article publié dans Santé Log

JAMA

Cette étude de l’Université de Yale montre comment la formation des parents peut faire toute la différence dans la sévérité des problèmes de comportement chez les enfants atteints d'autisme. Les conclusions, présentées dans le JAMA, appellent à nouveau à mieux armer les parents face aux comportements « difficiles » des enfants autistes.

Les troubles du spectre autistique (TSA) sont définis, entre autres signes cliniques, par des capacités affaiblies de communication sociale et des comportements répétitifs. Les TSA touchent 0,6 à 1% des enfants qui manifestent très fréquemment ces problèmes comportementaux modérés ou sévères.

Une étude de la Florida State avait déjà présenté, dans la revue Pediatrics, une approche thérapeutique qui permet aux parents d’apprendre à soutenir l'apprentissage de leur enfant autiste durant les activités quotidiennes. Les chercheurs démontraient toute son efficacité, chiffres à l’appui. L’approche basée sur un soutien intensif des parents plutôt que des cliniciens, permettait d’améliorer le développement et les compétences de communication sociale et de réduire les symptômes de l’autisme. L'intervention était présentée comme accessible à toutes les familles de jeunes enfants atteints d'autisme.

Les jeunes enfants atteints de troubles du spectre autistique, qui souffrent de graves problèmes de comportement montrent une amélioration très significative lorsque leurs parents ont été formés à l’aide de stratégies spécifiques permettant de mieux gérer les crises de colère, les mouvements d’agressivité, les tentatives d’automutilation et autres comportements déviants. Cet essai multi-site de

24 semaines, supervisé par le Dr Denis Sukhodolsky, professeur adjoint à l'Université Yale Child Study Center, a été mené auprès de 180 enfants âgés de 3 à 7 ans, atteints de TSA et de problèmes de comportement. Les parents de ces jeunes participants ont été assignés soit à suivre un programme de formation (gestion des comportements) soit un programme d'éducation (simple mise à jour des informations utiles sur l’autisme) de 24 semaines.

• L’étude montre que la formation des parents est efficace pour améliorer les problèmes de comportement des enfants, tels que l'irritabilité ou autres comportements déviants chez les jeunes enfants atteints de TSA.

L'éducation des parents, une condition de contrôle actif : L’essai montre en effet que si les 2 groupes présentent une amélioration, la formation des parents permet de mieux contrôler le comportement perturbateur de l’enfant et de lui apporter un apaisement.

Source: Journal of the American Medical Association (JAMA) April 21, 2015 doi:10.1001/jama.2015.3150 Effect of Parent Training vs Parent Education on Behavioral Problems in Children With Autism Spectrum Disorder

  Illustration. Extrait du film « Mon petit frère de la lune » qui parle de l’autisme. (DR)

Yassine allait avoir 14 ans. Le 7 mai, ce jeune autiste s’est défenestré du 10^e étage de son immeuble, au Franc-Moisin, à Saint-Denis. Inconscient du danger, il a ouvert la fenêtre de la cuisine, croyant ainsi se rendre plus vite à l’extérieur. Il est mort sur le coup. « Ce n’était pas un suicide, tient à préciser son père, Mohammed. Il n’avait simplement, du fait de son handicap, pas conscience de ce qu’il faisait. »

Cet après-midi-là, le jeune garçon, s’apprêtait à sortir au parc de la Légion-d’Honneur avec sa mère. « On a un rituel, raconte son père. Comme on ne le laisse jamais seul, il s’habille devant nous. Puis, avant de partir, il s’assoit sur une chaise à l’entrée pour mettre ses chaussures. » Le jour du drame, sa mère se trouvait à ses côtés dans le salon tandis que son père était sur l’ordinateur, dans une autre pièce, en train justement de chercher un centre d’accueil. Sa petite sœur de 11 ans n’était pas à la maison. « Ma femme a quitté le salon deux minutes, le temps d’aller chercher ses chaussettes. Quand elle est revenue, il n’était plus là. »

«Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court»

Pour une raison inexpliquée, Yassine s’est rendu dans la cuisine. Ses parents avaient pourtant installé des cadenas sur toutes les fenêtres. Malheureusement, ce jour-là, la clé était restée sur le cadenas. « Quand il sait qu’on va se promener, Yassine est très content et très excité, explique Mohammed. Son psychiatre nous a expliqué qu’il pouvait avoir eu comme un court-circuit du désir. Il voulait sortir le plus vite possible. Dans une logique aberrante, il a pris le chemin le plus court. »

Depuis un an, cet adolescent passait l’intégralité de ses journées chez ses parents, faute de structure adaptée. « Son cas est malheureusement emblématique de celui de ceux que nous appelons les “sans solution” », commente Rodolphe Ciulla, du collectif de parents Tous Solidaires Autisme 93 (TSA 93). Diagnostiqué autiste en 2006, à l’âge de 4-5 ans, Yassine a d’abord été scolarisé à l’école maternelle du Franc-Moisin. « Il y est resté 4 ans. Il avait des Assistantes de vie scolaire (AVS) qui changeaient tout le temps et qui surtout n’axaient aucune formation pour s’occuper d’enfants autistes », raconte son père.

Depuis un an, ses parents s’en occupaient à plein temps

Comme beaucoup de jeunes autistes, le garçon a dû quitter l’école à l’entrée au primaire. A alors commencé pour lui une longue errance de structures en structures, entrecoupée de périodes sans aucune possibilité d’accueil. « Il a été deux ans au Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel à Epinay. Il y allait quelques demi-journées par semaine. Il a ensuite été suivi par l’hôpital de jour à Saint-Denis. Puis on a fini par avoir une place à l’IME (Institut médico-éducatif) Chaptal à Epinay. Mais la dernière année, ça se passait mal et on l’a récupéré à la maison. »

Ce sont ses parents qui, depuis, s’occupaient de lui, à temps plein. Sa mère avait cessé de travailler lorsqu’il était petit, son père, électricien de profession, était en arrêt maladie longue durée. Aujourd’hui, toute la famille est effondrée. « Sur le papier, nos enfants sont censés pouvoir être accueillis à l’école ou dans des structures. Mais la réalité est tout autre, soupire Mohammed. En France, la prise en charge n’est pas du tout adaptée. L’école n’en veut pas et il n’y a pas assez d’établissements adaptés. Pour nous, c’est une souffrance immense. »

Chers spectateurs, chers amis,

Philippe Couillard refuse de s'engager à offrir les services nécessaires aux enfants autistes

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 09/05/2015

Rodrigue Massianga, jeune autiste de 24 ans, veut participer aux Jeux paralympiques de 2016, en athlétisme. Le sport l’a aidé à mieux s’exprimer… et à avoir un rêve.

L’histoire est déjà belle, mais il aimerait l’écrire à sa manière. Rodrigue Massianga, jeune autiste de 24 ans, a été découvert par hasard sur une piste d’athlétisme alors qu’il courait pour son plaisir. Trois ans plus tard, le Lachenois vise une qualification aux Jeux paralympiques de Rio, l’an prochain. Son rêve brésilien s’appuie sur du concret : l’an passé, l’Isarien a décroché des médailles d’or au 100 et 200 mètres aux championnats de France de sport adapté, et la médaille d’argent aux championnats du monde indoor sur 60 mètres. Rodrigue Massianga était aussi lauréat au championnat d’Europe avec deux médailles d’or, une d’argent et une de bronze.

« Le jour et la nuit »

Mais participer aux Jeux paralympiques nécessite de lever nombre d’obstacles. Dont celui de pouvoir s’entraîner dans un centre de sport adapté. La Picardie ne compte pas de club labellisé par la Fédération française de sport adapté (FFSA). C’est en 2012 que le jeune homme de Lassigny a pu adhérer au club d’Antony (Hauts-de-Seine), qui dispose d’entraîneurs qualifiés. C’est par ce club qu’il décroche ses premières médailles. En octobre 2012, Rodrigue était admis au Pôle France du Centre régional d’expertise et de performances sportives (Creps) de Reims. Cela fait beaucoup de déplacements, de Lassigny à Antony : «  C’est cinq heures de trajet quatre fois par semaine, pour un entraînement de deux heures et demie. Et chaque mois, il part quatre à cinq jours au Creps de Reims, souligne la mère de Rodrigue, Adeline. J’ai fait des demandes de logement à Antony et dans les communes proches.  » Les déplacements incessants grèvent le budget familial et elle n’a pas hésité à interpeller le préfet de l’Oise et la Présidence de la République pour détailler l’urgence de la situation.

Car depuis qu’il fréquente assidûment le milieu sportif, le jeune autiste a pris de l’assurance, et il peut même être très volubile lorsqu’il s’agit de décliner les résultats de compétitions. On ne parlera pas du football, autre passion de cet athlète… «  Cela a vraiment donné un réel but à sa vie. Il s’est senti valorisé, utile, témoignait Adeline Massianga, l’an dernier. Grâce à l’athlétisme, il y a désormais une voie pour lui, un projet d’avenir. Même s’il n’est pas sorti de l’autisme, c’est le jour et la nuit entre le Rodrigue que l’on a connu et celui de maintenant. Il s’exprime mieux.  »

La démonstration n’est pas difficile. Il suffit d’interroger son fils sur ses performances : «  Je suis le seul à arriver au temps minimum de 50 secondes pour le 400 mètres, affirme-t-il avec assurance. Lors du meeting de Châlons-en-Champagne, j’ai fait un temps de 51 minutes et 95 secondes.  » Lui-même n’en revient toujours pas d’avoir été appelé à la tribune lors de la cérémonie des vœux du maire, Thierry Frau, en 2013 et en 2014 : «  J’étais un peu surpris d’être appelé à la tribune, et que M. Frau rappelle toutes mes résultats. Il m’a demandé d’expliquer ma carrière sportive et l’histoire de mon trophée décerné par le ministre, il y a deux ans, au milieu d’autres sportifs à l’Insep (ndlr : l’Institut national du sport, de l’expertise et de la performance, à Vincennes). Et aussi de rester avec tous les élus…  » Pas un souci pour Rodrigue Massianga, qui ne se laisse pas intimider facilement : au sprint, il a déjà obtenu un titre départemental chez les valides.

De notre correspondant Jacques Swynghedauw

article publié sur rtbf.be

Mis à jour le mercredi 13 mai 2015 à 7h45

C’est l’un des médicaments les plus efficaces contre l’épilepsie, mais l’un des plus dangereux pour les bébés, si la maman le prend pendant la grossesse : la dépakine a engendré des troubles cognitifs chez de nombreux enfants. Aujourd’hui, des milliers de familles ignorent toujours l’origine du handicap de leurs enfants. C’est pour informer sur ce "syndrome du valproate" qu’une équipe de parents de victimes court ce jeudi aux 10 km d’Uccle.

Recommandations de l'agence du médicament - © http://www.fagg-afmps.be/fr/news/news_cmdh_valproaat_2014_12_8.jsp

article publié dans Charente Libre

06h00 par Amandine COGNARD

Anne-Sophie Ferry s’est formée à l’analyse appliquée du comportement pour aider son fils autiste. A aujourd’hui, 13 ans, Tristan a fait d’énormes progrès. Elle raconte son combat dans un livre.

Grâce à l’approche comportementale, Tristan, enfant autiste, a fait d’énormes progrès. Il peut désormais parler, exprimer ce qu’il veut, ce qu’il ressent. Sa maman le stimule chaque jour avec des exercices.. PHOTO/Photo A.C.

Dans une maison de Mirambeau, ce dimanche, des cris s’échappent de la cuisine. Tristan, 13 ans, passe en courant, en se mordant la main. «Il fait une crise parce qu’il a renversé un paquet de chips», explique sa maman, en lui courant après. «Calme-toi. Respire». Elle mime une profonde respiration. Le garçon la fixe, l’imite. Puis court à nouveau vers la cuisine. «Qu’est-ce que tu veux ? De l’omelette ?» Tristan se sert, et s’apaise. Il le répète d’ailleurs: «Je suis calmé, je suis calmé».

Le duo semble rodé à ces moments. À ces crises, dues à l’autisme de Tristan. Et savoir comment les gérer. «Mais c’est loin d’avoir toujours été le cas, explique la maman de Tristan, Anne-Sophie Ferry. Jusqu’à il y a encore deux, trois ans, Tristan hurlait plus de seize heures par jour, passait son temps à courir ou à se contorsionner au sol, et était incontinent. Il cassait tout ce qu’il y avait dans sa chambre, où il vivait les volets fermés pour éviter qu’il ne saute...», décrit la jeune femme, en sortant des photos de cette époque, qu’elle garde toujours sous la main, pour se souvenir des progrès qu’a faits Tristan. Des progrès, fruits d’un long et difficile combat qu’elle raconte aujourd’hui dans un livre: «Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme».

Elle y raconte la douleur et le sentiment d’impuissance qu’elle a ressentis quand les médecins ont décidé d’interner Tristan à quatre ans et de l’éloigner d’elle, diagnostiquant une psychose fusionnelle avec la mère. «Pour eux, c’était mon affectivité, moi, la “maman crocodile” comme les psychiatres nous qualifient, qui causait ses troubles. J’étais anéantie», se souvient-elle, encore douloureusement.

Elle est retournée
sur les bancs de l’école

Elle a alors touché le fond. Le couple vivait alors en Charente, près de Chassenon. «Les deux pires choses dans cette maladie sont de ne pas pouvoir parler, interagir avec son propre enfant, et le regard des gens. En Charente, pour nos voisins, nos proches, j’étais une maman qui glandait à la maison, incapable de se s’occuper de son enfant insupportable», affirme-t-elle. Une situation pesante, qu’elle raconte aussi dans son livre.

Mais la jeune femme n’a pas baissé les bras pour autant et décidé d’agir. «Mon ex-mari, le père de Tristan faisait beaucoup de recherches sur les manières de traiter l’autisme dans le monde, et c’est comme ça qu’on a découvert l’ABA, l’analyse appliquée du comportement, développe-t-elle. Un traitement qui se base sur des études scientifiques de nos réactions comportementales.»

Anne-Sophie Ferry est alors retournée sur les bancs de l’école, à Lille, pour se former à l’ABA. Une formation sur deux ans, principalement à distance. «J’ai appris à préparer un programme éducatif pour chaque geste du quotidien que je voulais faire acquérir à Tristan», décrit-elle. Pour lui apprendre à dire oui ou non, par exemple, elle a mis au point un programme sur deux ans, découpé en étapes. Des choix simples d’abord: tu veux du vinaigre ? Tu veux du Nutella ? Répétés des centaines de fois. Puis des choses de plus en plus conceptuelles. «Est-ce que ce pull est à toi?», «Est-ce que tu es content?». «Le tout est de valoriser la réussite par des récompenses, des renforçateurs, décrit-elle de manière très pédagogue. En lui faisant faire ce qu’il aime: un tour en voiture, du trampoline, de l’équitation... Et d’évaluer mathématiquement si le programme fonctionne grâce à des tableaux, des graphiques...»

Tristan fait des progrès impressionnants mais la jeune maman diplômée en ABA se heurte au jugement des professionnels. «Rien ne dit que ce truc à la mode fonctionne», «vous devez arrêtez», lui assurent les psychiatres. Mais elle s’accroche. Complète encore sa formation sur le langage. Donne des cours à des professionnels.

Pour lui apprendre à s’asseoir, à tenir un verre, à se couvrir quand il a froid, à se tenir dans la rue, etc,«j’ai créé des centaines de programmes ABA. Tristan avait tout à apprendre», décrit la maman. Aujourd’hui, il sait me dire s’il veut se reposer, regarder la télé, faire du trampoline. C’est même lui qui passe les courses à la caisse automatique», raconte Anne-Sophie Ferry, les yeux pétillants de fierté pour son fils.

«C’est un ami, ayant constaté les progrès impressionnants de Tristan qui en a parlé à l’éditeur Michalon, qu’il connaissait. Celui-ci a tout de suite été emballé par notre histoire et m’a demandé de la raconter» explique Anne-Sophie Ferry.

D’abord sceptique, elle a finalement accepté d’étaler son combat dans les pages d’un livre. «Ç'a été dur de me replonger dans tout ça, mais, toutes les lettres et e-mails de mamans et de papas d’enfants autistes que j’ai reçus depuis la parution, le 9 avril dernier, m’ont convaincu de l’utilité de ce livre. J’ai l’impression, qu’a posteriori, ils m’accompagnent. Et ça fait du bien.»

«Le Royaume de Tristan, guide de survie d’une maman face à l’autisme» aux éditions Michalon. 241 pages. 17 €.

Source : Bulletin d'information d'Autisme France Avril 2015

-> Région Ile-de-France : 12 millions d'habitants

-> Nombre de personnes autistes en Ile-de-France avec une prévalence de 1 sur 150 : 80 000

-> Nombre de "places" identifiées par l'ARS avec agrément autisme : 2691

-> Nombre de "places" pour adultes en FAM et MAS identifiées par l'ARS : 878

-> L'éducation Nationale a recensé en Ile-de-France 5000 enfants autistes scolarisés

http://www.ars.iledefrance.sante.fr/fileadmin/ILE-DE-FRANCE/ARS/2_Offre-Soins_MS/Medico-social/personnes-handicapees/plan_d_actions_regional_.pdf

Des enfants assis nus sur des sceaux, enfermés dans des box vitrés étriqués et sans poignées, dans une totale promiscuité et avec un manque flagrant d'intimité… En janvier 2014, il avait suffi de quelques images (de l'émission Zone interdite) pour faire se lever un vent d'indignation sur les conditions de prise en charge au sein de l'institut médico-éducatif (IME) de Condom, « Maison d'enfants de Moussaron » (Gers), révélant le sort qui pouvait, parfois, être réservé aux plus fragiles dans certaines institutions. Le rapport de l'ARS (Agence régional de santé) de novembre 2013 venait corroborer les plaintes des familles et de certains salariés. À l'époque, la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait elle aussi déposé plainte contre l'institut pour abus de bien social et de confiance. Dix plaintes au total !

9 plaintes classées sur 10

Or, le 4 mai 2015, la justice française a décidé de voir les choses autrement (article complet en lien ci-dessous) et a classé sans suite neuf des dix plaintes déposées contre l'IME au motif qu'elle n'avait pas trouvé de preuves de maltraitance ni de détournements, ou encore parce que un des faits était prescrit. Après les grandes associations qui ont aussitôt manifesté leur mécontentement, un collectif d'associations non gestionnaires (Parents en Colère, Handicaps et Scolarité, Autisme & CO, Handi'Gnez-vous), qui œuvre et milite au quotidien pour un accompagnement digne et bientraitant, n'a pas tardé, lui aussi, à dire toute son « indignation » et son « incompréhension totale face à une telle décision ». Céline Boussie, présidente de l'association Handi'Gnez-Vous !, déclare, à ce sujet, « En balayant d'un revers de main neuf plaintes sur dix, le procureur de la République pourrait laisser croire, dans le pays des droits de l'Homme, que l'on pourrait accueillir impunément des enfants en situation de handicap dans des conditions qui ne sont pas celles requises par la loi. Certes, nous n'avons pas à contester cette décision mais il n'en demeure pas moins que ce douloureux dossier soulève de très nombreuses questions quant à la prise en charge de nos enfants auxquelles il va falloir apporter des réponses pour ne plus jamais voir de telles images. »

Un dossier emblématique

Ce dossier semble emblématique de certains dysfonctionnements dans la prise en charge du handicap en France. « D'autres établissements posent problème, poursuit Céline, même si certains, fort heureusement, fonctionnent bien ». Selon elle, « la France accuse un retard de 40 ans en matière de handicap et peine à imposer une réforme, malgré les lois de 2002 (place de l'usager dans les établissements médico-sociaux) et 2005, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. » Et de dénoncer un problème d'évaluation des besoins des personnes handicapées, le refus d'accès à la scolarisation en milieu ordinaire, des orientations en fonction de « qui veut bien accueillir l'enfant », un vide abyssal de contrôle tant dans la gestion que de l'organisation dans les établissements médico-sociaux, des évaluations internes ou externes réalisées sans qu'aucun critère national ne soit mis en place, un problème de formation des professionnels, la non prise en compte de la parole des parents...

Des parents sous pression ?

« Avec les conséquences que l'on connaît, explique Céline, lorsque les parents osent dénoncer des actes de non bientraitance sur leurs proches (mise sous tutelle administrative, signalement, exclusion de l'établissement pour leurs proches...). Il en va de même pour les professionnels qui brisent cette lourde omerta (ndlr : Céline travaillait à Moussaron et avait dénoncé les agissements de la direction). Véritable suicide professionnel, moral et financier, tous très souvent se retrouvent dans l'impossibilité de pouvoir ré-exercer leur métier et entraîne alors leur famille dans une vraie spirale infernale... ». Face à cette situation, qu'il juge critique, le collectif a donc sollicité un rendez-vous avec Ségolène Neuville, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, pour que puissent s'ouvrir des discussions avec tous les partenaires sur le sujet. Cette action rejoint celle du comité d'entente composé de 70 associations nationales représentatives des personnes handicapées. Tous mobilisés par la même urgence : la nécessaire prise de conscience et le besoin d'avancées significatives en termes de bientraitance institutionnelle.

Josef Schovanec. * Manuela Fernades. * Nelly Coroir. * Colette Agnoux. * Anthony Carrier. * Vincent Mignerot. * Marie Rabatel. * Celine Boussié. * Jérome Ecochard. * Marian Giacomoni.

L'Autisme est un état neurologique différent.

article publié dans métronews

Créé : 11-05-2015 09:39

EN PLEIN VOL - Aux Etats-Unis, un avion a été détourné pour faire évacuer une jeune fille autiste et sa famille. La raison invoquée ? Le pilote ne se sentait pas à l’aise pour effectuer son vol avec l'adolescente à bord.

La famille de la jeune fille autiste a été escortée hors de l'avion par les forces de l'ordre. Photo : Capture d'écran

Elle "mettait le pilote mal à l’aise". C’est la seule explication qu’a pu fournir la police pour expliquer pourquoi un pilote de ligne avait fait sortir de l’avion Juliette, une jeune fille de 15 ans autiste. La famille veut porter plainte pour discrimination. L’incident est relayé par plusieurs médias anglo-saxons, ce lundi.

Les faits se sont déroulés sur un vol United Airlines, qui rejoignait le Texas, aux Etats-Unis, à l’Oregon. A l’heure de la pause déjeuner, Juliette commence à manifester des signes d'anxiété. Sa famille demande à ce qu’on lui amène de la nourriture du menu de première classe, pour la calmer. Le Dr Beegle, sa maman, estimait en effet que de la nourriture arrêterait son accès de crise de colère, et empêcherait qu’elle ne s’en prenne à quelqu’un.

"La décision prise pour la sécurité de tous les passagers"

D’après sa maman, Juliette s’est en effet relaxée dès qu’elle a mangé, et a commencé à regarder des films sur son siège près de la fenêtre. Cependant, 30 minutes après, l’avion est détourné vers l’Utah et procède à un atterrissage d’urgence. La police monte à bord, et demande à la famille de sortir.
Une vidéo prise par un passager montre la scène. Juliette et sa famille ont l’air calmes, assis sur leurs sièges, puis, après un temps de discussion, on les voit quitter l'appareil, escortés par les forces de l’ordre. Un des témoins de l’incident dit : "C’est ridicule. Il va y avoir des poursuites".

D’après le magazine d'information locale KOIN, la seule explication fournie à la famille a été que le commandant de bord ne se sentait pas à l’aise pour le vol avec Juliette à bord. La maman s’insurge : elle indique qu’elle "a voyagé dans le monde entier avec sa fille sans jamais avoir aucun problème.

Contacté, un des porte-parole de la compagnie explique : "Après avoir travaillé à accommoder au mieux Dr Beegle et sa fille durant le vol, l’équipe a pris la meilleure décision pour la sécurité et le confort de tous les passagers et a décidé de détourner l'avion sur Salt Lake City quand la situation est devenue perturbante." Le père de l'ado dénonce le traitement imposé à sa famille et indique qu’il va porter plainte. La mère de famille veut également promouvoir la compréhension de l’autisme et s’assurer que tous les employés ont la bonne formation pour pouvoir composer avec des passagers atteints de cette maladie.

Ajoutée le 8 mai 2015

Rapport de commission d'enquête n° 339 (2002-2003) de MM. Jean-Marc JUILHARD et Paul BLANC, fait au nom de la commission d'enquête, déposé le 10 juin 2003

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• AVANT-PROPOS
• LES TRAVAUX DE LA COMMISSION D'ENQUÊTE
• CHAPITRE PREMIER - LA MALTRAITANCE ENVERS LES PERSONNES HANDICAPÉES : UN PHÉNOMÈNE IMPRÉCISÉMENT DÉFINI ET DIFFICILE À APPRÉHENDER
  
  • I. UN CONCEPT MULTIFORME, DÉFINI DE FAÇON EMPIRIQUE
    
    • A. DE MULTIPLES DÉFINITIONS
      
      • 1. Les définitions internationales
        
        • a) La définition de la violence par l'ONU
        • b) La définition du Conseil de l'Europe
      • 2. La définition du ministère : la difficile recherche de l'exhaustivité
    • B. UNE RÉALITÉ COMPLEXE : MALTRAITANCE ACTIVE ET MALTRAITANCE PASSIVE
      
      • 1. Une grande variété de formes
      • 2. Une perception délicate de la réalité des faits
  • II. UN PHÉNOMÈNE AUX CAUSES MULTIPLES
    
    • A. LA MALTRAITANCE INDIVIDUELLE
      
      • 1. La maltraitance entre résidents des établissements d'accueil
      • 2. La maltraitance imputable aux personnels
        
        • a) Le risque d'abus de pouvoir
        • b) La méconnaissance du handicap et l'inadéquation de la formation
        • c) La banalisation de comportements maltraitants
        • d) L'« accueil par défaut »
    • B. LES MALTRAITANCES EN INSTITUTIONS
      
      • 1. La stérilisation des personnes handicapées : une maltraitance intentionnelle en établissement
      • 2. Les principaux facteurs de maltraitance au sein des établissements d'accueil
        
        • a) Le rôle de l'organisation et du management internes
        • b) Le renversement des priorités : privilégier l'institution plutôt que les résidents
        • c) Les relations « incestueuses » entre les associations et les établissements
      • 3. La spécificité des institutions accueillant des personnes handicapées
      • 4. L'insalubrité et l'inadaptation des locaux
      • 5. La peur des représailles
        
        • a) Pour les familles
        • b) Pour les personnels des établissements
  • III. LA PRISE DE CONSCIENCE RÉCENTE D'UN PHÉNOMÈNE MAL MESURÉ
    
    • A. UNE RÉALITÉ ANCIENNE MAIS LONGTEMPS DISSIMULÉE
      
      • 1. La maltraitance envers les personnes handicapées n'est malheureusement pas une nouveauté
      • 2. La peur du handicap
        
        • a) La prégnance des préjugés...
        • b) ... jusque dans le corps médical
    • B. UNE PRISE DE CONSCIENCE TARDIVE DES POUVOIRS PUBLICS QUI DÉBOUCHE SUR L'ABSENCE D'UNE POLITIQUE SPÉCIFIQUE
      
      • 1. La priorité accordée à l'enfance en danger...
      • 2. ... puis aux personnes âgées
      • 3. La maltraitance des personnes handicapées : une préoccupation très récente
        
        • a) Un phénomène longtemps négligé
        • b) L'absence de recherches spécifiques
        • c) Le rôle essentiel des associations et du Conseil de l'Europe
    • C. DES CAS DE MALTRAITANCE MAL ÉVALUÉS EN RAISON D'ÉTUDES STATISTIQUES FRAGMENTAIRES ET APPROXIMATIVES
      
      • 1. Un intérêt très limité pour la maltraitance des personnes handicapées de la part de nombreuses institutions
        
        • a) Les institutions sociales
        • b) L'Observatoire national de l'action sociale décentralisée
        • c) Le ministère de la justice
      • 2. La mesure de la maltraitance : « la partie émergée de l'iceberg » ?
        
        • a) Des statistiques « insignifiantes »
        • b) Un obstacle à la sanction de la maltraitance
        • c) La porte ouverte aux polémiques
    • D. LE PIÈGE DE LA DRAMATISATION MÉDIATIQUE
• CHAPITRE II - LE DISPOSITIF DE LUTTE CONTRE LA MALTRAITANCE : UN ARSENAL COMPLET QUI DOIT ENCORE FAIRE SES PREUVES
  
  • I. LE DISPOSITIF DE SIGNALEMENT : COMMENT ABATTRE LE MUR DU SILENCE ?
    
    • A. UNE OBLIGATION DE SIGNALEMENT CLAIREMENT AFFIRMÉE MAIS DONT LES CONTOURS DOIVENT ÊTRE MIEUX DÉFINIS
      
      • 1. Un dispositif législatif et réglementaire qui semble désormais suffisant
        
        • a) Le signalement administratif
        • b) Le signalement à l'autorité judiciaire
      • 2. Une articulation toutefois problématique avec les obligations liées au secret professionnel
        
        • a) Une contrainte dont la portée ne doit pas être exagérée
        • b) Le cas particulier des médecins
    • B. UN DISPOSITIF EN PRATIQUE PARALYSÉ PAR LA « LOI DU SILENCE »
      
      • 1. Les ressorts d'une omerta persistante
        
        • a) La pression subie par la victime
        • b) Le chantage exercé sur les familles
        • c) Le silence des professionnels
      • 2. Les moyens de « libérer la parole »
        
        • a) Améliorer le dispositif d'aide au signalement
        • b) Développer le rôle de vigilance et de conseil des tuteurs
        • c) Mettre en place une autorité de médiation indépendante
  • II. LE CONTRÔLE EXERCÉ PAR LES AUTORITÉS DE TUTELLE : SORTIR DE LA LOGIQUE COMPTABLE ET FINANCIÈRE
    
    • A. DES COMPÉTENCES ENCHEVÊTRÉES QUI FAVORISENT UN « LAISSER-FAIRE » DES ÉTABLISSEMENTS
      
      • 1. Une complexité essentiellement due à la répartition des compétences dans le domaine du handicap
        
        • a) Des compétences réparties selon une logique de financement
        • b) Le déséquilibre des pouvoirs de contrôle au profit du préfet
      • 2. Une nécessité : améliorer la coordination des acteurs
    • B. UN DISPOSITIF D'INSPECTION QUI S'EST LONGTEMPS « ASSOUPI »
      
      • 1. Les lacunes du contrôle des établissements par les DDASS
        
        • a) L'activité de contrôle, une mission devenue « secondaire » au fil du temps
        • b) Un contrôle « au long cours » longtemps cantonné à la procédure budgétaire
        • c) Des contrôles ponctuels essentiellement réactionnels
      • 2. Le problème de la gestion des suites de crises
        
        • a) Les difficultés juridiques liées à l'éloignement de l'agresseur
        • b) Une gestion délicate des fermetures d'établissement
      • 3. Quelques progrès ont toutefois été récemment enregistrés
        
        • a) Le programme pluriannuel d'inspection préventive
        • b) L'amélioration de la formation des inspecteurs
        • c) Le renforcement des pouvoirs des inspecteurs des affaires sanitaires et sociales
  • III. JUSTICE ET MONDE DU HANDICAP : L'INCOMPRÉHENSION MUTUELLE
    
    • A. UN DISPOSITIF PÉNAL DE PROTECTION DES PERSONNES VULNÉRABLES QUI RESTE LACUNAIRE
      
      • 1. La définition des infractions prend désormais en compte le cas particulier des personnes vulnérables
        
        • a) La vulnérabilité de la victime, élément constitutif de l'infraction
        • b) La vulnérabilité de la victime, circonstance aggravante d'une infraction
      • 2. La qualification juridique de « personne vulnérable » dépend de l'appréciation du juge
    • B. UNE PROCÉDURE JUDICIAIRE QUI LAISSE LES VICTIMES AU BORD DU CHEMIN
      
      • 1. Une connaissance insuffisante des suites données par la justice
      • 2. Victimes et familles se sentent abandonnées par la justice
        
        • a) L'absence de motivation des décisions de classement
        • b) La carence du soutien apporté aux victimes
      • 3. Donner à la justice des outils adaptés aux procédures concernant des victimes handicapées
        
        • a) Une conciliation difficile des droits de la victime et des droits de la défense
        • b) Une difficulté majeure : recueillir le témoignage des personnes handicapées mentales
        • c) Des règles de prescription inadaptées
• CHAPITRE III - LA PRÉVENTION DE LA MALTRAITANCE
  
  • I. MIEUX CONNAÎTRE ET MIEUX FORMER, POUR UNE CULTURE DU RESPECT DE LA PERSONNE HANDICAPÉE
    
    • A. APPRÉHENDER JUSTEMENT LA PERSONNE HANDICAPÉE
      
      • 1. Les représentations du handicap
        
        • a) Pour une campagne de communication généraliste
        • b) Pour la promotion des  métiers de l'accompagnement du handicap
      • 2. La représentation des personnes handicapées
    • B. MIEUX FORMER LES PERSONNES EN CONTACT AVEC LA POPULATION HANDICAPÉE
      
      • 1. Former des professionnels en nombre suffisant
        
        • a) Les établissements et services sociaux et médico-sociaux connaissent des difficultés de recrutement croissantes
        • b) Il est nécessaire de renforcer la formation initiale
        • c) Le recours à la validation des acquis de l'expérience (VAE) doit être organisé
      • 2. Diffuser une culture de prévention de la maltraitance à l'ensemble des acteurs des établissements
        
        • a) Le personnel médical et paramédical
        • b) L'encadrement
        • c) Le personnel non soignant
        • d) Les administrateurs des associations gestionnaires
        • e) Les personnes handicapées
        • f) Les familles des personnes handicapées
  • II. PERMETTRE UNE PRISE EN CHARGE ADAPTÉE DE LA PERSONNE HANDICAPÉE
    
    • A. PROPOSER UN NOMBRE DE PLACES GLOBALEMENT SUFFISANT
      
      • 1. L'insuffisance du nombre de places, source indirecte de maltraitance ?
      • 2. L'insuffisance de l'insertion des personnes handicapées en milieu ordinaire, source indirecte de maltraitance ?
        
        • a) Pour une amélioration ciblée de l'insertion en milieu ordinaire
        • b) Pour une franche amélioration de l'intégration des enfants
    • B. ORIENTER LES PERSONNES HANDICAPÉES VERS DES ÉTABLISSEMENTS ADAPTÉS
      
      • 1. Favoriser un placement initial adéquat en optimisant le rôle des CDES et des COTOREP
      • 2. Assurer, dans l'intérêt exclusif de la personne handicapée, l'évolution de son environnement
        
        • a) L'adaptation de la structure d'accueil
        • b) Le changement de structure d'accueil et le retour en milieu ordinaire
      • 3. Disposer au sein des établissements d'un personnel suffisamment « rodé »
      • 4. Disposer de locaux adaptés
        
        • a) La taille des structures
        • b) Les chambres et les lieux de vie
      • 5. Disposer de moyens financiers suffisants
        
        • a) Le manque de moyens financiers est parfois une réalité
        • b) Le manque de moyens financiers constitue un prétexte irrecevable pour justifier toute prise de risque et toute forme de maltraitance
  • III. SUSCITER UNE DYNAMIQUE DE LA « BIENTRAITANCE » DANS LES ÉTABLISSEMENTS
    
    • A. OUVRIR LES ÉTABLISSEMENTS
      
      • 1. Favoriser les liens avec la famille
        
        • a) Renforcer la mobilité entre la famille et l'établissement
        • b) Renforcer l'ouverture sur l'extérieur
      • 2. Assurer une mobilité optimale du personnel
      • 3. Faciliter le changement d'établissement d'une personne handicapée
      • 4. Favoriser l'intervention des tiers
      • 5. Favoriser la mise en réseau des établissements
    • B. AMÉLIORER LA GOUVERNANCE DES ÉTABLISSEMENTS
      
      • 1. Mettre en place une gestion du personnel propice à la bientraitance
        
        • a) Embaucher avec circonspection
        • b) Dynamiser la vie professionnelle
      • 2. Faire prévaloir l'intérêt des personnes handicapées sur la logique institutionnelle
        
        • a) Promouvoir la logique de projet
        • b) Promouvoir la logique participative
        • c) Promouvoir les droits de la personne
      • 3. Pérenniser la « bientraitance » grâce à une évaluation appropriée de l'établissement
        
        • a) L'évaluation interne
        • b) L'évaluation externe
• VERS LA BIENTRAITANCE : LES PRINCIPALES PROPOSITIONS DE LA COMMISSION D'ENQUÊTE
• ANNEXE I - TABLE DES SIGLES
• ANNEXE II - ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES SOCIAUX ET MÉDICO-SOCIAUX ACCUEILLANT DES PERSONNES HANDICAPÉES : RÉGIME JURIDIQUE ET FINANCIER
• CONTRIBUTION DU GROUPE COMMUNISTE RÉPUBLICAIN ET CITOYEN

article publié dans handicap.fr

Solitude et isolement douloureux pour certaines personnes handicapées... Alors, parfois, on leur propose de vivre chez eux, sans pour autant être seuls. La Fédération Simon de Cyrène  a ouvert des « maisons partagées », expérience innovante entre personnes valides et handicapées (trauma crâniens, AVC, lésions cérébrales, handicap psychique, autisme…). Chacun dispose de son propre studio aménagé dans de grands appartements ou maisons. Leur force, c'est le binôme dans l'esprit des communautés de L'Arche de Jean Vanier : un résident et un assistant qui l'accompagne au quotidien (préparation des repas, déplacements, loisirs, vacances...) et agit sous la houlette d'un responsable de foyer. La première communauté a ouvert en 2009 à Vanves (92). Depuis, ces lieux de vie connaissent un bel essaimage. Entre 2015 et 2017, la Fédération ouvrira des maisons partagées dans 10 nouvelles villes de France !

600 logements en projet

Ainsi, la maison d'Angers a ouvert ses portes fin mars 2015. Elle reçoit 12 résidents handicapés, assistants professionnels et jeunes volontaires et 30 adultes handicapés en activités de jour. En avril 2015, la première pierre a été posée pour la construction de cinq nouvelles maisons à Rungis (Val de Marne) ; 70 personnes pourront vivre ensemble dans des appartements répartis sur 5 maisons situées au sein d'une ancienne ferme briarde (2 800 m² d'habitat partagé) au milieu d'un hectare de parc en centre-ville. En 2015, des permis de construire sont déposés dans 4 villes (Dijon, Nantes, Lyon, Ré) et trois autres groupes de compagnons sont créés (Marseille, Lille, Bordeaux). Au total, près de 600 logements et 400 emplois sont en cours de création.

Un vrai projet de société

L'expérience des maisons partagées Simon de Cyrène s'inscrit comme un projet de société fondé sur un « art du vivre ensemble ». Elle témoigne que la fragilité invite à la fraternité et à la confiance et propose une réponse à mi-chemin entre le domicile diffus, souvent désocialisant et l'institution. Selon une étude DDASS 92 de 2006, 95% des personnes veulent en effet quitter leur établissement !

article publié sur Yanous

Le Procureur de la République classe sans suite neuf des dix plaintes déposées à l'encontre d'un établissement d'hébergement privé gersois, signifiant aux victimes de maltraitances et à leurs familles le peu de cas que la Justice fait d'elles.

          Maltraitance institutionnelle : ces deux mots étaient clairement inscrit dans le rapport d'inspection de l'établissement pour jeunes et adultes polyhandicapés "Les enfants de Moussaron", à Condom dans le Gers. Géré par une société privée, l'un des sept ou huit en France sous ce statut, il avait fait l'objet à plusieurs reprises de signalements ces vingt dernières années par des personnels et des parents, les pensionnaires n'ayant pas la capacité de raconter la manière dont ils étaient traités. C'est l'une des raisons qui a conduit le Procureur de la République, Pierre Aurignanc, a classer sans suite les plaintes pour maltraitance (sauf celle avec constitution de partie civile) : "A aucun moment, on a eu à constater des violences sur les résidents : il n'y a pas de trace de coups ou autres", a-t-il déclaré lors d'un entretien publié dans La Dépêche le 16 avril dernier. Pas davantage de preuves de harcèlement moral à l'encontre de personnels ni de propos diffamatoires de la part de la direction. Le couple de gérants ne s'est donc pas enrichi et ne possède pas la Ferrari que des millions de téléspectateurs ont vue dans le reportage Zone Interdite diffusée par M6 en janvier 2014. La "maltraitance institutionnelle" est écartée puisque l'Agence régionale de santé n'a pas expressément saisi le Procureur, affirme-t-il : "J'ai quand même le sentiment que la justice a été instrumentalisée dans cette affaire. Le couple Doazan [propriétaires et gérants NDLR] a beaucoup souffert de ces accusations et aujourd'hui, toutes les charges sont abandonnées."

Ce lessivage en règle de faits odieux qui ont scandalisé les familles et les professionnels qui les ont subis et constatés donne le sentiment d'une justice rendue par un notable pour des notables. Les propriétaires et gérants de l'établissement sortent blanchis et pourront, comme ils l'ont fait à chaque dénonciation, poursuivre leurs accusateurs. Pour le Procureur de la République, il ne s'est rien passé de répréhensible à Moussaron, le rapport de l'ARS compte pour du beurre, de même que les images et témoignages. Finalement, les "vraies" victimes sont un couple de médecins qui géraient leur établissement "à l'ancienne' relève le Procureur, où on mélange la SCI qui est propriétaire des murs à la SAS, la société qui exploite", il ne va pas faire de misères à l'un des principaux employeurs de Condom. Dans le Gers, les établissements médico-sociaux pour personnes handicapées constituent le second bassin d'emploi après l'agriculture, il est prudent de ne pas trop le secouer. Leurs gestionnaires savent désormais pouvoir compter sur la diligence du Procureur de la République pour laver plus blanc...


Laurent Lejard, mai 2015.

Plaquette réalisée du Centre de ressources autisme de Bretagne

http://www.chu-brest.fr/documents/10156/282996/Changement_de_comportement_Et_si_cetait_une_douleur.pdf

Paris – Que sait-on sur l’épilepsie, et comment améliorer la prise en charge des patients concernés ? Posez vos questions à des spécialistes du domaine à l’occasion de la prochaine conférence "Santé en questions", ouverte à tous et gratuite.

Public : Grand public
Lieu : Auditorium de la Cité des sciences et de l'industrie de Paris, en duplex avec la médiathèque du Bachut de Lyon . À suivre aussi sur Twitter via @InsermLive ou #ConfSanT 
Date et horaires : Jeudi 21 mai 2015, de 19h à 20h30
Modalités pratiques : Accès gratuit, réservations à conferences@universcience.fr

L’incidence de l’épilepsie se situe autour de 50 cas pour 100 000 habitants dans les pays développés, ce chiffre étant plus élevé chez les enfants et les personnes âgées. Aujourd’hui, 60 à 70 % des patients répondent favorablement aux traitements médicamenteux et  de  nouveaux traitements sont actuellement à l’étude…

Autant de questions autour desquelles débattra le public avec les interventions de :

• Laila Ahddar, présidente de l’association Épilepsie France
• Gilles Huberfeld, neurologue à l’hôpital Pitié Salpêtrière de Paris, chercheur au laboratoire Inserm « Épilepsies de l’enfant et plasticité cérébrale »
• Julien Jung, médecin et chercheur au laboratoire Inserm « DYCOG - Dynamique cérébrale et cognition » du Centre de recherche en neurosciences de Lyon
• Laurent Bezin, co-directeur de l'équipe " Recherche translationnelle et intégrative en épilepsie" (TIGER) au Centre de recherche en neuroscience de Lyon

Venez participer à ce moment d’échanges entre le public, la société civile et les scientifiques.
 Un débat animé par Marina Julienne.

Les connaissances acquises en sciences de la vie et de la santé aident à élaborer des thérapies pour combattre les maladies. Ces progrès peuvent aussi soulever des questions éthiques, sociétales et économiques. « Santé en questions » est un cycle de conférences citoyennes organisé par l'Inserm, Universcience et les acteurs régionaux de la culture scientifique et technique pour faciliter le débat.

• Retrouver les vidéos des précédentes conférences "Santé en questions"

• Consulter notre dossier d’information sur l’épilepsie

« L’autisme, une maladie plus difficile à diagnostiquer chez les filles – Top Santé