Lettre de Rachel, assistant avec impuissance à la perte de sa famille - AFFA - Association Francophone de Femmes Autistes
Les 3 enfants de Rachel sont placés à l'Aide Sociale à l'Enfance depuis 2 ans et demi car selon le juge, elle est responsable de leurs troubles autistiques Présentation par Aurore Gilant, secrétaire de l'AFFA Rachel, mon amie Rachel est une femme que je connais maintenant depuis 4 ans , je l'ai accompagnée dans tout son parcours....
https://femmesautistesfrancophones.com
L'accessibilité pour l'autisme
Une page de Wikipedia recense des lieux " autism friendly", accueillants pour l'autisme : https://fr.wikipedia.org/wiki/Autism_friendly Il y a l'exemple des trajets en avion. Voir "Se préparer à prendre l'avion avec des enfants autistes" Il y a aussi celui des magasins. Dans les supermarchés Exemple dans les magasins TESCO.
https://blogs.mediapart.fr
Autisme -> Le mythe du retour des dinosaures ... un grand cru de Bourgogne !
Pourquoi l'accompagnement des personnes avec autisme est toujours en retard en France ? Petit exemple ordinaire ... (Jean-Jacques Dupuis)
Journée régionale CIPPA Samedi 31 mars 2018 - Cinéma Olympia - DIJON (21) Toujours plus d'UN pour accompagner un autiste ! Plaidoyer pour des interventions plurielles et complémentaires. Avec la participation de Bernard GOLSE, Marie-Dominique AMY, Marie-Christine LAZNIK, Fabien JOLY, Chantal LHEUREUX-DAVIDSE, Anne-Sophie PELLOUX, Thierry VIGNERON, Louise VILLETARD, L'équipe de L'Ombrelle C.G.I.
http://www.crabourgogne.org
Merveilleux film en complément pour ceux qui veulent en savoir davantage sur le dessous des cartes
Axel et Antony, deux garçons autistes catalans affichés en 4 X 3
article publié dans l'Indépendant
Lannion. Troubles de l’attention : un combat au quotidien
À 8 ans, le fils de Carole souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Comme bon nombre de parents, sa mère a dû tout lâcher et gère les « obstacles » étape par étape.
Envoyé mi-février pour un renouvellement fin septembre, le dossier des aides (1) liées au handicap du fils de Carole Prud’homme a pris du retard. Quand cette maman lannionnaise de 40 ans apprend, récemment, qu’il ne passera à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) que fin décembre, c’est comme si un énième coup lui tombait sur la tête.
« Si je n’avais pas un peu d’économie et mon chômage, comment je ferais pour ces trois mois sans aide ? Je serais obligée de licencier l’éducateur spécialisé qui vient m’aider à domicile 16 h par semaine ? », s’inquiète-t-elle.
Ce contretemps, sur un chemin déjà semé d’embûches, ça lui rogne le moral. « L’endurance… combien de temps je vais l’avoir ? », soupire Carole, après des années de bataille pour son fils Joseph, 8 ans. Comme bon nombre de parents d’enfants handicapés ou malades, elle a dû tout lâcher : son boulot de directrice commerciale à Paris, celui qu’elle avait retrouvé à Morlaix, pour se rapprocher de sa famille de Lannion.
Des crises jour et nuit
Vers l’âge de 4 ans, Joseph a commencé à faire des crises de violence « qui sont devenues de plus en plus difficilement gérables, jour et nuit ». Dans ces moments-là, « c’est comme s’il n’entendait rien. Il s’en prenait physiquement à moi et semblait délirant, explique Carole. Il disait souvent qu’il avait une boule de feu qui grossissait dans son ventre ». Désemparée, elle cherche ce que peut avoir son petit garçon.
Des spécialistes estiment tout d’abord qu’il est autiste et préconisent un internement en hôpital psychiatrique. « Ça s’est très mal passé. Je l’ai sorti de là. » Puis d’autres pensent qu’il souffre de TDAH, troubles du déficit de l’attention avec hyperactivité. Il y a 1 an, un médecin rennais diagnostique que ces TDAH viennent de la maladie de Lyme, vraisemblablement suite à une piqûre de tique.
« Différent, mais pas méchant »
« Chez les enfants, la maladie de Lyme attaque le système neurologique et développe des intolérances alimentaires. D’où, sans doute, ses maux de ventre. Joseph n’a pas de déficience mentale, précise Carole, mais il ne peut se concentrer plus de 30 minutes et il a des troubles de la mémoire. Il est lucide sur sa maladie et se sent d’ailleurs parfois obligé de préciser qu’il est « différent mais pas méchant »."
Ses piqûres tous les 3 jours, ses gélules quotidiennes, ses visites chez les spécialistes qu’a trouvés Carole (neuropsychologue, psychomotricienne, éduc’ spé), ses 2 h hebdomadaires au centre d’accueil thérapeutique du centre Dolto (après 1 an de liste d’attente) ont réduit la fréquence et l’intensité de ses crises. « J’ai donc pu négocier avec l’école de Servel pour qu’il passe d’1 h 30 de cours par semaine, à 7 h, en CP avec une AVS. Pour le moment, même s’il progresse un peu, il reste dur à canaliser », reconnaît Carole. Alors, elle cherche encore, une fois de plus par elle-même, quelle voie pourrait aider son fils. « Il ne rentre pas dans les cases. Il va « trop bien » pour l’institut thérapeutique éducatif de Guingamp, trop mal pour une Sessad, etc. »
(1) : PCH, prestation compensatoire du handicap et AEH, allocation enfant handicapé.
Dr Karina ALT - Formation autisme - actualisation des connaissances à Paris le 8.1.2018
Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes
article publié sur France info
Cinq travailleurs de l'ESAT sont employées au restaurant de ce camping de Vauvert. / © FR3 Occitanie
Publié le 25/11/2017 à 07:54
Celle-ci offre l’opportunité aux travailleurs autistes de l’ESAT du Mas Templé, à Vauvert dans le Gard, de travailler au restaurant du camping Monte Cristo, que gère l’association.
Le reportage de Pascale Barbès et Pierre Trouillet :
Dans le Gard, l’association Sésame Autisme aide à l’insertion professionnelle des autistes
Passerelle
Maxime fait partie des personnes atteintes de troubles autistiques bénéficiant du programme. Pour lui, servir au restaurant est un défi, mais un défi excitant :
"J’aime être près du client, être disponible pour lui, veiller à ce qu’il ne manque de rien", explique-t-il.
Pour lui comme pour les autres, pas d’obligation de rendement. C’est avant tout une question d’épanouissement personnel, une façon de sortir de l’isolement.
Ce travail, qui complété aux allocations permet de toucher le SMIC, est un premier pas vers l’indépendance :
"Pour certains ce sera une passerelle qui leur permettra d’accéder au monde du travail ordinaire", note Olivier Colas, de l’ESAT.
En fin de 3ème plan, les SAMSAH Autisme en Bretagne
Des appels à candidature pour des SAMSAH [Service d'Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés] pour les 4 départements bretons viennent d'être lancés. Analyse du cahier des charges, du financement, des critères de sélection et conclusions à tirer pour une agence de l'autisme et le 4ème plan.
https://blogs.mediapart.fr
Comprendre le handicap pour mieux accompagner : Les enfants et adolescents autistes
Le programme du congrès d'Autisme France - 9 décembre 2017 au Palais des Congrès à PARIS
Autisme : où trouver les infos fiables ?
article publié sur Québec science
Par Marine Corniou - 23/10/2017
Une nouvelle plateforme web collige les meilleures études portant sur les troubles du spectre de l’autisme.
Marc-Olivier Schüle est animé par une volonté farouche : celle de construire des ponts entre la recherche et le grand public. « Ça m’horripile de savoir que l’information est là, mais que les gens qui en ont besoin n’y ont pas accès », lance le doctorant à l’École de psychoéducation à l’Université de Montréal. Et s’il y a un domaine où le besoin d’information est criant, c’est celui de l’autisme (voir notre dossier spécial). Avec des milliers d’études publiées chaque année sur le sujet, impossible de s’y retrouver ! Quelles sont les interventions les plus efficaces ? Quelles sont les causes ? Que disent les plus récentes recherches ?
C’est ce que les familles et les intervenants psychosociaux confrontés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA) pourront bientôt savoir en consultant myelin.ca, une plateforme web que le groupe de Marc-Olivier Schüle lancera fin octobre.
« Contrairement aux bases de données classiques ou à Google, on ne fournira pas de documents, mais directement une réponse aux questions », explique Marise Bonenfant, spécialiste en science de l’information et membre du projet.
Pendant des semaines, l’équipe a accompli un travail de moine, en colligeant les études publiées sur les TSA, en sélectionnant les plus fiables et en triant l’information pertinente. Une sorte de ménage dans la littérature scientifique, en somme, qui a permis de rédiger des réponses adaptées à une vaste gamme de questions.
« Les parents veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs enfants. Mais afin de se tenir au courant de tout ce qui est publié sur l’autisme, il faudrait passer 18 heures par jour à lire des articles scientifiques ! Rien qu’en psychologie, plus de 3 000 études sont publiées chaque jour, selon PsycINFO, la base de données de l’Association américaine de psychologie », reprend Marc-Olivier Schüle qui a mis sur pied Myelin en marge de son projet de doctorat. Et malheureusement, ce ne sont pas toujours les meilleures études qui se rendent jusqu’aux destinataires, qu’il s’agisse des professionnels de la santé ou du grand public.
« Ce déficit de circulation de l’information crée un vide immense qui peut être rempli par n’importe quoi. Plus un domaine est polémique, et c’est le cas de la santé mentale en général, plus il y a de mauvaises publications. Par exemple, on a accusé pendant des années les parents d’être responsables de l’autisme de leur enfant, alors que la science savait depuis longtemps que c’était faux. Encore aujourd’hui, on voit des choses aberrantes concernant l’autisme : à côté des massages énergétiques, des régimes sans gluten, des vitamines, qui sont plutôt inoffensifs, on trouve aussi des thérapies réellement dangereuses », mentionne-t-il.
Expliquer ce qui marche, mais aussi ce qui ne marche pas, pour éviter que les familles perdent argent, temps et énergie, c’est l’enjeu motivant l’équipe de Myelin, qui travaille étroitement avec la Fédération québécoise de l’autisme et un groupe de parents.
Mais les chercheurs souhaitent aller encore plus loin, et créer à terme un système qui sera capable d’évaluer tout seul la qualité des études et d’en extraire l’information de façon automatique. De quoi mettre sur pied d’autres bases comme Myelin, mais de façon automatisée. Cette forme d’intelligence artificielle pourrait alors s’appliquer à tous les domaines de la santé publique, tant pour informer la population que pour aider les médecins à prendre certaines décisions. Il y a urgence : des études ont démontré que seuls 14 % de l’information produite par les scientifiques en santé sont intégrés aux pratiques médicales en fin de compte, et que cela prend en moyenne 17 ans.
Justice : 100 000 € pour la famille d’un enfant handicapé resté cinq ans sans prise en charge
article publié dans Faire-face
En septembre 2012, la MDPH du Val-d’Oise orientait un enfant autiste en établissement spécialisé. Mais, en France, aucun n’avait de place et sa mère n’a pas accepté qu’il aille en Belgique. L’État vient d’être condamné à verser 100 000 € d’indemnisation.
L’addition judiciaire s’allonge pour l’État. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise l’a condamné à indemniser à hauteur de 100 000 € un enfant autiste et sa mère, Mme E. Son fils, A. n’a en effet pas bénéficié d’une prise en charge adaptée à ses besoins. La responsabilité de l’État est engagée, selon le juge. Faire-face.fr vient de prendre connaissance du jugement rendu le 12 octobre. Il s’ajoute aux nombreux autres rendus précédemment (voir encadré ci-dessous).
« Une carence de l’État et donc une faute. »
En septembre 2012, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) du Val-d’Oise avait estimé que l’état de santé de A. nécessitait une prise en charge médico-sociale au sein d’un institut médico-éducatif (IME) jusque fin août 2017.
La CDAPH avait invité sa mère à contacter différents instituts dont deux situés en Belgique. Les IME français avait refusé d’admettre l’enfant, par manque de place. « Cette situation révèle une carence de l’État et donc une faute », note le tribunal.
Le droit de refuser un placement en Belgique…
Pour sa défense, l’Agence régionale de santé (ARS) avait fait valoir qu’il aurait pu être accueilli en Belgique. Mais que les tentatives « avaient échoué ou n’avaient pu être conduites à leur terme en raison essentiellement des décisions changeantes » de sa mère.
« Cette circonstance ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », précise le jugement. En effet, si la CDAPH propose des adresses en Belgique, c’est parce qu’il n’y a pas assez de places en France. Les propositions de placement à l’étranger « révèlent une carence de l’État dans la mise en œuvre des moyens nécessaires pour que A. bénéficie effectivement d’une prise en charge pluridisciplinaire en France ». L’État est donc en faute.
… et une dans un établissement inadapté
Certes, A. a bénéficié d’un placement temporaire de mai 2013 à décembre 2013, date à partir de laquelle Mme E. a décidé d’y mettre fin unilatéralement. Mais « ce placement n’était que temporaire et ne répondait pas par conséquent aux préconisations de la décision [de la CDAPH]. De plus, cet « établissement n’était pas destiné à accueillir des enfants atteints de troubles autistiques ».
L’indemnisation coûte moins cher qu’une place
« La carence fautive de l’État a fait perdre à A. une chance de voir son état de santé s’améliorer », souligne le tribunal. Il évalue ce préjudice à 62 500 €. À cela s’ajoute le préjudice moral de Mme E. et les troubles dans les conditions de son existence, estimés à 37 500 €.
100 000 € au total… soit trois fois le prix annuel moyen (32 000 €) d’une place sans internat dans un établissement pour jeunes autistes. Ou moins de deux fois celui d’une place avec internat (55 000 €). Autrement dit, indemniser la famille pour ces cinq années de carence revient moins cher à l’État que de financer une place pendant cinq ans. Franck Seuret
D’autres décisions de justice condamnant l’État
En novembre 2017, le Tribunal administratif de Versailles a condamné l’État à indemniser le préjudice moral d’un enfant resté cinq mois sans AVS et à rembourser les frais que ses parents avaient engagé.
En octobre 2017, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à verser une indemnisation de plus de 30 000 € à la famille d’un enfant autiste privé, pendant quinze mois, d’un accompagnement adapté par un Sessad.
En septembre 2017, le Tribunal administratif de Melun a enjoint à la rectrice de l’Académie de Créteil d’affecter un jeune autiste, en Ulis, conformément à la décison de la MDPH.
En juin 2016, le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la MDPH : pas d’auxiliaire de vie scolaire ni de place en Sessad.
En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers a condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad.
Le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris a statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.
Marseille : une section vélo pour enfants autistes
Eddy Lembo, le manager sportif de l'Olympique Marseille Cyclisme encadre Hugo, 15 ans, sur le vélodrome des Olives. Pour financer cette activité, le club a lancé une opération de crowdfunding. / © France 3
Publié le 23/11/2017 à 12:37
Le club "Olympique Marseille Cyclisme" vient de lancer une section pour apprendre aux enfants autistes à faire du vélo. Au delà de l'activité sportive, il s'agit de faire travailler l'équilibre et la motricité des enfants. Cette initiative, rare en France, vient combler un vide criant en matière d'activité sportives pour les enfants souffrant d'autisme.
Le club propose ses activités sur le vélodrome des Olives à Marseille. Un équipement sportif qui ne reçoit plus aucune compétition depuis bien longtemps. En attendant un éventuel projet de rénovation, la mairie l'a mis à la disposition de l'Olympique Marseille Cycliste et sa toute nouvelle section qui propose cette activité aux enfants souffrant d'autisme.
Pour financer l'activité, acheter des vélos spécialement équipés, l'Olympique Marseille Cyclisme lance une opération de crowdfunding. Aujourd'hui, 15 enfants peuvent faire du vélo, mais il y en a une cinquantaine sur liste d'attente.
Une section vélo pour enfants autistes
Interview de Christine Meignen lors de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité
Publication sur la page Facebook de Sésame Autisme
Madame Christine Meignien à l'occasion de l'inauguration du Train de la Petite Enfance et de la Parentalité, dont la FFSA est partenaire.
L'approche globale en santé mentale & autisme : une nécessité !
INSCRIPTION DE GROUPE Djéa SARAVANE, médecin Directeur, Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, Établissement Public de Santé Barthélemy Durand FRANCE Détenant un doctorat en biologie humaine et un doctorat d'État en médecine, Djéa Saravane est directeur du Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme à l'Établissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand (France).
http://grandesconferencessidiief.org
Les troubles comportementaux seraient liés à des retards de la migration des neurones chez le foetus
C'est une découverte de chercheurs de l'Université de Genève. Ils ont également découvert un moyen pour que ces neurones rattrapent leur retard.
https://www.rts.ch
Plaidoyer pour les adultes autistes ... une innovation du CRAIF
Site support de mobilisation sur la situation des Adultes Autistes. Créé par le CRAIF pour recueillir les attentes des adultes autistes et de leur famille quand ils ne peuvent pas s'exprimer. Vous y trouverez une enquête sur les différents aspects de la vie d'adulte.
https://www.plaidoyeradultesautistes.fr
Dans le Val-de-Marne 94 -> Autisme : la MDPH propose un accueil personnalisé avec Autisme 3D
information publiée dans la lettre d'information de novembre 2017
novembre 2017 |
Lettre d'information dédiée |
Autisme : la MDPH propose un accueil personnalisé avec Autisme 3D |