15 juin 2019

Comment le contact social façonne les traits autistiques 2/2

 

Comment le " contact " social façonne les traits autistiques 2/2

Suite de la traduction par lulamae de "How 'social touch' shapes autism traits " de George MUSSER - 1ère partie Ressentir le soi Pour de nombreux chercheurs, le système du toucher affectif indique un mécanisme contraignant aux racines de l'autisme.

https://blogs.mediapart.fr

 

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14 juin 2019

La mère d'un petit garçon autiste a essayé d'interpeller Emmanuel Macron à Ornans

Lundi 10 juin 2019 à 18:23 -
Par , France Bleu Besançon

Charlotte Dodet, mère du petit César 6 ans se bat pour trouver une structure d'accueil adaptée pour son fils autiste. Ce lundi, elle a essayé d'interpeller le président Emmanuel Macron à Ornans.

Le petit César a des difficultés à s'exprimer selon sa mère mais a fait des progrès en structures adaptées. Le petit César a des difficultés à s'exprimer selon sa mère mais a fait des progrès en structures adaptées. -

Besançon, France

Malgré son insistance, les gendarmes n'ont rien voulu savoir.  Charlotte Dodet la mère du petit César, 6 ans et atteint d'autisme, n'a pas pu interpeller le président de la République Emmanuel Macron. "C'est frustrant et épuisant", confie la maman. "Je voulais lui parler de la situation de mon fils autiste", explique-t-elle.

10 familles concernées 

Depuis deux ans, son fils César était en structure adaptée à l'accueil d'enfants autistes, en unité d'enseignement maternelle. Mais à la rentrée prochaine, César n'aura plus de place, l'enfant est actuellement neuvième sur liste d'attente pour intégrer un établissement spécialisé. 

"Concrètement, nous ne savons pas que ce fera César à la rentrée, s'il sera scolarisé, et où. C'est extrêmement pesant comme attente". "Déjà la première fois, nous avons dû nous battre un an pour obtenir une place dans cette structure", abonde la maman de César. 

Porter plainte contre l'Etat

Dans le Doubs, 10 familles seraient concernées selon Charlotte Dodet. "Pour nous c'est un calvaire, nous ne comprenons pas pourquoi des places supplémentaires ne sont pas ouvertes par le gouvernement, les financements sont là", peste Mme Dodet. 

Aujourd'hui pas question de rester sans solution assure la Bisontine, les dix familles concernées par le manque de place pour leurs enfants handicapés envisagent de porter plainte contre l'Etat si aucune solution n'est trouvée d'ici le 15 juin. 

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12 juin 2019

Une classe maternelle pour les enfants autistes dès la rentrée prochaine à Draguignan

 

Une classe maternelle pour les enfants autistes dès la rentrée prochaine à Draguignan

"Cette décision, je ne peux que m'en féliciter!" Le maire Richard Strambio s'enthousiasme. A raison. La résolution dont l'édile parle? Dès la rentrée prochaine, sept enfants atteints d'autisme seront scolarisés dans une classe maternelle à l'école Paul-Arène. Âgés de 3 à 6 ans, ils seront inscrits

https://www.varmatin.com

 

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Projet mondial : le handicap s'expose dans les rues de Lyon

Des centaines de portraits de personnes en situation de handicap psychique ou mental sont exposés en plein cœur de Lyon. En les mettant en lumière, l'artiste contemporain JR entend délivrer un message de tolérance.

12 juin 2019 • Par

 

Illustration article

288 portraits ornent les murs de la rue Jarente, en plein cœur de Lyon. Leur particularité ? Tous ses visages immortalisés en noir et blanc sont ceux de personnes en situation de handicap mental ou psychique ou du personnel qui les accompagne. A la manœuvre ? L'artiste français JR -connu pour avoir fait disparaître la pyramide du Louvre en 2016, avant de la faire resurgir de ses fondations en mars 2019-, pointure du collage photographique. Grâce à cette technique, il expose ses œuvres librement sur les murs du monde entier pour rendre la culture accessible à tous, y compris à ceux qui ne fréquentent pas les musées. Séduits par sa démarche, les résidents de l'association Adélaïde Perrin, qui accompagne près de 200 personnes handicapées, ont accepté de poser dans le cadre du « Inside out project », un concept participatif qui vise à transformer des messages personnels en œuvres d'art. Une expo en plein air à découvrir jusqu'à la fin de l'année 2019.

Afficher la différence

Avec cette ribambelle de portraits, JR souhaite « transformer le monde ». Rien que ça ? Il espère surtout délivrer un message de tolérance. Selon lui, « la différence ouvre des possibilités ». Au lieu de la cacher, il choisit de la placarder. « Jusque dans les années 60, les personnes qui vivaient dans cette résidence étaient enfermées (…). Les choses ont beaucoup évolué. Aujourd'hui, elles peuvent être à l'extérieur et s'afficher fièrement », explique à France Info Aline Pichon, co-organisatrice du projet et psychologue de l'association. Comme de nombreux participants, Anne-Françoise Berger n'est pas près d'oublier cette expérience, selon elle, source de « bonheur » et de « bonne santé ».

Message de tolérance

L'ambition de JR ne se limite pas au handicap et s'étend à toutes les formes de « différences » : origine, religion, culture, orientation sexuelle... « Nous voulons que les gens apprennent à se voir sans tenir compte des différences. Nous pouvons apprendre les uns des autres et ainsi enrichir nos propres vies, revendique son équipe sur son site web. Nous n'avons pas besoin d'être tous égaux pour vivre ensemble. Et, parfois, nous sommes plus égaux que nous ne voulons l'admettre. » Depuis la création de l'« Inside out » en 2011, 362 000 frimousses ont ainsi été exposées, permettant à des anonymes des quatre coins de la planète d'être mis en lumière dans le cadre d'un projet artistique gigantesque.

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Élèves handicapés : le gouvernement promet l’inclusion et suscite des interrogations

article publié dans Faire Face

Les mesures annoncées par le gouvernement ne suffisent pas à sortir de la précarité les AESH, chargés d'accompagner les élèves handicapés.

Lire aussi

Le gouvernement a annoncé plusieurs mesures pour une « rentrée pleinement inclusive en 2019 ». Dont la généralisation des Pial qui gèreront, à l’échelle d’un ou plusieurs établissements, l’affectation des AESH. Ces pôles sont loin de faire l’unanimité.

« Un grand service public de l’éducation inclusive. » Sur le papier, le projet du gouvernement pour les élèves en situation de handicap a de l’allure. Jean-Michel Blanquer, le ministre de l’Éducation nationale, et Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, l’ont présenté ce mardi 11 juin.

« Aujourd’hui, nous devons aller plus loin pour offrir à chaque enfant en situation de handicap une rentrée similaire à celle de tous les autres enfants », avancent-ils.

Le nombre d’élèves handicapés scolarisés en école ordinaire, au collège ou au lycée a triplé en douze ans.

Des Pial dans toute la France d’ici 2022

Leur plan repose, en grande partie, sur la création de Pôles inclusifs d’accompagnement localisé (Pial). Un Pial couvrira l’ensemble des écoles maternelles et élémentaires de chacune des 1 466 circonscriptions du premier degré.

Un Pial pourra aussi regrouper plusieurs collèges ou lycées. Voire un collège et des écoles de son secteur. À la rentrée 2019, 2,5 des treize millions d’élèves devraient dépendre d’un Pial. Le dispositif sera généralisé progressivement d’ici la rentrée 2022.

Coordonner AESH et professionnels


Les Pial gèreront les AESH. © S. Le Clézio

« Ces pôles seront en charge de gérer, au sein de l’école, la scolarité des enfants en situation de handicap, et notamment de coordonner les accompagnements spécifiques dont ils ont besoin », explique Jean-Michel Blanquer, dans Ouest-France.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans un premier temps et, « à terme », les interventions des ergothérapeutes, kinés, etc. Une expérimentation avec ces professionnels du secteur médico-social sera conduite dans chaque académie à partir de la rentrée 2019.

Des pial pour pour estimer les besoins

Le Pial permettra « plus de réactivité et plus de flexibilité dans l’organisation de l’accompagnement humain », assure le gouvernement. Le coordonnateur du Pial recensera, sur son secteur, les besoins en accompagnement notifiés par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Et il estimera les besoins nouveaux. Les AESH seront alors pré-affectés.

Un corps d’AESH


Le nombre d’élèves handicapés accompagnés a été multiplié par six
entre 2006 et 2018.

Ce qui sera plus facile qu’auparavant puisque, c’est le second volet important de la réforme, ces accompagnants ne seront plus recrutés sur des contrats courts, de quelques mois ou d’un an.

Tous les AESH bénéficieront désormais d’un CDD de trois ans, renouvelable une fois avant un contrat à durée indéterminée (CDI). Le ministère de l’Éducation nationale aura donc à sa disposition un corps d’AESH. Il lui sera dès lors plus facile de les suivre, de les former et de les mobiliser pour la rentrée.

Six années avant un CDI


Les AESH revendiquent un vrai statut. © DR

Cette avancée ne marque toutefois pas la fin de la précarité, pour ces accompagnants. Comme c’était le cas jusqu’alors, ils devront en effet patienter six années avant de bénéficier d’un CDI. De plus, beaucoup seront toujours contraints de travailler à temps partiel. Et donc d’avoir un revenu limité.

Un second employeur pour compléter les heures

Le ministre de l’Éducation nationale promet cependant une « augmentation du temps de travail moyen ». Comment ? En leur offrant la possibilité de compléter leur temps partiel à l’école par des heures d’accompagnement sur les temps extra-scolaires (garderie, centre de loisirs, etc.).

Cela impliquerait qu’ils aient un second employeur. Une mairie, par exemple.  « 33 % des AESH devraient être à temps complet » grâce à ce dispositif qui va être expérimenté, promet Jean-Michel Blanquer, toujours dans Ouest-France. 

Vers une « mutualisation forcée » ?

Mais la mise en place des Pial inquiète les collectifs d’AESH et des parents. Ils craignent qu’elle aboutisse à une « mutualisation forcée » des moyens. En clair, un Pial disposerait d’un nombre donné d’AESH qu’il répartirait entre les élèves en fonction du temps de travail global dont il dispose plutôt que des besoins réels des enfants.

La moitié des accompagnements déjà mutualisés


Évolution du nombre des prescriptions d’accompagnements mutualisés et individualisés, de 2012 à 2016

Cette tendance à la mutualisation est à l’œuvre depuis 2012, comme Faire-face.fr l’avait relevé. Aujourd’hui, pour près d’un élève sur deux, la CDAPH notifie un accompagnement mutualisé et non individuel. Dans ces cas, elle ne précise pas le nombre d’heures dont ils doivent bénéficier. Pourtant, elle l’indique (8 heures, 12 heures, temps plein…) dans le cas d’un accompagnement individualisé.

C’est donc aux AESH de répartir leurs heures  hebdomadaires entre les enfants qu’ils doivent épauler. De manière arithmétique, souvent, faute de disposer d’informations précises sur eux. Ce sera désormais l’une des fonctions du Pial.

Le ministère de l’Éducation nationale devient donc, de fait, décisionnaire sur le nombre d’heures nécessaires pour les enfants bénéficiant d’une notification d’accompagnement mutualisé. Avec le risque que son rôle de gestionnaire ne l’emporte sur sa mission de pédagogue.

D’autres mesures

– Les CDAPH pourront attribuer un AESH aux enfants « pour l’ensemble de leur cycle scolaire, de la maternelle au lycée, et non plus année par année », assure Sophie Cluzel dans Ouest-France.

– 200 Ulis (des classes pour élèves handicapés au sein d’établissements ordinaires) vont être créées, à la rentrée 2019, dont 100 en collèges et lycées.

– Une cellule sera mise en place dans chaque département, de juin à octobre, pour répondre, dans les 24 heures, aux questions des parents d’enfants en situation de handicap.

– Davantage de formation continue sur l’éducation inclusive et des ressources en ligne… mais rien concernant la formation initiale.

L’ensemble des mesures est détaillé dans le dossier de presse.

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Comment le contact social façonne les traits autistiques 1/2

 

Comment le " contact " social façonne les traits autistiques 1/2

Traduction par lulamae de "How 'social touch' shapes autism traits " de George MUSSER 29 Mai 2019 Pour Kirsten Lindsmith, tout contact, aussi léger soit-il, accapare toute son attention. Quand on lui serre la main, ou quand son chat se blottit contre elle, par exemple, il devient difficile pour elle de penser à autre chose.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Les PIAL : une nouvelle organisation du travail des AESH

En mars dernier, dans un article titré « les PIAL arrivent », nous nous posions des questions à propos de l’évolution du travail des AESH dans le cadre des PIAL (Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés). Le Ministère de l’Education nationale vient d’apporter des réponses. Les PIAL sont arrivés !

Dans le cadre du projet « Ensemble pour une école inclusive », le Ministère marque sa volonté de mieux reconnaître la place des AESH dans le système scolaire et il propose une réorganisation de leur travail. Les services qui, dans les Inspections académiques mettent en œuvre la politique de scolarisation des élèves en situation de handicap, prennent le nom de « service Ecole inclusive ».

Les AESH sont membres à part entière de la communauté éducative

Les AESH appartiennent à la communauté éducative mais ils n’y sont pas toujours suffisamment bien intégrés. Le Ministère insiste donc pour que ce principe général devienne partout réalité. Il rappelle qu’enseignants et AESH sont appelés à travailler ensemble de manière quotidienne. Les AESH sont placés sous la responsabilité éducative et pédagogique des enseignants eux-mêmes, des directeurs d’école et des chefs d’établissement. Les modalités d’accompagnement de l’élève en situation de handicap par les AESH sont élaborées et fixées par les enseignants auprès desquels ils travaillent. Les AESH sont associés aux réunions des équipes de suivi de la scolarisation.

Les directeurs ou les chefs d’établissements doivent veiller, de leur côté, au bon accueil de l’AESH. Il sont invités à lui accorder un entretien d’accueil, à le présenter aux enseignants et aux élèves, puis à organiser un entretien de présentation associant les parents, l’enseignant concerné ou le professeur principal et l’AESH.

Le service Ecole inclusive facilitera l’accès de l’AESH aux outils et documents utiles à l’accompagnement des élèves concernés. Par ailleurs, petite simplification administrative, les six CDD d’AESH seront remplacés par deux CDD de trois ans. La liste des postes vacants sera publiée sur le site Place de l’emploi public. Et enfin, détail sympathique, une adresse fonctionnelle de courrier électronique est attribuée aux AESH.

Le PIAL est une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH

Le PIAL (Pôle Inclusif d’Accompagnement Localisés) est essentiellement une nouvelle forme d’organisation du travail des AESH qui doit permettre de mieux répartir et coordonner leurs interventions en fonction des besoins et des emplois du temps des élèves concernés.

Il est un regroupement d’écoles et/ou d’établissements, à l’échelle d’une circonscription, d’un EPLE (Etablissement Public Local d’Enseignement) ou d’un territoire déterminé. La mise en place des PIAL se fera progressivement, de manière équilibrée, sur tout le territoire.

Dans le primaire, le PIAL est placé sous la responsabilité de l’IEN, qui peut déléguer, localement, à un directeur d’école, et dans le second degré sous la responsabilité d’un chef d’établissement. Les élèves bénéficiaires d’un AESH restent notifiés par la CDAPH mais c’est le responsable du PIAL qui arrête les emplois du temps des AESH et qui détermine la quotité horaire de leurs interventions auprès des élèves concernés. La circulaire ne le dit pas, mais dans le fonctionnement du PIAL la distinction entre aide individuelle et aide mutualisée n’a plus guère de raison d’être.

Les objectifs du PIAL : souplesse et autonomie

L’Education Nationale prend ainsi quelque distance par rapport à la MDPH. Elle se réserve l’organisation du travail des AESH. Le PIAL a pour objectif d’apporter de la souplesse dans l’organisation de l’accompagnement humain tout en restant, sur le terrain, au plus près des besoins des élèves en situation de handicap.

Un accompagnement ainsi rendu plus efficient n’en atteindra que mieux ses buts essentiels, à savoir développer l’autonomie de l’élève dans ses apprentissages et l’efficacité des enseignements ; sans oublier de veiller, si besoin, à sécuriser l’environnement de l’élève et à lui apporter la protection nécessaire quand la situation ou le contexte l’impose.

Ces deux objectifs, plus de souplesse et accès mieux contrôlé à l’autonomie, ne sont sans doute pas sans lien. Certains craignent en effet que l’accompagnement individuel n’ait tendance à isoler l’élève du reste de la classe et ne favorise pas suffisamment son autonomie (voir : AVSi et AVSm).  Il est peut-être intéressant, en effet, de tendre vers  un travail plus « mutualisé » des AESH.

Le manque de souplesse des AVS individuels était d’ailleurs l’un des arguments qui avaient justifié la création des AVS mutualisés, en 2013. On se plaignait des emplois du temps trop rigides, quand par exemple l’AVS restait une heure sur le banc de touche à assister à la leçon d’EPS…  Concernant l’accent mis aujourd’hui sur l’autonomie, il est vraisemblable que l’on n’a pas fini d’en parler et que ce thème reviendra dans les prochains débats.

Texte de référence : circulaire du 5 juin 2019, préparatoire de la rentrée 2019 – Pour une École inclusive

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Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

 

Du nouveau pour l'accueil des élèves en situation de handicap à la rentrée

" Force est de constater que beaucoup d'enfants en situation de handicap ne font pas leur rentrée dans les mêmes conditions et le même temps que leurs camarades. C'est évidemment inacceptable ", a lancé ce mardi Jean-Michel Blanquer. Le ministre de l'Éducation nationale était en visite à l'école Anatole-France de Garges-lès-Gonesse, où il a été accueilli par des manifestants.

http://www.leparisien.fr

 

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Mon conjoint est atteint par le syndrome d'Asperger

 

"Mon conjoint est atteint par le syndrome d'Asperger"

"J'ai rencontré Erwann au travail, il y a trois ans. Nous travaillions tous les deux dans le service administratif d'une grande entreprise. Je le trouvais timide, un peu renfermé mais très gentil. Son côté lunaire lui donnait un charme particulier. Petit à petit, nous nous sommes liés d'amitié.

https://www.lexpress.fr

 

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11 juin 2019

Effets bénéfiques particulièrement importants du café dans le traitement d’une maladie neurologique orpheline

Une étude montre des effets bénéfiques particulièrement importants du café dans le traitement d’une maladie neurologique orpheline


©Photo by Frame Harirak on Unsplash

Une équipe du département de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP et de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CNRS / Inserm / Sorbonne Université), sous la direction du Pr Emmanuel Flamand-Roze et du Dr Aurélie Méneret, a montré, chez un enfant de onze ans, que le café avait des effets bénéfiques dans le traitement de ses mouvements anormaux causés par une mutation dans le gène ADCY5. Ces travaux ont été publiés dans la revue Annals of Internal medicine le 10 juin 2019.

Les dyskinésies liées au gène ADCY5 font partie des maladies neurologiques orphelines. Les enfants qui en sont atteints ont de nombreux mouvements anormaux qui peuvent toucher tout le corps. Ces mouvements anormaux sont souvent exacerbés lors de crises qui peuvent survenir le jour mais aussi la nuit. Il n’y a pour le moment aucun traitement connu de cette maladie.

Une équipe du département de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP et de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière (CNRS / Inserm / Sorbonne Université), sous la direction du Pr Emmanuel Flamand-Roze et du Dr Aurélie Méneret, mènent depuis cinq ans des travaux afin de mieux comprendre cette maladie et de trouver un traitement adapté.

Les médecins ont noté, chez un enfant de onze ans qu’ils suivaient, une diminution de plus de 90% de ses mouvements anormaux liés au gène ADCY5 lorsqu’il prenait deux tasses de café par jour.

Un jour, les parents de ce jeune patient ont acheté involontairement des dosettes de décaféiné au lieu de dosettes de café. L’enfant de onze ans les a consommés pendant quatre jours, ce qui a entraîné la réapparition des mouvements anormaux et du handicap tels qu’ils étaient avant le traitement par café. Ses parents se sont ensuite aperçus de l’erreur et la reprise du café a permis de faire à nouveau régresser les mouvements anormaux de façon spectaculaire.

La famille du jeune patient a donc permis de démontrer l’efficacité du café dans la réduction des mouvements anormaux liés à cette maladie. Elle a réalisé en vie réelle un test thérapeutique en double aveugle contre placebo puisque ni eux ni leur enfant ne savaient qu’ils utilisaient des dosettes de décaféiné.

En consommant deux tasses de café par jour, le jeune patient a ainsi pu reprendre une vie normale (rentrer de l’école à pied, écrire sans difficulté, faire du vélo et participer aux activités sportives avec les autres enfants), ce que les mouvements anormaux causés par sa dyskinésie rendaient impossible en l’absence de traitement efficace.

L’efficacité du café dans le traitement de cette maladie peut s’expliquer par le fait que la caféine vient se fixer sur des récepteurs (à l’adénosine) qui modifient le fonctionnement de la protéine malade (ADCY5). Cette dernière est fortement exprimée dans une région profonde du cerveau (le striatum), qui contrôle en effet les mouvements.

L’équipe du Pr Flamand-Roze et du Dr Méneret poursuivent leurs recherches afin de mieux comprendre cette maladie et espèrent répliquer leurs résultats sur une grande série de patients.

 

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