Enquête sur les femmes autistes - Le sex-ratio de l’autisme

article publié dans Médiapart

10 juil. 2019
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Les raisons exactes de ce ratio sont discutées : différences biologiques entre les sexes, façon dont l'autisme est défini et diagnostiqué. Une enquête en ligne vise à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage.

Étude f-MACA : Spécificités de l’autisme chez les femmes

Study III, color © Luna TMG

La recherche scientifique indique que l’autisme peut se présenter différemment chez les femmes que chez les hommes. Ceci se traduit par une méconnaissance des spécificités de l’autisme féminin par les professionnels de l’autisme et par la société. En conséquence, de nombreuses femmes autistes reçoivent des diagnostics tardifs ou erronés, voire restent dans l’ignorance de leurs particularités. Dans tous les cas, leur appartenance au spectre de l’autisme est encore trop souvent remise en question.

Pour en savoir plus sur la présentation de l’autisme chez les femmes adultes, nous recensons des volontaires pour participer à une étude en ligne entièrement anonyme. Ces recherches visent à mieux caractériser les particularités des femmes autistes et à développer un outil de repérage en langue française.

Cette enquête totalement anonyme est ouverte aux femmes avec ou sans diagnostic d’autisme et aux hommes avec diagnostic d’autisme. Elle dure environ 45 minutes.

Veuillez noter que le fait de répondre au questionnaire ne constitue en rien un diagnostic d’autisme. Cette étude a fait l’objet d’approbation éthique de l’Université de Montréal (Canada) et du Comité de Protection des Personnes Ile-de-France (France).

Pour y participer, il suffit de cliquer sur ce lien : http://maca.huma-num.fr/femmes-autistes/

Afin de garantir l’anonymat, un identifiant généré aléatoirement vous sera fourni. Il est important de conserver cet identifiant, car notre équipe n'y aura pas accès.

Cette étude implique la participation d'une personne vous ayant bien connu pendant votre enfance. Un lien vous sera fourni à faire lui parvenir, ainsi qu'un identifiant pour jumeler vos réponses. Toutefois, si vous êtes dans une situation telle que l’implication d’une personne extérieure représente une difficulté, vous pouvez participer à l’étude sans réaliser cette étape.

Si vous avez des questions, vous pouvez les adresser par email à : Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca

L'équipe de l'étude « f-MACA » vous remercie de votre attention.

• Fabienne Cazalis, CNRS, fabienne.cazalis@ehess.fr
  Laurent Mottron, Université de Montréal, laurent.mottron.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca
  Amélie Tsaag Valren, Université de Montréal, amelie.charles.cnmtl@ssss.gouv.qc.ca
  Adeline Lacroix, Université Grenoble Alpes
  Julie Cumin, Université de Montréal
  Pauline Duret, Université de Montréal
  Leila Abbih, Ecole Normale Supérieure

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Traduction par lepton de "Autism’s sex ratio, explained" - Nicholette Zeliadt / 13 juin 2018

L'autisme est beaucoup plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Ce sex-ratio asymétrique a été remarqué depuis que les premiers cas d'autisme ont été décrits dans les années 1940. Les raisons exactes de ce ratio restent floues. Elle pourrait trouver sa source dans les différences biologiques entre les sexes. Ou, selon certains experts, il pourrait s'agir d'un artefact de la façon dont l'autisme est défini et diagnostiqué.

Voici comment les chercheurs estiment et expliquent le sex-ratio dans l'autisme.

Qu’est-ce que le sex-ratio de l'autisme ?

Les chercheurs ont toujours trouvé plus de garçons que de filles porteurs d'autisme, lorsqu'ils ont estimé la prévalence de l'autisme. Cela a été vrai peu importe que les données proviennent de diagnostics signalés par les parents, d'examens des dossiers scolaires et médicaux, ou d'évaluations diagnostiques des enfants.

L'analyse la plus complète du sex-ratio de l'autisme, publiée en 2017, s'appuie sur les données de 54 études de prévalence dans le monde. Cette analyse a estimé environ 4,2 garçons autistes pour une fille.

Quels facteurs pourraient influencer ce sex-ratio ?

Un facteur potentiellement important est le biais diagnostique : plusieurs études suggèrent que les filles reçoivent un diagnostic d'autisme plus tard dans leur vie que les garçons, ce qui indique que le trouble est plus difficile à détecter chez les filles.

En suivant cette idée, l'étude de 2017 a révélé que le sex-ratio tombe à 3,25 garçons par fille lorsque l'analyse n'inclut que les 20 études pour lesquelles les chercheurs ont évalué les participants pour l'autisme, plutôt que de se fier à des diagnostics antérieurs. Cette baisse du ratio fournit les preuves les plus convaincantes à ce jour d'un biais diagnostique, selon William Mandy, chercheur principal de l'étude et maître de conférence en psychologie clinique à l'University College de Londres. « Cela implique qu'il y a là un groupe de femmes qui, si vous les évaluez, répondront aux critères, mais pour une raison quelconque, ne seront pas évaluées.»

Pourquoi les filles et les femmes autistes sont-elles négligées ?

Les filles et les femmes porteuses d'autisme peuvent ne pas être diagnostiquées parce que les médecins, les enseignants, les parents et d'autres, pensent souvent que le trouble touche principalement les garçons.

L'autisme peut aussi avoir l’air différent chez les filles que chez les garçons. Les filles peuvent avoir moins d'intérêts restreints et de comportements répétitifs que les garçons, et peuvent avoir des centres d'intérêts socialement plus acceptables. Elles sont également plus susceptibles que les garçons de masquer leurs traits autistiques en copiant leurs pairs neurotypiques. Par conséquent, l'autisme peut être plus difficile à détecter chez les filles, même lorsque les médecins le recherchent.

Le sex-ratio disparaîtrait-il si ces biais diagnostiques étaient surmontés ?

Probablement pas. Les chercheurs ont trouvé un rapport de 3 pour 1 même lorsqu'ils ont suivi des enfants dès la petite enfance et les ont soumis à un dépistage répété de l'autisme, ce qui réduit au minimum la possibilité de biais dans le diagnostic et la référence. Les enfants de ces études ont des antécédents familiaux d'autisme, cependant, de sorte qu'ils peuvent être fondamentalement différents des autres enfants porteurs de ce trouble, selon Daniel Messinger, professeur de psychologie à l'Université de Miami.

Le sex-ratio a-t-il changé au fil du temps ?

Oui. Une vaste étude danoise a trouvé un sex-ratio de 8 pour 1 en 1995, mais il est tombé à 3 pour 1 en 2010. Cette chute peut refléter une meilleure détection des filles autistes, mais elle devrait se stabiliser. « Je parierais à 3 contre 1 », dit Meng-Chuan Lai, professeur adjoint de psychiatrie à l'Université de Toronto.

Quoi d’autre pourrait expliquer le sex-ratio ?

La biologie. Par exemple, le cerveau des personnes porteuses d'autisme présente des modes d'expression génétique qui ressemblent davantage à ceux des hommes que des femmes typiques. Certains de ces gènes sont spécifiques à la microglie, des cellules immunitaires du cerveau qui éliminent les déchets et sculptent les connexions neuronales.

Il est également possible que les filles soient protégées d'une manière ou d'une autre contre ce trouble. Les filles autistes ont tendance à avoir plus de mutations que les garçons porteurs de ce trouble. Et les garçons autistes semblent hériter plus souvent de mutations de mères non affectées que de pères non affectés. Ensemble, ces résultats suggèrent que les filles ont besoin d'un bagage génétique plus important que les garçons pour développer l'autisme.

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• La communication dans le cerveau montre la différence de sexe dans l’autisme
  
  Cerveaux © Phan Tom - Comprendrelautisme

Un article de Spectrum News du 3 juin 2019, repris sur le site Comprendre l'autisme.

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