Elise et moi-même vous souhaitons une très bonne année et vous encourageons à faire votre miel des informations butinées ça et là sur le net.

Merci à tous nos fidèles.

Je relaie l'information ... Perso, je me suis inscrit ...

Session d’information « Différentes modalités de prise en charge de l’autisme »

Mardi 13 janvier 2009 de 9h15 à 17h à Paris

Organisateur : Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) – 27, rue de Rambouillet – 75012 PARIS

Intervenants : L. Ouss (Psychiatre - CRAIF), E. Clet-Bieth et Laurence Germa (Psychologues - CRAIF)

Public : ouvert aux parents et aux professionnels

Accès gratuit réservé aux personnes préalablement inscrites

Inscription : par e-mail ; fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org ; fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, votre fonction, et vos coordonnées professionnelles.

Les centres ABA sont encore peu nombreux dans l'hexagone ... Raison de plus pour ne pas ignorer les possibilités offertes par l'association "Pas à Pas Seine et Marne Sud" dont le siège social se situe à Veneux les Sablons (77250) près de Fontainebleau, site : http://www.pasapas77sud.fr

MADAGASCAR 2 en avant première avec Ciné-ma différence et Paramount,

FONTENAY / BOIS à 15h00

le samedi 29 novembre 2008

Cinéma Le Kosmos - 243 ter, av. de la République

Le film madagascar 2 est en avant première pour les personnes handicapées grâce au réseau de Cinéma-différence. L'association Envol Loisirs organise une séance ouverte à tous mais avec un accueil pour permettre aux familles ayant une enfant handicapé de se sentir à l'aise (information au public, noir fait progressivement, volume du son plus faible, des bénévoles sur place pour vous accueillir) au cinéma Le KOSMOS.

Voici le lien avec le site.
http://www.envol-loisirs.org/actualitys.php

J'ai finalement trouvé les vidéos sur le net aujourd'hui :

Merveilleux témoignage de Francis Perrin et de son épouse dans l'émission Envoyé spécial. Il y est fait la démonstration de ce que peut apporter la méthode utilisée un peu partout dans le monde : Etats-Unis, Norvège, Espagne, Angleterre ... En France nous en sommes encore à l'évaluation de la méthode !

Le centre ABA dont il est question dans le reportage est implanté depuis juin 2008 à Villeneuve-d'Ascq (Région Nord). Sur son site http://centreaba-nord.fr/  vous trouverez de nombreuses informations. Cette structure expérimentale a reçu en septembre 2007 un agrément pour deux ans et se trouve dotée d'un budget d'un million d'euros par an.

En France, le Dr Vinca Rivière et le professeur Jean-Claude d'Archeville, tous deux chercheurs à l'université de Lille-III, ont créé en 2000 un "master pro" destiné à former des psychologues qualifiés ABA et une association  : Pas à Pas.

Cette méthode est une approche totalement différente de ce que nous connaissons actuellement dans l'hexagone considérant l'autisme comme un handicap - la personne atteinte a une perception différente de son environnement - et non comme une maladie qu'il faut soigner. Les réticences sont donc nombreuses car ce sont des décennies de pratique médicales et psychiatriques qui sont remises en question ...

Le témoignage de Francis Perrin, de son épouse et bien sûr de Louis que nous retrouverons toujours avec plaisir et émotion est donc déterminant à plus d'un titre pour faire évoluer les mentalités.

Evoye_special_Francis_Perrin_part_1
envoyé par slacassagne

Evoye_special_Francis_Perrin_part_2
envoyé par slacassagne

Un petit clin d'oeil et un moment de détente avec cette vidéo qui a beaucoup plu à Elise. En vous souhaitant un bon week end à tous :

http://video.google.fr/videoplay?docid=-4243160144945051884&hl=fr

Voici une vidéo que vous pouvez trouver sur le site d'ABA France ou France Perrin parle de son fils ICI

Des chercheurs de l’Université de Genève découvrent une anomalie du chromosome 1. Elle serait à l’origine de l’autisme :

Voir le sujet du 19.30 du 08.10.08 sur le site de la Télévision Suisse Romande.

Communiqué de l'Université de Genève (PDF 113ko)

C'est le groupe autisme de yahoo qui m'a permis de découvrir le reportage réalisé au centre OMEGA qui a provoqué de nombreuses et vives réactions critiques voire indignées .... Il est vrai que ce reportage est impressionnant à plus d'un titre et qu'il nous montre une réalité pour le moins difficile à vivre et à admettre. Je salue néanmoins, même si la démarche heurte, la volonté d'ouverture de ce centre. Le visionnage du document permettra à chacun de se faire son opinion :

http://tf1.lci. fr/infos/ sept-a-huit/ reportages/ 0,,4104244, 00-dans-le- monde-des- autistes- .html

Le projet «  expérimental » a été déposé officiellement auprès de la DDASS du val de marne pour instruction et présentation au CROSMS en septembre 2008 pour obtention d’un agrément (création et gestion assurée par LA VIE A DOMICILE )

(CROSMS= comité régional d’organisation sociale et médico-sociale d’île de France, c’est lui qui émet un avis pour tous les projets présentés par des associations leur conférant alors un agrément et donc une autorisation d’ouverture)

La maison de répit de jour a obtenu un avis favorable du CROSMS, le 18 septembre 2008, cette maison d’accueil temporaire de jour sera un projet expérimental pour 5 ans.

Rappel du concept pour «  développer et coordonner les solutions d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées en soutien aux aidants familiaux »

1) une maison d’accueil temporaire de jour de 12 places (tout âge, tout handicap), ouverte 6 jours/7 jours toute l’année

Amplitude horaire journalière de 11 heures/jour ; 12 heures maximum de prise en charge /semaine ( 3 heures minimum) ; adaptation d’amplitude suivant les besoins des aidants familiaux , de la structure d’accueil initiale …..Maximum 90 jours/an pour chaque accueilli

Ouverture prévue : premier semestre 2009

Lieu : en principe Créteil

300 m 2 de surface, accessible aux personnes lourdement handicapées ….

Personnel (formation polyvalente avant ouverture assurée par le centre de ressources multihandicap) : 1 directeur , psychologue, infirmière….ergothérapeute , AMP….( ratio global de 1,19)

Financement de cette structure par l’état (dotation globale) , participation des familles ( 3 euros/heure pour moins de 20 ans ; forfait hospitalier pour les adultes)….

Il sera envisagé ultérieurement la création de 5 à 6 lits pour hébergement

Toute demande d’admission devra passer par la MDPH

Des conventions avec des établissements du département pourront être signées (réservation de créneaux pendant leur fermeture…)

2) la plate-forme répit , maillon indispensable de la prise en compte des besoins des aidants familiaux et de leur enfant

Environ 70 m2 de locaux , situés sur le sité de la maison de répit ( bureaux, salle de réunion)

Concept innovant , articulé avec tous les dispositifs existants offerts aux familles et aux personnes handicapées , en particulier la MDPH

Ouverte 6 jours/7

Accueil des familles ( soutien, écoute, organisation de groupes de paroles et de soutien) informations, formations …..

Personnel : responsable, psychologue, conseillère en économie sociale et familiale….

Financement : CNSA (formation des aidants familiaux) + conseil général ( en négociation) + fondations certainement

3) un service d’accompagnement temporaire à domicile, extension du service d’aide à domicile de La vie à domicile

Dans le cadre du projet personnel et en complément de la maison de répit, il s’agit de visites à domicile pour relayer l’aidant familial….

Interventions possibles 24h/24, 7 jours/7

Durée minimale : 3 heures/semaine , maximale : 9 heures

Financement : grâce à l’octroi de la prestation de compensation (PCH) via la MDPH

Pour plus de renseignements : Hélène Ripolli heleneauti@wanadoo.fr et 01 48 77 60 21

Je relaie ici le message de Léa pour Samy

Bonjour à tous,

Le Samedi 18 Octobre à 14 heures au départ de la place de l'Hotel de Ville à Paris, la 5ème "Marche de l'Espérance", clôturera cette année comme les précédentes les campagnes "Autis-Act, 15 jours d'action pour combattre l'autisme" organisés par l'association Léa pour Samy.

Cette année comme les précédentes, toutes les associations constatent le retard français en matière de diagnostic et de prise en charge des personnes atteintes d'autisme. Les premières victimes de ce retard français sont les enfants, les parents et les familles. Malgré les actions associatives, malgré l'implication de nombreux bénévoles, sans une participation massive de chaque personne concernée, la situation de l'autisme en France n'évoluera que très lentement.

Celui qui ne dit mot consent !
Si nous parents, nous ne nous manifestons pas pour réclamer le droit à une éducation adaptée, le droit à la scolarisation, le droit à un traitement validé par la recherche scientifique, le droit à un traitement pris en charge par la Sécurité Sociale, le droit à une vie digne sans camisole chimique, le droit à une vie sociale et à un travail, personne ne le fera pour nous !

Léa pour Samy lors de sa Marche de l'Espérance, vous invite à réclamer le respect des droits de vos enfants, vous invite à communiquer sur les discriminations subies en silence, vous invite à marcher pour faire changer les choses.

C'est pour pouvoir éduquer nos enfants comme les autres que nous marcherons,
C'est pour sensibiliser l'opinion à la situation intolérable de nombreux enfants et adultes autistes que nous marcherons,
C'est pour demander le respect des droits fondamentaux de nos enfants que nous marcherons,
C'est pour offrir un avenir à nos enfants que nous marcherons.

Tous les parents sont concernés, tous les parents doivent s'unir et marcher ensemble. C'est pour sauver nos enfants que nous marcherons!

Karina Alt
Secrétaire Générale
Association Léa pour Samy - La Voix de l'Enfant Autiste
Action Internationale contre l'Autisme
www.leapoursamy. com

Il a quelque temps je vous avais parlé du projet d'ouverture de cette nouvelle structure dont je rappelle le lien vers leur plaquette d'information projet_AIME77

L'association AIME77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) est à la
recherche de thérapeutes motivés, débutants ou expérimentés, intéressés à
participer à un projet de création d'une structure expérimentale ABA (agrée
par la DDASS).

Cette structure ouvrira ces portes en septembre 2009 à Bussy saint Georges
(RER A direction Marne la Vallée) mais il y a une possibilité de travailler
avec les enfants à partir de septembre 2008 et se former à nos méthodes en
parallèle.

Educateurs, psychologues, étudiants, stagiaires. sont les bienvenus.

Si cela vous intéresse, veuillez me contacter :

Par mail : crespin.michael@wanadoo.fr

Ou par téléphone au 06.63.09.20. 35

Liora Crespin

Une autre vidéo très explicite toujours en provenance du même centre en Turquie via le  forum autisme de yahoo semble nous interpeller : bougez vous ! bougez les ! ... Et regardez les résultats !!!

http://www.dailymotion.com/relevance/search/otizm/video/x60sg7_otizm_spo

Voici à présent une info trouvée sur le forum autisme de yahoo qui démontre, s'il en était besoin, les bienfaits du sport pour les autistes en particulier et les handicapés en général. Cela se passe en Turquie ...

Encore des nouvelles du centre sportif en Turquie. Cette fois une jeune fille qui avait des comportements très agressifs vers elle-même et les autres, on peut voir son évolution dans la vidéo. Vous pouvez trouver ici bas (en anglais) des informations supplémentaires données par un papa Turque qui a visité ce centre.

http://www.dailymot ion.com/relevanc e/search/ otizm/video/ x6k9ut_ege- denz-otzm- ve-spor-2008_ sport

Liora

Hello everybody,

Perhaps,some of you may remember that I gave a link in the past regarding a boy who was playing table tennis..Anyway, this year I made a visit to this place in my country,Turkey. It is a beautiful surrounding area,lake,forest, ski resort.
.Basically a group of very special professional people are working with the children with autism.There were kids aged from 5 to 19 and they all looked calm,focused and happy.No stereotype behaviour I noticed...These kids have lots of behavioural problems which associated with autism.Families let them to participate in these intense sport activities.The activities are one to one and designed for child's needs under the supervision of professional sport coaches.
I will give you a link..You will see a girl whose mother is on my autism group.She and her family had a very hard time,despite all sort of medical and educational (ABA) intervention she got in a stage which she became very aggressive and self harming.She had many break downs during the day,lasted 15 -10 min .After a year of these intensive sport activities she is having a few times breakdown and last for only 2-3 minutes.She builds up many skills as you can see on the video.
In fact seeing this inspiring videos,many people on my group started working table tennis with their children,include me.Every night 10 min,.on the kitchen table we are doing.It is perfect activity to improve attention,focus ,hand-eye coordination and my son started responding..
Kids can learn if we know how to teach them.That's I believe,it's a hard work but rewarding.They are preparing kids for the Special Olympics..The bar is never low on their agenda..High expectations and kids seem to be happy with .I wish I could set up something like that here.
Here is the link:
http://www.dailymot ion.com/relevanc e/search/ otizm/video/ x6k9ut_ege- denz-otzm- ve-spor-2008_ sport

If anyone gets more information about this,please contact me.I think soon,I will approach to all autism groups to introduce them and their successful approach perhaps arrange a seminar,who knows..!!

J'ai trouvé sur la toile un article relatif à un fait divers tragique qui explicite de façon claire la méthode dite du "packing" et pose les questions qui me paraissent fondamentales sur de telles pratiques http://www.paperblog.fr/827347/23062008-canada-deces-d-un-petit-garcon-autiste-a-cause-du-packing/

Une étape vient d'être franchie ... Oiseaux de passage ou noyau dur des fidèles ... C'est en tout cas intéressant à plus d'un titre.

Une émission ayant pour sujet l'autisme s'est déroulée sur Europe 1 - dans l'émission "Faites comme chez vous" - avec notamment comme invités le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique et l'actrice Sandrine Bonnaire (mettre le curseur sur 00:34:00) http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Faites-comme-chez-vous-Pierre-Louis-BASSE/(date)/15/06/2008

J'ai reçu ce matin une très bonne nouvelle :

Invitation

Dans le cadre du Festival de l'Oh, Envol Loisirs et la VGA Voile vous accueillent  le samedi 24 mai de 10 heures 30 à 12 heures quai du Raincy (en face du 157) à Bonneuil (Val de Marne).

Nous pourrons vous présenter l’activité voile qui débutera dès septembre.

Renseignements : Thierry Peltier 06 20 31 36 83

Pour en savoir plus, n'hésitez pas à consulter leur plaquette : 

plaquette_envol_loisirs_2

Elise se fait déjà, je le sais, une joie d'y aller ... et tous ceux qui sont intéressés sont les bienvenus.