08 juin 2019

Transplantation du MICROBIOTE FÉCAL : Elle réduit de 50% les symptômes de l’autisme

Actualité publiée il y a 2 jours 21 heures 54 min
Scientific Reports
Les médecins constatent avec la greffe de microbiote, une réduction de 45% des symptômes majeurs du TSA (langage, interaction sociale et comportement).

Le fameux axe intestin-cerveau est de mieux en mieux documenté, cependant cette étude surprend par l’effet bénéfique frappant d’un « nouveau » microbiote sur les symptômes de l’autisme. En effet, cette équipe de l'Université de l'Arizona State révèle, dans les Scientific Reports, une réduction de près de 50% des symptômes de l’autisme, 2 ans après la greffe de selles ou transplantation de microbiote fécal. Précisément, au début de l'étude, 83% des participants étaient considérés comme autistes « sévères ». À la fin de l'étude, seulement 17% restent considérés comme atteints de TSA sévère, 39% léger ou modéré et 44% des patients sont « passés » en deçà du seuil de diagnostic…

Nombreuses sont les recherches qui suggèrent que nos microbiomes intestinaux affectent la communication cérébrale et la santé neurologique. De nombreuses équipes travaillent ainsi à identifier des changements dans le microbiote intestinal responsables de maladies ou qui pourraient, a contrario, permettre de traiter ou de réduire des symptômes. Cette recherche qui confirme l’impact du microbiome sur la sévérité des troubles du spectre autistiques (TSA) apporte également l'espoir de nouveaux traitements, alors qu’aujourd’hui les thérapies cognitivo-comportementales et sociales, les médicaments psychiatriques et les approches diététiques et nutritionnelles réussissent plus ou moins bien à réduire les symptômes. Un espoir d’autant que la prévalence des TSA augmente : selon les US Centers for Disease Control and Prévention (CDC), 1 enfant sur 59 est diagnostiqué « autiste », vs 1 sur 150 en 2000.

C’est la plus grande amélioration jamais obtenue pour les symptômes de l’autisme

 

La piste du microbiome : le microbiome intestinal, cette grande communauté de microbes qui vivent dans nos intestins, nous aide déjà de nombreuses manières, notamment dans la digestion de nos aliments, la formation de notre système immunitaire et la prévention de la prolifération de bactéries nocives. Mais le microbiome constitue également une voie de recherche prometteuse pour l’autisme et d’autres troubles mentaux. De récentes recherches suggèrent qu’il affecte également la communication cérébrale et la santé neurologique.

Un lien très étroit entre les microbes des intestins et les signaux qui se propagent dans le cerveau : Ici, l’équipe de l'Université de l'Arizona State démontre ses effets bénéfiques à long terme sur les enfants atteints de TSA via la transplantation de microbiote fécal (Microbiota Transfer Therapy - MTT), un type spécial de greffe de selles. Le plus remarquable est que les améliorations de la santé intestinale et la réduction des symptômes de l'autisme persistent longtemps après la greffe. Soit 2 ans après le traitement,

  • la plupart des améliorations initiales des symptômes intestinaux persistent ;
  • les parents signalent une réduction progressive et régulière des symptômes du TSA pendant le traitement et au cours de ces 2 années qui suivent ;
  • les médecins constatent également une réduction de 45% des symptômes majeurs du TSA (langage, interaction sociale et comportement).

Réduire les symptômes gastro réduit l’inconfort et améliore l’humeur et le comportement : 30 à 50% des personnes autistes ont des problèmes gastro-intestinaux : ce constat a donné l’idée aux chercheurs de regarder les effets d’une greffe de microbiote, partant de l’hypothèse que dans de nombreux cas, traiter ces troubles gastro-intestinaux permet d’obtenir des améliorations du comportement. Plus simplement, réduire l’inconfort et la douleur chroniques associés aux troubles gastro-intestinaux permet aussi de réduire l'irritabilité, la perte d'attention, le déficit d'apprentissage et certains troubles du comportement. Ensuite, une précédente étude portant sur un antibiotique, la vancomycine, avait mis en évidence des améliorations temporaires et majeures des symptômes gastro-intestinaux et de l'autisme, mais les bénéfices se dissipaient quelques semaines après l'arrêt du traitement.

Quel processus sous-jacent, dans l'intestin ? Comment donc le microbiome peut-il affecter -au-delà de la présence de troubles gastro-intestinaux- les symptômes physiques et comportementaux de l'autisme ? Les chercheurs montrent qu’en greffant un microbiote sain à des patients autistes, dépourvus de certaines bactéries intestinales, en reconstituant un microbiome plus diversifié et en améliorant la santé intestinale, il est possible de traiter l’autisme ou du moins de réduire ses symptômes. L’auteur principal, le Dr Borody a supervisé plus de 18.000 greffes de selles pour différents troubles et a été le premier médecin à utiliser la greffe de microbiote par voie orale pour traiter les enfants atteints de TSA . Son approche comprend 10 semaines de traitement, incluant un pré-traitement par vancomycine, un lavement d’intestin, un suppresseur d'acide gastrique et un transfert de microbiote fécal par jour pendant 7 à 8 semaines. Ce traitement permet :

  • de restaurer la diversité des communautés bactériennes, avec notamment « suffisamment » de bactéries utiles, telles que Bifidobacteria et Prevotella. Une diversité microbienne qui perdure encore 2 ans après le traitement ;
  • une réduction moyenne de 58% des symptômes gastro-intestinaux par rapport au niveau initial ;
  • une amélioration lente mais constante des principaux symptômes du TSA : Une évaluation médicale a révélé une diminution de 45% des symptômes de TSA par rapport aux valeurs initiales. Au début de l'étude 83% des participants étaient considérés comme autistes « sévères », à la fin de l'étude, ils ne sont plus que 17% dans ce cas.
  • Enfin, le traitement est généralement bien toléré, avec des effets indésirables minimes.

On peut parler « d’une première mondiale », à la lecture de ces résultats, des résultats positifs qui continuent de s'améliorer deux ans après le traitement initial : « C’est la plus grande amélioration jamais obtenue pour les symptômes de l’autisme », concluent les chercheurs.


Cette actualité a été publiée le 5/06/2019 par Équipe de rédaction Santélog

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07 juin 2019

NON à une inclusion au rabais pour les personnes handicapées

NON à une inclusion au rabais pour les personnes handicapées

Le 06/06/2019

Le mardi 4 juin, monsieur Luc Gateau, président de l’Unapei a rencontré la ministre Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, pour lui remettre les conclusions du 59ème Congrès de l’Unapei qui se tenait à Lyon, les 24 et 25 mai. Faisant le constat d’une politique du handicap trop souvent déconnectée des réalités et des besoins des personnes handicapées et de leurs familles, l’Unapei demande, sans attendre, un plan d’actions pour une transition inclusive effectivement concertée et solidaire.

L’Unapei alerte le gouvernement : des milliers de personnes en situation de handicap toujours sans solution

Le président de la République, Emmanuel Macron a formulé, au début de son mandat, une promesse aux personnes en situation de handicap et à leurs familles : « il n’y aura plus de personnes en situation de handicap sans solution ». Emmanuel Macron a fait de cette lutte un des grands chantiers de son quinquennat. Or, depuis deux ans, les associations affiliées au mouvement Unapei font le constat amer que des réponses pragmatiques se font encore attendre.

Pour preuve, aujourd’hui encore, plus de 12 000 enfants[1] en situation de handicap intellectuel et cognitif sont sans solution éducative.

La société inclusive ne doit pas se construire au détriment de la protection sociale des personnes handicapées

Le mouvement Unapei constate que la politique du handicap menée actuellement par le gouvernement induit une inclusion au rabais des personnes handicapées, sans proposition concrète pour les individus les plus vulnérables.

Vigilante, l’Unapei dénonce une politique qui risque de mettre à mal la protection sociale indispensable à la vie de chaque personne :

  • pour transformer durablement l’offre médico-sociale, le gouvernement demande aux associations d’innover. Les territoires 100% inclusifs sont des opportunités pour lever les blocages à l’inclusion des personnes en situation de handicap. Pourtant, les associations se voient opposer les mêmes freins administratifs et règlementaires alors qu’elles proposent des dispositifs innovants favorables à une scolarisation, un logement et un accès à l’emploi aux personnes handicapées.
  • pour favoriser l’emploi direct, le gouvernement a réformé l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés (OETH) dans un sens qui fragilise les travailleurs handicapés en établissements et services d’aide par le travail (ESAT), sans toutefois envisager l’avenir de l’emploi des travailleurs les plus vulnérables.
  • pour scolariser et éduquer les élèves handicapés, les instituts-médico-éducatifs (IME) sont sommés de transférer 50 % de leur effectif à l’école. Pour y parvenir, l’école doit se transformer pour devenir inclusive. A ce jour, les moyens mis à disposition ne sont pas à la hauteur des ambitions affichées par les pouvoirs publics. Les familles attendent des solutions concrètes pour la rentrée scolaire.

Pour construire une société inclusive solide, l’Unapei appelle le gouvernement à engager une transition inclusive effectivement concertée et solidaire. Notre objectif commun doit être d’offrir à chaque personne handicapée l’accompagnement adapté dont elle a besoin.

 

Le gouvernement doit dès à présent prévoir un plan d’actions pour une transition inclusive, partagée avec les acteurs concernés, stipulant clairement les objectifs à atteindre, l’évaluation qualitative et quantitative des besoins des personnes handicapées et de leurs familles, les moyens à mettre en œuvre, les financements alloués pour chaque action et le calendrier des réalisations

 

Les associations de l’Unapei doivent être parties prenantes

Le mouvement Unapei est un acteur majeur du changement, un partenaire essentiel pour les décideurs, un témoin des réalités vécues, un garant de l’innovation. Le travail quotidien de l’Unapei a comme finalité l’émancipation de chaque personne handicapée, à la hauteur de ses attentes et de ses besoins.

À ce titre, l’Unapei propose d’ores-et-déjà 5 solutions-clés pour illustrer le chemin de la transition inclusive, pour aller vers une société solidaire et équitable à tous les niveaux :

  1. Construire une société accessible pour les personnes handicapées 
  • Changer le regard de la société sur les personnes handicapées intellectuelles et cognitives, utiliser le FALC (Facile à lire et à comprendre), déployer une signalétique adaptée, promouvoir le pictogramme S3A qui permet de repérer les lieux et services adaptés.
  1. Ouvrir l’école à tous les élèves en adaptant les méthodes pédagogiques et d’animation, les lieux et les supports 
  • Faire appel aux compétences multidisciplinaires des associations pour accompagner les élèves handicapés, former la communauté éducative, sensibiliser l’ensemble des élèves aux réalités du handicap et au vivre ensemble. 
  1. Proposer un travail aux personnes handicapées, y compris celles les plus éloignées de l’emploi, en fonction de leurs compétences et de leur singularité 
  • Créer des formations qualifiantes sur-mesure adaptées aux capacités intellectuelles et cognitives, consolider les ESAT dans leurs missions et développer des dispositifs alternatifs, proposer des stages et de l’apprentissage aux jeunes travailleurs handicapés.
  1. Investir dans l’innovation et les nouvelles technologies pour développer des services adaptés aux personnes handicapées 
  • Faciliter la recherche, développer des outils de communication alternatifs et mettre en place des supports pédagogiques adaptés.
  1. Développer des services de proximité pour accompagner les personnes handicapées 
  • Recenser les besoins et les attentes en services des personnes handicapées et de leurs familles, financer un plan d’urgence pour proposer à toute personne des solutions d’accompagnement de proximité et adaptées à leurs besoins, co-construire de nouvelles formes d’habitat.

Toutes ces solutions et de nombreux exemples sont développés dans le Guide « Choisir sa voie et vivre sa vie ».

Les associations à but non lucratif affiliées à l’Unapei présentes sur tout le territoire national, métropole et Outre-mer, sont et resteront de véritables moteurs pour entreprendre, pour accompagner, pour développer de nouvelles solutions, en adéquation avec les besoins et les attentes des personnes handicapées et de leurs familles.

[1] Chiffre du rapport de la rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées en France

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Pas de place pour un enfant handicapé ? L’État devra indemniser les parents

article publié dans Faire-Face

L'État a déjà été condamné à plusieurs reprises pour ne pas avoir correctement pris en charge des enfants handicapés. Faute de place en établissement ou en service, très souvent.

Pendant près de deux ans, un enfant autiste n’a été accueilli qu’à temps très partiel dans un institut spécialisé alors que la MDPH avait notifié une prise en charge à temps plein. Un tribunal a condamné l’État à verser 35 000 € à sa famille.

C’est en passe de devenir un classique. L’État vient une nouvelle fois d’être condamné pour « carence dans la prise en charge » d’un enfant en situation de handicap. Le jeune Ludovic, en l’occurrence, atteint de troubles résultant du syndrome autistique.

Le tribunal administratif de Toulouse a basé son jugement, rendu en avril 2019, sur le droit à l’éducation garanti à chaque enfant (articles L. 111-1 et L. 111-2 du code de l’éducation). Ainsi que sur le droit à une prise en charge pluridisciplinaire pour les personnes autistes (article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles). Mais il distingue différentes périodes dans la vie du jeune enfant. En fonction, notamment, des raisons qui ont conduit à l’absence de prise en charge.

« Prise en charge nettement insuffisante.»

En mai 2015, sa famille déménage en Aveyron. Quelques mois plus tôt, en décembre 2014, la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) l’avait orienté, vers un institut médico-éducatif (IME) en semi-internat, implanté dans ce département. Mais, faute de place, l’Institut du château de la Roquette ne l’accueille qu’une demi-journée par semaine.

« Cette prise en charge était nettement insuffisante au regard des troubles dont souffre le jeune Ludovic », note le tribunal. La carence de l’État ne fait donc pas de doute, de mai à début novembre 2015.

Lire aussi

Pas d’internat pour allergie alimentaire

Le 6 novembre 2015, la CDAPH a en effet prononcé une nouvelle orientation. Vers une maison d’accueil temporaire, en internat. Mais l’admission de Ludovic se révèle impossible en raison des allergies alimentaires dont il souffre. La responsabilité de l’État ne saurait donc être engagée, souligne le tribunal, pour la période s’étendant du 6 novembre 2015 au 22 janvier 2016, date d’une troisième décision d’orientation de la CDAPH.

«La responsabilité de l’État engagée. »

Cette dernière prononce alors l’orientation du jeune Ludovic vers tout établissement de type IME. Sous le régime du semi-internat, de l’internat aménagé ou de l’internat. Par manque de place, une nouvelle fois, l’Institut du château de la Roquette ne l’accueille que deux demi-journées par semaine. « Dès lors, la responsabilité de l’État doit être regardée comme engagée », soulignent les magistrats. 

Les parents de Ludovic ont saisi le tribunal en avril 2017. Le préjudice moral est donc établi pour six mois en 2015, puis seize mois en 2016 et 2017. À ce titre, l’État doit verser 20 000 € à Ludovic et 15 000 € à sa mère. Soit 35 000 € au total. Pas cher payé. VDC

D’autres condamnations

Les tribunaux ont condamné l’État à plusieurs reprises pour ne pas avoir correctement pris en charge des enfants handicapés. Faire-face.fr tient le compte de celles dont il a connaissance  :

En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS. Et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.

En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à la famille d’un enfant autiste. Il n’avait pas bénéficié pendant quinze mois d’un accompagnement adapté par un Sessad.

En octobre 2017, le tribunal administratif de Cergy-Pontoise à condamné l’État à verser 100 000 € d’indemnisation à un enfant autiste et à sa mère. Il était resté cinq années sans prise en charge.

En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis. Conformément à la décison de la MDPH.

En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.

En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents. Parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.

Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

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06 juin 2019

Plus d'une centaine d'enfants, porteurs de handicap, ont réalisé leur "Rêves de gosse"

 

Plus d'une centaine d'enfants, porteurs de handicap, ont réalisé leur "Rêves de gosse"

Pour sa 23e édition, le Tour de France aérien "Rêves de gosse", destiné à faire tomber les barrières du handicap, a fait étape ce dimanche 2 juin à l'aérodrome du Versoud. Plus d'une centaine d'enfants ont ainsi pu voler, à bord d'avions légers. Un baptême de l'air dont ils se souviendront longtemps.

https://www.ledauphine.com

 

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Samedi 15 juin : JOURNÉE D’INCLUSION ET DE SENSIBILISATION À L’AUTISME à Bussy Saint-Georges - Programme

Programme publié sur la page actualités du site AIME 77

 

Nous vous attendons toutes et tous, petits et grands, personnes autistes ou en situation de handicap ou non, sur la Grand Place !

27 grands chefs bénévoles de la brigade « Les Tabliers Bleus » se mobilisent pour cette journée de solidarité. Guillaume GOMEZ, Meilleur ouvrier de France et chef du Palais de l’Élysée est le parrain de l’évènement.

Programme de la journée :

Durant toute la journée des ateliers (maquillage – sculptures de ballons – atelier des 5 sens – sports) seront animés par des Volunt’EARS de Disneyland Paris.  Des stands créatifs seront animés par des bénévoles des associations RÉSONANCES et AIME77. Un stand de massage sera aussi proposé ! Dans l’après-midi, une kermesse organisée par le Conseil municipal des enfants de Bussy Saint-Georges vous proposera de nombreux lots à gagner. Le tout entrecoupé par les rythmes effrénés de FOLA Percussions.

9h15 : Petit déjeuner gratuit ouvert à tous

9h30 : Reveil musculaire ouvert à tous

10h00 : Concours de cuisine par équipes (1 chef avec une personne autiste ou en situation de handicap) autour d’un panier surprise – sur inscription : ericticana@gmail.com

12h00 : Ouverture des stands de cuisine réalisés par les chefs en collaboration avec les enfants autistes de l’association AIME77  ou de toutes autres personnes en situation de handicap qui le souhaiteront. Présence de Jordan TOMAS (Mamamia Pizza Lyon, élu meilleur pizza en 2018) et Julien SERRI (Magna, snaking d’or 2019)

12h30 : Démonstration autour des produits de la mer avec Foued KAIDOUCHI (Maison Reynaud), David GOMES (MOF poissonnier/écailler), Arnaud VANHAMME (MOF poissonnier/écailler – Maison Vanhamme), Jordan GOUBE (MOF poissonnier/écailler – poissonnerie Goube)

13h15 : Atelier « Cuisine pour les petits »  animé par Céline DESOUSA (Ma Petite Assiette) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

14h00 : Atelier « Cocktails » animé par Christophe DAVOINE (MOF barman) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

14h30 : Chorale par les enfants de l’IME Eclair. Certains enfants dyscommunicants signeront en langage des signes.

15h00 : Atelier « Pâtisserie » animé par Julien DUGOURD (restaurant La Chèvre d’Or – 2* au guide Michelin) et Nicolas CRENIER (restaurant Goma)

15h15 : Atelier « Basket » ouvert à tous

16:00 : Démonstration « Arts de la table » (flambage et dressage) animée par Emmanuel FOURNIS (Fondation Paul BOCUSE)

16:00 : Arrivée de Spiderman !

16h45 : Atelier « TOP CHEF » avec Jennifer TAIEB (Traiteur La Mesure) et Steven RAMON (restaurant Rouge Barre) – Sur inscription : ericticana@gmail.com

19H30 : Cocktail et dîner de gala des chefs « Les Tabliers Bleus » – Sur inscription : ha211-gm@accor.com

23h00 : Spectacle laser sur la Grand Place

N’hésitez pas à aller aussi sur notre Facebook pour connaître plus rapidement les évolutions et/ou les éventuels changements de programme.

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05 juin 2019

Un papa et son fils autiste vont parcourir 400km à vélo pour sensibiliser au handicap

 

Un papa et son fils autiste vont parcourir 400km à vélo pour sensibiliser au handicap

Frédéric Grard et son fils autiste ont relevé le défi de parcourir plus de 400 kilomètres à vélo. L'objectif? Sensibiliser les députés régionaux et européens à la prise en charge des enfants autistes, et montrer que l'autisme ne s'arrête pas aux frontières. Partis d'Auchy-les-Hesdin (dans le Nord Pas-de-Calais), leur but est de rouler jusqu'Amsterdam.

https://bx1.be

 

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Cette association emmène gratuitement des personnes handicapées à la rencontre des dauphins

Émotions garanties à bord de "la crevette des flots".

Émotions garanties à bord de "la crevette des flots". Philippe Arnassan

Les bénévoles de l’association "Le chant des dauphins" emmènent gratuitement les personnes en situation de handicap sur les flots à la rencontre des cétacés. Des moments magiques et zen.

Des bénévoles aux petits soins, la grande bleue à l’infini, des cétacés pour compagnons et un voilier pour naviguer : les personnes en situation de handicap vivent des moments magiques grâce à l’association "Le chant des dauphins et ses quarante bénévoles très dévoués.

La journée portes ouvertes de samedi était consacrée aux familles. "Nous présentons notre activité pour rassurer les parents qui restent à quais et nous laissent leurs enfants quelques heures sur le bateau", explique le président fondateur Philippe Manon. Avec un encadrant pour un participant, les sorties se font en toute sécurité et sérénité, grâce à leur professionnalisme, leur gentillesse et leur patience.

45 sorties en mer

"Tous les encadrants ont une longue expérience de la mer. Il y a des gens de la société de sauvetage en mer, des marins mais aussi des personnes issues du milieu médical, médico-psychologique ou social, des infirmières…", souligne Valérie qui a rejoint le groupe il y a quatre ans. La jeune femme travaille à la Croix Rouge et raconte qu’elle a trouvé au « chant des dauphins une cause qui me correspondait. J’aime la démarche des bénévoles qui apportent beaucoup aux familles. L’association permet aux parents d’handicapés, d’autistes, de se rencontrer, de partager, de trouver une écoute car elles en ont grand besoin ».

Jusqu’à octobre, le voilier de douze mètres de l’association amarré à Port-Fréjus, "la crevette des flots" sortira 45 fois en mer.

Depuis la création en 2001, les équipages sont bien rodés, et se relaient toute la semaine. Bernard, marin émérite, a décidé d’être bénévole "parce que je suis à la retraite donc je peux donner mon temps".

"J’ai fait des formations pour faire naviguer des handicapés et je suis sensibilisé à ce public. Alors il y a un an, j’ai rejoint l’équipe pour aider, ajoute Bernard. Tout l’hiver, on s’entraîne aux manœuvres et on rénove le bateau. On vient de changer tout le gréement et l’enrouleur du génois. Le moteur est neuf".

Le chant des dauphins profite aux jeunes, inscrits dans les structures comme les foyers de vie, les instituts médico-éducatifs. L’association cherche aussi à offrir ces sorties en mer à la rencontre des dauphins à ceux qui ne sont pas en structure car "tout le monde se met au service des enfants. Les bénévoles impulsent une ambiance vraiment épatante".

"Nous parvenons à rendre gratuites les sorties pour les bénéficiaires grâce aux subventions, aux mécènes et aux manifestations que nous organisons pour collecter des fonds et financer les charges du bateau. Les familles n’ont que vingt euros à régler pour l’assurance. Et l’hiver nous proposons des ateliers de peinture, de recyclage de vêtements", précise Philippe Manon.

Et Anne, une maman, de témoigner: "C’est chouette de voir mon fils Jérôme faire ces journées de navigation, ça le détend, ça le sort du quotidien. Il partage avec d’autres enfants."

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Les signes de psychose chez les autistes justifient de sérieuses inquiétudes

5 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Des personnes autistes peuvent avoir des psychoses. Même si c'est peu fréquent, cela doit être pris en compte et des soins doivent être apportées en conséquence.

 

spectrumnews.org Traduction de "Signs of psychosis in people with autism warrant serious concern"
par Jennifer Foss-Feig, Eva Velthorst / 28 mai 2019

Expert Jennifer Foss-Feig Professeur adjoint, Icahn School of Medicine, Mount Sinai
Expert Eva Velthorst Professeur adjoint, Icahn School of Medicine, Mount Sinai

Trick or not trick ... © Luna TMG
Trick or not trick ... © Luna TMG

Quand les gens pensent à la schizophrénie, ils peuvent penser au film "A Beautiful Mind" ou à une femme qu'ils ont croisée sur le trottoir qui semblait se disputer avec des voix en colère dans sa tête. Il est peu probable qu'ils se représentent une personne autiste.

La psychose est définie comme une période de perceptions anormales (hallucinations) et de distorsions de la réalité (délires). Une personne atteinte de schizophrénie connaît des épisodes psychotiques récurrents et un mauvais fonctionnement dans sa vie quotidienne - à l'école ou au travail - entre les deux.

La plupart des jeunes autistes n'ont pas et n'auront pas de psychose ou de schizophrénie. En tant que classe, les troubles psychotiques sont relativement rares dans la population générale ; ils surviennent chez environ une personne sur 100. Mais - et il s'agit d'un important mais - la recherche suggère de plus en plus que la psychose survient chez plus de 3 personnes autistes sur 100, soit plus de trois fois la fréquence dans la population générale 1.

Nous sommes des chercheuses qui étudient la psychose et l'autisme : L'une d'entre nous est une spécialiste de l'autisme qui s'intéresse à la psychose, et l'autre est une spécialiste de la psychose qui s'intéresse à l'autisme. Ensemble, nous visons à sensibiliser le public, et en particulier les cliniciens, au fait que ces affections se produisent simultanément. Ce faisant, nous espérons donner aux personnes autistes qui vivent une psychose l'accès à un diagnostic et à un traitement appropriés.

De nombreux cliniciens des cliniques de psychose précoce ne reconnaissent pas la psychose chez les personnes autistes pour ce qu'elle est. Le plus souvent, ils attribuent leurs hallucinations et leurs délires à leur autisme. Dans le même ordre d'idées, lorsqu'une personne autiste qui vit ces mêmes expériences consulte dans une clinique d'autisme, il est peu probable qu'elle soit transmise à des spécialistes en psychose. Dans l'un ou l'autre scénario, les jeunes autistes présentant des signes de psychose émergente courent le risque de se retrouver sans soins.

Conditions conflictuelles

L'autisme et la schizophrénie partagent une histoire alambiquée. Avant que l'autisme n'ait sa propre entrée dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), les personnes autistes recevaient un diagnostic de schizophrénie infantile. Lorsque l'autisme a finalement obtenu sa propre catégorie en 1980, les critères interdisaient le double diagnostic d'autisme et de schizophrénie, peut-être pour éviter la confusion précédente.

L'autisme et la schizophrénie continuent d'être très distincts sur le plan de la recherche et des soins cliniques. Même s'il existe des cliniques spécialisées pour chaque affection, elles sont en grande partie séparées les unes des autres. Les études de cas suivantes illustrent le problème.

Un garçon autiste de 17 ans que nous appellerons Philip a été référé à une clinique de psychose précoce parce qu'il avait fait naître deux conseillers personnels dans sa tête. Lors de sa visite chez l'un d'entre nous, Philippe a relayé les opinions de ses conseillers imaginaires. L'équipe a conclu que Philip risquait de souffrir d'une psychose totale dans un délai d'un an. Cependant, nous avons également conclu que ses symptômes pouvaient être vus à travers le prisme de son autisme. Nous l'avons renvoyé à la clinique d'autisme sans que, malheureusement, nous n'ayons l'intention de faire le suivi de sa psychose.

Dans un autre cas, une jeune fille autiste de 14 ans que nous appellerons Sarah a commencé à exprimer ses craintes d'être empoisonnée. Au cours d'une évaluation dans une clinique d'autisme, elle est devenue paranoïaque et furieuse devant les caméras dans la salle, bien qu'on lui ait dit qu'elles n'enregistraient pas. Après l'évaluation, les cliniciens n'étaient pas certains que les symptômes répondaient aux critères d'un état psychotique, alors elle n'a pas été orientée vers une clinique de psychose précoce. Il n'y a pas eu de suivi auprès d'experts en psychose.

Des signes similaires

Nous voulions voir si la psychose émergente chez une personne autiste est différente de celle de la population générale. Dans des travaux publiés cette année, nous avons recueilli des données auprès des participants à l'Étude longitudinale nord-américaine Prodrome, qui a suivi pendant deux ans des jeunes présentant des signes précoces de psychose 2. Nous avons utilisé l'information provenant d'entrevues cliniques, de questionnaires et de tests cognitifs auprès de 26 personnes autistes et de 738 témoins pour évaluer les signes précoces de psychose, la probabilité de développer un état psychotique complet et les facteurs prédictifs, comme l'âge, les antécédents familiaux de psychose et les événements stressants.

Nos résultats pourraient surprendre ceux qui pensent que les personnes autistes ne développent pas de psychose. Les personnes autistes et les témoins présentaient des caractéristiques psychotiques remarquablement similaires. Ils étaient également tout aussi susceptibles de développer une psychose à part entière en deux ans - environ 20 % dans chaque groupe. Enfin, les facteurs prédictifs du risque de psychose dans la population générale s'appliquent également aux personnes autistes.

Nos résultats suggèrent que les signes émergents de psychose devraient être pris au sérieux chez les personnes autistes.

Notre étude n'est cependant pas définitive. Il ne comprenait qu'un nombre modeste de personnes autistes et se limitait à celles dont les soignants avaient des préoccupations qui ont donné lieu à une évaluation de la psychose. Tous nos participants ont été assez verbaux pour rapporter ce qu'ils vivaient. Pour mieux comprendre comment la psychose se développe dans l'autisme, nous avons besoin de vastes études dans lesquelles les personnes autistes sont suivies dans le temps, et nous devons inclure les personnes autistes qui parlent le moins.

Nous pourrions également avoir besoin de meilleurs outils pour évaluer la psychose chez les personnes autistes et pour comprendre si les traitements traditionnels de la psychose - médicaments, interventions cognitives et soutien psychosocial - sont également efficaces pour ces personnes. La liste des choses à faire est longue, mais le besoin est immédiat.

Le mois dernier, nous avons reçu un courriel d'une mère qui cherchait de l'aide pour son fils de 15 ans. Diagnostiqué autiste à l'école maternelle, il s'était de plus en plus désengagé, pris dans ses propres pensées et paranoïaque. Bien qu'il ait toujours eu des difficultés sociales et de conversation, ses verbalisations avaient de moins en moins de sens. Il parlait tout seul, criant aux voix apparentes dans sa tête. Il était constamment agité. La mère nous a demandé ce que nous savions sur le traitement de la psychose autistique.

Malheureusement, la recherche limitée a fait en sorte que nous n'avions pas une bonne réponse pour elle, bien que nous l'ayons encouragée à faire évaluer son fils et à envisager la médication. Malgré l'absence de plans d'action éprouvés, il est crucial que les symptômes émergents de la psychose soient pris au sérieux. Les enfants comme Philip et Sarah en ont besoin maintenant.

Jennifer Foss-Feig et Eva Velthorst sont professeures adjointes de psychiatrie à l'Icahn School of Medicine à Mount Sinai et professeures au Seaver Autism Center for Research and Treatment à New York.

Références:

  1. Zheng Z. et al. Autism Res. 11, 1110-1119 (2018) PubMed
  2. Foss-Feig J.H. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub ahead of print (2019) PubMed

Il y a quelques années, je croyais que des diagnostics de schizophrénie résultaient de l'incapacité des professionnels à reconnaître l'autisme. C'est sans doute toujours vrai (un tel est autiste à Paris, et schizophrène à Rennes), mais il n'empêche qu'il y a une surreprésentation de la schizophrénie dans l'autisme. Dans cet article, il est question de 3%, mais il est aussi régulièrement question de 6% (au lieu de 1% dans la population générale).

Il y a une origine génétique commune dans certains cas.

J'ai été marqué par la situation d'un adolescent pour lequel les psychiatres ont longtemps hésité entre schizophrénie infantile et syndrome d'Asperger. En fait, il était "atteint" des deux. Curieusement, cela s'est confirmé quand son entourage s'est aperçu qu'il avait arrêté de prendre du bumétanide pour retrouver ses hallucinations. Ci-dessous, deux articles qui s'appuient sur ce cas.

Traduction d'un article :

Schizophrénie

Il n'existe pas de modèle animal acceptable de schizophrénie, d'où la difficulté de déterminer l'équilibre en chlorure et les taux intracellulaires. Mais il y a des preuves indirectes que les co-transporteurs de chlorure pourraient être touchés. Ainsi, dans les modèles humains et animaux, on observe une réduction de l'expression des co-transporteurs de chlorure (Arion et Lewis, 2011 ; Hyde et al., 2011 ; Kalkman, 2011). De plus, les médicaments connus pour réduire les taux de (Cl-)I, notamment l'oxytocine, atténuent les symptômes de schizophrénie (Cacciotti-Saija et al., 2015 ; Strauss et al., 2015). Dans une étude de cas pilote, nous avons testé les effets du bumétanide chez un patient souffrant d'hallucinations et de schizophrénie. Nous avons constaté une réduction significative et durable des hallucinations ; celles-ci réapparaissent lorsque le traitement est arrêté (Lemonnier et al., 2016).

Traitement de la schizophrénie avec le bumétanide diurétique : Un rapport d'étude de cas.
Lemonnier E1, Lazartigues A, Ben-Ari Y.
L'administration du bumétanide, un diurétique et un antagoniste du chlorure de NKCC1 cotransporteur, réduit la gravité des troubles du spectre autistique chez les enfants, et cet effet est médié par une réduction des concentrations élevées de chlorure intracellulaire et un renforcement de l'inhibition GABAergic (Lemonnier et al Transl Psychiatry. 2012;2:e202 ; Tyzio et al Science. 2014;343:675-679). Nous signalons ici que ce traitement réduit également la gravité des symptômes chez un adolescent schizophrène. Le traitement à long terme a permis de réduire considérablement les hallucinations, ce qui donne à penser que ce traitement peut également être utile pour traiter la schizophrénie. D'autres essais cliniques et études expérimentales sont justifiés pour vérifier cette hypothèse.

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04 juin 2019

Viktoria Modesta : son handicap a libéré sa créativité

article publié dans Faire Face

La jeune femme a choisi d'ériger sa différence en singularité et de faire de son corps une "œuvre d'art". © C. Colozzi

À partir de ce soir et jusqu’au 16 juin, la performeuse et chanteuse Viktoria Modesta est la nouvelle tête d’affiche glamour du Crazy Horse à Paris. Ce mannequin amputée de la jambe gauche utilise ses prothèses comme des prolongements artistiques.

On l’a découverte il y a quatre ans dans un clip Prototype. Celui-ci cumule aujourd’hui plus de 12 millions de vues. Viktoria Modesta y apparait comme une performeuse incroyable, de la trempe d’une Lady Gaga. Avec quelque chose de singulier qui signe sa différence : sa prothèse de jambe. Elle joue ainsi avec comme d’un accessoire de mode. Et la revoilà, à l’affiche du célèbre cabaret parisien, le Crazy Horse, dans un show intitulé Bionic Show Girl.


Née avec une malformation de la hanche et de la jambe gauche, Viktoria Modesta a décidé de se faire amputer à 20 ans pour améliorer sa mobilité. © Crazy Horse

Créer loin des stéréotypes

Or, la jeune femme, née en Lettonie il y a 31 ans, n’a rien de bionique. Ce nom s’inspire en effet de la multitude de prothèses futuristes, plus extravagantes les unes que les autres, dont elle use pour créer ses performances. Ou poser dans des magazines.

Née avec une malformation de la hanche et de la jambe gauche, Viktoria Modesta a fait le choix à 20 ans de se faire amputer. Pour améliorer sa mobilité grâce à une prothèse « afin de libérer sa créativité loin des stéréotypes », comme elle l’a expliqué à l’AFP.

Lire aussi

S’affranchir des diktats de la mode

« J’ai été fascinée par l’incroyable volonté et l’univers créatif de Viktoria. La manière dont elle a pris en main son destin et transformé sa vie en performance artistique globale est épatante. » Andrée Deissenberg, directrice artistique du Crazy Horse a donc choisi de l’inviter comme guest.

« Dans un futur déjà présent où la différence est revendiquée et magnifiée, la faiblesse se métamorphose en force et atout. » Une manière aussi de s’affranchir des diktats de la beauté que dicte la société actuelle.

Avec une prothèse faite entièrement de diamants, Viktoria Modesta s’est révélée en 2012 lors de la clôture des Jeux paralympiques de Londres. « Je me suis alors dit que le fait d’avoir été amputée ne me rendait pas différente. Il y a des millions de personnes dans cette situation. C’est ma vision du monde qui fait la différence », a-t-elle confié à l’AFP.

Dans ce show, Viktoria Modesta entend « repousser les limites de la féminité de la manière la plus innovante et la plus surprenante qui soit ». Une manière glamour et sensuelle. Et où le handicap n’est pas stigmatisé mais magnifié.

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Lettre d'information du Département du Val-de-Marne - juin 2019

 

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Lettre d’information Handicap - Seniors - Aidants

A la Une
Handicap : venez au Forum MDPH !

Handicap : venez au Forum MDPH !

C'est le rendez-vous 100% utile pour tout savoir sur ses droits en matière de handicap. Au programme du vendredi 7 juin : stands, ateliers et spectacles autour du handicap.

Vous pourrez poser toutes vos questions aux professionnels de la MDPH, rencontrer des associations, des institutions et des services spécialisés dans le domaine du handicap. Une trentaine de stands seront accessibles toute la journée : CAF, APF France handicap, Education Nationale, Autisme 3D, CAP Emploi, UEROS Ladapt Essonne, UNAFAM, centre de ressources CEAPSY… Aide aux mineurs et aux adultes en situation de handicap, processus de décision à la MDPH... Plusieurs ateliers thématiques sur inscription vous permettront aussi d'obtenir des réponses. Nouveau cette année : une pause artistique autour du handicap (danse, musique, poésie de 12h30 à 13h30).

Inscription rapide en ligne !

Accès facile avec la navette gratuite !
Toute la journée au départ de la MDPH (libre sans réservation)

Pas de place à l’atelier de votre choix au moment de votre inscription ? Venez quand même, il y aura toujours quelqu’un pour répondre à vos questions sur le stand de le MDPH ou du Département !

Vendredi 7 juin
Maison des syndicats à Créteil – 9h-17h
11-13 rue des Archives
M° Créteil-Préfecture-Ligne 8

A votre service

Les nouveaux projets soutenus par la conférence des financeurs

Transition vers la retraite, accès aux droits, fracture numérique, lien social, nutrition, activité physique, logement, santé, bien-être, mobilité, culture… Le 17 mai, le Département a réuni des porteurs de projets dans le domaine de la prévention de la perte d’autonomie des seniors. Les projets retenus reçoivent un financement de la Conférence des Financeurs du Val-de-Marne. Ils sont mis en place par le Département, des Communes, CCAS, centres sociaux, associations, mutuelles,services à domicile, SPASAD, etc.

Aide aux aidants

La Roseraie : une sortie 100% accessible !

C’est un jardin extraordinaire ! Et c’est maintenant qu’il faut aller le voir car les roses sont en pleine floraison. Et le moment est aussi magique que fugace. Ce qui vous attend : 11000 rosiers et près de 3 000 variétés de roses. La plus ancienne des roseraies est inscrite à l’inventaire des monuments historiques et labellisé, depuis 2011, "Jardin remarquable". Les grandes allées de la Roseraie sont accessibles aux personnes à mobilité réduite. Et un fauteuil roulant non motorisé est disponible sur demande à l’accueil. La Roseraie est ouverte de mai à octobre.

Zoom sur
Gratuit l'été : Val’Ecoute

Gratuit l'été : Val’Ecoute

Bientôt l’été et ses vagues de chaleur ! Pour votre tranquillité et celle de vos proches âgés ou en situation de handicap, pensez Val’Ecoute. En cas d’alerte canicule, la téléassistance contacte par téléphone l’ensemble des abonnés et s’assure de leur bonne santé. C’est gratuit en juillet et août pour les personnes bénéficiaires de l'APA, de la PCH ou de l’aide-ménagère. Remplissez le formulaire en ligne ou rendez-vous dans votre CCAS. Profitez-en !

Chiffre clé

25 €

Le pass Navigo est à 25 € au lieu de 860 € pour les personnes handicapées de plus de 20 ans allocataires de l'AAH : c'est le forfait Améthyste du Département, valable pour des déplacements dans toute l'Ile-de-France.

Agenda

Vendredi 7 juin

Forum MDPH à la Maison des syndicats de Créteil
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Les Vendredis 7 et 14 juin

Les bouchées doubles : ateliers gourmands Silver Fourchette à Santeny
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Les Mercredis 12 ,19 et 26 juin

Les bouchées doubles : ateliers gourmands Silver Fourchette à Villecresnes
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Jeudi 13 juin

Conseil local Autonomie du secteur 1 (réunion inter-partenariale)

Lundi 17 juin

Conseil local autonomie du secteur 2 (réunion inter-partenariale)

Mardi 2 juillet

Séminaire de restitution du projet européen ABOVE

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Conseil départemental du Val de Marne
Hôtel du Département - 94054 Créteil Cedex
Tél : 39 94

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