Jeudi 23 juillet 2015, 17:14

article publié dans 20 MINUTES

Franck Fife afp.comLa France manque toujours de places d'accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques, surtout pour les adultes, les autorités ayant du mal à en créer à un rythme suffisant, relève un bilan du plan autisme 2008-2010 publié jeudi.

HANDICAP - Sept familles d'enfants autistes seront indemnisées par l'Etat, faute de prise en charge suffisante. Une initiative positive mais insuffisante pour les parents...

« On a le sentiment que nos enfants ne sont pas considérés comme citoyens Français », les mots d’Olivia Cattan, présidente de l’association SOS Autisme, témoignent du mal-être qui touche des milliers de parents d’enfants autistes.

Le 15 juillet dernier, a-t-on appris ce jeudi, l’Etat a été condamné à verser près de 240.000 euros de dommages à sept familles pour des carences de prise en charge. La décision rendue par le tribunal administratif de Paris fait office de jurisprudence puisque pour la première fois la France a été sanctionnée pour préjudice moral envers des enfants et jeunes autistes exilés en Belgique. La juridiction a reconnu la responsabilité de l’Etat dans l’éloignement de ces enfants de leur famille. « Il faut toucher l’Etat au portefeuille. C’est une victoire mais une victoire symbolique. C’est désolant de constater que le gouvernement préfère indemniser les proches au lieu d’instaurer une politique plus inclusive… », constate Olivia Cattan.

2000 à 3000 euros par mois

La France a été déjà condamnée dans un récent rapport rédigé par le Conseil de l’Europe et ce malgré le lancement en 2013 du troisième plan autisme prévoyant la création de 6.300 places supplémentaires pour prendre en charge les personnes autistes. Dans la décision rendue le 15 juillet, les montants versés aux familles visent à couvrir les frais de scolarisation, le remboursement ABA (un programme éducatif dédié aux autistes) ou l’indemnisation des parents dans l’impossibilité de reprendre une activité professionnelle. Pour Olivia Cattan, maman d’un petit garçon scolarisé en classe de CM1, le manque de soutien de l’Etat plonge les familles dans la précarité : « Il faut compter entre 2.000 et 3.000 euros par mois. Entre l’auxiliaire de vie scolaire (AVS), la psychomotricienne, les séances d’orthophonie, l’ergothérapeute, je ne sais pas comment font les mères célibataires pour s’en sortir ».

Une vie digne

Face aux difficultés quotidiennes des parents, l’action judiciaire apparaît comme l’ultime recours. M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme, l’association à l’origine de la plainte, est déterminé à aller plus loin : « Nous allons continuer de centraliser les dossiers des familles, quarante plaintes devraient être déposées et notre objectif est de porter ce chiffre à deux-cent plaintes. La décision du 15 juillet recouvre une importance morale, pour nous c’est le seul moyen de faire prendre conscience à l’État de la gravité de la situation. En 2015 en France, les autistes n’ont pas de perspectives de vie digne ».

Si la secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Ségolène Neuville, a assuré ce 23 juillet que le gouvernement ne ferait pas appel de la décision du tribunal, M’Hammed Sajidi déplore n’avoir reçu aucun appel de la part de son cabinet. Le combat continue puisque l’association devrait plaider pour la réalisation d’une étude épidémiologique à l’échelle nationale. La France, qui reconnaît l’autisme comme handicap depuis 1995, ne dispose toujours pas de chiffres officiels.

Enfants handicapés: Un «sujet majeur» pour le... par 20Minutes

Un mère d'enfant autiste lors d'un «happening» dans le centre de Toulouse en mars. (Photo Pascal Pavani. AFP)

Guide pour comprendre le fonctionnement de la personne ayant un trouble du spectre de l'autisme

-> Document produit par l'Agence de la santé et des services sociaux de la Montérégie. (QUEBEC)

Guide comprendre le fonctionnement des personnes TSA 2015.pdf

Extrait de l'introduction ...

"Je suis peut-être un peu autiste moi aussi

Cette simple phrase, lancée parfois à la blague pour décrire une facette singulière de la personnalité, est en voie de faire partie des expressions courantes. De plus en plus de gens associent le terme « autisme » avec cette idée de différence par rapport au fonctionnement de la majorité. Chacun se réfère alors à la situation d’un proche qui a reçu ou dont l’enfant a reçu ce diagnostic de plus en plus fréquemment posé. Il s’y rattache également un élément de mystère puisque dans ce domaine, malgré le chemin parcouru, les questions demeurent encore plus nombreuses que les certitudes.
Au cours des dernières années, la compréhension du fonctionnement des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), anciennement appelé trouble envahissant du développement (TED), a connu un essor considérable.
Le respect à leur égard et la capacité à mieux les outiller pour faciliter leur quotidien ont également beaucoup progressé."

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a indiqué aujourd'hui que le gouvernement ne ferait pas appel des récentes décisions de justice reconnaissant un retard dans la prise en charge des enfants autistes en France, que les pouvoirs publics essaient de combler. "Je ne suis pas étonnée par ce jugement parce qu'en France, nous avons réellement un retard pour la prise en charge des enfants autistes, retard que je qualifierais d'historique car ça fait très longtemps que c'est comme ça", a déclaré Ségolène Neuville.

Dans des décisions rendues publiques hier, le tribunal administratif de Paris a condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages et intérêts à sept familles d'enfants autistes, en raison de "carences" de prise en charge. Ce retard est, selon Ségolène Neuville, "la raison d'être du 3e plan autisme lancé en 2013", doté de "205 millions d'euros totalement sanctuarisés" afin d'améliorer la prise en charge des enfants et adultes autistes.
Fin 2013, suite à un jugement en faveur d'une jeune fille lourdement handicapée, Amélie Loquet, qui n'avait pas de place en institut spécialisé, le gouvernement avait lancé un dispositif visant à résoudre les cas les plus critiques.

"Nous avons avancé sur ce sujet", a assuré Ségolène Neuville. "Il fallait d'abord que nous ayons une remontée des besoins au plan national, nous avons ensuite, avec (la ministre de la Santé) Marisol Touraine, donné des instructions aux Agences régionales de santé afin qu'elles ouvrent des places correspondant aux besoins". Dans le département de l'Hérault par exemple, "où il y avait le plus d'enfants handicapés sans solution, dont la moitié atteints de troubles du spectre autistique, un peu plus de 60 places seront ouvertes à la rentrée dans des structures existantes", a-t-elle précisé.

Ségolène Neuville a par ailleurs rappelé avoir annoncé en avril, lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), des plans de formation des professionnels de santé et d'accompagnement, afin de faire évoluer les méthodes de prise en charge comme préconisé par la Haute autorité de santé (HAS).

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La demande est une unité fonctionnelle du langage qui en comporte 7.  Elle est la première à émerger dans le développement normal de l’enfant et sera donc, l’une des premières compétences de communication à mettre en place chez un enfant atteint d’autisme.

1 La demande a plusieurs fonctions:

• L’obtention d’une chose tangible, d’une action
• L’obtention de l’attention d’une personne
• Le retrait de quelque chose ou de quelqu’un
• L’obtention d’aide
• l’obtention d’informations: ‘ »ou », « qui », « quand », « comment », « pourquoi » , « qu’est ce que c’est »

2 La demande a plusieurs formes:

• Forme non vocale, comme le pointage, le regard, le gestuel, l’imagé
• Forme vocale: mot ou ébauche de mot, association de 1,2,3 mot, phrase construite

3 La demande doit être fonctionnelle et spontanée

Les unités fonctionnelles du langage explication en image….

I Recommandations:

Cibler et m’assurer de la motivation de l’enfant:

• Avant de  mettre en place un programme A.B.A (Analyse Appliquée du comportement) pour enseigner la demande, il est important de cibler et de s’assurer des choses motivantes pour l’enfant. On appelle ces choses des renforçateurs. Ces renforçateurs seront d’une grande utilité dans l’apprentissage du langage.   En effet plus le renforçateur sera bien sélectionné, plus l’enfant sera motivé à l’obtenir et moins il aura de difficulté à acquérir un système de communication adapté (oral, signes, images).
• Procédure: Placez vous à une distance acceptable de l’enfant tout en restant dans son champ de vision. Utilisez l’objet ou l’activité de façon enthousiaste en le manipulant et en parlant à haute voix de cette objet ou activité. Observez le comportement de l’enfant si par exemple il le regarde, si il s’approche, si il tend la main vers l’objet, vous pourrez juger de son intérêt pour l’objet en question.
  En savoir plus sur le renforcement en ABA….

Choisir le renforçateur adapté et suffisamment motivant:

• Assurez vous que la motivation de votre enfant soit régulière et forte pour le renforçateur.
• Assurer vous que le renforçateur lui soit déjà familier, par ex: l’enfant le répète en échoïque, ou l’enfant le rencontre régulièrement dans son environnement.
• Choisissez un renforçateur facile à prononcer.
• Les renforçateurs dits « consommable » permettent plus d’essais et sont moins aversifs. Ils doivent être donnés petit peu par petit peu.
• Assurer vous de pouvoir donner ou récupérer facilement le renforçateur lors des apprentissages.
• Varier vos renforçateurs en les choisissant parmi différentes catégories (jeux, nourriture, activité etc…)
• Attention: La motivation pour un renforçateur ne doit pas être « envahissante » car vous risqueriez de provoquer des frustrations et voir des comportements dits « problèmes » apparaître.

Attention à vos comportements:

• Attention à certaines demandes du type « Encore », « S’il te plait », « Merci » car si elles sont apprises en début de programme, elles peuvent se substituer rapidement à une demande plus complète du type « je veux une pomme »ce qui empèchera l’enfant de développer d’autres demandes. L’enfant utilisera systématiquement « Encore » plutôt que « je veux … ».

• Attention également à ne pas trop anticiper les besoins de l’enfant car cela freinera fortement l’émergence d’une communication. En effet le fait d’anticiper tous leurs besoins, pour aller plus vite ou tout simplement pour les aider de façon spontanée, n’aidera pas l’enfant à communiquer.
• Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »  mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »… puis « Qu’est ce que tu veux? »

De plus, de nombreux troubles du comportement peuvent se développer chez les enfants avec autisme car ils n’ont pas appris à demander de façon adaptée ce qu’ils veulent, ou ne veulent pas. L’apprentissage d’un système de communication adapté influera donc fortement et positivement sur les comportements dit « problèmes »

De nombreuses incitations à communiquer existent pour inciter la demande. Parmi celles ci voici quelques exemples.

• Dites à l’enfant qu’il peut aller dehors, mais laisser le porte fermé à clé.
• Sortir sont jeu préféré en dissimulant des pièces essentielles et lui dire «on joue »
• Se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire, jouer avec son jouet préféré ou jouer à son activité préférée.
• De la même manière se positionner dans son champ de vision et sans rien lui dire boire ou manger quelque chose qu’il affectionne
• Si l’enfant réclame un aliment, lui donner seulement un petit morceau de façon à renouveler sa demande plusieurs fois.
• Dans une activité quelle qu’elle soit, oubliez de sortir un élément essentiel à l’accomplissement de l’activité : Si l’enfant aime dessiner, lui sortir les feuilles et dissimuler les feutres, sortir les moules mais pas la pâte à modeler etc…

II Enseigner La demande à un enfant « verbal »:

La demande

• Utiliser un objet ou une activité désiré par l’enfant en ayant vérifier au préalable sa motivation pour cet objet ou cette activité.
• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Montrer l’objet ou l’activité, Dire le  nom de l’objet ou de l’activité, trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois sur un ton fort et affirmatif. Si l’enfant imite le mot, ou procure des efforts prononcés pour dire le mot, il convient de lui donner immédiatement l’objet ou l’activité qu’il affectionne. Si l’enfant n’imite pas le mot demandé au bout de quelques secondes, il aura un accès limité ou partiel à l’objet ou l’activité qu’il affectionne.

Exemple de procédure :
1   les premières séances:
(présence de l’objet « l’avion »,  de la guidance physique « le pointage » et de la guidance verbale « avion »)

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en s’approchant de l’adulte)
• L’adulte dit « avion « , pointe l’avion  et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » , pointe l’avion et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et pointe l’avion
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    quelques séances plus tard :
(présence de l’objet « l’avion », de la guidance verbale « avion », disparition de la guidance physique « pointage »)

• l’adulte montre l’avion  à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte)
• L’adulte dit «avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion » et laisse une seconde
• L’adulte dit « avion »

Si l’enfant répète « avion » avant la fin de la procédure, ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  l’adulte lui donnera immédiatement son avion s.

Si l’enfant ne répète pas « avion » on peut par exemple le faire patienter quelques instants avant de le lui donner ou lui autoriser de jouer avec son avion sur un temps limité (pensez au time timer, accéder à notre article « comment arrêter une activité »).

3 quelques séances plus tard:
(présence de l’objet « l’avion », estompage de la guidance verbale « qu’est ce que tu veux » et disparition de la guidance physique.)

• L’adulte montre « l’avion » à l’enfant
• L’enfant montre sa motivation (en fixant son regard sur l’avion »
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? Av  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux? A  » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux?

Estomper vos guidances au fur et à mesure de vos séances. Estomper d’abord les guidances physiques, puis celles verbales, puis celles visuelles (présence de l’objet ou de l’activité désirée).

Remplacer également progressivement, les renforçateur tangibles par des renforçateurs sociaux, puis estomper aussi les renforçateurs sociaux.
ex: « la toupie » sera remplacée par un « Bravo » à chaque réussite, puis toute les deux réussite puis toutes les cinq réussites etc…

Au bout de quelques séances si l’imitation vocale n’intervient pas, il conviendra d’adopter un moyen alternatif tel que les signes ou les images.

Transfert de l’echoïque vers la demande

• De l’echoïque vers la demande : lorsque l’enfant répète immédiatement et régulièrement le nom de plusieurs objets ou activité, il convient de supprimer la guidance echoïque pour renforcer la demande et non l’imitation vocale du mot.

Exemple de stratégie de transfert :
1    les premières séances :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en tendant la main vers l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » attend trois secondes »
• L’enfant accède immédiatement à son avion

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en regardant l’objet)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse trois secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion sans attendre la fin de la procédure.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre l’ avion à l’enfant,
• l’enfant montre sa motivation (en courant autours de l’adulte par exemple)
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 5 secondes
• L’enfant répond « avion » ou fait des efforts pour répéter le mot demandé  il accède immédiatement à son avion.

Progressivement augmentez votre attente de la réponse jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant « avion »

III Technique d’enseignement de la demande avec un enfant non verbal:

Enseigner la demande avec des signes:

• S’assurer de la motivation de l’enfant pour le renforçateur (il regarde, il s’approche, il tend la main).
• Coupler le mot oral avec le mot signé et l’objet désiré par l’enfant : par exemple : dire « bulle », montrer le flacon de bulle et faire le geste « bulle »

• Procédure: Placer cet objet ou activité hors de sa porté, dans votre main par exemple. Dire le mot de l’objet désiré et faire le signe trois fois avec des intervalles d’une seconde à chaque fois en montrant l’objet désiré. Si l’enfant fait le signe, lui donner immédiatement l’objet désiré sur une durée prolongée. Si l’enfant n’imite pas le signe, ne lui donner que partiellement l’objet désiré ou le lui donner sur une durée plus courte.

Exemple de procédure :
1    Les premières séances:

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.
• L’enfant accède immédiatement à son activité de dessin

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre les feutres et les feuilles à l’enfant pour s’assurer de sa motivation à vouloir dessiner,
• l’enfant aime dessiner et montre sa motivation (en s’approchant de son bureau par exemple),
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « feutre » et fait le signe feutre.

Si l’enfant n’imite pas le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre  mais ne le laissera dessiner que quelques secondes et reprendra la procédure.
Si l’enfant imite le signe « feutre », l’adulte lui donnera le feutre et le laissera dessiner plus longuement.

Au bout de quelques séances si l’imitation motrice n’intervient pas, il conviendra d’adopter un autre moyen alternatif tel que les images.
Attention: n’utilisez pas de phrase interrogative du type « tu veux le ballon ? »… mais uniquement le nom précis de l’objet ou l’activité : « ballon », « puzzle »…

•   Lorsque l’imitation du signe est immédiate et régulière au travers de plusieurs objets ou activités, il convient de remplacer le mot oral par la question « qu’est ce que tu veux ? »

Exemple :
1    les premières séances :

• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ?  » et fait le signe feutre, il laisse 1 seconde
• l’adulte montre le feutre, dit « qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre.
• L’enfant fait le signe feutre et accède immédiatement à l’objet

2    Quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » et fait le signe feutre, laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

3    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?, et fait le signe feutre» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » :   il accède immédiatement à son activité de dessin.

4    quelques séances plus tard :

• l’adulte montre le feutre à l’enfant et dit « Qu’est ce que tu veux ?» laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? »  laisse une seconde
• L’adulte dit « Qu’est ce que tu veux ? » laisse 3 secondes
• L’enfant fait le signe « feutre » , il accède immédiatement à son activité de dessin.

l’utilisation de guidance est possible puis estompée au fur et à mesure de l’apprentissage, jusqu’à arriver à la question de l’adulte « Qu’est ce que tu veux ? » réponse de l’enfant le signe « feutre ».
De la même manière que ci dessus l’accès à l’activité « dessiner » est dosée selon l’implication de l’enfant.

Pour vous aider à apprendre le langage des signes : ABC…LSF dictionnaire visuel bilingue

Enseigner la demande avec des images:

La méthode PECS (Picture exchange communication system) permet de suppléer ou d’augmenter la communication.
L’enfant dispose d’images qui lui permettent de montrer à l’adulte ce qu’il souhaite.
En présentant l’image de l’objet ou de l’activité souhaitée à l’adulte, l’enfant accède à ce qu’il demande.
La méthode PECS implique différentes étapes :

1. l’étape de l’échange physique pour initier l’ interaction: l’enfant apprend à prendre en main l’image ou la représentation de l’objet de son choix, à se diriger vers son instructeur et à déposer l’image dans la main de son instructeur.
2. l’enfant apprend à se diriger de lui-même vers son tableau ou livret de communication, à en retirer l’image désirée, à venir chercher l’adulte pour lui remettre l’image ou la représentation de l’objet: c’est l’étape d’apprentissage de la spontanéité.
3. l’étape de discrimination : l’enfant apprend à distinguer les images et à sélectionner celle qui correspond à l’objet désiré. Il élargit son vocabulaire.
4. l’étape de l’Apprentissage de la structure d’une phrase: l’enfant apprend à faire une phrase structurée pour formuler sa demande, à demander des objets (présents ou absents de son champ de vision) par l’utilisation du pictogramme « Je veux »
5. l’étape de la demande autonome: l’enfant apprend à répondre à la question « Qu’est-ce que tu veux ? »
6. l’enfant apprend à faire des commentaires en réponse à des sollicitation ou de manière spontanés.

Découvrir la méthode PECS…

Les unités fonctionnelles du langage en image….
Comment enseigner les autres unités fonctionnelles du langage ? :
TACT = Nommer
IMITATION =  Copier des mouvements moteur
RECEPTIF = Montrer
ECHO = Répéter
TEXTUEL ET TRANSCRIPTION = Lire et/ou écrire
INTRAVERBAL = Parler de l’objet en son absence

Isabelle Kumar (vice-présidente), Nadège Alloisio (présidente) et Elodie Witmeyer (vice-présidente adjointe). Photo Joël Philippon

Née en mars dans le Beaujolais, l’association Autisme Ambition Avenir organisait hier une soirée de gala au Selsius avec des chefs d’entreprises dont Jean-Michel Aulas, des acteurs des domaines médico-sociaux, des intervenants de l’association et des élus, afin de rechercher des partenaires pour soutenir son projet.

Face au manque de structures et aux listes d’attente, il s’agit de proposer aux enfants autistes un suivi personnalisé et coordonné basé sur les approches éducatives et comportementales de type Teach, ABA et Denver, reconnues aujourd’hui comme les plus pertinentes par la Haute autorité de santé.

article publié sur RA-SANTE

Ecrit par : Paul Dalas Une 18 juil, 2015

Encore méconnu, l’autisme concernerait 9000 enfants en Rhône-Alpes, et 1 naissance sur 100 en France. Décryptage avec Nadège Alloisio, psychologue à Belleville (Rhône) et présidente de l’association Autisme Ambition Avenir, qui vient de voir le jour avec le soutien de Clovis Cornillac et de Jean-Michel Aulas.

Pour la présidente de l’association AAA, la France est très en retard dans la détection de l’autisme ©DR

Qu’est ce que l’autisme ?

Nous savons qu’il s’agit d’un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des troubles de la communication, des interactions sociales. Les enfants autistes présentent également des intérêts restreints. Ses causes sont multifactorielles. Bien que de nombreuses recherches aient été menées dans ce domaine, nous en ignorons les causes précises. Mais l’autisme n’est pas une maladie au sens technique du terme car une maladie se soigne et nous sommes dans le champ du handicap. Le but est de freiner les troubles qui y sont associés.

Comment est-il perçu ?

L’autisme est un trouble qui effraie. On observe que les gens ont une véritable méconnaissance de cette pathologie et associent l’autisme à quelque chose de négatif. C’est un cercle vicieux, on réduit trop facilement une personne autiste à quelqu’un qui reste dans sa bulle et qui a des crises. Alors qu’un autiste a besoin de stimulation et d’être intégré dans la société.

Comment le déceler ?

L’autisme se diagnostique avec des grilles et des outils adaptés. Chaque personne atteinte d’autisme est différente. On décèle l’autisme de plus en plus tôt, du moins dans les pays anglo-saxons où on se dirige davantage vers un diagnostic précoce de l’autisme. Cela commence aussi en France grâce à des cellules de diagnostics précoces qui commencent à émerger, ce qui est très encourageant.

Détection et prise en charge: les lacunes françaises

L’autisme est moins bien détecté en France ?

En France, même si les choses évoluent, on observe un manque crucial d’informations chez les personnels en première ligne pour porter un diagnostic. Il est très difficile de déceler l’autisme et je regrette que les personnes travaillant dans le secteur de la petite enfance ne soient pas davantage sensibilisées. Nous n’avons pas encore les réflexes pour déceler l’autisme. A l’étranger, une ligne dans le carnet de santé est prévue à cet effet.

Comment prend-on en charge les personnes atteintes d’autisme ?

Malgré qu’une naissance sur cent soit concernée par l’autisme, cette question ne semble pas être un souci pour l’Etat. En France, nous avons accumulé un retard de 30 ans en matière de prise en charge, et très peu de centres adaptés existent pour aider les enfants autistes. Aujourd’hui, des familles doivent attendre plusieurs années avant que leur enfant n’obtienne une place dans un centre adapté.

L’autisme exige un suivi personnalisé

Des structures comme AAA permettraient de pallier cette situation ?

Au sein de notre association, nous tentons de mettre en place un modèle pour tendre vers des prises en charge complètes et adaptées des enfants autistes avec des professionnels formés aux méthodes éducatives. Nous coordonnons nos prises en charges et proposons un suivi individualisé, avec des objectifs quantifiables afin de mesurer les progrès des enfants. Nous mettons également en place une guidance parentale. Un enfant autiste a besoin de se sociabiliser. Il est nécessaire que les parents d’enfants autistes n’aient pas peur de sortir, de mener des activités à l’extérieur de chez eux.

Plus d’informations sur l’autisme en Rhône-Alpes sur le site du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes

Retrouvez la liste de tous les psychologues de votre ville ou de votre quartier sur www.conseil-national.medecin.fr

A savoir
Parrainée par Clovis Cornillac, Ambition Avenir va dès la rentrée de septembre 2015 prendre en charge 5 enfants autistes qui seront entourés par 14 professionnels (psychologue, institutrice spécialisée, orthophoniste, professeur de sport adapté, art-thérapeute, psychomotricienne etc…). Une soirée de gala a été organisée pour promouvoir la création de l’association AAA, au Selcius Confluence en présence de personnalités lyonnaises (dont son président d’honneur Jean-Michel Aulas). La problématique du financement des actions de l’association reste en effet cruciale, le coût de la prise en charge d’un enfant autiste s’élevant à 3 500€ par mois à temps plein.

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 15/07/2015

Cécile Latinovic

Renaud souffre d’autisme. Cet habitant de Courtemanche, près de Montdidier, a 30 ans et vit dans une maison associative. Son père aimerait le voir se rapprocher de lui.

Communiqué du Collectif Autisme sur les placements abusifs et soutien au courrier initié par EGALITED
=> https://drive.google.com/file/d/0B6OcGSk-9JqJelJnWGI0WmxGYW8/view

L'ignorance nuit gravement à la vie familiale des enfants autistes et de leurs parents. Le collectif autisme se mobilise :

"Paris le 17 juillet 2015

à M. Manuel Valls
Premier Ministre
Madame Christiane Taubira.
Garde des Sceaux
Madame Marisol Touraine
Ministre de la Santé
Madame Ségolène Neuville
Secrétaire d’Etat Chargée des Personnes Handicapées
Monsieur Daniel Fasquelle
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Gwendal Rouillard
Député co-président du groupe sur l’autisme
Monsieur Jacques Toubon
Défenseur des droits

article publié dans l'Hebdo Sèvre et Maine

18/07/2015 à 16:12 par laufortin

Ange, entouré de son papa, Freddy, et de sa maman, Carole.

Elève en maternelle à Jacques-Prévert, atteint de troubles envahissants du comportement, Ange a été privé, en fin d’année, de sortie scolaire, en raison du potentiel danger que représenterait son handicap. Sa maman est furieuse.

Ange était un enfant comme tous les autres. Plutôt même débrouillard à en croire les enseignants de petite section, la classe dans laquelle il était en 2013/2014. Il marche, il parle et mangetout seul. Toutefois, quelques comportements les incitent à prévenir la maman pour prendre contact avec un psychologue. Durant les congés d’été 2014, le diagnostic tombe. Le garçon de 5 ans est atteint de troubles envahissants du développement. Ange est autiste.

Carole Bachelier, sa maman, doit alors faire face. Forte, cette habitante de la Brébionnière à Clisson prend les dispositions qui s’imposent. Elle se rapproche d’un centre médico-psychologique, pas à Gorges, mais à Beaulieu à Nantes où la tranche d’âge (0-6 ans) est plus adaptée. Deux demi-journées par semaine. Mais pas question de partir de l’école : le reste se poursuivra à Jacques-Prévert où il a tous ses copains.

Relations tendues depuis septembre

La situation va vite se détériorer « Une semaine après son premier passage à Nantes, on l’a retrouvé amorphe. Il n’avait plus la joie de vivre qu’on lui connaissait », exprime la maman de deux autres enfants. Pour elle, le centre n’est finalement pas la bonne option. Son comportement se dégrade. A tel point que l’école Jacques-Prévert refuse de l’accepter au restaurant scolaire. « Il est devenu totalement dépendant », confesse celle qui décide alors d’arrêter de travailler.

Pour Carole Bachelier, le retrait du centre est une évidence. « Ces cinq mois ont été un échec. Son état s’empirait ». Sa décision est confortée par les rapports de la Haute autorité sanitaire et Autisme 44 qui critiquent la politique de l’Etat et de l’éducation nationale sur le sujet. « 50 ans sans évolution », synthétise celle qui s’estime « pestiférée ». « On m’a bien fait comprendre que si je retirais mon fils du centre pour le faire suivre par une psychologue et une éducatrice, les services ne manqueraient pas de faire un signalement à la protection maternelle infantile pour défaut de soin afin que s’enclenche une enquête sociale. Cela ne pouvait pas se passer bien ».

Informée par lettre recommandée

Finalement en février dernier, Carole Bachelier claque malgré tout la porte du centre de Beaulieu. « Ce qui ne plaît pas à l’éducation nationale », lance-t-elle. Et donc à l’école Jacques-Prévert. « Dès qu’on va contre les protocoles, ils font bloc, constate la Mouzillonnaise d’origine. On m’a par exemple interdit d’aller parler à sa maîtresse parce que je lui mettais trop de pression. Je ne pense pas être méchante en faisant cela. Ce qui m’intéresse, c’est de savoir comment évolue mon fils. Je suis consciente, je ne me fais pas d’illusion sur sa maladie. Je veux juste tout mettre en oeuvre pour ne pas avoir de regret plus tard. Et faire économiser 3 000 € par mois à la sécu ».

Carole Bachelier cherche à avoir des interlocuteurs auprès de la direction académique mais « on se heurte à des murs ». « L’administration est ainsi faite que l’on se fait traiter de trop intrusive quand on cherche à les appeler alors qu’eux ne se gênent pas pour dire comment on doit gérer notre vie. »

La situation va prendre un tournant plus sévère mi-juin. La maman reçoit par lettre recommandée l’avis du conseil des maîtres qui lui stipule qu’il est impossible pour les enseignants de l’accompagner à la sortie scolaire de fin d’année au château de Clisson. « Cette balade et ce pique-nique, on en parlait depuis longtemps. C’était l’occasion aussi de voir comment il se comportait en groupe, lance Carole Bachelier. La raison ? Le risque qui était encouru par le personnel encadrant. Pourtant, des sorties au cinéma, à la médiathèque, à Cep party…, il en a réalisé. J’étais là. Tout s’était à chaque fois bien passé, sauf une fois où il s’est un peu écarté du groupe mais je l’ai vite récupéré. En plus, là, il y avait une auxiliaire de vie scolaire qui était arrivée depuis mai. Je me proposais de venir aussi. L’école n’a rien voulu savoir. C’était le summum après les réflexions désobligeantes sur ma façon d’éduquer mon fils ».

Si elle pense à porter plainte pour « discrimination », Carole Bachelier préfère alerter les élus – le maire la recevra même en plein Hellfest – et l’opinion publique sur sa situation. Celle qui a finalement organisé une partie de pêche avec son compagnon et papa d’Ange, le jour de la sortie, a décidé de tourner la page. A la prochaine rentrée, les enfants de Carole Bachelier iront à Sainte-Famille. Où la famille espère simplement « plus d’écoute et de sérénité ».

Laurent Fortin

« La sécurité n’était pas assurée »

Contactée, la direction de l’école maternelle Jacques-Prévert n’était pas « surprise » de la réaction de la mère de famille. « Elle nous avait dit qu’elle se rapprocherait de la presse ». Pour Lucile Bulteau, la directrice, l’école n’a pas manqué « à ses devoirs ». Cette décision « était totalement justifiée. La sécurité n’était pas du tout assurée. Même en étant encadré, c’est un enfant qui se met en danger. Le conseil des maîtres auquel participent les représentants de l’inspection académique a validé notre décision ».

Pour l’école qui accueille sept enfants handicapés, le suivi est « particulier ». « Aucune autre famille ne s’est plaint de notre manière de faire. Il y a un gros effort de réaliser. On fait de notre mieux toute l’année, insiste Lucile Bulteau. Il y a une multitude de réunions. Notamment pour cet enfant qui était accueilli tous les jours à l’école. Ce qui aurait pu être différent si nous avions voulu ». Une directrice qui a demandé à la maman de ne plus parler à la maîtresse de son fils. « Il était de mon devoir de protéger le personnel. Une est déjà tombée en arrêt maladie à cause du harcèlement de cette maman ». Lucile Bulteau a le soutien de sa hiérarchie. « Compte tenu qu’il ne marche pas, il était difficile de l’emmener au château de Clisson », synthétise Marie-Christine Hébrard. La directrice académique adjointe qui a décidé de recevoir Carole Bachelier. Pour parler des difficultés rencontrées. Cependant, la maman clissonnaise semble avoir tourné la page.

 Sur le site d'Olivier BOURGUEIL -> http://www.aba-sd.info/

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article publié dans Sud Ouest

La maternelle Pauline-Kergomard proposera à partir de la rentrée une unité d’enseignement intégrée autisme (UEM). La première du département

La première unité d’enseignement intégrée en école maternelle ouvrira en septembre dans les locaux de l’école Pauline-Kergomard. ©
photo é. D.

Désireux de favoriser l'inclusion des enfants autistes en milieu ordinaire, l'État finance depuis deux ans la création d'unités d'enseignement intégrées en école maternelle (UEM). En Dordogne, la première structure officiellement labellisée par l'Agence régionale de santé (ARS) ouvrira en septembre à Bergerac.

À l'avant-garde du combat pour l'amélioration de la prise en charge de l'autisme, l'association des Papillons blancs a convaincu à la fois l'Éducation nationale et la Ville de Bergerac d'autoriser l'implantation de cette unité dans les locaux de la maternelle Pauline-Kergomard.

Sept enfants pris en charge

Sept enfants de 3 à 6 ans seront accueillis sur place par une équipe spécialisée des Papillons blancs. Dans un espace aménagé pour répondre à la prise en charge de l'autisme, chacun pourra suivre à son rythme un programme pédagogique basé sur des approches éducatives et thérapeutiques déjà éprouvées, pour nombre d'entre elles, en Institut médico-éducatif (IME). « Il a été prouvé par les scientifiques que la prise en charge précoce des enfants présentant des troubles majeurs de la compréhension contribuait à faire reculer le handicap, en activant des zones du cerveau restées jusque-là dormantes », glisse Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs.

Interaction avec les élèves

En prime, les enfants autistes accueillis par l'UEM pourront entrer en interaction avec les autres élèves de la maternelle Kergomard, sur des temps qui restent à définir par l'équipe enseignante de l'école. « L'objectif poursuivi est de favoriser les échanges entre les enfants atteints de troubles autistiques et les écoliers ordinaires », explique Francis Papatanasios, le directeur des Papillons blancs.

« Les uns comme les autres pourront faire l'expérience de l'altérité et de la différence », ajoute Anne Scheuber, la directrice financière de l'association.

Associer la famille

« L’implication des parents est un élément fondamental dans l’accompagnement des enfants et la réussite du projet de scolarisation », rappelle Nicolas Villoutreix, le directeur du secteur enfants des Papillons blancs. Aussi les familles seront-elles, dès la rentrée, associées dans la construction du Projet individualisé d’accompagnement (PIA) de l’enfant et du Projet personnalisé de scolarisation (PPS) le concernant.

Un accompagnement sera également proposée aux parents afin de les soutenir dans leur vie quotidienne et dans la mise en place d’outils de communication avec leur progéniture.