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"Au bonheur d'Elise"
5 mars 2018

L’inclusion scolaire des enfants autistes ou exclusion ?

article publié dans "Les baobabs" - blog sur France info

Le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Depuis qu’Emmanuel Macron est président, le feu vert est envoyé pour établir avec sa secrétaire d’état au handicap et son ministre de l’éducation nationale une politique plus inclusive à l’école à propos des enfants autistes afin de rattraper le retard que la France en matière d’inclusion. Les paroles et les ambitions sont ouvertement affichées :

Plus un seul enfant autiste sans solution ! Martela t-il partout lors des conférences de presse et de ses apparitions publiques. Un quatrième plan autisme arrive également en parallèle, les préconisations de la haute autorité de la Santé ont également fait l’actualité . Voilà de quoi alimenter encore pendant quelques mois les groupes de paroles des parents sur les réseaux sociaux… mais concrètement ? Qu’est-ce que cela change dans le quotidien de ces enfants ?
J’ai mené ma petite enquête au sein de mes divers et variés rencontres et débats avec mon nouveau livre : Le manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents aux éditions de La Boite à Pandore et très souvent existent deux mondes qui s’affrontent :
Les parents qui veulent que leurs enfants aient une scolarité dans le milieu normal comme le dit la loi de 2005 sur le Handicap.
Les professeurs des écoles qui ne se sentent pas apte à prendre un enfant différent dans leurs classes à 30 élèves… Par manque de formations, manque de moyens, manque de temps…
Très souvent les professeurs vont jusqu’à refuser l’enfant différent dans leur classe si l’AVS est absente…

2018_02_08__15_07_dessin_patfawl_autisme

Et donc très souvent les deux camps s’affrontent dans des débats tumultueux, un camp contre un autre et je ne trouve pas cela très constructif. Le professeur n’a aucune excuse pour refuser un enfant autiste, la loi protège l’enfant, que cela lui plaise ou non, il doit AVS ou absence d’AVS accueillir l’enfant dans sa classe et faire école normalement. L’école est la république ! Elle doit se faire pour tout le monde… Donc là dessus, les parents ne doivent pas s’excuser, il est normal que leur enfant soit accepter dans l’établissement. Ce n’est pas parce que la société n’est pas encore rodée totalement que les enfants autistes doivent être mis sur le ban de l’éducation nationale.
Pour la question des moyens, ce qu’il faut savoir c’est qu’un tel enjeu comme celui là est un véritable changement de société, de mentalités et aussi de moyens humains, bien évidemment !

Heureusement, beaucoup de professeurs jouent le jeu et cela se passe en général très bien lorsque les personnes sont bienveillantes et motivées ! La société n’est pas parfaite et il y a encore beaucoup de travail à faire de ce point de vu mais les mentalités commencent à changer !
Il est donc normal même si pour les parents, c’est agaçant de voir leur enfant exclus parfois et avec ce combat acharné pour voir leur enfant vivre une scolarité quasi-normale, il existe encore plus de 80 000 enfants qui ne vont pas encore à l’école. Et c’est encore beaucoup trop…

Il y existe encore beaucoup de lacunes mais les choses et les prises de consciences sont entrain de changer… Et heureusement ! Le manuel que je viens de sortir est également là pour contribuer à faire changer les mentalités. Il existe aussi de très beaux fascicules qui sont fait au sein des associations sur l’autisme… Bref, quand l’ignorance partira totalement, les personnes différentes seront totalement inclus dans la société…

Encore un petit effort et on y est presque !

Et vous ? Que pensez-vous de ces changements ? Pensez-vous que la société est entrain de changer et de se préparer à l’inclusion des personnes autistes dans le milieu normal ?

 

Peter Patfawl : auteur du manuel illustré comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents, édition la boite à pandore, 14 eur 50. Partout en librairie.

dessin couverture

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4 mars 2018

VIDEO Autisme : interview du Professeur Bernadette Rogé

Pr Bernadette ROGE

Le Professeur Bernadette ROGE évoque son parcours, la création du CeRESA et l'introduction du modèle de Denver en France (intervention précoce pour enfants autistes) ESDM.

4 mars 2018

Sapeur-pompier et étudiante, elle lance des cours d’aquagym pour jeunes autistes en Seine-Maritime

article publié dans actu Normandie

Stagiaire à la piscine de Montville (Seine-Maritime), Élodie Thos a mis en place des séances d’aquagym pour de jeunes autistes. Rencontre avec une jeune femme débordante d’énergie.

Publié le 3 Mar 18 à 19:13
Maître nageur et stagiaire bénévole, Élodie Thos est polyvalente et attachée à la piscine de Montville. (©Nicolas Gaillard/Le Bulletin de l’arrondissement de Rouen)

Élodie Thos, sapeur-pompier professionnelle à Yvetot (Seine-Maritime) est aussi étudiante en licence professionnelle « Animation Gestion et Organisation des Activités sportives » à l’université de Mont-Saint-Aignan (Seine-Maritime). Elle effectue actuellement son stage d’étude au sein de la piscine communautaire André Martin de Montville (Seine-Maritime).

Dans le cadre de cette licence professionnelle, Élodie devait mettre en place un projet qui n’existait pas. Touchée par le handisport, elle a choisi de développer un projet sportif inédit à destination des jeunes adultes autistes.

LIRE AUSSI : REPORTAGE. Près du Havre, à la Table du Pradon, des travailleurs handicapés comblent les gourmets

Un projet peu initié ailleurs

Depuis décembre 2018 et jusqu’à la fin du mois de mars, Élodie anime des cours d’aquagym auprès de résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) Dominique Lefort à Mont-Cauvaire (Seine-Maritime). Chaque vendredi à 13h30, six jeunes adultes autistes, âgés de 16 à 20 ans, viennent se détendre dans l’eau pour travailler leur coordination et leur concentration.

Ce projet fait office d’expérience car l’aquagym est peu pratiqué par les personnes handicapées. Dans les bassins aquatiques, seules des activités ludiques leur sont proposées.

C’est ce constat qui a conduit Élodie à proposer ce projet à la direction de la piscine André Martin et à l’équipe éducative de l’IME. Ces derniers se sont montrés intéressés. Pour le service sport de la communauté de communes Inter Caux Vexin, gérant la piscine, le projet d’Élodie permet d’ouvrir le service public à des personnes en situation de handicap en leur proposant des activités adaptées à leur envie et leur situation en milieu aquatique.

LIRE AUSSI : VIDÉO. En Normandie, combat d’une mère pour son fils autiste. Il ne sera pas privé de rentrée

Le riche parcours d’Élodie Thos.
Des pompiers, en passant par l’humanitaire et la piscine, le parcours d’Élodie est bien rempli. Après un bac littéraire à Dieppe (Seine-Maritime), sa ville d’origine et actuelle, elle s’engage comme sapeur-pompier volontaire à l’âge de 18 ans. De 20 à 29 ans, elle est sapeur-pompier professionnelle au Service départemental d’incendie et de secours (Sdis) 76 à Rouen (Seine-Maritime), puis au Centre opérationnel départemental d’incendie et de secours (Codis) à Yvetot. À 29 ans, Élodie décide de se mettre en disponibilité pendant deux ans pour faire de l’humanitaire. « J’étais dans une routine métro, boulot, dodo et je n’avais pas réalisé mon rêve de gamine de 12 ans ».
Elle part un an en Bolivie pour s’occuper des enfants de rue aux environs de La Paz. Elle aide également les femmes à s’affirmer. Revenue en France en 2015, Élodie passe son diplôme de maître nageur. En 2016, la baroudeuse arrive dans un orphelinat à Sainte-Marie, petite île au large de la côte est de Madagascar. Elle y apprend les gestes de premier secours et la nage. Dans cette région, les noyades chez les enfants sont courantes. Au centre de la grande île de Madagascar, elle tente de créer une association pour permettre aux enfants d’aller à l’école. Par manque de moyens, ce projet ne survit pas.
Rentrée en France en avril 2017, la jeune femme reprend son travail de pompier au Codis, à Yvetot. En septembre 2017 et en parallèle de son activité professionnelle, elle s’inscrit dans une licence professionnelle à Mont-Saint-Aignan afin d’apprendre à gérer des structures sportives. Pour assister à ses cinq jours de cours mensuels, Élodie doit poser des congés. Parallèlement, elle est présente à la piscine de Montville pour son actuel stage bénévole. Pour elle, cet emploi du temps débordant trouve sa source dans l’humanitaire, « qui a tout déclenché en ouverture d’esprit ».

Un bilan concluant

« Le but de l’aquagym est de leur montrer une nouvelle activité sportive en liant la musique avec la coordination », explique Élodie. Pendant une vingtaine de minutes, ils effectuent des mouvements dans l’eau et à l’extérieur avec des musiques qu’ils connaissent ou découvrent. Au bout de trois mois de séances hebdomadaires, cette expérimentation s’avère concluante.

Élodie a constaté une amélioration de leur concentration et de l’esprit de groupe. « Ils aiment l’eau, les exercices leur procurent du bien-être et ils sont apaisés après les séances ». Elle est parvenue à entrer en interaction avec ces jeunes plutôt refermés sur eux-mêmes.

Quand ils me voient, ils me font un sourire. Une confiance s’est instaurée, lorsque je cherche à les aider, ils ne me repoussent pas. Ils communiquent plus qu’au début, a constaté la jeune femme.

LIRE AUSSI : Handicap. Une classe de maternelle pour les enfants autistes a ouvert au Havre

Une pérennisation possible des séances

D’ici la fin du mois d’avril 2018, Élodie devra finaliser une synthèse de ce projet. Le résultat de cette enquête permettra de rendre compte de l’intérêt de ces séances d’aquagym auprès de la direction de l’IME. Ainsi, cette activité pourrait être pérennisée par l’institut et la piscine, ce que souhaite Elodie. Débordante d’énergie et d’enthousiasme, la jeune femme a même d’autres idées.

Les cours d’aquagym pourraient être étendus à des publics spécifiques ayant d’autres pathologies. Et pourquoi pas essayer l’aquabike, une activité nécessitant un vélo aquatique.

LIRE AUSSI : Le combat d’une mère pour l’accueil des enfants handicapés en Seine-Maritime

L’envie de créer une association

En attendant, les prochains mois d’Élodie seront bien occupés. Elle a un mémoire à rendre pour ses études. Prochainement, elle va assister la directrice de la piscine afin de préparer l’Aquathon prévu en juin, mois pendant lequel son stage se terminera. L’été prochain, elle effectuera des surveillances sur les plages normandes en heures supplémentaires pour le SDIS 76.

À l’avenir, Élodie aimerait bien créer une association. Elle pourrait être en rapport avec les handisport ou dans un autre domaine. L’envie est là, mais reste à l’idée le temps de mûrir.

Nicolas Gaillard

2 mars 2018

Un manuel sur l'autisme fera son entrée à l'école ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sorti le 8 février 2018, le livre de Patfawl est consacré à l'autisme et les différentes manières d'accompagner un enfant qui en est porteur. L'Éducation nationale pourrait en faire un outil pédagogique à la disposition des enseignants...

Par , le 28-02-2018

Des nombreux instituteurs se retrouveront un jour ou l'autre face à un élève autiste ; que faire, comment réagir ? Le livre Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (éditions La boite à Pandore), sorti le 8 février 2018, donne des clés pour comprendre et mieux accompagner une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. En 100 pages, imagées et accompagnées de textes simples, le manuel est accessible à tous. Parce qu'il véhicule des bonnes pratiques, il pourrait prochainement être déposé dans la base pédagogique de l'Éducation nationale. La procédure est en cours et devrait prendre quelques mois…

De précieux conseils

« Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles, déclare Peter Patfawl, son auteur.  C'est le livre que j'aurais voulu avoir. Il en existe beaucoup mais qui sont bien trop compliqués pour être compris par le plus grand nombre. ». Le principal handicap des personnes autistes repose sur la communication ; le manuel conseille donc d'utiliser des pictogrammes, une manière ludique et simple de faire passer un message. Il explique également que ces enfants sont plus sensibles aux émotions et que la première règle pour établir un contact est de ne pas avoir peur car c'est un sentiment qu'ils sont capables de percevoir.

Comprendre l'autisme

L'auteur et dessinateur Patfawl, de son vrai nom Pierre Déalet, lui-même beau-père d'un enfant autiste et ancien vice-président de l'association SOS autisme France, tente de faire bouger les mentalités et lutte contre l'appréhension que beaucoup manifestent face à ce trouble. « J'ai souvent observé mon beau-fils et me suis rendu compte que ce n'était pas lui qui allait mal mais notre société. J'avais envie de faire un livre qui réponde aux questions que les gens peuvent se poser et mettre fin à l'ignorance » explique-t-il.  Avec humour et en images, l'auteur s'attache à mettre à mal les préjugés et autres théories mensongères. Il pallie le déficit d'informations en commençant par donner une définition de l'autisme non pas d'un point de vue médical mais parental. « Et, qui sait, ce manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !», espère Patfawl.

Un réel succès

Le livre est sorti depuis une vingtaine de jours et rencontre déjà un vif succès. « Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit si bien reçu par le public », avoue son auteur. Depuis sa parution, Patfawl, reçoit de nombreux retours via ses réseaux sociaux. « Un grand nombre de personnes, des parents d'enfants autistes comme de simples curieux, me font part de leurs expériences positives suite à leur lecture », poursuit-il.  Avec plus de 4 000 exemplaires diffusés dans 22 pays francophones, labellisé par Autisme France, Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents est en passe de devenir une référence en la matière. Pourtant, au départ, c'était juste une idée lancée, presque une blague. « Je ne pensais pas vraiment écrire ce livre, je le prenais plus à la rigolade », conclut Patfawl. C'est une amie éditrice qui le relance et l'incite à aller au bout de son projet. 

Le dessinateur prépare un nouveau livre qui sera cette fois-ci adressé aux enfants, et plus précisément aux frères et sœurs d'enfants autistes. Son objectif ? Leur permettre d'en parler avec leurs camarades de classe et les aider à comprendre ce handicap.

© Patfawl

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

2 mars 2018

Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

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Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

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1 mars 2018

Semaines de sensibilisation sur l'autisme RENNES du 26 mars au 9 avril 2018

Publiée sur la page d'Autism'Aide 35

"Regards sur l'autisme"

affiche changeons le regard sur l'autisme rennes

27 février 2018

Viry-Châtillon : le garage Renault initie les autistes à la mécanique

article publié dans Le Parisien

Île-de-France & Oise>Essonne|Laurent Degradi| 27 février 2018, 19h17 |0
VIRY-CHATILLON, 27 février 2018. Franck, mécanicien, encadre un groupe d’adultes autistes pour une séance d’insertion au travail en atelier. LP/L.D.

Chaque semaine, les ateliers du concessionnaire Come et Bardon ouvrent leurs portes aux pensionnaires d’un foyer de vie de Vigneux-sur-Seine.

Ils ont serré des boulons, regonflé des pneus, ajouté du liquide lave-glace et même aidé au changement d’un filtre à air. Quatre pensionnaires de la Maison Jeanne d’Arc de Vigneux-sur-Seine sont venus épauler ce mardi matin les mécaniciens de la concession Renault Come et Bardon de Viry-Châtillon. En situation de handicap mental ou souffrant d’autisme, les membres du petit groupe ont profité du partenariat mis en place pour un an entre le garage et ce foyer de vie.

LIRE AUSSI >Viry-Châtillon : des garagistes se mobilisent pour un enfant malade

« Cet établissement nous a sollicités et nous avons immédiatement accepté, confie Gaëtan Morat, chef d’atelier. Nous accueillons chaque semaine un groupe de quatre ou cinq adultes. Cela leur permet de participer de manière active aux activités de nos ateliers. C’est enrichissant pour eux mais aussi pour nos collaborateurs, qui transmettent un savoir à ces personnes qui font preuve à chaque fois d’un grand enthousiasme. »

Autour de Franck, mécano aux petits soins, les quatre jeunes hommes n’ont pas hésité à mettre les mains dans le cambouis et à manier quelques outils. Le tout dans une bonne humeur communicative. « On les sent très intéressés par la mécanique, sourit Franck. Pour eux c’est une vraie découverte de ce qu’il se passe dans un atelier automobile. »

 

« Nous sommes les seuls dans notre zone à accepter ce genre de partenariat »

A quelques mètres de là, Laëtitia, leur accompagnatrice, assiste très satisfaite à la sortie de ses quatre protégés. « Pour eux, c’est très valorisant, souligne-t-elle. Il ne s’agit pas d’une formation professionnelle car ces garçons sont frappés de troubles qui ne leur permettent pas d’être indépendants et d’occuper un emploi un jour. Cette expérience leur offre au moins l’occasion de voir des gens en dehors du foyer et cela crée du lien social, apprécie la jeune femme. Ce sont des fous de voiture et de mécanique c’est pour cette raison que le foyer a sollicité des concessionnaires automobiles pour accueillir ces ateliers. Ils ont acheté eux-mêmes leurs salopettes de travail et leurs chaussures de sécurité pour pouvoir y participer. »

La réussite de la démarche pourrait encourager d’autres garages du secteur à ouvrir leur atelier afin d’accueillir davantage de ces volontaires. « Nous sommes les seuls dans notre zone à accepter ce genre de partenariat, regrette Gaëtan Morat. Pourtant, ça ne représente pas grand-chose pour un garage de consacrer une heure dans la semaine à ces personnes. »

 

27 février 2018

CERA. 10 mars 2018 – Paris – Autisme & Parentalité - Journée organisée par un organisme créé par l'Ecole de la Cause freudienne

A l'heure où l'on parle de réforme des organismes de formation !
Celle-ci est-elle conforme aux recommandations de la HAS & de l'ANESM ?!?!

Notons qu'elle est remboursée par l'employeur !
Jean-Jacques Dupuis

"Le Centre d’études et de recherches sur l’autisme (CERA) tient sa première journée d’étude à Paris samedi 10 mars sur le thème « Autisme & Parentalité ». Un moment rare et fort d’échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains. 

Créé fin 2017 par l’Ecole de la Cause freudienne, le CERA a pour vocation l’enseignement et la recherche sur l’accueil et  l’accompagnement des sujets autistes. Il vise à mettre en lumière les perspectives nouvelles qui, plutôt que d’imposer des conduites hypernormatives et homogénéisantes, font une place aux sujets autistes et accueillent leur singularité. Les psychanalystes y témoignent de l’enseignement unique issu de leurs rencontres avec des enfants ou des adultes autistes dont ils entendent contribuer utilement à l’accueil.
Chaque mois, le CERA propose un enseignement et un échange clinique sur un samedi matin, à l’ECF (le programme est ici). La première journée d’études du 10 mars marque un temps fort autour du thème crucial « Autisme & Parentalité »"

 

CERA. 10 mars - Paris - Autisme & Parentalité

Le Centre d'études et de recherches sur l'autisme (CERA) tient sa première journée d'étude à Paris samedi 10 mars sur le thème "Autisme & Parentalité". Un moment rare et fort d'échanges et de témoignages par des sujets autistes, des parents, des psychanalystes et des écrivains.

http://psychanalyse-map.org

formattion CERA

27 février 2018

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme - Vidéos d'information pratique pour mieux accompagner l'autisme d'un enfant

 

Deux minutes pour mieux vivre l'autisme - Vidéos d'information pratique pour mieux accompagner l'autisme d'un enfant

Sam, Emy et Tim sont de jeunes enfants autistes. Leurs familles, leurs enseignants et leurs rééducateurs, sont parfois déstabilisés face à leur comportement, leur façon de communiquer et d'apprendre. Les vidéos de ce site mettent en scène des situations de la vie quotidienne. Elles apportent des astuces et conseils pratiques pour soutenir les aidants d'enfants autistes.

https://deux-minutes-pour.org

 

27 février 2018

Autisme : de nouvelles recommandations pour le dépistage et la prise en charge

 

Autisme : de nouvelles recommandations pour le dépistage et la prise en charge

Diagnostic plus précoce, mobilisation des personnels des crèches, des écoles et du médecin pour les enfants, inclusion en milieu ordinaire, mise en œuvre de leurs droits pour les adultes... la Haute autorité de santé (HAS) a émis le 19 février 2018 un ensemble de recommandations concernant les malades autistes.

https://www.service-public.fr

 

27 février 2018

Interview vidéo - Docteur Magali Lavielle-Guida sur France info sur le danger des écrans pour les enfants

Ajoutée le 26 févr. 2018

Interview réalisée sur FranceinfoTV le vendredi 26 janvier sur l'utilisation des écrans. Cela faisait suite à l'émission Envoyé Spécial particulièrement alarmiste. Or alerter n'est pas désinformer...

25 février 2018

Université Rennes 2 - 6 avril 2018 - Conférence "L'approche scientifique de l'autisme avec Eric LEMONNIER

conférence Eric LEMONNIER

25 février 2018

Autisme virtuel : écran de fumée

Paris, le samedi 24 février 2018 – Le constat est ancestral : tout discours médical ou scientifique peut être concurrencé par des théories au mieux fantaisistes, mais inoffensives, au pire dangereuses et autoritaires. La nouvelle donne vient de la tribune offerte par les médias et notamment internet à ces fausses informations et à l’utilisation par ceux qui en sont à l’origine d’outils dont la force de persuasion dépasse très fortement les conversations privées d’antan. Si tout sujet peut être concerné, certains domaines peuvent être plus particulièrement propices à l’infiltration du doute, en raison des zones d’ombre de la science, de la méconnaissance du grand public et tout en même temps du sentiment de proximité avec la question de la confrontation entre de multiples acteurs et de la coexistence d’intérêts sanitaires, sociaux et politiques. L’autisme est ainsi un terreau idéal. Or si l’on confronte l’autisme à l’omniprésence des écrans dans nos vies (ce qui permet de faire entrer dans le débat le spectre de l’industrie), on dispose des éléments parfaits pour un cocktail explosif.

Rien de virtuel dans l’autisme, hélas !

Exemple non isolé, depuis plusieurs mois, le Docteur Anne-Lise Ducanda est la coqueluche des réseaux sociaux et des médias traditionnels en raison de ses déclarations souvent ambiguës sur le lien entre troubles évocateurs de l’autisme et surexposition aux écrans. Le praticien affirme que l’on constate de plus en plus souvent, chez de très jeunes enfants, des troubles pouvant être assimilés à l’autisme et qui semblent directement liés à une surconsommation des tablettes et smartphones. Anne-Lise Ducanda sait, dans nombre de ses interventions, se montrer prudente en précisant que « les troubles qu’elle décrit ressemblent à de l’autisme, mais ne sont pas de l’autisme », comme le reconnaît le pourtant très remonté auteur du blog Les baobabs, hébergé par France 3, le dessinateur de presse Peter Patfaw. Cependant, ce dernier met en garde contre le fait que ses propos sont suffisants pour conduire « certains télespectateurs » à faire « l’amalgame "Ecran" = "Autisme", surtout en surfant sur le nouveau concept qu’elle a inventée "Autisme Virtuel"… Qui si on l’étudie de plus près ne veut rien dire car il n’y a rien de virtuel dans l’autisme (…) Je répète donc ici encore et encore, les écrans ne provoquent pas l’autisme », insiste ce beau-père d’un enfant atteint de troubles du spectre autistique (TSA). Ne cachant pas sa colère, il remarque encore : « Qu’une spécialiste en mal de reconnaissance nous fasse sa salade pour nous expliquer que les écrans, c’est polisson, cela ne me dérange pas. Allez, on peut admettre que regarder la télévision ou une tablette peut faire mal aux yeux ou nous coupe de la relation avec l’autre ! Pas besoin de sortir de médecine pour comprendre ça ! Par contre dès qu’elle affirme qu’il existe une relation entre les troubles autistiques et le trop d’écran, là… (…) mes yeux sortent de mes orbites. Parce que, comme chacun sait (…) l’autisme est une différence neurobiologique (…). Ce n’est ni la faute des parents, ni la faute des écrans, ni de la faute des parents qui laissent leurs enfants devant les écrans ! Il y a des tas de neuroscientifiques qui travaillent sur la recherche des causes de l’autisme (environnementales, génétiques…), c’est pas pour se faire doubler par une allumée et ses théories fumantes », fustige-t-il.

Le mythe des "faux" autistes qui auraient juste trop regardé la télé !

Peter Patfaw n’est pas le seul que la médiatisation d’Anne-Lise Ducanda et de son étrange concept d’"autisme virtuel" irrite considérablement. Sur Agora Vox, Estelle Ast, mère d’un petit garçon autiste évoque sa volonté de porter plainte contre le praticien. « Le Dr Ducanda n'imagine pas à quel point elle porte préjudice aux familles en comparant les enfants surexposés aux écrans avec les enfants autistes. Comprenez que la situation de l'autisme en France est catastrophique. (…) Le Dr Ducanda ne fait qu'aggraver cette difficulté. Car en plus de créer un énorme amalgame, elle se permet de remettre en question des centaines de milliers de diagnostics déjà posés par des professionnels de l'autisme en affirmant qu'il y a parmi eux des "vrais" et des "faux autistes". Sur quelles études, sur quelles preuves scientifiques se base t-elle pour affirmer une chose pareille ? Aucune. Je suggère à Mme Ducanda de poursuive son combat des écrans (certes honorable) sans y mêler l'autisme qui n'a strictement aucun rapport. Les mères sont déjà suffisamment culpabilisées à tort. Il est inacceptable qu'un médecin cherche à faire le buzz au mépris de la vérité scientifique et cette pratique est condamnable de par l'article 13 (article R4127-13 du Code de la santé publique », écrit Estelle Ast. L’article d’Agora Vox étaye encore ces propos en revenant sur les déclarations choc d’Anne-Lise Ducanda remarquant que dans une des premières vidéos postées sur YouTube ou elle apparaît elle « ne cesse d'utiliser les termes "autisme", "autiste", "troubles envahissant du développement"… pour désigner ces enfants. Plus inquiétant encore, elle affirme que "l'augmentation exponentielle des troubles du spectre autistique touche tous les pays riches et uniquement les pays riches". Encore plus grave, une membre de son collectif COSE, Sabine Duflo, relaye sur son site internet les publications d'une orthophoniste algérienne à l'origine du mouvement "Thérapie Andaloussia – pour anéantir l'autisme" qui n'hésite pas à employer les termes de "privation maternelle" au profit des écrans, pour expliquer tous les cas d'autisme dans le monde », s’inquiète le post.

Disparition de toute rigueur scientifique

Les parents d’enfants autistes sont aujourd’hui soutenus dans leur combat pour signaler la dangerosité des déclarations d’Anne-Lise Ducanda par de nombreux médecins. Ainsi, le docteur Patrick Pelloux, comme nous le rappelle AgoraVox, n’a pas hésité « à utiliser le terme de "Fake News"» pour évoquer ces théories, tandis que « Le chercheur Yehezhel Ben-Ari en Neurobiologie, spécialiste de l'autisme, affirme qu'il n'y a rien comme données qui peut attester le moindre lien. Quant aux célèbres spécialistes Franck Ramus (directeur de recherche au CNRS et professeur attaché à l'Ecole normale supérieure) et Hugo Peyre (pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré et chercheur à l'Ecole normale supérieure), tous deux considèrent les propos du Dr Ducanda comme une diabolisation trop générale et pas assez étayée des écrans ». Plus récemment encore, alors que l’évocation des liens entre symptômes évoquant l’autisme et écrans ont été l’objet d’une présentation sans nuance et sans recul dans un reportage présenté par Envoyé Spécial sur France 2 en janvier, un collectif de professionnels de santé et de chercheurs a dénoncé dans Le Monde la diffusion de ces informations « à caractère sensationnel ». « Depuis quelque temps, des vidéos circulent sur le Net : des signes d’autisme surviendraient chez des tout-petits très exposés à la télévision. Des chiffres effrayants sont avancés : un enfant sur vingt, dans chaque classe d’âge, dans une ville donnée. Des chiffres cinq fois supérieurs aux statistiques communément citées sur la prévalence des troubles du spectre autistique ! Enfin, affirmation tout aussi fantaisiste, il nous est assuré que la suppression des écrans conduit dans la majorité des cas à la disparition des symptômes en un mois », commentent les auteurs qui poursuivent : « Ces vidéos évoquent de très nombreux enfants exposés aux écrans 6 à 12 heures par jour, ceci même en l’absence de problématique sociale ou familiale, précise-t-on. Or un enfant laissé de façon aussi importante devant un récepteur est de facto victime d’une carence éducative et/ou affective grave. Si la régulation de cette consommation est indispensable, elle ne suffira en aucun cas à compenser l’ensemble des effets du défaut de soins sur le développement de l’enfant. A l’évidence de telles situations requièrent une prise en charge pluridisciplinaire rapide et conséquente ». Visiblement inquiets, les membres du collectif estiment que ce type de discours alimente une « panique morale exploitée par certains médias, en dehors de toute rigueur scientifique ». De nombreux risques existent : une diabolisation telle des écrans qu’elle les ferait disparaître du circuit éducatif où ils ont pourtant toute leur place (comme le prônent d’autres spécialistes dans une tribune également publiée dans Le Monde) et pour les enfants réellement atteints d’autisme un défaut de prise en charge et/ou un retard de diagnostic.

Usage raisonné

Dans cette tribune, ces auteurs font le parallèle entre la dangerosité des discours autour de "l’autisme virtuel" et ceux tendant à assimiler brutalement les écrans à des "drogues". Si un tel raccourci ferait également probablement sourciller le docteur Bruno Rocher (psychiatre addictologue, CHU de Nantes, Institut fédératif des addictions comportementales) et Jean-Pierre Couteron, président de la Fédération addiction, ces deux spécialistes considèrent néanmoins important de contribuer, notamment chez les plus jeunes, au « bon usage » des écrans et des jeux vidéos. Ils font à cet égard remarquer que de la même manière que certains jeux à gratter ont un profil favorisant plus certainement le développement d’une addiction ou que les boissons alcoolisées « fortes, sucrées et aromatisées » conduisent plus facilement aux excès, certains types de jeux vidéos doivent probablement inciter à une plus grande surveillance. D’une manière générale, ces auteurs invitent à soutenir les initiatives visant à permettre aux utilisateurs d’« organiser une pratique régulée » et à « aider les familles, l’école et le milieu associatif à garder leurs rôles éducatifs dans une rencontre plus progressive et accompagnée des mondes numériques ».

Face à ces questions qui peuvent donc dépasser le caricatural (et néanmoins dangereux) buzz médiatique pour offrir des réflexions plus mesurées et raisonnées sur nos rapports aux écrans, si vos yeux ne sont pas trop fatigués (et votre affectivité pas trop malmenée) par ce long moment consacré à internet, vous pouvez lire de plus amples développements sur :

Le blog de Peter Patfaw (partagé avec la journaliste Jennifer Alberts), Les Baobabs
Le site d’Agora Vox qui publie le texte d’Estelle Ast:
Le blog du docteur Jean-Yves Nau qui relaie la tribune d’un collectif de professionnels de santé et de chercheurs
Le Monde qui publie la tribune de Bruno Rocher et Jean-Pierre Couteron (accès payant)

Aurélie Haroche

24 février 2018

Comprendre l’autisme

article publié sur le site d'Autisme Europe

L'autisme est un handicap complexe permanent.


Les personnes autistes ont des difficultés persistantes en lien avec la communication et les interactions sociales, ainsi que des centres d’intérêts restreints et des comportements répétitifs depuis la petite enfance, ce qui les handicape au quotidien. Actuellement, environ une personne sur 100 dans l’Union européenne est autiste.

Les principaux symptômes de l’autisme sont :

  • Déficits dans les interactions sociales réciproques
  • Déficits dans la communication verbale et non verbale et dans l’imagination
  • Activités et intérêts limités
L’autisme est un handicap grave. Bien qu’on ait cru dans le passé que l’autisme était rare, des études cliniques ont démontré depuis que la prévalence de l’autisme et des Troubles du Spectre Autistique (TSA) est de 1/100.
 
L’autisme est parfois associé à d’autres handicaps comme le syndrome de Down (trisomie), l’épilepsie, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Aujourd’hui encore, en raison du manque de diagnostic adéquat et de services adaptés, de nombreuses personnes atteintes d’autisme ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée à leurs besoins.
 

L’expérience a pourtant démontré que le meilleur traitement pour les personnes autistes est une éducation précoce et spécialisée qui vise à rendre l’environnement plus accessible à la personne autiste et à combler les déficits particuliers de chacune d’elles.

Les données scientifiques confirment aujourd’hui que les TSA sont des troubles envahissants et durables, affectant le développement cérébral et se manifestant à partir de la petite enfance. Les TSA se caractérisent par une triade de symptômes : déficiences dans les interactions sociales, déficiences en matière de communication, intérêts restreints et comportements répétitifs. 

Les manifestations autistiques couvrent un large spectre et concernent des personnes ayant un handicap intellectuel sévère ainsi que celles ayant un quotient intellectuel (QI) dans, ou au-dessus, de la moyenne.

Les facteurs héréditaires sont importants même si la génétique des TSA est complexe et loin d’être totalement comprise. Il est de plus en plus manifeste que les TSA résultent d’interactions multigéniques ou de mutations spontanées de gènes ayant des conséquences majeures. Néanmoins, la compréhension de l’interaction entre facteurs génétiques et environnementaux exige encore des recherches plus intensives.

Le but d’Autisme-Europe est de fournir des informations de grande qualité permettant une réelle avancée dans la compréhension des TSA mais aussi de rendre ces informations accessibles à un large public, y compris aux personnes avec TSA – grâce aux versions faciles-à-lire. 

Plus d’informations (en anglais) 

Vidéo (anglais seulement) :

 

Publications connexes

Sensibilisation à l’autisme – dépliant

Le personnes atteintes d’autisme : Identification, Compréhension, Intervention

24 février 2018

Les Percujam, le 31 mars 2018 à Andrézieux

 

Les Percujam, le 31 mars 2018 à Andrézieux

Nous organisons le 31 mars et le 1er avril 2018, pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme et à l'occasion des 10 ans de l'association, des évènements sur 3 sites à Andrézieux-Bouthéon (salle des Bullieux), à Saint-Just Saint-Rambert (au Family cinéma) et à Saint-Etienne (au cinéma le Méliès)

http://autistesdanslacite.org

 

24 février 2018

Adultes avec autisme et demande d’aide

Formuler une demande d’aide, pour la personne avec autisme et quel que soit son « niveau de fonctionnement », n’est bien souvent pas quelque chose de spontané ou de facile. On l’enseigne aux enfant, par exemple en passant par ce type de procédure.

Mais qu’en est-il des adultes qui n’ont pas pu bénéficier de prises en charge et à qui cette compétence n’a pas été enseignée, puisqu’il y a quelques décennies, il n’y avait pas vraiment de travail fait dans ce sens? Ces personnes qui ont du se conformer à ce qu’on leur demande depuis toujours, et donner l’illusion en société qu’elles étaient « capables de », alors que de retour chez-elles, elles se retrouvent seules face à leur(s) difficulté(s)?

Je vais vous parler ici surtout des personnes avec autisme dit « de haut niveau » / asperger qui sont « à peu près » incluses dans la société et font illusion, parce qu’elles sont de celles pour qui  le besoin d’aide peut être le difficile à remarquer. Il se peut également qu’elles n’ en aient pas toujours conscience elles-mêmes ou que la tâche leur soit particulièrement difficile en raison de mauvaises expériences antérieures, ou encore du fait d’une vision trop globale et non découpée en sous-étapes, ce qui entraîne la perspective d’être face à une tâche irréalisable.

Il va de soi que nous attendons tous d’une personne visiblement adaptée qu’elle nous demande de l’aide si elle en a besoin. Or, le fait d’être confronté à une difficulté peut mener la personne à des comportements que vous ne comprendrez pas. Ils ne sont pas volontaires. Ils ne sont pas dirigés contre vous mais contre le problème qui, probablement, deviendra envahissant au point que la personne sera potentiellement « figée » et empêtrée dans cette difficulté qui prendra des proportions inhabituelles.

 

On peut, par exemple, observer:

-un repli sur soi

-des symptômes dépressifs

-une forte anxiété

-de l’agacement

-des crises/pleurs

-une rupture de la communication

-des tentatives maladroites d’attirer l’attention

-des conversations qui tournent massivement autour du problème

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Tout l’enjeu ici est de « débloquer » la personne, de la détourner de ses pensées envahissantes et d’obtenir son adhésion pour qu’elle continue d’avancer.

Imaginons que sa pensée envahissante soit un rouage… il s’agira alors de mettre un caillou dedans pour stopper la machine, mais attention:

Ce caillou doit être bienveillant.

Il ne doit pas être infantilisant.

Il convient d’aider la personne à identifier qu’elle a besoin d’aide en lui disant par message clair: « tu as besoin d’aide pour… » plutôt que de lui demander « Que puis-je faire pour t’aider? ». Ceci risquerait de l’angoisser davantage, si elle ne connait pas la réponse.

Il convient de ne pas juger ses comportements, mais plutôt d’être présent pour la personne et de lui montrer comment faire pour régler son problème.

Il suffit parfois d’une action simple pour détourner la personne de ses pensées envahissantes et d’obtenir son adhésion, ce qui lui permettra de se relancer.

Par la suite, quand la personne parviendra à demander de l’aide, il conviendra d’y répondre -dans la mesure de nos possibilités, bien entendu- mais aussi d’utiliser le renforcement positif afin de lui donner envie de recommencer à le faire. Rappelons nous que si une tâche est associée à une conséquence négative, alors la personne n’aura pas envie de réitérer l’expérience.

Je posterai un article ultérieurement sur la demande d’aide concernant un ado / adulte avec une forme d’autisme plus typique.

❤ Je dédie cet article à F.  J. et B.

Angélique

24 février 2018

6 & 7 avril 2018 -> Rencontres Internationales de l'Autisme

23 février 2018

Le potentiel des enfants autistes

article publié sur Le Devoir

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces. Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

22 février 2018

Intégration des personnes autistes : un atout pour l’entreprise

article publié dans The conversation

19 février 2018, 23:09 CET



La capacité des personnes autistes à voir le monde différemment peut constituer un atout pour les entreprises qui savent les valoriser. En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Le travail à accomplir pour aboutir à une meilleure prise en charge des 600 000 autistes adultes français reste toutefois immense. En effet, leur cas a souvent été délaissé et leur insertion professionnelle est très peu soutenue par des actions spécifiques. Aujourd’hui, les statistiques précises sur l’emploi en France des personnes avec TSA sont rares, mais l’ensemble des associations françaises reconnaît qu’une très grande majorité n’est pas insérée professionnellement. D’ailleurs, au niveau européen, les études sur les personnes avec TSA attestent toutes du fait qu’elles sont majoritairement exclues du monde du travail.

Pour améliorer la situation, il est impératif que les entreprises perçoivent les potentialités de la très grande diversité des personnes avec TSA, et ne les enferment pas dans un stéréotype négatif : celui d’une personne non adaptée au monde du travail. La première étape consiste repenser la conception des sources de performance et à refonder les stratégies ainsi que les pratiques de gestion des ressources humaines. Il faut adopter une « idéologie de la valorisation », c’est-à-dire de chercher à voir dans chaque ressources un potentiel de création de valeur économique et sociale, en abandonnant tout jugement de valeur a priori.

Faire de l’extraordinaire à partir de ressources ordinaires

De nombreux travaux de recherche expliquent les différences de performance par le fait que certaines entreprises ont des ressources de plus grande valeur, dites stratégiques. Ainsi, il y a une croyance largement répandue chez nos dirigeants selon laquelle il faudrait des ressources extraordinaires – par définition rares – pour faire des choses extraordinaires. Pour espérer gagner les titres et trophées les plus prestigieux, les meilleurs clubs de football dépensent des sommes exponentielles pour recruter les joueurs les plus talentueux. Les multinationales cherchent sur le marché des dirigeants, celui qui sera capable d’améliorer la rentabilité de l’entreprise.

Cette croyance présente de nombreuses limites : elle focalise l’attention sur les ressources considérées comme les « joyaux de la couronne » en oubliant la masse des ressources disponibles. Elle favorise de ce fait le développement de business models non-inclusifs reposant sur l’utilisation intensive de ressources stratégiques. Au niveau des ressources humaines, cela conduit davantage les entreprises à se battre pour recruter des « salariés stars » qu’à chercher à créer les conditions pour faire des choses extraordinaires avec des salariés ordinaires. Pourtant, les ressources considérées comme ordinaires sont au cœur des stratégies de nombreuses plateformes : millions de propriétaires ou de locataires pour Airbnb, millions d’automobilistes pour BlaBlaCar et Uber etc.

Des business models innovants

Nos travaux récents mettent en avant le rôle de ces ressources ordinaires. Plus surprenant : ils soulignent aussi le rôle que peuvent jouer des ressources considérées comme négatives, délaissées car elles sont perçues comme ayant une valeur inférieure à leur coût d’acquisition. On trouve dans cette catégorie les ressources humaines exclues durablement du monde du travail car perçues comme sans réelle valeur par les employeurs. C’est notamment le cas des personnes présentant un TSA. Développer des organisations performantes en utilisant les compétences, les spécificités, les talents des personnes avec TSA, oui, c’est possible !

Temple Grandin, de l’Université du Colorado, explique en quoi son autisme est un atout (sous-titres français disponibles).

Il y a beaucoup à apprendre d’initiatives portées au niveau international par des organisations comme Spécialisterne, Auticon, Aspertise. Au niveau national, le dispositif « PASS P’AS » est également très intéressant. Dans tous les cas, ces structures réussissent à concilier recrutement de collaborateurs avec TSA et création de valeur économique. Contrairement à la plupart des organisations, elles perçoivent de la valeur là où personne ne l’imaginait, et développent des business models innovants pour l’utiliser ! Ceux-ci partagent tous les cinq mêmes caractéristiques.

Saisir l’importance de la perspective

Les tenants de ces business models ne considèrent pas les TSA comme une maladie ou un handicap, mais plutôt comme une différence potentiellement porteuse d’atouts pour l’entreprise. La vision la plus inspirante, et la plus aboutie, est sans aucun doute celle portée par Spécialisterne, organisation danoise ayant pour projet d’aider les employeurs et les organisations à comprendre et valoriser les capacités uniques des personnes avec TSA. Son dirigeant, Thorkil Sonne, aime l’exprimer via la métaphore de la mauvaise herbe.

Selon lui, quand des pissenlits poussent dans une pelouse, ils sont considérés comme des mauvaises herbes. Mais s’ils sont cultivés dans le potager d’un grand chef cuisinier, ils peuvent devenir la base d’une excellente recette printanière. Une même plante peut donc être considérée comme une mauvaise herbe ou comme un aliment doté de nombreuses qualités : tout est une question de perspective. De la même façon, la valeur d’une ressource humaine n’est pas purement objective. Elle dépend de sa perception par les acteurs et, plus largement, par la société.

Inventer de nouvelles modalités d’évaluation pour faire émerger la valeur

Comme l’évoque Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales (et autiste lui-même), la mesure des compétences professionnelles des personnes présentant un syndrome Asperger est complexe car elles « peuvent être très fortes sur certains aspects et extrêmement faibles sur d’autres ». Pour cette raison, le processus de recrutement est crucial. Si certains entrepreneurs sont capables de détecter de la valeur dans des ressources humaines généralement exclues du monde du travail, c’est parce qu’ils ont su développer des dispositifs d’évaluation innovants et adaptés. Grâce à eux, ils mettent en évidence des talents invisibles dans les entretiens classiques, du fait des difficultés de communication ou de socialisation.

L’entreprise Spécialisterne a par exemple inventé un processus de sélection combinant entretiens et ateliers Lego Mindstorm afin de révéler des potentialités non-verbalisables par l’Asperger dans le cadre des processus de recrutement classiques. Le dispositif « PASS P’AS », quant à lui, combine entretiens, ateliers individuels et travaux en groupe pour saisir les habiletés. La tâche est complexe, car l’exclusion professionnelle des autistes les conduit souvent à ne pas avoir confiance en eux-mêmes et à dévaloriser leurs compétences.

Repenser et adapter son organisation

Au-delà de l’étape de recrutement, les entreprises doivent repenser leur organisation pour valoriser au mieux le potentiel et les qualités de salariés autistes. Il s’agit d’imaginer les activités dans lesquelles ils seraient les plus efficaces. On constate notamment une forte croissance de l’emploi d’autistes dans le monde informatique où leur grande capacité de concentration, leurs compétences cognitives, leur souci du détail et leur extrême fiabilité constituent de vrais atouts.

Il est toutefois souvent indispensable d’adapter le poste de travail pour le faire correspondre aux caractéristiques individuelles. Il arrive en effet que les personnes autistes présentent une hypersensibilité à des nuisances que d’autres salariés peuvent supporter, voire ne pas remarquer (éclairages, odeurs, bruits…). Il est également nécessaire de les accompagner dans la compréhension des règles sociales dans l’entreprise. Et inversement : il faut aussi sensibiliser les futurs collègues à certains comportements atypiques (difficulté à regarder dans les yeux, à comprendre le non verbal et le second degré, manque d’attraits pour des conventions sociales admises en entreprise comme les pauses café, etc.).

22 février 2018

Autisme : le dernier livre du dessinateur Patfawl repéré par l'Éducation Nationale

article publié sur France 3

© DR© DR

Par Célia VanierPublié le 20/02/2018 à 10:41Mis à jour le 21/02/2018 à 16:18

Petit à petit, les mentalités et le regard des Français sur l'autisme évoluent... Dans la société en général mais particulièrement dans le monde de l'éducation, où l'ouvrage du dessinateur Patfawl a trouvé son public. De nombreux instituteurs ont consulté ce Manuel illustré pour garder un enfant autiste quelques heures et comptent s'en inspirer dans leur quotidien. 

Certains aimeraient voir le livre illustré dans les outils pédagogiques proposés par l'Éducation nationale. La maison d'édition La boîte de Pandore a présenté l'ouvrage afin qu'il puisse figurer parmi la base de donnée accessible aux instituteurs et enseignants. "Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles", réagit Pierre Déalet, l'auteur du livre. "Et qui sait, le manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !", espère le dessinateur albertin.


Succès retentissant

Si l'ouvrage fait un tabac dans le milieu de l'enseignement, il figure également dans les meilleures ventes psychologie sur Amazon mais aussi la Fnac, et meilleures ventes interforum. Un engouement qui n'est pas près de d'éteindre si l'on écoute son auteur, qui dit avoir reçu plus de 2000 messages de lecteurs qui l'encensent. Du jamais vu pour un sujet aussi complexe que l'autisme. "Des parents, des grands parents mais aussi des gens étrangers à la cause prennent conscience des différences et rigolent avec pédagogie tout en comprenant facilement le syndrome !", se réjouit le dessinateur.

Une semaine après sa sortie, le titre était déjà réimprimé. Patfawl nous a confié que d'autres projets de livres étaient en cours... "mais je ne peux rien dire pour le moment", a-t-il ajouté.

De quoi espérer un réel éveil des consciences... 


Blog : "Les baobabs", le quotidien de parents d'autistes raconté avec humour

Patfawl est également contributeur du blog "Les Baobabs", sur France 3 hauts-de-France, où vous pouvez retrouver ses dessins et articles engagés sur le handicap et l'autisme : https://blog.francetvinfo.fr/lesbaobabs/

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