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"Au bonheur d'Elise"
2 avril 2015

Journée mondiale de l'autisme : bonnet d'âne de l'intégration pour la France

01/04 21:20 CET

Journée mondiale de l’autisme : bonnet d‘âne de l’intégration pour la France

Cela pourrait être une “Journée mondiale” de plus, la Journée de l’autisme, mais en France, les familles concernées ne veulent surtout pas la laisser passer dans l’indifférence, notamment celle d’une grande partie de la classe politique. Le verdict est sans appel : près d’une famille sur deux n’est pas contente de la prise en charge de son enfant autiste, c’est ce que vient de révéler une enquête de la fondation FondaMental et du site Doctissimo.

Au fait, c’est quoi l’autisme ?
      L’autisme (ou plus globalement les troubles du spectre autistique) est un problème de développement qui se caractérise par :
    • des déficiences de la communication
    • des interactions sociales difficiles
    • des centres d’intérêt restreints
      Ces signes apparaissent au cours des trois premières années de la vie, parfois dès les premiers mois, parfois après une période plus ou moins longue de développement apparemment normal.
      La recherche mondiale s’accorde à dire que ce trouble est neurodéveloppemental, bien que ses causes précises sont méconnues et dûes potentiellement à de multiples facteurs. Selon les dernières recherches menées par le groupe américain Autism Speaks, un enfant sur 68 serait touché par l’autisme. Les garçons sont plus atteints que les filles, un garçon sur 42 serait atteint.

Ces dernières années, les scientifiques ont démontré que des personnes ayant des troubles du spectre autistique pouvaient apprendre des quantités de choses, en fonction de leur potentiel propre et avec une méthode d’apprentissage adaptée à leurs besoins.

Les proches, qui font beaucoup de sacrifices, notamment financiers, se plaignent d’une intégration scolaire déplorable, du manque récurrent d’Auxiliaires de vie scolaire, du déficit de prise en charge éducative et comportementale pourtant recommandée par la Haute autorité de santé, de mauvaise coordination entre spécialistes comme les psychologues, orthophonistes….

Les associations qui portent à bout de bras les revendications de ces familles d’enfants autistes sont tellement épuisées de devoir se débrouiller par elles-mêmes et d’avoir l’impression de prêcher dans le désert qu’elles songent à se tourner vers les tribunaux. Une dizaine de familles lance l’offensive en demandant réparation auprès du ministère de la Santé dans un premier temps, estimant le préjudice pour chacune à plus de 100 000 euros. Les dégâts ne sont pas seulement économiques, nombre de parents d’autistes finissent par s’isoler ou se séparer. Au plus fort de leur colère, ils se demandent (et nous aussi) : mais pourquoi donc la France traite-t-elle le Conseil de l’Europe par le mépris ? Ce dernier la met en garde ou la condamne régulièrement (Ce n’est jamais que la cinquième fois !) pour discrimination envers ses enfants autistes.

Me Eric Dupond-Moretti s’engage : “La discrimination qui tient au handicap est un délit puni de trois ans d’emprisonnement et de 4 500 euros d’amende, dit l’avocat. S’il faut faire un procès, on fera un procès !”

L’intégration de leur enfant handicapé dans le système scolaire ordinaire, dans les clubs de sport et les écoles de musique, c’est le premier souhait des familles. 3 700 d’entre elles, rassemblées au sein de l’association SOS autisme France, se disent alors “consternées” par l’amendement AS 1488 que tentent de faire passer des députés socialistes au Parlement. Elles estiment que cet amendement est en totale contradiction avec la loi sur l’égalité des chances de 2005, puisqu’il laisse les pleins pouvoirs aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées. Les MDPH, explique Olivia Cattan, la présidente de SOS autisme France, pourraient “statuer unilatéralement sur l’avenir de nos enfants en les exilant en Belgique, en les mettant dans des hôpitaux de jour et même dans des hôpitaux psychiatriques contre la volonté des familles”.

Dans une lettre directement adressée au président François Hollande à l’occasion de cette Journée mondiale de l’autisme, Olivia Cattan met les points sur les “i” et se fâche : “Quand allez-vous mener une véritable campagne d’envergure afin de rattraper le retard de plus de quarante ans de la France ?” questionne-t-elle. Elle qualifie de “mesurette” la formation des professeurs et des Auxiliaires de vie scolaire proposée par Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Dénonçant “une politique de l’indifférence et du rejet de la différence”, la présidente de SOS autisme France demande en conclusion au chef de l’Etat “un geste fort”.

Ce jeudi, l’association lance par ailleurs une grande campagne nationale de sensibilisation intitulée “Je suis autiste et alors ?”. 13 spots, réalisés par le cinéaste Patrice Leconte, vont être diffusés sur de nombreuses chaînes de télévision françaises et sur tous les écrans de cinéma. Chacun d’entre eux met en scène la rencontre d’un enfant autiste avec un acteur, un chanteur, un sportif ou un humoriste.

 

Et il y a du beau monde : les comédiens Valérie Bonneton et Bruno Wolkowitch, la danseuse Marie-Claude Pietragalla, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, le musicien Jean-Félix Lalanne, les champions Emmanuel Petit, Frédéric Michalak, David Douillet, Henri Leconte, Philippe Candeloro, le dessinateur et humoriste Philippe Geluck, et Gérard Klein, qui se remet dans la peau de “L’instit” pour l’occasion. Une trentaine de personnalités ont également accepté de prendre la parole pour soutenir l’opération qui est parrainée par les acteurs Charles Berling et Guillaume Canet.

Une toute nouvelle association, “Autisme, Ambition, Avenir”, est née à Lyon. Comme à chaque fois, elle repose sur la motivation d’un couple qui a un fils de 14 ans atteint de troubles du spectre autistique et qui, faute d’aide, de prise en charge et de structures adaptées, se retrouve dans un centre pour enfants atteints de troubles moteurs. Comme des milliers d’autres, ce couple se sent abandonné par l’Etat français; pour combler ses défaillances, il a donc créé une association. Mais sans subventions, combien de temps tiendra-t-elle debout ?

En voici le lien

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1 avril 2015

VIDEOS. Un artiste, un autiste : des célébrités se mobilisent

article publié dans La Parisienne

Pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, des artistes et des sportifs français se mobilisent pour la première fois dans une campagne vidéo signée Patrice Leconte. Découvrez en exclusivité le making-of et plusieurs spots qui seront diffusés à partir du 2 avril. 

Florence Deguen | 01 Avril 2015, 20h08 | MAJ : 01 Avril 2015, 20h48

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La comédienne Léa Seydoux fait partie des personnalités qui soutiennent l'association SOS Autisme. Cette image est tirée du making-of de la campagne réalisée par Patrice Leconte.
On les a vu prêter leur voix, leur visage et leur nom pour lutter contre la leucémie, la précarité ou l’illétrisme... Mais c’est la toute première fois, en France, que des célébrités se mobilisent pour changer le regard sur l’autisme.

A l’initiative de l’association SOS Autisme, dont la présidente Olivia Cattan se bat depuis des années pour son fils Ruben, ils sont une vingtaine à avoir accepté que soit filmée leur émouvante rencontre avec des jeunes atteints de ce syndrome qui touche 640 000 personnes dans l’hexagone.

C’est le réalisateur Patrice Leconte qui a bénévolement empoigné sa caméra pour signer ces treize spots de 30 secondes qui seront diffusés dès aujourd’hui - journée mondiale de sensibilisation à l’autisme - sur plusieurs chaînes télévisées et écrans de cinéma . «Entre artiste et autiste, il n’y a qu’une seule lettre qui change» sourit le réalisateur des Bronzés et de La fille sur le pont. «Quand Olivia Cattan m’a parlé de son projet, j’ai eu envie de relever le défi. Arrêtons de regarder les autistes de traviole, intéressons-nous à leur talent et ouvrons-leur les portes des écoles, des clubs de sports et des conservatoires».

Les chanteurs Matthieu Chedid, Marc Lavoine et Calogero, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit ou Frédéric Michalak, ou encore l‘acteur Gérard Klein qui rejoue symboliquement une scène de l’Instit... Les refus ont été très rares. «Nous ne voulions que des gens engagés et c’est le cas», sourit Olivia Cattan. «Il y en a même qui se sont greffés spontanément, comme le dessinateur Philippe Geluck. Et puis d’autres ont tenu à s’engager quand même, comme l’avocat Eric Dupont-Moretti, qui veut attaquer l’éducation nationale, le généticien Axel Kahn ou l’animateur Cyril Hanouna qui portera toute la journée notre tee-shirt Je suis autiste et alors ?.

VIDEO. Le coup de pouce de Cyril Hanouna

C’est, au fond, ce joyeux «Et alors ?» qu’incarnent les petits films de Leconte. Si les tournages ont été épuisants, il ont été ponctués de très peu d’instants d’angoisse propres à la fragilité des jeunes acteurs principaux. «Bien au contraire, assure Olivia Cattan «On a eu des moments de grâce absolue, comme ces pas de danse bouleversants d’une jeune femme autiste en totale harmonie avec Pietragalla, ou ce jeune qui chante alors que dans la vie, il ne parle pas.» Preuve, comme le dit l’acteur Charles Berling - la voix off des courts-métrages - que «l’autisme n’est pas une maladie contagieuse et surtout pas une fatalité». Pour peu qu’on mette fin aux clichés et aux préjugés. Et qu’on mette à la disposition des familles les méthodes éducatives qui marchent en Italie, au Danemark ou au Canada et auxquelles il est encore très difficile d’accéder ici. Dans une lettre ouverte adressée à François Hollande en marge de cette campagne, SOS Autisme estime en effet que «la France a plus de 40 ans de retard».
VIDEO. Les célébrités se mobilisent pour SOS Autisme : le making-of de la campagne de Patrice Leconte


EXCLUSIF. Les célébrités se mobilisent pour SOS... par leparisien

 VIDEO. Charlotte et Marie-Claude Pietragalla

 

Henri Leconte, beau-père d'un enfant autiste : «Ça vous change un homme»
L’ex-champion de tennis Henri Leconte fait partie des personnalités françaises qui participent à la campagne d’information de SOS Autisme France, lancée ce jeudi 2 avril. Avec beaucoup d’émotion, il nous raconte les raisons de cet engagement. LIRE SON INTERVIEW EN CLIQUANT ICI

VIDEO. SOS Autisme : Henri Leconte joue au tennis avec Ruben
EXCLUSIF. SOS Autisme : Henri Leconte joue au... par leparisien



VIDEO. Arnaud, Marc Lavoine et Calogero

 

 
VIDEO. Gabin et Philippe Candeloro

 

1 avril 2015

Mon univers à part - vidéo clip de Sophie Robert


Mon univers a part (clip autisme de Sophie Robert) par dragonbleutv

Un enfant sur 100 nait autiste, mais ce trouble neuro-développemental n'est pas inscrit sur son visage. C'est pourquoi les personnes avec autisme sont victimes d'une double discrimination : le rejet de la différence, et le rejet du fait que cette différence ne se voit pas. C'est pourquoi je les ai peint en bleu. Je vous invite à ouvrir les yeux sur ces personnes extra ordinaires qui sont partout, tout autour de nous. Sophie ROBERT

1 avril 2015

Lutte contre l'autisme : la piste d'une source bactérienne ouvre la porte à un traitement antibiotique

article publié dans atlantico

Le professeur Luc Montagnier, prix Nobel de médecine, avait il y a deux ans exposé les effets notoires des antibiotiques dans le traitement de l’autisme. Deux ans après, le scepticisme règne, sans que ces études soient totalement rejetées. Le point sur les approches de l’autisme avec le pionnier de la recherche dans ce domaine, le professeur Gilbert Lelord.

Autisme et antibiotiques

Publié le 1 Avril 2015
Ggilbert_lelordilbert Lelord est le spécialiste internationalement reconnu de l’autisme et du développement de l’enfant, psychiatre, ancien professeur de la faculté de médecine de Tours et ancien chercheur à l’INSERM il est membre correspondant de l’académie de médecine. Il est le fondateur de l’équipe «Autisme » de l’unité INSERM 316 de Tours. Avec son équipe, il a cherché à analyser la réaction du système nerveux des autistes devant les informations de l’environnement et a pu démontrer que l’autisme de l’enfant est lié à un trouble du développement du système nerveux et non une pathologie purement psychologique.

Gilbert Lelord : Les parents demandent bien sûr à ce que chaque piste de recherche soit explorée, et il y a beaucoup d'espoirs aujourd'hui quant aux avancées de la recherche sur l'autisme. Les travaux du docteur Montagnier répondent à cette attente des parents, et il a raison de pousser sa recherche dans ce sens, mais aujourd'hui ses résultats ne sont pas très convaincants : il y a deux ans, il a présenté un film dans lequel des enfants atteints d'autisme et sous traitement antibiotique voyaient leur état évoluer considérablement.

Les antibiotiques concernés n'étaient pas liés à l'autisme, il s'agissait de divers médicaments destinés à d'autres infections dont souffrait l'enfant. Cependant, on ne sait pas quelle est la part de l'effet placebo dans ces résultats. Pour qu'une étude soit rigoureuse, il faut proposer un traitement à des patients sans qu'ils le sachent, et faire croire à des patients qu'ils en ont un sans que ce soit vrai. Il manque ces deux astreintes dans les études du docteur Montagnier, raison pour laquelle ses études ne sont pas reprises par les médecins français, ou pas officiellement, et on ne saurait trop recommander d'être prudent à ce sujet: la consommation d'antibiotiques peut avoir des effets néfastes.

L'effet placebo n'est pas néfaste pour la santé, et il ne faut le négliger, en particulier chez l'espérance que cela crée chez les parents. Tant que les parents ont un espoir, ils vont pousser l'enfant à évoluer, à être stimulé, et cette attitude positive a des effets réels. En revanche des parents qui ont abandonné l'espoir d'une guérison sont plus prompts à abandonner leur enfant à sa maladie, ce qui renforce l'enfermement du malade. Donc on peut noter l'effet positif de telles recherches sur le moral des familles, et en ce sens c'est très positif.

Malgré tout, il est à noter qu'il y a une quinzaine d'années, le professeur Ritvo avait mis en avant les propriétés du sulfonamide dans le traitement des maladies de l'autisme et de l'asperger, corroborant les effets de certains antibiotiques sur ces maladies. Cependant, ces antibiotiques ont par la suite fait l'objet de sérieuses controverses.

Cette approche corrobore une considération bactériologique de l’autisme : aujourd’hui sait-on d’où vient cette maladie ? Si la piste bactériologique se confirme, pourrait-on prévenir l’autisme par un vaccin ou la prise d’antibiotiques par la femme enceinte ?

Si cette piste se confirme, alors il y aura tout un cheminement thérapeutique à construire, allant de la création d'un vaccin à une détection avancée de l'autisme chez le foetus qui pourrait être soigné. Mais nous n'en sommes pas encore là !

On sait que l'autisme provient d'une modification génique. Une soixantaine de gènes sont concernés par une atteinte et une déformation. On ne sait pas encore comment interviennent les modifications des gènes dans le cas de l'autisme, mais s'il apparaît clair que des virus sont responsables dans un certains nombres de cas, des dispositions seront prises.

L’autisme est considéré comme l’affection mentale la plus génique qui existe : dans 20% des cas, on trouve une constellation génique qu’on ne trouve pas ailleurs. Dans les années 90 on montre qu’un gène représente la particularité de l’autisme, et que ce gène modifie le développement du système nerveux : c'est une vérité statistiquement démontrée, et aujourd'hui on admet qu’à peu près 60 particularités géniques sont retrouvées dans l’autisme. Ce n’est pas monogénique, mais polygénique.

D’autres pistes : hémorragie précoce pendant la grossesse, toutes les infections de la maman et peut-être même du papa (toutes les toxines présentes dans les aliments ont peut-être un rôle), fréquence de l’autisme a augmenté : il y a 40 ans, 1/4000 aujourd'hui 1/100.

L’approche bactériologique remet-elle en cause les approches génétiques ou psychiatriques de la maladie ?

Parce que 60 gènes sont impliqués dans le développement de l'autisme, les études sont complémentaires. Aujourd'hui, la piste psychiatrique, développée par Bettelheim notamment qui insistait sur la responsabilité du rapport de la mère à l'enfant, a été abandonnée. Si certains y croient encore, ce n'est qu'en secret !

Pour l'approche génétique aussi, c'est assez complexe. On parle vraiment d'une affection génique, avec peut-être des facteurs héréditaires qui affaiblissent certains gènes chez des individus. De même que pour la dépression ou l'addiction, ce n'est pas héréditaire, mais c'est un patrimoine génétique qui peut être affecté plus facilement chez certains individus que chez d'autres. On cherche aujourd'hui à savoir ce qui amène le gène à se modifier : virus, bouleversement hormonal pendant la grossesse, alimentation du père et de la mère... plusieurs pistes sont étudiées, d'autant que la fréquence de l'autisme augmente fortement. Il ya 40 ans, on dénombrait un cas d'autisme sur 1 400, et aujourd'hui 1/100. Il y a donc une urgence à travailler sur ces questions.

Quels sont les autres traitements qui ont aujourd’hui obtenu des résultats satisfaisants ?

Le résultat le mieux connu et étudié est l'influence de la vitamine B6 : des études très rigoureuses ont établi qu'un enfant autiste sur 5 exposé à de très forte doses de vitamine B6 avait une amélioration significative de son état. Nous ne sommes plus aux résultats initiaux qui clamaient une réussite dans 80% des cas, mais c'est tout de même un résultat significatif dans la prise en charge de la maladie.

Aujourd'hui, des études se concentrent sur le rôle joué par la neurofitucine, hormone qui jouerait un rôle dans le développement de certaines formes d'autisme. C'est un sujet très récent d'étude, encore embryonaire mais sur lequel beaucoup d'espoirs se portent.

On a pu observer, presque par hasard, que certains enfants allergiques au gluten avaient développé un autisme, et c'est à l'occasion d'un régime sans gluten qu'on a observé la possibilité thérapeutique d'un tel régime. Mais conserver une alimentation sans gluten est très pénible et c'est un régime très difficile à suivre : il n'est donc réservé qu'aux enfants allergiques à ce produit. Beaucoup de parents ont été enthousiasmés par ces résultats, mais l'efficacité est nulle sur les autistes qui n'ont pas cette allergie. De plus, il n'a pas été démontré scientifiquement le lien entre gluten et autisme, mais empiriquement on a vu des résultats satisfaisants.

Il n'y a pas encore de traitement définitif de l'autisme si ce n'est les substances psychotropes, les calmants, les stimulants du système nerveux. Mais ce sont des traitements des symptômes et non pas de la maladie à la racine. C'est là-dessus qu'il faut maintenir les efforts.

Depuis les débuts de la recherche sur l’autisme, a-t-on fait des avancées marquantes à la fois dans la compréhension de la maladie, sa prise en charge médicale et sa prise en charge sociale ?

Les évolutions sont très très positives. On a posé un nom sur beaucoup de comportements qu'on ne savait pas expliquer et que l'on comprend aujourd'hui. Il y a 20 ans, le centre de recherche sur l'autisme a remis au gouvernement de Robert Debré des préconisations pour la prise en charge des enfants autistes, qui s'articulaient autour de trois grandes lignes: la tranquillité de l'environnement, la disponibilité de l'entourage et des médecins ainsi que la réciprocité, l'échange comme éléments majeurs dans la prise en charge thérapeutique. La réaction du gouvernement a été immédiate et ils ont diffusé très largement ces préconisations.

Au sens médical, on est aussi capable de détecter l'autisme dès les premiers mois de l'enfance. Avant 18 mois, il y a des signes indiscutables qui soulignent un comportement autistiques : beaucoup de pleurs ou au contraire une absence singulière de réaction, un regard fixe, une motricité lente. Il ne faut pas inquiéter exagérément les parents, mais savoir que si leur enfant donne l'impression de voir sans regarder, d'entendre sans écouter, il y a peut-être un problème; et plus la réaction des parents sera rapide, plus les chances d'amélioration de l'état augmentent.

Je me souviens aussi qu'au moment de la visite de Jean-Paul II, un groupe d'enfants autistes ainsi que leurs parents ont reçu une bénédiction spéciale. On constate donc la compréhension réelle de ces maladies par la société et aujourd'hui on constate la multiplication des recherches et des participants aux séminaires d'études sur l'autisme. C'est notamment la raison pour laquelle des études sur la recherche antibiotique sont largement diffusées!

Ce qui est très important en 2015, c'est de ne surtout pas décourager les parents, et surtout de les accompagner dans la prise en charge de leur enfant: offrir des structures de jour, ou qui peuvent prendre en charge les enfants pendant une semaine complète pour pouvoir ponctuellement décharger les parents, qui ont besoin de pouvoir prendre du recul. Dans les années 80, un grand effort a été fourni pour aider les enfants trisomiques. Aujourd'hui, de fait, ces enfants sont moins nombreux, et on pourrait basculer cet effort sur l'autisme afin de mieux supporter les parents. L'entourage social et familial des enfants autiste est le seul qui puisse avoir un effet sur l'évolution de la maladie sur le long terme.

C'est le rôle des départements, des régions, de l'Etat d'offrir des structures adaptées. En France, les équipes de Toulouse et de Bordeaux se sont distinguées par leur dynamisme dans l'accompagnement des familles, et il y a donc des modèles à suivre !

1 avril 2015

Autisme : Mon fils, ma bataille

Créé le 01/04/2015 à 9h30
Autisme : mon fils, ma bataille© Laurent Bochet

Le petit garçon de Camille de Peretti est différent… La romancière nous raconte son combat, sa colère et ses victoires pour qu’il reçoive enfin les soins adaptés. Témoignage rare à la veille de la Journée de l’autisme, le 2 avril.

Camille de Peretti ne prend pas la parole pour se plaindre. « Je suis une privilégiée, reconnaît-elle. J’ai la chance d’avoir du temps, de l’argent, des relations. » Justement. Quand la jeune romancière (1), mariée à un banquier, voit les épreuves qu’elle doit surmonter en tant que mère d’un enfant autiste, alors qu’elle dispose de tous ces atouts, elle imagine la galère de ceux qui n’ont pas grand-chose. La difficulté à être entendue, à obtenir un diagnostic, à faire prendre en charge son enfant. « L’autisme touche 1 enfant sur 100. Notre histoire est malheureusement banale », dit-elle, combative avec grâce. Aussi a-t-elle décidé de raconter les quatre ans de bataille pour que son fils au regard de faon soit diagnostiqué 22q13, une forme rare d’autisme, et scolarisé. Rencontre.

ELLE. Quand avez-vous eu le sentiment que quelque chose n’allait pas ?
Camille de Peretti. Dès le début, Auguste ne dormait pas, il avait de l’eczéma, il pleurait. J’avais le sentiment qu’il était anxieux, qu’il ne me regardait pas. Mais c’était mon premier et j’étais jeune, j’avais 29 ans. Mes proches me disaient : « tu le maternes trop », « tu le prends trop dans tes bras ». Quant aux pédiatres, ils répétaient la même phrase magique : « Ne vous inquiétez pas, chaque enfant a son propre rythme. » A 1 an, il ne marchait pas. A 2 ans, il ne parlait pas. On me répondait avec une certaine condescendance, parce qu’on vous soupçonne de l’imaginer déjà à Polytechnique : « Madame, on n’est pas dans une compétition. » Mon petit bonhomme a fini par marcher. A 2 ans. Alors je me suis dit qu’il allait fnir par parler, qu’il était « juste » en retard…

ELLE. Qu’est-ce qui aurait pu vous alerter ?
Camille de Peretti. Il était, par exemple, obsédé par tout ce qui s’ouvre et se ferme, ce qui se visse et se dévisse. Il pouvait rester une heure à ouvrir une porte dans un geste très mécanique. Face à un monde très compliqué, les autistes se réfugient dans ce qu’ils maîtrisent. Cela les apaise, comme un doudou. Le rôle des parents est à la fois de leur permettre de le faire pour se rassurer, et de les en extraire pour qu’ils passent à autre chose. Si on ne stimule pas l’enfant dans les premières années, tant que son cerveau est plastique, il risque de ne jamais progresser. Je n’en avais aucune idée. Et je n’avais pas de point de comparaison. Mon fils était avec moi à la maison. Et dans la rue, les gens le trouvaient beau, sérieux. J’étais contente d’avoir un fils aux airs de philosophe… J’étais complètement à côté de la plaque.

ELLE. Quand les médecins ont-ils réagi ?
Camille de Peretti. Un jour, mon fils a convulsé sous l’effet de la fièvre. J’ai cru le voir mourir dans le salon. A l’hôpital Necker, on nous a dit qu’il était épileptique. On était presque soulagés. En fait, son organisme ne sait pas réguler la température de son corps. Il peut monter à 42 °C en moins de dix minutes. Le thermomètre affiche « erreur »… On lui a donné des médicaments en raison du risque de lésions cérébrales. Mais, une fois rentré à la maison, il était complètement shooté. Et impossible de joindre l’hôpital. J’ai dû aller sur place pour coincer la neurologue dans un couloir, elle m’a donné un rendez-vous en urgence… pour trois mois plus tard ! C’est comme ça tout le temps. Les délais sont délirants.

ELLE. Vous n’aviez toujours pas de diagnostic ?
Camille de Peretti. Toujours pas, malgré un pédopsychiatre et une psychomotricienne consultés. Arrive l’entrée en maternelle. Le soir du premier jour d’adaptation, mon mari rentre choqué. Après avoir observé trente gamins du même âge, il me dit : « Auguste n’est pas en retard, Auguste est différent. » Les autres enfants jouaient, communiquaient. Le nôtre était dans sa bulle. Mon mari s’est effondré, alors que ce n’est pas son genre. Je lui ai dit : « Tu as jusqu’à dimanche pour pleurer. Dans la vie, il n’y a que la mort qui ne soit pas négociable. On est jeunes, on est beaux, on est amoureux, on a tout pour négocier. » On a pleuré jusqu’au dimanche soir et on est passés à l’attaque.

ELLE. Par où commencer ?
Camille de Peretti. Le plan était : j’arrête de travailler pendant un an, on organise une équipe autour de notre fils pour comprendre ce qu’il lui arrive et on se lance dans les démarches pour qu’il soit scolarisé. On a trouvé une halte-garderie, une orthophoniste, une psychomotricienne, une ophtalmologue géniale, Sylvie Chokron à la Fondation Rothschild. On pensait qu’Auguste avait un problème de vision, car il passait devant les écrans sans les voir. C’est elle qui nous a expliqué que notre rôle était crucial dans la stimulation de notre fils. Elle nous a donné des exercices à lui faire faire pour lui apprendre à regarder, comme suivre un bretzel des yeux. Mais nous avions besoin de guidance parentale car, face à un enfant autiste, nos réflexes habituels ne sont pas adaptés. Depuis, une psy vient quatre fois par semaine à la maison pendant une heure.

ELLE. Qu’avez-vous appris avec elle ?
Camille de Peretti. Par exemple, Auguste nous tirait les cheveux. Je le regardais dans les yeux et lui parlais fort : « Non, tu ne dois pas tirer les cheveux. » La psy m’a expliqué qu’il recommençait parce qu’il avait réussi à attirer mon attention. Je devais retirer doucement sa main, sans le regarder. A force, il a fini par arrêter. Si personne ne vous l’explique, vous ne pouvez pas deviner. Il est capable aujourd’hui d’accrocher votre regard, de vous demander quelque chose en le pointant du doigt…

ELLE. Pensiez-vous qu’il souffrait d’autisme ?
Camille de Peretti. On nous a dit qu’il était autiste, qu’il avait un trouble envahissant du développement, une dysphasie, une dyspraxie… Nous avons fait des tests génétiques. Et quand les résultats de l’Institut de recherche Imagine de Necker sont enfin tombés, Auguste avait 4 ans. Il souffre d’une délétion génétique 22q13, très rare. En gros, il y a un tout petit trou dans la chaîne des 3 milliards de lettres qui composent son génome. Depuis, il a la chance d’être suivi par le généticien Arnold Munnich. Ces dix dernières années, 250 gènes liés à des troubles autistiques ont été identifiés. Mais sur 20 000 enfants qui poussent chaque année la porte de l’institut, seuls 25 % sont diagnostiqués, on arrivera peut-être à 90 % demain. Mais ces tests coûtent cher. Il y a une vraie inégalité sociale. La plupart des pédiatres et psychiatres en France sont restés sur l’idée que l’origine est psychologique. Il faut absolument les former.

ELLE. Avez-vous pu scolariser votre fils ?
Camille de Peretti. J’ai trouvé une école formidable, privée. Seulement, il fallait que mon fils ait une AVS (2). Et là, c’est kafkaïen. Vous faites la queue pendant des heures, et on vous répond qu’il n’y a pas d’AVS pour les petites sections. C’est faux ! On fait tout pour vous décourager. Je n’ai pas lâché. J’aurais fait n’importe quoi pour que mon fils entre à l’école. J’y suis retournée tous les mois jusqu’à en obtenir une. Qui a le temps de faire ça ? D’autant qu’il a fallu recommencer en moyenne section pour pouvoir garder la même AVS. J’ai dû mentir, supplier, forcer des portes… Si vous ne passez pas par la fenêtre, vous n’entrez jamais. Je suis devenue sans scrupule, toutes mes valeurs ont été bousculées.

ELLE. Comment cela s’est-il passé entre l’AVS et votre fils ?
Camille de Peretti. Nous avons dû la former, la payer en dehors de ses heures pour qu’elle travaille avec la psy. Notre AVS était formidable, mais il est incroyable de penser que ce travail puisse être exercé sans formation spécifique. A l’école, l’adaptation a été très longue. Mais cette première année a été cruciale, et les progrès d’Auguste, prodigieux. Aujourd’hui, il peut entrer dans un restaurant ou un appartement qu’il ne connaît pas, il n’a plus peur des groupes, du bruit, sa panique a disparu. Il est incompréhensible que l’on empêche nos enfants d’être scolarisés : 20 % des autistes le sont contre 80 % en Norvège ! La France a été condamnée par le Conseil de l’Europe, à cinq reprises. Mais tout le monde s’en fout !

ELLE. A 5 ans, votre fils est-il correctement pris en charge ?
Camille de Peretti. Nous avons cherché une solution plus adaptée. Pour les enfants handicapés, il existe quatre options : l’hôpital de jour où ils les shootent pour les calmer ; les Clis (3), les classes de l’Education nationale où tous les handicaps sont mélangés de manière absurde ; les IME (instituts médico-éducatifs) avec un éducateur pour 5 ou 7 enfants, et c’est du gardiennage ; et les IME-Aba (4), où l’enfant est tout le temps avec un éducateur et est stimulé selon les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de santé. Sauf qu’il n’y a que 30 IME comme ça en France, alors qu’il en faudrait 3 000. Une fois encore, nous mesurons notre chance car, depuis janvier, nous avons obtenu eu une place dans un IME géré par l’association Agir et vivre l’autisme.

ELLE. Sinon, qu’auriez-vous fait ?
Camille de Peretti. On serait partis en Belgique, au Canada ou aux Etats-Unis. Tous les spécialistes vous répètent que ces années de petite enfance sont cruciales, que ce que vous pouvez apprendre à votre petit garçon aujourd’hui, vous ne pourrez plus demain. Quand on découvre que l’on peut diagnostiquer l’autisme avant 18 mois, voire à 3 mois, alors qu’en moyenne les enfants le sont rarement avant 5 ans, on a envie de tuer la terre entière.

ELLE. Quel impact cela a-t-il eu sur votre vie de famille, votre couple ?
Camille de Peretti. Vous n’envisagez plus la vie de la même façon. Votre enfant dépendra toujours de vous. J’ai dû faire installer un verrou extérieur sur la porte de sa chambre parce que j’ai peur qu’il se lève en pleine nuit et qu’il tombe dans l’escalier. L’enfermer le soir, c’est dur, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres. Mais, avec mon mari, on résiste. On continue à voyager avec notre fils, notre rouleau d’adhésif en poche pour sécuriser les lieux. Les autres parents nous prennent pour des fous. Je n’aurais jamais su combien mon mari est formidable sans cette épreuve. Chez l’orthophoniste, je suis la seule maman qui a encore son mari. Tous les deux, nous nous fxons des buts qui peuvent paraître ridicules aux autres. On a acheté un tricycle rouge et tous les soirs, pendant trois mois, mon mari s’est mis à quatre pattes en faisant tourner les pieds d’Auguste sur les pédales. Le soir où il a fait seul le tour du salon, quelle joie ! Personne ne peut imaginer ce que c’est.

(1) Dernière parution : « Petits arrangements avec nos cœurs » (éd. Stock).

(2) AVS (auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap).

(3) Clis (classe pour l’inclusion scolaire).

(4) Aba (Applied Behavior Analysis).

autisme

Où en est le plan autisme ?

Un diagnostic avant 18 mois et une prise en charge éducative et comportementale : c’est ce qu’a promis le ministère des Affaires sociales et de la Santé lors du lancement du Troisième plan autisme 2013-2017. Or, les parents ont le sentiment que rien n’avance. « Il y a une vraie volonté politique et on a connu un changement de paradigme avec la validation en 2012, par la Haute Autorité de santé, des méthodes éducatives neuro-comportementales, de type Aba, reconnues dans d’autres pays. Mais, la résistance des psychiatres persiste », regrette Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme. De nombreux psychiatres hospitaliers craignent, en effet, qu’en favorisant l’approche comportementale plutôt que psychanalytique, l’on réduise le sujet en souffrance à son symptôme.

Suite à une circulaire du 17 juillet 2014 sur le dépistage avant 6 ans, des équipes spécialisées sont en train de se constituer région par région selon le ministère qui reconnaît qu’il s’agit d’« un changement de culture complet » et que former les professionnels de santé prend du temps (11 000 l’ont été entre 2011 et 2013). Un tel dépistage précoce n’a toutefois aucun sens si les enfants ne trouvent pas de place en milieu scolaire ou en institut médico-éducatif. Le plan prévoit la création de 700 places en unité d’enseignement (UE) en maternelle, pour les petits de 3 à 6 ans. A la rentrée 2014, 30 unités ont été ouvertes. L’objectif affiché est d’une unité par département pour que les enfants puissent suivre une scolarité normale. « Cela représente 300 places alors qu’on estime qu’il y a 8 000 naissances d’enfants autistes par an », nuance Florent Chapel. Le ministère a, par ailleurs, commencé à déprécariser les AVS (5 000 sont en CDI) et à les professionnaliser avec la création d’un diplôme. Parallèlement, pour les plus de 6 ans, une centaine de classes hybrides, Education nationale/IME, seront créées à la prochaine rentrée. Tout cela prend beaucoup trop de temps pour les 77 % de parents dont les enfants ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté. « Un temps démesuré face au désarroi des familles et de leurs attentes », reconnaît-on au ministère.

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1 avril 2015

Asperger : les autistes ignorés

LE MONDE | 26.12.2012 à 14h17 • Mis à jour le 27.12.2012 à 14h57 | Par

Pierre Mornet

Jérôme Ecochard a toujours su qu'il était différent, décalé. Vers 2 ou 3 ans, il était capable de reconnaître un itinéraire du premier coup, et même de le refaire à l'envers. Un peu plus tard, il n'est jamais arrivé à identifier ses propres coéquipiers lors d'un match de foot. Une petite voiture n'était pour lui qu'un bout de plastique et une épée de bois ne pouvait évidemment tuer personne.

En grandissant, les visages n'ont jamais été des livres ouverts, même dans la tristesse la plus profonde. Lorsqu'il enseignait au Greta (centres de formation pour adultes), il n'a pas compris les larmes qui coulaient sur les joues de ses stagiaires : un collègue était mort et lui, qui restait plein d'entrain, a choqué.

Jérôme Ecochard, aujourd'hui âgé de 54 ans, a toujours été mis à l'écart pour des comportements jugés déplacés. Il en a fait deux dépressions, dont une très sévère. En 2005, il finit par avoir la clé : il découvre, à 47 ans, qu'il est autiste, atteint du syndrome d'Asperger, un trouble du développement appartenant au spectre autistique.

Selon une étude britannique menée en mai 2011 par Traolach Brugha (université de Leicester), 1 % de la population adulte au Royaume-Uni serait atteinte d'autisme, et la plupart de ces sujets l'ignoreraient. En France, aucune étude épidémiologique n'existe, mais sur les forums Internet, comme dans les associations, les appels au secours se multiplient.

LEUR HANDICAP EST SOCIAL

Pour Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France, seuls 10 % des adultes atteints d'autisme auraient été correctement diagnostiqués. Une partie de ces autistes ignorés est déjà prise en charge, mais pour des pathologies associées et visibles, comme le retard mental ou le trouble psychomoteur. Le diagnostic permet alors de se diriger vers un traitement approprié.

L'étude de Traolach Brugha pointe surtout ceux qui sont passés inaperçus dans la société, notamment les autistes atteints du syndrome d'Asperger. Leur handicap est social : ils ne saisissent pas les codes qui régissent les comportements. Ils ne comprennent pas le second degré inhérent à toute conversation.

Elaine Hardiman-Taveau, présidente fondatrice d'Asperger Aide France, explique : "Si un enseignant dit à un enfant Asperger : "Il y a un papier par terre", l'enfant dira : "Oui." Mais il ne comprendra pas le second degré qui est : "Tu dois le ramasser et le mettre à la poubelle." L'enseignant va alors penser que l'élève est mal élevé et va le gronder."

Leur autisme engendre en outre des comportements peu sociaux : mouvements répétitifs, intérêts spéciaux (centres d'intérêt restreints et envahissants), difficulté à regarder dans les yeux, hypersensibilité au bruit, au toucher. De petits signes extérieurs d'un handicap invisible.

SE CONCENTRER POUR SE "BLOQUER"

Enfant, Jérôme Ecochard était souvent moqué, isolé, mais pas de quoi inquiéter un adulte. "J'étais la risée de tous, témoigne-t-il, mais j'ai eu la chance que mon intérêt spécial corresponde à une matière scolaire. J'étais bon en sciences. Je n'étais donc pas plus bête que les autres et ça me donnait un statut."

Petite fille un peu étrange par son obsession pour les dinosaures, et pas très douée en motricité fine, Manon Toulemont a également passé le stade de l'enfance sans éveiller de soupçon. Jugée surdouée pour avoir appris à lire toute seule à l'âge de 4 ans, "pour pouvoir tout lire sur les dinosaures", elle arrivait même à se concentrer pour se "bloquer" et supporter le contact physique avec les autres. Mais à l'adolescence, toute sa stratégie s'effondre. "Plus je grandissais et plus j'étais isolée. Au collège, les codes sont devenus trop compliqués pour moi", raconte la jeune femme, aujourd'hui âgée de 20 ans.

A l'époque, cette frêle Parisienne aux longs cheveux châtains ne supporte plus son exclusion et nourrit une colère contre le monde entier. Elle emporte un couteau au lycée, se griffe, détruit des posters, des objets importants pour elle. Sans réaction des adultes, elle décide, à 15 ans, d'aller voir une psychologue.

"Je voulais qu'elle convainque mon entourage de m'écouter, se souvient-elle. Mais elle m'a diagnostiqué un stress post-traumatique et une psychose." Avec la panoplie de lourds antidépresseurs. Il faut dire que Manon Toulemont, devenue spécialiste des tueurs en série, son nouvel intérêt spécial, singe Dexter, le serial killer de l'écrivain Jeff Lindsay, sur le canapé de la psychologue.

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE

Pour Elaine Hardiman-Taveau, cette violence se retrouve souvent dans les parcours de ces exclus : "Il y a beaucoup d'Asperger dans les prisons, ou dormant sur les bouches de métro, assure-t-elle. Plus ils sont maltraités et plus leur comportement empire !"

Pour pouvoir s'intégrer, la plupart des autistes atteints du syndrome d'Asperger imitent ou jouent les rôles qu'ils pensent que l'on attend d'eux. Et se perdent dans une longue errance diagnostique. Manon Toulemont a vu quatre psychologues, mais c'est sa mère qui trouva le nom de son handicap sur Internet, avant un diagnostic officiel à presque 17 ans.

Jean-Michel Devezeau a obtenu le sien le 5 septembre, à 36 ans, après avoir fréquenté cinq cabinets de psychiatre et de psychologue. Réfugié dans un village des Hautes-Alpes pour fuir le bruit de Marseille, il a trouvé par lui-même... alors qu'il se renseignait sur l'autisme de son fils. Il s'est aperçu que, pendant plus de vingt ans, il avait développé une stratégie d'imitation à outrance.

Après une scolarité écourtée à cause du harcèlement dont il est victime, il parvient à dominer sa gestuelle, à regarder dans les yeux lors des entretiens d'embauche, et réussit à décrocher des petits boulots dans l'informatique ou la boucherie. Qui ne durent jamais. "Je tenais les premiers mois, mais ça me demandait trop d'énergie, je ne suivais plus", témoigne-t-il.

MAL-ÊTRE

Même schéma côté sentimental. Le doux jeune homme attire les femmes par sa timidité touchante et ses conversations intellectuelles. Mais difficile d'aller plus loin : Jean-Michel Devezeau ne connaît que l'intellect. Impossible pour lui d'afficher et de lire les émotions. "Se comprendre d'un regard... ça ne m'arrivera jamais !", lâche-t-il.

Ses histoires ne durent que le temps du rôle qu'il se donne. La plus longue a tenu quatre ans, il en a eu un fils. "C'était un réflexe pour s'intégrer, explique-t-il. Je posais plein de questions sur la personne, puis je copiais sa personnalité."

Mettre un nom sur son mal-être lui a permis de résoudre la crise identitaire qu'il portait depuis tant d'années. Mais le diagnostic officiel a été difficile à obtenir. "J'ai longtemps cherché un spécialiste de l'autisme qui ne traite pas que les enfants", témoigne-t-il. "De nombreux départements, comme la Loire, n'ont pas un seul psychiatre qui accepte de diagnostiquer les adultes", souligne Danièle Langloys, d'Autisme France.

"Nous sommes submergés de demandes de toute la France, avec une liste d'attente de six mois. Mais nous n'avons pas les moyens de répondre à tout et d'assurer un suivi", ajoute le professeur Marion Leboyer, responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil et directrice de la fondation scientifique FondaMental, qui travaille notamment sur le syndrome d'Asperger.

Pourtant, le diagnostic peut apporter un immense soulagement. "Je sais aujourd'hui que je ne suis pas fou", lâche Jean-Michel Devezeau. Pour Jérôme Ecochard, "le diagnostic permet de relire sa vie à travers cette nouvelle grille. [Il] étai[t] une véritable énigme". Le Grenoblois aux yeux bleus rêveurs et à l'allure un peu gauche avait pourtant réussi à s'intégrer au prix de gros efforts.

DES OUTILS DE COMPENSATION

Etudiant brillant à l'écrit, passionné de sciences, il perdait tous ses moyens à l'oral et n'a jamais pu soutenir sa thèse de physique. Il s'est donc tourné vers les concours de la fonction publique, avec d'abord le Greta puis le CNED et des postes éloignés de sa vocation, la recherche.

Il a vite appris à cacher ses "bizarreries" à ses collègues : "J'ai compris qu'il fallait regarder les gens dans les yeux mais, si je le fais trop longtemps, je perds le fil de la conversation." Malgré ces efforts, il reste très isolé et ses rares relations amoureuses ne durent que quelques mois. L'une d'elles l'a plongé dans une grave dépression. "Elle me disait qu'elle avait l'impression de vivre avec un étranger", résume-t-il.

Est-il psychotique ? Pervers ? En 2003, il tombe enfin sur un article sur l'autisme Asperger dans lequel il se reconnaît entièrement. La réponse à toutes ses questions existentielles. Le diagnostic, posé deux ans plus tard, lui permet d'obtenir un poste aménagé de correcteur et un bureau isolé au sein du CNED, dans un campus niché au creux des Alpes. Seul dans sa petite pièce, il peut se laisser aller à ces balancements qui le calment et ne craint plus que le bruit de la photocopieuse un peu trop près de sa porte, "mais je mets des boules Quies", ajoute-t-il.

Connaître la réalité de son handicap permet également à ces autistes de se doter d'outils de compensation. "J'ai mis en place une base de données intellectuelle sur chaque comportement "normal" que j'ai pu croiser et je l'enrichis dès que j'observe une situation nouvelle", explique Manon Toulemont, qui vient de publier un roman, Symfonia Ouverture (éditions du Rocher, 2011), premier volet d'une saga fantastique mettant en scène toutes les facettes de sa personnalité. Exemple tout bête : "Je sais qu'il faut être souriant quand on rencontre quelqu'un pour la première fois, même s'il n'y a aucune raison."

La seule situation quotidienne qui lui échappe encore se déroule à la boulangerie. "Je n'ai pas encore pu bien observer comment les gens géraient ce moment où il faut à la fois prendre le pain et la monnaie... je panique toujours !" Quant aux relations sociales plus approfondies, elles demeurent difficiles. Manon Toulemont lance désabusée : "J'essaie déjà de comprendre l'amitié, alors l'amour..."

Cécile Bontron

1 avril 2015

Artistes et autistes s'allient pour changer le regard de la société

Faire accepter plus facilement les enfants autistes dans les écoles, clubs de sport et conservatoires, c’est le but d’une campagne contre les discriminations lancée jeudi par l’association SOS autisme, alliée à des célébrités.

Les acteurs Guillaume Canet, Charles Berling, les chanteurs Marc Lavoine, Calogero, Matthieu Chedid, la danseuse étoile Marie-Claude Pietragalla, les sportifs Henri Leconte, Emmanuel Petit, Frédéric Michalak… de nombreuses personnalités se sont associées à cette campagne diffusée à partir de jeudi, journée mondiale de l’autisme, sur plusieurs chaînes de télévision et au cinéma.

Les spots de 30 secondes, réalisés par Patrice Leconte, montre chacun des personnalités évoluant dans sa discipline avec un enfant ou un jeune autiste: en studio, sur un terrain de sport, dans une salle de danse ou à l’école où Gérard Klein rejoue « L’instit ».

« Malgré la loi sur l’égalité des chances, ils sont 600.000 à être privés de leurs droits à l’éducation, à la culture et au sport », relève la campagne. « Qu’attendons-nous pour changer notre regard sur l’autisme? »

Des entretiens avec d’autres personnalités, telles que l’actrice Léa Seydoux ou le généticien Axel Kahn, seront diffusés sur le web.

« La discrimination liée au handicap est un délit puni de trois ans de prison et 45.000 euros d’amende », rappelle le ténor du barreau, Eric Dupond-Moretti. « S’il faut faire un procès pour faire bouger les choses, on fera un procès ».

Une précédente campagne de SOS Autisme avait montré les difficultés auxquelles sont confrontées les familles pour faire accepter leurs enfants à l’école en milieu ordinaire, dans les clubs de sport, centres de loisirs et conservatoires.

« L’école est le bastion que nous voulons atteindre, mais le sport et la musique sont aussi très importants pour ces enfants », qui parfois ne s’expriment pas verbalement et ont besoin de montrer « autrement leurs émotions, leur stress, leurs angoisses », souligne la présidente de l’association, Olivia Cattan.

L’un des jeunes autistes apparaissant dans un clip en train de chanter, Carl, ne parle pas dans la vie quotidienne.

Cette campagne vise aussi à « mettre fin aux préjugés et clichés » qui entourent l’autisme, en montrant ce handicap « dans toute sa diversité ». Mme Cattan regrette en effet que les représentations données au grand public tournent souvent autour de deux extrêmes, « les cas désespérés ou les surdoués ».

Dans une lettre ouverte à François Hollande, la présidente de SOS autisme et le secrétaire national, Alexandre Klein, autiste Asperger, expriment par ailleurs leur « consternation » au sujet d’un amendement « inacceptable » au projet de loi santé, rédigé par des députés socialistes.

Cet amendement porte sur la mise en place d’un « dispositif permanent d’orientation » au sein des Maison départementales des personnes handicapées (MDPH), à partir des « besoins » de la personne et des « ressources mobilisables ».

Dans les faits, selon l’association, il donnerait « les pleins pouvoirs » aux MDPH, qui pourraient décider « unilatéralement » d’envoyer les enfants dans des établissements en Belgique, faute de places en France, dans des hôpitaux de jour ou même des hôpitaux psychiatriques.

« Quand allez-vous regarder enfin les politiques du handicap mises en place par nos voisins italiens, danois, canadiens? », demandent les signataires au chef de l’Etat. Ils estiment que la France, qui « continue à ignorer les recommandations de la Haute autorité de Santé » sur les méthodes éducatives, a « plus de 40 ans » de retard.

Quand son fils Ruben a été diagnostiqué, à 4 ans, Mme Cattan l’a un temps amené à l’étranger, où une méthode éducative a débloqué sa parole, avant de se former elle-même à ces méthodes. Il a aujourd’hui neuf ans, est scolarisé en CE2 et a « 15/16 de moyenne ».

1 avril 2015

Voir ou revoir -> Autistes : Une place parmi les autres ? ... diffusé sur ARTE le 31 mars 2015 à 22h50

 

1 avril 2015

Autisme -> Accompagner vers l'autonomie

28 mars 2015 à 09h31 / Cathy Tymen /

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Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle... Nathalie Jamier et Noëlle Chevance présentent l'affiche du spectacle humoristique de Laurent Savard, comédien et père d'un enfant autiste.

L'autisme a été décrété grande cause nationale en 2012. Quelques timides avancées ont été obtenues, notamment dans la scolarité des enfants. Mais pour Autisme Cornouaille, il reste encore beaucoup à accomplir pour gagner en autonomie.

Depuis plusieurs années, une association de parents d'enfants autistes, Autisme Cornouaille, se mobilise sans relâche pour alerter les pouvoirs publics dans le but d'améliorer la prise en charge de ces enfants et des adultes qu'ils deviennent un jour.

Cette association vient aussi en aide aux parents déboussolés par l'annonce du diagnostic, qui perdent parfois pied face aux comportements de leur enfant ou qui se trouvent sans solution d'accompagnement. Des missions de santé publique financées par l'association. « On comble les carences du médico-social et du médical », lâche Noëlle Chevance. Avec Nathalie Jamier, toutes deux sont les chevilles ouvrières d'Autisme Cornouaille. Ce sont aussi deux mères de famille qui travaillent mais qui continuent à se battre pour que les enfants autistes puissent être accompagnés vers l'autonomie.

Quelles solutions d'accueil ?

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, elles ont souhaité souligner les carences qui demeurent dans la prise en charge de l'autisme. « Les choses évoluent lentement. Sur le plan de la scolarité, cela a quand même bien avancé grâce à l'accompagnement assuré par les auxiliaires de vie scolaire. Mais il faut développer cette autonomie car les parents vont vieillir », fait remarquer Noëlle Chevance. « Il faut toujours se battre en permanence pour parvenir à faire admettre son enfant en classe Ulis au collège. Sinon c'est l'IME, mais il y a peu de places. C'est saturé », constate Nathalie Jamier. « Et il y a peu de structures formées à l'autisme », ajoute-t-elle, tandis que Noëlle Chevance fait remarquer que « certains milieux pourraient accueillir des autistes de haut niveau, de type Asperger. De fait, beaucoup de mères restent à la maison. Mais lorsqu'elles sont hospitalisées, il faut trouver une solution temporaire d'accueil de l'enfant autiste. C'est parfois l'hôpital psychiatrique, sans aucune préparation... »

Un service d'accompagnement pour adultes

Si leur détermination vient parfois à fléchir, ces deux mamans n'en disent mot. Elles veulent positiver. « Cette année, un appel à projet a été lancé pour créer un service d'accompagnement à la vie sociale pour les adultes autistes et dys (dyslexiques, dysphasiques...). Cela va permettre de former du personnel pour les aider dans leur recherche d'emploi, à faire les courses, bref à les accompagner vers l'autonomie comme cela se fait pour les personnes en situation de handicap. Il y aura dix places pour le Finistère. Mais il faudrait aussi former du personnel dans les entreprises qui acceptent d'accueillir des autistes en stage ou qui leur offrent un emploi. Car certains jeunes peuvent travailler pour peu qu'ils soient accompagnés dans un premier temps. Il faudrait aussi créer des résidences pour les adultes », martèlent les deux mamans.

Spectacle avec Laurent Savard

2015, sera aussi l'année, où l'Agence régionale de santé se prononcera sur la pérennisation du service d'accompagnement comportemental spécialisé de Kergonan qui applique la méthode ABA depuis cinq ans. « Si, c'est la voie de l'expérimentation qui est à nouveau choisie, ce sera avec quel budget ? », s'inquiète Nathalie Jamier.

Pour aider au financement de ses actions, Autisme Cornouaille programme un spectacle à la salle Athéna à Ergué-Gabéric le 7 avril à 20 h 30. « Le bal des pompiers » est un one-man-show de Laurent Savard, père d'un enfant autiste de 13 ans. Ses sketches, à la fois humoristiques et un peu caustiques, retracent les différents épisodes d'un parent d'enfant autiste.

Entrée : 5 €, gratuité jusqu'à 16 ans. 3,50 € pour les personnes avec carte d'invalidité. Réservations au 06.82.33.69.73 ou 06.66.77.02.97.


31 mars 2015

2 AVRIL : peignez votre visage en bleu pour l'autisme

Résumé : Le 2 avril, c'est la journée mondiale de l'autisme avec pour thème, en 2015, l'emploi. La planète se couvre de bleu et pourquoi pas notre visage ? Une action singulière pour mettre en lumière ce trouble souvent invisible.

Par , le 30-03-2015

Si le 2 avril 2015, vous croisez des Schtroumpf dans la rue, ne vous en étonnez pas ! A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (adoptée par l'ONU en 2007), une association suisse romande invite chacun de nous à peindre son visage en bleu pour sensibiliser le grand public à ce handicap qui concerne environ une personne sur 150 puis à poster sa photo ou une courte vidéo sur le net. Cette opération rappelle celle menée le 21 mars 2015 en faveur de la trisomie 21 qui incitait le grand public à porter des chaussettes dépareillées pour revendiquer l'acceptation de toutes les différences. Même parti-pris, drôle et décalé, pour cette campagne #RomandieEnBleu (lien ci-dessous).

La planète « bleue »

Le bleu, couleur symbolique de ce trouble, se répand tous les ans à travers le monde. A l'initiative d'Autism Speaks, une organisation américaine, l'opération « Light It Up Blue » (Éclairez en Bleu) couvre d'azur, durant toute une nuit, les plus prestigieux monuments de la planète, mais aussi des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons... Il pousse parfois la porte des collèges pour mener des actions auprès des élèves. De nombreux événements de sensibilisation à l'autisme sont également organisés tout au long du mois d'avril. En France, leur liste est disponible sur le site (en lien ci-dessous).

Édition 2015 : l'autisme dans l'emploi

L'édition 2015 de cette journée a pour thème : « Emploi : les avantages de l'autisme ». Selon des estimations, environ 80% des adultes atteints d'autisme sont sans emploi. Les recherches sur ce sujet laissent entendre que les employeurs passent à côté de certaines capacités que les personnes autistes possèdent en abondance par rapport à des travailleurs « neurotypiques », notamment en matière de reconnaissance des formes, de raisonnement logique et d'attention accordée aux détails. Ces qualités rendent ces individus idéalement adaptés à certains types d'emplois, comme les tests de logiciels, la saisie de données, les travaux de laboratoires et la relecture. Mais il reste de nombreux obstacles pour libérer ce potentiel : un manque de formation, un soutien inadapté au placement dans l'emploi et une discrimination omniprésente.

En Europe, exclusion généralisée

A l'occasion de cette journée, Autisme-Europe lance une campagne appelant les leaders européens à promouvoir l'inclusion des personnes avec autisme dans tous les domaines. Dans toute l'Europe, même constat, amer ! En France, par exemple, 80% des enfants et des jeunes avec autisme ne peuvent fréquenter l'école en raison du manque d'enseignants formés et d'autres formes de soutien. En Grèce, certaines personnes avec autisme vivent dans des conditions inhumaines, enfermées en institution, sans pouvoir quitter leurs lits cages et sont victimes de graves négligences. Même au Royaume-Uni, où le soutien pour les personnes avec autisme compte parmi les meilleurs en Europe, 76% n'ont pas d'emploi. Ne serait-il pas temps d'éclairer l'invisibilité et de permettre à ceux qui en sont touchés de voir la vie en bleu ?

31 mars 2015

Les lourds sacrifices des parents d'enfants autistes

Le Point - Publié le 31/03/2015 à 11:27

L'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) pour répondre aux besoins spécifiques de ces enfants.

Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. Une éducatrice de l'hôpital de jour Mosaïques essaye de capter l'attention d'un enfant autiste, le 15 mai 2008 à Lille. © AFP PHOTO PHILIPPE HUGUEN

"On ne peut pas attendre dix ans, vingt ans pour que nos enfants aient une prise en charge adaptée !" Nombre de familles sont contraintes à de lourds sacrifices pour leurs enfants autistes, et désespèrent de voir la France rattraper son retard. Florent Chapel, président du Collectif Autisme, a un fils autiste de 9 ans, scolarisé à mi-temps en milieu ordinaire. Ce directeur d'une agence de communication résidant à Clamart (Hauts-de-Seine), dont l'épouse a dû réduire son activité professionnelle, a vendu son appartement et fait un emprunt, pour que son fils soit aidé à l'école par un éducateur privé, formé aux méthodes éducatives et comportementales. Car l'Éducation nationale ne dispose pas de suffisamment d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) sachant répondre aux comportements et besoins spécifiques de ces enfants. Les associations déplorent que les formations d'accompagnants (éducateurs, psychologues) restent majoritairement axées sur la psychanalyse, qui, selon elles, culpabilise la mère.

En 2012, la Haute Autorité de santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'a pas fait la preuve de sa pertinence. Elle a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes "éducatives, comportementales et développementales", qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes. Selon une étude menée par le site Doctissimo et la fondation scientifique FondaMental auprès de 700 familles, près d'une famille sur deux (44,4 %) se dit mécontente de la prise en charge de son enfant. "Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser", se souvient Florent Chapel. Mais l'hôpital parisien Robert-Debré a orienté Galaad, dont l'autisme a été diagnostiqué à 3 ans, vers un programme pilote qui "en quelques semaines a débloqué son langage". En quelques années, son comportement s'est transformé, selon son père. "Il est sur le bon chemin." Convaincu de l'efficacité de ces méthodes, le député UMP Bernard Fasquelle a rédigé trois propositions de loi, dont l'une sur "la gratuité des soins pour les autistes".

Actions en justice

"Aujourd'hui, pour des raisons financières, de nombreux parents n'ont pas accès aux méthodes éducatives et comportementales, les seules qui soignent", affirme M. Fasquelle, proposant qu'elles soient prises en charge par l'assurance maladie lorsque les familles sont contraintes de se tourner vers des professionnels exerçant en libéral. Selon une étude du Collectif Autisme, près de 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l'éducation "adaptée" de leur enfant autiste. "Le coût pour la société est bien plus important lorsqu'on ne soigne pas, puisqu'au lieu d'avoir des adultes autonomes en tout ou en partie, on aura des adultes traités dans des hôpitaux psychiatriques", fait valoir M. Fasquelle, coprésident du groupe d'étude autisme de l'Assemblée, qui organise le 8 avril les "2es rencontres parlementaires" sur ce handicap. Mis en cause, les psychanalystes préconisent de leur côté une "pluralité des approches en face d'une réalité psychique complexe".

Les deux autres propositions de loi de M. Fasquelle visent à lutter contre les "inégalités territoriales" en créant un "Institut national de l'autisme", et à réserver les formations dispensées dans le public aux "méthodes recommandées par la HAS". Enfants exclus de la scolarisation ordinaire, nombre insuffisant d'AVS et de places en structures spécialisées... Alors que le Conseil de l'Europe a dénoncé en février un "manque d'accompagnement adapté des personnes autistes" en France, d'autres familles menacent de se tourner vers les tribunaux. Leur conseil, Me Sophie Janois, enverra le 2 avril, Journée mondiale de l'autisme, des "recours préalables" au ministère de la Santé, demandant réparation.

Ces dix familles, qui, selon la procédure, saisiront la justice administrative en l'absence de réponse au bout de deux mois, évaluent leurs préjudices "entre 100 000 et 200 000 euros" chacune, précise l'avocate. Les sacrifices ne sont pas seulement financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600 000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

31 mars 2015

Autisme : On diagnostique plus, c'est un syndrome hétérogène

31/03/2015 05:40
A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr
A priori, ces pictogrammes installés dans les locaux du Centre semblent anodins mais ils sont indispensables aux autistes pour se repérer. C'est une petite révolution dans le fléchage médical ! - dr

Poitiers. Ouvert en 2008, le Centre de ressources autisme lutte pour la connaissance d’une maladie protéiforme et sa propre reconnaissance. Un très long travail qui commence à porter ses fruits.

 Chaque année, en région Poitou-Charentes, 200 bébés reçoivent, à l'âge de trois ans, un diagnostic du trouble du spectre de l'autisme (TSA). Une cinquantaine d'entre eux fait l'objet d'un bilan réalisé au Centre de ressources autisme, à Poitiers. Ouvert en 2008, il est intégré au Pôle universitaire de pédopsychiatrie du professeur Ludovic Gicquel.

La filière de l'autisme se professionnalise

Basé sur le centre hospitalier, avec quatorze professionnels dédiés, il est l'un des huit plus anciens en France. Il fallu du temps et des tâtonnements avant de donner à ce lieu ses lettres de noblesse. C'est la mise en place du 3e plan autisme qui a accéléré le mouvement. L'Agence régionale de santé (ARS) a mis en place un comité technique régional dédié en s'appuyant sur le centre. Les missions ont été réaffirmées. « A la création du Centre, notre activité était ambolisée par les bilans, se souvient Sylvie Lemaire, cadre socio-éducatif. On diagnostique plus car c'est un syndrome hétérogène. Peu à peu, nous avons compris qu'il fallait aussi favoriser la formation des professionnels. A présent, nous développons de plus en plus la recherche en participant à des études nationales et internationales. » Dernièrement, les effets de la mélatonine sur le cerveau ont notamment intéressé les Poitevins. Le traitement aurait des effets positifs sur le comportement.
La filière autistique est en train de se professionnaliser peu à peu, fortement soutenue par les parents. Mais le chemin est long. Et le Centre de ressources autisme, qui sera enfin inauguré le 13 avril, a besoin de se faire connaître et reconnaître. « Notre raison d'être est la diffusion de l'ensemble des méthodes de compréhension des troubles du spectre de l'autisme, sur fond de bataille entre comportementalistes et psychanalystes », explique Sylvie Lemaire. C'est tout l'enjeu d'un nouveau cycle de conférences lancé à partir du jeudi 2 avril (lire pratique). On attend 300 personnes. L'objectif de tous ces participants est le même. « Plus nous intervenons tôt sur les troubles, plus les capacités d'autonomie et d'adaptation sont augmentées.»

 Le cycle de conférences se poursuivra jeudi 11 juin avec « Le modèle d'intervention précoce de Denver et son application au dispositif de soin français » et le 2 octobre avec « Quels droits pour les personnes avec autisme et leurs familles ? »

pratique

Portes ouvertes et conférences, jeudi

> Visite libre des nouveaux locaux du CRA Poitou-Charentes (1) jeudi 2 avril, de 9 h 30 à 11 h 30. Présentation d'applications numériques sur tablettes destinées aux personnes souffrant de trouble du spectre autistique (TSA).
> A partir de 13 h 30, au lycée Saint-Jacques-de-Compostelle, conférences sur l'autisme et les parents. Introduction du professeur Gicquel, à 14 h ; conférence sur « Pourquoi et comment outiller les parents d'enfants avec TSA » par la neuropsychologue, Chantal Tréhin ; à 15 h 45, conférence sur « L'ABC du comportement de l'enfant avec TSA » par Céline Clément, professeur en psychologie et sciences de l'éducation ; à 16 h 30, échanges avec la salle.

(1) Centre de ressources autisme et troubles apparentés, centre hospitalier Henri-Laborit, 370, avenue Jacques-Coeur. Contact : tél. 05.49.44.57.59. www.cra-pc.fr

Xavier Benoit
31 mars 2015

Les Enfants Phares - Vu hier soir au cinéma Le Kosmos à Fontenay-sous-Bois

affiche_les_enfants_phares-photospip353396c3b074ef55f2335fd1b9240e8c-eaff4Un film percutant qui donne la parole aux parents et montre leur vécu, leur expertise acquise au fil du temps ... impossible à raconter ... bouleversant, percutant et pédagogique. A voir absolument et à diffuser largement, notamment dans les écoles de formation de professionnels de santé.

Suivi d'un échange avec la salle particulièrement intéressant.

(Jean-Jacques Dupuis)

Lundi 30 mars - cinéma le Kosmos - les Enfants Phares - séance à 20h30.

Dans le cadre des Handicapades, campagne de sensibilisation aux situations de Handicap organisée par la Municipalité de Fontenay sous bois, un zoom sera fait sur la vie des parents d'enfants handicapés. L'annonce de la maladie ou du handicap, quel impact sur la vie familiale, à quoi les parents sont confrontés, quel est leur ressenti, le ressenti des frères et sœurs, comment ils dépassent ou pas cette annonce, comment se poursuit la vie, quel est le rapport avec les professionnels.

Les Enfants Phares est le résultat de la rencontre entre des auteurs de films documentaires et une association de loisirs de parents d'enfants handicapés d'Agen : Tom Enfant Phare.

Envol Loisirs avait rencontré l'équipe en 2013 lors d'une assemblée générale de Ciné-ma différence. On a tout de suite adhéré au sujet et à la façon dont il était traité ! Les auteurs Erik Damiano et Loran Chourau avec 2 parents de "Tom Enfant Phare" seront présents pour débattre avec le public.

Cette initiative est le fruit des Rencontres Enfance Handicap menées à Fontenay sous bois. Des familles ont témoigné de leur besoin de faire évoluer le regard à leur encontre, de leur famille, des professionnels, des voisins.

Tom Enfant Phare sont aussi sur facebook

 

29 mars 2015

Anne-Sophie, maman d'un enfant autiste, a eu raison contre tout le monde

article publié sur le site de My TF1 News

Edité par Allan DELAMOTTE le 29 mars 2015 à 19h30

SEPT A HUIT. C'est l'histoire d'un enfant pas comme les autres. Tristan, autiste et très actif, a fait l'objet d'un internement en hôpital psychiatrique dès l'âge de 4 ans et demi dans le but de le calmer et de l'apaiser. Mais tout le contraire va se passer. Sa mère, Anne-Sophie, abasourdie par la dégradation de l'état de son fils, décide de ne pas baisser les bras et de l'aider elle-même. Elle se confie sur son combat dans Sept à Huit.

Une activité débordante, un regard fuyant, des grandes difficultés à manger et à se concentrer, Tristan n'est pas un enfant comme les autres. Le garçon court près de 10 kilomètres par jour, ne supporte pas d'être séparé de sa mère et est incontinent. S'il est à premier abord vu comme mal élevé et incontrôlable, les symptômes qu'il développe sont en réalité la conséquence de son autisme.

Face à ce problème, sa mère, Anne-Sophie se tourne vers le corps médical. Verdict : son enfant doit être interné en hôpital psychiatrique. Le but ? L'apaiser et le contrôler. Malheureusement, cela ne va pas se passer comme prévu. Suite au traitement donné par les membres de l'institut, qui consistait à interdire tout contact physique à l'enfant pendant quatre jours par semaine, sa maman comprise, Tristan a des réactions très violentes.

"Pire que L'Exorciste"

Selon sa mère, la scène avait des allures de film d'horreur : "J'ai carrément vu L'Exorciste, le film. C'était pire, et tout le temps. Il se contorsionnait au sol, en se frappant et en hurlant. Il n'y avait plus aucun moyen (de le calmer). Je le prenais dans mes bras, mais il m'attrapait les cheveux et poussait des cris très stridents. Il m'en voulait."

Si le corps médical considère ses actions comme tout à fait normales, une infirmière de l'établissement va alerter Anne-Sophie, pour lui signaler qu'elle devrait le sortir de là. Après six mois d'enfermement, Tristan rentre chez lui. Pour lutter contre l'autisme de son fils, Anne-Sophie s'inspire des méthodes anglo-saxonnes, axées principalement sur le côté ludique, comme utiliser des bonbons pour effectuer les tâches quotidiennes. Des méthodes qui vont finir par fonctionner après de longs mois de travail.
Si Tristan, aujourd'hui âgé de 13 ans, a toujours des difficultés à s'exprimer, il parvient malgré tout à se canaliser. Pour le plus grand bonheur de sa mère. Anne-Sophie Ferry a d'ailleurs décidé de raconter son histoire dans un livre intitulé "Le Royaume de Tristan", à paraître le 9 avril prochain.
29 mars 2015

Un collectif Autisme Sud-Alsace

article publié dans l'Alsace

Un collectif Autisme Sud-Alsace a vu le jour dernièrement. Son objectif : créer une structure pour les enfants atteints de troubles neuro-développementaux dans laquelle ils seraient soignés grâce à la méthode ABA.

Aujourd'hui 06:00 par Nadine Muller , actualisé Hier à 22:32 Vu 821 fois
Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/ Aaron, 6 ans, atteint du syndrome de West, bénéficie de la méthode ABA, grâce à laquelle il fait d’énormes progrès. Archives  L’Alsace/

Il y a quelque temps, le cinéma La Coupole à Saint-Louis projetait le documentaire Quelque chose en plus, autisme et ABA : le bonheur d’apprendre, un film de Sophie Robert. À l’issue de la projection, Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, Marielle Lesecq, psychologue ABA-BCBA, et Noémie Leclerc, maman d’un enfant, Aaron, bénéficiant d’un suivi ABA (analyse appliquée du comportement) et présidente de l’association Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie à Hésingue, ont tenu une discussion avec le public. Cent cinquante personnes avaient fait le déplacement pour visionner le documentaire et 266 à Thann, où il a été projeté peu de temps après Saint-Louis.

L’Alsace, le parent pauvre

Outre la discussion, ce moment a permis la mise en place d’un réseau/collectif Autisme Sud-Alsace, regroupant les associations Amitiés Autisme, Als’Asperger, Vital Autisme, Aaron, le BéABA d’une nouvelle vie et des familles d’enfants atteints par la maladie. Le collectif a pour vocation de recenser les demandes de prise en charge en ABA dans le Haut-Rhin, notamment dans le sud, parent pauvre du département, mais surtout de créer une structure apte à dispenser cette méthode ABA en Alsace.

Le collectif œuvre actuellement avec plusieurs partenaires des secteurs sanitaire, médico-social et avec l’Éducation nationale à un projet collectif, financé par la solidarité nationale, de prise en charge ABA pour les enfants avec troubles neuro-développementaux, notamment les TSA (troubles du spectre de l’autisme).

Tous sont unanimes sur un point : les bienfaits de la méthode ABA. De plus, la Haute autorité de la santé a officiellement validé cette méthode depuis 2012. Mais au grand dam des familles, rien n’est mis en place en Alsace pour leur permettre d’adopter cette méthode.

Prise en charge des enfants de 18 mois à 20 ans

« En tant que collectif, nous nous sommes rendus à l’Agence régionale de la santé avec Benoît Dutray, pédopsychiatre au centre hospitalier de Rouffach, pour la création d’une structure en Alsace. Mais nous avons eu une fin de non-recevoir. On nous a demandé de faire un appel à projets, comme tout le monde. Or, il s’agit d’une structure expérimentale, donc impossible à mettre dans un cadre » , poursuit Noémie Leclerc, la maman d’Aaron.

Prochaine étape, le ministère « pour décrocher une enveloppe exceptionnelle pour un projet de prise en charge des enfants dès 18 mois et jusqu’à 20 ans, avec scolarisation de l’enfant dans un milieu ordinaire ». Mais avant tout, il faut recenser le nombre de familles demandeuses de la formule ABA. Or, « personne ne se penche sur le recensement des enfants atteints d’autisme », affirme Noémie Leclerc.

Bref, « ABA fonctionne très bien et est très efficace. Nous attendons désormais que la loi soit appliquée, que cette méthode soit mise en place dans une structure adaptée. Malheureusement, beaucoup de familles n’y croient plus, ont cessé de se battre depuis longtemps. » Mais pas Noémie Leclerc, malgré le coût très élevé de cette méthode, plus de 2500 € par mois.

Et son appel a été entendu, puisque le collectif Autisme Sud-Alsace compte déjà plus d’une vingtaine de familles inscrites en moins de deux semaines sur le site internet.

S’INSCRIRE Tout parent d’enfant(s) souffrant d’autisme peut s’inscrire sur le site internet du collectif : www.collectifautisme68.fr.

29 mars 2015

Vidéo -> L'énigme de l'autisme - La piste bactérienne

29 mars 2015

Apolline : une personnalité hors du commun

article publié dans la Nouvelle République

28/03/2015 05:38
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr 
Apolline est radieuse, depuis six mois elle suit des cours d'arts appliqués : elle peut enfin donner libre cours à son imagination. - dr

Autisme Vienne organise un colloque sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes adultes autistes. Certains ont des projets et s’y accrochent.

Vendredi à l'école, on m'a dit : tu es toute seule, viens manger avec nous ! Cette invitation, ce moment de convivialité et d'échange, ce sont des choses toutes nouvelles pour Apolline, toutes nouvelles aussi pour ses parents.

Pour la première fois depuis le début de sa scolarité, la jeune étudiante en première année à l'École d'Arts Appliqués de Poitiers, s'épanouit. Son sourire radieux en dit long, elle croque la vie à pleines dents, elle a des idées plein la tête et des projets pour l'avenir.
Pourtant rien n'a été facile. Atteinte du syndrome Asperger, elle a du mal à appliquer les codes sociaux. La jeune femme qui soufflera, dans quelques mois, ses vingt bougies a dû se battre contre l'incompréhension, la bêtise et la cruauté pendant des années. « Elle a fait face à de nombreuses épreuves, évoquent ses parents avec émotion. Il y avait les réflexions, les attitudes agressives pendant sa scolarité, à tel point que nous avons porté plainte pour violences. » Mais aux moqueries, à la colle dans les cheveux, aux projections d'encre sur ses vêtements préférés, l'adolescente oppose son sourire, sa dignité. « Et surtout elle ne lâche rien, souligne sa mère, c'est une battante, et nous sommes très admiratifs de sa force. »

Un diagnostic tardif

Elle poursuit d'ailleurs sa scolarité jusqu'à un bac pro « Optique et lunetterie » à Châtellerault. « Je l'ai raté de peu », regrette la jeune femme pour qui la gestion du temps a toujours posé un problème. C'était l'an dernier. Un an après le diagnostic « Depuis qu'elle est bébé, nous avons poussé toutes les portes. Nous avons rencontré des psychologues, des psychiatres, des
 pédopsychiatres et personne n'a jamais compris. On nous a dit qu'elle avait juste une phobie de contact. Ce n'est qu'à 18 ans qu'on découvre, qu'elle est autiste Asperger. » Alors qu'un diagnostic posé précocement et une prise en charge adaptée permettent d'atténuer les symptômes de l'autisme et d'améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, on peut comprendre l'amertume qu'éprouvent alors les parents.

Designer ou lunetier

Loin de se laisser abattre, Apolline veut en savoir plus sur ce handicap, comprendre… Et surtout, poursuivre des études, réaliser son rêve : intégrer une école d'arts. Et c'est ce qu'elle fait à Poitiers. A l'École d'arts appliqués, direction, enseignants et élèves savent que la jeune fille a cette particularité. « La directrice a fait une réunion d'information, elle a mis à disposition des plaquettes pour expliquer ce qu'est l'autisme, comment aider un autiste, comment l'intégrer… Aujourd'hui, reprend la mère d'Apolline, c'est le jour et la nuit, par rapport au collège et au lycée. On fait preuve de respect à son égard. »
Et dans cet univers, la jeune fille qui adore mettre en forme ce qu'elle imagine, dessine, peint, sculpte et crée. Elle a signé une « chaise étoile filante », sa première création. Formes, perspectives, couleurs, elle en joue avec talent et si facilement. Son rêve devenir designer. Meubles, lunettes, elle avoue hésiter… Pourquoi ne ferait-elle pas les deux ?

le chiffre

100.000

C'est le nombre, au plan national, de jeunes de moins de 20 ans atteints d'autisme. La prévalescence est d'un enfant atteint de troubles envahissants du développement (Ted) sur 150 naissances.Dans la Vienne, cela représente 20 à 30 enfants chaque année dont plus de garçons que de filles (une fille pour quatre garçons).

Sources HAS (Haute Autorité de Santé) et Inserm.

Le programme

C'est au lendemain de la Journée mondiale de l'autisme qu'Autisme Vienne organise ce colloque scientifique auquel participeront plusieurs intervenants.
> Psychologue franco-américain, Charles Durham, consultant sur plusieurs projets d'intégration des personnes avec autisme dans le milieu ordinaire à Limoges, superviseur au Serfa (Service médico-social de rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme) évoquera le « jobcoaching ».
> Éducateur spécialisé au Sessad-Ted 86, Théophane Bouyer interviendra sur l'accompagnement pour insertion professionnelle pour personne avec autisme.
> Directeur du Serfa de Limoges, Guy Martell présentera ce service expérimental, unique au plan national.

Vendredi 3 avril de 14 h à 17 h 30, amphithéâtre du lycée Saint-Jacques de Compostelle, 2 avenue de la Révolution à Poitiers. Entrée gratuite.

Sylvaine Hausseguy
29 mars 2015

Ils ont tout compris ! ..... Et vous ?

tous en bleu pour l'autisme

tous en bleu pour l'autisme poulet

28 mars 2015

L'autisme à Fontenay. Elle se peint en bleu contre l'ignorance

Mère d’un enfant autiste, Stéphanie déambulera le 2 avril dans les rues de Fontenay, le corps en bleu. Elle veut sensibiliser sur ces enfants « bizarres », juste différents.

" Je suis humain avant d’être autiste. " Quand son fils lui a prononcé cette phrase, sur le chemin de l’école, Stéphanie Leclainche s’est trouvée bouleversée. Inspirée du clip de la réalisatrice Sophie Robert, Mon univers à part, où les autistes sont peints en bleu, la mère de famille fontenaisienne souhaitait à l’occasion de la journée de l’autisme, changer, elle aussi, de couleur de peau. Jeudi 2 avril, elle déambulera toute la journée dans les rues de Fontenay.

La mairie se joint à la démarche de Stéphanie Leclainche et illuminera la façade de l’hôtel de Ville en bleu dès le 1er avril au soir.

28 mars 2015

A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes

Publié le 26/03/2015 á 22H50
 
A Yerville, une nouvelle école pour les enfants autistes
Actuellement, les enfants autistes sont accueillis dans l’ancienne école primaire

Le maire Alfred Trassy-Paillogues a profité de la réunion de conseil pour informer officiellement les élus que le projet porté par l’association Bébé Bulle 76 avait obtenu l’accord de l’Agence Régionale de Santé (ARS). «Bébé Bulle, qui occupe actuellement l’ancienne école primaire, a obtenu les financements de l’ARS et va pouvoir construire sa nouvelle école pour enfants autistes. Actuellement, l’établissement accueille une douzaine d’enfants et la capacité serait augmentée à une vingtaine de jeunes», s’est réjoui le premier magistrat, qui avait soutenu le projet lorsqu’il était député.

Méthode ABA

L’établissement sera implanté sur le terrain Lestelle, situé rue des Faubourgs et route de Veules (en face de l’ancienne grange du tir à l’arc). Cette parcelle d’une superficie totale de 23 861 m², a fait l’objet d’une réserve foncière, en 2013, avec l’appui de l’Établissement Public Foncier de Normandie (EPFN). Les élus ont décidé le rachat partiel de ce terrain à hauteur de 6 413 m². «Nous rachetons à l’EPFN au coût brut du terrain avec une revalorisation de 2% par année, soit une actualisation de 6% depuis 2013», indique le maire.

La commune va revendre à l’association Bébé Bulle 76 une parcelle d’une superficie de 4 963 m² au tarif de 100 000 euros. «La partie restante du terrain sera utilisée pour créer un bassin de retenue des eaux pluviales», explique Alfred Trassy-Paillogues. L’établissement expérimental ABA/vb BF Skinner, ouvert en septembre 2010, met en œuvre une méthode de prise en charge dite ABA (Applied Behavior Analysis), qui peut être traduit par « analyse appliquée du comportement ». Considérée comme novatrice en France, cette méthode est déjà en application depuis quarante ans aux États-Unis et a déjà fait ses preuves dans beaucoup de pays. La méthode ABA comporte un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences auprès des enfants atteints d’autisme.

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