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Une bonne nouvelle :
L'association Autisme Intégration par Méthodes Educatives (A.I.M.E. 77) a le projet d'ouvrir une microstructure à Bussy-St-Georges destinée aux enfants atteints d'autisme et autres troubles envahissants du développement (T.E.D.)
Ce projet s'inscrit dans la droite ligne des recommandations énoncées par le Comité Consultatif National d'Ethique.
Si vous souhaitez en savoir davantage, cliquez sur le lien suivant : projet_AIME77
Comment ne pas évoquer ici le départ d'Emanuelle Prudhon - cousine d'Elise - emportée par une méningite foudroyante en quelques jours. Emanuelle avait 23 ans - à peu près le même âge qu'Elise - était dynamique et tournée vers les autres et poursuivaient des études d'infirmière avec succès ... C'est probablement au contact des malades quelque part près de Nice, lors d'un stage qu'elle effectuait dans un hôpital, qu'elle a contracté le virus. Le jeudi suivant Noël, après avoir accompagné David qui rentrait sur Paris à la gare TGV, nous nous sommes rendus à l'hôpital de Villefranche ma Mère et moi, à son chevet pour découvrir famille et amis en deuil. Emmanuelle était "partie" depuis moins d'une heure ....
Face à ce genre de situation les mots sont souvent impuissants et inutiles ... cependant j'ai pris connaissance quelques jours plus tard, au hasard de mes lectures du texte d'un philosophe - dont je suis un modeste disciple - que je dédie à sa mémoire et à tous ceux qui ont de l'affection pour elle :
Lettre d'Epicure à Ménécée, son disciple
"Quand on est jeune, il ne faut pas hésiter à philosopher, et quand on est vieux, il ne faut pas se lasser de philosopher. Il n'est jamais ni trop tôt ni trop tard pour prendre soin de son âme. Celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps de philosopher, ressemble à celui qui dit qu'il n'est pas encore ou qu'il n'est plus temps d'atteindre le bonheur ... Il faut donc étudier les moyens d'acquérir le bonheur, puisque quand il est là nous avons tout, et quand il n'est plus là, nous faisons tout pour l'acquérir ...
C'est sottise de s'affliger parce qu'on attend la mort, puisque c'est quelque chose qui, une fois venu, ne fait pas de mal. Ainsi donc, le plus effroyable de tous les maux, la mort, n'est rien pour nous, puisque tant que nous vivons, la mort n'existe pas. Et lorsque la mort est là, alors nous ne sommes plus. La mort n'existe donc ni pour les vivants ni pour les morts, puisque pour les uns elle n'est pas et que les autres ne sont plus.
Il faut [aussi] comprendre que parmi les désirs les uns sont naturels et les autres vains, et que parmi les désirs naturels, les uns sont nécessaires et les autres seulement naturels. Enfin, parmi les désirs nécessaires, les uns sont nécessaires au bonheur, les autres à la tranquillité du corps, et les autres à la vie elle-même. Une théorie véridique des désirs sait rapporter les désirs et l'aversion à la santé du corps et à l'ataraxie de l'âme, puisque c'est là la fin d'une vie bienheureuse et que toutes nos actions ont pour but d'éviter à la fois la souffrance et le trouble.
Quand une fois nous y sommes parvenus, tous les orages de l'âme se dispersent, l'être vivant n'ayant plus alors à marcher vers quelque chose qu'il n'a pas, ni à rechercher autre chose qui puisse parfaire le bonheur de l'âme et du corps. Car nous recherchons le plaisir seulement quand son absence nous cause une souffrance. Quand nous ne souffrons pas, nous n'avons plus que faire du plaisir. Et c'est pourquoi nous disons que le plaisir est le commencement et la fin d'une vie bienheureuse."
Je pense donc très fort à Monique et Jacques, ses parents, à ses soeurs et à tous ceux qui éprouvent tristesse et mélancolie et souhaite qu'ils puissent trouver dans cet écrit tout le réconfort moral possible.
Il faut souligner que, suivant l'éthique familiale, ses parents ont acceptés que les organes de leur fille soient prélevés et puissent bénéficier à des personnes en attente .......
Merci à Martine Fergusson de la fondation Autisme, pour une autre
intervention réussie dans les médias. Dans le cadre de l'émission du
mercredi 19 décembre, dans le journal de la Santé de 13H35, suite à la
mise en examen d'un couple de parents d'enfant autiste qui s'est
défenestré du 7ème étage et est bien sur malheureusement décédé.
L'accès à cette émission n'est malheureusement plus possible ... (il était limité dans le temps).
Sandrine Bonnaire qui a réalisé un documentaire sur sa soeur autiste " Elle s'appelle Sabine" diffusé sur France 3 le vendredi 14 septembre à 20.55 et Julia Kristeva, psychanalyste, universitaire et écrivain, qui avait été chargée par le Président Chirac d’établir un rapport sur la situation des personnes handicapées en France.
L'émission est disponible à la carte pendant 8 jours sur le lien suivant :
http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/jaimessources/index.php?id=59228
Pas très long et très intéressant ... l'écoute est vivement conseillé.
Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm
Je relaie ce message provenant du groupe de travail UNA (Union Nationale Autisme) via autisme@yahoogroupes.fr, en espérant que vous serez nombreux à y répondre pour donner plus de poids à leur action et en vous priant de le diffuser autour de vous. Suivez le lien suivant pour en prendre connaissance : http://www.leapoursamy.com/media_loader.asp?pth=medias/CHARTE%20UNA.pdf
ou peu-être encore mieux : http://www.leapoursamy.com/ qui comporte une rubrique "NOS ACTIONS" et une sous-rubrique "Union Nationale Autisme" dans laquelle figure de nombreuses informations et la marche à suivre ...
"Bonjour,
Plusieurs associations et particuliers travaillent depuis plus d'un an sur
les fondements d'une Union Nationale Autisme qui regrouperait les énergies
afin de défendre les intérêts des personnes atteintes d'autisme.
L'UNA n'est pas encore une réalité, mais les efforts fournis pour la
construire nous ont permis d'identifier un certain nombre de points qui
suscitent une large convergence. Les élections approchent, et nous
souhaitons interpeller les candidats sur le sujet de l'autisme, au travers
de ce consensus de revendications.
L'Appel aux Candidats à l'Élection Présidentielle 2007, qui a été posté sur
ce forum est destiné à être diffusé officiellement lors d'un communiqué de
presse début avril. Nous vous demandons de bien vouloir le lire, et, si vous
êtes d'accord, le signer et nous renvoyer votre nom, numéro de téléphone et
adresse e-mail. Votre nom apparaîtra au sein du « Collectif National Autisme
2007-2012 », regroupant tous les signataires.
Plusieurs associations et des dizaines de particuliers ont déjà confirmé
leur participation à cette initiative. Nous avons établi un contact
productif avec plusieurs grandes associations, dont Autisme France, qui a
fait des propositions qui ont déjà permis d'enrichir ce texte et qui
pourrait également signer l'Appel au sein du collectif.
Vous pourriez également souhaiter le diffuser à d'autres associations ou
personnes que vous connaissez, dans l'optique d'une validation de leur part.
Les signataires devront envoyer le document à l'adresse suivante : U.N.A -
51 rue Léon Frot - 75011 Paris.
Nous vous remercions d'avance de bien vouloir dès à présent diffuser cet
Appel pour recueillir les signatures.
Cordialement,
Le Groupe de Travail UNA"
un article original sur les réflexions d'une militante associative
sur sa participation
aux réunions de la CDAPH
à lire à l'adresse :
Je vous invite à visiter le site d'Agathe http://aumonde.canalblog.com/archives/le_poids_des_mots/ qui figure déjà en lien sur le blog de Lisou. En effet, les derniers articles publiés "C'est juste la faute à personne ..." et "voyage au pays de la différence" sont particulièrement attachants. Le talent de l'écrivain exprime avec justesse les émotions ressenties dans la vie courante ... avec une enfant différente. Quel talent ! Quelle justesse !
Et en prime vous y verrez les photos d'Agathe et les petites sirènes ...