unsplash

Une équipe du département de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP et de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CNRS / Inserm / Sorbonne Université), sous la direction du Pr Emmanuel Flamand-Roze et du Dr Aurélie Méneret, a montré, chez un enfant de onze ans, que le café avait des effets bénéfiques dans le traitement de ses mouvements anormaux causés par une mutation dans le gène ADCY5. Ces travaux ont été publiés dans la revue Annals of Internal medicine le 10 juin 2019.

Les dyskinésies liées au gène ADCY5 font partie des maladies neurologiques orphelines. Les enfants qui en sont atteints ont de nombreux mouvements anormaux qui peuvent toucher tout le corps. Ces mouvements anormaux sont souvent exacerbés lors de crises qui peuvent survenir le jour mais aussi la nuit. Il n’y a pour le moment aucun traitement connu de cette maladie.

Une équipe du département de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP et de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CNRS / Inserm / Sorbonne Université), sous la direction du Pr Emmanuel Flamand-Roze et du Dr Aurélie Méneret, mènent depuis cinq ans des travaux afin de mieux comprendre cette maladie et de trouver un traitement adapté.

Les médecins ont noté, chez un enfant de onze ans qu’ils suivaient, une diminution de plus de 90% de ses mouvements anormaux liés au gène ADCY5 lorsqu’il prenait deux tasses de café par jour.

Un jour, les parents de ce jeune patient ont acheté involontairement des dosettes de décaféiné au lieu de dosettes de café. L’enfant de onze ans les a consommés pendant quatre jours, ce qui a entraîné la réapparition des mouvements anormaux et du handicap tels qu’ils étaient avant le traitement par café. Ses parents se sont ensuite aperçus de l’erreur et la reprise du café a permis de faire à nouveau régresser les mouvements anormaux de façon spectaculaire.

La famille du jeune patient a donc permis de démontrer l’efficacité du café dans la réduction des mouvements anormaux liés à cette maladie. Elle a réalisé en vie réelle un test thérapeutique en double aveugle contre placebo puisque ni eux ni leur enfant ne savaient qu’ils utilisaient des dosettes de décaféiné.

En consommant deux tasses de café par jour, le jeune patient a ainsi pu reprendre une vie normale (rentrer de l’école à pied, écrire sans difficulté, faire du vélo et participer aux activités sportives avec les autres enfants), ce que les mouvements anormaux causés par sa dyskinésie rendaient impossible en l’absence de traitement efficace.

L’efficacité du café dans le traitement de cette maladie peut s’expliquer par le fait que la caféine vient se fixer sur des récepteurs (à l’adénosine) qui modifient le fonctionnement de la protéine malade (ADCY5). Cette dernière est fortement exprimée dans une région profonde du cerveau (le striatum), qui contrôle en effet les mouvements.

L’équipe du Pr Flamand-Roze et du Dr Méneret poursuivent leurs recherches afin de mieux comprendre cette maladie et espèrent répliquer leurs résultats sur une grande série de patients.

 
11 juin 2019

Autisme : le rôle du microbiote se confirme

11 juin 2019

Mélatonine : les étonnantes vertus de l'hormone de la nuit

 

Mélatonine : les étonnantes vertus de l'hormone de la nuit

Connue pour soulager les effets du décalage horaire, la mélatonine a un intérêt thérapeutique dans d'autres situations. Article réservé aux abonnés Prévenir les rechutes d'un trouble psychiatrique stabilisé chez des patients avec des problèmes de sommeil, réduire l'anxiété liée à une intervention chirurgicale, ou encore soulager les douleurs d'une fibromyalgie.

https://www.lemonde.fr

 

11 juin 2019

Rennes. Autisme : un centre spécialisé au cœur du collège

Publié le 11 juin 2019 à 16h52 Modifié le 11 juin 2019 à 16h13
L’Institut médico-éducatif (IME) propose des activités partagées avec les élèves du collège.
L’Institut médico-éducatif (IME) propose des activités partagées avec les élèves du collège. (Le Télégramme / Solena Lefeuvre)

Au collège Les Chalais, à Rennes, douze enfants atteints d’autisme sont accueillis depuis janvier 2018 dans une structure spécialisée développée par l’AMISEP, association d’insertion sociale et professionnelle. Une immersion qui porte ses fruits.

Alexandre a 13 ans. Il a intégré l’Institut médico-éducatif (IME) du collège après sa scolarité en classe spécialisée CLIS. N’ayant pas un niveau adapté pour poursuivre dans ce cursus, ses parents se sont alors vus démunis face à sa déscolarisation annoncée. Son intégration dans l’institut, par le biais de sa psychologue, leur a redonné espoir. Ils y ont retrouvé « un enfant totalement transformé, confiant, communicatif et épanoui », témoignent-ils.

S’ils sont physiquement séparés, les collégiens et les jeunes de l’IME ne manquent pas de se retrouver dans les activités proposées au sein de l’établissement. Entre ateliers de création ludiques, où leur sont proposés des expériences sensorielles, et le « jardin partagé », - un potager sur le temps du midi - les jeunes autistes sont intégrés à la majorité des activités proposées aux collégiens.

" Même s’ils s’expriment et réagissent différemment, cela n’a pas été difficile de s’adapter "

Par le biais de l’association My Human Kit, de jeunes volontaires se sont associés pour participer par exemple à la création d’un lecteur sensoriel MP3. Djoris, élève en 5e, participe de manière assidue à ces ateliers et évoque la richesse d’apprentissage permise par la cohésion des jeunes. « Même s’ils s’expriment et réagissent différemment, cela n’a pas été difficile de s’adapter ». C’est la « vision d’une éducation englobante et inclusive » que veut porter ce projet, insiste Jean-Luc Chenut, président du Conseil départemental d’Ille-et-Vilaine. En travaillant sur leurs difficultés, tout en les intégrant et en permettant leur autonomie, les enfants autistes bénéficient d’une prise en charge constante.

Nouveaux locaux

C’est la dimension d’inclusion qui a surtout séduit les parents du jeune Alexandre. « Une structure de vie où les frontières sont gommées par les enfants eux-mêmes », souligne son père. Sa communication s’est fluidifiée, sa confiance s’est accrue et son ouverture aux autres s’est développée. Un projet qui est amené à se développer. À la rentrée 2019, les enfants de l’IME bénéficieront de nouveaux locaux spécialisés jouxtant le collège. Des travaux sont déjà en cours.

11 juin 2019

Séance sous l'objectif de la photographe Mai Duong - Association Trott'Autrement

P1120419Journée particulière dimanche pour Elise sur Dora & Virginie Govoroff-Regnault, monitrice de Trott'Autrement,  avec la présence de la photographe Mai Duong en reportage pour le compte de la mairie de Neuilly-sur-Marne.

Travailler sous l'objectif n'a visiblement pas troublé nos stars.

Pour ma part j'ai suivi le travail de loin travaillant beaucoup plus tranquillement au téléobjectif ... en admirant le travail de la professionnelle.

Séance en chantant "Une chanson douce que me chantait ma maman ..." à la demande de Dora ... pour finir quelques tours de manège au petit trot pour Elise & sa jument.

PS - Vous constatez comme moi qu'Elise est à cheval (toujours avec le coca comme récompense)

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11 juin 2019

Citations référencées de Jacques Lacan (Là ? Quand ?)

 

Citations référencées de Jacques Lacan (Là ? Quand ?)

" Je dis toujours la vérité : pas toute, parce que toute la dire, on n'y arrive pas. La dire toute, c'est impossible, matériellement : les mots y manquent. [...] A le dire crûment, vous savez que j'ai réponse à tout, moyennant quoi vous me prêtez la question : vous vous fiez au proverbe qu'on ne prête qu'au riche.

https://blogs.mediapart.fr

 

10 juin 2019

Hommage à Claudette Dupuis, Mamie, partie rejoindre Jacky ...

AujouA montmerle mai 2018rd'hui Claudette Dupuis, ma mère, aurait eu 90 ans.

Mamie est partie au Ciel rejoignant tous ceux qui l'ont précédé ...

Elle a choisi de nous quitter "le seize mai deux mille dix-neuf, à neuf heures cinquante et une minutes" soyons précis ... Ses funérailles se sont déroulées en l'église de Belleville-en-Beaujolais le mercredi 22 mai 2019.

Nous retiendrons sans doute les prises de paroles de ses petits enfants Elodie, Marlène & David qui ont su trouver les mots pour lui dire un au revoir très émouvant et dresser le portrait de leur Mamie plein de reconnaissance chacun avec sa sensibilité.

Mamie qui pour l'état civil s'appelait Marcelle, Claudette CHAPUIS était née un certain 10 juin 1929 et avait épousé mon père Jacques, Pierre, Victor DUPUIS le 5 octobre 1950 décédé en 1981.

Elle aura été omniprésente pour tous les êtres chers bien au-delà du cercle familial. Elise l'adorait naturellement. Et nous savions que nous pouvions compter sur elle quoi qu'il arrive.

Mamie aimait les fêtes familiales ... toute sa vie elle aura avancé et affronté les difficultés, nombreuses, sans se poser de questions & avec beaucoup d'énergie.

Ses courses, elle les faisait en bicyclette revenant chargée souvent à la limite du raisonnable notamment les jours de marché ... le mardi, qui reste le jour des gaufres pour David.

Le bleu était sa couleur préférée et lors de ses funérailles, le ciel était d'un bleu superbe ... le soleil brillait ... une belle journée en somme. Bizarrement les roses étaient bleu & paradoxalement "la vie en rose" était sa chanson préférée ...

Jean-Jacques Dupuis

Mots clés : MAMIE, Claudette Dupuis,

 

Mamie à vélo avec David

Avec Elodie mai 2018

avec David mai 2018

 

 

Elise et mamie 80 ans conscrits Belleville février 2009Mamie & Jacky en petite voiture

Mamie et Elise Ephad Montmerle août 2017

 

80 ans de Mamie 31 mai 2009 Belleville-en-Beaujolais avec Elise, Marlène, Elodie & David

9 juin 2019

Le Super U de Thourotte baisse le son et la lumière pour aider les autistes

article publié dans Le Parisien


Stéphanie Forestier| 04 juin 2019, 18h41 |0
Thourotte, ce mardi. Dans les rayons, pas de lumière artificielle. LP/Stéphanie Forestier

Tous les mardis, pendant deux heures, le supermarché s’adapte aux personnes atteintes d’autisme ou de troubles cognitifs, afin qu’elles puissent faire leurs achats dans le calme.

En entrant dans le magasin Super U de Thourotte ce mardi après-midi, les clients se demandent s’il est ouvert. Pas de musique, pas d’annonce au micro, le scanner des caisses est baissé au maximum, pas de lumière artificielle. Le supermarché est littéralement plongé dans la pénombre. Toutes ces modifications ont été faites spécialement pour les personnes atteintes d’autisme, de troubles cognitifs ou qui désirent simplement un peu de tranquillité.

Tous les mardis, de 13h30 à 15h30

Cette initiative, unique dans l’Oise, est partie de l’association compiégnoise Éclosion Bleue, qui vient en aide aux personnes autistes. Les gérants, David et Nadia Blaise, sensibilisés à la cause pour des raisons familiales, ont tout de suite accepté.

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Thourotte, ce mardi. « On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. » LP/S.F.

« Nous avons même décidé de reconduire cette opération chaque semaine. Dorénavant, ce sera tous les mardis, de 13h30 à 15h30, souligne la directrice. Ce n’est pas difficile de couper les lumières et le son. Bien entendu, les vitrines réfrigérées sont toujours éclairées. On n’est pas dans le noir complet, il y a beaucoup d’ouvertures et de lumière naturelle. »

David Teixiera, président de l’association, et des adhérents distribuent aux clients visés par l’opération un plan du magasin, avec de petits autocollants désignant les produits recherchés. « Cela permet d’occuper la personne autiste, d’éviter qu’elle fasse des crises. Elle sait pourquoi elle est là. L’accompagnant, lui, peut ainsi mieux se diriger en suivant le plan et aller à l’essentiel. »

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Thourotte, ce mardi. Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme.LP/S.F.

Karim et Sylvie habitent Longueil-Annel. Ils sont venus avec leurs fils de 4 ans et demi, Gabriel, atteint d’autisme. Une situation qui a tendance à les isoler, le handicap de Gabriel les freinant dans certaines sorties. « Il peut partir en courant, s’allonger par terre, avoir des crises, souligne le père. En ce moment, ça va un peu mieux. »

« Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée »

Il n’empêche que, souvent, faire des courses est un parcours du combattant. « On y va séparément. Là, on pourra y aller en famille. » Bien perçue par beaucoup de clients du magasin, cette initiative est même jugée profitable. « Je trouve l’ambiance plus sereine, plus apaisée, confie Morgane venu acheter son sandwich. J’apprécie, d’autant que c’est pour une bonne cause. »

8 juin 2019

Vaucluse : Isaïe Rider, les motards roulent pour les enfants autistes à Monteux

Article publié par La Provence

Photo J-F.B.

La randonnée Isaïe Rider proposée aux motards connaît chaque année un succès grandissant. Pour cette édition 2019 ils étaient une centaine à se retrouver sur le parking Saint-Hilaire. Après les consignes de sécurité données par Pascal Munoz et son équipe, c’est Sophie Marcatand, présidente départementale de l’association TEDAI 84 (Troubles envahissants du développement-autisme-intégration) a présenté le but de cette structure, venir en aide, sous différentes formes, aux enfants autistes et à leurs familles.

Les organisateurs d’Isaïe Rider avaient demandé aux motards de verser 5 € par casque, la somme récoltée a été intégralement offerte à TEDAI 84.

Les participants ont ensuite pris la route du Luberon pour un circuit d’environ 130 km. Deux haltes ont été marquées : l’une à Bonnieux, où les motards ont reçu une bénédiction, l’autre à Sénanque pour une prière à la mémoire des malades et des motards décédés. Le retour s’est effectué sans encombre à Monteux, où vers midi, celles et ceux qui le souhaitaient ont pu se restaurer.


Pour tout don à l’association TEDAI 84 : 09 81 14 39 84.
 
Et aussi Pertuis : "80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés"
8 juin 2019

Les personnes autistes avec déficience intellectuelle exclus des études scientifiques

8 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les biais de sélection excluent les personnes avec déficience intellectuelle des études, même si celles-ci sont déclarées concerner le spectre dans son entier. De nouvelles procédures doivent être mises en place, afin de s'assurer de la représentativité des résultats.

 

Les personnes autistes avec déficience intellectuelle souvent exclus des études scientifiques

De Ginny Russell / 21 Mai 2019

 © Luna TMG
© Luna TMG


Environ la moitié des personnes autistes ont aussi une déficience intellectuelle. Mais une grande partie de la recherche est consacrée presque exclusivement aux participants sans déficience intellectuelle, ainsi que mes collègues et moi-même l'avons signalé plus tôt dans l'année.

Malgré cela, les chercheurs ont tendance à généraliser leurs découvertes à tout le spectre.

Cette sorte de biais de sélection a un retentissement durable sur notre compréhension de l'autisme. Il pourrait même saper la recherche pour des thérapies efficaces adressées aux personnes autistes.

Plus tôt dans l'année, les chercheurs ont signalé, par exemple, un lien entre la gravité des déficits sociaux dans l'autisme et le volume des zones du cerveau qui dirigent la mémoire et l'émotion. Ils ont retrouvé la même association chez les enfants avec un trouble de l'attention et hyperactivité. Ils en ont conclu que les deux troubles pourraient avoir une base biologique commune.

Quoi qu'il en soit, 82 % des participants à la recherche ont un quotient intellectuel au-dessus de 70, le seuil qui détermine la déficience intellectuelle. Les résultats sont plus convainquants comme preuves du lien entre le trouble de l'attention avec hyperactivité et l'autisme sans déficience intellectuelle.

Nous avons besoin de stratégies pour éliminer les biais envers la déficience intellectuelle, et nous assurer du fait que ce groupe de personnes autistes très marginalisé soit inclus dans les recherches.

Biais largement répandus

Nous avons réalisé, mes collègues et moi, une méta-analyse portant sur 301 études, totalisant plus de 100 000 participants autistes, publiées en 2016 dans des revues sur l'autisme, avec un facteur d'impact allant de moyen à fort. Les études traitaient de sujets allant de l'imagerie cérébrale et la génétique à l'épidémiologie et la recherche sur des thérapies, et toutes encadraient leurs résultats comme pertinents pour tout le spectre autistique.

Pourtant notre analyse a démontré que 94 % des participants autistes n'avaient pas de déficience intellectuelle.

Dans 80 % des études, moins d'un participant autiste sur quatre a une déficience intellectuelle. Malheureusement, seules 30 % des études ont admis ce biais.

Le biais à l'encontre des autistes très peu verbaux est encore plus prononcé. Il est fréquent chez les autistes de trouver des aptitudes verbales restreintes, alors même que cela n'a pas d'incidence sur leur intelligence. Notre analyse a pointé que seul un pourcentage choquant de 2 % des échantillons de personnes autistes comptait des participants peu ou très peu verbaux.

Nous avons ensuite retracé les citations des études dans notre échantillon. Plus de 90 % d'entre elles citaient des résultats d'études qui n'englobaient aucun participant avec déficience intellectuelle comme si elles se rapportaient au spectre de l'autisme en entier.

Dans un bilan établi en 2017, une autre équipe a reconnu une rareté de la recherche en imagerie cérébrale incluant des personnes avec déficience intellectuelle. Le fait que les chercheurs utilisent des techniques qui ne sont pas assez adaptées pour fonder des expériences et recruter des personnes avec déficience intellectuelle justifie en partie ce manque.

Certains dépôts de données pour l'autisme sont ainsi biaisés. Dans la Base de Données pour l'Autisme américaine, qui comprend 47 000 participants, seules 11 % des personnes ont soit une déficience intellectuelle, soit une déficience intellectuelle limite (quotient intellectuel inférieur à 85).

Les causes de ces biais sont facilement reconnaissables : des participants qui s'expriment verbalement d'une manière fluide sont plus faciles à recruter pour passer les épreuves. La compréhension des protocoles de recherche et des bénéfices possibles n'est pas toujours solide chez les personnes qui ont des déficiences intellectuelles importantes, aussi leur consentement est plus difficile à obtenir. Les instruments de recherche sont rarement conçus pour les personnes ayant une déficience intellectuelle de sévère à profonde. Et il paraît évident que les parents qui s'occupent d'un enfant autiste avec déficience intellectuelle disposent de peu de temps et d'énergie pour participer à la recherche.

Sur les conséquences

Cependant, il faut que les chercheurs composent avec ces limitations parce que les biais peuvent présenter de graves implications : en bref, les connaissances des chercheurs sur l'autisme pourraient manquer de précision.

Par exemple, les anomalies cérébrales qui sont pertinentes pour les personnes autistes avec déficience intellectuelle peuvent être différentes de celles qui existent chez les autistes sans déficience intellectuelle. Les connaissances que nous avons acquises en neurosciences de l'autisme caractérisent peut-être avec précision les autistes sans déficience intellectuelle, mais les chercheurs ont probablement tort de généraliser leurs résultats à tout le spectre autistique.

Ces biais en défaveur de la déficience intellectuelle affectent probablement aussi les pratiques de diagnostic de l'autisme.

Ainsi, lorsque les chercheurs mettent à jour les critères diagnostiques pour l'autisme, un biais favorable envers les participants qui ont des aptitudes cognitives pourrait fausser les nouveaux critères, en faisant reconnaître essentiellement les individus sans déficience intellectuelle. Cela pourrait affecter la définition des personnes qui pourraient bénéficier d'un diagnostic, ce qui influence la population éligible pour la recherche, créant de la sorte une boucle rétroactive.

Autre conséquence importante de ce biais : le manque de preuves en faveur de l'efficacité des thérapies pour l'autisme adressées à ces personnes. Un service exclusivement testé sur des personnes sans déficience intellectuelle pourrait être salué comme convenable pour tous les autistes – sans l'être réellement. En fait, les preuves s'accumulent pour souligner que les caractéristiques, les étiologies et les réponses aux traitements ne sont pas identiques entre personnes autistes avec ou sans déficiences intellectuelles.

Il existe des technologies et des procédures innovantes pour aider la recherche sur l'autisme à devenir la plus inclusive possible. Un nouvel appareil mobile permet des mouvements de la tête pendant un scanner cérébral. Et un coffrage personnalisable permet de garder la tête d'une personne immobile durant le scanner, par exemple. Certains chercheurs ont développé des techniques pour aider à convaincre un enfant avec déficience intellectuelle à accepter d'être placé dans le scanner.

De façon plus globale, les organismes de financement pourraient soutenir des études conçues pour inclure les participants autistes avec déficience intellectuelle, ainsi que les participants très peu verbaux. Quand une étude est amenée à rejeter ces personnes pour des raisons pratiques, les chercheurs devraient justifier de cette exclusion dans leur demande de financement. Et ils devraient systématiquement préciser dans leurs articles, voire dans les titres de ceux-ci, si les résultats s'appliquent à tous les autistes ou seulement aux autistes sans déficience intellectuelle.

L'auteure, Ginny Russell, est chargée de recherche senior en santé mentale et troubles du développement à l'Université d'Exeter au Royaume-Uni.

SOURCES :
Traduction par lulamae de l'article Spectrum News : "Autistic people with intellectual disability often excluded in studies"
https://www.spectrumnews.org/opinion/vi ... d-studies/

  • Russell G. et al. Mol. Autism 10, 9 (2019) PubMed
  • Jack A. and K.A. Pelphrey J. Child Psychol. Psychiatry 58, 411-435 (2017) PubMed
  • Loth E. et al. Front. Psychiatry 7, 188 (2016)PubMed
8 juin 2019

À Amiens, l'unité d'enseignement autisme est une pépite à modéliser pour la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel

Jeudi 6 juin 2019 à 18:14 -
Par , France Bleu Picardie, France Bleu

La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées a visité ce jeudi l'école Louise-Michel d'Amiens, où 17 enfants autistes sont scolarisés aux côtés d'élèves "ordinaires". Pour Sophie Cluzel, cette unité doit servir de modèle sur l'ensemble du territoire national.

La secrétaire d'Etat est allée à la rencontre des jeunes autistes dans leur salle de classe.
La secrétaire d'Etat est allée à la rencontre des jeunes autistes dans leur salle de classe.
© Radio France - Hélène Fromenty

Amiens, France

Pour le gouvernement, c'est un modèle dont il faudrait s'inspirer au niveau national. La secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, était ce jeudi à l'école Louise-Michel d'Amiens, un établissement du quartier Etouvie où des élèves autistes bénéficient d'un encadrement complet et côtoient des enfants "ordinaires". Dans cette école, 17 jeunes souffrant de troubles autistiques sont scolarisés : 10 dans une unité d'enseignement élémentaire autisme (UEEA), et 7 en unité d'enseignement maternel. 

"C'est une pépite, a estimé Sophie Cluzel à l'issue de la visite de l'établissement, par ailleurs classé REP+. Il est indéniable que ce système fonctionne, donc ça nous conforte qu'il faut développer ces unités." 

La plupart des enfants autistes scolarisés ici ont d'abord été dans des écoles classiques, avec l'accompagnement ponctuel d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pas forcément apte à gérer les troubles autistiques. 

A Louise-Michel, les autistes passent une partie de leur journée - 50% pour certains - dans une classe spécialisée, accompagnés par des professionnels formés à l'autisme : des enseignants, des éducateurs spécialisés, ou encore des psychologues. 

"Le fait d'avoir une prise en charge globale, avec tous les professionnels dans un même lieu, c'est un vrai avantage, assure Alexia, la maman de Malo, un jeune autiste de 6 ans et demi. Avant, on devait jongler entre un suivi d'orthophonie quelque part, un suivi psychomoteur autre part." 

Dans la cour de récréation de l'école Louise-Michel, tous les enfants se côtoient, par-delà le handicap.  - Radio France
Dans la cour de récréation de l'école Louise-Michel, tous les enfants se côtoient, par-delà le handicap.
© Radio France - Hélène Fromenty

Le reste du temps, les jeunes autistes sont en classe "normale" avec des enfants "ordinaires" de leur âge. Ils se côtoient aussi à la cantine, ou pendant la récréation. Une inclusion essentielle, pour Dorothée, la mère de Sacha, 4 ans. "Le regard des autres est différent et malgré leur handicap, ils sont acceptés comme enfants classiques."

Des progrès quotidiens

Résultat, à en croire les parents et les professionnels, les progrès sont constants. "Ça peut paraître futile, mais récemment j'ai eu droit à mon premier 'bonne fête maman', reprend Alexia. Alors, certes, je suis certainement la seule à pouvoir comprendre ce que Malo a écrit, mais qu'importe. Son comportement a aussi changé, il communique mieux et arrive à se faire comprendre à l'aide d'un classeur à images."

Comme les enfants "normaux", ces jeunes handicapés vont à l'école toute la journée, ce qui permet aussi aux familles d'avoir un quotidien ordinaire. "J'ai par exemple repris une activité professionnelle, ce que je n'avais pas pu faire depuis sa naissance, explique Séverine, la maman de Lisa-Rose, 8 ans. On la dépose le matin, et on vient la chercher le soir, comme tous les parents !"

L'objectif, à terme, c'est que ces élèves handicapés réintègrent un milieu "ordinaire", éventuellement avec une auxiliaire de vie scolaire. Preuve que ça porte ses fruits : l'an prochain, Lisa-Rose va rentrer en CE2 à temps complet dans une classe ordinaire. Ce sera aussi le cas d'un autre élève à Louise-Michel. 

Dans le cadre du 4e plan autisme lancé l'an dernier - 340 millions d'euros sur 5 ans-  le gouvernement souhaite multiplier ce type d'unité. En 2022, il y en aura environ 350 en France, contre 120 actuellement.

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