Le bulletin d'information d'Autisme France - Le Lien Mars Avril 2023

12 mai 2023

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le Lien Mars Avril 2023

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Autisme France

Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Dossier de presse d’Autisme France

Communiqué de presse

Le Collectif Autisme qui rassemble plusieurs associations engagées pour la cause des personnes autistes (Autisme France, Sésame Autisme, Unapei, Autistes Sans Frontières, Agir et Vivre l'Autisme, Asperger Aide France, Ass Pro AID Autisme, L'Alliance les 4A) demande une politique de l'autisme qui apporte des réponses concrètes.

CP-CollectifAutisme_2023.04.02.pdf - autisme-france.fr

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Actualité de l'autisme

Consultation citoyenne sur la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : Autisme, Dys, TDAH, TDI

Depuis le jeudi 27 avril 2023, les mesures de la future stratégie issus des travaux de concertation avec les parties prenantes sont accessibles en ligne. Du 26 avril au 24 mai, toutes les personnes directement concernées, les familles, les aidants, les professionnels et chaque citoyen sont invités à se positionner sur l’utilité des actions, à les commenter et à faire de nouvelles propositions.

Participer

Stratégie Nationale Autisme

La stratégie autisme est officiellement terminée depuis le 31 décembre 2022, il est temps de faire un bilan. Comme le montre ce tableau, l’immense majorité des 101 mesures prévues n’a pas fait l’objet d’une mise en œuvre, apparemment.

Il est difficile de dire ce qu’il en est. 7 personnes travaillent à la DIA, et sont sûrement très actives, mais nous ne sommes que très partiellement mis au courant. Le conseil TSA TND n’est qu’une chambre d’enregistrement.

En savoir plus - Autisme-France.fr

A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le gouvernement reconnait un taux de prévalence de 2 % pour l’autisme et de 6 % pour l’ensemble des troubles du neurdéveloppement.

La politique de l’autisme doit donc être à la hauteur des besoins : soit 15000 naissances par an en France pour l’autisme et 120 000 pour l’ensemble des troubles du neurodéveloppement.

En savoir plus – Handicap.gouv.fr

Autisme : objectif diagnostic

En France, des générations de personnes autistes ont longtemps été laissées sans diagnostic faute de formation des professionnels. Ces milliers de Français désormais adultes ont dû s'adapter et vivre avec leur autisme sans le savoir : un parcours du combattant pour faire reconnaître leur particularité. Sonia Baritello et Jonathan Walsh sont allés à leur rencontre.

Voir le reportage – France 24

TSA et genre : pourquoi les femmes autistes sont-elles sous-diagnostiquées ?

Si les petites filles autistes avec des troubles sévères et un trouble du développement intellectuel associé sont diagnostiquées sans plus de difficulté que les garçons, ce n'est pas la même chose pour les formes d'autisme moins sévères. Bien souvent, les efforts fait par les filles pour compenser, leur intérêts restreints plus acceptés socialement masquent le TSA. Les troubles fréquemment associés à l'autisme (anxiété, dépression, troubles des conduites alimentaires) peuvent aussi retarder considérablement un diagnostic d'autisme.

En savoir plus - centre-imind

Un kiné condamné pour le viol de trois résidentes handicapées

Les jurés ont entendu la parole des victimes, atteintes de troubles autistiques majeurs, quand bien même leur crédibilité avait été remise en cause par les salariés de l'établissement.

Lire l’article – Faire-face

Mobilisation pour Jessica

Depuis deux ans, Jessica, 16 ans, atteinte d'autisme sévère, est hospitalisée en psychiatrie à Blain, dans des conditions particulièrement inadaptées. Sa mère, Lise Larrivière, a interpellé l'ARS, le département et le ministère, sans succès.

Nous demandons qu’une solution adaptée soit trouvée au plus vite pour elle et pour les milliers d’autres personnes autistes qui vivent des situations similaires. C’est une honte pour la France d’enfermer dans des conditions indignes des milliers de personnes autistes, avec moins de droits qu'un prisonnier. C'est un plan Marshall qu'il faut maintenant pour réparer les manquements des plans précédents qui ont tous oublié les adultes.

Plusieurs interviews de la maman de Jessica qui se bat pour qu’une solution adaptée soit trouvée pour sa fille.

Autisme et emploi, état des lieux et perspectives

À l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, l’Agefiph publie l'étude "Autisme et emploi, état des lieux et perspectives" de son Observatoire emploi et handicap.

Chiffres clés, décryptages, témoignages de nombreux acteurs sur l'ensemble du territoire, dont celui de Danièle Langloys pour Autisme France, permettent de dresser un large panorama et de faire le point sur les initiatives, outils et projets qui soutiennent l’inclusion professionnelle des personnes concernées par les troubles du spectre de l'autisme.

Lire le document – agefiph

Actualité du handicap

Les 70 annonces d'Emmanuel Macron lors de la Conférence nationale du handicap ont-elles comblé les attentes ? Réactions des associations qui saluent certaines mesures mais attendent les financements pour traduire ces engagements en actes !

CNH : mesures intéressantes mais pas la refondation espérée (handicap.fr)

Conférence Nationale du Handicap (CNH) 2023

Communiqué de presse du Collectif Handicaps
Dossier de presse du gouvernement
Boycott de la Conférence nationale du handicap. « Nous ne voulons pas de com, nous voulons des financements » Plusieurs associations, qui pointent un « manque apparent d’ambition », ont annoncé boycotter l’événement.
Avant la Conférence nationale du handicap 2023 : Motion du CNCPH. La conférence nationale du handicap inscrite dans la loi du 11 février 2005 constitue un rendez-vous qui doit permettre de débattre largement des orientations, enjeux et perspectives des politiques publiques…

Des associations avaient demandé son report. Le Collectif handicaps demande à Emmanuel Macron le report de la CNH afin d'ouvrir une concertation et de se doter d'une politique véritablement ambitieuse.

Handicap : les manquements de la France épinglés par le Conseil de l’Europe

La France viole les droits fondamentaux des personnes handicapées et de leur famille. C’est ce qu’a jugé le Conseil de l’Europe, organisation paneuropéenne basée à Strasbourg, donnant raisons à des associations (l’Unapei, APF France handicap, l’Unafam et FNATH) qui l’avaient saisi en 2018. Manque d’accompagnement et pénurie de services de soutien, injustices socio-économiques, difficulté d’accès au logement, à la santé, mais aussi refus de scolarisation… La liberté et la dignité des personnes en situation de handicap sont entravées, leurs droits bafoués. Le Conseil de l’Europe regrette l'absence de "politique cohérente et coordonnée en matière de handicap" en France !

En savoir plus – TF1info

En savoir plus – France Inter

Autisme France diffuse la campagne initiée par les associations plaignantes : PAS SI DOUCE FRANCE ! Les droits des personnes en situation de handicap et de leurs familles sont bafoués par l’État français

Pas si douce France | Autisme France

Handicap : "Il est temps de considérer que l'inaccessibilité est un délit", estime Jérémie Boroy

En savoir plus – Radio France

Handifaction : Baromètre de l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap - Analyse des résultats du premier trimestre 2023

Nous constatons en ce début d’année 2023 un recul logique du npmbre de réponsesrecueillies au baromètre. En effet, la Caisse nationale d’Assurance Maladie nous permet désormais de bénéficier d’une campagne massive de communication par mail qui nous apporte un afflux massif de contributions, et ce deux fois par an. Ce trimestre n’en ayant pas bénéficié, c’est un total de 5 507 réponses que nous avons pu recueillir de nos répondants les plus fidèles. Il est à noter que ce chiffre est en nette croissance vis-à-vis des précédents trimestres sans cette campagne de communication (2 329 au premier trimestre 2022 et 3 772 au troisième trimestre 2022).

En savoir plus – Handifaction

Le handicap en chiffres

Dans le cadre de ses travaux, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) a pris en charge la rédaction de cet ouvrage intitulé Le handicap en chiffres. Un ouvrage similaire avait été publié en 2004, puis en 2005, par le Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), auquel a succédé la Maison des sciences sociales du handicap (MSSH). Cette synthèse vise à proposer une photographie rapidement lisible des principaux chiffres disponibles sur le handicap. Elle a été effectuée à partir d’études publiées.

Lire l’édition 2023

L’activité des MDPH en 2021

L’année 2021 constitue une année de « retour à la normale » en matière de demandes adressées aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), avec un nombre d’usagers en forte hausse, à un niveau similaire à celui de 2019.

Lire le document – CNSA

S’asseoir sur la solidarité : état des lieux normands de notre société face au handicap

Lire le document - Calameo

AEEH, CAF et MSA : désinformation sur le droit depuis 2005 !

Brochures ou sites internet des CAF et MSA : régulièrement paraissent des informations sur le droit à l'AEEH qui correspondent aux conditions antérieures à 2005 !

En savoir plus – Blog Jean Vincot

États généraux des maltraitances | Formulaire de restitution des consultations

Dans le cadre de la séquence de concertation des États généraux des maltraitances ouverte depuis le lundi 3 avril par le ministère des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, les institutions, associations et collectifs impliqués dans la lutte contre le phénomène sont invités à organiser des débats autoportés pour préparer la stratégie nationale de lutte contre les maltraitances envers les majeurs en situation de vulnérabilité.

Compléter le formulaire avant le 1^er juin 2023

Handicap : le Département de la Seine-Saint-Denis demande un Plan de rattrapage

Alors que la prochaine Conférence Nationale du Handicap doit se tenir en avril 2023, le Département de la Seine-Saint-Denis, qui présente le déficit d’offre le plus important de France métropolitaine, alerte la Ministre Geneviève Darrieussecq sur la nécessité d’un plan de rattrapage adapté aux enjeux de la Seine-Saint-Denis, qui mêle à la fois solutions en milieu « ordinaire » et places en établissements.

Lire le communiqué de presse

Protection de l'enfant

ASE 11 : Dans les IME et ITEP, enfants autistes invisibilisés

Comment un rapport statistique peut faire disparaître l'autisme dans une série d'autres troubles, à ne pas accompagner spécifiquement les personnes autistes. La situation des enfants placés à l'ASE et pris en charge dans des IME ou ITEP.

En savoir plus – Blog Jean Vincot

Qualité de l’accueil et prévention de la maltraitance dans les crèches

A la suite du décès d’un jeune enfant survenu au sein d’une crèche collective en juin 2022, l’inspection générale des affaires sociales a été saisie par le ministre chargé des Solidarités afin d’évaluer plus largement la qualité de l’accueil et la prévention de la maltraitance dans l’ensemble des établissements d’accueil du jeune enfant (hors crèches familiales et jardins d’enfants).

Lire le rapport IGAS

Rapport de la Cour des Comptes : La pédopsychiatrie

Dans les pays membres de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), 13 % environ des enfants et adolescents présentent au moins un trouble psychique, c’est-à-dire une affection perturbant la santé mentale et pouvant prendre des formes et des expressions très différentes. Bien que le manque de données concernant la situation française rende difficile l’estimation des effectifs concernés, on peut néanmoins estimer qu’environ 1,6 million d’enfants et adolescents souffrent d’un trouble psychique. Comme dans les autres pays de l’OCDE, l’épidémie de covid 19 a eu pour effet d’augmenter dans des proportions importantes les troubles psychiques chez les enfants à partir de 10 ans et chez les adolescents. Le rapport publié ce jour par la Cour des comptes vise à quantifier les besoins de soins psychiques infanto-juvéniles en évaluant la prévalence des troubles et l’offre disponible, et à analyser l’organisation de l’offre de soins, sa répartition sur le territoire et son coût pour les finances publiques.

Lire le rapport – Cours des Comptes

Scolarisation

Proposition de loi visant à assurer le financement des accompagnants des élèves en situation de handicap par l’Éducation nationale

Lire la proposition de loi n°988

Activité des équipes mobiles médico-sociales d’appui à la scolarisation (EMAS) de Nouvelle-Aquitaine - Année scolaire 2021-2022

En 2022, 14 EMAS (équipes mobiles d’appui mobiles d’appui médico-social à la scolarisation des enfants en situation de handicap) fonctionnent en Nouvelle-Aquitaine. Ces équipes ont été mises en place depuis 2019.

L’ARS à la suite d’un premier état des lieux de leur activité réalisé par le CREAI en 2020/2021 a souhaité construire en concertation avec les EMAS une grille de suivi de leur activité qui a été testée sur l’année scolaire 2021-2022. Les EMAS de la région ont toutes répondu.

Lire l’étude

Colloques, formations, évènements

Congrès Autisme France 2023

Notre prochain congrès aura lieu le 2 décembre 2023 à Toulouse, n’oubliez pas de noter la date dans vos agendas.

Retrouvez l’argumentaire du congrès

Canal Autisme

Formations gratuites Le savoir de chacun profite à tous

EDI Formation

Lien vers toutes les formations

Epsilon à l'école

Toutes les formations

Organismes de formation labellisés pour le Certificat National d’Intervention en Autisme (CNIA) par le GNCRA

Organismes habilités à délivrer des CNIA

Formavision

Toutes les formations

Journée Régionale de l’ARAPI le 2 juin 2023 à Marseille. Troubles sévères du comportement : vers une approche globale des situations complexes dans l'autisme

14e journée régionale de l'ARAPI (weezevent.com)

Réunion Annuelle de l’INSAR du 3 au 6 mai à Stockholm

Certaines sessions seront enregistrées pendant l'événement en direct et réutilisées en tant qu'offres éducatives distinctes à partir de juin 2023.

INSAR 2023 Annual Meeting - International Society for Autism Research (INSAR) (autism-insar.org)

Écouter, lire, voir

"Papa revient vendredi - Le fils autiste de l’inspecteur d’académie".

Préfacé par Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, papa revient vendredi retrace l’arrivée d’un enfant différent dans une famille déjà installée dans la douceur de vivre du sud-ouest. L'auteur nous y livre une tranche de vie de ce fils autiste jusqu’à l’âge adulte avec un double regard, celui du père et celui de l’inspecteur d’académie cadre du système éducatif, dans un témoignage poignant que vous êtes invités à découvrir.

Tous les droits d'auteur vont à Autisme France, un grand merci à l'auteur pour sa générosité !

Livre disponible à la commande sur le site des éditions le Lys bleu

Placements abusifs, une justice sous influence

Avocate au barreau de Paris, Christine Cerrada est l’avocat référent de l’association L’Enfance au cœur. Elle a rassemblé dix cas emblématiques qui montrent que ces placements abusifs peuvent concerner n’importe quelle famille. Ce livre rejoint le combat qu’Autisme France mène contre les placements abusifs d’enfants autistes, en montrant que ce ne sont pas des cas isolés, mais des victimes de pratiques et de lois qui ne respectent pas les droits des enfants à vivre en famille et violent la convention ONU des droits de l'enfant.

Placements abusifs d’enfants : un livre dénonce des dysfonctionnements gravissimes

Un FAM pour adultes autistes respectueux des résidents.

6 petites vidéos tournées au CENTRE POUR ADULTE AVEC AUTISME EN POITOU (LE C.A.A.P.)

23 jeunes adultes autistes ont choisi de "vivre seuls mais pas isolés"

La résidence accueil de Bois d'Arcy (78), propriété d'Antin Résidences (ESH du GROUPE ARCADE-VYV) est gérée par ALFI Association en partenariat avec Autisme en IDF (association du réseau Autisme France). Une équipe de proximité, composée de professionnels d'ALFI et du Service Autisme Inclusion (SAI), un SAAD d'Autisme en IDF assure un accompagnement adapté aux besoins de ces jeunes adultes TSA en quête d'autonomie.

Autisme : une résidence pour davantage d’autonomie (francetvinfo.fr)

Quelles avancées dans les maladies rares ?

« Les rendez-vous du GHU » organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris nord, le groupe hospitalo-universitaire AP-HP. Nord – Université Paris Cité et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis sur le thème : « Quelles avancées dans les maladies rares ? » du 16 mars 2023.

Replay du Webinaire

La journée scientifique et citoyenne Troubles du spectre de l’autisme, troubles du neurodéveloppement : vulnérabilités et inégalités au sein des parcours de vie a eu lieu le 13 janvier 2023 à l'Institut Pasteur. Elle a été organisée par la FHU I2-D2, le Centre d'excellence autisme et TND InovAND, le projet Inception de l'Institut Pasteur et l'association Resolis. Cette journée porte sur les vulnérabilités des personnes avec TSA et TND et présente les éclairages de recherches en cours pour comprendre les formes et les enjeux de la prise en compte de ces vulnérabilités.

Journée Scientifique et Citoyenne 13 01 2023 - YouTube

Utile

L’habituation aux soins de la personne en situation de handicap

L’habituation aux soins est un soin à part entière. C’est un temps totalement distinct du soin qui va être réalisé.

Cette méthode consiste à proposer à la personne de manière progressive et régulière l’apprentissage des séquences d’un soin, en fonction de ses capacités/limitations. Sans douleur, sans contention, en respectant son intimité. Son objectif est de pouvoir réaliser un soin sans opposition de la personne pour éviter les ruptures de parcours de soins ; c’est donc un enjeu de santé publique.

En savoir plus – Handiconnect

Nouvelle saison Évasion Handicap Famille 2023

Partir en vacances en famille avec un proche en situation de handicap, c’est possible avec les séjours « ÉvasionHandicapFamille ». L'UFCV et VVF unissent leurs forces pour vous proposer un séjour en famille en toute sérénité, du temps libre pour souffler, des animations et un accompagnement dédié aux jeunes en situation de handicap 5 jours par semaine.

Renseignements sur : Évasion Handicap Famille : des séjours pour vivre un temps à soi

Miviludes : Mission Interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires

La Miviludes décrit de nombreuses méthodes de pseudo-médecines ou pseudo-psychologie reposant sur des théories non prouvées et potentiellement dangereuses. De nouvelles méthodes font chaque jour leur apparition, notamment sur Internet. Des méthodes non citées peuvent donc aussi présenter un risque sectaire.

Un Code de la route en Facile à Lire et à Comprendre

Découvrez les règles du Code la route en facile à Lire et à Comprendre grâce au “Code la route accessible à tous” de François Baudez.

En savoir plus – Handirect

Recherche

Présentation de la cohorte MARIANNE

La cohorte MARIANNE est un projet de recherche national dont l'objectif est de suivre 1700 familles, parents-bébés, pendant six ans pour répondre aux questions de l’influence conjuguée des facteurs génétiques et environnementaux sur la survenue des troubles du neuro-développement chez l’enfant. L’étude MARIANNE est menée en collaboration entre plusieurs hôpitaux universitaires (Montpellier, Toulouse, Lille, Rouen, Saint-Étienne, Lyon), des maternités et l’INSERM.

Pour en savoir plus rendez-vous sur : www.cohorte-marianne.org

Vidéo

Repérer les problèmes de "camouflage" dans la recherche sur l'autisme

Dans cet interview par "Spectrum", Eric Fombonne analyse les limites des études sur le camouflage dans l'autisme, Il estime que ce n'est pas spécifique à l'autisme et que ce domaine d'investigation n'est pas très important. Il met en cause la fiabilité de certains diagnostics à l'âge adulte et les diagnostics auto-déclarés dans certaines études.

En savoir plus – Blog Jean Vinçot

Autisme et génétique : un point détaillé dans la lettre de l'Institut Pasteur.

D’où vient l’autisme ? Depuis les premières descriptions de ce caractère atypique, de nombreuses théories sur son origine se sont succédées, la plupart incomplètes, certaines fausses, voire dangereuses. La piste génétique, consacrée par la découverte des premiers gènes associés à l’autisme il y a vingt ans, s’est imposée comme la cause la plus déterminante.

La lettre de l’Institut Pasteur

Suicide et autisme : Tirer parti du désir de relation

Alors que les adultes autistes sont exposés à un risque élevé de suicide, on considère qu'ils ne sont pas intéressés par les interactions sociales, qui sont un facteur de protection. Ce désintérêt ne se vérifie pas.

En savoir plus – Blog Jean Vinçot

Appels à projets

Création en 2023 d’unité d’enseignement autisme (UEMA, UEEA et/ou DAR) pour l’académie Aix-Marseille et de Nice pour la rentrée scolaire de 2023

Dans le cadre de la poursuite de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022 et afin de préparer la rentrée scolaire 2023, l’ARS Paca et la région académique constituée des rectorats d'Aix-Marseille et de Nice ont identifié les enjeux prioritaires pour le déploiement des futures unités d’enseignement autisme (maternelle et élémentaire).

Questions administratives et juridiques

Adaptations et aménagements des épreuves d'examen et de concours pour les candidats en situation de handicap ou avec un trouble de santé invalidant

Texte adressé aux présidentes et présidents, directeurs et directrices des établissements d'enseignement supérieur ; aux recteurs et rectrices de région académiques, aux recteurs et rectrices d'académie ; au directeur du Siec d'Île-de-France ; aux médecins des services universitaires et aux médecins conseillères et conseillers techniques des recteurs

nor : ESRS2234137C - Circulaire du 6-2-2023 - MESR - DGESIP A2-3 - MASA-MS-MC-MSP-MSAPH

Jurisprudence

Obligation pour les MDPH de transmettre le projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Une mère fait appel d'une décision qui refusait d'accorder à son fils un projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Dans un arrêt du 17 janvier 2023, la Cour d'appel a fait droit à sa demande et rappelle que les différentes dispositions législatives obligent la MDPH à transmettre un PPS.

La Cour retient que :

Tout enfant en situation de handicap a le droit de recevoir une évaluation de ses compétences et de ses besoins.
La MDPH doit prouver pourquoi l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation (EPE) n'est pas en capacité de rédiger le PPS.

En savoir plus – Cour de Cassation