article publié dans Le Monde

Agnès Buzyn ne traitera pas les questions en lien avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, un organisme public dirigé par Yves Lévy, son mari.

LE MONDE | 18.05.2017 à 18h41 • Mis à jour le 18.05.2017 à 19h42 | Par François Béguin et Paul Benkimoun

La question commençait à devenir pressante. Comment la nouvelle ministre des solidarités et de la santé, Agnès Buzyn, allait-elle pouvoir exercer une cotutelle sur l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), un organisme public, dirigé par Yves Lévy, son mari, sans se trouver en situation de conflit d’intérêts ? Dans l’entourage de la ministre, on assure jeudi 18 mai au Monde que le sujet est « clairement identifié » et que M^me Buzyn « ne traitera pas les sujets en lien avec l’Inserm », par un « système de déport ». « Le sujet est en train d’être traité au niveau du secrétariat général de l’Elysée », explique-t-on.

Emmanuel Macron avait lui-même décidé de pratiquer ce « déport » destiné à prévenir tout conflit d’intérêts lorsqu’il était devenu secrétaire général adjoint de l’Elysée, en 2012. « Je n’ai pas traité de dossiers que j’avais eu à connaître, j’ai fait la même chose en tant que ministre », expliquait-il sur Mediapart le 5 mai.

Lire aussi :   Abandon du tiers payant et obligation vaccinale, deux dossiers prioritaires sur le bureau d’Agnès Buzyn

L’Inserm, un sujet d’activité quasi quotidien pour le ministère

Mais cette réponse, qui maintient la cotutelle du ministère de la santé, pose toutefois à son tour de nouvelles questions. Comment M^me Buzyn, dont la nomination a été bien accueillie par le monde de la santé et dont les compétences médicales, scientifiques et managériales ont été saluées, fera-t-elle pour ne pas prendre part à des arbitrages concernant l’organisme dirigé par son époux ?

Pour un ministre de la santé, l’Inserm n’est pas un domaine occasionnel, mais un sujet d’activité quasi quotidien. La prédécessrice d’Agnès Buzyn Avenue de Ségur, Marisol Touraine, avait obtenu, non sans discussions, que la gouvernance du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC), qui fonctionne sur des fonds provenant de l’objectif national des depenses d’assurance-maladie gérés par les service du ministère de la santé, reste entre les seules mains de ce dernier plutôt que d’être partagée avec l’Inserm-Aviesan.

En revanche, le fait que le budget de l’Inserm soit entièrement assumé par le ministère chargé de la recherche semble avoir été un argument suffisant pour qu’Agnès Buzyn entre au gouvernement, sans que son époux soit contraint à démissionner de la tête de l’Institut.

article publié sur Handicap.fr

Social - Santé

© Claire Mallet |

Pour aller plus loin

• Le décret du 9 mai 2017.

Programme publié sur la page d'En Marche

Nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes en situation de handicap sans parler aux personnes en situation de handicap.

Nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes en situation de handicap sans parler aux personnes en situation de handicap.

Plusieurs lois successives sont venues renforcer le droit à l’égalité formelle pour les personnes porteuses d'un handicap, et ce quelle que soit la nature de ce handicap. Mais cela ne suffit pas. Dans la vie réelle, les personnes porteuses de handicap rencontrent encore des difficultés pour suivre un parcours scolaire, pour accéder aux lieux publics, pour faire entendre leur voix, pour accéder aux biens essentiels que sont la santé, le sport, le logement, les loisirs, ainsi qu’à l’emploi.

Pour faire face à cette situation, nous avons trop longtemps pensé que l’on pourrait parler des personnes handicapées sans parler aux personnes handicapées. Nous avons pensé que l’on pourrait décider à leur place ce qui serait bon pour elles.

Notre conviction, c’est qu’il faut avancer non seulement pour les personnes handicapées, mais avec elles, comme membres à part entière et égale de notre société. C’est l’honneur de la France que de promouvoir ainsi une société plus inclusive, fraternelle et solidaire.

DIAGNOSTIC

• Le handicap touche un grand nombre de Français.

• Sur 100 Français : 20 ont un handicap, visible ou invisible, petit ou grand. 5 sont à mobilité réduite, 1 se déplace en fauteuil, 1 souffre d’un handicap mental, cognitif et psychique.
• Le handicap change profondément la vie de toute une famille. Les personnes et leurs familles peuvent parfois se sentir exclues par la collectivité.

• Si l’accès aux droits fondamentaux a été reconnu à tous, il n’est pas garanti dans les faits pour les personnes en situation de handicap.

L’accompagnement est encore insuffisant :

• Une place dans la cité et en milieu ordinaire difficile à trouver.
• Une accessibilité encore théorique : 40% des établissements publics sont en retard dans les travaux d’accessibilité.
• Un chômage endémique : une personne avec un handicap a deux fois plus de risque d’être au chômage qu’une personne qui ne l’est pas. Et le nombre de chômeurs handicapés a doublé les 5 dernières années.
• Une scolarisation compliquée : environ 20 000 enfants seraient non scolarisés.

PROPOSITIONS

• Objectif 1 : Accroître la participation des personnes en situation de handicap à la vie sociale.

« J'ai peur pour mon petit garçon autiste. Que sa prise en charge soit difficile (manque de professionnels et de moyens), et que la société (emploi, relations sociales) le rejette quand il sera adulte. »

– Pauline, 25 ans, Eure et Loire – La Grande Marche

Nous organiserons l’accessibilité autour de la personne, plutôt que des structures.

L’objectif d’accessibilité, affirmé par la loi de 2005, est sans cesse repoussé, et seuls 40% des bâtiments qui devraient l’être sont aujourd’hui accessibles.

-> Nous donnerons la priorité à l’accessibilité des transports publics et de la voirie.

-> Nous accompagnerons les collectivités locales pour qu’elles fournissent une solution d’accessibilité à leurs habitants.

-> Nous investirons pour faciliter l’accessibilité numérique. Nous créerons une plateforme numérique collaborative pour généraliser des bonnes pratiques locales.

Nous changerons le regard sur le handicap.

-> ‘Changer de regard’ sur le handicap commence par ‘mieux connaître’ le handicap : nous instaurerons une sensibilisation systématique au handicap dans les écoles primaires et les collèges, en favorisant l’intervention de personnes concernées dans les classes.

-> Nous encouragerons la tenue d’actions collectives autour du handicap dans les administrations, les grandes entreprises publiques et les collectivités (séminaires, mécénat de compétence, collectes, partenariats, programmes d’aide).

-> Nous favoriserons des binômes entre personnes valides et handicapées dans les différents lieux de vie (école, travail, ville) fondés sur l’échange et la contribution effective de chacun. L’aide ne doit pas seulement passer par un professionnel ou la famille.

Nous simplifierons les démarches pour les personnes en situation de handicap.

-> Nous identifierons un référent facilement accessible pour chaque personne, qui permettra de renforcer l’accompagnement aux démarches.

-> Nous améliorerons la protection juridique des majeurs sous tutelle afin de répondre aux recommandations récentes du Défenseur des droits. Nous développerons les moyens des services des tutelles afin de permettre un encadrement individualisé de qualité de ces personnes.

• Objectif 2 : Améliorer la vie au quotidien pour chacun.

Nous réduirons la pauvreté des personnes en situation de handicap.

« Une cousine s'est battue pour la création d'une structure adaptée au handicap de son fils. Je suis touché dans mon entourage par plusieurs cas d'enfants atteints par la maladie et je vois à quel point c'est compliqué de changer les choses ! »

– Aubin, 34 ans, Crespin – La Grande Marche

-> L'allocation aux adultes handicapés (AAH), pour une personne seule, est aujourd'hui d'environ 800€ par mois : nous la porterons au-delà de 900 par mois.

Nous adapterons le fonctionnement des établissements et services médico-sociaux aux besoins exprimés.

-> Nous instaurerons des évaluations systématiques de la satisfaction dans les établissements médico-sociaux.

-> Nous adapterons les règles de tarification des établissements et services médico-sociaux pour permettre une réponse individualisée et le maintien du lien avec les familles.

Nous faciliterons l’accès au logement social ou inclusif.

-> Les bailleurs sociaux devront identifier les logements adaptés pour les personnes handicapées et les personnes vieillissantes de leur parc (logements en rez-de-chaussée accessibles sans marche depuis le trottoir par exemple) et rendre cette liste transparente.

-> Les bailleurs sociaux devront proposer des solutions de relogement aux personnes handicapées et vieillissantes dont le logement social n'est plus adapté, ou bien faire des travaux dans ces logements (par exemple changer une baignoire en douche, adapter le mobilier de la cuisine,...).

Nous faciliterons la scolarisation des enfants handicapés.

-> Nous continuerons à encourager la scolarisation en milieu ordinaire des nombreux enfants aujourd’hui sans solution scolaire.

-> Nous donnerons accès à un(e) auxiliaire de vie scolaire à tous les enfants en situation de handicap qui en ont besoin pour avoir une scolarité comme les autres.

-> Nous améliorerons le parcours des jeunes permettant l’accès aux diplômes, notamment au travers des adaptations numériques.

-> Nous améliorerons la vie des personnes handicapées autour de l’école, par exemple en assurant une meilleure accessibilité des activités de loisirs péri-scolaires, en organisant des séjours de vacances dédiés ou mixtes.

• Objectif 3 : Nous améliorerons l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap.

En France, il y a 130 000 travailleurs handicapés et 500 000 personnes avec un handicap sont inscrites à Pôle emploi.

-> Nous ferons de la lutte contre la discrimination une priorité nationale. Nous développerons des opérations de contrôles aléatoires et imprévus à grande échelle. Nous désignerons les entreprises fautives. Les partenaires sociaux seront également mobilisés.

-> Nous prévoirons un abondement public pour le compte personnel d'activité des personnes handicapées et introduirons une labellisation spécifique pour les formations qui leur sont destinées, tenant compte des débouchés professionnels des formations.

-> Nous développerons et encouragerons les initiatives de tutorat dans l’entreprise.

-> Nous encouragerons les expérimentations tripartites (Pôle Emploi/associations/organismes de formation) pour favoriser l'insertion et la reinsertion des travailleurs handicapés.

• Objectif 4 : Engager un effort particulier sur la prévention, les soins primaires ainsi que la recherche.
  

-> Nous poursuivrons et amplifierons les actions incitatives en faveur de l’accessibilité des cabinets médicaux, de la formation des médecins aux spécificités de l’examen de la personne handicapée. Nous poursuivrons l’inventaire pour la revalorisation des actes longs.

-> Nous financerons des appels à projet pour le développement d’appareils médicaux (mammographies, scanners...) adaptés et innovants.

-> Nous lancerons un plan d’évaluation des techniques et méthodes de prise en charge des handicaps (rééducation, réadaptation, réhabilitation cognitive et/ou comportementale) par des travaux encadrés par des enseignants chercheurs.

Ce plan visera à ne plus proposer que les techniques les plus efficientes. Nous soutiendrons également le développement de structures de recherche (écoles universitaires favorisant la collaboration de professeurs de Médecine Physique et de Réadaptation, en lien avec d’autres spécialités - par exemple l'ingénierie ou la physiologie.

• Objectif 5: Aider les aidants.

Nous favoriserons les périodes de répit pour les aidants.

-> Nous permettrons le don de RTT entre collègues pour les personnes aidantes dans les entreprises

-> Nous prendrons en compte la situation des personnes aidantes dans le calcul de l’âge de départ à la retraite dans la réforme que nous conduirons.

-> Nous permettrons aux aidants de mieux se former ou d’être accompagnés, au moment de l’annonce du handicap d'un proche et de manière régulière.

Un « chèque bilan santé/social » leur sera proposé au moment de la découverte du handicap, et à période régulière. Un accompagnement psychologique pourra leur être proposé.

• Objectif 6 : Le handicap au centre de notre action.

-> Définir de façon systématique des indicateurs d’inclusion pour chacune des politiques publiques menées. Il s’agit de partager, en amont, des objectifs clairs et précis dans tous les domaines pour mieux évaluer, en aval, l’impact des politiques publiques décidées.

Ainsi, tout projet de loi (par exemple dans le domaine des transports, de l’emploi et de la formation, des sports, etc.) fixerait des indicateurs d’inclusion en matière de handicap. Il en serait ainsi pour chacune des décisions prises, législatives ou réglementaires.

Il s’agit, en réalité, de repenser nos politiques publiques en se fixant des objectifs chiffrés, partout et systématiquement, afin d’entrer dans une culture de l’efficacité et du résultat pour renforcer notre cohésion sociale. Et pour faire de l’égalité des personnes en situation de handicap une réalité et un réflexe.

article publié sur handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Macron répond à handicap.fr : quel programme handicap ?
• Débat TV : la carte blanche de Macron sur le handicap
• Le handi-basketteur Ryadh Sallem bientôt député ?

article publié dans le Magazine de la Seine-Saint-Denis

article publié sur Handicap.fr

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Sur Handicap.fr

• Peintre trisomique, Maryam expose dans le monde entier

Sur le web

• Site de Maryam Alakbarli

Publication sur la page Facebook de l'association Petit corps malade

L'entrée est libre !

article publié sur The art of autism

“Young adults with autism need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns,” Temple Grandin

By Ron Sandison

Temple Grandin was standing in the back corner next to the stage as I entered the ballroom of Detroit Marriott Troy at 7 AM for the continental breakfast and my first cup of Java. All the vendors and presenters were bustling to setup his or her tables for the Metro Parenting Living Autism Conference. The 3,840-square-foot auditorium was empty except for Temple and me.

“Hi Temple. I am Ron Sandison. I have autism and I will be presenting on Building Social Skills & Confidence in Those with Autism,” I said reaching out my hand.

“Do you have a job?” Temple asked with a stern mechanical voice.

“Yes, I have been working full-time nine years at Havenwyck Hospital and fourteen years part-time as a professor of theology at Destiny School of Ministry. I am also married and have a one-year-old daughter, Makayla Marie.”

“Way too many young adults with autism and Asperger’s have never had a job or only make a living speaking on autism without real life work-experience. What type of work do you do at the hospital?”

“I am a psychiatric care specialist. I lead mental health groups—working one-on-one with psych patients.”

“Since you are autistic and have a career I will come and listen to your breakout session. The other day I met a mom and her sixteen-year-old son with autism. He is verbal and has never gone shopping on his own. I am glad your mom unlike her helped you to be independent not babying you.”

I introduced Temple to my mascot Prairie Pup and honey badger — a crowd had now encircled us. As the host of the event snapped Temple and my picture including my furry companions.

Later in the afternoon, I was thrilled to see Temple sitting in the backrow, listening intently to my breakout session. Her presence made me feel nervous.

Talent Attracts Mentors

It was amazing to hear her practical advice live. It reminded me of my own journey. I loved her quote, “Talent attracts mentors.”

This quote was true for my success. My gift of memorizing over 10,000 Scriptures lead to me mentoring and interning under internationally known TV evangelist Dr. Jack Van Impe—the walking Bible. Through this internship I learned the skills required for operating an international ministry and was able to develop my interpersonal skills. Dr. Jack Van Impe shared with me his struggles in his early days of ministry as a traveling evangelist and the miracle provision from God to establish an international ministry.

My internship for Dr. Jack Van Impe’s ministry was one of the defining moments of my life. Through this internship, I developed self-confidence and also learned the important skills of working with others.

Get Your Butts out of the House

I also loved her quote, “Young adults with autism—need to get their butts out of the house and get a job! Work experience can start small walking dogs in the neighborhood or mowing lawns.” When I was fifteen-years-old my dad helped me get a job as a dishwasher at Bell Knapps. I developed social skills and manors by working in the hospitality industry.

A couple of humorous quotes Temple shared were, “Being a woman in a man’s world was harder than autism,” and “Don’t try to de-geek the geek.”

Build Your Strengths

The final insight, I gained from Dr. Grandin was build areas of your strengths not weaknesses. In her message she continually stressed that individuals with autism, academic skills will be uneven. This was especially true for me. I was unable to learn anything phonetically. I received a D in Spanish (a phonetically taught language) and I did poorly in math. My reading comprehension and memory ability as a visual learner were off the chart. During my master of divinity, I took three years of Koine Greek and earned a 4.0 GPA. Koine Greek unlike Spanish is a dead language and therefore taught visually using flashcards.

I was greatly blessed by meeting Dr. Temple Grandin. I hope to hear her again soon. She provides hope for us on the spectrum as a role model by her accomplishments, integrity, and work ethics.

***
Ron Sandison works full time in the medical field and is a professor of theology at Destiny School of Ministry. He is an advisory board member of Autism Society Faith Initiative of Autism Society of America. Sandison has a Master of Divinity from Oral Roberts University and Charisma House is publishing his book on 4/5/16, A Parent’s Guide to Autism: Practical Advice. Biblical Wisdom. He has over 10,000 Scriptures memorized including 22 complete books of the New Testament and over 5,000 quotes.

Ron and his wife, Kristen, reside in Rochester Hills, MI, with their daughter, Makayla Marie, and pet rabbit, Babs, and cat, Frishma. Checkout his website Spectrum Inclusion at www.spectruminclusion.com. You can contact Ron on Facebook or email him at sandison456@hotmail.com

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Et si finalement la plus grande différence était la bonne humeur et le tutoiement spontané ? Ce restaurant nantais, qui embauche uniquement des personnes, atteintes de trisomie 21 fait la différence. Regardez

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

article publié dans le Huffington Post

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps."

Annabel Benhaiem Journaliste pour la rubrique Ça Marche du Huffington Post

Julie de Groote/Parlement francophone de Bruxelles

Muriel Baumal a invité les élus "à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements."

HANDICAP - Les mots de Muriel Baumal ont fait trembler les murs du Parlement de la région Bruxelles-Capitale, jeudi 29 mars. Son discours de treize minutes a été largement applaudi par les élus francophones.

"Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, (...) de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas, (...) qui ont troqué leur rêve pour un projet plus humble."

Muriel Baumal est mère d'un enfant porteur de trisomie 21, Loïc, cinq ans. "Comme d'autres parents de l'association Inclusion asbl, elle avait été conviée par le Parlement à témoigner de leur vie au quotidien, de leurs attentes vis-à-vis de la politique, dans le cadre des Jeudis de l'Hémicycle, organisés par le parlement et le Centre de réadaptation ambulatoire "L'étoile Polaire", qui accueille et offre des soins thérapeutiques à des enfants atteints de surdité ou porteurs de trisomie 21", explique au HuffPost Laurence Gourgues, une maman militante présente ce jour-là.

Son objectif était d'inviter les élus à ne jamais oublier ces parents dans leurs décisions, leurs projets de loi ou leurs amendements. La vidéo filmée par l'équipe du Parlement a ensuite été partagée sur la page Facebook de Julie de Groote, la présidente de l'assemblée.

"Je travaille dans le milieu du handicap avec les adultes, explique Muriel Baumal au HuffPost, je suis en permanence confrontée au monde du handicap, à la précarité de certaines familles, qui se battent contre les lourdeurs administratives et le manque de reconnaissance de leur statut d'aidant."

"Mon objectif , continue-t-elle, était de rendre hommage aux parents qui font un travail de titan, dans l'ombre, et qui ne sont pas suffisamment salués. Il demeure important et primordial de continuer à parler des enfants et des adultes porteurs de handicap, mais il faut aussi redonner leur place aux parents et à la fratrie qui sont les grands oubliés."

Le HuffPost a retranscrit les passages les plus marquants de son élocution.

"Cela fait cinq ans que je voyage au pays du handicap, passant de l'ombre à la lumière, et du soleil levant à un ciel d'orage. C'est un pays peuplé d'artistes où les décors publicitaires lisses ou surannés n'ont pas leur place. La délicatesse fleurit partout.

Je voudrais parler d'une région plus brumeuse du pays du handicap (...), je voudrais prendre quelques secondes de votre temps pour rendre hommage à ces parents de l'ombre, qui ne sont pas présents aujourd'hui, afin que vous ne les oubliez pas dans vos décisions, dans vos projets de loi ou dans vos amendements. (...)

Je voudrais parler de ces parents qui, le lendemain de l'annonce du handicap de leur enfant, revêtent leur armure et partent en campagne jusqu'à leur dernier souffle. Je voudrais parler de ces parents qui s'effondrent et ne se relèvent pas. Je voudrais parler de ces parents dont la famille ou les grand-parents sont loin. Je voudrais parler de ces parents qui ne sont plus qu'un seul à la maison, parce que l'autre est parti. Je voudrais parler de ces parents qui ressemblent à des toupies, que la société a transformé en girouettes parce qu'ils n'ont plus de temps.

(...)

Je voudrais parler de ces parents qui ont troqué leurs rêves pour un projet plus humble."

Puis, citant Shakespeare, elle a fini son allocution sur une phrase qui transcrit la réalité de parents, obligés de tout réapprendre, de briser les codes éducatifs qu'on leur a enseignés, d'accepter de se rapprocher de l'état de nature:

"Loïc m'a appris à danser sous la pluie, c'est une leçon pour l'éternité, c'est le plus beau cadeau que je vous souhaite."

Mais Muriel Baumal gardera un souvenir un peu amer de cette expérience. "J'ai été très attentivement écoutée, la salle était profondément touchée, précise-t-elle. Mais il faut dire qu'il n'y avait que 5 à 6 parlementaires présents dans l'hémicycle. Tous les autres étaient des gens du monde associatif ou médical. Je trouve cela triste... et préoccupant."

Comme dans de nombreux pays, le handicap ne fait toujours pas partie des priorités des élus belges.