Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Septembre 2019
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Congrès Autisme Europe à Nice
Sous le slogan « Une nouvelle dynamique pour le changement et l’inclusion », le 12e Congrès international d’Autisme-Europe, qui s'est déroulé du 13 au 15 septembre 2019, a réuni plus de 2 200 personnes autistes, parents, professionnels, aidants et autres parties intéressées en provenance de plus de 80 pays.
Lire le communiqué de presse du Congrès Autisme Europe
Interview Radio de Anne Freulon, déléguée de l’Association Autisme France à propos du 12ème Congrès Autisme Europe
Discours de Danièle Langloys, présidente d’Autisme France
Résumé du congrès Autisme Europe 2019 (en anglais)
Abstract book (provisoire)
Comité Scientifique : Prof. Frédérique Bonnet-Brilhault, Prof. Sven Bölte, Mme. Stéfany Bonnot-Briey, Prof. Tony Charman, Dr. James Cusack, Dr. Djea Saravane, Dr. Donata Vivanti, Prof. Eric Willaye, Prof. Monica Zilbovicius
Quelques comptes rendus de conférences sur le blog de Jean Vinçot :
• Apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique
La recherche participative en matière d'autisme dans le monde francophone. Analyse des problèmes rencontrés par Adeline Lacroix lors du congrès d'Autisme Europe, dans le symposium "Recherche et éthique".
"Que pouvons-nous apprendre en incluant les personnes autistes dans le processus scientifique ? "
• « Ah, se passer de psychiatres … »
Deux interventions au congrès d'Autisme Europe : la première est un constat sur les problèmes de santé mentale chez les adultes autistes. La deuxième est un programme d’intervention pour traiter l'anxiété chez les autistes adultes en Grande-Bretagne, en adaptant les psychothérapies.
• "Ah, se passer de psychiatres ..." 2 - Autisme et suicide
Présentation par la Dr Sarah Cassidy au congrès d'Autisme Europe de la validation d'un outil d'évaluation du risque de suicide chez les adultes autistes. Des actions sont nécessaires en France.
• Autisme et emploi au congrès d'Autisme Europe
Des communications sur le thème de l'autisme et de l'emploi au congrès d'Autisme Europe à Nice. Une étude dans le milieu des arts vivants. Une autre sur le sentiment d'appartenance des étudiants. Un outil en ligne d'aide à l'emploi développé aux Pays-Bas
• De l'empathie entre pairs autistes ou pairs neurotypiques
Une étude britannique, présentée dans le symposium sur l’inclusion, démontre que la communication est meilleure entre pairs autistes ou entre pairs neurotypiques qu'entre une personne autiste et une personne neurotypique.
• Sommeil et autisme
Deux interventions sur la question du sommeil : utilisation d'agomélatine et de mélatonine.
• Les personnes autistes vieillissent-elles comme les autres ?
La conférence d'Hilde Geurts. Les personnes autistes subissent-elles un vieillissement accéléré ?
En complément du compte-rendu de l'intervention d'Hilde Geurts au congrès d'Autisme Europe, à Nice, un article de Spectrum News de 2016 qui fait référence à ses recherches. Il serait justifié d’examiner de plus près la présence de signes de l’autisme chez les adultes plus âgés en dépression. Mais chez les autistes âgés, il y a moins d'anxiété et de dépression.
Manque de soutien pour les adultes autistes qui font face à la vieillesse
• Témoignages : Tomates jaunes, schtroumpfs, pictos et verts pâturages
Au Congrès d'Autisme Europe, les témoignages de personnes "sur le spectre", avec une grande diversité. Thème : "Stefany Bonnot-Briey, Tristan Yvon, Camille Ribeyrol, Jean-François Reynaud : La participation des personnes sur le spectre de l'autisme dans une société inclusive : de quoi s'agit-il ?"
Autisme Europe : débat entre personnes autistes sur le "suprémacisme aspie"
Après le congrès d'Autisme Europe, l'association CLE-Autistes a critiqué des interventions du Congrès. Réponse d'une personne autiste mise en cause
Le parcours du combattant des parents d'enfants autistes dans les Alpes-Maritimes
Le congrès international de l'autisme se tenait pour la première fois à Nice du 13 au 15 septembre. Il a permis de dénoncer une nouvelle fois les difficultés que connaissent les personnes atteintes de troubles autistiques dans le département des Alpes-Maritimes comme dans le reste de la France.
Colloques, formations, évènements
Formation gratuite en ligne sur canal autisme
EDI formation - Toutes les formations
Epsilon à l'école : Toutes les formations
15ème Université d’Automne de l’ARAPI
7 – 11 octobre 2019 – Le Croisic. Autisme, actualités et perspectives - Qualité de vie, santé et autonomie
L'apprentissage de la lecture, outils et pratiques - Autisme et apprentissage propose avec Autisme Basse-Normandie, une formation le samedi 12 octobre 2019 à Caen.
Tarifs : 30 €
Contact : Agnès WOIMANT contact@autisme-apprentissages.org tél : 02 33 24 74 62
Autisme Basse Normandie : autisme.basse.normandie@orange.fr tél 02 31 52 04 27
Formation Neurosciences, ABA et Montessori du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Créteil)
Dossier et bulletin d'inscription Formation Neurosciences, ABA et Montessori
Formation Formation Prérequis à la scolarisation et Gestion des comportements défis du 28 au 31 octobre 2019 en Ile de France (à Paris 13)
Dossier et bulletin d'inscription Formation Prérequis et Gestion des comportements défis
Journée TEACCH le 21 mars à Sorbiers
L’association Autistes dans la cité Organise une journée sur le programme TEACCH : Traitement et éducation des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et souffrant de handicaps de communication apparentés.
Autism Diagnostic Observation Schedule2 (ADOS2) – Ceresa propose une formation complète les 2-3-4 décembre 2019
Orchestre de Tétras-Lyre à St-Etienne dimanche 6 octobre 2019
Un concert avec l’ensemble instrumental « Tétras-Lyre » composé de 40 musiciens, unique en Région Auvergne-Rhône-Alpes et en France car composé de 40 musiciens tous en situation de handicap et capables d’interpréter près de 80 morceaux de répertoires très différents.
Pour les parisiens !
Vous pouvez dès maintenant réserver vos places pour la prochaine pièce des Baladins de la Tour au profit d'Autisme France (au chapeau) : La Puce à l'Oreille de Georges Feydeau, le jeudi 17 octobre à 20h.
Réserver vos places
Actualités de l’autisme
Nouvelle hausse apparente de l'autisme pourrait ne pas refléter la prévalence réelle.
Un enfant autiste sur 40 aux USA d'après une enquête publiée aujourd'hui ? Effets inattendus : l'ordre des questions dans les enquêtes de prévalence peut affecter l'estimation.
Le cerveau des filles autistes présente des caractéristiques anatomiques distinctes
Les réseaux de fibres nerveuses dans le cerveau des filles autistes sont plus fragmentés que ceux des filles typiques. En revanche, une nouvelle étude suggère que la structure du cerveau des garçons autistes ne peut être distinguée de celle des garçons typiques 1.
La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT
Limites de l'utilisation du M-CHAT comme outil de dépistage précoce de l'autisme. Une partie des enfants autistes ne sont pas repérés, et il y a des faux positifs.
La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?
Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises d'épilepsie peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.
Former les parents pour assurer la sécurité des enfants autistes
Présentation d'un programme canadien de formation des parents pour entraîner les personnes autistes aux "compétences de sécurité"
Une plate-forme pour améliorer la prise en charge et l'accompagnement de l'autisme en Guadeloupe
L’Agence Régionale de Santé annonce la création d’une plateforme d’orientation et de coordination pour des mesures stratégiques sur l'autisme. Derrière cette initiative, ce sont autant de familles qui vont reprendre espoir.
Quand un IME s’installe dans les murs d’un collège
Alors que l’inclusion est érigée comme l’un des mots d’ordre pour penser les modalités de scolarisation des élèves en situation de handicap, ce projet vise la description du fonctionnement d’un institut médico-éducatif (IME) dit « hors les murs » installé dans un collège ordinaire. La recherche met en lumière les enjeux d’un tel dispositif qui articule les accompagnements d’une unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS) et ceux d’un IME.
Autisme - La génération manquante
Laissés à languir dans les établissements psychiatriques ou drogués pour des troubles qu'ils n'ont jamais eu, de nombreux adultes plus âgés atteints d'autisme ont été négligés ou oubliés depuis des décennies. Des efforts pour les aider sont enfin en cours.
Article de Spectrum News (2015)
Aggravation des traits autistiques avec la vieillesse
La gravité des caractéristiques autistiques augmente de même dans les situations sociales, pour la communication et la souplesse de réflexion. Même dans un groupe où le diagnostic a été tardif. Il y a également un niveau élevé de dépression et d'anxiété.
Guide d’auto-défense au travail pour les personnes autistes
Un premier guide d'auto-défense au travail élaboré par une personne autiste. Se défendre de l'exploitation, du harcèlement, de la discrimination.
Une thérapie pour améliorer le langage chez les enfants autistes avec retard du langage
Dans le traitement par réponses pivots (PRT), les parents trouvent des moyens d’encourager l’enfant à parler pendant les séances de jeu.
Les complications pendant la grossesse peuvent contribuer au risque d'autisme
Le point sur les risques possibles pendant la grossesse. Et la comparaison avec les connaissances des médecins français, dont près de la moitié considèrent que l'alcoolisme de la mère peut être à l'origine de l'autisme.
Décision n° 2019-15 du 3 septembre 2019 fixant pour 2019 le montant des contributions complémentaires aux budgets des agences régionales de santé pour le financement des groupes d'entraide mutuelle mentionnés au I de l'article L. 14-10-5 du code de l'action sociale et des familles
Protection de l'enfance
Une proposition de loi a été adressée à Emmanuel Macron pour demander plus de droits à la défense aux parents dont les enfants ont été placés
Des avocats marseillais veulent changer la loi
Actualités du handicap
Guide Polyhandicap Handéo, un recueil de bonnes pratiques
Le guide Handéo "Comprendre le handicap pour mieux accompagner les personnes polyhandicapées et leur famille à domicile", est un recueil de bonnes pratiques pour faciliter l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les intervenants du domicile et des proches aidants.
Télécharger le guide polyhandicap
L'AEEH peut continuer à être attribuée avec un taux de handicap temporaire
Le gouvernement et la CNSA affirment le droit à l'AEEH lorsque la lourdeur des traitements le justifie.
L’attribution de droits sans limitation de durée aux adultes en situation de handicap
Droit des enfants : les jeunes handicapés enfin entendus ?
Les enfants ont leurs propres droits ! Pour améliorer leur effectivité, le Défenseur des droits lance une consultation nationale. 2200 mineurs se sont ainsi exprimés sur l'éducation ou encore le handicap. Leur credo : "J'ai des droits, entends-moi !"
Psychiatrie : un rapport dénonce la prise en charge "catastrophique" des patients
Un rapport présenté ce mercredi 18 septembre réclame une "véritable politique nationale de santé mentale" afin d'alléger la charge confiée au ministère de la Santé.
Face à la "prise en charge catastrophique" des patients en santé mentale, le document recommande de redéployer "80%" du personnel de cette filière "au bord de l'implosion" vers la ville "à l'horizon 2030".
La psychiatrie publique au bord de l'implosion, selon un rapport parlementaire
Dans la poursuite de ses travaux, la Commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale produit un nouveau rapport alarmant sur l'organisation territoriale de la santé mentale. A l'issue de nombreuses nouvelles auditions et visites d'établissement, les rapporteures, Martine Wonner (LREM) et Caroline Fiat (LFI), plaident pour un changement structurel de l’offre de soins en santé mentale, qui doit être organisée autour du patient.
Dépenses et restes à charge sanitaires des personnes en situation de handicap avant et après 60 ans
Les situations de handicap entraînent des coûts supplémentaires pour les ménages concernés. Les coûts sanitaires - soins médicaux et une partie des aides techniques - représentent l'un des principaux postes de dépense des personnes en situation de handicap. L'objectif de ce rapport est de dresser un état des lieux de la prise en charge sanitaire de ces personnes avant et après 60 ans.
Résumé du Rapport n° 571 - Septembre 2019
MDPH 35 : le rapport de la chambre régionale des comptes
La Chambre Régionale des Comptes de Bretagne a contrôlé toutes les MDPH de Bretagne. Le premier rapport publié concerne la MDPH d'Ille-et-Vilaine
Accueil des enfants à l'hôpital : un rapport inédit proposant des pistes d'amélioration
Chaque année, près de 2 millions d’enfants et adolescents sont hospitalisés dans un établissement public de santé. Leur hospitalisation est encadrée par un corpus de textes réglementaires assez complet mais qui reste perfectible…
Communiqué de presse de la Fédération Hospitalière de France
Accompagnement sexuel : Nuss, les adieux d'un président amer
Un coup de gueule en guise d'adieu. Marcel Nuss, militant de la 1ère heure en faveur de l'accompagnement sexuel des personnes handicapées, renonce à la présidence de l'Appas. Il déplore le manque d'adhérents et ceux à qui tout est dû.
Santé
La prévention des crises d'épilepsie peut-elle modifier l'évolution de l'autisme ?
Des chirurgies expérimentales visant à prévenir les crises peuvent aider les scientifiques à comprendre le lien entre l'autisme et l'épilepsie.
Savon, crayons et poivre : préférences alimentaires bizarres des enfants autistes
Ensemble d'articles sur les comportements alimentaires inhabituels des enfants ou des adultes autistes. Pas nécessairement problématiques.
Scolarisation
Rentrée scolaire : la scolarisation des enfants handicapés reste problématique
La problématique de la scolarisation des enfants handicapés est remise sur le devant de la scène. Chaque année, ils sont des milliers à ne pas pouvoir être accueillis en classe dans de bonnes conditions.
Enquête AESH - Rentrée2019: avec ou sans AESH? Toupi, Autisme France et Info Droit Handicap
Enfants non-scolarisés : l'éducation, c'est pas en option !
L'école en France : vraiment pour tous ? Pour la commission nationale consultative des droits de l'Homme, rien n'est moins sûr. Elle formule 3 recommandations afin de garantir une scolarisation de tous, sans distinction. Le changement, c'est quand ?
Autisme en ligne : favoriser l’inclusion des élèves présentant un trouble du spectre de l’autisme
Le projet autisme en ligne s’adresse à des professionnels, notamment des enseignants de classe ordinaire de l’école élémentaire, et vise à mettre à leur disposition une plateforme d’autoformation d’accès gratuit et ouvert.
Autisme et École : Le Dossier de la Rentrée Scolaire 2019
A cette occasion, le GNCRA vous propose de faire le point sur les annonces gouvernementales, les nouveaux dispositifs, les actualités ou encore les outils pour préparer la rentrée.
Dossier d'information est à destination des familles mais aussi des professionnels de l’éducation.
Rentrée galère pour plus de 10 000 élèves handicapés
Trois semaines jour pour jour après la rentrée, 11 000 à 13 000 enfants handicapés n’auraient toujours par l’accompagnement scolaire dont ils ont besoin, estiment trois associations dans la troisième édition de leur enquête annuelle. Faire-face.fr en dévoile les résultats en avant-première.
Repères et références statistiques sur les enseignements, la formation et la recherche 2019
Publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES, Repères et références statistiques réunit en un seul volume toute l’information statistique disponible sur le système éducatif et de recherche français. Organisé en onze chapitres et 180 thématiques pour l'édition 2019, RERS apporte des éclairages nouveaux en fonction de l’actualité et des derniers résultats d’études.
Voir la publication annuelle de la DEPP et de la SD-SIES
Ecole inclusive : scolarisation des enfants en situation de handicap dans la région Auvergne-Rhône-Alpes
Rapport du 11 juillet 2019 sur la Rentrée scolaire 2018
La bataille juridique insensée du ministre Blanquer contre la scolarisation des mineurs isolés
Un communiqué de presse du JUJIE (Justice pour les jeunes isolés étrangers) dont la FCPE est membre a été publié le 6 septembre sous le titre « Un ministre de l’Education ne devrait pas faire ça » pour dénoncer la nouvelle bataille juridique engagée par le ministère de l’Education nationale contre la scolarisation des mineurs isolés les plus âgés, niant ainsi le droit à l’éducation.
La scolarisation des élèves en situation de handicap progresse en Occitanie
Notre système éducatif et médico-social se transforme en profondeur pour développer la scolarisation des élèves en situation de handicap. Pour mieux répondre aux besoins éducatifs particuliers de ces enfants, l’Agence régionale de santé soutient avec les Rectorats d’Académie de Toulouse et de Montpellier les dispositifs qui favorisent l’inclusion en milieu scolaire ordinaire en Occitanie.
Mallette pédagogique Autisme
Les mallettes pédagogiques ont pour but d’aider les enseignants de classe ordinaire à travailler avec des élèves ayant des troubles cognitifs, des troubles dys, des troubles du comportement, des enfants à haut potentiel intellectuel, des élèves en grandes difficultés, etc.
UEEA
Mise à jour du cahier des charges des unités d’enseignements élémentaires autisme (UEEA) et à la poursuite de leur déploiement dans le cadre de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022.
INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N° DGCS/SD3B/DIA/DGESCO/2019/158 du 30 août 2019
Kit outils pour Unités d’enseignement en élémentaire autisme
Cantine : des tarifs discriminatoires dans les classes Ulis ?
A Epinal, un collectif de parents refuse de payer la cantine plus chère sous prétexte que leur enfant, scolarisé en Ulis, ne vit pas dans la commune où se trouve l'école. Après une 1ère victoire, il réclame un fonds de solidarité national.
Handicap et école, l’expérience de Créteil présentée aux ministres
Visite des ministres devant une intégration exemplaire des élèves porteurs de handicap à Créteil, menace de grève à Villejuif faute d’enseignant pour encadrer ces mêmes élèves. La rentrée des classes en Val-de-Marne illustrait bien ce lundi la difficulté de décliner sans couac un dispositif à une échelle massive.
UEMA
La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées a rencontré des écoliers autistes à Chartres
Caen : les parents d’enfants handicapés vont manifester au rectorat
Les parents élus du conseil de vie sociale et le collectif de parents d’enfants scolarisés à l’Unité d’enseignement de l’IME (institut médico-éducatif) de l’Apaei (Association de parents et amis de personnes handicapées mentales) de Caen, estiment que le nombre d’enseignants est très nettement en deçà des besoins réels. Ils appellent à manifester.
Polyhandicap : Juliette, 16 ans, sans école depuis 4 ans !
Une école de la confiance pour tous ? Non, contestent des parents d'enfants polyhandicapés qui jugent les solutions d'apprentissage insuffisantes. Pour Juliette, c'est la 4e rentrée sans enseignant. Ils réclament une réponse du gouvernement sans délai.
Indre-et-Loire : une mère fait condamner l'État, faute d'auxiliaire de vie scolaire
A sa rentrée des classes en CP, en 2016, Nicolas a dû suivre les cours seul pendant un mois, sans AVS, malgré les recommandations de la MDPH 41.
À Toulouse, des parents remportent leur bataille pour que leur fils autiste entre au collège
Dans le nord de Toulouse, Jérôme Craipeau a remué ciel et terre, cet été, pour inscrire son fils atteint d'autisme dans une classe dédiée au collège. Il est heureux d'y être parvenu mais amer d'avoir dû tant se battre, au moment où le gouvernement affiche sa volonté d'une école inclusive.
Inclusion des élèves avec TSA dans les écoles italiennes : de la théorie à la pratique
Un article déjà ancien, mais qui décrit les principes de l'organisation de l'école en Italie avec la présence d'enseignants spécialisés dans les classes, ceux de l’accompagnement des élèves autistes. Un exemple est donné pour un enfant autiste de 6 ans, avec une grave déficience cognitive : succès et limites (provisoires).
Écouter, lire et voir
Conférence « Normalité apparente » de Danielle Dave
Utile
Lancement du site de la FNO
Vous avez des questions sur le développement de votre enfant ? Trop tôt pour prendre RDV chez l'orthophoniste ?
Vous vous interrogez : Allo Ortho répond
Planète Autisme - Création d’un service évaluation
Planète Autisme se trouvant démunie face aux demandes fortes pour réaliser des évaluations fonctionnelles, neuropsychologiques voire des évaluations à visée diagnostique, a donc ouvert un service d’évaluation neuropsychologique.
Ouverture du nouveau Centre Expert Handicap à Talence (33)
De consultations spécifiques pour personnes en situation de handicap sont créées au Centre Expert Handicap situé à la maison de santé de Bagatelle.
Le Dr Rocchesani propose des RDV aux patients âgés de 16 ans et plus pour lesquels les consultations médicales sont complexes.
Le Dr Nancy propose quant à elle des consultations en odontologie (prévention, dépistage et soins bucco-dentaires) pour toutes les personnes en situation de handicap présentant des difficultés dans l'accès aux soins (enfants et adultes).
Pour tous renseignements : 05 57 12 34 01 - secretariat.ceh@mspb.com
Appels à projets
Appel à projets "Initiatives numériques et handicap"
Le Comité National Coordination Action Handicap (CCAH) lance un appel à projets en partenariat avec Simplon.co : soutien des initiatives numériques innovantes dans tous les domaines de la vie quotidienne des personnes handicapées (accès à l'emploi, aux soins, aux transports, etc.). Candidatures ouvertes jusqu’au 31 octobre 2019
Déposer un dossier de candidature
Recherche et innovation technologique
Blog : Autisme Information Science
La technologie peut-elle mieux mesurer les traits de l'autisme qu'un clinicien ?
La technologie peut-elle venir au secours du clinicien, des intervenants, des parents ?
Questions administratives et juridiques
INSTRUCTION INTERMINISTERIELLE N°DGCS/SD3A /SD3B/DHUP /PH1/CNSA/DC/2019 /154 du 04 juillet 2019 relative aux modalités de mise en œuvre du forfait pour l'habitat inclusif prévu par le décret n° 2019-629 du 24 juin 2019
Décision n° 2019-14 du 22 août 2019 fixant pour 2019 la répartition entre les agences régionales de santé des crédits destinés au financement du forfait pour l'habitat inclusif
Conférence Nationale du Handicap 2018-2019 : Rapport du groupe de travail n°3
Décret n° 2019-935 du 6 septembre 2019 portant création d'une allocation de formation aux personnels enseignants relevant de l'éducation nationale dans le cadre de formations suivies pendant les périodes de vacance des classes
Arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l'article L. 2135-1 du code de la santé publique
Instruction no DGOS/R4/2019/176 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre du fonds d’innovation organisationnelle en psychiatrie pour l’année 2019
Autisme France
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