Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
14 octobre 2016

Une grande étude suédoise relie l'autisme aux décès prématurés

14 oct. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Cet article de Spectrum News a été à la base du rapport d'Autistica publié précédemment sur ce blog ("Les personnes autistes meurent trop tôt"). Epilepsie, maladies cardiaques et suicides entraînent deux fois et demi plus de morts prématurées. Espérons que les recommandations HAS-ANESM pour les adultes autistes et le 4ème plan autisme prennent en considération ces problèmes graves de santé.

Large Swedish study ties autism to early death 

par Ann Griswold  /  11 décembre 2015

Les personnes autistes sont plus de deux fois plus susceptibles de mourir prématurément que leurs homologues dans la population générale. Cette découverte, publiée le 5 novembre (2015) dans le British Journal of Psychiatry, corrobore les indications suggérant que des failles dans la médecine de prévention peuvent causer de graves problèmes de santé  chez les personnes avec autisme.

Des études précédentes avaient suggéré le décès prématuré des personnes autistes, mais la plupart d’entre elles étudiaient le risque de mortalité dans de petits groupes et se concentraient sur des causes de décès particulières, comme les blessures accidentelles ou l’épilepsie . La nouvelle étude[1] s’appuie sur un échantillon de plus de 27 000 personnes autistes et un groupe de contrôle de 2,7 millions d’individus de la population suédoise. Les chercheurs ont démontré que l’autisme augmente le taux de mortalité quelle que soit la cause du décès.

« Nous avons noté ce risque accru dans toutes les catégories que nous avons pu analyser - sans vraiment savoir pourquoi, » dit la chercheuse principale, Tatja Hirvikoski, chercheuse en neurodéveloppement au Karolinska Institutet de Stockholm, en Suède. « Il se pourrait qu’il y ait des lacunes dans les soins fournis, et nous devons augmenter la connaissance de l’autisme dans les services de santé. »

L’équipe de Hirvikoski a identifié des autistes dans le National Patient Registry suédois, qui rassemble les informations de diagnostic sur toutes les visites dans les hôpitaux psychiatriques du pays. Ils ont alors recherché ces personnes dans le Cause of Death Register, qui détaille les causes de décès de tous les résidents suédois.

En calculant le risque de décès, à chaque âge, chez les personnes autistes et dans la population générale, ils confirmèrent les prévisions antérieures  indiquant que les personnes autistes ont à peu près 2,5 fois plus de risque de décéder prématurément.

 

Morts prématurées dans l'autisme Morts prématurées dans l'autisme

Le risque du suicide

La grande taille des données recueillies a permis aux chercheurs d’explorer différentes causes de décès. La cause de décès la plus commune parmi les autistes sévères est l’épilepsie, qui affecte lourdement 8% des personnes dans le spectre. Par contraste, la cause de décès la plus répandue parmi les personnes à l’autisme plus léger sont les maladies cardio-vasculaires.

Le suicide est la seule cause de décès plus commune chez les personnes à l’autisme léger que chez les autistes sévères. Le risque de suicide chez les autistes légers est presque dix fois supérieur à celui de la population générale. Les femmes autistes sont plus susceptibles que les hommes dans le spectre de se suicider.

Ces statistiques ont incité les chercheurs à actualiser un guide ,à destination des hôpitaux de Stockholm, sur la gestion de la dépression et des pensées suicidaires chez les personnes autistes.

« Pour la première fois depuis bien longtemps, nous avons réécrit nos manuels cliniques locaux, » dit Hirvikoski, qui dirige aussi la recherche et le développement pour la clinique publique Habilitation & Health. Elle a recommandé une formation plus poussée pour le personnel de la clinique.

Les chercheurs ont aussi découvert que les taux de mortalité sont plus élevés chez les personnes autistes affectées de déficiences intellectuelles que chez les personnes seulement autistes.

Ils ont aussi révélé des différences de genre dans les causes de décès : les femmes avec autisme sont plus sujettes à mourir de troubles endocriniens comme le diabète ou d’anomalies congénitales comme les malformations cardiaques, tandis que les hommes avec autisme tendent à mourir de troubles des systèmes nerveux et circulatoires comme l’épilepsie ou les maladies cardiaques.

Hirvikoski dit qu’elle suspecte que les personnels de santé suédois négligent les appels à l’aide des adultes autistes, qui peuvent avoir des difficultés à décrire des symptômes comme la douleur . Des facteurs liés au mode de vie, comme une alimentation déséquilibrée, une activité physique insuffisante ou un stress chronique peuvent aussi contribuer au risque de décès prématuré des personnes autistes. Ces personnes sont souvent en surpoids ou obèses, par exemple.

Les chercheurs examinent attentivement ces facteurs pour déterminer ceux augmentant le risque de décès prématuré chez les personnes autistes. « La mortalité est un problème extrêmement sérieux, il est donc important de l’étudier plus en détail, » dit Hirvikoski.

Correction : Cet article est une modification de l’original. La version précédente déclarait incorrectement que le suicide est la cause de décès la plus commune chez les personnes avec un autisme léger.

[1]: Hirvikoski T. et al. Br. J. Psychiatry Epub ahead of print (2015) PubMed)

Traduction par PY

Les personnes autistes meurent trop tôt

Publicité
Publicité
13 octobre 2016

La différence invisible sur le syndrome d'Asperger : Une BD pour comprendre en s'amusant !

article publié sur le blog emoiemoietmoi


Voir aussi la critique de l'Express : Une BD d'intérêt public !

et le site de la FNAC avec 3 coups de coeur des libraires

def.jpeg

24 mars 2016

Mes chers lecteurs et amis,

 

J'ai une grande nouvelle à vous annoncer : j'ai écrit une BD sur le SA qui va sortir en septembre prochain aux éditions Delcourt!!! Elle a été illustrée par la très talentueuse Mademoiselle Caroline et raconte mon parcours de vie - et à travers moi, celui de tant d'autres - avant et après diagnostic. En plus à la fin de la BD nous avons prévu un petit carnet pédagogique qui explique ce qu'est l'autisme et le SA, donc ça sera vraiment une BD UTILE!!! J'espère qu'elle permettra de donner à voir ce que nous vivons au quotidien et qu'elle contribuera à ce travail de sensibilisation qui me tient tant à coeur!

J'ai vraiment hâte d'avoir vos avis, et en attendant, voici quelques planches pour vous mettre l'eau à la bouche :

La différence invisible
La différence invisible
La différence invisible
Illustrations de la BD

Illustrations de la BD "La différence invisible"

D'ici là, je vous embrasse! Et pardonnez-moi de n'être pas très active sur le blog, j'ai beaucoup beaucoup à faire et aussi un peu moins de choses à exprimer dans le "monde virtuel" ces derniers temps.

A très vite pour de nouvelles aventures!!!

12 octobre 2016

Coup de Coeur du Jury Trophées du Bien-être remis à Francis PERRIN pour l'association SOS Autisme France

Cette année, le Coup de Cœur du Jury des TBE a été remis à Francis PERRIN pour l'association SOS Autisme France dont il est le parrain.

Ce prix récompense les multiples combats que défend SOS Autisme France :

- La lutte contre toutes formes de discriminations, clichés et préjugés, faites à l’encontre des personnes autistes afin de les protéger et de faire respecter leurs droits.

- L'aide et l'assistance des familles adhérentes pour faciliter la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire.

- L’insertion des personnes autistes dans le sport, les centres culturels et de loisirs.

- La mise en contact des familles avec un collectif d’avocats spécialisés.

- La création de campagnes de sensibilisation à grande échelle.

- La formation des personnels liés au domaine éducatif, sportif et de santé.

- L'aide à l’insertion professionnelle.

Un combat d'exception qui sera mis en avant lors de la prochaine édition des Trophées du Bien être en 2017.

#sosautisme #autisme #francisperrin #lestropheesdubienetre #bienetre #coupdecoeur

L’image contient peut-être : 1 personne
12 octobre 2016

Une formation à la Maison Bleue par APACA

article publié dans Ouest-Var.info

mardi 11 octobre 2016

L'association Autisme PACA a organisé ce week-end à la Maison Bleue à Sanary une Formation  autour du "Système Professionnel de Gestion de Crise" niveau 1. photo PCMUne formation offerte par l'association présidée par Jean-Marc Bonifay, qui a été assurée par Sophie Laurent psychologue "Traitement ABA, Instructeur PCM diplômée de l'Université de Floride (USA)" à l'adresse de professionnels et des bénévoles. Le PCMA enseigne comment gérer ces situations de crises auxquelles sont confrontées les parents, professionnels scolaires et professionnels du domaine du service à la personne, d'une manière exhaustive, sûre et efficace: "Le système professionnel de gestion de crise est un système complet et conçu pour contrôler des situations de crise efficacement, sans risque et avec dignité" précise Jean-Marc Bonifay. Une autre formation de niveau 2 se déroulera ce week-end ce qui permettra aux stagiaires d'obtenir la certification Practicien 2P PCM.

Joa.

PHOTO pcm 2

12 octobre 2016

PCH : préparer son dossier - béton -

article publié sur le magazine Déclic

Jeune femme lisant courrier PCH

Vous rentrez dans les cases pour la PCH ? Une équipe de professionnels se rendra à votre domicile pour évaluer votre situation et faire des propositions. En parallèle, un dossier complet et détaillé est indispensable pour obtenir le bon niveau de compensation.

 « La PCH est une vraie révolution pour les parents, reconnaît Monique Martinet, neuropsychiatre et responsable de l’Association d’information recherche (AIR), www.airhandicap.org Ils ont le choix entre une allocation d’éducation avec ses limites (l’AEEH) et une prestation permettant de prendre soin des siens à domicile. Pour préparer leur dossier, ils ne doivent pas hésiter à éplucher les guides de référence et se faire aider si besoin par des assistantes sociales, des associations de parents, etc. »

PCH : les guides de référence

Pour vous aider à décrire votre quotidien et à remplir le projet de vie, n’hésitez pas à consulter les guides utilisés par les équipes de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH):

Le Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) et son volet 6 « Activités, capacités fonctionnelles » présente les difficultés classées par degrés: pas de difficulté, difficulté légère, modérée, grave ou absolue pour réaliser différents actes de la vie quotidienne. Ce référentiel évalue les aptitudes en termes de mobilité, d’habiletés manuelles, de repères dans l’espace et le temps, de communication. Les capacités de votre enfant ou du jeune adulte sont évaluées par rapport à une personne du même âge sans problème de santé. http://www.cnsa.fr/documentation/memo5-2015.pdf

– Outre le GEVA, la plupart des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) disposent également d’un document mieux adapté aux enfants: Guide de l’outil d’aide à la décision pour la PCH enfant http://www.pchenfant.apps-airmes.eu/ Un document réalisé par l’Association information recherche (AIR) avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). GEVA ne comprend pas de référence aux âges, à la différence de cet outil, y compris dès les premiers mois de vie de votre enfant.

Décrire le quotidien

Le dossier à transmettre pour la PCH est le même que pour l’AEEH. Il vous faudra cependant détailler très précisément le projet de vie en page 4 du formulaire Cerfa n° 13788*01 https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993. Vous devrez inscrire dans cette partie ce que vous faites chaque jour aux côtés de votre enfant. Et si vous commenciez demain pour vous en- traîner à être précis le jour J ?

-Commencez dès le réveil. Votre enfant a-t-il besoin d’aide pour se réveiller, sortir de son lit, s’habiller, prendre son petit-déjeuner? Et si c’est le cas, y parvient-il avec un peu d’aide de votre part ou a-t-il besoin d’une aide absolue pour chaque geste (transfert du lit au fauteuil, cuillère de l’assiette à la bouche, etc.) ?

Des visites à domicile
 pour être précis…


Cette visite doit permettre d’évaluer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire à répartir entre le dédommagement de l’aidant (vous ou un autre membre de votre famille) ou le paiement d’un tiers. Mais aussi les éventuels besoins d’aménagement du logement.


-La MDPH dispose ensuite d’un délai de quatre mois pour vous proposer un plan de compensation. Dans les faits, on sait que certains délais de traitement des dossiers sont beaucoup plus longs.

-Dans le cas de la PCH, sachez que vous percevrez les sommes en lien avec cette prestation de manière rétroactive, à la date de votre demande. Certains parents perçoivent plusieurs milliers d’euros d’un seul coup. Une somme dont vous devrez tenir compte dans le calcul de vos impôts si vous êtes déclaré en tant qu’aidant familial !

Avis d’expert

Ann-Sofie Bexell, assistante sociale et responsable du Pôle ressource et service répit à domicile de l’association Halte Pouce

« Complétez le dossier sur papier libre »

« Il y a peu de place sur le document de la MDPH et sa partie “Projet de vie” pour expliquer le retentissement du handicap sur le quotidien des familles ? Je conseille de compléter sur papier libre en expliquant tout ce que le parent fait avec l’enfant, tous les moments où il lui apporte de l’aide. Des éléments que l’équipe viendra ensuite confirmer à domicile. Certains parents appréhendent cette visite, il ne faut pas la vivre comme une intrusion ou un jugement sur une façon de vivre ou de faire. C’est surtout l’occasion de montrer l’investissement que demandent la prise en charge et l’éducation de son enfant, de poser toutes les questions sur ce qui permettrait d’améliorer le quotidien de toute la famille. Tous les professionnels ne sont pas parfaits lors de ces visites, mais la plupart du temps, cela se passe très bien. »

Publicité
Publicité
11 octobre 2016

ARS Ile-de-France - Avis d'appel à candidatures -> Appels à projets médico-sociaux

 

 

10 octobre 2016

Découvrez le nouveau site du Centre de Ressources Autisme BRETAGNE

Mesdames, Messieurs bonjour,

Nous vous informons que le site du CRA BRETAGNE est dès à présent en ligne. Vous pouvez y accéder par l’adresse suivante :

                                                                                  www.cra.bzh

En espérant que vous trouverez toutes les informations nécessaires.
Nous vous souhaitons une bonne découverte du site.
Salutations distinguées
L’Equipe du CRA BRETAGNE

cra bretagne

 

 

Secrétariat

logo cra bretagne

 

 

CENTRE RESSOURCES AUTISME BRETAGNE

Unité d’Appui et de Coordination
ZA Prat Pip Sud
125, rue Jean Monnet
29490 GUIPAVAS                              
Tél : 02 98 89 47 70
E-mail : contact@cra.bzh

 

10 octobre 2016

La quatrième maison d'habitation de Sésame autisme ouverte

Éric van Wassenhove, représentant de l’Agence régionale d’hospitalisation, Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher et Jacques Fleury, vice-président du conseil départemental du Cher (
					).?
Éric van Wassenhove, représentant de l’Agence régionale d’hospitalisation, Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher et Jacques Fleury, vice-président du conseil départemental du Cher ( ).? © photo Benoît morin
Une quatrième maison pour autistes a été inaugurée avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle offre sept places pour les résidents qui peuvent suivre leurs ateliers à Osmoy.

Sept autistes du Cher ont désormais leur chez-soi. La quatrième maison d'habitation de Sésame autisme Cher a été inaugurée, avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle dispose de sept places, c'est-à-dire sept chambres avec salle de bains, dont deux peuvent être transformées en studio. Le montant des travaux s'élève à 870.000 euros. Le projet de création remontait à 2005.

Des activités sociales à Osmoy

L'objectif de cette maison est non seulement de permettre aux personnes autistes d'avoir un chez-soi mais aussi de pouvoir suivre des activités sociales valorisantes. En effet, la journée, les résidents partent à Osmoy pour suivre différents ateliers : maraîchage, espaces verts, restauration, sports… Il existe même une petite ferme avec des animaux du Berry, comme le grand noir du Berry.

Dans la maison, sept professionnels sont là pour les aider : moniteurs éducateurs, aides-soignants, veilleur de nuit… « Nous avons de l'ambition pour chacun des adultes autistes accompagnés », a insisté Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher.

Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame autisme, a insisté sur la particularité de cette maison en France : « Ce qui est exceptionnel, c'est qu'ils ont réussi à dispatcher ce projet sur quatre lieux bien distincts plutôt que de faire un grand établissement où tout le monde est sur le même lieu. »

L'association Sésame Cher autisme Cher est propriétaire des locaux. Le conseil départemental et l'Agence régionale d'hospitalisation (ARS) financent la part des résidents. Ces derniers paient une petite partie des dépenses.

Avec l'ouverture de cette maison, trente places pour autistes sont désormais disponibles dans le Cher, dont trois places d'accueil de jour. Ces dernières sont destinées aux jeunes autistes qui vivent chez leurs parents.

Benoît Morin

8 octobre 2016

Autisme -> Avis de recherche pour les élections présidentielles 2017

image candidat présidentielle AF

8 octobre 2016

Autisme : une bataille menée chaque jour par les familles

Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.
Mardi, à la médiathèque : chacun a le droit d'exister dans sa différence.

«  Est-ce qu’il fera sa vie normale ?  » demande la maman de Sullyvan, 13 ans. Il est dans un établissement en Belgique et revient le week-end à la maison. Jeudi soir, elle est venue à la médiathèque avec ses parents et sa fille Marion qui est en CM2. C’était la première rencontre de la semaine de sensibilisation au handicap organisée par la commune. Sur le thème « autisme et troubles associés ».

Cédric Lecerf, président de l’antenne valenciennoise du « réseau Bulle », est venu avec son vice-président, Serge Kalicki. Ils parlent de leurs enfants, Jarod, qui a huit ans et qui parle, et Tibald, beaucoup plus âgé et qui ne parle pas. Ils expliquent : «  Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’enfants avec autisme.  » Ils aident les vingt-cinq personnes présentes à exprimer leurs soucis, leurs fatigues mais aussi la force qui les anime.

« Ils savent faire plein de choses »

On regarde un petit film d’animation. On y voit un enfant qui perçoit de façon suraiguë les bruits tout simples de la vie quotidienne (une voiture qui passe, une bouilloire qui siffle, une conversation…) et qui se roule par terre de panique et de souffrance. «  Il se pense dans un monde de fous  », dit quelqu’un. «  Ils n’ont pas notre perception du monde  », ajoute une maman.

La parole circule. On parle des autres enfants de la famille. «  Ma fille, 13 ans, m’a dit : dis papa, quand tu seras mort qui va s’occuper de mon frère ?  » On parle des crises. Quand ça se passe dans un restaurant ou un centre commercial, ce n’est pas simple. «  On attend que ça se passe, ou on le plaque comme au rugby, ou on quitte le magasin. Il n’y a pas de recettes.  » Et il y a ce regard des autres qui juge, qui blesse, qui tue…

« C’est un combat »

Et après la crise ? «  Il a de la peine de voir que ses parents sont mal… Il vient devant nous… Il cherche notre regard. Il nous embrasse. C’est un geste d’amour. Il est dans le moment présent. Avant, c’était avant.  » Tous ont leur propre forme d’intelligence. Ils n’aiment pas qu’on change leurs habitudes. Souvent, ils mangent à part. « Ils savent faire plein de choses, ils se débrouillent sur internet… Ils apprennent mais à leur façon. » Avec eux on ne peut pas tricher : «  Ils sont vrais, dit Serge Kalicki. Entiers, sincères, vrais, réels. Ils ne mentent pas. »

Marion dit que son frère «  des fois, il traîne par terre  ». «  Elle défend Sullyvan, dit sa maman. Il ne faut pas dire quelque chose de méchant contre lui ! Elle va dans sa tirelire pour lui acheter des Mickeys. Moi, j’ai espoir qu’il fera sa vie comme tout le monde. » Les grands-parents sont au côté de leur fille : «  C’est un combat. Il y a des moments où elle craque. C’est un combat !  »

La semaine de sensibilisation au handicap se poursuit. Ce vendredi 7 octobre, à la médiathèque, de 10 à 12 h, « Échange sur le handicap » avec les créateurs de l’exposition « De mains et d’un autre jour » (visible à l’hôpital de jour de Bruay). Le samedi 8 octobre : au domaine de La guinguette, à 9 h 30, concours handipêche ; à 11 h 45, chorale et percussions. À la salle des sports G. Draux, à 14 h, démonstration de handikarate et de handirugby ; à 17 h, match de handibasket de Nationale 2 : Douai-Amiens ; 19 h, spectacle, atelier ludique ; 21 h, feu d’artifice, derrière la salle Jean Ferrat.

«Comme s’il avait une angine…»

«  Tous les parents ont vécu l’isolement  », dit Cédric Lecerf. C’est pour cela qu’il a voulu fonder une association. Pour vaincre la solitude des familles. Parce que l’autisme, ce n’est pas l’affaire d’une journée.

Il raconte l’« évaluation » des enfants. «  Le vôtre a trois ans et demi. On vous dit qu’il parle comme un enfant de quatorze mois et que sa motricité est celle d’un enfant de 22 mois. On vous annonce ça comme s’il avait une angine. »

Les familles ne sont pas prêtes. Alors forcément les parents pensent qu’on se trompe, que c’est une erreur. On vous dit : «  Soit il va progresser et rattraper son retard ; soit il va s’arrêter de progresser ; soit il va progresser puis régresser.  » Peu à peu, on ne va plus chez les autres et on ne les invite plus. Pour ne plus les gêner. Et pour ne plus s’entendre dire : «  À mon avis, vous l’avez laissé trop longtemps dans son parc. » Ou : «  Moi, mon enfant, il fait déjà ceci ou cela…  » Ou : «  Oh là, là, c’est terrible : il a la grippe !  »

L’association valenciennoise est une des dix antennes du Réseau Bulle, créé il y a deux ans et qui rassemble en France trois cent vingt adhérents.

Cédric Lecerf : 06 21 26 53 91 ; Serge Kalicki : 06 14 99 52 31. association@reseaubulle.fr

8 octobre 2016

Quand Ben Affleck évoque l'autisme avec ses enfants

article publié dans Elle le 7 octobre 2016 à 11h20

  Quand Ben Affleck évoque l’autisme avec ses enfants

Quand Ben Affleck évoque l’autisme avec ses enfants © Abaca

Dans « The Accountant », en salles le 2 novembre prochain, Ben Affleck incarne un génie des mathématiques souffrant d’une forme d’autisme. Dans ce thriller réalisé par Gavin O’Connor, il travaille pour le compte d’organisations criminelles. Un rôle qui semble avoir particulièrement marqué l’acteur américain, puisqu’il a abordé le sujet de l’autisme hors caméra, avec ses trois enfants.

« Les autistes voient le monde différemment de nous »

« Après ce film, j’ai eu envie d’en parler avec eux », a-t-il déclaré au magazine américain « People ». « Il fallait qu’ils comprennent une chose : nous sommes tous différents. Certes, les autistes voient le monde d’une autre façon que nous, mais c’est cela qui les rend unique ». Le comédien de 44 ans a ainsi échangé sur le respect et la tolérance avec Violet (10 ans), Seraphina (7 ans) et Samuel (4 ans). Mais Ben Affleck s’est aussi adressé, implicitement, aux personnes touchées par l’autisme. En aucun cas, elles ne devraient être stigmatisées.

« Je suis autiste et alors ? »

Fin mars 2016, une nouvelle campagne était lancée par l’association SOS Autisme en France. Intitulée « Je suis autiste et alors ? », elle donnait la parole à des personnes autistes, ainsi qu’à 27 artistes. « La société française n’est pas faite pour les autistes, pour les enfants qui sont différents et qui ne rentrent pas dans le moule », constatait alors Olivia Cattan, la présidente de l’association. L’autisme touche 67 millions de personnes dans le monde, 650 000 en France dont 250 000 enfants.

Découvrez la bande-annonce de « The Accountant » ci-dessous.

 

7 octobre 2016

Le psychanalyste parfait est un connard ! : Un guide libérateur

the-autist, publié le 06/10/2016 à 18:19 , mis à jour à 18:22:

J’ai eu l’opportunité de lire le guide « Le psychanalyste parfait est un connard ! », chez Devarly édition,  et j’avoue avoir été interloquée : en effet, je ne savais pas si ce qui y était écrit et dessiné était réel ou non !

le-psychanalyste-parfait-est-un-connard

 

J’ai donc posé quelques questions à un des co-auteurs, Peter Patfawl, dessinateur de BD et de presse.

Bonjour Peter, peux tu te présenter ? 

J’ai 27 ans et 6 livres à mon actif. J’ai sortis ma première BD il y a 4 ans, « Carnet de santé » chez Grrr…ArtÉdition : il s’agit de mon autobiographie rigolote à l’hôpital, car j’ai un handicap au niveau des rotules qui m’handicapera toute la vie, d’où mon nom de dessinateur « Patte Folle »(Patfawl).

Depuis ce petit succès le tome 2 est sorti également en librairie et le milieu du handicap s’est approprié mon sens de l’auto-dérision pour rire avec les personnes handicapées et sensibiliser le grand public au handicap.

J’ai dessiné brièvement pour le magazine de la santé sur France 5, je dessine pour l’Handispensable  Mag, je dessine aussi pour les médias, j’ai fais un stage a 17 ans à Charlie.
C’est Cabu et Plantu qui m’ont appris le dessin avec Honoré et Tignous.
J’ai gardé cet esprit pour taper fort autour du handicap et défendre ce milieu en sensibilisant les grandes et petites entreprises aux travailleurs handicapés, et j’ai connu il y a quatre ans Olivia Cattan, la présidente de SOS Autisme France  et maman d’un petit garçon autiste.
Depuis ce temps, une amitié est née et je suis devenu le vice président de cette association pour combattre les horreurs que vivent ces personnes et leur entourage. Je suis actuellement confronté à l’autisme dans ma propre vie avec mon beau-fils de onze ans. J’essaye donc de faire avancer les choses dans l’autisme (l’inclusion des enfants à l’école, la sensibilisation à travers les médias, les rendez-vous avec les politiques pour faire avancer nos idées… Entre autres ! ) C’est un combat de tous les jours ! Je suis un handigné !

 

Peux tu décrire  le contenu de la BD  ?

« Le psychanalyste parfait est un connard ! » est vraiment tombé d’une idée que j’ai eu avec la maman d’un enfant autiste, Maud Lacroix (présidente de l’association « Petit Bonheur » ) et qui m’avait dit connaître pas mal de « perles »  sur l’autisme.

J’ai trouvé l’idée salvatrice ! J’ai donc posé plusieurs questions sur les groupes de parents sur facebook qui aident à dépanner les parents quand ils sont dans la mouise et j’ai reçu des centaines, voir des milliers d’anecdotes autour de la psychanalyse ! Des horreurs, des perles inimaginables !
J’ai appelé Maud et je lui ai dit : voilà, j’avais sur mon bureau « La femme parfaite est une connasse », le best-seller que tous le monde connait, alors j’ai fait la couverture : « Le psychanalyste parfait est un connard » et j’ai dessiné les perles des familles.

Maud a écrit des petits textes légers et amusants  pour que la pilule passe mieux car il fallait quand même dénoncer en restant dans la légèreté, et mon éditeur, qui venait de s’installer chez hachette, a trouvé l’idée très originale pour sa maison d’édition.J’ai ris tout en étant en colère en les lisant, et maintenant que le livre sort (préfacé par Josef Schovanec) je reçois le triple de ce que j’ai reçu en anecdotes odieuses et ces personnes qui m’écrivent me confient les malheurs qu’ils ont vécu avec ces grands pontes.Le livre pointe les horreurs de la psychanalyse Freudo-Lacanienne  qui continue de s’exercer en France, malgré les avancées scientifiques démontrant que cette théorie est obsolète, malgré la demande d’interdiction par le Comité des droits de l’enfant de l’ONU de la pratique du Packing ou la camisole de force sur des petits êtres différents qui sont encore pris pour des fous comme au 18ème siècle.Et vu le nombre de commentaires, les horreurs des spécialistes à mon propos et leur implantation dans le médico-social et le sanitaire, il fallait dénoncer et je crois qu’on a mis le doigt où il fallait. C’est léger, festif et surtout ça défoule car ils sont très puissants donc trop souvent les parents désarmés souffrent dans le silence : un livre comme cela leur permettra de rire et de l’offrir a leur bourreau !
Qu’est-ce qui t’a donné la motivation pour écrire cette BD ?

J’ai voulu faire rire la petite maman et le papa qui ont vécu ça avec leur enfant différent, remettre en question les psychanalystes et montrer qu’on savait se défendre même. J’ai voulu aussi faire rire ma femme (très important ! ) et sensibiliser la France entière avec un livre léger et accessible à tous pour montrer dans les médias et partout notre combat contre l’injustice, la maltraitance et vers un progrès humain et éducatif de l’autisme.

 

Quels sont les publics ciblés ?

Ce livret est destiné à certains professionnels qui s’y reconnaîtront, ainsi qu’aux familles, pour qui c’est une libération. D’ailleurs les parents  le pré-commandent avant la sortie nationale et nous soutiennent 15 jours avant même la sortie prévue le 17 octobre en librairie. Pensez d’ailleurs à réserver le vôtre pour que vous l’ayez le jour même ou le plus vite possible !

 

As-tu d’autres projets en cours ?

Oui j’ai toujours les BD d’entreprises qui fonctionnent bien (en partenariat avec Talentéo) et j’ai beaucoup de sollicitations pour la suite, des projets qui naissent et qui avancent.

J’ai vraiment beaucoup de travail, je me ménage donc pour ma petite famille aussi et mon entourage. Pour Maud je sais qu’elle a des projets de livres aussi mais je pense qu’elle veut laisser cela secret.

En attendant, on n’a pas finis de faire scandale avec tous ce que je vois et dessine !!! Mais l’humour peut aussi être un combat et une arme de destruction massive !

+ Derniers articles publiés :

6 octobre 2016

Autisme - Portrait de Josef Schovanec, philosophe et autiste Asperger

Carenews INFO - diffuse
[AUTISME] Portrait de Josef Schovanec, philosophe et autiste Asperger
Josef Schovanec est un philosophe, écrivain, ancien élève de Sciences Po Paris, amateur de voyage et polyglotte – il parle sept langues, dont l’hébreu, le persan et l’éthiopien. « Personne avec autisme », comme il préfère être nommé, Josef Schovanec milite pour une meilleure considération des personnes autistes en France. Portrait d’un homme franc et empli d’humour.


Né le 2 décembre 1981, « le même jour et la même année que Britney Spears » aime-t-il à plaisanter, Josef Schovanec est sans aucun doute une personne hors norme, mais pas comme nous nous l’imaginions. Considéré comme le porte-parole des personnes avec autisme en France, Josef Schovanec écume les plateaux de télévision et les émissions de radio, notamment sur Europe 1 où il tient une chronique, « Carnets du Monde ».

Il milite pour protéger l’Autistan

Pour Josef Schovanec l’autisme est davantage une manière d’être qu’une maladie qu’il faut guérir avec des médicaments. De ce fait, il traduit le livre de Stephen Shore et de Linda Rastelli, « Comprendre l’autisme pour les Nuls ». Un projet qui lui tenait à cœur et qui tente de combattre les préjugés sur l’autisme. « Quel talent particulier a-t-il ? », « Et vous quel talent particulier avez-vous ? », leur répond Josef. Pour l’auteur, l’autisme est un monde qu’il qualifie lui-même de bizarre, mais où tout semble amusant, contrairement au monde normal, plutôt ennuyeux. L’Autistan, ce pays dans lequel il a grandi, il le raconte dans deux ouvrages : « Je suis à l’Est » et « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez ». Un homme qui ne manque pas d’humour donc, et qui envisage notre environnement différemment, mais toujours avec logique.

... et pour une meilleure prise en charge de ses "habitants"

Au pays des « gens bizarre », il remarque cependant que toutes les personnes avec autisme ne sont pas traitées de la même façon et note des différences de rapport à l’autisme entre la France et les États-Unis. En effet, au pays d’Obama, tous les enfants autistes vont à l’école, contrairement à la France. Que faudrait-il faire alors pour améliorer l’accès à l’éducation des enfants autistes en France ? « Il y a 628 000 élus en France et quasiment aucun n’est porteur de handicap » répondait Josef Schovanec sur le plateau des Maternelles. Ce docteur en philosophie, autiste de haut niveau, captive aujourd’hui le public qu’il rencontre. Entre conférences et interviews, il sensibilise son auditoire au sujet de l’insertion professionnelle des personnes autistes ou encore au système de soins français, entre bonhomie, politesse et sincérité. Josef Schovanec rassure : « Il y a quelques frémissements, quelques bons premiers pas, mais tout reste encore à faire », déclarait-il à Maïtena Biraben sur le plateau de Grand Journal.

Marion Schruoffeneger pour Carenews INFO - diffuse

5 octobre 2016

Lettre sur les aménagements pour un étudiant autiste

4 oct. 2016
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot
Les aménagements demandés par Jim Sinclair à l'Université.

Accommodations letter for an autistic student

Ceci est ma lettre sur les aménagements qui est actuellement dans le dossier de mon université. Certains de ceux-ci peuvent être utiles au développement des aménagements pour d'autres personnes autistes. Toutefois, il est important de se rappeler que chaque personne autiste est unique, et ce qui fonctionne pour moi peut ne pas être utile pour quelqu'un d'autre.


17 mai 1995 au 17 Mai 1999


Pour: à toute personne concernée
De: Conseiller, services aux étudiants
Re: Jim Sinclair

À la demande de l'élève ci-dessus mentionné, nous confirmons qu'il a un handicap qui peut avoir besoin d'aménagements spéciaux dans le respect de la section 504 du Rehabilitation Act de 1973 et l'Americans with Disabilities Act de 1990.

Jim Sinclair a de multiples handicaps neurologiques dont les plus évidents relèvent de l’autisme. L'autisme est une affection généralisée qui peut affecter le développement de tout ou partie des fonctions comme la sensation, la perception, le mouvement, l'organisation et l'intégration des compétences, et surtout la compréhension et l'interaction sociales.

Communication / Interaction
Jim a souvent des difficultés à identifier ou à interpréter le sens voulu de mots ou d'expressions, en particulier lorsque le même terme est utilisé différemment dans des contextes variés. Il a de la difficulté à généraliser à travers les contextes. Il a des difficultés pour traiter une entrée qui semble être contradictoire ou incompatible avec l'expérience précédente ou avec d'autres contextes. Il est souvent nécessaire pour lui de demander des éclaircissements, précisions et spécificités supplémentaires. Il peut également avoir besoin d'explorer les paramètres et les implications d’un contexte pour une interprétation spéciale d'un terme qui a plusieurs interprétations possibles. Ces demandes d'éclaircissements ne sont pas provocatrices, elles proviennent des modes de communication qui sont fondamentalement différents pour les individus autistes.

Les barrières dans la communication, la motricité et la vision combinent des paramètres complexes tels que les activités de groupe. Cela conduit à des comportements qui peuvent semblent différents et être incompris, comme la participation avec éloignement du groupe. Pour que Jim fonctionne au mieux dans un environnement d'apprentissage, il aura besoin d’être affecté à un groupe plutôt que de choisir lui-même les membres du groupe. Cela est dû aux difficultés de perception pour reconnaître les gens ou les rapporter ( ?) séparément dans un groupe.

Aménagement recommandé
Il peut être nécessaire d’être clair pour aménager la compréhension du matériel de cours en classe, sa lecture, les éléments d'examen et les devoirs requis. Jim et son enseignant peuvent décider de permettre que ce type de clarifications se fasse par courrier électronique, ou par rendez-vous dans les heures de bureau.

Je suggère aux professeurs d’envisager d'affecter Jim à un groupe. Une alternative peut être de numéroter la classe pour former des groupes. D'autres options peuvent inclure le fait de donner à Jim l'occasion de démontrer sa maîtrise des sujets d’une autre façon. Des discussions préalables entre Jim et ses professeurs sur ce point sont nécessaires car tous les cours ne se prêtent pas aux mêmes solutions. Ces types d'aménagements donneront à Jim l‘occasion d'acquérir le meilleur parti de son expérience universitaire.

Sensoriel
Une sensibilité chimique et des sensibilités sensorielles liées à l'autisme provoquent une gêne à proximité des personnes, en particulier avec les gens qui fument ou qui utilisent des cosmétiques ou des produits de soins personnels.

Aménagement recommandé

Jim voudra généralement choisir de siéger dans une partie de la salle de classe à quelque distance des autres. Par moments, il devra se déplacer dans la classe pour éviter tout contact avec des produits chimiques dans l'air. Il essaye de le faire avant le début du cours et immédiatement après pour éviter toute interruption. C’est utile que le professeur et la classe comprennent ces actions.

Des interactions en petits groupes exigeant une plus grande proximité peuvent être accomplies si les autres membres du groupe sont sélectionnés pour être non-fumeurs qui ne portent pas de produits parfumés. Des périodes prolongées de forte proximité devraient encore être évitées. N'importe qui interagissant dans une proximité étroite avec Jim devrait être conscient qu'il aimerait qu’il évite de le toucher par hasard ou par accident, car un toucher inattendu l’angoisse.

Compréhension visuelle
La compréhension visuelle est une zone de difficulté particulière. Jim peut ne pas voir les objets comme d'autres: bien qu'il puisse voir de façon acceptable, il a souvent une compréhension limitée de ce qui doit être vu quand il se concentre sur un certain genre de tâche. Par exemple, Jim est généralement capable de reconnaître les positions d'objets dans l'espace suffisamment pour ne pas les heurter, mais souvent il ne peut reconnaître l'identité des objets si des repères verbaux ne lui sont pas fournis. Jim peut marcher devant des personnes sans les saluer ni les reconnaître parce qu'ils sont traités visuellement comme des objets dans l'espace mais ne sont pas reconnus en tant que personnes par lui à ce moment. Il peut être surpris par des mouvements inattendus d’objets qu’il n'a pas reconnus comme des personnes. Il peut ne pas utiliser des objets ou des meubles pour leur usage habituel, ou bien les utiliser pour un usage atypiques, parce qu'il ne reconnaît pas l'objet ou des meubles de la même manière que vous et moi. Il ne serait très probablement pas enclin à prendre des mesures pour déplacer des barrières hors du chemin, ou pour réorganiser ou faire fonctionner différemment des objets, ou pour modifier une configuration de l'environnement existant. Ceci est parce que son traitement de l'espace se produit dans un mode très différent de ce qui est considéré comme typique. En général, Jim prévoit qu'il peut rester orienté au sein d’un environnement où il a connaissance ou est mis au courant de l'emplacement d'objets. Ceci est similaire à la nécessité d'un étudiant ayant une déficience visuelle d'être informé sur la localisation ou le déplacement d'objets.

Aménagements recommandés
Jim tirera bénéfice de signaux verbaux ou d’invites à interagir effectivement avec des objets non identifiés ou dans un environnement inconnu. Parfois Jim peut également avoir besoin d'une assistance matérielle à la réalisation d'une tâche motrice pour manier des objets dans l'environnement en raison de ses problèmes de coordination motrice et d'intégration visuelle.

Les habiletés motrices
Le comportement pour s’asseoir et le positionnement peuvent également apparaître inhabituels parfois à cause de difficultés intermittentes de tonus musculaire et de surveillance des mouvements de son propre corps. Il a parfois du mal à tenir la tête ou le corps droit. Ces difficultés comprennent une grande fluctuation dans la planification et la coordination motrices ainsi que dans l'intégration visuelle, et parfois lorsque l'intégration visuelle est particulièrement atteinte, l'intégration motrice est également susceptible d'être compromise à un degré plus élevé que d'habitude.

Jim peut présenter des comportements moteurs inhabituels qui sont caractéristiques des personnes autistes, comme le balancement et les mouvements stéréotypés des doigts ou des mains. Ceux-ci ne reflètent pas un défaut d’attention. Il se peut que ce comportement reflète que Jim est axé sur la compréhension et le traitement de l'information. Pendant qu’il le fait, il peut dépenser moins d'énergie sur le suivi des préoccupations physiques tels que les mouvements du corps, le contact oculaire, et les expressions du visage, et ainsi, il peut donner l’impression de faire la « sourde oreille ». Cela peut être précisément quand il est en train de prêter une attention plus étroite sur ce qui se passe autour de lui.

Aménagement recommandé
Les notes de cours doivent être prises à l'aide d'un ordinateur portable. Son langage corporel atypique, son expression facile et vocale ne sont pas des indicateurs fiables de son état mental, émotionnel ou d'attention. Le meilleur indicateur est de demander à Jim un retour d’information verbal.

Ce schéma fournit des informations générales et des aménagements recommandés pour toute personne en interaction avec Jim dans le milieu académique. Je reconnais que cette base ne couvrira pas toutes les questions ou les évènements ou toutes les solutions et résultats possibles. Je suggère qu’il soit offert la faculté à Jim en cours de décrire ces obstacles perceptifs et autres pour la participation sociale au cours dès le début du semestre ainsi comme une occasion de vous rencontrer dans votre bureau. L'intention des aménagements est de jeter les bases d’une compréhension qui permettra une réussite universitaire.

On pourra aussi observer Jim s'engager dans des comportements autistes typiques, qui ne sont pas mentionnés ici, dans des situations occasionnelles ou informelles en dehors du cadre universitaire. J'ai souligné que les interactions de Jim seront différentes de la dynamique sociale typique et que, du fait de la nature de l'autisme, il ne peut pas fonctionner dans ce que certains appelleraient le paradigme social typique. Jim est un adulte autiste de « haut niveau » [high functioning ] et peut apporter solidement une contribution à l’ambiance de la salle de cours et du campus.

S'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter pour toutes questions ou préoccupations.

Ci-dessous une liste des aménagements supplémentaires qui peuvent être appropriés.

  • Utilisation d’un équipement adapté à la bibliothèque pour les étudiants ayant des besoins particuliers.
  • Copies des frais généraux [overheads ?] et des polycopiés sans ambiguïté en cours.
  • Manuels sur disque ou bande magnétique.
  • Utilisation de l'ordinateur pour prendre des notes et finir les devoirs écrits.
  • Éclaircissements supplémentaires et spécificité pour les devoirs si besoin.
  • Un temps supplémentaire pour les cours et les devoirs peut être nécessaire en raison des matériaux de texte ou de recherche mis sur bande ou sur disque. Il peut également être nécessaire en raison des obstacles que j'ai décrits dans ce mémo.
  • Aménagements d’examen qui peuvent inclure le fait d’écrire des parties sur un ordinateur et du temps supplémentaire aux examens.
  • Quand les devoirs en cours doivent être écrits et remis au cours de ce même cours ,Jim devra composer le sien sur son ordinateur. Des arrangements devraient être faits à l'avance pour savoir si Jim devra apporter une imprimante au cours ce jour-là pour imprimer le devoir, ou apporter un disque supplémentaire pour passer le devoir.
  • Il est recommandé qu’il n’y ait pas d’éclairage fluorescent dans les classes.

C'est de ma responsabilité de tenir à jour quant aux résultats de ces aménagements et d’apporter des modifications si nécessaire. S'il vous plaît, contactez-moi si je peux vous être d'une aide quelconque ou si vous souhaitez discuter de ces aménagements avec moi. Merci.

4 octobre 2016

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien septembre 2016

Pour accéder au bulletin d'information d'Autisme France, version pdf : Cliquez ici

le_lien_aiw_09.2016

 

Pour adhérer à Autisme France (adhésion et service de protection juridique)

 

Congrès Autisme France 2016

Palais des Congrès de Paris

Samedi 3 décembre 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

 

  • Sur le site d’Autisme-France

Courriers du Comité d'Entente :

Contrat Pluriannuel d'Objectifs et de Moyens (CPOM)
Les dispositifs d’inclusion scolaire (ULIS)

 

Pièce de théâtre « Toc-Toc » de Laurent Baffie jouée par la compagnie "Bella Perroucha" au profit d’Autisme France, le 26 novembre à Boulogne-Billancourt. Entrée libre

 

Formations et colloques

 

Toutes les newsletters d’Autisme France

 

  • Actualités de l’autisme

Autisme France rejoint le CA d’Handéo

 

Un père et son fils radiés de la Caisse d’Épargne pour cause d’autisme ?

 

Autisme et psychiatrie : l'exemple du Centre douleur et soins somatiques de l'Essonne

 

Autisme et insertion professionnelle : Des salariés comme les autres, par Orange.fr

 

Ségolène Neuville en visite à Auneau : Inauguration de la Maison du parc, structure d'accueil, unique en France,  dédiée à l'insertion par le travail des personnes autistes en favorisant leur prise en charge par des professionnels.

 

Le travail d’intégration d’Andros : intégrer des salariés autistes au sein d’une de ses usines sans perdre en productivité. Bilan positif pour l'entreprise

 

Le XIe congrès d’Autisme Europe a eu lieu à Edimbourg du 16 au 18 septembre :

Le programme
L’album photos
La vidéo

 

Article sur HabiTED : des logements adaptés pour jeunes autistes à Roncq (59)

 

Pas de psychothérapeute pour gérer les conflits dans le plan autisme : démenti du CIH suite à l’article de Mediapart

 

Le Sessad de Haute-Corse s’est vu remettre la plaque « label qualité » par les instances d’Autisme France

 

  • Scolarisation

Circulaire relative aux modules de formation d'initiative nationale dans le domaine de l'adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves handicapés - année scolaire 2016-2017

 

Diplôme de directeur d'établissement d'éducation adaptée et spécialisée

 

Décret n° 2016-1008 du 21 juillet 2016 relatif à l'accompagnement des étudiants inscrits en deuxième et troisième cycles des études de santé en situation de handicap et à la prise en compte de la situation particulière de certains étudiants de troisième cycle spécialisé des études pharmaceutiques dans le déroulement de leur formation universitaire en stage

 

ULIS et auxiliaire de vie : Des incertitudes résultent d'une Circulaire d'août 2015 pour ce qui concerne l'attribution d'un personnel d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) pour ceux qui sont scolarisés en ULIS.

 

Formulaires GEVA-Sco

 

L'ONPE (Observatoire national de la protection de l'enfance) publie un rapport d'étude "Projet pour l'enfant" : un outil utile, mais perfectible

 

  • Écouter, lire et voir

Newsletter du Craif :

N° 445
N° 446

France : ONU : un rapport vide

 

Lettres de l’ASH-hebdo :

9 septembre
16 septembre
23 septembre
30 septembre

 

Newsletters Handicap.fr :

15 septembre

29 septembre

 

Newsletter de Déclic

 

Newsletter d’Handi-Amo

 

Huffington Post Les félicitations d’un jeune avec autisme à Michael Phelps

 

Article de blog : l’autisme handicapé par son diagnostic ?

 

  • Formations, colloques, événements

Forums de l’insertion et de l’emploi du 11 au 13 octobre au CIDJ (Paris)

 

Conférence Asperger le mercredi 9 Novembre à Pau

 

6ème Colloque régional à l’initiative de l’URAFA : Jeudi 10 novembre 2016 8h45 - 17h Palais Beaumont – Pau

« AUTISMES : Intervenir précocement, scolariser… pour une vie adulte plus autonome »

 

Colloque national d’Handéo le 23 novembre prochain à Paris sur le thème :  « Ni domestique, ni super-héros... Repenser les politiques publiques des services d'aide à domicile accompagnant des personnes handicapées »

 

CRAIF : Formations aidants 

 

LearnEnjoy : Formations

 

  • Utile

MOOC « Accessibilité Numérique » bientôt disponible sur la plateforme France Université Numérique

 

Nouveau coup de pouce fiscal pour relancer l’emploi à domicile : Le gouvernement a décidé d'élargir le crédit d'impôts à l'ensemble des ménages

 

  • Appels à projets et à contributions

Auvergne-Rhône-AlpesAppel à candidature pôles de compétences

 

Appel à candidatures Handéo

 

  • Recherche

Autisme Information Science

 

Étude à venir sur l’apport du zinc dans l’autisme : Le zinc pour améliorer les symptômes de l'autisme ?

  • Actualités du handicap

Le gouvernement détourne 30 millions des caisses du FIPHFP pour renforcer la sécurité des universités

Article de blog à ce sujet : Si tu veux des vigiles à l'Université tape dans les caisses d'insertion des handicapés

 

Un rapport du Défenseur des DroitsProtection juridique des majeurs vulnérables

 

Comité ONU Droits des personnes handicapées : deux notes interprétatives viennent de sortir sur les articles 4 et 24 (en anglais) : A propos de l'article 24 : « L'éducation des personnes souffrant d'un handicap est souvent de mauvaise qualité, peu exigeante, et limite les opportunités de l'apprenant". "Le droit à une éducation inclusive implique une transformation de la culture, de la politique et des pratiques dans les environnements d'apprentissage informel et formels afin de veiller à ce que l'éducation bénéficie à tous les apprenants ». La note rappelle que l'article 24 de la Convention ONU des droits des personnes handicapées interdit l'exclusion des personnes handicapées du système d'enseignement général, y compris via des dispositions législatives ou réglementaires qui limitent leur inclusion sur la base de leur handicap ou du degré de celui-ci.

 

Dépakine : l’indemnisation des victimes estimée à 6 milliards d’euros

 

PLFSS 2017 : peu de mesures nouvelles, mais un Ondam médicosocial en hausse de 2,9%

 

Étude TMP Emploi & handicap : les travailleurs handicapés critiques à l’égard des entreprises

 

Observatoire National des Aides HumainesÉtude sur les arrêts et refus d’intervention dans les services d’aide et d’accompagnement à domicile

 

  • Nouvelles de l’étranger

USA : L'autisme, un handicap devenu un atout dans la Silicon Valley

  • Documents administratifs

Décret n° 2016-1024 du 26 juillet 2016 relatif aux territoires de démocratie sanitaire aux zones des schémas régionaux de santé et aux conseils territoriaux de santé

 

Arrêté du 11 juillet 2016 modifiant l'arrêté du 12 mai 2016 fixant pour l'année 2016 les dotations régionales mentionnées à l'article L. 174-1-1 du code de la sécurité sociale, les dotations régionales de financement des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation prévues à l'article L. 162-22-13 du code de la sécurité sociale et à l'article 78 de la loi n° 2015-1702 du 21 décembre 2015 de financement de la sécurité sociale pour 2016 ainsi que le montant des transferts prévus à l'article L. 174-1-2 du code de la sécurité sociale

 

Instruction N° DGCS/SPA/2016/195 du 15 juin 2016 relative à la mise en œuvre du programme national d'actions de prévention des infections associées aux soins (PROPIAS) dans le secteur médico-social 2016/2018

 

Arrêté du 23 août 2016 relatif à la composition et au fonctionnement du conseil scientifique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant les tarifs plafonds prévus au deuxième alinéa de l'article L. 314-4 du code de l'action sociale et des familles applicables aux établissements et services mentionnés au a du 5° du I de l'article L. 312-1 du même code

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant pour l'année 2016 le montant des dotations allouées aux agences régionales de santé au titre de l'aide à l'investissement des établissements et services d'aide par le travail

 

Arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

 

Arrêté du 8 septembre 2016 rectifiant l'arrêté du 19 août 2016 fixant pour 2016 les dotations régionales limitatives de dépenses médico-sociales des établissements et services médico-sociaux publics et privés mentionnés à l'article L. 314-3-3 du code de l'action sociale et des familles

 

Avis de recrutement de 9 travailleurs handicapés par la voie contractuelle dans le corps des adjoints administratifs du ministère de la justice au titre de l'année 2016

 

Arrêté du 12 août 2016 fixant les dotations régionales limitatives relatives aux frais de fonctionnement des services mandataires judiciaires à la protection des majeurs relevant du I de l'article L. 361-1 du code de l'action sociale et des familles 

 

Décret no 2016-1206 du 7 septembre 2016 relatif au conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie

 

Article de la documentation française sur la loi de 2005 : Une avancée décisive pour les personnes handicapées ?

 

Étude DREES : L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux entre 2010 et 2014

 

Décret n° 2016-1249 du 26 septembre 2016 relatif à l'action de groupe en matière de santé

 

Décret n° 2016-1192 du 1er septembre 2016 relatif aux dépenses déductibles de la contribution prévue à l'article L. 5212-9 du code du travail, en application de l'article L. 5212-11 du code du travail

 

 

Isabelle RESPLENDINO

Danièle LANGLOYS

Christian SOTTOU

​Anne FREULON

 

 

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : autisme.france@wanadoo.fr
Tél : 04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14

4 octobre 2016

L'autisme de ma fille n'est pas rose

article publié sur TPL MOMS

lautisme-de-ma-fille-nest-pas-rose-377533

Crédit photo : Adina Voicu/Pixabay
18 juillet, 2016 - 19:07
Le 31 juillet, ça fera 3 ans que je blogue principalement au sujet de l’autisme de ma fille. Par contre, les choses ont changé depuis mes débuts. Si j’ai commencé à bloguer dans le but de faire connaître les diverses embûches que vivent les parents d’enfants autistes, et avec le rêve de faire bouger les choses, depuis quelque temps, je reçois des messages désobligeants. Résultat, je pense à arrêter d’écrire et à cesser de militer pour le respect des parents d’enfants autistes.

Cette semaine, une maman me confiait qu’elle se sentait harcelée sur les forums de discussions destinés aux parents d’enfants autistes. Selon son point de vue, on ne peut plus rien dire, surtout les choses négatives, sans que « la police de la bonne attitude » (ou du positivisme absolu) ne s’immiscent dans les conversations. Je sais qu’elle dit vrai, car elle n’est pas la seule à s’en plaindre.

Tranquillement, nous sommes de retour aux années où les parents ne devaient pas parler de ce qu’ils vivent, mais surtout, ne pas montrer leur enfant avec des maniéristes ou en crise.

On veut du beau, juste du beau? Je m’excuse, mais ma fille, même en plein flapping, elle est magnifique! En tant que mère, je préfère qu’elle régularise son anxiété plutôt qu’elle me pète une crise! Personne ne me fera croire qu’un autiste en crise est heureux de ce qu’il vit! Donc go ma fille, flap tant que t’en as besoin! Public pas public! Caméra pas caméra! L'important, c'est ton bien-être à toi!

Certains vont jusqu’à réclamer aux parents et aux associations de ne plus publier de vidéos d’enfants démontrant un trouble spectre de l’autisme plus visible sous prétexte qu’ils ne représentent pas la majorité. Donc si ce n’est pas la majorité, ce n’est pas important? Personnellement, c’est ce que j’appelle de la discrimination des minorités! Est-ce légal, ça?

Où cela s’arrêtera-t-il? Ne plus les montrer dans les lieux publics? Ne plus parler de leur diagnostic pour ne pas nuire à la vision que notre société a de l’autisme, qui est en fait uniquement le Trouble spectre de l'autisme niveau 1? Alors que nous commençons à peine à voir les effets de la conscientisation sur les gens dans les lieux publics, il faudrait maintenant rebrousser chemin et rentrer à la maison? No way!DI

Cet autisme, que certains refusent de reconnaître, ces vidéos d’enfants de 2 ans en crise, que certains veulent interdire, c’est ce que je vivais chez moi, il y a 4 ans. Sans les vidéos de Annie Da Silva, une blogueuse qui parlait ouvertement de l'autisme de son fils Tommy, je n’aurais peut-être jamais poussé autant pour obtenir le diagnostic de ma fille. Pas de diagnostic, pas d’aide! Ces images me rassuraient. Elles me disaient que je n’étais pas seule. Ses textes remplis de vérités me réconfortaient. Le quotidien de sa famille était le mien. En tant que mère, j’avais besoin de ça et c’est ce qui m’a accompagnée dans mon processus d’acceptation!

Cette nouvelle tendance de l’autisme sans nuance cause bien des maux. Bien que le trouble spectre de l’autisme soit divisé en trois niveaux, de plus en plus, on nous englobe tout ça dans un beau paquet cadeau, tout beau, tout lisse, tout rose, en affirmant que tout ce qu’il y a dedans, c’est la même chose. Si c’est réellement identique, pourquoi le DSM-5, manuel diagnostique et statistiques des troubles mentaux, aurait-il pris soin de diviser ce trouble en trois catégories?

Chez nous l’autisme n’a jamais été rose. Chez nous, l’autisme me donne encore les bleus. Parfois, c’est bleu pâle, parfois c’est bleu foncé. Mais cette nouvelle tendance du rose, sans nuance, n’est pas ce que je vis.

Le rose n’est pas présent chez les parents que je côtoie et qui vivent le Trouble spectre de l’autisme de niveau 3 non plus. Même chez les parents d’enfants diagnostiqués Trouble spectre de l'autisme niveaux 1, certains réclament de la nuance, car ils seraient beaucoup plus dans le mauve que dans le rose.


Afin que cette cause avance, il faudrait apprendre à nuancer. Il faudra que les recherchistes qui trient les invités ne mettent pas uniquement en onde les gens qui ne parlent que du positif. Oui, positif, il y a, mais il n'y a pas que ça! Il faudrait que les parents et les professionnels invités lors de ces émissions disent clairement que l’autisme n’a pas qu’un seul niveau. Il faudrait que ceux qui vivent l’autisme haut en couleur acceptent que, pour certains, ce soit la noirceur, sans leur demander de se taire. Il faudra que l’on cesse de crier à l’ouverture des employeurs alors que les gouvernements ne mettent rien en place pour faciliter l’embauche des personnes autistes.

Demain matin, mettez en place une enveloppe budgétaire pour encourager l’embauche – comme ce fut le cas pour d’autres causes toutes aussi importantes, comme par exemple, les nouveaux arrivants syriens – et les employeurs seront en mesure de mettre en place des actions concrètes. Des actions qui permettront aux personnes ayant un diagnostic de T.S.A. niveau 1, d’être valorisées, sans vivre la pression liée au manque d’accompagnement.
Embaucher c’est bien, mais l’épanouissement d’un employé demande beaucoup plus qu’un poste de travail. Si nous souhaitons que ces personnes autistes atteignent leur plein potentiel, il faut développer un environnement qui saura répondre à leurs besoins, mais également aux besoins de rendement de l’entreprise. Ainsi, nous éviterons les embauches qui se transforment en congédiement, déguisé en coupure de poste, parce que la personne autiste ne fonctionne pas comme le voudrait l’employeur! Pour que les deux parties trouvent leur compte dans cette alliance, il faut beaucoup plus que de l’ouverture.

Pour que cette cause avance, il faut dire les vraies affaires, car ni le silence, ni le manque de nuances, ne rendront service aux autistes, peu importe leur niveau.  
3 octobre 2016

Courrier du collectif Egalited concernant les résultats de l'appel à projet de places de SESSAD dans le 93 & le 94

3 octobre 2016

Le communautarisme dans la bataille de l'autisme - Jacques HOCHMANN

2 octobre 2016

Sign events LSF - La danse du jaime jaime pas - Apprenez la langue des signes !

tiret VIVRE FM

Publié sur la page fb de Sign events LSF

Ajoutée le 7 mai 2016

Monte le son , apprends la langue des signes , bouge ton corps et surtout n'oublie pas "L'EXPRESSION FACIALE" !!!!!

interpretation: Melie et Pra-tik

texte signé par Sophie vouzelaud et Luca gelberg
Danseur: authenti kd crew

composition musicale: Lazare et nogbeatz

Auteur: Pra-tik

Sponsorisé par : Waliceo https://www.waliceo.fr/ et Adrea mutuelle http://www.adrea.fr/la-mutuelle-adrea/

Realisateur: kevin mendiboure http://www.kevin-mendiboure.com/

Participation: Issa doumbia

Titre disponible en téléchargement

https://itunes.apple.com/fr/album/la-...

https://play.google.com/store/music/a...

30 septembre 2016

Les formations Autisme Identify ont commencé

vendredi 30 septembre 2016

L'association Autisme PACA de Jean-Marc Bonifay a commencé son programme de formation intitulée "Autisme Identify" .Le but étant de sensibiliser policiers, gendarmes,photo formation pompier de la Garde 2 pompiers, contrôleurs ou encore des agents des services publics à l’autisme afin qu’ils puissent mieux appréhender leurs réactions et avoir des gestes adaptées. Jean-Marc Bonifay précisant: "Le comportement peut paraître bizarre à première vue, par exemple avec des  gestes répétitifs avec les mains. Il y a les cas de panique face à une situation anodine. Lieux publics, bruyants, fréquentés sont souvent sources de stress, parfois intense. Ils peuvent donner l’impression de ne pas comprendre les paroles, les questions, gestes, sourires....Certains ne parlent pas du tout, d’autres parlent, parfois parfaitement ou de façon bizarre. La réaction émotionnelle à une situation peut paraître excessive, ou en inadéquation".  C’est dans ce cadre là que l’association est intervenue voilà quelques jours au sein du Centre de Secours de La Garde. Une formation gratuite se déroulera le 15 octobre à la Seyne, cette fois à l’adresse des AVS, l'association dispensant tout au long de l'année différentes formations sur diverses thématiques avec des professionnels de santé.

Joa.

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 394 374
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité