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"Au bonheur d'Elise"
19 mars 2015

Saint-Quentin : Même avec un enfant autiste, on peut vivre comme tout le monde déclare Sandrine DIDIER

article publié sur Aisne nouvelle

Publié le

Par Propos recueillis par Nasséra LOUNASSI

Chaque samedi après-midi, Sandrine Didier propose aux enfants autistes et à leurs parents des ateliers artistiques ainsi que des temps de parole, destinés à rompre l’isolement.

aisne nouvelle

On la connaissait comme présidente de Sandycapdanse, comme conseillère municipale de la majorité déléguée au Handicap. Depuis un an, Sandrine Didier, 44 ans, s’occupe également d’une autre association, encore méconnue dans la cité des Pastels : Hop’autisme 02. Celle-ci offre chaque week-end un moment privilégié aux familles touchées par l’autisme.

Comment est née l’idée de Hop’autisme 02 ?

De nouvelles mamans sont arrivées avec des enfants autistes au sein de Sandycapdanse (association qui promeut la danse dans le milieu du handicap, ndlr). J’ai vu leur désarroi, à quel point elles se sentaient isolées. Avec elles, j’ai décidé de lancer cette nouvelle association. Hop’autisme 02 est là pour répondre aux besoins des parents et permet d’avoir un moment pour parler, échanger. Mais n’a pas de vocation médicale où il existe des choses.

Vous évoquiez le désarroi des familles face à la pathologie… Comment se traduit-il ?

C’est une maladie qui désociabilise. Les parents d’enfants autistes coupent peu à peu les ponts avec leurs amis, leurs proches parce qu’ils se sentent gênés, jugés, incompris. Et de ce fait, ils se retrouvent isolés. Ceux que je rencontre me disent qu’ils ont honte de la maladie de leur enfant, ils ont l’impression qu’autour d’eux on ne l’accepte pas.

Les séances du samedi comprennent un temps de parole. Que dites-vous aux participants ?

Il faut tout d’abord les rassurer. J’aimerais leur prouver que lorsqu’on est dans cette situation, on peut vivre comme tout le monde. Il y a un temps de parole avec les parents, mais également avec la fratrie. Il ne faut pas oublier qu’il y a une grosse souffrance chez les frères et sœurs qui peuvent se sentir délaissés, moins aimés car toute l’attention de leurs parents est focalisée sur l’enfant malade.

D’autres activités tournées vers l’art sont également proposées au cours de l’après-midi…

Oui, on fait des activités durant une heure. Ça peut être de la danse, du chant ou de la musique. J’envisage même de lancer le théâtre par la suite. On travaille en binôme : parent/enfant. Ce qui permet de développer une autre relation entre eux, et aide les adultes à reprendre confiance en eux.

Avez-vous suivi une formation particulière pour travailler avec ce public ?

J’ai suivi une formation handidanse pour enseigner la danse aux personnes handicapées ainsi que d’autres sur l’autisme. Depuis 12 ans j’accueille des enfants autistes à mes cours à Sandycapdanse. Je connais bien ce public.

Combien d’enfants accueillez-vous chaque samedi ?

Six enfants, âgés de 4 à 10 ans. Leurs troubles sont différents. Il y en a pour lesquels ça va se ressentir au niveau du langage, d’autres qui vont se cacher sous la table et qu’on aura du mal à approcher… Il m’arrive de réussir à leur faire faire quelque chose au cours d’une séance et la fois d’après, ils ne veulent plus. Mais grâce à ces ateliers, les enfants quittent tout doucement leur bulle, l’art apporte beaucoup de choses quel que soit le handicap. Et surtout, je travaille avec eux de la même manière qu’avec des valides. Je ne veux surtout pas qu’on mette de barrières.

Hop’autisme 02 se réunit chaque samedi de

14 à 17 heures, à la salle du centre associatif à Oestres.

 

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19 mars 2015

Béziers : ce dur parcours que d'être parents d'enfant autiste

Béziers : ce dur parcours que d’être parents d’enfant autiste Coralie Macia et Laurence Lefebvre.
DR

"Solidarité autisme" est une association "pour rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que les enfants évoluent".

Il y a treize ans, Laurence Lefebvre mettait au monde trois garçons. Un triple bonheur qui allait très vite se transformer en parcours chaotique, difficile, empli d'obstacles et de solitude. "L'un de mes trois fils, Tom, était différent. À partir de 3 ans, je l'ai amené régulièrement voir des pédiatres. Ce n'est que deux ans plus tard que j'ai su ." Un médecin pose enfin le mot tant redouté. Tom est autiste. "J'étais seule, sans info, sans savoir ce qu'était l'autisme, seule face à mes difficultés et surtout à celles de mon fils, devant aussi assumer mes deux autres fils." Heureusement, l'enfant est pris en charge, quelque temps plus tard, à l'hôpital de jour, en alternance pendant un an avec une école classique. Puis, il ira à l'IME trois jours par semaine et restera à la maison avec Laurence. Par chance, elle est enseignante, un poste qu'elle occupe à mi-temps.

Des mamans et papas en détresse

C'est pendant les séances à l'hôpital de jour que la maman rencontre d'autres familles touchées par ces troubles du développement humain. De discussion en discussion, de rencontre en rencontre, germe l'idée de créer une association "pour partager ce vécu, rompre la solitude, informer de ce qui existe localement pour que nos enfants évoluent". C'était en octobre 2008 : Solidarité autisme Languedoc-Roussillon naissait sous l'impulsion de mamans et papas en détresse.

Spectacle : rire du handicap

L’association organise un spectacle ce samedi 21 mars, à 20 h 30, à sortieOuest (domaine de Bayssan) : Le Bal des pompiers. Il laisse la parole à Laurent Savard, artiste et père d’un petit Gabin, autiste. Il s’agit d’une compilation de sketchs sur le quotidien mis en scène avec humour. Afin de "rire pour ne pas pleurer, rire différemment de la différence, rire pour les autres", comme l’indique la présidente. Tarifs : 12 €, 6 € (réduit). Plus d’infos au 04 67 28 37 32.

Aujourd'hui, Laurence en est toujours la présidente. La structure a évolué très vite. Elle regroupe désormais des professionnels et des bénévoles. Tous militent pour la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire. "Ils ont besoin de modèles pour grandir, apprendre. En France, il faut savoir que 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés, faute de place dans des structures adéquates."Le dynamisme et la motivation de ces familles sont si grands qu'elles obtiennent l'ouverture d'une classe d'inclusion scolaire (Clis) TED, à la rentrée 2010, à Espondeilhan.

Des groupes de paroles

Les parents se retrouvent une fois par mois en groupe de paroles, avec intervention de professionnels, et deux fois par mois pour la fratrie. Et organisent des animations variées comme des sorties en famille, des ateliers découverte peinture ou musique, des pique-niques, des chasses aux œufs, des spectacles (lire ci-dessous)... "Notre principal but reste celui de rompre la solitude", rappelle la vice-présidente, Coralie Macia, maman de deux enfants autistes. Autres objectifs : aide aux dossiers administratifs, orientation vers les professionnels adéquats, information sur les différentes méthodes et possibilités de prises en charge, etc. "Grâce à l'association, je suis non seulement sortie de cette solitude infernale, mais j'ai aussi perdu ce sentiment de culpabilité par lequel, nous, parents d'enfant autistes, passons tous", conclut Laurence Lefebvre.

Contacts au 06 95 22 20 29 ou sur solidariteautisme@gmail.com

17 mars 2015

Leforest : Enzo, 5 ans, et un parcours scolaire semé d'embûches

article publié dans La Voix du Nord

Publié le

Anne-Claire Guilain

Lætitia Taté est cinq fois maman. Enzo est son petit dernier et très vite, elle a vu que ce n’était pas un enfant comme les autres. Aujourd’hui, elle se bat pour que son fils soit scolarisé normalement, ce qui est loin d’être le cas.

Enzo entouré de ses parents.

Enzo entouré de ses parents

Enzo n’a pas encore quitté l’école maternelle que son parcours scolaire est déjà chaotique. Mais Lætitia Taté, sa maman, le concède, « Enzo n’est pas un enfant facile. Il a parlé tard. Les repas, la propreté, les angoisses… tout a été compliqué ». Et quand elle le scolarise à l’âge de 2 ans et demi, elle remarque très vite que rien ne va. Enzo pleure toute la journée, vomit. Elle le retire donc pour retenter l’expérience à 3 ans et demi. Mais là encore, son quotidien est difficile. Enzo n’ira donc à l’école que le matin, et parallèlement, ses parents recherchent auprès de médecins ce qui ne va pas. Ils pensent à un problème auditif, puis neurologique… Mais le petit garçon n’est pas ou mal suivi par le corps médical. « On ne nous a jamais rien expliqué, on est dans le flou total. On prend des rendez-vous mais les délais n’en finissent pas. »

L’école une heure par jour

En mai 2014, les parents obtiennent (« enfin ») une rencontre avec la psychologue et le médecin scolaires. C’est à ce moment-là qu’un dossier est monté auprès de la MDPH (Maison des personnes handicapées), mais toujours aucun diagnostic n’est posé.

À la rentrée 2014, l’institutrice refuse de prendre Enzo tant qu’il ne sera pas accompagné d’une AVS (assistante de vie scolaire). Finalement, elle lui concède une heure par jour, de 9 h à 10 h. Et une AVS l’accompagnera deux jours en février et depuis lundi dernier, « et quand elle est là, tout va bien », assure la maman.

« Autisme »

Il y a un mois, lors d’un rendez-vous au centre médico-psychologique d’Évin, des spécialistes ont pour la première fois prononcé le mot « autisme » pour parler d’Enzo. Mais sans certitude.

Démunis, un peu perdus, les parents se sentent pointés du doigt. « On a l’impression que tout se retourne contre nous alors qu’on se bat pour Enzo. On nous dit que la seule solution pour lui, c’est l’IME (institut médico-éducatif) alors qu’on ne sait pas ce qu’il a exactement. Et s’il est autiste, tout le monde dit qu’il faut qu’il ait une scolarisation normale. Alors que l’école refuse de prendre mon fils. »

Mercredi, la famille sera reçue par l’inspection académique de Noyelles-Godault (lire ci-dessous) pour « enfin » parler de l’avenir d’Enzo, « et ce n’est pas trop tôt » lâche Lætitia.

« J’entends leur détresse »

Joint par téléphone, l’inspecteur de l’Éducation nationale, Claude Matichard, affirme suivre ce dossier « depuis 3 ans » et que « le rôle préventif de l’école maternelle, qui n’est pas obligatoire, a tenu son rôle. Elle alerte et évalue les capacités des enfants ». Il estime également que l’enfant « est regardé avec bienveillance. Ce projet vise l’intérêt de l’enfant. On doit trouver la réponse la plus optimale possible à ses besoins ». Mais il reconnaît également que « la mise en œuvre de ce projet a été soumise à des impondérables » et que les délais peuvent sembler longs : « J’entends la détresse de ces parents. Je peux comprendre que l’accompagnement et l’aide que l’on propose à cet enfant ne soient pas ce qu’espéraient ou ce qu’attendaient les parents. Je ne veux pas décrire une situation de rêve. Nous aussi nous sommes confrontés à des difficultés que nous devons assumer. Ici, la situation est difficile à accompagner, mais il faut trouver une solution ».

Mercredi, Claude Matichard rencontrera donc la famille d’Enzo avec pour objectif de « discuter, réfléchir au devenir de l’enfant et rechercher la scolarité la plus adaptée pour lui et selon le choix de ses parents. Mais sachez qu’Enzo est très entouré. »

17 mars 2015

Lille : Les personnes autistes peuvent suivre des cours de piano spécifiques

article publié dans 20 Minutes

Arthur Piquemal et sa professeure de piano Anne Kablé-Lalande, lors d'u premier cours de piano pour personnes autistes, à Lille.

Arthur Piquemal et sa professeure de piano Anne Kablé-Lalande, lors d'u premier cours de piano pour personnes autistes, à Lille. - G. Durand / 20 minutes

Gilles Durand

Publié le 15.03.2015 à 15:55 Mis à jour le 15.03.2015 à 16:48

«J'adore la musique». Arthur Piquemal a des difficultés à lire une partition, mais il sait reconnaître les notes. Cet adolescent de 14 ans est le premier élève à intégrer la classe de piano pour personnes autistes qui s'est ouverte, samedi, à l'école de musique de Lille Centre*. L'enseignante, Anne Kablé-Lalande, est spécialisée dans la méthode Dolce, conçue pour les personnes avec autisme ou souffrant de troubles psychiques.

Peu à l'aise avec leurs mains

«Cette méthode douce permet de contourner les difficultés que peuvent rencontrer les enfants autistes. Ils sont parfois peu à l'aise avec leurs mains et leurs bras. Nous effectuons un travail corporel spécifique», explique Anne Kablé-Lalande, au sein de l'association Apte-Autisme. Pour preuve, lorsqu'Arthur -qu'elle a comme élève depuis quatre mois- interprète La Symphonie du nouveau monde d'Anton Dvorak, il lui arrive d'utiliser uniquement le pouce pour frapper une touche.

Une classe de pianos pour personnes autistes vient d'ouvrir à Lille. - G. DURAND / 20 Minutes

 

Stimulé tout le temps

«Un enfant autiste doit être stimulé tout le temps pour faire quelque chose. Apprendre le piano met en jeu la concentration, le toucher, la mémoire, la motricité ou encore l'échange: autant de choses très utiles pour ces enfants», précise Anne Kablé-Lalande. Et de la mémoire, Arthur en a. «Il fait de rapides progrès dans le jeu des morceaux», note sa prof.

«Nous ne sommes pas du tout mélomanes»

«Regarde où tu mets ta main», lui conseille-t-elle. L'ado s'applique. «Généralement, les personnes autistes adorent la musique», assure l'enseignante musicale. Ce que confirment les parents d'Arthur. «Il a une bonne oreille musicale, alors que nous ne sommes pas du tout mélomanes», souligne sa mère, Elodie Piquemal. Prochaine étape pour lui: assister à un spectacle à l'Opéra de Lille.

* 120 € par mois pour un cours hebdomadaire de 30 minutes.

17 mars 2015

MDPH : les départements veulent devenir les maîtres de maison

article publié dans FAIRE FACE

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Publié le 17 mars 2015

Les conseils départementaux (ex conseils généraux) cherchent à accroître leur mainmise sur les Maisons départementales des personnes handicapées pour limiter leurs dépenses, selon l’Association des Paralysés de France. Elle appelle à signer une pétition pour s’opposer à ce mouvement de fond.

Il y a le feu aux maisons, alerte l’APF. L’Association des paralysés de France lance donc, ce mardi 17 mars, une campagne pour « sauver les maisons départementales des personnes handicapées » baptisée « Touche pas à ma MDPH ! » Ce qu’elle dénonce ? Les projets de réforme de leur gouvernance.

Pour les personnes handicapées, les MDPH constituent, avant tout, un guichet unique. Depuis la loi de février 2005, elles sont leur principal interlocuteur pour toutes leurs démarches : déposer une demande d’allocation adulte handicapé ou de prestation de compensation du handicap ; obtenir une orientation vers un établissement, un service… ; ou bien encore mettre en place le parcours de scolarisation d’un élève en situation de handicap.

Des MDPH aujourd’hui pilotées avec les associations de personnes handicapées

Mais ces MDPH ont une autre particularité : leur pilotage. Défendant le principe du « rien pour nous sans nous », les associations de personnes handicapées ont obtenu, en 2005, d’être associées à leur gouvernance, au même titre que les autres acteurs de la politique du handicap.

Chaque MDPH est un groupement d’intérêt public (Gip), administré par une commission exécutive. Cette Comex est présidée par le président du conseil départemental (CD) – ex conseil général, NDLR, le principal financeur. Mais elle regroupe, outre douze élus du CD, six représentants de l’État et des organismes de protection sociale et six représentants des associations représentatives des personnes handicapées et de leur famille. Autrement dit, les CD financent des décisions, dont ils ne sont pas totalement maîtres.

Demain, des Conseils départementaux décideurs-payeurs
Alain Rochon © Jérôme Deya

Alain Rochon © Jérôme Deya

« Certains conseils départementaux – et ils sont de plus en plus nombreux – mènent une politique de déni du Gip indépendant et s’acharnent à renforcer l’intégration des MDPH dans leurs services », dénonce Alain Rochon, le président de l’APF. Objectif : renforcer « leur mainmise » sur les MDPH, pour mieux contrôler les dépenses. Conséquences pour les personnes handicapées ? « Des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles, mais aussi de fortes disparités de traitement sur le territoire », insiste  l’association.

Une maison commune personnes âgées/handicapées : un recul des droits

Le projet de loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, en cours d’examen parlementaire, pourrait accélérer cette évolution. Un des articles du texte vise en effet à faciliter la transformation des MDPH en Maisons de l’autonomie (MDA). Quid alors du statut de Gip et de la gouvernance collégiale ?

De plus, ces MDA regrouperaient personnes âgées et personnes handicapées. Pourtant, les réglementations et les dispositifs sont très différents, d’une population à l’autre. « Aujourd’hui, insiste l’APF dans sa pétition, la priorité est d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille ! » Avis aux pompiers volontaires… Franck Seuret

 

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17 mars 2015

24 mars à LANGON -> Soirée conférence-débat organisée par Lo Camin - Le CRA Aquitaine, évaluations et diagnostic

article publié sur le blog de Locamin
15 02 2015

Madame, Monsieur

Nous vous informons que notre prochaine soirée conférence-débat aura lieu le Mardi 24 Mars à  20h30, dans la Salle François Mauriac du Centre Culturel des Carmes de Langon.

Elle aura pour thème :« Le Centre Ressources Autisme d’Aquitaine » et sera présentée par le Professeur BOUVARD, Chef du pôle de Psychiatrie Universitaire de l’Enfant et de l’Adolescent du CHS de Charles Perrens – Responsable du CRA Aquitaine et Madame DENIS FERREIRA psychologue – Département Formation du CRA

Cette soirée a pour but de présenter un des maillons essentiels du parcours des personnes autistes et de leurs familles. Ce maillon, c’est l’équipe du CRA qui va donner un nom à  ce qu’ils observent depuis souvent des mois parfois des années, un diagnostic, une reconnaissance,
des évaluations, des bilans, des pistes, une orientation, des choix de vie.

Les missions du CRA seront présentées : accueil, conseil, dépistage, diagnostic, bilans, évaluations, formation, information, recherches. Les équipes
pluridisciplinaires seront détaillées : médecins, psychologues, orthophonistes, psychomotriciennes, assistantes sociale, secrétaire, documentalistes ; tous formés à  l’autisme. Les activités du CRA seront également exposées : évaluation des personnes autistes, formation des professionnels et des aidants, soutien et conseils, information et documentation, recherche. Nous reviendrons sur les démarches à  suivre pour demander une consultation et sur le déroulement des différents rdv (voir courrier joint pour les démarches).

Il est essentiel pour les familles mais aussi pour les professionnels de notre secteur de connaître cette équipe, de savoir comment les contacter, de connaître leurs rôles, leurs spécificités.

L’entrée est ouverte à  tous et gratuite

En vous souhaitant une bonne lecture et au plaisir de se rencontrer le 24 Mars prochain.
Laure Ammirati
Présidente de Lo Camin

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16 mars 2015

Comment je suis devenus accompagnante sexuelle pour handicapés

article publié dans France info

Jill Nuss est la secrétaire de l'Appas, une association alsacienne qui milite en faveur de l'accompagnement sexuel des handicapés. 

Jill Nuss, secrétaire de l'Appas, a lancé, jeudi 12 mars 2015, à Erstein (Bas-Rhin), un stage de formation à l'assistance sexuelle aux handicapés. Jill Nuss, secrétaire de l'Appas, a lancé, jeudi 12 mars 2015, à Erstein (Bas-Rhin), un stage de formation à l'assistance sexuelle aux handicapés.  (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO) Par Benoît Zagdoun

Mis à jour le 14/03/2015 | 14:56 , publié le 13/03/2015 | 12:30

A la Saint-Valentin, Jill Prévôt est devenue Jill Nuss. La trentenaire s’est mariée avec Marcel Nuss, un homme lourdement handicapé, de trente ans son aîné, président-fondateur de l’Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel. Elle a aussi épousé son combat.

> Lire aussi : notre reportage dans un stage pour l'assistance sexuelle aux handicapés

Avec l’Appas, dont elle est la secrétaire, Jill Nuss a lancé, jeudi 12 mars, à Erstein (Bas-Rhin), près de Strasbourg, un stage de formation de quatre jours à l'assistance sexuelle aux handicapés. Une manière aussi de relancer un débat qui divise la société et la classe politique. En France, l’assistance sexuelle aux handicapés se pratique dans la clandestinité. Légalement, les aidants sexuels se faisant rémunérer pour leur prestation relèvent de la prostitution, et leurs intermédiaires, du proxénétisme.

L’Appas se bat pour que les handicapés puissent vivre leur sexualité grâce à des accompagnants sexuels, et que cette activité soit reconnue et encadrée, comme c’est le cas en Allemagne, en Suisse, aux Pays-Bas, en Autriche, en Italie et en Espagne. Jill Nuss a raconté à francetv info comment elle est devenue accompagnante sexuelle. 

Du libertinage à la prostitution

"Escort-girl", "prostituée", "pute"… Appelez ce métier comme vous voulez, Jill Nuss l'assume. Elle l'a exercé pendant environ un an. A cette époque, elle vivait en Rhône-Alpes. Elle avait des piercings et les cheveux bleus. La prostitution, la jeune femme s'y est mise par plaisir, assure-t-elle. "J'étais rentrée dans le monde du libertinage, seule. Rencontrer des inconnu(e)s, ça m'a vraiment beaucoup plu."

Alors, elle a fait sienne la maxime de Confucius : "Choisis un métier qui te plaît, et tu n'auras pas à travailler un seul jour de ta vie." Elle a d'abord exercé dans un bar à hôtesses. Mais le cadre ne lui convenait pas. Elle a démissionné. Et c'est ainsi que Jill Nuss est devenue "travailleuse du sexe" indépendante. "J'ai monté mon site internet, pris un deuxième téléphone, et voilà, je me suis lancée", résume-t-elle.

"Une valide dans un monde de valides"

Et il y a eu cette "rencontre" décisive. "Un jour, un monsieur en situation de handicap m'a appelée." Plus que le handicap, c'est la distance qui la dérangeait. Il habitait à une heure de chez elle. Elle s'y est rendue malgré tout. "Je ne suis pas restée une heure, comme convenu. Je suis restée toute l'après-midi. Je n'ai pas demandé un centime de plus. J'ai demandé à comprendre son handicap." L'homme, tétraplégique, est devenu un client régulier. A son contact, Jill Nuss a pris conscience de la douleur des personnes que le handicap prive de sexualité. "J'étais une valide dans un monde de valides. Jusque-là, je n'avais jamais côtoyé de personnes handicapées", explique-t-elle.

"J'avais plein de préjugés. Je pensais que parce qu'il était tétraplégique, il ne pouvait rien ressentir. En fait, il n'avait pas de sensations dans les jambes, mais un peu au-dessus du haut des cuisses. Et un peu plus haut aussi. Ça ne marchait pas toujours. On a fait avec. On a fait sans d'autres fois." "Il pouvait éprouver du plaisir. Et en donner surtout. Comme il avait eu une vie de valide avant son accident, cette redécouverte-là était la plus importante pour lui", raconte-t-elle d'une voix pudique et chaleureuse.

Plus qu'un rapport sexuel, de la tendresse et des câlins

Jill Nuss a reçu d'autres demandes similaires. Sur son site d'escort-girl, un encart précisait qu'elle acceptait de rencontrer tout le monde. Des "messieurs", c'est avec cette formule respectueuse qu'elle désigne ses clients handicapés. Elle en a vu une dizaine en un an et demi. Pour eux, la prostituée est devenue accompagnante sexuelle, ajustant ses tarifs à leurs faibles moyens financiers, acceptant de se déplacer dans toute la France. Elle ne s'est jamais apitoyée sur leur sort.

Ses clients handicapés ne cherchent pas à atteindre l'orgasme ou à passer en revue l’éventail des pratiques des films pornos. "Ils veulent être touchés sans gants en latex, comme ceux utilisés pour leur toilette, être caressés, pouvoir toucher le corps d'une femme."  Ses mains s'animent. De discrets tatouages ornent ses phalanges. Des étoiles et des cœurs aux contours à peine esquissés, assortis à ceux qu'elle porte juste sous les clavicules.  

J'ai souvent eu cette demande : une personne qui ne voulait pas de rapport sexuel, juste être nue contre le corps d'une femme. C'était aussi gentil que ça.

Jill Nuss

francetv info

Il y a aussi "les messieurs qui ne veulent pas se retrouver nu devant une femme nue" et qui ont au préalable besoin d'être rassurés sur leur propre corps et son fonctionnement. Ou ceux qui voulaient une accompagnante sexuelle plutôt qu'une escort-girl "parce que c'est moins cher" et ceux qui demandaient un tarif étudiant.

"Le handicap, je n'y connaissais rien", avoue-t-elle. Jill Nuss s’est documentée. Elle s'est rapprochée du Sehp, l’association suisse Sexualité et handicaps pluriels, qui donne des formations. Un jour de 2012, Marcel Nuss l’a contactée. "Il a fait le lien entre moi, travailleuse du sexe, et un monsieur en demande à Paris." "Ça aurait pu s'arrêter là." Mais non. Ils ont sympathisé, échangé des mails, discuté par Skype. "C'était plus pratique pour lui." "J'avais 27 ans, lui 57 ans, on était comme deux ados."

L'amour avec un homme lourdement handicapé

En décembre, il lui a proposé de venir passer un week-end chez lui "en tout bien tout honneur". "Je n'ai jamais dormi dans la chambre d'ami", s’amuse-t-elle. Je lui ai demandé si je pouvais dormir avec lui, il n'a pas refusé. Ils ont passé la nuit l'un contre l'autre. "Jamais le premier soir", plaisante-t-elle. Un mois plus tard, elle déménageait en Alsace. "J'ai fait 600 km par amour."

 

Marcel Nuss, président fondateur de l'Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel, le 12 mars 2015 à Erstein (Bas-Rhin).Marcel Nuss, président fondateur de l'Appas, l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel, le 12 mars 2015 à Erstein (Bas-Rhin). (BENOIT ZAGDOUN / FRANCETV INFO)

La différence d'âge, le handicap : son choix de vie n’a pas toujours été compris. Elle est souvent confrontée aux mêmes réactions : "Tu as une vie, je ne sais pas comment tu fais. Je ne pourrais pas." "Je ne leur demande pas de pouvoir, juste d'accepter", rétorque-t-elle sans animosité. A cause de cela, elle a pris ses distances avec une très bonne amie. Au début, ses parents ne voulaient même pas voir de photos de Marcel. Aujourd'hui, ils l'acceptent. "Je vais très bien. J'ai choisi ma vie", dit-elle, rayonnante. Elle veut faire taire les mauvaises langues : elle n'a jamais été l'accompagnante sexuelle de Marcel. "Avec moi, Marcel n'est pas dans un travail de construction ou de reconstruction." 

On a une vie intime comme tous les couples du monde.

Jill Nuss

francetv info

Aujourd'hui, Jill Nuss ne porte plus ses piercings et ses cheveux ne sont plus bleus. "Je ne me voyais pas comme ça pour mon mariage. Je l'aurais peut-être regretté toute ma vie." Elle a éprouvé le désir d'arrêter l’accompagnement sexuel lorsqu'elle s'est mise en couple avec Marcel. Etre avec un homme tout en se prostituant, sa morale le réprouvait. Mais cela lui manquait. "La dimension humaniste surtout", précise-t-elle. Alors, elle a repris "un peu", avant d'arrêter pour de bon. "Je me suis rendu compte que ce n'était pas compatible." "On ne peut pas faire ça, sans le vouloir à 100%, sans être totalement dans le don et l'accueil de ce que l'autre a à donner."

16 mars 2015

Autisme : de grands espoirs générés par une petite section en Lunellois

Autisme : de grands espoirs générés par une petite section en Lunellois
En groupe ou individuellement, les ateliers s'enchaînent studieusement.
DR

La maternelle Jean-Moulin, à Mauguio, accueille l'unique classe d'enfants autistes de l'académie. Rencontre avec sept élèves à la découverte de l'école.

Aude Tarrega enfile sa marionnette, saisit un portrait et tend l'image aux sept bambins face à elle. "Qui je suis ?", interroge l'enseignante. Pierre reconnaît Vincent mais celui-ci ne réagit pas. Son regard reste dans le vide. Pierre, Vincent, Kamel, Élodie* et les autres sont autistes. Dans cette classe de petite section de maternelle à l'école Jean-Moulin de Mauguio se joue leur avenir scolaire.

Cette classe est la première de l'académie exclusivement consacrée aux enfants diagnostiqués autistes sévères. À ceux pour qui l'inclusion dans l'école de la République était jusqu'à présent impossible. Volonté du troisième Plan autisme inscrit dans la loi de 2005, Mauguio innove. Les petits élèves, issus de plusieurs communes environnantes, suivent l'enseignement à plein-temps. À travers des jeux, câlins, chatouilles mais aussi stimulation cognitive et apprentissage, avec l'objectif de faire sortir de leur mutisme ces bambins de 3 à 5 ans.

"Deux autres classes prévues dans le Gard et les P.-O"

Éric Louvois, inspecteur de l'Éducation nationale, vante la démarche : "La création de cette classe est un pari sur l'avenir. L'investissement est énorme pour stimuler et modeler les comportements d'enfants encore malléables à cet âge. Le but est de les inclure progressivement en milieu scolaire traditionnel jusqu'en CP. Deux autres classes doivent ouvrir dans le Gard et les Pyrénées-Orientales."

Aurélia Simoni, directrice de l'école Jean-Moulin, apprécie la présence de l'équipe de l'unité d'enseignement du Sessad de l'Ombrelle : "Cette classe, avec la présence dans l'établissement des personnels médico-éducatif, nous enrichit."Comme dans un ballet silencieux, l'enseignante et ses assistantes installent les jeux sur la table centrale ainsi que sur les trois bureaux isolés pour faciliter la concentration. Le silence et le calme dominent.

"Ils communiquent avec des symboles, dessins ou photos"

Vincent marche de long en large. Il se jette sur le tapis multicolore, attrape une image et la tend à l'enseignante. "Ils communiquent avec des symboles, dessins ou photos. À son arrivée, il ne parlait pas et mordait. Maintenant, il sait nommer ses frères et sœurs", explique la maîtresse consciente des progrès de ses élèves.

Kevin hurle ; il brise le silence de la petite classe. Il vient de faire tomber le verre rempli de lentilles. L'assistante éducatrice l'enlace. Doucement, elle se met à compter à l'oreille de l'enfant au visage plein de larmes. 1, 2, 3, 4 : elle égrène les secondes, calmement, dans un souffle quasi inaudible face aux pleurs du petit. "Les chiffres le rassurent." 37, 38, l'enfant cesse de pleurer.

La sonnerie du chronomètre résonne. C'est l'heure de la lecture. Horloges, chronomètres, sabliers rythment la vie de la classe. Les jeux s'enchaînent tandis qu'un groupe se rend chez l'orthophoniste et la psy, à disposition dans la pièce voisine. En début d'année, Aude a fait visionner le film Mon petit frère de la lune de Frédéric Philibert, à toute l'école, pour expliquer le comportement de Pierre, Vincent, Kamel, Élodie et les autres. Pierre, lui, va dans la classe d'à côté, avec les 26 élèves de son âge. L'inclusion en milieu scolaire débute, pour lui, par le chant.

(*) À la demande de l'enseignante les prénoms des enfants ont été modifiés.

Quatre questions à Fabien Delmas*

Comment les enfants ont-ils été sélectionnés ?
La choix des sept enfants a été déterminé notamment par la proximité géographique. Dans notre bassin de vie, on estime qu’environ 65 enfants naissent chaque année avec un trouble autistique. Certains pourront suivre une scolarité assistée, voire quasi normale. D’autres non. Cette classe a été créée pour eux.
De quels moyens disposez-vous ?
Les moyens médico-sociaux mis en place sont très importants. Ils sont financés par l’ARS, le coût s’élève à 40 000 € par enfant. L’Éducation nationale fournit l’enseignante et sa formation spécifique, la mairie de Mauguio les locaux, nous gérons l’éducatrice spécialisée jeune enfant, les deux Atsem, les temps d’orthophoniste, de psychomotricien, de psychologue et de supervision. Ce dispositif doit permettre à ces enfants d’être moins “coûteux” à la Sécurité sociale par la suite.
Ces moyens sont-ils suffisants ?
C’est un début prometteur, d’autant qu’auparavant il n’y avait rien. Ce dispositif court jusqu’en 2016 et le programme est budgétisé pour quinze ans au niveau national. Il n’y aura pas d’autres admissions avant qu’un enfant n’accède au CP ou sorte du milieu scolaire.
Ce programme peut-il soigner ces enfants atteints d’autisme ?
Non. Le but est de leur donner le maximum de moyens avec plusieurs méthodes éducatives pour les stimuler mais ils resteront toujours autistes.

*Fabien Delmas est directeur du Sessad de l'Ombrelle de Sésame autisme.

16 mars 2015

Affinity therapy pour l'autisme : affinity oui, therapy non

article publié sur le Huffington post

florent chapel

Devenez fan

Président du Collectif autisme,Administrateur de la Fondation Autisme, Directeur Associé LJ Corporate

Christel Prado Headshot

Devenez fan

Présidente de l'Unapei, association de défense des droits des personnes handicapées et de leur famille

 

Publication: 16/03/2015 07h10 CET Mis à jour: 16/03/2015 07h10 CET

SANTÉ - Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS et leur récupération par l'école psychanalytique.

La presse s'est fait récemment l'écho des espoirs suscités par une nouvelle "thérapie" basée sur le respect des centres d'intérêt, souvent restreints, des personnes atteintes d'autisme, et baptisée "affinity therapy" par son inventeur, journaliste et père d'un jeune homme autiste, Ron Suskind.

Par un étonnant tour de passe-passe, des professeurs de l'Université de Rennes, proches de sociétés psychanalytiques comme l'Ecole de la Cause Freudienne, et ayant organisé un congrès autour de l'approche de M. Suskind, tentent de démontrer que la réussite apparente de l'Affinity Therapy est bien la preuve que le monde attendait pour valider les approches psycho dynamiques comme la psychanalyse dans le champ de l'autisme.

La prise en compte des centres d'intérêt des personnes atteintes d'autisme est une idée déjà ancienne. Elle est bien sûr en filigrane dans les approches recommandées par la Haute Autorité de Santé, et notamment dans les approches comportementales qui s'appuient sur les motivations des enfants et donc leurs intérêts, mais aussi dans les approches de type Floortime. Le respect des affinités figure aussi en première ligne dans les témoignages de "guérison" relatés dans les livres de certains parents comme Mmes Donville, Morar, etc...

S'appuyer sur les affinités restreintes des personnes autistes n'est pas pour autant, ni à elle seule une véritable thérapie de l'autisme

Ron Suskind ne s'y trompe d'ailleurs pas, en rappelant lors d'une interview dans Autism Speaks que son fils n'est pas "guéri" de l'autisme, et en proposant de soumettre sa méthode à une évaluation scientifique rigoureuse avec les équipes de chercheurs de Yale et de Cambridge.

Les approches comme Floortime, centrées sur les affinités et sur les interactions sociales, sont considérées comme trop exclusives par les autorités scientifiques et doivent être combinées avec des approches globales et structurées comme le TEACCH ou l'ABA[*].

L'autisme est un trouble neuro-développemental qui affecte tous les domaines de fonctionnement de la personne

Dérivée d'approches déjà bien documentées, mais non encore évaluée, l'Affinity Therapy n'est donc à ce stade que le témoignage instructif de parents ayant su mettre à profit les intérêts de leur fils pour le monde de Disney, comme d'autres l'ont fait pour le monde de l'aviation, des dinosaures ou de la musique.

Cette méthode ne justifie donc en rien la tentative de récupération, voire l'imposture scientifique, dont elle est l'objet par des professeurs de Rennes 2 et du "Collectif des praticiens auprès des autistes", et ce au profit des thérapies psychanalytiques. Déboutées de leurs actions contre le film "Le Mur" puis de leur recours au Conseil d'Etat contre les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les associations psychanalytiques, et les universitaires qui en émanent, devraient enfin s'en tenir au contenu de ce texte de référence.

Le Collectif Autisme dénonce cette tentative et s'alarme du fait qu'elle ait été menée sous la tutelle financière d'universités financées par les pouvoirs publics.

Cette tribune est également signée par:

Vincent Dennery, président d'Agir et vivre l'autisme 
Michel Favre, président de Pro aid Autisme
Vincent Gerhards, président d'Autistes sans Frontières 
Bertrand Jacques, Trésorier du Collectif autisme
Christine Meignien, présidente de Sézame autisme
Christian Sottou, président d'Autisme France
Elaine Taveau, présidente d'Asperger Aide France

_________
[*] Voir recommandation de bonnes pratiques HAS-ANESM p. 27 § 4.2

16 mars 2015

Il nous a fallu 15 ans pour savoir qu'Elise est autiste déclare un couple de parents

article publié dans 24 heures.ch

Témoignage : A la veille de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, un couple de parents raconte le chemin de croix de leur fille, 18 ans aujourd’hui, livrée à l’impéritie psychiatrique.

CombatSi Fabrice et Natalie Boudou avaient baissé les bras, Elise (de dos) serait internée dans un hôpital psychiatrique.

Combat : Si Fabrice et Natalie Boudou avaient baissé les bras, Elise (de dos) serait internée dans un hôpital psychiatrique. Image: Vanessa Cardoso

15 mars 2015

Ciné-ma différence au Kosmos hier avec les nouveaux héros !

Super séance hier à Fontenay-sous-Bois !!!! avec Envol Loisirs

Petits et grands ont apprécié un film tout en rythme ... Elise y a retrouvé de nombreuses connaissances et s'était choisit une famille d'accueil.

Merci à Marie-Françoise Lipp et son équipe de bénévoles "La norme c'était bien nous ..."

Prochaine séance samedi 28 mars 15h00 avec 108 ROIS-DEMONS (ouverture des portes 14h30)

les-nouveaux-heros-decouvrez-les

14 mars 2015

Vidéo -> Autisme et ABA - I.M.E. petite enfance de la Maison du XXIe siècle

Ajoutée le 25 févr. 2015

Le site de l'association : http://www.association-turbulences.com/

L'ouverture sur la Cité est l'une des préoccupations quotidiennes de l'association.
Nous restituons ainsi nos résidants à une vie sociale et culturelle dans laquelle ils peuvent se réaliser malgré le handicap.

13 mars 2015

Bonne nouvelle, la greffe de neurones est désormais possible

Par LEXPRESS.fr, publié le 13/03/2015 à  16:31, mis à jour à  16:33

Une équipe franco-belge vient de réparer le cortex cérébral d'une souris adulte grâce à une greffe des neurones dérivés de cellules souches embryonnaires. A terme, l'expérience représente un espoir de soigner les maladies cérébrales.

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Une équipe de scientifiques franco-belges ont réalisé une greffe de cellules sur le cerveau de souris atteintes de liaisons cérébrales. Une première qui s'inscrit dans la recherche de lutte contre les maladies neuronales.

Image Source

Réparer le cerveau, une réalité envisageable? C'est ce que l'on peut espérer à terme, après la prouesse scientifique du professeur Afsnaeh Gaillard, chercheuse à l'université de Poitiers, en collaboration avec l'Institut de recherche interdisciplinaire en biologie humaine et moléculaire de Bruxelles.. Pour la toute première fois, un être vivant a reçu des neurones greffés directement dans son cerveau grâce à la thérapie cellulaire. Les résultats de l'expérience qui a duré plus de douze mois sont relatés dans la revue scientifique Neuron.  

Rétablir des liaisons neurologiques

Les chercheurs ont d'abord dû prélever les neurones adéquats sur des cellules souches embryonnaires, cultivées in vitro. Une opération délicate étant donné que le cortex est composé d'une centaine de types de neurones, répartis sur six couches et aires cérébrales distinctes. Et que ces différents neurones ne sont pas interchangables. 

Ils ont ensuite greffé les cellules obtenues dans le cortex visuel lésé de souris adultes d'une souris et ont observé leur comportement pendant un an. "Le système était en place après un mois et demi et des connexions se sont formées, explique le professeur Gaillard, citée par le Figaro. Nous avons greffé des progéniteurs de neurones visuels, des cellules immatures qui après la greffe se sont encore développées, puis ont établi les bonnes connexions avec les bons neurones. En stimulant l'oeil des souris, nous avons vu s'activer les neurones greffés." A la fin des 12 mois, la greffe avait "pris" chez 61 % des animaux.  

Des limites et des promesses

Un petit bémol vient atténuer l'enthousiasme de l'opération. A l'issue de l'observation, Le Figaro rapporte que "six greffons sur 47 contenaient une large proportion de cellules non-neuronales, ce qui pourrait indiquer la formation d'un tératome, type de tumeur formé par des cellules non correctement différenciées." Afsaneh Gaillard espère cependant "pouvoir obtenir d'autres types de neurones, en particulier des neurones moteurs (...) et tester ces greffes chez des singes, qui sont plus proches de l'homme".  

L'expérience demeure un inédit dans le milieu de la recherche cellulaire. Futura Science donne la parole aux chercheurs: "le succès de nos expériences d'ingénierie cellulaire permettant de générer des cellules nerveuses de façon contrôlée et illimitée et de les transplanter constitue une première mondiale. Ces travaux ouvrent de nouvelles voies d'approche de réparation du cerveau endommagé, notamment après accidents vasculaires ou traumatismes cérébraux".  



13 mars 2015

Le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme - canal+ la nouvelle édition 13 mars 2015

13 mars 2015

Plongée au coeur de l'autisme ... Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme Paca se livre ...

jean-marc bonifay dans le journal

13 mars 2015

Communiqué de presse du Collectif Autisme concernant AFFINITY THERAPY

12 mars 2015

AFFINITY THERAPY POUR L'AUTISME : AFFINITY OUI, THERAPY NON

Les associations de parents appellent à la vigilance concernant l'arrivée de thérapies non validées par la HAS

et leur récupération par l'école psychanalytique

communiqué presse collectif autisme

communique presse collectif autisme 2

11 mars 2015

Autisme : Questions-Réponses -HAS-ANESM

Mars 2015

L'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), et la Haute autorité de santé (HAS) ont récemment publié des recommandations de bonne pratique concernant les interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent souffrant d'autisme ou d'autres troubles envahissants du développement (TED). Ces recommandations, synthétisées dans un questions/réponses à l'attention de différents professionnels de santé, dont les médecins traitants, mettent notamment en évidence l'absence de consensus sur la pertinence des interventions fondées sur des approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle. Elles soulignent également la nécessité de mettre en place un « projet personnalisé d'interventions précoces, globales et coordonnées », couvrant de nombreux domaines d'aptitudes.


Contexte

Définition de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement

La HAS rappelle dans ses recommandations que les troubles envahissants du développement (TED) sont définis comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent par :

  • Des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques
  • Des altérations des modalités de communication et de langage
  • Un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif.



L'autisme infantile est une des catégories de TED , il apparaît précocement dans l'enfance et persiste à tous les âges de la vie. Il se caractérise par :

  • Un développement altéré manifeste avant l'âge de trois ans
  • Une perturbation caractéristique du fonctionnement les interactions sociales réciproques
  • La communication, et le comportement à caractère restreint, répétitif et stéréotypé.


TED et autisme infantile : données épidémiologiques

En 2009 en France, la prévalence estimée des TED était de :

  • 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans
  • Environ un tiers des enfants avec TED a un retard mental associé.



Pour l'autisme infantile, la prévalence estimée est :

  • De 2 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans.



Selon la HAS, au 1er janvier 2010, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.

Comment et à quel rythme évaluer le développement et les progrès des enfants ?

D'après les recommandations conjointes de la HAS/ANESM, les évaluations du développement de l'enfant/adoloescent diagnostiqués avec un TED </gras>sont réalisées au moins une fois par an</gras>, par l'équipe d'interventions, dans les domaines suivants :

  • Communication et langage
  • Interactions sociales
  • Domaines cognitif, sensoriel et moteur
  • Émotions et comportement
  • Domaine somatique
  • Autonomie dans les activités quotidiennes et apprentissages (ex : scolaires et pré-


professionnels)

Ces évaluations visent à mettre en avant les ressources de l'enfant/adolescent, ses potentialités et ses capacités adaptatives, ainsi qu'à déterminer ses besoins.

Elles ont par ailleurs pour objectif :

  • De définir et d'ajuster les interventions proposées au jeune patient dans le cadre d'un projet personnalisé d'interventions
  • De s'assurer de la cohérence du projet au regard de l'actualisation du diagnostic ou des connaissances


Pourquoi mettre en place un projet personnalisé d'interventions ?

Le projet personnalisé d'interventions de l'enfant/adolescent est défini comme un support visant à « favoriser et faciliter la cohérence et la continuité du parcours de l'enfant/adolescent ».

L'interprétation des résultats de l'évaluation en buts et objectifs d'interventions constitue une étape
essentielle de la définition du projet personnalisé d'interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées de l'enfant/adolescent.

La HAS précise qu'un travail de priorisation est effectué en lien avec cette évaluation et les demandes parentales.

Comment associer l'enfant ou l'adolescent et ses parents ?

HAS recommande aux professionnels de santé :

  • De mener une réflexion approfondie sur l'accueil des parents et de leur enfant
  • D'informer l'enfant, de l'associer et de rechercher sa participation aux décisions qui le concernent selon son niveau de maturité et de compréhension
  • De recourir précocement à des outils de communication augmentée (pictogrammes, images, écrit) avec les enfants/adolescents s'exprimant peu oralement
  • D'associer les parents dans la co-élaboration du projet personnalisé d'interventions, en s'assurant de la compréhension des indications, objectifs et moyens mis en oeuvre dans le cadre des évaluations et des interventions.


Quelles sont les interventions recommandées ?

La HAS recommande :

  • De débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale
  • D'adopter un rythme hebdomadaires d'interventions de 20-25 heures par semaine, selon les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de l'age.



Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions évaluées sont fondées sur :

  • L'analyse appliquée du comportement dites ABA (grade B)
  • le programme développemental dit de Denver (grade B) ou
  • le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).



Voir précisions au paragraphe 3, page 4 du document.

Interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle

La HAS et l'Anesm estiment dans cette recommandation que « l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ».

A noter : dans la recommandation de bonne pratique détaillée correspondant à ce questions-réponses, la HAS classe les interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle comme « non consensuelles », mais pas « non recommandées »

Interventions globales non recommandées par la HAS et l'Anesm

En raison de l'absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique, les pratiques suivantes ne sont pas recommandées :

  • Programme Son Rise,
  • méthode des 3i,
  • méthode Feuerstein,
  • méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle,
  • méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive,
  • méthode Doman-Delacato,
  • recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.


Les interventions à ne plus utiliser

La HAS recommande de ne plus utiliser les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de l'enfant/adolescent sans expression verbale.

Position de la HAS et de l'ANESM sur la pratique dite du « packing »

La HAS indique qu'il n'est pas possible de conclure à la pertinence d'éventuelles indications des
enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et
exceptionnel, et s'oppose formellement à cette pratique.

Place des traitements médicamenteux

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l'autisme ou les TED, rappelle la HAS dans ses recommandations.

Toutefois, elle indique que :

  • Certains médicaments sont nécessaires au traitement de pathologies fréquemment associées aux TED comme par exemple l'épilepsie
  • d'autres, comme les psychotropes, peuvent (temporairement et exceptionnellement) être considérés en seconde intention en cas de dépression, d'anxiété, de troubles du comportement chez un enfant/adolescent souffrant de TED.


Les traitements suivants utilisés en vue de réduire les symptômes liés aux TED ne sont pas recommandés par la HAS :

  • Immunothérapie,
  • chélation des métaux lourds,
  • traitements antibiotiques,
  • traitements antifongiques,
  • vitamines, régimes sans gluten et sans caséine, acides oméga-3,
  • dextromethorphan, famotidine, amantadine et sédatifs


Source

  • Autisme - Questions/Réponses, recommandations de bonne pratique (mars 2012), Haute Autorité de Santé (HAS) et Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm)
  • Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent, recommandations

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Au
11 mars 2015

AUTISME : Il partage les gènes de l'intelligence supérieure

article publié dans Santé Log


Actualité publiée il y a 8h25mn

Molecular Psychiatry

Les troubles du spectre autistique et l’intelligence supérieure ont bien des facteurs génétiques en commun, confirme cette étude de l’Université d'Edimbourg. Elle apporte des preuves reliant les facteurs génétiques associés à l'autisme et une capacité cognitive très élevée chez des personnes exemptes du trouble. Une étape importante dans la compréhension moléculaire de l’intelligence autiste, présentée dans la revue Molecular Psychiatry.

 

La relation entre l'autisme et l'intelligence n’est pas claire, cependant elle a souvent été évoquée. On se souvient du film « Rain Man » et de cette étude de Stanford qui soutient l’hypothèse que le développement atypique du cerveau dans l'autisme peut conduire à des déficits certes, mais aussi à des capacités cognitives remarquables. Cette étude suggère que les « gènes de l'autisme » peuvent effectivement conférer un avantage intellectuel chez ceux qui les portent, à condition qu'ils ne soient pas affectés par l'autisme. Rappelons, par ailleurs qu’environ 70% des personnes atteintes d'autisme souffrent de déficience intellectuelle, mais que certains sujets atteints démontrent une intelligence non-verbale moyenne, voire supérieure.

 

Les chercheurs des universités d'Edimbourg et de Queensland ont analysé les données de près de 10.000 personnes recrutées en population générale, testés pour leur capacité cognitive générale et dont l’ADN a été analysé.

·         les sujets exempts d’autisme, porteurs de traits génétiques associés aux TSA font de meilleurs scores, en moyenne, aux tests cognitifs.

·         les mêmes tests menés sur 921 paires de jumeaux adolescents, dont un jumeau atteint d’autisme, confirment ces résultats : le jumeau non atteint montre des capacités cognitives supérieures à la moyenne.

 

La conclusion est simple : la variation génétique qui augmente le risque de l'autisme est associée à une meilleure capacité cognitive chez les sujets non-autistes. Une étape aussi pour mieux commencer  comprendre la nature de l'intelligence autiste.

 

Source: Molecular Psychiatry (in Press) via The University of Edimburgh Autism genes and intelligence link found (Visuel© dubova - Fotolia.com)

11 mars 2015

Partout, on manque d'orthophonistes

Dans les centres médico-sociaux et hospitaliers de la métropole, les orthophonistes ne se bousculent pas au portillon. Des postes restent vacants pendant de longues périodes.

Bégaiement, dyslexie, dysgraphie, dysphasie sont le quotidien de l'orthophoniste, spécialiste des troubles du langage. Il intervient à titre privé, mais aussi dans les hôpitaux et les centres médico-sociaux, auprès de publics handicapés ou de patients hospitalisés (après un accident cardio-vasculaire par exemple).

Dans les faits, ces établissements accusent une réelle pénurie en orthophonie. Même la métropole nantaise est touchée. L'exercice en salariat n'est en effet pas privilégié par les praticiens, qui y trouvent difficilement un revenu stable, la grille salariale les situant au niveau bac + 2, soit 1 350 € net par mois. Pourtant, l'obtention du diplôme nécessite cinq années d'études. De plus, les postes proposés sont, souvent, à temps partiel.

« Il y a une grosse pénurie. Et tous les postes ne sont pas remplacés lorsqu'ils sont vacants, souligne Anne Dehêtre, présidente du syndicat des orthophonistes des Pays de la Loire, chargée de mission à la fédération nationale. Il est nécessaire de revaloriser les grilles statutaires pour lesorthophonistes salariés. Par ailleurs, la progression de carrière est très faible dans les établissements hospitaliers et médico-sociaux. »

Le CHU de Nantes compte ainsi vingt-quatre orthophonistes répartis dans différents services. « Lorsque des postes sont vacants, le temps de recrutement est long, quelques semaines voire quelques mois », explique Romain Percot, de la direction des ressources humaines.

Beaucoup d'orthophonistes concilient donc un temps partiel salarié avec une activité libérale. Dominique Benichou, orthophonistes à l'hôpital Nord-Laennec, à Saint-Herblain, témoigne : « Je suis à 40 % à l'hôpital au sein de l'unité neurovasculaire et le reste du temps en libéral. C'est mon activité privée qui me permet de continuer mon travail à l'hôpital. »

Une pénurie de soins en orthophonie

Face à la faible attractivité du salariat, les jeunes orthophonistes se dirigent vers le libéral, en exercice mixte ou exclusif. De fil en aiguille, les hôpitaux et centres spécialisés s'appauvrissent en soin et des listes d'attentes interminables se créent dans les cabinets d'orthophonistes, allant de deux à six mois.

L'institut pour enfants et adolescents polyhandicapés de la Blordière, à Rezé, peine également à trouver un orthophoniste capable de s'investir à 70 %. Isabelle Bernard, dont la fille est placée à l'institut, déplore ce vide et craint un manque de suivi : « Depuis janvier, il n'y a plus d'orthophonistes au centre. Pourtant, nos enfants ont besoin d'un suivi. Toutes les séances perdues, c'est irrécupérable pour nos petits. Il y a une volonté institutionnelle. Maintenant, il faudrait que les orthophonistes se bougent. »

Mais peu de diplômés sortent chaque année des écoles. À Nantes, sur 1 665 inscrits pour le concours d'entrée en 2014, seulement 43 ont eu une place dans la formation.

Depuis 2013, cette formation est au niveau de master. À ces cinq années d'études, il faut souvent ajouter une sixième année de classe préparatoire au concours très sélectif.

10 mars 2015

Jean-Marc Bonifay : Je suis autiste et je l'écris

article publié dans Ouest-Var.net

Jean-Marc Bonifay a 45 ans. Il est autiste et l'a découvert à seulement 35 ans, lorsque son premier fils est né et a été décelé lui aussi autiste.

Auparavant, enfant, on le pensait colérique, caractériel, hyperactif, perturbé... "Bizarre".
Aujourd'hui, c'est une maladie qu'on décèle assez rapidement et, lui comme son fils, sont autistes Asperger, c'est à dire avec un haut potentiel intellectuel. Ce qui est le cas pour Jean-Marc, qui a un QI de 135 et de son fils dont le QI est de 130.
Evidemment, il en a toujours souffert sans savoir mettre un nom sur ce dont il souffrait. Si cela l'a beaucoup handicapé, il a toujours lutté, fait en sorte de se maîtriser, que cela ne se voit pas, prenant énormément sur lui pour cacher son handicap.
Aujourd'hui, il a enfin écrit ce livre qui est depuis longtemps dans sa tête : "Autiste de père en fils" (Ed A la Fabrique)

Des autistes célèbres

"Ca y est, c'est écrit" me dit-il heureux et fier en me montrant le livre

Qu'est-ce qui vous a décidé ?
Cela a toujours été mon centre d'intérêt. Je l'avais en moi, j'écrivais sans cesse des mémos avec cette idée que le livre se ferait. Et puis, j'ai été invité par France 2 sur l'émission de Sophie Davant "Toute une histoire". J'ai alors reçu beaucoup de courrier, venu même des Etats-Unis où j'ai appris que des stars comme Keanu Reeves ou Darryl Hannah étaient autistes. Mais il y a plein de gens célèbres qui le sont : Mozart, Einstein étaient aussi Asperger.
J'ai voulu expliquer cela et raconter tout ce qui se passe en interne. La préface est du grand professeur Bruno Gepner, psychiatre qui forme des médecins et des chercheurs, qui a confirmé mon diagnostic. L'épilogue est signé de Christine Philip qui forme les enseignants spécialisés à l'INSEEA (Institut National Supérieur de l'Enseignement de l'Education Adaptée)

C'est donc grâce à votre fils que vous avez découvert ce dont vous souffriez ?
Oui, en 2000. En le voyant grandir, je me retrouvais dans des tas de comportements. Il était hypersensible, surdoué, même si je n'aime pas ce mot. Je me suis d'abord demandé si je ne me faisais pas des idées. Et c'est lorsque le médecin a décelé son autisme que j'ai appris que c'était de ça que j'étais atteint. Mais pour moi, il n'y avait plus grand chose à faire.

Comment vous en êtes-vous sorti ? Car à vous rencontrer on ne peut imaginer que vous êtes autiste
On ne s'en sort jamais mais j'ai fait et fais encore un énorme travail sur moi-même afin que cela ne se voit pas. J'ai développé mes sens (je traite des milliers de données) j'ai trouvé des stratégies de compensation. J'ai étudié mes failles et trouvé des façons de les contourner.
J'ai créé mon association pour me forcer à être en contact permanent avec ma maladie. C'est un long, très long cheminement. J'ai vécu des passages difficiles, j'ai eu des troubles, des colères. A l'école, j'ai trouvé des outils d'intégration et je suis heureux qu'on m'y ait laissé car cela m'a beaucoup aidé.

Et votre fils ?
C'est plus difficile pour lui car il souffre d'une forme différente, doublée de troubles associatifs dus au rejet et aux moqueries survenues justement à l'école.
Il a 16 ans et si moi j'ai une différence, lui il a un handicap.
Il est "surdoué", incollable sur tout ce qui concerne "Star Wars", et il se passionne pour les pierres semi-précieuses et étudie la médecine énergétique chinoise. Il veut en faire son métier

Si vous aviez su que vous étiez autiste, auriez-vous eu cet enfant ?
Sans problème. J'en ai d'ailleurs eu un second en toute connaissance de cause et il n'est pas autiste.

Vous oeuvrez beaucoup pour faire connaître l'autisme...
Aujourd'hui on connaît la maladie. Avant, nous passions pour des malades mentaux mais il y a encore beaucoup de travail car c'est une maladie mal connue et qui fait encore peur. C'est pourquoi je donne des conférences, je fais des émissions de télé. Je viens d'enregistrer à Six-Fours le deuxième volet de l'émission "C'est votre histoire". J'ai écrit ce livre qui est aujourd'hui considéré en France comme l'ouvrage de référence. Il y aura d'ailleurs une suite. Le 28 mars je serai à 16h à la médiathèque de Sanary. Je vais aussi passer sur Canal +. Le 16 mai, je réunirai une quinzaine de sommités autour d'un congrès qui se déroulera salle Malraux... à Draguignan ! Le 5 décembre je serai, avec Christine Philip, à la salle de la Guicharde....

Votre livre est édité dans une maison d'édition grenobloise "A la Fabrique"*
Oui, car sa directrice, France Aysac, a un fils autiste et qu'elle emploie des autistes. Je trouvais tout à fait normal de travailler avec elle car elle aussi, oeuvre beaucoup pour cette maladie génétique"

Il est à noter que quelque 600.000 cas d'autisme sont recensés en France, avec un très petit pourcentage d'Asperger.
On ne peut donc que féliciter et encourager Jean-Marc Bonifay qui a le courage de mener ce combat de front et d'avoir écrit ce livre très édifiant et plein d'enseignement, sur une maladie encore mal connue.

, le 10 mars 2015

*A la Fabrique - 36, rue Très-Cloître - 38000 - Grenoble

 

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