04 juin 2019

L’AAH dans le revenu universel d’activité ? Réponse après la concertation

article publié dans Faire Face

L'AAH dans le RUA ou pas ? Le gouvernement assure que toutes les options seront envisagées dans le cadre de la concertation.

 

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Le gouvernement lance aujourd’hui une concertation sur le futur revenu universel d’activité (RUA). Et, notamment, sur l’intégration de l’AAH au sein de cette prestation sociale unique. Les grandes associations de solidarité s’y opposent.

« Le revenu universel d’activité ne doit pas intégrer l’allocation pour adultes handicapés. » Dans une tribune parue ce lundi 3 juin, sur lemonde.fr, les présidents de neuf grandes associations de solidarité déclinent leur vision du futur RUA (Fondation Abbé Pierre, Collectif Alerte, APF France handicap, Emmaüs France…).

Et pour eux, ni l’AAH, ni l’allocation de solidarité aux personnes âgées ne doivent être fusionnées au sein de cette future allocation unique. Parce qu’elles « ont une vocation spécifique visant à prendre en compte l’inégalité de destin des personnes en situation de handicap et âgées ».

Simplifier « le maquis » des prestations

Pour le gouvernement, la question n’est pas tranchée. Elle fera partie des sujets traités lors de la concertation qu’il a lancée ce même jour. Emmanuel Macron en a fixé le cadre. « Je souhaite que nous créions, par une loi en 2020, un revenu universel d’activité, qui fusionne le plus grand nombre possible de prestations » a-t-il expliqué. Pour simplifier « le maquis opaque » existant.

Un des objectifs de ces travaux, qui devraient se terminer en janvier 2020, est donc de délimiter le périmètre du RUA. Avec, entre autres, l’intégration, ou pas, de l’AAH.

Un budget handicap constant…

Toutes les options sont sur la table, assurait, en avril, à Faire-face.fr, le cabinet de Christelle Dubos. La secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités préside en effet le comité national du RUA qui pilote la concertation. Seule certitude, « l’ensemble des montants dédiés aujourd’hui aux personnes en situation de handicap doit continuer à bénéficier au secteur du handicap », assure le ministère des Solidarités.

 

 

 

Christelle Dubos pilote le dossier RUA.

… mais réparti différemment

Autrement dit, le but de la réforme n’est pas de faire des économies sur le dos des citoyens handicapés. Mais, au sein de cette enveloppe globale, le gouvernement ne s’interdit pas de modifier la ventilation des dépenses.

Ce que confirme Christelle Dubos, dans Le Monde. « Le budget de l’État actuellement consacré à l’AAH restera fléché sur la question du handicap. » Mais une réforme à budget constant, fera forcément des gagnants… et des perdants.

Un groupe de travail sur le handicap

Les associations de personnes en situation de handicap seront parties prenantes de la concertation. Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est membre du comité national du RUA. Et un sous-collège sera exclusivement consacré au handicap. Deux autres, aux jeunes et au logement. La discussion risque d’être conflictuelle.

Et les allocations logement ?

Pour le gouvernement, l’affaire est entendue : le RUA englobera les allocations logement. Ce à quoi s’opposent les associations de solidarité signataires de la tribune parue sur lemonde.fr. En effet, ces allocations bénéficient aujourd’hui également à des ménages modestes non allocataires de minima sociaux. « Autant de citoyens qui pourraient perdre leurs allocations logement si elles étaient fusionnées dans un revenu universel d’activité aligné sur le RSA actuel », précisent-elles.

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03 juin 2019

Elise remonte à Neuilly-sur-Marne avec Trott'Autrement

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Imaginez au bout de plus de 2 ans, période pendant laquelle Elise refusait de monter, la joie de l'entourage ... Bravo Elise & Merci Virginie !
Du coup j'ai fait 3 courtes vidéos assez révélatrices du travail fait lors des séances d'équitation adaptée à Trott'Autrement ...
Adaptée pour Elise là précisémment ... finalement assez pédagogiques ...
Notons qu'Elise a pris beaucoup de plaisir ... ne prenant sa récompense qu'en fin de la séance (dernière vidéo)

Jean-Jacques Dupuis

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Dimanche 2 juin 2019, Elise remonte franchement pendant toute sa séance d'équitation adaptée au centre équestre de Neuilly-sur-Marne. Soit près de 3/4 d'heure ... Sur Dora la petite jument attitrée ...

Virginie Govoroff-Regnault, sa monitrice est fière de ce succès et encourage Lisou. Son frère David est témoin et a sans doute participé à la prise de décision d'Elise de monter à cheval : à plusieurs reprises tout au long de la séance Elise réclame son attention ...

 

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Handicap : Cluzel lance une large consultation pour trouver des solutions concrètes

22h33, le 28 mai 2019

Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative.
Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative. © JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Les Français ont jusqu'au 31 août pour proposer des "solutions concrètes" afin d'améliorer la vie des personnes en situation de handicap.

"Comment la société peut-elle garantir une vraie place aux personnes handicapées ?" : des millions de Français sont invités à répondre à cette question et à proposer des "solutions concrètes", dans le cadre d'une "grande consultation nationale" lancée mardi par la secrétaire d'État Sophie Cluzel.

"Le handicap, c'est l'affaire de tous"

Emploi, mobilité, accès aux transports ou au logement, lutte contre les préjugés : les Français ont jusqu'au 31 août pour proposer leurs idées sur le site handicap.make.org, a précisé Sophie Cluzel, qui s'exprimait lors d'un point presse depuis le Salon "Handicap, emploi et achats responsables" au Palais des Congrès à Paris.

"Le handicap, c'est l'affaire de tous. Il faut sortir de l'entre-soi du handicap, faire comprendre que tous les Françaises et Français sont impliqués, qu'ils peuvent changer la donne", a résumé la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées. Les résultats de cette consultation nourriront la réflexion dans la perspective de la Conférence nationale sur le Handicap (CNH), prévue au second semestre 2019, a-t-elle encore précisé.

Objectif 500.000 participants

Les organisateurs se sont fixé comme objectif de convaincre 500.000 personnes de prendre part à l'initiative, soit en formulant directement une proposition, soit en donnant leur avis sur les idées des autres, a expliqué de son côté Axel Dauchez, le président de Make.org. "Ensuite, nous allons peut-être obtenir 10 ou 20.000 propositions, que nous allons trier, décrypter, regrouper, puis soumettre à des ateliers, partout en régions, pour pouvoir proposer dans un an un plan d'action de la société civile", a ajouté Axel Dauchez.

L'idée n'est pas forcément de mettre au point un plan d'action gouvernemental, mais bien de déterminer des actions qui pourraient être mises en oeuvre par la société civile, a-t-il précisé.

Par avec AFP

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02 juin 2019

Les cliniciens devraient envisager des traitements non homologués pour l'autisme

2 juin 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Pr Bonatti plaide pour une meilleure utilisation de psychotropes non développés spécifiquement pour l'autisme. Des études montrent une utilisation très élevée.

 

spectrumnews.org  Traduction de "Clinicians should consider off-label treatments for autism"
par Maurizio Bonati / 7 mai 2019

Saturday's mojito © Luna TMG
Saturday's mojito © Luna TMG

ExpertExpert - Maurizio Bonati - Professeur, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS

Il n'existe pas de médicaments développés spécifiquement pour l'autisme, mais certains médicaments peuvent modifier les comportements associés à cette condition. Après les stimulants, les antipsychotiques sont les médicaments les plus souvent prescrits pour soulager les traits qui accompagnent l'autisme, notamment l'irritabilité, l'agressivité, les comportements répétitifs et l'hyperactivité.

Cependant, peu de ces médicaments sont homologués pour le traitement de l'autisme ou pour les enfants ou les adolescents, et leurs indications peuvent varier d'un pays à l'autre. Dans certains pays, ces médicaments sont surprescrits, alors que dans d'autres, notamment en Europe, ils ne sont souvent pas disponibles pour les enfants qui en ont besoin.

Pour combler cet écart - et améliorer les soins - il faut des données montrant si ces médicaments sont efficaces, une meilleure éducation des cliniciens sur l'utilité des médicaments et un meilleur échange d'information entre les organismes de réglementation et les chercheurs et les cliniciens.

Une partie du problème réside dans le statut réglementaire des médicaments. Sur les 67 antipsychotiques sur le marché, seulement 19 sont approuvés pour l'utilisation chez les enfants ou les adolescents aux États-Unis, au Royaume-Uni ou en Italie, et seulement 3 sont approuvés dans les trois pays 1.

D'autres médicaments peuvent avoir été approuvés dans certains pays seulement pour traiter une condition spécifique. L'antipsychotique rispéridone, par exemple, est autorisé aux États-Unis pour traiter la schizophrénie, le trouble bipolaire et l'irritabilité associée à l'autisme. Mais au Royaume-Uni et en Italie, le médicament n'est approuvé que pour le traitement de l'agressivité persistante et des troubles du comportement chez les enfants et les adolescents ayant une déficience intellectuelle.

Deux facteurs peuvent contribuer à ces différences. Il se peut que la société pharmaceutique n'ait pas voulu demander l'approbation de l'Agence européenne des médicaments pour étendre l'utilisation du médicament à une nouvelle population, ou que l'agence n'ait pas jugé que les preuves existantes étaient suffisantes pour l'approuver.

Quoi qu'il en soit, le résultat est le même : les enfants et adolescents autistes dans certains pays peuvent ne pas recevoir le traitement dont ils ont besoin.

Des traitements sûrs et efficaces

Les organismes de réglementation aux États-Unis et en Europe ont établi un système d'obligations, de récompenses et motivations pour les entreprises afin de garantir que les médicaments sont recherchés, développés et autorisés pour répondre aux besoins thérapeutiques des enfants. Malgré cela, le statut réglementaire des antipsychotiques ne reflète pas encore les preuves scientifiques documentant leur innocuité et leur efficacité.

Toutefois, les cliniciens peuvent toujours prescrire les médicaments pour une utilisation non indiquée sur la notice.

Le terme " non inscrit sur la notice " ne signifie pas que le clinicien a prescrit le médicament pour une utilisation inappropriée, illégale ou expérimentale. Cela signifie seulement que la compagnie n'a pas soumis les preuves nécessaires à un organisme de réglementation pour approuver l'utilisation du médicament.

Les cliniciens utilisent souvent des ordonnances non indiquées sur la notice pour mettre ces médicaments à la disposition de leurs patients. Dans une enquête réalisée au Danemark en 2016, un tiers de tous les antipsychotiques prescrits aux enfants et aux adolescents ont été administrés pour un usage non indiqué sur la notice 2. Certains médicaments prescrits en dérogation des indications de la notice pour une affection sont plus efficaces et plus sûrs ou donnent de meilleurs résultats que ceux approuvés pour cette affection 3.

Par exemple, au Royaume-Uni et en Italie, l'halopéridol est autorisé chez les enfants autistes. bien que des essais cliniques démontrent que l'halopéridol atténue l'irritabilité, il est moins efficace et moins bien toléré que la rispéridone 4,5. L'halopéridol peut exposer les enfants à des risques plus grands, comme une déficience cognitive, que l'utilisation non indiquée sur l'étiquette de rispéridone ou de l'aripiprazole antipsychotique.

L'obtention d'une ordonnance non mentionnée sur la notice dépend de la connaissance qu'ont les cliniciens des règles, de leurs préoccupations au sujet des risques pour la santé de leurs patients ou de leurs responsabilités légales, et de la capacité de payer de la famille. Les pays dotés de systèmes de soins de santé universels, comme le Royaume-Uni, offrent rarement le remboursement des ordonnances non conformes à la notice, obligeant les familles à payer de leur poche.

Droit à la santé refusé

Certains cliniciens hésitent à prescrire des médicaments non conformes à leur indication, peut-être parce qu'ils craignent d'enfreindre la loi, mais ils ne le font pas. Leur inaction est inacceptable lorsqu'il existe des preuves d'efficacité et d'innocuité : c'est un droit à la santé bafoué.

Il est clair que les cliniciens ont besoin d'une approche plus cohérente et fondée sur des données probantes pour prescrire des antipsychotiques aux enfants et aux adolescents autistes. Il est urgent de mener de meilleures études à long terme sur l'utilisation et les effets des médicaments chez les enfants et les adolescents autistes, et d'analyser les données accumulées sur l'innocuité et l'efficacité de la prescription non conforme à l'indication dans ces groupes. L'accent étroit mis sur les essais à court terme signifie qu'il y a peu d'information sur les effets indésirables peu fréquents, mais potentiellement graves, sur le développement de l'enfant pour les médicaments psychotropes couramment prescrits.

Les cliniciens qui traitent les enfants et les adolescents autistes ont besoin de renseignements à jour provenant d'essais cliniques de grande qualité et d'examens systématiques des médicaments antipsychotiques. Les organismes internationaux de réglementation devraient constituer une base de données sur l'utilisation des antipsychotiques chez les enfants et les adolescents. Cela rendrait la réglementation, la disponibilité et la prescription des médicaments plus uniformes à l'échelle mondiale.

Maurizio Bonati est professeur de santé publique à l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS à Milan, Italie.

[Note : les médicaments sont homologués par l'Agence Européenne du Médicament. Ce sont les mêmes en France qu'en Italie et au Royaume-Uni. En France, ils sont remboursés par la Sécurité Sociale même s'ils sont utilisés hors des indications de l'AMM - Autirisation de Mise sur le Marché]

Références:

  1. Putignano D. et al. Eur. J. Clin. Pharmacol. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Braüner J.V. et al. J. Clin. Psychopharmacol. 36, 500-507 (2016) PubMed
  3. Bonati M. et al. Dis. Child 102, 53-54 (2017) PubMed
  4. Miral S. et al. Eur. Child. Adolesc. Psychiatry 17, 1-8 (2008) PubMed
  5. Solmi M. et al. Ther. Clin. Risk Manag. 13, 757-777 (2017) PubMed

Note : des médicaments sont en cours d'expérimentation pour l'autisme.

Le bumétanide

Posters présentés à Montréal : Poster INSAR 2019 : Évaluation du bumétanide dans l'autisme

Poster INSAR 2019  : Protocole d'étude de deux essais de phase III randomisés, à double insu et contrôlés par placebo

La vasopressine

Une hormone au secours des troubles sociaux de l’autisme ?

Ready or not, two drugs for autism edge closer to clinic


spectrumnews.org Traduction de "Psychotropic drugs frequently prescribed for autistic people"

Médicaments psychotropes fréquemment prescrits aux personnes autistes
par Nicholette Zeliadt / 11 février 2019

Environ une personne autiste sur trois au Royaume-Uni se voit prescrire des médicaments conçus pour altérer les fonctions cérébrales, d'après les dossiers de près de 40 000 personnes.

Le nombre d'autistes est presque aussi élevé que celui des personnes atteintes du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), pour qui certains de ces médicaments sont des traitements approuvés.

Selon l'étude, la probabilité d'utilisation de médicaments chez les personnes autistes augmente avec l'âge de la personne et le nombre de troubles psychiatriques concomitants. Pourtant, environ 14 % des personnes autistes sans aucune de ces conditions reçoivent les ordonnances.

La proportion de personnes autistes utilisant les médicaments reflète celle rapportée dans une étude menée en 2014 auprès de 5 651 personnes autistes au Royaume-Uni2. Les personnes autistes aux États-Unis peuvent se faire prescrire des psychotropes à des taux encore plus élevés : Une étude réalisée en 2014 suggère que deux personnes autistes sur trois aux États-Unis prennent ces médicaments.

Grahique par Higel Hawtin © Spectrum News Grahique par Higel Hawtin © Spectrum News


Environ un tiers des personnes atteintes d'autisme ont reçu des ordonnances de psychotropes, comparativement à 6,5 % des témoins et 47,5 % des personnes atteintes de TDAH, selon les chercheurs. Environ 10 % des personnes autistes et 11 % des personnes atteintes de TDAH se sont vus prescrire plus d'un médicament, comparativement à moins de 1 % des témoins.

Les médicaments prescrits aux personnes autistes ne correspondent pas exactement à leur diagnostic psychiatrique ; il s'agit le plus souvent de médicaments contre la dépression et l'anxiété, mais les troubles du sommeil et le TDAH sont les plus fréquents.

Le manque relatif d'ordonnances pour ces affections concomitantes est préoccupant, surtout pour le TDAH, étant donné qu'il s'agit de l'une des comorbidités les plus courantes chez les enfants autistes, affirme Evdokia Anagnostou, clinicienne scientifique principale au Bloorview Research Institute à Toronto, Canada, qui n'a pas participé à cette étude. Cela dit, les spécialistes peuvent traiter certains des enfants autistes et atteints de TDAH, et les pédiatres peuvent parfois recommander des médicaments en vente libre pour les problèmes de sommeil. (L'étude ne tient compte d'aucune de ces possibilités.)

Les garçons et les hommes atteints d'autisme ont environ 26 % moins de chances de prendre un psychotrope que les filles et les femmes atteintes de cette condition. Cela peut s'expliquer par le fait que les femmes ont tendance à être plus gravement touchées ou qu'elles sont plus susceptibles de consulter un médecin.

Houghton et ses collègues se sont également penchés sur l'utilisation des thérapies comportementales aux États-Unis. Dans une étude publiée en janvier, ils ont rapporté que 96 % des enfants autistes ont reçu au moins une intervention, le plus souvent l'orthophonie et l'ergothérapie4. Les enfants vivant en milieu rural reçoivent généralement moins de ces thérapies et ont moins d'heures de thérapie que ceux vivant en milieu urbain.

Références:

  1. Houghton R. et al. Autism Res. 11, 1690-1700 (2018) PubMed
  2. Murray M.L. et al. Psychopharmacology (Berl). 231, 1011-1021 (2014) PubMed
  3. Houghton R. et al. Autism Res. 10, 2037-2047 (2017) PubMed
  4. Monz B.U. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed

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Elise & Brigitte en ballade ce matin ...

Elise et Brigitte 2

Elise en ballade avec Brigitte 2

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01 juin 2019

Chez Naturalia, une tisane pour sensibiliser au handicap

Antoine Favier Le 27/05 à 06:00

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Dans l'Essonne, près de 80 travailleurs en situation de handicap produisent toute unne gamme de tisanes biologiques vendues ensuite par Naturalia. - DR

Business case En matière de handicap, l'enseigne bio joue sur deux tableaux. L'entreprise cherche à augmenter l'emploi direct de personnes en situation de handicap, tout en ayant recours à des achats responsables par le biais d'une sous-traitance auprès du secteur du travail protégé et adapté (STPA).

Savourez cette tisane, vous soutiendrez l'insertion dans la vie professionnelle de Sébastien et de ses collègues », peuvent lire les clients de Naturalia au dos d'un paquet de tisane. Ces herbes aromatiques, distribuées dans les rayons du distributeur bio, sont le fruit d'un partenariat de plus de vingt ans entre l'enseigne et La Vie en Herbes, un établissement et service d'aide par le travail (Esat). « C'est en partie grâce à lui que l'on peut exister », confie Philippe Ferrer à la direction de l'Esat. Herbe sacrée protégeant la vie chez les Romains, la sauge - entre autres plantes - permet ainsi d'infuser de la diversité chez Naturalia. Et  les prestations de l'Esat de répondre aux besoins de l'enseigne en matière d'achats responsables . Les valeurs de Naturalia s'articulent autour de quatre points cardinaux : l'audace, la responsabilité, la transparence et la diversité. « Elles guident toutes nos décisions à court, moyen et long terme, avec la volonté d'intégrer toutes les parties prenantes de l'entreprise », défend Chistophe Vengeon, directeur des ressources humaines de l'enseigne. « Nous sommes engagés de façon historique en faveur de la diversité sous toutes ses formes », ajoute le DRH avant de reconnaître qu'il n'est pas toujours aisé d' accueillir des personnes en situation de handicap dans le commerce de détail. « Ce n'est pas toujours aussi simple qu'il n'y paraît », explique le DRH, « certains travailleurs en situation de handicap doivent faire face à un important stress lorsqu'ils sortent d'un milieu protégé ».

Une politique d'achats responsables

Avec ses 1.400 collaborateurs, dont une trentaine déclarés handicapés, Naturalia _ dans le giron du groupe Casino, dont la maison mère vient d'être placée en procédure de sauvegarde pour six mois _n'atteint pas les obligations légales de 6 % de représentativité. Loin d'être découragé, Christophe Vengeon espère changer la donne et augmenter ce pourcentage. « Nous accueillons des stagiaires en situation de handicap, ce qui peut aboutir à des embauches en CDI », appuie-t-il pour affirmer sa volonté d'augmenter le nombre de recrutements. Le 16 mai dernier, à l'occasion de la journée nationale DuoDay et sur la base du volontariat, des collaborateurs de Naturalia ont accueilli des travailleurs en situation de handicap dans leurs magasins. A l'inverse, lors du Duo2 organisé par la Fondation des Amis de l'Atelier, des volontaires de l'enseigne ont été invités à partager la journée d'un travailleur en situation de handicap en Esat. « Nous essayons de faire changer les représentations dans l'entreprise, et sur ce sujet, nous avons eu d'excellents retours de la part des volontaires », relate le DRH qui entend mobiliser encore plus largement pour l'année à venir. Naturalia mène aussi une politique de sous-traitance auprès du secteur du travail protégé et adapté (STPA). Cela permet de remplir, en partie, son obligation d'emploi de travailleurs en situation de handicap, et de réduire sa contribution handicap. Avec, comme fournisseur, l'Esat La Vie en Herbes, l'enseigne réalise ainsi des achats responsables. « Ce genre d'initiative fédère et donne du sens à ce que l'on fait au quotidien », s'enthousiasme Christophe Vengeon, satisfait de ce « partenariat historique ». L'année dernière, il a fait visiter l'Esat à une dizaine de collaborateurs de Naturalia. Une telle visite s'inscrit bien entendu dans la volonté du groupe de sensibiliser et former ses collaborateurs aux enjeux du handicap. De son côté, le directeur de l'Esat se félicite, lui aussi, de cette collaboration qui « permet de développer un accompagnement très professionnalisant pour répondre à des exigences en termes à la fois de qualité et de rentabilité ». C'est dans la zone périurbaine de la commune de Marcoussis, dans l'Essonne, que près de 80 travailleurs en situation de handicap produisent, transforment et conditionnent toute une gamme de tisanes biologiques. « Ce partenariat offre les moyens de leur redonner confiance, car ils confectionnent des produits à succès », conclut fièrement Philippe Ferrer.

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