Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Automne 2020
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Covid-19 & Handicap
Le 2e confinement pour les personnes autistes
Cette fiche élaborée par le GNCRA reprend les éléments importants à savoir sur ces nouvelles mesures et les dérogations mises en place pour les personnes en situation de handicap dont les personnes autistes.
Nouvelles mesures et dérogations
COVID–19 : mesures concernant les personnes en situation de handicap et leurs aidants
La dégradation du contexte sanitaire a conduit le Président de la République à mettre en œuvre un nouveau confinement. Cette décision a été prise pour protéger nos concitoyens les plus fragiles et éviter une saturation des capacités de réanimation. Dans ce contexte, il est essentiel de nous mobiliser collectivement pour protéger les personnes en situation de handicap, les familles et leurs aidants, mais aussi leur garantir la continuité de l’accueil et des soins qu’elles connaissaient jusqu’à présent.
L'Agefiph prolonge ses mesures exceptionnelles jusqu'au 28 février 2021
Depuis le début de la crise Covid-19, l’Agefiph a adapté ses aides financières et ses prestations pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap (PSH) et de leurs employeurs.
Les nouvelles mesures en cas de handicap
Reconfinement pour tous les Français jusqu'au 1er décembre 2020 minimum. Les mesures concernant spécifiquement les personnes handicapées et leurs aidants sont dévoilées. MDPH, Esat, sorties, visites, école...
Le masque devient obligatoire pour les enfants dès 6 ans, annonce M.Castex
Pour permettre aux écoles de demeurer ouvertes durant le confinement mis en place face à la deuxième vague de l'épidémie, les mesures se durcissent.
Consignes et recommandations applicables aux structures médico-sociales pour enfants et adultes en situation de handicap et dispositif de soutien sanitaire, qui entrent en vigueur à compter du 5 novembre et se substituent à celles en date du 21 octobre dernier.
Effets de la crise sur les enfants et la jeunesse
Proposition de résolution tendant à la création d'une commission d'enquête pour mesurer et prévenir les effets de la crise du covid-19 sur les enfants et la jeunesse
Protocole sanitaire année scolaire 2020-2021
Guide relatif au fonctionnement des écoles et établissements scolaires dans le contexte Covid-19 Lire le protocole - Novembre 2020
Effets de la crise COVID-19 sur les enfants et la jeunesse : Mme Danièle Langloys, pdte d’Autisme France, de M. Steven Beurel, dg de l’association Enfance et Pluriel et de Mme Sonia Pareux, éducatrice spécialisée ; Mme Sophie Cluzel, ministre
Le secteur médico-social s'inquiète de la fuite de ses effectifs
La crise sanitaire a fragilisé le secteur associatif médico-social qui souffrait déjà d’un manque d’attractivité. Les dispositions du Ségur de la santé risquent d’aggraver cette situation, selon de nombreux directeurs qui lancent l’alerte, certains observant déjà des démissions en série.
Application des décisions sanitaires pour le sport
Suite à l’annonce du Président de la République de mettre en place un nouveau confinement, Roxana Maracineanu, ministre déléguée chargée des Sports, détaille les mesures applicables en matière de sport jusqu’au 1er décembre 2020.
Le sport autorisé en cas de handicap
Tous reconfinés, finie la pratique sportive dans les clubs ! Sauf pour certains publics jugés prioritaires, dont font partie les personnes handicapées. La ministre des Sports appelle les maires à rouvrir les portes des établissements concernés.
Lire l’article sur Handicap.fr
Actualités de l’autisme
Stratégie Autisme –2018-2022
Point d’étape de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Retour sur deux années de mise en œuvre de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement
Bilan des deux premières années : analyse d’Autisme France
Notre association s’était exprimée pendant la concertation qui a occupé l’année 2018 et relevé les insuffisances majeures de la stratégie lancée le 6 avril 2018. Aujourd’hui la stratégie a deux ans et demi, mais sur le terrain, la situation ne s’améliore pas, et même s’aggrave: diagnostics absents, scolarisation aléatoire, limitée au temps de présence d’un AESH individuel, maintenant menacé par les PIAL, signalements et placements abusifs en hausse, adolescents sans perspective, adultes sans soutien, formations archaïques et obscurantistes, psychiatrisation des enfants et adultes. Par ailleurs, au bout de deux ans, seules 27 mesures sur 101 ont démarré ou sont en cours. La stratégie avance avec un retard considérable par rapport aux dates avancées dans la présentation de 2018. Il y a de quoi être largement déçu.
Lire le bilan d’Autisme France
Dans la Presse : Autisme : ce qui a changé depuis deux ans
Deux ans après le lancement d’une nouvelle stratégie nationale pour l’autisme, l’heure est à un premier bilan. Des avancées, en matière de scolarité ou de diagnostic, ne masquent pas les difficultés qui persistent.
A 6 mois, bébé ne sourit pas ? Une campagne pour "agir tôt"
A 6 mois, bébé ne sourit pas, ne tient pas assis sans aide à 1 an ? Peut-être le signe d'un trouble du développement. Dans le doute, l'Anecamsp incite à "Agir tôt" ! A cet effet, 9 films de sensibilisation sont diffusés sur France TV en octobre 2020
Les assistants maternels de la Nièvre formés pour la garde d'enfants autistes
Childin, c'est le nom du projet mené en Europe pour créer un processus de formation commune pour les assistants maternels envers les enfants autistes de 0 à 6 ans. Vingt assistantes maternelles nivernaises viennent d'être diplômées au terme de cette formation.
Lire le Jdc
Ce projet est mené en partenariat avec Autisme-Europe
Troubles du spectre de l'autisme : l'ANSM alerte sur l'usage hors AMM de certains médicaments et saisit la justice
Dans un point d'information publié le 15 septembre 2020, l'ANSM alerte les professionnels de santé sur des prescriptions de médicaments hors AMM chez des enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme.
Les médicaments signalés comme faisant l'objet d'une utilisation hors AMM sont des médicaments anti-infectieux (antibiotiques, antiviraux, antifongiques et antiparasitaires) prescrits sur plusieurs mois, ainsi que des chélateurs de métaux lourds.
Mise en œuvre de programme d’éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille
L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique.
Actualité du handicap
MDPH en ligne
CIH handicap 29 octobre : reporté
Le 29 octobre 2020, des ministres devaient se réunir autour de Jean Castex pour le Comité interministériel du handicap. Mais la crise sanitaire oblige le gouvernement à reporter ce rendez-vous. La nouvelle date n'est pas encore définie...
Baromètre des maisons départementales des personnes handicapées
L'amélioration de l'accès aux droits pour les personnes en situation de handicap est un objectif partagé de l'État et des départements. Cette ambition a été formalisée dans le cadre d'un accord de méthode signé entre l'État et l'Assemblée des départements de France lors de la conférence nationale du handicap le 11 février 2020 dont la mise en oeuvre va se traduire par un vaste plan de transformation pour l'amélioration du service rendu.
Le bonus «inclusion handicap» dans le financement des établissements d’accueil du jeune enfant
Depuis le 1er janvier 2019, les gestionnaires d’établissements d’accueil du jeune enfant (AEJE) peuvent percevoir de la Caisse nationale des allocations familiales un bonus « inclusion handicap ». D’un montant maximum de 1300 euros par place et par an, celui-ci est destiné à lever les freins à l’accueil des enfants en situation de handicap et à compenser les surcoûts.
Enfance et Handicap : grande cause régionale 2020
Comment améliorer le quotidien des enfants et de leur famille ?
Partagez vos idées et votre expérience !
Droits des personnes handicapées : Quid de la Convention de l’ONU
Tribune de Stéphane Forgeron : Pourquoi la Convention Internationale des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées n’est-elle pas appliquée au pays des droits de l’Homme ?
Le rôle des SAAD familles auprès des enfants et des parents en situation de handicap
Quel rôle peuvent-ils jouer dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap? Handéo sort de l'ombre ces services encore méconnus, qui jouent pourtant un rôle clé dans le soutien à la parentalité.
Faciliter l’engagement des usagers : la HAS publie sa première recommandation
La HAS promeut l’engagement des personnes soignées ou accompagnées sous toutes ses formes comme élément à part entière de la qualité des soins et des accompagnements. Elle publie une première recommandation visant à promouvoir les démarches participatives de personnes soignées ou accompagnées dans tous les secteurs : sanitaire, social et médico-social. Cette recommandation - qui propose un socle de connaissances - sera suivie de travaux opérationnels.
La branche autonomie : périmètre, gouvernance et financement
Rapport de Laurent Vachey sur la création de la 5ème branche
La création de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et l’installation de son conseil le 2 mai 2005 ont concrétisé une nouvelle « branche de la protection sociale », sans pour autant qu’elle ne soit qualifiée de « branche de la sécurité sociale
Financement 5e branche : hausse d'impôts et AAH impactée ?
Chargé de trouver quelques milliards d'euros pour financer la future branche "autonomie" de la Sécurité sociale, l'inspecteur des finances Laurent Vachey propose notamment de réaliser des économies sur certaines prestations, comme l'AAH.
En savoir plus sur Handicap.fr
Un parcours innovant pour tous les enfants "dys"
C’est une première mais personne ne parle encore de victoire tant le chemin à parcourir reste long. Pour la première fois en France et à titre expérimental, la région Occitanie va proposer un parcours de santé aux enfants et adolescents présentant des troubles spécifiques du développement et des apprentissages (dyslexie, dysgraphie, dyspraxie, dysphasie, troubles de l’attention, etc). Environ 10 000 enfants "dys" pourront bénéficier d’une prise en charge par l’Assurance maladie dans le cadre d’un parcours construit par l’association Occitadys avec le soutien de l’Agence régionale de santé (ARS Occitanie).
Lire l’article dans La Depeche
Scolarisation
Scolarisation des enfants en situation de handicap en Bretagne
Comment sont scolarisés les 20 700 élèves bretons en situation de handicap ? C’est l’objet de cette publication qui propose d’analyser des données d’enquêtes de sources variées pour recomposer un panorama régional.
Ecole inclusive : des accompagnants d'enfants en situation de handicap racontent leur quotidien chaotique
Le gouvernement a annoncé, à la mi-septembre, la création de 4 000 postes pour accompagner les enfants en situation de handicap. Insuffisant pour les AESH contactés par France-info, qui racontent les difficultés auxquelles ils sont confrontés et évoquent les besoins spécifiques des élèves autistes.
Soutien scolarité & examens
Envol Isère Autisme espère que ces tutoriels pourront faciliter la réussite de nombreux candidats et contribuer à renforcer la coopération entre familles et équipes enseignantes dans l'esprit de la loi de 2005 pour le droit à l'égalité des chances.
Autisme et discriminations : la CEDH rappelle le droit à l’instruction
De nombreux parents d’enfants autistes souffrent d’une prise en charge insuffisante de leurs enfants par l’éducation nationale. De nombreux textes font pourtant obligation à celle-ci de leur offrir un enseignement adapté et la jurisprudence y veille désormais de manière rigoureuse.
Une prise en charge insuffisante d’un enfant autiste peut en outre, dans certaines conditions, être considérée comme une discrimination opérée entre les personnes physiques à raison de leur état de santé ou de leur handicap, en application de l’article 225-1 du code pénal français.
L’école à domicile devra être limitée aux impératifs de santé dès 2021
Lors de son discours sur le séparatisme, Emmanuel Macron a annoncé sa volonté de mettre fin à l’école à domicile sauf pour « impératifs de santé », dès la rentrée 2021.
Protection de l'enfance
Protection de l'enfance : halte aux dysfonctionnements de l'institution judiciaire
Un large collectif de professionnels de la protection de l'enfance s'inquiète « des pratiques de l’institution judiciaire à l’égard des enfants et des familles ». Non-respect de la parole de l'enfant, sous-traitance des mesures de placement à des organismes privés, toute-puissance du juge des enfants... Ils demandent la création d’une commission chargée d’établir un état des lieux des défaillances de l’institution judiciaire et de l’Aide Sociale à l’Enfance.
Écouter, lire et voir
SERAPHIN_PH
L’objectif du projet SERAFIN-PH (services et établissements : réforme pour une adéquation des financements aux parcours des personnes handicapées) est de proposer un nouveau dispositif d’allocation de ressources à ces établissements et services.
Des vidéos pour aller plus loin :
Les objectifs de la réforme SERAFIN-PH
Le calendrier de la réforme SERAFIN-PH
Comment utiliser les nomenclatures SERAFIN-PH ?
Webinaire : ETP dans le TSA
Le Centre d’Excellence de Montpellier, le GNCRA et la Délégation Interministérielle Autisme (DIA) ont proposé 3 Webinaires du 14 au 16 septembre 2020 sur l’Éducation Thérapeutique (ETP) dans le TSA
Sur le spectre
Sur le Spectre est le Magazine officiel du groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal. Le magazine vise à rendre plus accessibles les résultats des recherches scientifiques menées au sein du groupe. Il inclut donc des résumés vulgarisés d'articles scientifiques, mais également des articles plus généraux sur des thèmes importants dans le domaine de l'autisme.
Webinaire - 15 octobre 2020 : L'autisme et le passage à l'âge adulte
Ludosens : Re diffusion du webinaire du 15 octobre 2020 avec Sarah Caunegre sur le thème de l'autisme et du passage à l'âge adulte
Recherche et innovation technologique
Blog : Autisme Information Science
Les cartographies des cellules révèlent la diversité des neurones dans l'intestin
Un nouvel atlas détaille l'expression des gènes dans les neurones et autres cellules des intestins de souris et d'êtres humains. L'atlas pourrait aider les chercheurs à sonder les diverses fonctions du système nerveux intestinal. Il pourrait également faire la lumière sur les connexions entre l'intestin et le cerveau.
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Ce que c'est que d'être un chercheur noir sur l'autisme
La recherche sur l'autisme est un domaine à prédominance blanche - un domaine dans lequel les chercheurs noirs affirment être victimes de racisme, à la fois ouvert et caché.
Débat entre quatre chercheuses noires
Genre et sexualité dans l’autisme : explications
L’identité de genre et la sexualité sont plus variées chez les personnes autistes que dans la population générale, et l’on rencontre plus souvent l’autisme chez les personnes qui ne s’identifient pas à leur sexe assigné à la naissance que chez la population générale.
Pourquoi ? Quelles conséquences ?
L'âge des parents joue un petit rôle dans les grandes mutations liées à l'autisme
Les parents plus âgés - les pères en particulier - ne sont pas plus susceptibles que les plus jeunes de transmettre de grandes mutations génétiques à leurs enfants.
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Les cartes d'expression génétique révèlent les changements cérébraux dus aux mutations de l'autisme
Cartographie des différences : L'expression de certains gènes suit la localisation des changements de structure du cerveau chez les personnes atteintes de maladies génétiques liées à l'autisme.
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Regard sur le lien entre l'autisme et la vision
L'autisme serait au moins dix fois plus fréquent chez les personnes aveugles. Et les enfants autistes peuvent également être plus susceptibles d'avoir des problèmes de vision que les enfants ordinaires. Conséquences sur le diagnostic et l'accompagnement
Une nouvelle étude élargit les possibilités de traitement par les parents d'enfants autistes
Des parents ont été formés en visioconférence à l'ABA. Cette formation virtuelle a été efficace et appréciée des parents
La lumière nocturne affecte le sommeil, les comportements répétitifs dans le modèle de souris autiste
Les souris auxquelles il manque un gène lié à l'autisme se toilettent davantage après avoir été exposées à la lumière nocturne, ce qui correspond à un comportement répétitif.
Le point sur la mélatonine dans la prise en charge de l'insomnie
Les traits chez les mères peuvent signaler des variantes de gènes pour l'autisme
Traits caractéristiques du phénotype élargi de l'autisme : les femmes ayant de légères difficultés sociales peuvent avoir une prédisposition génétique à l'autisme.
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Les jeunes enfants autistes ne sont pas à l'écoute des sons avec les autres
Les jeunes enfants autistes (moins de 30 mois) sont moins susceptibles de solliciter l'attention de leurs parents pour partager un son que les jeunes enfants typiques.
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Comment les scientifiques sécurisent les données qui alimentent la recherche sur l'autisme
Les patients doivent donner leur consentement éclairé aux recherches menées. Il est cependant difficile de comprendre jusqu'à quel point les données personnelles seront utilisées et si elles sont bien protégées.
Autisme et bumétanide : essais multicentriques et monocentriques complémentaires ?
Les remarques de chercheurs sur le bumétanide et l'autisme au sujet des résultats mitigés du dernier essai, réalisé dans un seul centre aux Pays-Bas. Plusieurs auteurs des recherches sur le bumétanide, dont E. Lemonnier et Y. Ben-Ari commentent l'étude néerlandaise
L'écoute des parents peut réduire l'odyssée diagnostique de l'autisme
Les réponses des parents à un questionnaire complémentaire permettent de mieux cibler les enfants positifs au M-CHAT.
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Les réponses neurales aux noms peuvent être à l'origine de difficultés linguistiques chez certaines personnes autistes
Appel des noms : le fait de ne pas pouvoir distinguer leur nom des autres sons peut contribuer aux difficultés de langage chez certaines personnes autistes peu verbales. Celles-ci ont également des comportements auditifs atypiques.
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La plus vaste étude à ce jour confirme le recoupement entre l’autisme et la divergence de genre
L’identité de genre a tendance à varier davantage parmi les personnes autistes que dans la population globale.
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"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19 - 1/2
Une étude australienne : en premier lieu, les expériences positives pendant le confinement. L'innovation dans les services, la flexibilité dans le temps et l'espace, de meilleures relations familiales et relations sociales.
Traduction de l'étude australienne décrite dans cet article COVID-19 : Besoin de meilleures stratégies pour soutenir les personnes autistes
Etude "Je veux voir mes amis" ½
"Je veux voir mes amis" Les expériences quotidiennes des personnes autistes et de leurs familles pendant la COVID-19 - Les défis du confinement 2/2
Au-delà de certains effets positifs, personnes autistes et parents témoignent de leurs inquiétudes, de la perturbation du quotidien, des problèmes de la télésanté et de l'apprentissage à domicile. Les messages n'étaient pas clairs, les amis et activités manquaient, ainsi que des contacts sociaux plus larges. Des recommandations sont proposées en conséquence. Traduction d'une étude australienne
Etude "Je veux voir mes amis" 2/2
Colloques, formations, évènements
Le congrès annuel d’Autisme France
Initialement prévu le Samedi 5 décembre 2020 au Palais des Congrès de Paris est reporté au Samedi 27 novembre 2021 à Dijon avec le même programme.
De nombreuses formations sont disponibles en « distanciel »
Canal Autisme - Formations gratuites en ligne
EDI formation - Classes virtuelles
Formavision - Formations à distance
Appels à projets
AAC GEM Autisme (22, 35 et 56)
Création de trois Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM) dédiés aux personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme ou autre trouble du neurodéveloppement.
Les départements concernés sont le 22, 35 et 56.
Questions administratives et juridiques
Projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2021
Le Conseil de la CNSA rend son avis sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2021
Réuni à titre exceptionnel, le Conseil de la CNSA a rendu son avis sur le projet de loi de financement de la Sécurité sociale 2021 qui consacre la création de la nouvelle branche de l’autonomie, après avoir pu échanger avec Laurent Vachey sur les perspectives ouvertes par son rapport remis au mois de septembre.
AJPA et AJPP
Projet de décret relatif à l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et l’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Le congé proche aidant (CPA) a remplacé le congé de soutien familial depuis 2017. Il permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s’occuper d’une personne en situation de handicap ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité (80% de taux d’incapacité). Sa durée maximale est de 1 an sur l’ensemble de la carrière. Jusqu’à présent, et contrairement au congé de présence parentale (CPP), le CPA ne faisait l’objet d’aucune indemnisation. La loi de finance de la sécurité sociale pour 2020 a donc prévu le versement d’une allocation journalière du proche aidant (AJPA).
UE
Refus de soins discriminatoires
Autisme France
Association loi 1901 reconnue d’utilité publique.
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77
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