09 novembre 2009

article paru dans LEMONDE.FR du 9 novembre 2009

Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l'Etat

L'Etat doit 34,3 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C'est la conclusion de l'enquête sur les financements de l'Etat mené par l'Association des directeurs de MDPH rendu le 16 octobre dernier. A l'origine de cette dette qui menace la pérennité des services aux personnes handicapées, des non-compensations de postes. Résultat : l'Etat a été mis en demeure de paiement avant fin novembre, selon Le Parisien du 9 novembre. "En cas de non-versement, les structures de Paris et Seine-et-Marne déposeront un recours contre lui auprès du tribunal administratif", écrit le quotidien.

Créées le 1^er janvier 2006 et placées sous l'égide des conseils généraux, ces Maisons du handicap ont été constituées dans chaque département pour servir de "guichet unique" auprès duquel les personnes handicapées peuvent faire valoir leurs droits. L'accord initial "engage l'Etat à prendre en charge les personnels des MDPH. Les fonctionnaires ont par ailleurs une possibilité de retour dans leur administration d'origine, l'Etat doit alors verser une compensation permettant l'embauche d'un remplaçant", explique Christine Dupré, directrice de la MDPH de Seine-et-Marne et membre de l'Association des directeurs de MDPH de France. "Dans les faits, nous cumulons des postes vacants depuis le début de la mise en place de ce système. Des postes que nous tentons d'assurer afin de mener à bien nos missions. Nous faisons intervenir des vacataires alors que les versements de compensation ne correspondent pas aux montants prévus", note-t-elle.

INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS

Cette alerte n'est pas la première. Déjà, dans un rapport publié le 24 juin, les sénateurs Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (PS) mettaient en cause les dysfonctionnements du dispositif. Côté finances, les parlementaires soulignaient la "grande disparité des situations entre les départements", avec une part de l'Etat qui peut varier de 12 % à 67 %, amenant les conseils généraux à compenser le manque financier. Cela pose "la question de l'équité de traitement sur tout le territoire", selon M. Blanc. On remarque que la dette de l'Etat vis-à vis-de Paris se monte à plus de 1,2 million d'euros. La situation est encore plus difficile en Seine-Saint-Denis, où le montant atteint 1,8 million d'euros selon l'Association des directeurs de MDPH. D'autres départements ne semblent pas touchés : le montant dû par l'Etat au département des Hauts-de-Seine est ainsi de 0 euro.

"A Paris, le département devrait budgeter 100 000 euros de subventions pour 2010" indique Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap et présidente de la MDPH de la capitale. Cette somme ne couvre pas le montant dû par l'Etat. Tous les départements français ne sont en outre pas en mesure de provisionner un tel montant. "Certains conseils généraux ont atteint leurs limites dans leur capacité à nous aider", s'inquiète Christine Dupré.

BESOIN D'UN INVESTISSEMENT LOCAL ET DE MOYENS

Parallèlement à la publication de son rapport, l'Association des directeurs de MDPH a proposé au ministère du travail et de la solidarité un plan en dix recommandations pour résoudre la question du financement des Maisons du handicap. "Nous n'avons aujourd'hui reçu aucune réponse", s'inquiète Chrsitine Dupré.

Le 4 novembre, le ministre Xavier Darcos et Nadine Morano, sa secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, ont présenté en conseil des ministres un décret créant le comité interministériel du handicap chargé "de tenir les engagements pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap et de concrétiser les objectifs de la loi du 11 février 2005 d'assurer la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap". " Un objectif qui passe par un investissement local et des moyens", rappelle, désabusée, Véronique Dubarry, présidente de la MDPH de Paris. Sollicitée par le Monde.fr, Nadine Morano n'a pas répondu.

Eric Nunès

06 novembre 2009

information paru sur le site du Monde.fr

                

Création d'un comité interministériel du handicap             

AFP 04.11.09 | 16h16      

                                  

n comité interministériel du handicap, placé directement sous l'autorité du Premier ministre, a été créé mercredi en Conseil des ministres pour notamment "renforcer la cohérence interministérielle de la politique du handicap", selon le compte rendu du Conseil. Le décret portant création de ce comité a été présenté par Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité. "Placé auprès du Premier ministre, ce comité sera composé des ministres les plus concernés par les politiques menées en faveur des personnes handicapées et de leurs familles. Ses travaux seront préparés par un secrétaire général", indique le communiqué du compte rendu. Il vient remplacer la Délégation interministérielle aux personnes handicapées. "L'idée est de redonner un élan" aux politiques conduites par l'Etat en plaçant le nouveau comité directement sous l'autorité du Premier ministre et non du ministre des Affaires sociales, comme l'était la Délégation, a-t-on précisé dans l'entourage du ministre du Travail Xavier Darcos. Le comité sera "chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l'Etat en direction des personnes handicapées" et de "renforcer la cohérence interministérielle de la politique du handicap", selon le compte rendu du Conseil. Il veillera "au respect de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire et à l'accès aux droits des personnes handicapées et de leurs familles". Il "s'assurera également du respect des objectifs pluriannuels des politiques menées en faveur des personnes handicapées", selon la même source. Enfin, il préparera la Conférence nationale du handicap, dont la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a prévu la tenue tous les trois ans. La prochaine est prévue en 2011, selon l'entourage de M. Darcos. L'Association des paralysés de France (APF) s'est dite "très contente" de la création de ce comité, sous l'autorité du Premier ministre. Avec la délégation, "on nous répondait que la personne en face de nous n'avait pas la réponse", a expliqué à l'AFP le président de l'APF Jean-Marie Barbier, ajoutant: "maintenant, on va être obligé de nous répondre". Tout en saluant la création de ce comité, la Fnath (handicapés, accidentés du travail) "demande que cette structure soit dotée de moyens humains et financiers à la hauteur des enjeux", sans quoi, il "pourrait devenir rapidement une coquille vide".

04 novembre 2009

Flambée d’autisme aux États-Unis

par Steven Higgs

Pendant que l’attention du pays se focalise sur la pandémie du H1N1 qui fait rage, d’autres signes d’une épidémie plus insidieuse, accueillis par un haussement d’épaule tout à fait prévisible des grands médias, sont apparus. Les conclusions de deux études fédérales annoncées en octobre, indiquent que les parents ont au moins une chance sur cent d'avoir un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Comme les garçons sont quatre fois plus touchés, leurs chances grimpent jusqu’à 1 sur 60.

Le 2 octobre, Kathleen Sebelius, secrétaire de Health and Human Services (HHS, Services de santé et à la personne) a déclaré à la presse et à environ 50 membres de la communauté de l'autisme, qu'une étude inédite du CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) montre que l'incidence du TSA chez l’enfant de 8 ans né en 1996 était de 1 sur 100. Les deux dernières études de l’agence sur les enfants nés en 1992 et 1994 évaluait cette incidence à 1 sur 150.

Le 5 octobre, la revue Pediatrics a publié le résultat du « Sondage national de 2007 sur la santé des enfants » du Bureau de la Santé Infantile du HHS. Il montre que, chez les enfants de 3 à 17 ans, 1 sur 91 est autiste.

Le TSA inclue les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (PDD-NOS), caractérisés par des déficits tout au long de la croissance, dans le domaine social, comportemental et dans les qualités relationnelles. Selon le CDC, les gens atteints de TSA « ont d’importantes déficiences de qualités sociales et relationnelles. Ils ont souvent un comportement répétitif et des intérêts inhabituels. »

Les données de l’enquête nationale sur la santé des enfants sont issues du sondage téléphonique de 78.000 parents, qui ont déclaré que leur enfant avait été diagnostiqué et a toujours un TSA. Bien que la méthodologie ait été critiquée, les résultats ne sont pas très éloignés de ceux d'autres rapports récents.

Dans l'Indiana, un État énormément empoisonné par un taux d'autisme relativement élevé, les données communiquées au ministère de l'Enseignement local par chacun de ses réseaux scolaires publics, ont montré dans les trois dernières années des pointes dans le nombre d'enfants inscrits dans l'enseignement spécial de la catégorie « autiste. » Le gouvernement fédéral exige que ces données soient appelées Données du Dénombrement des Enfants.

« L'année dernière, 1 étudiant sur 128 remplissait les conditions de la catégorie du TSA, » a déclaré, pour un article au printemps dernier, Cathy Pratt, directrice du Centre de ressources de l'Indiana et présidente de la Société nationale de l'autisme d'Amérique. « Le taux déterminé cette année est de 1 sur 113. »

En juin, Cathy Pratt a signalé les derniers chiffres dans un courriel au journal Bloomington Alternative : « Maintenant, les Données du Dénombrement des Enfants donnent 1 sur 101. » Dans un autre courriel la semaine dernière, elle a confirmé son chiffre : « Ce sont les dernières données que j'ai. »

***

Comme l’a observé le blogueur David Kirby du journal Huffington Post dans sa rubrique du 9 octobre, la réaction des grands médias aux dernières données du CDC a été « plutôt nonchalante. » Mais les implications des nouveaux chiffres sont tout sauf banales. Comme le dit Kirby, auteur du best-seller Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (Preuve de nuisance : Mercure dans les vaccins et épidémie d'autisme : Une controverse médicale), ils sont « effrayants. »

L’amélioration de la méthode de diagnostic et la modification des critères [de test de l’autisme] ont longtemps compliqué un débat national parfois incendiaire sur l'autisme, sa fréquence et ses causes.

Publiée en 1994, la 4ème édition (DSM-IV) de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health Disorders a élargi les critères du TSA afin d’inclure l'Asperger et les PDD-NOS. De cette manière, les 0,44 cas d’autisme sur 1000 naissances que le ministère californien de la Santé a déterminé en 1980, par exemple, ne peuvent être comparés rigoureusement aux études du CDC qui indiquaient un taux de 6,7 et 6,6 pour 1000 en 1992 et 1994. Les sujets californiens furent diagnostiqués avant la mise à jour du DSM-IV, les sujets du CDC après [ndt : c’est curieux, cela implique que la mise à jour publiée en 1994 était déjà en vigueur en 1992].

Mais le nouveau rapport de 1 pour 100 chez les enfants nés en 1996 apparaît comme une comparaison raisonnable. Les trois groupes de sujets ont été déterminés avec les mêmes critères de diagnostic. Et, bien que l'étude actuelle ne sera pas publiée avant la fin de cette année, il ne semble pas que le CDC ait modifié sa méthodologie.

Et il est rapporté que la réponse des fonctionnaires fédéraux aux nouveaux chiffres évoque le drame. Dans son article du 5 octobre, Age of Autism, Kirby décrit l’appel de Kathleen Sebelius à la communauté de l'autisme comme une « causerie téléphonique organisée à la hâte, » au cours de laquelle elle a annoncé que le « caractère généralisé de l'autisme pourrait être encore plus important que ce qui était estimé auparavant. »

La secrétaire a ensuite un peu évité de se compromettre (« Nous ne savons pas si ça a augmenté, et nous espérons pouvoir lever ces mystères. »), a déclaré que l'autisme est un « défi urgent de santé publique, » et a « promptement mis fin à sa causerie, » toujours selon Kirby.

Associated Press a signalé le 5 octobre que le CDC avait annoncé le constat inédit du 1 sur 100 « au cours d'une conférence de presse mise sous embargo, » en réponse à la publication du taux de 1 sur 91 du sondage sur la santé des enfants.

Le Dr Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale et président du Comité de coordination interagences de l’autisme, a fourni plus de détails.

Dans une interview au Chicago Tribune, il a fait une remarque précautionneuse, semblable à celle de Sebelius. « À quoi est due l’augmentation n'est pas très clair, » a-t-il dit. « On ne sait pas si plus d'enfants sont affectés ou si ce ne sont que les changements dans nos possibilités de les déceler. »

Une autre interview avec un journaliste médical d’Associated Press a donné plus à réfléchir. « Le souci ici, c’est que, enfouie sous ces chiffres, il y a une véritable hausse, » a dit Insel. « Nous allons devoir réfléchir très sérieusement sur ce que nous allons faire pour le 1 sur 100. »

***

Personne ne sait ce qui provoque l'autisme, et encore moins ce qui est responsable de la preuve statistique de la flambée du nombre de cas. « Honnêtement, si quelqu'un devait donner une conférence sur l'étiologie de l'autisme, ce serait pure spéculation, » selon le Dr Christopher McDougle, chercheur sur l'autisme et président du département de psychiatrie de l’école de médecine de l’Université de l'Indiana. « Il n'y a rien qui soit connu. »

La recherche a porté sur les causes périnatales et prénatales, a-t-il dit, parce que les symptômes autistiques apparaissent entre un an et un an et demi. Les dommages fœtaux suspectés incluent les torts liés aux médicaments, le développement anormal du cerveau pour cause génétique ou les infections. Les facteurs contributifs à la naissance pourrait être la prématurité, le manque d'oxygène au cerveau, un accouchement prolongé ou des infections. Peu de temps après la naissance, il y a les infections ou les causes environnementales.

Selon McDougle, un nombre croissant de chercheurs pensent que l'autisme est déclenché par « contact environnemental » chez les individus prédisposés génétiquement.

Kirby compte parmi ceux qui affirment que la pollution de l'environnement est la cause probable de l'épidémie d'autisme. Les responsables fédéraux de la santé, qui ont amené l'Associated Press à annoncer, « Une plus grande sensibilisation, des définitions plus larges et le repérage de l'autisme chez les enfants, pourrait expliquer en partie cette augmentation, » se sont égarés, a-t-il affirmé.

« Certains ont qualifié de « bonne nouvelle » le fait que les médecins soient aujourd’hui aussi compétents dans le diagnostic des formes de TSA plus bénignes, » a écrit Kirby dans le Huffington Post... Beaucoup me diront alarmiste, mais je pense qu’un jeune garçon sur 60 souffrant d'un trouble du spectre autistique est une crise nationale, et pas seulement une confirmation rassurante de la façon dont les choses ont toujours été. »

De plus, a-t-il ajouté, gober cet argument c’est accepter la conclusion qu’un homme sur 60, jeunes et vieux, a un TSA. « Croyez-vous vraiment qu’un homme sur 60 soit autiste ? » a-t-il demandé.

Pour Kirby, l'augmentation parallèle de la pollution environnementale et du taux d'autisme sont liés. Et les fonctionnaires fédéraux doivent réorienter leur attention en conséquence.

« Ils ne semblent pas comprendre que l'augmentation du niveau d’exposition aux toxiques environnementaux chez les enfants génétiquement prédisposés pourraient aussi être en jeu ici, » a-t-il écrit dans le Huffington Post. « Je pense personnellement que les toxiques comme le mercure peuvent déclencher le TSA chez les enfants. Ces expositions toxiques sont à la hausse, et il en est de même de l'incidence du TSA. »

Article original en anglais: www.counterpunch.com/higgs11022009.html, le 2 novembre 2009.

Traduction : Pétrus Lombard

Articles de Steven  Higgs publiés par Mondialisation.ca

21 octobre 2009

Communiqué de l'association Léa pour Samy - 8 octobre 2009

ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=859

17 octobre 2009

article paru dans Sud Ouest - Pays Basque - du 16 octobre 2009

HANDICAP. Une fillette handicapée de 7 ans attend depuis la rentrée l'arrivée d'une auxiliaire de vie pour l'aider à l'école. Son papa veut écrire au président de la République

Le père de Rebecca revendique un droit

Rebecca a entamé sa troisième rentrée scolaire, sans l'auxiliaire de vie prévue. (photo DR)

 

Rebecca a 7 ans, et toute l'apparence d'une petite fille classique. Pourtant elle est handicapée. Depuis trois ans, elle se rend tous les jours à l'école du centre de Saint-Jean-de-Luz dans un taxi ambulance de la CAF, et suit un mi-temps thérapeutique à l'hôpital de jour l'Arc-en-ciel, à Bayonne. Elle souffre de troubles du comportement, une forme d'autisme, comme l'explique son père, Alexandre Jordan.

La Maison départementale des personnes handicapées a envoyé, comme chaque année, une notification à ses parents, avant la rentrée. Le document spécifie le droit de la famille, à bénéficier d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant les heures d'école. « Cela représente une année de démarches, de rendez-vous, de prises de sang et de tests », explique le père de la petite fille.

Toujours pas d'AVS

Malgré l'obtention du précieux papier cette année, Rebecca n'a toujours pas d'AVS cette année. « Le pire dans cette histoire, c'est que son auxiliaire de l'année dernière est au chômage », soupire le papa.

La directrice de l'établissement a appelé l'inspection académique de Pau, quelques jours après la rentrée. Le père, opiniâtre, a même refait le dossier, car « le premier avait été perdu », explique-t-il. En attendant, l'institutrice, compréhensive et « très dévouée », a géré sa classe de 24 élèves, plus Rebecca, avec l'aide de l'Atsem (agent territorial spécialisé des écoles maternelles).

Depuis quelques jours, une vacataire fait office d'AVS pour accompagner Rebecca à l'école. « Cette personne est très bien, mais elle n'a reçu aucune formation spécifique. Même si cela soulage le fonctionnement de la classe, ce n'est pas suffisant. Et ce n'est pas ce qui avait été prévu », souligne Alexandre Jordan. « Heureusement que le corps enseignant est là ! », reconnaît-il cependant.

66 postes non pourvus

Décidé à faire valoir son droit, coûte que coûte, Alexandre Jordan s'est rapproché de l'association d'entraide Chrysalide, à Bayonne, qui l'a informé sur un manque de 66 postes, non pourvus, faute de budget. « Quelqu'un devrait arriver d'ici deux mois, mais il s'agit d'un EVS (emploi vie scolaire), c'est-à-dire de quelqu'un qui, forcément, aura peu côtoyé le handicap », ajoute Alexandre Jordan.

Après plusieurs démarches vaines auprès du commissariat pour essayer de déposer une plainte contre l'Éducation nationale, le papa, en dernier recours, prépare une lettre au président de la République, Nicolas Sarkozy.

L'assistante sociale de Chrysalide lui a conseillé de porter plainte directement auprès du tribunal à Bordeaux pour cause de notification non honorée. En attendant, le papa a décidé d'adhérer aussi à l'association Autisme TED Côte basque, pour être soutenu par des professionnels.

« Pire que notre situation »

« Je ne sais plus quoi faire, soupire-t-il. Je sais qu'il y a pire que notre situation. Certains parents n'ont même pas de notification, et doivent donc garder leur enfant à la maison. Le problème, c'est que pour certains handicaps, comme celui de ma fille, c'est avant 11 ans que les progrès ont lieu, et qu'il faut la motiver. Deux mois perdus, c'est donc beaucoup. »

Peggy Celaya a accompagné Alexandre Jordan pour témoigner elle aussi. Sa fille de 7 ans, Léa, scolarisée à Bidart, bénéficie cette année d'une AVS. « Elle a des problèmes de psychomotricité qui l'empêchent par exemple d'écrire. Grâce à cette auxiliaire, qui lui découpe des lettres en papier, elle peut montrer qu'elle sait faire, comme les autres enfants », confie la maman. Si elle témoigne aujourd'hui, c'est parce qu'elle se dit consciente qu'elle pourrait bien avoir le même problème que les parents de Rebecca l'année prochaine. « C'est un combat de tous les jours, affirme-t-elle. En janvier, ce sera rebelote pour les démarches. »

Auteur : armelle parion

13 octobre 2009

Sur le site de RTL - 12 octobre 2009

Des chercheurs découvrent un nouveau gêne lié à l'autisme

Un groupe international de scientifiques a découvert un nouveau gêne impliqué dans l'apparition de l'autisme. Les chercheurs ont également constaté que le gêne est identifiable dans le cerveau des patients autistes. L'information a été communiquée, lundi, par l'UMC d'Utrecht. Les chercheurs du centre médical de l'université d'Utrecht ont coopéré pour la publication avec l'éminent magazine international Nature. Les scientifiques ont analysé l'héritage génétique de plus de 1.000 familles au sein desquelles au moins deux cas d'autisme étaient apparus. Ils ont comparé les gênes de ces patients avec les membres sains de la famille. De cette manière, ils ont pu tracer le gêne semaphorine 5A qui est en grande partie responsable de l'apparition de l'autisme.
_http://www.rtlinfo. be/info/magazine /sciences_ et_sante/ 278064/des- chercheurs

12 octobre 2009

ça se passe en 2006 ...

Source : forum autisme de yahoo

Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/

08 octobre 2009

article paru dans le figaro du 5 octobre 2009

Autisme : un parcours du combattant pour les parents

Sandrine Cabut
05/10/2009 | Mise à jour : 12:13                         

Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages.

Pour les parents d'un jeune au­tiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»

Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.

Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.

«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.

Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.

«J'ai l'impression de tourner en rond»

Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME ­(institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.

article paru dans le figaro du 5 octobre 2009

Autisme : la prise en charge reste un problème majeur

Marc Mennessier
05/10/2009 | Mise à jour : 16:15       

Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris. Crédits photo : AFP

Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix ans.

Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout», rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap social plus léger.

Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scienti­fiques venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce que nous faisons aujourd'hui.»

Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970, auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux »

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie, confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique» de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le regarder au bon endroit, à l'entendre».

Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie, phsychomotricité… : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre «au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»

Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins…) qui ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux, pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».

Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5 000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150. Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif.

16 septembre 2009

Communiqué de presse- Fondation Autisme

AUTISME : UNE DECOUVERTE FRANCAISE MAJEURE

Grâce à la banque génétique de la Fondation Autisme, découverte française majeure par une équipe de l'INSERM   

Contexte :

1)      un enfant sur 150 est aujourd'hui affecté par l'autisme,  un garçon sur 94

2) 15% des personnes diagnostiquées « autistes » présentent une maladie génétique connue en lien avec les symptômes autistiques

3) La banque génétique créée par la Fondation Autisme est la seconde banque au monde de ce type, créée grâce à l'immense solidarité des familles ayant un ou plusieurs enfants autistes et qui ont accepté de faire don de leur sang

Pourquoi  cette découverte  est-elle majeure ?

1) Jamais un aussi grand pourcentage de personnes autistes n'a été trouvé présentant une même anomalie génétique : 6,2 % des personnes autistes présenteraient une délétion sur deux gènes PRODH1 et DGCR6, le premier étant un gène « métabolique ». Ces anomalies génétiques sont directement liées à la mise en place et au fonctionnement même des connexions entre les neurones.

2) Jamais non plus, n'avait été mis en évidence une anomalie génétique commune entre autisme, schizophrénie et retard mental. En effet, le caractère extraordinaire de cette découverte réside aussi dans le fait que ces mêmes anomalies trouvées chez les personnes autistes, seraient également trouvées et dans les mêmes proportions, conséquentes, et jusqu'à présent jamais rencontrées, chez les personnes présentant un retard mental et chez les personnes atteintes de schizophrénie.

Conclusions :

Selon le Docteur Dominique Campion, qui a dirigé cette recherche, il est très important de comprendre à présent les aspects biologiques partagés entre ces trois pathologies neurodéveloppemental es et qui affectent la formation et le fonctionnement des synapses ou des interstices entre les cellules nerveuses, ainsi que la fonction de neurotransmetteurs spécifiques.

Il est urgent de lancer de nouvelles recherches génétiques, épigénétiques et environnementales (immunologiques, virologiques et toxicologiques… ) qui expliqueront le dysfonctionnement des circuits neuronaux causant les différents symptômes de ces trois maladies.

Pour nous familles, cette découverte majeure, faisant encore avancer la connaissance scientifique sur la maladie de nos enfants nous conforte dans l'idée que des traitements moléculaires, cellulaires et d'éventuels moyens de prévention sont bien pour demain.

Encore faut-il que la recherche sur l'autisme en France devienne enfin une priorité de santé publique.

Contact presse : Martine Ferguson, 01 42 02 25 79, Contact@fondation- autisme.org, www.fondation- autisme.org

La publication complète de cette découverte est faite dans le JAMA en anglais pour le moment.

Genetic Variations May Underlie Multiple Psychiatric Conditions

CHICAGO - Similar submicroscopic variations and rearrangements appear in the genetic material of individuals with schizophrenia, autism and mental retardation, suggesting that the three disorders may share a developmental pathway, according to a report in the September issue of Archives of General Psychiatry, one of the JAMA/Archives journals.

New technologies to compare genomes have enabled researchers to detect genetic alterations known as copy number variations-deletion s or duplications that change the number of copies of specific DNA segments, according to background information in the article. "Recently, this approach has been widely used in neurologic and psychiatric disorders, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia, " the authors write. "Findings from these studies suggested that several genes involved in similar neurodevelopmental pathways may be associated with these conditions. However, so far only rare structural variants, sometimes present in a single case, have been identified."

Audrey Guilmatre, Ph.D., of Institut Hospitalo-Universit aire de Recherche Biomédicale, Rouen, France, and colleagues analyzed genetic material from 247 individuals with mental retardation, 260 with autism spectrum disorders, 236 with schizophrenia and 236 controls with no psychiatric diagnoses. They focused on 28 candidate loci (points on a chromosome where a gene is located) found to be associated with these conditions in previous studies.

Among the 743 individuals with one of the disorders, recurrent or overlapping copy number variations were found in 11 of the 28 candidate loci (39.3 percent). One of the 28 variations was found in 10 of 236 individuals with schizophrenia (4.2 percent), 16 of 260 individuals with autism spectrum disorders (6.2 percent) and 13 of 247 cases with mental retardation (5.3 percent), compared with one of 236 controls (0.4 percent).

Only one copy number variation-related to autism spectrum disorders-was potentially found to be more specifically associated with one condition as opposed to all three. In addition, many of the individuals with a copy number variation had more than one disorder; one-third of those with schizophrenia and 83.3 percent of those with autism also had a level of cognitive functioning placing them in the range of mental retardation.

The study "confirms and extends recent evidence suggesting that many candidate copy number variations are not disease specific but are involved in the expression of different behavioral phenotypes, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia. This implies the existence of shared biologic pathways in these three neurodevelopmental conditions," the authors conclude. These pathways appear to affect the formation and maintenance of the synapses or gaps between nerve cells, as well as the function of specific neurotransmitters. "The dysfunction of specific neuronal networks underlying the particular symptoms of each clinical condition most likely depends on additional genetics, epigenetics and environmental factors that remain to be characterized. "

(Arch Gen Psychiatry. 2009;66[9]:947- 956. 

Editor's Note: This study was supported by the Fondation de France, by Collaborative Biologic Resources >From the Autism Foundation (RBCFA) and by the French Autism Foundation. Please see the article for additional information, including other authors, author contributions and affiliations, financial disclosures, funding and support, etc.