vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

26 octobre 2009

week-end avec l'association "A Bras Ouverts"

Encore un week-end réussi avec l'association A Bras Ouverts.

Paul était le responsable ! Cette fois, Elise a retrouvé Xavier, un copain de longue date ... avec lequel, selon certaines indiscrétions, elle a dansé ... Au programme beaucoup de ballades et même un conteur ...

Ne me demandez pas où ils sont partis ... je ne l'ai pas demandé ...

L'habitude est telle ...!!

Ce que je peux vous dire en revanche, c'est qu'Elise est revenue toute heureuse ... Toute la petite équipe l'a même raccompagnée en chantant jusqu'à la voiture pour évacuer le stress des retrouvailles !

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26 mai 2009

le week-end de l'Ascension avec "A Bras Ouverts"

Heureuse surprise la semaine dernière. Sophie, qui organise les départs "des balladins" nous apprend qu'un accompagnateur supplémentaire s'était inscrit pour le grand week-end de l'Ascension et nous propose d'emmener Elise. Connaissant notre fille, il ne nous fallut pas vraiment réfléchir pour accepter la proposition.
Et quand mercredi, lorsque je passe la chercher au foyer de vie,  j'annonce la nouvelle à Lisou elle est bien sûr ravie.

Arrivée à la maison, elle s'assure que l'on prépare sa valise, que je suis d'accord pour l'accompagner ... Si elle ne fait pas énormément de choses, elle aime bien superviser et donner ses directives pour peu que cela l'intéresse.

Et jeudi matin, nous sommes au rendez-vous d'ABO http://www.abrasouverts.asso.fr/, place de Fontenoy (derrière les Invalides) et nous patientons quelques instants avant de voir arriver l'équipe des accompagnateurs Elise. C'est Bénédicte qui sera fera équipe avec Elise. Le responsable du we, Olivier, que nous connaissons bien me précise la destination : Longpont-sur-Orge. C'est donc un groupe de quatre binômes qui prend place à bord de l'estafette et prend la route avec des prévisions météo au beau fixe. Chouette !

Dimanche, nous retrouvons donc notre Elise parfaitement épanouie ... qui comme d'habitude se précipite vers nous passablement agitée par l'émotion (elle a toujours du mal à gérer les moments de séparation) mais se calme assez vite et est raccompagnée par toute l'équipe jusqu'à la voiture ... merveilleux moments.

Nous avons appris qu'elle avait bien animé par sa joie naturelle ces quatre jours où le programme comportait entre autre : une visite dans une ferme, des ballades, un pique-nique, une soirée de danse etc... et bien sûr beaucoup de joie et de bonne humeur.

Merci encore une fois à toute l'équipe des accompagnateurs.

 

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17 mai 2009

le week end du 1er mai avec "A Bras Ouverts"

Je me suis laissé distancé ... et je me dois de rétablir les évènements de l'actualité d'Elise.

Donc vendredi 1er mai, départ avec ABO pour la maison de Larchant située dans la forêt de Fontainebleau. En attendant l'estafette, place Fontenoy, derrière les Invalides, nous faisons plus ample connaissance avec Jean, un petit garçon très sympathique, de sa Maman et de leur petit chien blanc. C'est le deuxième week end de Jean ... Lisou fait figure de vieille routière ... ses départs on ne les compte plus ! Un peu d'attente ... et c'est avec entrain qu'Elise s'installe comme copilote devant avec Sophie, son binôme.

Pour ces trois jours, "Les Balladins" (c'est le nom du groupe) sont au nombre de six ... c'est-à-dire 3 binômes (chaque enfant a son accompagnateur bénévole) et c'est parti pour un long week end peuplé de chansons, de rire et d'activités diverses dans la grande maison qu'Elise connait bien.

Retour donc le dimanche à 18 heures ... Lisou est visiblement très heureuse de nous retrouver ... un peu agitée aussi comme souvent en pareil cas ... Elle demande comme d'habitude à Sophie de la raccompagner jusqu'à la voiture (c'est devenu un rituel) et cool jusqu'à la maison comme d'habitude aussi.

PS - J'avais oublié que bien-sûr, durant le week end, toute la petite équipe a fêté dignement l'anniversaire d'Elise autour d'un gateau et elle est revenu avec son cadeau : un magnifique bol orné d'un petit cochon très sympathique 

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25 mars 2009

le grand banquet des Balladins

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Pour dimanche, nous avions reçu une magnifique invitation des Baladins, groupe dont Elise fait maintenant partie au sein de l'association "A Bras Ouverts". Nous nous sommes fait une joie d'y aller rencontrer enfants et accompagnateurs ... ceux que j'appelle la second famille d'Elise ... tant la joie et la fraternité semblent être leurs puissants moteurs. Lisou le ressent profondément et c'est à chaque fois une bonheur de les retrouver ...

La réunion à commencé par des chansons, s'est poursuivie par des diapos et des jeux et de multiples échanges informels dans une ambiance détendue. Lisou s'est comportée comme une grande, s'intéressant aux diverses conversations, faisant bien sûr quelques déclarations dont elle a le secret, prenant soin des plus petits etc. ... à un point tel qu'elle en aurait presque oublié le buffet pourtant étoffé de fort belle manière de toutes les gourmandises apportées par les familles !!!

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Oyez le refrain de la désormais célèbre chanson des Troubadours et Baladins :

"Ils s'en vont de par le monde, troubadours et baladins
Et derrière eux vagabondent leurs refrains ;
Aux quatre horizons du monde, troubadours et baladins,
Sèment l'espoir qui abonde dans leurs mains."

Un beau programme vous en conviendrez.

La vérité m'oblige à dire qu'au moment de partir, Lisou nous a fait une petite crise "intéressante" refusant de bouger et assez véhémente !!! (sont-ce le bruit des ballons qu'on crevait après la fête ? la fatigue après une concentration inhabituelle ? la séparation qui intervenait trop tôt à son goût ?). Toujours est-il que les minutes paraissent longues dans ces moments là ... Et tout d'un coup "Bon quelqu'un m'accompagne ?" et hop c'est parti ... tout roule ... en voiture Simone ... comme si de rien n'était ... c'est ça les stars !

 

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03 décembre 2008

encore un week end réussi avec "A Bras Ouverts"

Le week end dernier Elise est partie avec l'association "A Bras Ouverts" à Longpont-sur-Orge sous la direction d'Olivier qui en était le responsable. Pour Lisou c'est toujours une joie de retrouver sa seconde famille  et elle était parfaitement heureuse de se retrouver au point de rendez-vous derrière les Invalides ... Au retour, nous apprendrons que suite à une défection de dernière minute, Lisou avait profité d'un Trinôme ... c'est-à-dire qu'elle n'avait pas une accompagnatrice comme c'est la règle mais deux !!! dont Capucine qui était déjà partie avec elle une fois précédente. La météo n'était pas excellente mais pas de problème pour l'animation nous a-t-on rapporté ... Lisou y a largement contribué et la visite d'un centre équestre lui a donné l'occasion de montrer son aisance dans cet environnement ... 

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27 octobre 2008

un week end avec "A Bras Ouverts"

Un nouveau week end avec "A Bras Ouverts" pour Elise ... Vendredi, je lui annonce car nous en avons reçu la confirmation il y a quelques jours et elle est comme d'habitude très heureuse !

Samedi, je la conduis au point de rendez-vous au centre de Paris derrière les Invalides ... c'est un trajet que nous connaissons maintenant par coeur et nous reprenons en coeur les chansons diffusées sur l'autoradio (Chante France) histoire de se mettre en voix ... Sur place, nous retrouvons Sophie qui est la nouvelle responsable de l'organisation des week end du nouveau groupe (vous vous rappelez que "les copains d'abord" étant devenus trop nombreux il y a eu scission ... pour une meilleure gestion) ... une estafette presque neuve est là, anonyme pour l'instant. Mais l'essentiel n'est pas là. Nous nous retrouvons avec beaucoup de plaisir et prenons le temps de bavarder le temps que tout le monde soit arrivé ... et c'est le départ vers Richebourg (78) où une maison est prêtée à l'association par un particulier ... (merci à cette personne au passage - il y a encore des personnes généreuses ...).

Dimanche, Lisou est très heureuse de nous retrouver ... nous apprenons qu'elle a participé à l'élaboration des repas : poulet au citron, tarte tatin et pris beaucoup de plaisir à la visite d'un centre équestre (ça c'est évident) où, fait plus rare, les chèvres étaient très accueillantes ...

C'était aussi, il faut le souligner, un week en en petit comité composé de trois binômes. Merci encore une fois à "A Bras Ouverts"  http://www.abrasouverts.asso.fr/

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25 août 2008

encore un séjour réussi avec ABO

Après le we du 15 août, lundi dernier, c'est le grand départ pour une semaine de vacances avec l'association "A Bras Ouverts". C'est un moment tant attendu par Lisou. A peine ouvre-t-elle les yeux qu'elle me pose la question "- C'est A Bras Ouverts ?", "- Oui" ... Les valises sont prêtes et elle ne se fait prier pour se lever et se préparer !

Nous nous retrouvons au point de rendez-vous habituel (derrière les Invalides) à 10 heures sonnantes et à peine quelques instants plus tard arrivent les estafettes et toute l'équipe qui encadrera le séjour. Cette fois-ci, ils sont douze binôme à partir du côté d'Orléans sous la conduite de Bruno, le responsable qu'Elise retrouve avec un plaisir évident. Esther donne les consignes à la jeune fille qui accompagnera Lisou et hop c'est le départ dans la joie et la bonne humeur en direction d'Orléans vers une grande maison super accueillante (me dit Bruno) ...

Et, c'est donc hier, dimanche, que je vais rechercher Lisou. Comme elle arrive dans la deuxième estafette qui a fait un petit détour pour déposer XX, j'ai le temps d'avoir une longue conversation avec l'équipe de laquelle il ressort que tout c'est vraiment bien passé : promenades, pique-niques, visites, batailles d'eau etc se sont succédées tout au long du séjour ... et Bruno, qui connaît bien Lisou me dit combien il avait constaté une évolution considérablement positive dans son comportement, notamment à table et vis-à-vis de la nourriture en général.

Un coup de téléphone et Bruno nous apprend que nous devrons patienter ... car la deuxième estafette a crevé !!! Décidemment, c'est une série noire ... !! Et d'énumérer les petits soucis techniques de ces derniers temps ...

Mais la voilà déjà !? En fait c'était une blague ... une vengeance .... la revanche suite à une certaine bataille d'eau perdue !!! Tout est bien qui fini bien. En fait non, car c'est à nouveau une bataille d'eau ...

Au moment, du départ, Lisou prend congé de chacun (ça aussi c'est nouveau !) et lance "Il y'a quelqu'un qui vient m'accompagner ?". Et aussitôt le monôme se forme derrière elle et tout l'équipe nous raccompagne à la voiture en chantant "A la queue leu leu ..." dans une ambiance que les promeneurs de chiens du 7ème arrondissement n'oublierons pas de sitôt !

Je rappelle ici les coordonnées du site d'ABO http://www.abrasouverts.asso.fr/ 

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22 mai 2008

un beau week end avec "A Bras Ouverts"

Lisou est partie le week end dernier avec "A Bras Ouverts" à Larchant. Cette fois-ci c'était en petit comité puisque le groupe ne comptait que 6 binômes.

Diane était en charge d'Elise et elle m'a raconté qu'elle avait été adorable, prenant le petit garçon sur ses genoux, aidant une petite fille à marcher en respectant son rythme ... elle a même fait la cuisine ! Qu'est-ce qu'on mange bien avec ABO depuis que Lisou est au fourneau !!!

Et lundi elle a repris le chemin de Saint mandé très gaillarde et décidée.

Nous avons fait une séance photo au petit déj. Voici  ...  P1050069P1050085P1050063

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01 avril 2008

un week end avec ABO particulièrement étoffé ...

P1040813_1gouter_ABO_300308Quand je vous dis qu'A Bras Ouverts n'est pas une association comme les autres. D'aucuns vont dire : il exagère !!!

Et bien moi je trouve que c'est plutôt eux qui exagère jugez plutôt du programme de ce week end il vrai pas ordinaire ... le matin visite au jardin des plantes de la grande galerie puis du zoo, déjeuner à mac do et l'après-midi goûter auquel les familles des "copains d'abord" sont cordialement invitées ... avant le départ du groupe qui part en we pour Larchant ... !!

Bruno est le responsable du week end et il lui faudra beaucoup de persuasion pour distraire Myriam, le binôme de Lisou, du buffet et la convaincre de prendre la route !!! Lisou était cette fois-ci la plus raisonnable !

Trève de plaisanterie, il se trouve que les parents étaient attendus à partir de 15h30 ... que le parcours que j'avais a effectuer jusqu'à eux ne devait pas prendre plus d'une demi-heure et a duré plus de deux heures - la circulation à Paris intra muros subissait sans doute le contrecoup des manifs des retraités et des handicapés prévues ce jour là - Toujours est-il que je suis arrivé bien tard au goûter (Esther grippée était restée à la maison) ... à temps pour saluer Myriam, le groupe qui partait en we et déguster quelques parts d'un succulent fondant au chocolat confectionné par la Maman d'une merveilleuse jeune fille dont j'ai oublié le nom (on ne peut être parfait). Le groupe parti, nous avons profité pour échanger entre parents et accompagnateurs - ceux qui restaient - notamment Florence et Caroline ... Echange bien sympathique ... Je rapporterai au passage le propos de la Maman de Greg - un garçon au gabarit impressionnant et qui bouge encore plus que Lisou - : "heureusement qu'ils sont là ... je me demande sinon comment je ferai ..." et oui, pour la plupart nous en sommes tous là ... à penser qu'A Bras Ouverts est irremplaçable ! et ce ne sont pas que des mots ...P1040812_1

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31 mars 2008

le sourire d'Elise au matin : elle part avec A Bras Ouverts

P1040800Samedi, Elise comme souvent m'appelle dès son réveil :

- Bonjour papa
- Qu'est-ce que tu fais aujourd'hui ?
- Le goûter
- Avec qui ?
- Avec A Bras Ouverts

Voilà tout est dit ... elle ouvre les yeux et est déjà dans le bain ... elle a un tel sourire que je ne peux m'empêcher de courir prendre l'appareil photo ...

voilà une idée de l'ambiance !

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