31 août 2019

A Voice for Joshua

Voir la page Fb ... ci-après la traduction de quelques publications (jjd)

A Voice for Joshua

You will see on some of our posts. This was the genius idea from a friend and support group member Patience. She started this # after she had been told that only 12 families face the issues of aggression and self injurious behaviors in the state of Tennessee.

https://www.facebook.com

 

"Je tiens à dire merci à Jill Escher ; présidente du conseil national sur l'autisme sévère, pour son intérêt pour l'histoire de Joshua et pour le partage de son histoire !

(...)

#Authenticawareness comprend le fait de voir un système de soins de crise terriblement peu préparé pour répondre aux besoins de nombreuses familles vivant avec un autisme sévère. Voici une histoire d'un père dans le Tennessee.

(...)

Vous verrez #morethan12 sur quelques-unes de nos publications. C'était l'idée de génie de la patience d'un ami et d'un membre du groupe de soutien. Elle a commencé ça #après qu'on lui ait dit que seulement 12 familles sont confrontées à des problèmes d'agression et de comportements auto-Dommageables dans l'état du Tennessee. On nous l'a aussi dit lors d'une conférence téléphonique avec un sénateur de l'état, quand un employé pour un programme d'état a dit au sénateur que cela n'arrive qu'à 12 familles.

Ça ne prend pas longtemps après avoir ajouté deux et deux ensemble que vous trouvez que c'est grossièrement inexact et je vais aller jusqu'à dire que c'est un mensonge pur et simple. Quand Josh attendait aux urgences pour une place de traitement à ouvrir, on a dit à notre famille qu'il y avait 14 familles qui attendaient aux urgences à vanderbilt qui attendait une ouverture dans un centre de traitement aussi.

Nos familles ne se taisent plus ! Il y a beaucoup de familles qui font face à ces problèmes et nous exigeons de l'action ! Demandez à vous-même, s'il n'y a que quelques familles qui font face à ces problèmes, alors pourquoi les installations de traitement ont-elles des listes d'attente qui peuvent être de plusieurs années ? C'est le moment de s'adresser à ça !"

 

 

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Le handicap est l'affaire de tous aujourd'hui, assure Sophie Cluzel

 

" Le handicap est l'affaire de tous aujourd'hui ", assure Sophie Cluzel

Le handicap a été présenté comme la priorité du quinquennat d'Emmanuel Macron. Pour cette rentrée scolaire, le ministre de l'Education nationale et la Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées ont lancé plusieurs mesures censées encourager l'école inclusive. Mais concrètement, que peuvent attendre les familles ? Sophie Cluzel a répondu à nos questions.

https://www.20minutes.fr

 

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30 août 2019

Je ne vois aucune différence de mon côté ->familles dubitatives quant aux moyens promis pour scolariser les enfants handicapés

 

"Je ne vois aucune différence de mon côté" : des familles dubitatives quant aux moyens promis pour scolariser les enfants handicapés

Présenté jeudi 29 août, le "grand service public de l'école inclusive" prévoit notamment davantage d'accompagnants pour les élèves en situation de handicap. Mais à quelques jours de la rentrée, familles et professionnels sont sceptiques. "Cela me fait sourire, car je ne vois aucune différence de mon côté.

https://mobile.francetvinfo.fr

 

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257 enfants handicapés privés de rentrée dans la Drôme

 

257 enfants handicapés privés de rentrée dans la Drôme

Société L'Adapei de la Drôme, l'association qui regroupe les parents de ces enfants, lance l'alerte et crie au scandale. Il n'y a plus de place pour eux dans les quatre instituts médico-éducatifs de l'association. Les retrouvailles avec les copains, la fierté de montrer son nouveau cartable...

https://www.francebleu.fr

 

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28 août 2019

Cluzel se réjouit d'un vrai mouvement vers l'école des enfants handicapés

AFP
Modifié le 28/08/2019 à 11:00 - Publié le 28/08/2019 à 10:12 | AFP
Cluzel se réjouit d'un
Cluzel se réjouit d'un "vrai mouvement vers l'école" des enfants handicapés © AFP/Archives / ludovic MARIN

La secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, Sophie Cluzel, s'est félicitée auprès de l'AFP d'un "vrai mouvement vers l'école" des enfants en situation de handicap, qui seront 23.500 de plus qu'il y a un an à être scolarisés en cette nouvelle année scolaire.

Cette rentrée 2019 symbolise "la mise en place du grand service public de l'école inclusive", a déclaré Mme Cluzel dans un entretien à l'AFP.

Au total, "plus de 361.000 élèves handicapés" sont accueillis en milieu ordinaire, sans compter les "70.000 qui sont scolarisés dans les établissements médico-sociaux", a précisé la secrétaire d'Etat mercredi sur RMC.

Cette rentrée est marquée par l'arrêt des recrutements d'accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) - 4.500 en plus cette année en équivalent temps plein - en contrats aidés, au profit de CDD de trois ans renouvelables une fois, puis de CDI. Une mesure qui "permet d'éviter la rupture d'accompagnement en cours d'année scolaire", a fait valoir Mme Cluzel auprès de l'AFP.

"Avant, chaque année, il fallait repasser devant (le) guichet de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour justifier que l'enfant avait encore besoin d'un AESH: ça c'est fini, on simplifie la vie des familles", s'est-elle félicitée sur RMC.

Parmi les nouveautés de la rentrée, chaque département dispose désormais d'un numéro d'écoute ouvert aux parents d'enfants en situation de handicap, leur permettant d'avoir "une réponse localisée", selon Mme Cluzel.

Autre initiative: "On fait rentrer les professionnels du médicosocial dans l'école", a indiqué la secrétaire d'Etat, citant "les orthophonistes, les psychomotriciens, les ergothérapeutes, les psychologues..."

"C'est ça que nous demandent les parents", que les enfants "aillent à l'école toute la journée", a-t-elle ajouté, citant un taux de "86 %" d'enfants scolarisés à temps plein: là aussi ça avance".

28/08/2019 10:59:32 -          Paris (AFP) -          © 2019 AFP

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Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

 

Plein éveil : la lutte des enfants autistes avec le sommeil

La moitié des enfants qui ont un trouble autistique éprouvent des difficultés à s'endormir ou à rester endormis, ce qui peut empirer leurs symptômes autistiques. Des scientifiques commencent juste à explorer ce qui ne tourne pas rond à l'heure de minuit.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Aide handicap École : mieux accueillir les parents et l'élève et simplifier les démarches

 

Aide handicap École : mieux accueillir les parents et l'élève et simplifier les démarches

Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d'élèves en situation de handicap et leur apportent une réponse de première intention sous 24 heures.

https://www.education.gouv.fr

 

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27 août 2019

De quelle quantité de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?

 

De quelle quantité de thérapie comportementale un enfant autiste a-t-il besoin ?

spectrumnews.org Traduction de " How much behavioral therapy does an autistic child need?" par Connie Kasari / 27 août 2019 Expert Connie Kasari - Professeur, Université de Californie, Los Angeles En 1987, le psychologue Ole Ivar Lovaas a rapporté que la " dose " optimale pour une thérapie de l'autisme qu'il avait développée était de 40 heures par semaine.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse

article publié dans La Croix

 

Enquête

À moins d’une semaine de la rentrée des classes, des familles d’enfants en situation de handicap témoignent de leurs difficultés.

La ministre Sophie Cluzel assure que l’école inclusive devient une réalité, avec 20 000 enfants supplémentaires scolarisés cette année.

Florence Pagneux, le 27/08/2019 à 06:48 Modifié le 27/08/2019 à 07:55

Avant la rentrée, les familles d’élèves handicapés dans l’angoisse

 

Cette année encore, la rentrée de Thibaud, bientôt 6 ans, prendra des allures de « combat ». Scolarisé en grande section de maternelle, il ne pourra pas s’y rendre à temps plein. « Depuis qu’il est entré à l’école, il n’est accepté qu’en présence de son auxiliaire de vie scolaire (AVS), raconte Alexandra, sa maman. Et c’est la même bataille pour la cantine. » Atteint du syndrome de Dravet, provoquant crises d’épilepsie, troubles du comportement et déficience intellectuelle, il bénéficie, après de nombreux recours, de 18 heures d’aide humaine octroyées par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Loire-Atlantique.

« Comment parler d’école inclusive quand on contraint les parents à se battre en permanence pour scolariser leur enfant ? », interroge cette médecin du CHU de Nantes, qui a réduit son temps de travail pour s’occuper de son fils. Sa demande de place en institut médico-éducatif (IME), où il bénéficierait d’un accompagnement plus adapté, est en attente depuis deux ans. « C’est une perte de chance pour lui et un ralentissement de ses progrès. »

Des familles témoignent

Dans ce département à la démographie dynamique, l’Unapei chiffre à 396 les demandes de places en IME non satisfaites (dont 261 depuis plus d’un an), tandis que l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH) décompte, elle, 300 à 400 familles en difficulté pour cette rentrée. « Nous avons beau, chaque année, mettre ces chiffres en avant, rien de bouge », déplore Sophie Biette, présidente de l’Adapei de Loire Atlantique et vice-présidente de l’Unapei.

D’où l’invitation à témoigner sur le site Internet « marentree.org » pour mettre ces situations en lumière (1). Comme celle de Charlie, 5 ans, gardé à domicile à Lyon faute de place en IME et qui n’a jamais mis le pied à l’école. Ou d’Anouk, 12 ans, en Vendée, qui n’a pas encore de place en unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis) au collège.

Une progression constante

Secrétaire d’État auprès du premier ministre chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel répond que « le rythme et la qualité de la scolarisation des enfants en situation de handicap ne cessent de progresser » : comme l’an passé, 20 000 nouveaux enfants seront scolarisés cette année en milieu ordinaire, annonce-t-elle. Au total, on observe un triplement des enfants scolarisés depuis 2006. 86 % de ces enfants sont scolarisés à temps plein dont un peu plus de la moitié bénéficient d’une aide humaine.

« Tous les enfants doivent trouver le chemin de l’école de la République, quel soit leur lieu de scolarisation », souligne-t-elle. Plus de 3 000 pôles inclusifs d’accompagnement localisés (PIAL) seront actifs en cette rentrée pour faciliter l’accompagnement des élèves. Quant aux cellules d’écoute déployées par l’Éducation nationale dans chaque département, elles avaient enregistré 2 500 appels avant les vacances (2). « Elles répondent sous 24 heures aux familles sur la situation de leur enfant, en lien avec les différents interlocuteurs », précise la ministre.

Des enseignants peu formés

Sophie Biette s’inquiète particulièrement pour les enfants souffrant d’autisme, de troubles du comportement ou de déficience intellectuelle : « Les enseignants ne sont pas formés à leur accueil et les places en médico-social manquent. » La ministre, elle, assure que « des nouveaux outils, comme la plate-forme Cap École Inclusive, vont permettre de renforcer l’adaptation pédagogique des enseignants » : « On met tout en œuvre pour que les parents redeviennent des parents d’élèves comme les autres, et n’aient plus à interrompre leur vie professionnelle pour amener leur enfant chez l’orthophoniste ou à faire des kilomètres pour trouver une structure adaptée. »

Pour Rémi Turpin, président de l’APAJH 44, « si la volonté politique est claire, les finances ne sont pas à la hauteur des besoins ». Pour que son fils bénéficie d’un accompagnement adapté, Alexandra, elle, se lance dans un nouveau combat : elle va porter plainte contre l’État pour « carence de prise en charge ».

(1) Initiative lancée par l’Unapei et soutenue par une quinzaine d’associations.

(2) 0 800 730 123

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26 août 2019

Autisme et bumétanide : Ce n'est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie

 

Autisme et bumétanide : " Ce n'est plus la Corée du Nord, mais la Biélorusssie "

Lors d'un café-rencontre d'Asperansa, un adulte autiste prenant du bumétanide* a été interrogé. Est-ce qu'il recevait désormais des gens chez lui ? Il a répondu : " Eh ho ! Avant c'était la Corée du Nord, aujourd'hui, c'est la Biélorussie ! ". Autrement dit, il ne faut pas exagérer.

https://blogs.mediapart.fr

 

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