vivre avec une enfant handicapée mentale

Témoignage sur la vie avec une enfant handicapée mentale sous tous ses aspects : vie en société, regard de l'autre, joies et peines. La vie avec un enfant différent, c'est aussi quelque part la notion de "parents handicapés". Volonté d'ouverture aussi ...

02 novembre 2009

L'autisme : de la recherche aux pratiques (colloque organisé par la Fondation de France)

Après une décennie d’action en faveur de la recherche clinique et fondamentale, la Fondation de France a souhaité faire un état des lieux de la recherche sur l’autisme, tant sur la progression des connaissances théoriques que sur l’existence ou non d’un impact de ces avancées sur l’accompagnement médico-éducatif et l’offre de soins.

Le colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques », qui s’est tenu le 2 octobre dernier a été l’occasion de faire le point sur :

  • les avancées de la recherche aussi bien clinique (avec les applications pratiques et concrètes pour les autistes et leurs familles) que fondamentale,
  • la question du diagnostic, des soins et de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif des enfants et des adultes autistes,
  • la pluridisciplinarité dans le domaine de l’autisme, des représentations sociales de l’autisme en France et en Europe.

Ce colloque, placé sous le signe du 40ème anniversaire de la Fondation de France, a réuni plus de 750 personnes à Paris.

Le compte-rendu des interventions sera disponible et téléchargeable dans les prochaines semaines.

Les enregistrements audio des différentes tables rondes sont disponibles dès à présent auprès de Congrès Minute : congres.minute@wanadoo.fr

Cette journée a également été l’occasion de donner la parole aux personnes autistes et à leurs familles à travers 3 vidéos de témoignages :

 

               Autisme : la prise en charge de l'accompagnement au quotidien

Autisme : de la recherche aux pratiques                    

         

                       Autisme : Evolution des représentations et des pratiques                     

     
 

 

                                                   

     
 

Découvrez la brochure retraçant les 10 ans d’actions de la Fondation de France et d’efforts partagés par tous les chercheurs et médecins soutenus pour faire progresser la recherche sur l’autisme. En effet, le programme Autisme initié en 1999 dans un contexte sensible et complexe, a su s’imposer au sein de la communauté scientifique, par le soutien de projets associant chercheurs et cliniciens.

Brochure Autisme : 10 ans d'efforts partagé [PDF]

 

 

 

Pour tout renseignement complémentaire : colloque_autisme@fdf.org

Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à cet événement sur le lien suivant :

http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme

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24 octobre 2009

C'est quoi l'amour

Si vous avez manqué l'émission consacré à l'autisme http://www.tf1. fr/c-quoi- l-amour/

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21 octobre 2009

Répit service - un service innovant pour les handicapés

C'est enfin, au bout de trois ans de démarches que la structure "Répit service" s'apprête à voir le jour. Pour savoir davantage  cliquez ici

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13 octobre 2009

Qui est Rupert Isaacson ?

D'une mère sud-africaine et d'un père rhodésien, Rupert Isaacson grandit au Royaume-Uni. Journaliste, il travaille pour des publications de renom comme le Daily Mail, le Daily Telegraph, le Independent on Sunday et, côté américain, pour le National Geographic ou encore le magazine Outside. Il entreprend de nombreux voyages en Afrique avant de s'installer pour plusieurs années sur le continent noir. Ses expériences lui donnent matière pour écrire des guides. Proche de la cause des San, qu'il a côtoyés, il rejoint la Survival International, association qui se bat pour la reconnaissance et les droits des peuples autochtones d'Afrique du Sud. Après leur avoir consacré de nombreux articles, il crée une fondation pour le droit à la terre des peuples indigènes. En 2008, Rupert Isaacson publie un premier livre intitulé 'Les Derniers Hommes du Kalahari : rencontre avec les Bushmen'.

Son dernier livre : "L'Enfant cheval"

La quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste

En 2004, lorsque leur fils Rowan âgé de 2 ans a été diagnostiqué autiste, Rupert Isaacson et sa femme Kristin ont été littéralement dévastés. Anéantis les rêves et projets d'une famille heureuse. Pourraient-ils un jour communiquer avec leur enfant ? C'est à travers l'amour de son fils pour les animaux et plus particulièrement grâce à un cheval, Betsy, que Ruppert Isaacson a trouvé une porte d'accès à son monde

Accédez à un site très bien documenté avec le lien suivant :

http://www.mediation-animale.org/lenfant-cheval/

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Un après-midi spectacle - dimanche 18 octobre 2009

ESPACE LOISIRS vous convie au spectacle Dans la peau d'un clown à l’Institut Le Val Mandé - Salle PICADILLY. Prenez connaissance de l'affiche :

Dim_18_oct_09 CLOWN_en_ROUTE_SPECTACLE

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Une nouvelle émission de télé consacrée à l'autisme

« C'est quoi l'amour ? » : Comment vivre avec un proche autiste

Vendredi 23 octobre à 22:50, Carole Rousseau présentera sur TF1 un nouveau numéro du magazine « C'est quoi l'amour ? » consacré à l'autisme.

Zoran a 5 ans. Il est autiste et dépend de ses parents dans chaque geste du quotidien. En véritable maman poule, Rachel sa mère devance la moindre de ses envies alors que Sébastien, son père souhaiterait le laisser plus autonome

Océane et Ophélie sont des jumelles de 11 ans et sont toutes les 2 autistes. Leur trouble se manifeste par des crises de colère violentes à la moindre frustration mais aussi lorsqu'elles sont angoissées. Séverine et Gérard leurs parents luttent ensemble pour faire progresser leurs filles

A 9 ans Thomas est autiste et épileptique. Il ne parle pas, ne sait ni lire ni écrire. Virginie et Frédéric essaient de pénétrer « dans son monde » pour mieux comprendre et se rapprocher de leur fils

Quelle prise en charge pour ces enfants autistes une fois devenus adultes ? Pendant plusieurs jours, les équipes de « C'est quoi l'amour ? » ont suivi la vie d'un centre pour adultes autistes. Des éducateurs dévoués aux parents, chacun a témoigné de ce qu'ils vivaient au côté des personnes atteintes de ce trouble. Sociabiliser les patients, les faire progresser et leur apprendre la vie en communauté sont les enjeux majeurs de ce centre qui accueillent 28 pensionnaires.

Adultes ou enfants : comment vivre avec un proche autiste, à découvrir sur TF1 vendredi 23 octobre à 22:50.

http://www.coulisse s-tv.fr/modules. php?name= News&file= article&sid= 7431

TF1

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communiqué de l'association Envol Loisirs

Bonjour à tous,

Un petit mot pour vous dire que la prochaine séance cinéma-différence organisée par Envol Loisirs aura lieu dimanche prochain à 15 heures au KOSMOS à Fontenay sous bois.

Pour voir les images et le synopsis de cette animation musicale inspirée de la musique de Serge Prokofiev. http://www.envol-loisirs.org/ciné-ma-différence-à-fontenay-sous-bois/le-17-octobre-2009-pierre-et-le-loup/

le 22 Novembre, grâce aux relations partenariales avec les distributeurs de Ciné-ma-différence, nous pourrons voir en avant première le film de fin d'année de Disney. Je vous en dirais plus prochainement.

Ce WE beaucoup de vent sur la Marne, où nos adhérents se sont "éclatés" à la voile. La journée consacrée à "l'autisme et le cheval" s'est déroulée à Vincennes vendredi dernier. Nous avons pu rencontrer Rupert Isaacson, et voir ce film témoignage de ce père d'un petit garçon autiste parti traverser la Mongolie à cheval rencontrer les chamans.

Samedi prochain : N'oubliez pas non plus la soirée-concert avec Oomox pour l'ouverture prochaine de l'internat à la Maison d'Accueil Spécialisée d'Envol Marnes La Vallée (Champigny) http://www.envol-loisirs.org/evènements/

Bonne semaine à tous. Marie-Françoise Lipp Envol Loisirs

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09 octobre 2009

courrier de l'Autism Research Institute du 6 octobre 2009

Source : Forum autisme de yahoo

Un courrier de l'Autism Research Institute, dont le président Steve Edelson sera présent au prochain congrès d'Autisme France.

Selon ce courrier le taux actuel de prévalence aux Etats-Unis est aujourd'hui officiellement
de 110 sur 10 000, soit 1 enfant sur 91 (dont 1 garçon sur 57) pour la tranche d'âge de 3 à 17 ans.

San Diego, CA
October 6th, 2009

Yesterday the Maternal & Child Health Bureau of Health Resources and Services Administration (HRSA), US Department of Health and Human Services released a study evaluating the number of children in the U.S. who currently have an Autism Spectrum Disorder (ASD) diagnosis, The Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum Disorder among Children in the United States, 2007, published in Pediatrics.

The study evaluated data from a National Survey of Children's Health (NCHS) in which 78,000 U.S. households were surveyed to estimate the prevalence of autism spectrum disorders.  The households were queried if their child (ages 3-17) "currently has autism, Asperger's Disorder, pervasive development disorder, or other autism spectrum disorder." Read the new report online 

Findings:

  a.. The NCHS survey estimated the prevalence rate of ASD to currently be 110 per 10,000 which equates to 1 in 91 children ( 1 in 57 boys)  between the ages of 3 and 17.
  b.. Previous prevalence data from the Center for Disease Control and Prevention's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network reported the average rate of autism among eight-year-olds was 67-per-10,000 in 2000 (the 1992 birth cohort), and 66-per-10,000 in 2002 (the 1994 birth cohort). Data from the NCHS was from the birth cohort born from 1990 to 2004.
  c.. For the first time the health survey also asked if the child who was diagnosed with ASD currently has the disorder, and nearly 40% ( 38.2%) responded NO.  This finding supports recent research that children diagnosed with autism can recover from the disorder with appropriate interventions, both medical and behavioral.
  d.. Investigators also found that non-Hispanic black and non-Hispanic multiracial children had 57% and 42% LOWER odds of having ASD than non-Hispanic white children, and that children whose parents had less than 12 years of education had twice the odds of NOT having an ASD dx child than those with higher education.  Another interesting finding is that those who lived in the Midwest and Northeast had higher odds of having ASD than children in the West. Such demographic and geographic disparities deserve further scrutiny for etiologic risk factors.
  e.. When investigators broke the data down a little more by age, the odds of having a child with ASD were 54% greater for ages 6-8 years (birth years 99-01) and 83% greater for 9 to 11 years (birth years 96-98). Note that the older birth cohort was exposed to larger amounts of ethyl mercury than the younger birth cohort.

The Autism Research Institute calls for an immediate Federal response to the new data with the same amount of  urgency and resources that have been dedicated to H1N1 preparedness.  According to Jane Johnson, Director of the Autism Research Institute's Defeat Autism Now! Program "a silent epidemic has been sweeping our country for years and this new prevalence data dictates that Autism be declared a national emergency; no stone should be left unturned in determining what is driving this international epidemic and what can be done to help those affected restore their health." 

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vendredi 9 octobre 2009 - Vincennes

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A l’occasion de la journée mondiale du handicap et de la parution du livre "L’Enfant Cheval" de Rupert Isaacson aux éditions Albin Michel, un défilé dans la ville, une projection et une conférence-rencontre sur le thème de l’autisme et du cheval seront organisés à Vincennes, en partenariat avec la SFE.

Une chevauchée

La Société Française d’Equtihérapie,
la Garde Républicaine
et la Maison pour l’Apprentissage et l’Intégration des enfants avec Autisme
s’associent à Rupert Isaacson

pour une chevauchée en faveur de l’autisme et de l’équithérapie,
"Tous différents, tous à cheval"

Départ à 11h - Des Quartiers Carnot à la Mairie en passant par le Château de Vincennes (94).

Une projection

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Les Editions Albin Michel et la Ville de Vincennes vous convient à l’avant première du documentaire
The Horse Boy
réalisé par Rupert Isaacson

à 19h30 au Coeur de Ville de Vincennes
98 rue de Fontenay

Une rencontre-conférence

A l’issue de la projection,
avec Rupert Isaacson et la Société Française d’Equithérapie

 

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08 octobre 2009

journal régional france 3 - rhône-Alpes - du 6 octobre

Un merveilleux reportage sur une famille qui se bat comme beaucoup d'autres pour Violette., leur fille autiste... Elle a participé comme nous à la recherche génétique organisée par la Fondation Autisme (cliquez sur le tag en bas de l'article pour en savoir davantage).
Son parcours illustre assez bien une certaine perception de l'autisme en France et les difficultés rencontrées par les familles :

http://jt.france3. fr/1920/

Depuis la page du lien  aller dans les  archives au 6 octobre.
Pour avoir accès directement au reportage, il faut cliquer sur "un gène de  l'autisme" dans la liste des titres à droite de l'écran de vidéo.

Seul bémol dans ce reportage qui montre les progrès de la connaissance, les déclarations du docteur Dominique Campion qui établit un lien avec les interactions familiales et le développement de l'autisme et sa forme !

Très cher docteur ce ne sont là que des suppositions de votre part ... qui ne sont étayées par aucun argument scientifique et culpabilise quelque part les familles ... qui ont surtout besoin de soutien.

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