10 mai 2014

Handicapés : portes ouvertes après le scandale en Belgique

Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56 (Mis à jour : 9 mai 2014 à 16:20)

Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)

RÉCIT Depuis les révélations de «Libération», et les inspections qui ont suivi, le Carrosse, groupe qui accueille des Français, s’emploie à améliorer son image.

Un bon coup de peinture du sol au plafond, des installations électriques mises en conformité, des chambres refaites à neuf… «Vous remettriez demain les pieds dans le centre les Boutons d’or que vous avez décrit dans Libération, vous ne vous reconnaîtriez pas. Je vous jure», plaisante à moitié l’un des employés du groupe sous couvert d’anonymat. Puis, sans rire du tout : «Depuis dix jours, il y a un climat de paranoïa dans l’équipe. Chacun suspecte l’autre d’avoir balancé les informations à la presse. C’est vraiment tendu. Surtout, il ne faut pas qu’on m’identifie.»

Dans son édition du 25 avril, Libération dénonçait les mauvaises conditions de prise en charge dans certains établissements belges accueillant exclusivement des personnes handicapées françaises. Car, faute de solution adaptée dans l’Hexagone, quelque 6 500 citoyens français, enfants et adultes, sont hébergés en Belgique où un marché juteux prospère depuis des années. Le secteur est en effet ouvert aux investisseurs privés. Si beaucoup de structures jouent le jeu et utilisent l’argent versé par la Sécurité sociale française (ou les conseils généraux) pour le bien-être des résidents, d’autres s’en gardent une bonne partie dans la poche. Comme le groupe le Carrosse qui, avec ses quinze établissements en terre wallonne, a récolté l’année dernière 3,8 millions de bénéfice après impôt. Dans leur établissement les Boutons d’or, où nous avons pu pénétrer, des personnes très lourdement handicapées, mentales et physiques, étaient livrées à elles-mêmes dans un couloir, sans surveillance. Le bâtiment était par endroits dégradé, des fils électriques sortaient des murs, sans protection.

Enquête:Le business juteux des «usines à Français»

Audit. Première à réagir, Eliane Tillieux, la ministre wallonne de la Santé, a dépêché le jour même une inspectrice sur place. Puis coup de fil à son homologue française, Ségolène Neuville, fraîchement nommée secrétaire d’Etat. Elles sont tombées d’accord pour qu’un audit complet de l’établissement soit réalisé dans la semaine, par la France et la Belgique, comme le permet un accord-cadre entré en vigueur le 10 mars. Jusque-là, seules les autorités belges avaient un droit de regard sur ces établissements accueillant des Français. «Je ne connais pas encore les conclusions de l’inspection», a juré Ségolène Neuville, interrogée en début de semaine (à lire sur Libé.fr). De son côté, l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées indiquait hier que rien d’alarmant n’avait été relevé lors de cet audit. «La situation de cet établissement était connue, en particulier le cas de la jeune femme en couverture du journal : un protocole d’isolement avait été établi en accord avec la famille. Pour le reste, la direction a promis d’embaucher une infirmière supplémentaire. Concernant l’état du bâtiment, le groupe avait déjà entrepris des travaux de rénovation. Nous retournerons faire une visite en juin.» Sans s’exprimer sur cet établissement, la ministre Eliane Tillieux s’est dite révoltée par la marchandisation du secteur du handicap et… par son impuissance à réglementer, coincée par la directive service imposant la libre concurrence. Ségolène Neuville avait rendez-vous dans son bureau ce mercredi - elle n’a pas accepté la présence de journalistes, invoquant le «devoir de réserve en veille d’élections européennes».

Portes. Quand ils ont ouvert le journal, il y a dix jours, les deux administrateurs du groupe, Benoît Duplat et Alec de Changy sont, aux dires de plusieurs employés, «tombés des nues, comme s’ils découvraient une réalité». Depuis, ils ont ouvert grand leurs portes à la presse, et ont obtenu le soutien des syndicats de travailleurs. Dans un communiqué, le Syndicat des employés, techniciens et cadres (SETCa) s’en prend à cet «article d’un populisme nauséabond». Son secrétaire fédéral, Christian Masai, explique : «Ce n’est pas la première fois que vous autres, les Français, vous redécouvrez un monde qui existe depuis des décennies. Que la France se remette en question, oui. Mais qu’on mette en cause la Belgique, ça non.»

De leur côté, Duplat et Changy animent auprès de l’équipe des «réunions de crise» à tour de bras. Au siège du groupe, lundi, à Mons, deux heures de «débriefing». «Nous sommes là pour parler, entendre votre ressenti et vos requêtes», encourage Duplat. Son acolyte, lui, prend des notes. «Cela aura au moins eu le mérite de faire bouger les choses», commente un employé. Selon lui, des travaux aux embauches de personnel, la direction accepte tout sans moufter. Interrogé, Duplat réfute : «Absolument pas, tous les travaux étaient programmés de longue date.»

«A chaque fois qu’un scandale est dénoncé dans la presse, c’est pareil… Mais, dans quelques mois, ça repartira comme avant… jusqu’au prochain scandale», présage, amère, Isabelle Resplendino, d’Autisme France. Sentiment partagé par Cinzia Agoni-Tolfo, de l’association belge Inforautisme.Elle a écrit à la direction du groupe pour leur rappeler que «déambuler dans les couloirs sans vêtements, rester planté devant un écran de télé pendant des heures, ne correspond pas à des conditions de vie dignes». Pourquoi le groupe ne paie-t-il pas des formations à leur personnel ? interroge-t-elle. «Vu les marges qu’ils font, ils ont largement les moyens de les financer.»

Marie PIQUEMAL

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Tags: association, coût, maltraitance

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10 mai 2014

"Je l'ai repris à la maison"

article publié dans Libération

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL 7 mai 2014 à 19:56

TÉMOIGNAGES

Des proches de handicapés font part de leurs difficultés à assumer seuls les problèmes de leur enfant.

Ils sont nombreux, ces parents, ces frères et sœurs de personnes handicapées, en grande solitude. Ils tapent à toutes les portes, mais n’obtiennent pas toujours de réponse adaptée, voire pas de réponse du tout… Après la parution de l’enquête de Libération, beaucoup ont contacté la rédaction.

Hann (Hauts-de-Seine), 70 ans, mère d’un fils de 37 ans, autiste :

«Pendant des années, on a bourré mon fils de neuroleptiques, baladés dans des hôpitaux psychiatriques. J’ai fini par accepter de l’envoyer en Belgique. Mais cela s’est très mal passé. Ils lui donnaient des médicaments en cachette, l’enfermaient dans sa chambre. Il tapait tellement fort avec ses mains pour qu’on le sorte de là, qu’il a les doigts tout abîmés, avec des staphylocoques que je soigne encore. Il a perdu 12 kilos en six mois. Ce n’était plus possible, je l’ai repris à la maison. Et vous savez quoi ? Je lui ai redonné le sourire. Avec l’aide du généraliste, et des professionnels qui viennent chez moi, on a réussi à arrêter les neuroleptiques. Il progresse tous les jours, même à 37 ans ! Il fait du roller, de la trottinette et du piano, vous imaginez ? A présent, il va dormir tout seul le soir. Mais toutes les nuits, je me réveille avec cette angoisse : que va-t-il devenir quand je ne serai plus là, qui va s’en occuper ?»

Eric Steiner (Savoie), 49 ans, père d’une petite fille autiste de 5 ans et demi :

«Les maisons départementales pour les personnes handicapées [MDPH, ndlr], franchement, on se demande à quoi ça sert. Je passe tout mon temps libre à faire des démarches administratives. Je ne travaille plus, j’ai vendu mon entreprise de rénovation dans le bâtiment. Pas le choix, de toute façon, c’est du temps plein de s’occuper d’elle. Je me débrouille avec le RSA et les allocations. On a déjà déménagé quatre fois, car dès que je repère un établissement qui pourrait accepter mon enfant, pour avoir une chance que ma demande soit étudiée, il faut être domicilié dans le département. Au total, j’ai contacté 256 centres… Rien. J’ai réussi à la scolariser deux demi-journées par semaine, dans une "Clis" (classe pour l’inclusion scolaire). C’est à 120 km de chez moi… Mais en deux ans, elle n’a quasiment rien appris dans cette école. Elle n’a fait aucun progrès. A quoi bon continuer ? A la maison, j’arrive à la faire progresser, je lui ai appris à communiquer avec une langue des signes adaptée. Je fais tout, tout seul. C’est épuisant. Un docteur m’a dit que j’avais sorti mon enfant de l’autisme profond. Pourquoi en France, on n’intègre pas les parents dans les solutions de prises en charge ? Je suis persuadé que ça marcherait, mais personne ne m’écoute. Je lance une bouteille à la mer : tedaction73@orange.fr»

Yves (Bouches-du-Rhône) 75 ans, père d’une fille de 40 ans, schizophrène :

«Adolescente, notre fille est restée pendant neuf mois dans sa chambre, dans le noir, car les médecins refusaient de se déplacer à notre domicile pour la prendre en charge. C’est un des principaux problèmes en France : on manque d’équipes mobiles de psychiatres formés, qui peuvent approcher le malade, lui parler, et éviter d’aboutir à une situation de crise non maîtrisable. Notre fille a été placée dans cinq ou six hôpitaux psychiatriques et autant de centres de réadaptation. A chaque fois, elle n’y restait au maximum qu’une année, car les structures ne peuvent la garder plus longtemps. Résultat : même si elle sort à peu près stabilisée, au bout de quelques semaines, elle rechute. Et comme son dossier médical n’est pas toujours transféré d’un hôpital à un autre, la même erreur se reproduit : le psychiatre la shoote un bon coup, et c’est à chaque fois une tragédie pour elle, et nous, sa famille. Dans quelques mois, on va encore devoir changer notre fille de lieu alors qu’elle avait progressé. Son état va se dégrader à nouveau…»

Sylvain MOUILLARD et Marie PIQUEMAL

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Tags: droits, MDPH, médicaments, maltraitance

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10 mai 2014

En Argentine, l'équithérapie est en vogue

article publié sur france info

le Mardi 22 Avril 2014 à 16:17

Vous connaissez sûrement la musicothérapie ou la dansothérapie, ces méthodes qui permettent de soigner par la musique ou la danse. Mais il existe aussi l'équithérapie qui passe par l'intermédiaire des chevaux pour aider les enfants handicapés. En Argentine, où de nombreux habitants sont d'origine espagnole, on raffole de l'équitation et l'équithérapie est de plus en plus à la mode.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, soigne les enfants grâce à l'équithérapie © Radio France - Caroline Vicq

Sur la piste, trois superbes chevaux argentins et dessus, Emilce, Matias et Angelito, le casque sur la tête et le sourire aux lèvres. Autour de chaque enfant, une kiné, une psychologue et un assistant qui les encouragent, les stimulent et les accompagnent.

La Fondation de l'Azul, à Salta, dans le nord-ouest de l'Argentine, a été créée en 2005 avec Elena Castaldi, professeur d'équitation. Lorsqu'elle devient maman d'un petit garçon handicapé, elle décide d'utiliser ses connaissances pour soulager son fils et s'intéresse de plus près aux vertus de l'équithérapie. Aujourd'hui, la Fondation compte 88 patients.

Un monde d'info. L'équithérapie se développe en Argentine. Le reportage de Caroline Vicq

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Tags: cheval, équitation, poney, équithérapie

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10 mai 2014

Gers : l'IME du Moussaron saisit le tribunal administratif

article publié sur le site de France 3 Midi Pyrénées

La nouvelle direction de l'établissement de Condom, l'établissement mis en cause dans ses traitements pour enfants lourdement handicapés, a décidé de saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler la décision d'administration provisoire de l'établissement.

Par Fabrice Valery
Publié le 09/05/2014 | 08:59, mis à jour le 09/05/2014 | 18:20

L'avocat de l'Institut Médico-Educatif (IME) du Moussaron à Condom dans le Gers va saisir le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler le placement de l'établissement sous administration provisoire. Maître Olivier Poinsot l'a confirmé à la presse ce vendredi 9 mai.

Dans un communiqué, la nouvelle direction de l'établissement indique avoir été reçue le 22 avril dernier par la directrice générale de l'Agence régionale de santé (ARS) de Midi-Pyrénées, Monique Cavalier, qui aurait exigé le changement de statut de l'IME en association et exigé la fermeture partielle de 35 des 85 places actuellement autorisées.

La "nouvelle direction" de l'IME indique que cette décision de fermeture partielle est un "non-sens" car selon elle on manque déjà de place dans la région pour les enfants et adolescents polyhandicapés.

Estimant être "mise à l'index" par l'ARS, la direction de l'IME a donc décidé d'ouvrir un dossier contentieux et saisit le tribunal administratif de Toulouse pour faire annuler l'administration provisoire de l'établissement. Elle estime que cette décision est "illégale pour au moins neuf motifs dont les plus importants sont le non respect du principe du contradictoire lors de l'énoncé des premières injonctions, l'illégalité d'une grande partie de la mission confiée à l'administrateur provisoire et l'existence de conflits d'intérêts qui affectent son impartialité"

IME Moussaron : saisine justice

L'institut médico-éducatif (IME) de Condom est depuis plusieurs mois déjà au coeur d'une vive et douloureuse controverse sur les conditions dans lesquelles sont accueillis et traités des enfants, adolescents et jeunes majeurs atteints de déficience intellectuelle ou de multiples handicaps.

Cet IME, la "Maison d'enfants de Moussaron", s'est retrouvé le 6 décembre placé sous l'autorité d'un administrateur provisoire sur décision de la ministre (de l'époque) Marie-Arlette Carlotti, en raison de "graves dysfonctionnements dans les conditions d'installation et de fonctionnement" constatés par l'Agence régionale de santé (ARS).

Fin mars 2014, le ministère a déposé une plainte. Des éléments en possession de la ministre "laissent entrevoir que les fonds qui étaient à l'origine destinés à la prise en charge des mineurs de cet IME pourraient ne pas avoir été intégralement utilisés à l'usage auxquels ils étaient destinés", avait dit le ministère.

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Tags: maltraitance

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10 mai 2014

L'histoire de Carly Fleischmann : l'autisme sévère n'est pas obligatoirement une condamnation à l'isolement

article publié sur le blog Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive. Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?

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Tags: aba, diagnostic

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9 mai 2014

Handicap : qui contrôle les "usines à Français" en Belgique ?

article publié sur Nord éclair

Publié le 09/05/2014

PAR ANGÉLIQUE DA SILVA-DUBUIS

Libération consacrait le 25 avril dernier un dossier à l’exil des handicapés français en Belgique. La direction du foyer Les Boutons d’or, visé dans ce reportage, a démenti tout mauvais traitement. Depuis, un inspecteur de l’ARS a visité cet établissement avec ses homologues wallons.

Suite à l’article de Libération, un inspecteur de l’ARS
s’est rendu dans ce foyer belge pour un audit.

Dans son reportage, Libération pousse la porte de la résidence Les Boutons d’or à Celles, entre Mons et Tournai, et dresse un portrait dramatique de l’établissement évoquant manque de soins, insalubrité et isolement… Le récit a choqué le personnel de ce foyer qui accueille une quarantaine de Français atteints de déficience mentale. « C’est très dur à digérer », confie Benoît Duplat, administrateur du groupe Carosse, qui a invité nos confrères de Nord éclair Belgique à visiter la structure. Le personnel se dit « blessé » par ce reportage, en particulier par la photo d’une résidente, à moitié dénudée, couchée sur un vague tapis dans une pièce d’isolement. « Le cliché a été pris à son insu et à notre insu, indique la direction. La jeune femme est un cas très particulier. Autiste, elle détruit tout car elle a besoin que les choses soient lisses. C’est ainsi qu’elle arrache régulièrement la fibre de verre sur les murs et son matelas, ses vêtements… »

L’enquête de Libération a ému les autorités au plus haut sommet de l’État, des deux côtés de la frontière. Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, a indiqué dans un communiqué de presse s’être entretenue avec Éliane Tailleux, ministre wallonne des affaires sociales. « L’article de Libération met en avant une situation intolérable qui touche de manière isolée des établissements wallons » indiquait la secrétaire d’État. Évoquant « une dénonciation salutaire », Ségolène Neuville indiquait dans le même temps que le gouvernement ne l’avait pas « attendue pour travailler sur le sujet. » Oui mais comment et pour quel résultat ?

Une descente dans deux établissements

Par manque de structures adaptées, les handicapés français sont depuis toujours contraints à l’exil en Belgique sous la responsabilité des institutions comme le Conseil général qui finance l’hébergement des adultes. Mais jusqu’à présent, les autorités françaises n’avaient officiellement aucun droit de regard sur les établissements belges. Ces « usines à Français », comme on les appelle vulgairement, profitent d’une législation et de normes plus souples pour ouvrir leurs portes. Parfois à la faveur de promoteurs peu scrupuleux qui profitent là d’un marché lucratif, malgré lui. En 2011, un accord franco-wallon a mis fin à ce principe de non-ingérence. Mais il a fallu attendre trois ans pour que cet accord entre en vigueur. Il l’est officiellement depuis mars.

Concrètement, cet accord permet aux autorités françaises de réaliser des contrôles dans les établissements hébergeant leurs ressortissants. Ces contrôles ont été confiés à l’Agence régionale de santé (ARS) du Nord – Pas-de-Calais qui a nommé un inspecteur chargé de cette mission en lien avec l’Agence wallonne d’intégration des personnes handicapées (AWIPH). C’est elle qui a l’initiative des contrôles. On a appris que cette délégation franco-wallonne a mené une inspection mercredi dernier. Selon nos informations, deux établissements belges ont été contrôlés, celui des Boutons d’or dont il est question dans l’article de Libération, et L’oiseau bleu, un foyer qui accueille six enfants atteints de troubles autistiques situé à Mons. Les deux structures appartiennent au groupe.

Discrétion à l’ARS

Difficile d’avoir des détails de la part des autorités françaises sur le contenu de ces visites. « Un inspecteur de l’ARS a accompagné la mission d’audit de l’AWIPH le mercredi 30 avril durant la visite de deux établissements belges prenant en charge des personnes handicapées françaises », informe l’ARS qui n’a pas donné suite à notre demande d’interview. Sur quels critères s’est basé l’inspecteur ? Pas de réponse. En France, le contrôle des établissements de santé et médico-sociaux est l’une des missions de l’Agence régionale de santé. Ces contrôles sont réalisés dans le cadre d’un programme national mais peuvent l’être également à la suite d’un signalement. « Ces inspections visent à vérifier si l’organisation et le fonctionnement des structures sont conformes aux normes réglementaires (en particulier code de la santé publique et code de l’action sociale et des familles) et garantissent une prise en charge des personnes accueillies de qualité » ponctue l’ARS. On ignore combien d’inspections sont programmées en Belgique et si les moyens suivront…

«En France, ces patients seraient contentionnés 24h/24»

Simon Baude est le directeur du service d’audit et de contrôle de l’Awiph, l’agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées, un organisme public rattaché au Ministère wallon de la santé. La vague médiatique autour du foyer Les Boutons d’or a secoué cette institution chargée notamment d’apporter son agrément aux structures. À la suite de l’article et à la demande de l’Agence régionale de santé, Simon Baude a accompagné l’inspecteur de l’ARS dans le foyer en question. « Il a pu visiter l’établissement et échanger avec les professionnels sur leur méthodologie et les approches spécifiques appliquées à l’autisme. Il a également rencontré des familles et constaté que des travaux sont en cours. » Simon Baude est formel : « Cet établissement n’est pas répertorié comme problématique. Il fait l’objet d’un suivi très particulier car il accueille une quinzaine de cas d’autisme très lourds. Il repose sur une équipe de professionnels très investie et très compétente. »

Pas de blouse blanche

Comment expliquer le constat effrayant de Libération ? « En Belgique, l’approche est très différente du modèle français. D’abord, la médication est fortement réduite. Et nos établissements reconstituent un milieu de vie le plus naturel possible au sein de petites entités. Le côté médical n’est pas visible, vous ne trouvez pas de blouse blanche ou très peu. On ne fait pas de différence entre un établissement médicalisé ou non, ils sont tous dotés de la même façon. » Le cas de cette jeune femme placée à l’isolement avec une simple couette fait-il partie de l’approche thérapeutique ? « En France, cette patiente serait contentionnée 24h/24 comme les cas les plus lourds accueillis dans cet établissement. La prise en charge de ces cas particuliers est souvent consécutive à un départ de l’univers psychiatrique en France » explique Simon Baude. Et d’ajouter : « Les familles françaises que je rencontre sont souvent très soulagées de trouver une place dans une structure belge. » L’Awiph a des contacts réguliers avec ses homologues français : « Nous échangeons depuis bien avant l’accord cadre que nous avons rédigé ensemble. »

L’Awiph assure contrôler les 700 structures relevant de son territoire tous les deux ans et demi. Sur ces 700 établissements, 130 accueillent des Français : « Nous ne faisons aucune différence » indique Simon Baude. Les cas « critiques » seraient marginaux selon l’Awiph qui ne conteste pas l’existence de promoteurs privés attirés par l’appât du gain en montant des structures : « Nous mettons tout en œuvre pour les décourager », ponctue Simon Baude qui considère « légitime et essentielle » la mission d’inspection franco-wallonne.

Reanud Tardy, vice-président du Conseil général en charge des personnes handicapées : «Nous n’avons reçu aucune plainte»

Comment avez-vous réagi à l’article du journal Libération ? On ne peut qu’être ému à la lecture de cet article. J’ai immédiatement fait vérifier les choses : nous n’avons reçu aucune plainte des familles que le département du Nord accompagne.

Le Conseil général a-t-il un droit de regard sur ce qui se passe en Belgique ? Peut-il prendre des sanctions ? Des conventions signées pour quatre ans avec nos homologues belges nous permettent de visiter régulièrement les établissements. En 2012, nous n’étions pas satisfaits de quatre établissements qui ont été sortis de nos conventions. En clair, on les déconseille aux familles et on refuse de les financer.

Avez-vous déjà visité l’un de ces établissements ? Oui, j’en visite deux par an. Ce que je vois est satisfaisant. Je n’ai pas été témoin de situations telles que celles décrites dans l’article de Libération. Le département travaille depuis longtemps avec les structures belges, les relations sont sereines et constructives. Les Belges sont demandeurs d’échange sur ces sujets. Les choses ne se passent pas dans la suspicion. Une quarantaine de départements français sont concernés par le sujet, c’est évidemment plus facile pour le Nord d’avoir un regard sur ce qu’il s’y passe du fait de la proximité géographique et de liens historiques.

Autrement dit, tout va bien ? On ne peut pas dire que tout va bien. Il peut y avoir des failles. Et c’est tout l’enjeu de l’accord entre les autorités françaises et wallonnes qui permet de mener des inspections dans un cadre légal assorties de sanctions légales. Car ce n’est pas la vocation du Conseil général de contrôler ces structures.

Et en France, sommes-nous irréprochables ? Nos structures répondent à des normes très exigeantes. Avant de payer les établissements, nous vérifions ce qu’ils ont dans leur budget, comment ils sont organisés… Le fonctionnement paritaire des MDPH et l’investissement des familles qui pilotent nos établissements sont la meilleure garantie. Cela permet d’avoir un dialogue, parfois rude, mais il n’y a rien de caché.

Que répondez-vous aux familles qui désespèrent de trouver une solution en France ? C’est notre principale préoccupation. Le Département s’est engagé avec l’État à ouvrir 750 nouvelles places d’ici à 2016.

En chiffres

730 personnes

730 adultes en situation de handicap sont accueillis en Belgique, 500 personnes le sont dans des établissements qui font l’objet d’une convention avec le Conseil général du Nord. Les autres bénéficient d’une convention individuelle. Environ 140 établissements « agréés » sont recensés de l’autre côté de la frontière.

358 millions d’euros

C’est le budget consacré par le département à la politique du handicap. Environ 200 M € sont consacrés à l’hébergement, en France et en Belgique, au titre de l’aide sociale. 200 000 personnes accompagnées par le Conseil général dans le département du Nord.

240 structures

Le département du Nord compte 204 structures et services dédiés aux personnes en situation de handicap, l’équivalent de 4 973 places. Pour répondre aux listes d’attente, le Conseil général et l’État se sont engagés à construire 750 nouvelles places entre 2012 et 2016.

4 000 places

Impossible de savoir combien de places manquent. L’État déclare ouvrir 4 000 places par an pour répondre à la demande. On compte 10 000 établissements accueillant 460 000 personnes handicapées.

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Tags: médias, ARS, MDPH, maltraitance

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9 mai 2014

Handicap invisible et dignité, la leçon de l'équipe d'évaluation de la MDPH

Handicap invisible et dignité, la leçon de l’équipe d’évaluation de la MDPH

le 8 mai 2014 13H42 | par the-autist

Une envie de hurler m’a prise hier en lisant le dernier article qu’une jeune femme Asperger a posté sur son blog … J’étais tellement révoltée que le moins que je puisse faire est de le relayer (ci-dessous)… Une chose est certaine, je n’aurais jamais pu garder mon calme plus de 5 minutes !

→ Le voici :

Il y a plusieurs mois de cela, j’ai fait une demande d’allocation adulte handicapé, l’AAH. Cette allocation est versée, sous certaines conditions, aux adultes déclarés handicapés afin de leur assurer un revenu minimum qu’ils ne peuvent obtenir par le biais d’une activité professionnelle. Il est possible de demander le bénéfice de cette allocation lorsque le handicap dont on est atteint permet l’exercice d’une activité professionnelle, mais la limite grandement, empêchant la personne de subvenir à ses besoins les plus élémentaires. Dans ce cas, l’allocation sera versée et le montant du (très modeste) salaire de la personne déduit.

L’AAH s’élève à 790,18 euros. Autant dire qu’elle permet à peine de survivre. À titre de comparaison, le SMIC brut mensuel s’élève à 1445,38 euros. Il est déjà difficile de vivre avec un SMIC, alors imaginez-vous vivre, payer un loyer, élever un enfant, etc, avec une AAH. Pour faire court, lorsque vous demandez l’AAH, c’est que vous ne pouvez vraiment pas faire autrement…

Et pourtant, ce « pas grand-chose » est bien difficile à obtenir, surtout lorsque l’on souffre d’un handicap « invisible »…

L’étude de mon dossier a amené la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui attribue l’AAH, à me convoquer pour une visite médicale afin qu’un médecin « évalue mon degré de handicap ». En gros, suis-je assez handicapée pour prétendre au soutien que constitue l’AAH ?

Après une attente d’une heure, je suis reçue par une dame très guindée au ton immédiatement pète-sec. D’emblée, je comprends que l’affaire est mal partie. Tout l’entretien se déroulera sur un ton atrocement sarcastique et méprisant, montrant que mon interlocutrice ne croit pas absolument pas en l’existence de mon handicap.

Le médecin commence par s’enquérir de ma situation personnelle avant de me demander d’expliquer les conséquences de mon handicap.

Dès que je tente de fournir les explications demandées en les illustrant, elle me coupe la parole, et, sur un ton moqueur et goguenard, tourne systématiquement en dérision mes propos.

Ainsi, lorsque j’évoque le sujet de mes hypersensibilités, j’ai droit à « parce que vous croyez que c’est un handicap, ça vous ? Tout le monde est comme ça , franchement ha ha ! ». Cette dame va alors jusqu’à nier l’existence de mon handicap et se permet même de le requalifier : « ouais, en gros, vous faites de la phobie sociale, quoi » (parce que je mentionne mon hypersensibilité auditive…), ce qu’elle note soigneusement, fière, tout en le surlignant, alors même que je m’escrime à lui démontrer le contraire. Peine perdue, elle ne m’écoute pas et, encore une fois, me coupe la parole pour lancer un autre sujet.

Lorsque nous abordons le problème de l’emploi, j’informe mon interlocutrice que j’ai accepté un petit contrat de 8h par semaine qui consiste à décharger des palettes et ranger des produits en rayon dans une épicerie (j’ai un bac +5 en droit…) faute de pouvoir prétendre à mieux et assumer plus. Je n’ai, malgré mes recherches dans tous les domaines possibles et ma reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, pas trouvé d’emploi adapté à ma situation (en gros à temps partiel avec possibilité de certains aménagements). Ce n’est pas faute d’avoir contacté tous ceux qui étaient susceptibles de m’aider et/ou de me recruter (Pôle emploi, Cap emploi, assistantes sociales, associations de réinsertion, associations d’aide aux personnes handicapées, etc).

Malgré cela, pour mon interlocutrice, il est évident que je n’ai pas assez cherché ou pas où il fallait : « vous avez qu’à vous adresser à des associations », me lance-t-elle, sans chercher un seul moment à identifier lesquelles et ce qu’elles pourraient me proposer. J’ai, de toute façon, bien évidemment déjà fait le tour de ces fameuses associations, ce que je m’empresse de dire à cette dame, ce dont elle se moque éperdument.

Je tente alors de lui expliquer que si je pouvais faire autrement (question fatigabilité notamment) et si l’on m’offrait mieux, je ne me serais pas contentée de mon contrat auprès de l’épicerie. Je gagne en effet 300 € par mois pour un job qui m’épuise chaque fois pendant trois jours. Réponse, accompagnée d’un éclat de rire : « On vous a quand même pas mis le couteau sous la gorge, hein ! ».

Le médecin me sort alors : « Zavez qu’à être agent administratif ! » sans, bien entendu, savoir elle-même ce que recouvrent exactement ces termes et comment je pourrais me débrouiller pour trouver et conserver un tel poste, avec les aménagements requis.

Vraisemblablement agacée et pressée, elle conclut l’entretien en m’affirmant « Je ne défendrai pas votre dossier devant la commission, en plus vous avez que 31 ans (l’AAH n’est absolument pas liée à l’âge ! ) et vous pouvez encore chercher » et conclut par un mémorable : « en gros c’est à la société de s’adapter à vous, vous ne relevez pas de l’AAH ! »

Pour résumer, je me retrouve actuellement privée du bénéfice de l’AAH par un médecin incompétent qui s’est permis de nier un diagnostic officiellement posé par une équipe de spécialistes après un bilan poussé. Cette dame m’a jugée selon ses critères personnels et son humeur du jour, allant ainsi à l’encontre des bases de la déontologie de sa profession. Pour elle, je ne suis qu’un dossier parmi d’autres, une pauv’’fille qui s’invente un handicap pour demander la charité par plaisir, parce qu’elle a envie de rien foutre. Je m’étais habituée à ce que la plupart des gens me jugent ainsi, notamment ceux qui se disent mes « amis » (si, si, inutile de le nier…), mais je ne m’y attendais pas venant d’un médecin travaillant dans une structure spécialisée dans le handicap.

Autant je peux comprendre que l’on me refuse le bénéfice de l’AAH si mon dossier ne remplit pas les critères, avant je ne peux accepter d’être ainsi traitée et infériorisée. Suite à cet entretien, je me suis sentie à nouveau comme une sous-merde, sentiment que j’essayais de dépasser depuis plusieurs mois après des années de souffrance. Merci, Madame, d’avoir ainsi sapé le peu de confiance en moi et de dignité que je tentais de récupérer…

Tiens, sinon, au fait, les patrons de l’épicerie dans laquelle je bosse ont décidé de me virer pendant la période d’essai. Selon eux, je bosse très bien, je suis sympa, mais je leur coûte trop cher paraît-il. Ils vont me remplacer par un apprenti qui bossera plus pour un salaire moindre.

Quant à moi, eh bien, dans un mois, je n’aurai plus de ressources. Le temps que la « société s’adapte à moi », je serai probablement à la rue…Mais je l’aurais sans doute cherché, n’est-ce pas ?

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Tags: coût, asperger, MDPH

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8 mai 2014

Autisme et ABA : Un bonheur de film sur les établissements expérimentaux - article et vidéo -

article publié sur le site de la Fondation Autisme

La Fondation Autisme a apporté son concours à la réalisation d’un film très pédagogique et transparent sur la vie dans plusieurs établissements expérimentaux, utilisant l’ABA Verbal Behavior et différentes méthodes éducatives et développementales. Ces méthodes sont essentiellement celles que recommande la Haute Autorité de Santé et l’ANESM dans leurs recommandations de 2012.

Sur le site d’Agir et Vivre l’Autisme, plus de détails sur ce film et l’extrait qui en a été présenté récemment lors de la Conférence « Bonnes pratiques » organisée à Paris le 29 novembre dernier, dans le cadre du Mois Extraordinaire de la Ville de Paris

ABA et autisme : Quelque chose en plus (le... par dragonbleutv

Extrait du site Agir et Vivre l'autisme

Autisme et ABA : Le bonheur d’apprendre

Il n’existait pas de film sur le fonctionnement au quotidien des établissements expérimentaux en France, basés notamment sur les versions les plus récentes de l’ABA Verbal Behavior. Pas de film sur la réalité de la mise en oeuvre de pratiques en France, pourtant recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé et l’ANESM.

C’est enfin chose faite avec le film de Sophie Robert, Quelque Chose en Plus, tourné dans des établissements ABA à Chambourcy (notre association) et à Bussy St Goerges (AIME 77).

C’est un film qui se veut pédagogique. Que fait on dans ces établissements ? Qu’y recherche t on ? Quelles sont les étapes et modes d’apprentissage de l’ABA Verbal Behavior ? Comment associe t on cette méthode avec des outils complémentaires comme le PECS, le Makaton, la psychomotricité,…? Comment les enfants sont ils scolarisés ? Quel rôle ont les parents ? Etc…

Le tournage et le montage de Quelque Chose en Plus, dans une version long métrage, pour la TV ou le Cinéma, sont presque achevés mais des moyens financiers sont encore nécessaires pour cela.

Nous vous proposons de découvrir ici le Trailer, un montage d’une dizaine de minutes du film : Trailer de QQCP

Nous vous encourageons aussi à co-financer, à la mesure de vos moyens, le bouclage de la production de ce film en long métrage.

Ce film sera le porte parole de la qualité, de l’efficacité, de la bientraitance, du bonheur que nous avons tous souhaités pour nos enfants atteints d’autisme. D’avance, merci du soutien que vous apporterez à ce projet : Participation au Bouclage de QQCP

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Tags: association, aba, aime 77, makaton, médias, ANESM, HAS, pecs, IME ECLAIR

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8 mai 2014

Colloque Autisme PACA le 25 juin 2014

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Tags: association, asperger

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8 mai 2014

Le psychanalyste Charles Melman est toujours très clair

En clair, pour le psychanalyste Charles Melman, le plan autisme va dans le mauvais sens :

http://www.letelegramme.fr/france/autisme-un-plan-catastrophique-21-02-2014-10045201.php

C'est empreint de bon sens me direz-vous ... tout comme l'edito qu'il signe ici

Cet homme est décidémment un génie pas forcémment facile à suivre ...

Je vous propose de lire attentivement et de méditer.

jjdupuis

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Tags: association, ANESM, HAS, droits

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7 mai 2014

Canal Autisme le site à consommer sans modération

Canal Autisme...

qu'est-ce que c'est ?

Canal Autisme est une plateforme collaborative centralisant des ressources expertisées et pertinentes, et dont la vocation est d'informer et de former tous ceux qui accompagnent des personnes, des élèves avec autisme.
Dans ce cadre, Canal Autisme et ses experts vous proposent :

des formations 100% sur Internet, disponibles 24h/7j,
des conseils pratiques,
des ressources pédagogiques,
des échanges avec les membres de la communauté,
et bien d'autres choses encore !

Cette plateforme est participative et évolutive, nous la construisons jour après jour avec et pour vous, alors faites-nous part de vos attentes, vos idées d'amélioration, vos remarques...

>> En savoir + sur le projet Canal Autisme

>> Participer au projet Canal Autisme

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Des formations...

Comprendre le fonctionnement autistique et pointer les incidences sur les apprentissages

ABA - Initiation

Les différentes prises en charge de l'autisme

La communication améliorée et alternative

Créer des liens : des relations de partenariat pour réussir la scolarité

>> Voir toutes les formations
>> Accès pour les enseignants et les AVS

pour se "vitaminer" !

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Tags: AVS, scolarisation, formation

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7 mai 2014

Interview en vidéo Eric Lemmonnier sur Tébésud - Télé Bretagne Sud - 1er mai 2014

L'Invité

(Magazine, 13') Hubert Coudurier reçoit une personnalité publique qui fait l'actualité politique, économique, littéraire ou people.

jeudi 1 mai 2014 - 19h30 - Éric Lemonnier

Éric Lemonnier est pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars.

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Tags: CRA, médias, diagnostic, scolarisation, Le Mur

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7 mai 2014

Le mot de la présidente d'Autisme France : Danièle Langloys

sur le site d'Autisme France

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

L’actualité de l’autisme reste largement concentrée sur le plan autisme. L’équipe qui le met en œuvre au niveau ministériel et interministériel mesure le chantier titanesque qui reste à mettre en œuvre.

En effet, il n’existe dans l’immédiat aucun des outils qui permettraient d’avancer efficacement : il faudrait d’urgence un référentiel national opposable pour définir les critères de qualité qu’on est en droit d’attendre d’un établissement ou service accueillant des personnes autistes, la formation des ARS aux connaissances actuelles en autisme est un préalable absolu, tant, pour le moment, les dérives de certaines sont inquiétantes ; il faut outiller par ailleurs les ARS avec un cahier des charges spécifiques pour les appels à projets, afin d’éviter les dévoiements qui se sont déjà produits : l’argent public doit aller à la mise en œuvre des politiques de santé publique et donc, en l’occurrence, au respect des lignes directrices du plan autisme 3 à savoir prioritairement la conformité aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’ANESM.

Il est inacceptable que l’argent public aille à des associations gestionnaires qui mettent en avant leur projet associatif, surtout psychanalytique, à l’opposé du respect des politiques publiques définies par un projet interministériel. Ces mœurs typiquement françaises, où chacun s’autorise de son identité propre, dans le champ associatif, pour faire ce dont il a envie, sans aucune évaluation des pratiques, ni respect des besoins des personnes autistes, sont devenues franchement scandaleuses. Nous apporterons bien sûr toute notre expertise à la naissance de ces nouveaux outils indispensables.

A vrai dire, c’est une mobilisation générale qui s’impose : le plan n’est pas celui de la seule Mme Carlotti.

Nous attendons donc que l’Education Nationale améliore sensiblement son analyse de la scolarisation des enfants et adolescents autistes. Elle a commencé mais il reste beaucoup à faire : les dispositifs adaptés manquent, les aménagements pédagogiques en sont aux balbutiements, la formation des enseignants reste anecdotique, et nous attendons toujours que l’argent du sanitaire et du médico-social soit réorienté vers l’enseignement, pour y inscrire définitivement le soutien éducatif nécessaire, dans l’école, et avec les moyens donnés à l’école.

Les Unités d’Enseignement sont un pari, mais constituent encore une bien timide ébauche de l’école inclusive que nous n’avons cessé de demander depuis 25 ans.

Nous attendons que le Ministère de la Santé mobilise les personnels de santé massivement : leur refus de diagnostiquer, leur maintien par la force contre les familles de définitions de l’autisme et des pratiques délirantes qui vont avec, sont une honte nationale. Quand on est payé avec de l’argent public, on respecte les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Nous attendons enfin que la CNSA donne des consignes claires aux MDPH pour soutenir les familles : fin de l’acharnement contre les parents, reconnaissance des besoins éducatifs non pourvus, financement des interventions éducatives non mises à disposition des familles par absence de structures adaptées, dans le cadre de la PCH, puisqu’elles sont recommandées par la HAS et l’ANESM.

Ces interventions s’imposent aux parents, aux professionnels, aux MDPH, aux ARS, et conformément à l’article L 246-1 du Code de l’Action Sociale et des familles, elles doivent être financées sur fonds publics.

Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

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Tags: association, coût, diagnostic, ANESM, HAS, ARS, droits, MDPH, CNSA

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7 mai 2014

Les parents d'une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver un structure adaptée pour leur fille Mélodie ...

7 05 2014

article publié dans LOCAMIN

http://www.sudouest.fr/2014/05/07/une-famille-sans-solution-1545867-3228.php

Les parents d’une jeune fille autiste se désespèrent de ne pas trouver une structure adaptée pour leur fille Mélodie qui va devoir quitter sa structure actuelle.

Alain et Catherine Goubelet vivent selon leurs propres dires un véritable enfer depuis sept ans pour ne pas dire depuis vingt et un ans, à la naissance de leur fille Mélodie. Jusqu’à l’âge de 14 ans, aucun médecin n’a été en mesure de poser un diagnostic sur la pathologie de Mélodie. Pourtant, dès son plus jeune âge, ses troubles comportementaux ne passent pas inaperçus. « Elle se murait dans le mutisme et n’en sortait que pour pousser des cris horribles, pleurer des heures entières », raconte sa maman. « Elle avait des peurs phobiques de l’eau, de marcher dans l’herbe et de tous les animaux. »

Après ses trois années de maternelle où elle est suivie en hôpital de jour, ses parents n’ont d’autre choix que de la retirer du milieu scolaire traditionnel pour lui faire intégrer une section spécialisée (CLIS). Les choses se passent mal, Mélodie étant en incapacité de suivre cette scolarité adaptée. « Nous nous sommes alors tournés vers une association floiracaise, l’école des Plateaux, dirigée par Christine Paturel, une femme extraordinaire », évoque Catherine Goubelet.

Des parents en colère

Mais l’état de Mélodie se dégrade inexorablement. Aucun traitement ne marche et ses troubles deviennent ingérables pour ses parents qui la récupèrent tous les week-ends, jours fériés et vacances scolaires. Les médecins augmentent les doses, tentent de nouvelles thérapies. En vain. « Ses crises étaient de plus en plus fréquentes », raconte sa mère. « Des cris épouvantables, des pleurs horribles, des colères terribles. Chez nous, on devait tout lui passer car le pire était à craindre si elle se rebellait. »

À sa pathologie mentale s’est très vite ajouté un délabrement physique avec une scoliose prononcée. En 2007, un diagnostic est enfin posé. Mélodie est déclarée autiste avec l’atteinte associée d’une maladie génétique extrêmement rare. Une dizaine de cas répertoriés dans le monde selon les médecins. Mélodie intègre alors un institut médico-éducatif à Lamothe-Landerron, à la limite de la Gironde et du Lot-et-Garonne.

Le souci du couple Goubelet, aujourd’hui, c’est que Mélodie aurait déjà dû quitter cette structure depuis presque deux ans, les IME n’accueillant les jeunes adultes que jusqu’à l’âge de 20 ans. « Mélodie doit quitter cet IME mais aucune autre structure ne veut d’elle, se désole Catherine Goubelet. Nous remuons ciel et terre pour trouver une solution mais toutes les portes se ferment devant nous. Même les psychiatres disent ne rien pouvoir faire pour nous. C’est insupportable ! » Alain, le papa, ne décolère pas devant cette situation. « Si les médecins ne font pas le maximum, ne serait-ce que pour nous faire ouvrir des portes, alors que va-t-on faire ? Nous avons vraiment le sentiment qu’ils nous laissent tomber ! »

« Personne ne semble se rendre compte de notre détresse, se lamente Catherine Goubelet. Nous n’avons plus de vie depuis plusieurs années, nous sommes esclaves de cette situation. Jusqu’à quand pourra-t-on supporter l’insupportable ? » Le couple se plaint par ailleurs de ne recevoir aucune aide pour s’occuper de Mélodie quand elle est à leur domicile. « Nous n’avons même pas droit à une assistante sociale », surenchérit la maman. « À part la prise en compte de l’IME, nous sommes seuls au monde. Seuls face à une situation que nous n’avons plus la force de gérer. Nous sommes épuisés, à bout de force. Notre vie est un cauchemar. »

Une place à trouver

À l’IME de Lamothe-Landerron où se trouve Mélodie, le directeur adjoint, François Cots, a bien conscience de la douleur que cette situation génère pour les parents. Il constitue actuellement un dossier pour une maison d’accueil spécialisée (MAS) de Villenave-d’Ornon sans aucune certitude d’admission.

« C’est notre travail », explique l’autre directrice adjointe. « Mais si l’on garde de jeunes adultes de plus de 20 ans le temps de trouver une autre structure, on ne peut pas non plus les garder éternellement. Nous avons des enfants sur liste d’attente. S’il n’y a pas de sortie, il ne peut pas y avoir d’admission ! »

CHRISTIAN BOISSON

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Tags: diagnostic, droits

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7 mai 2014

Nouvelle structure ABA à Saint Maur ?

Information de Liora Crespin

Parents du Val de Marne !
Le maire de Saint-Maur des Fossés (94100), Sylvain BERRIOS, œuvre activement avec son équipe et en partenariat avec l’association AIME77, pour pousser le dossier d’une création dans sa ville d’un IME ABA sur le modèle de l’IME ECLAIR. Le dossier est déposé aux ARS 94 et au ministère depuis deux ans. Si vous êtes du Val-de-Marne et intéressez de nous joindre à cette aventure, vous pouvez m’écrire à aime77@orange.fr

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Tags: aba, aime 77, IME ECLAIR, droits

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6 mai 2014

La démarche qualité d'Autisme France

Information publié sur le site d'Autisme France

une approche et un outil au service des personnes accueillies

Autisme France a toujours placé la qualité de l’accompagnement des personnes autistes au cœur de son projet associatif. Cette exigence de qualité est décrite dans toutes ses dimensions dans la Charte « Ce que nous voulons », et en adhérant à la Charte, les associations partenaires prennent l’engagement de la placer au cœur de leurs propres actions.

La démarche qualité d’Autisme France repose fondamentalement sur le principe que la qualité dans l’autisme ne s’improvise pas et se construit à tout instant. Il faut :

s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour pour définir les objectifs et les stratégies les plus appropriées pour chaque personne accompagnée

mobiliser des intervenants spécifiquement formés à l’autisme, démontrant leur maîtrise des outils nécessaires pour la compréhension, l’éducation, le développement et la gestion des comportements des personnes accompagnées.

La démarche qualité d’Autisme France est concrétisée :

par la création d’une Commission Qualité réunissant des parents et des professionnels,

par la publication dès 2005 par la Commission Qualité de grilles d’évaluation à l’usage des services et établissements médico-sociaux

par la définition d’un label d’accréditation qualité faisant suite à une procédure d’évaluation soumise pour validation à la Commission Qualité.

Les grilles d’évaluation mettent particulièrement l’accent sur la nécessité d’associer tous les acteurs concernés (familles, responsables légaux et usagers, Administrateurs, cadres de direction, techniciens, employés et ouvriers, partenaires) à la définition et à la mise en œuvre du projet personnalisé de chaque personne accompagnée.

Les grilles d’évaluation d’Autisme France restent à ce jour l’outil le plus complet et le plus précis pour évaluer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes avec autisme. Elles sont compatibles avec les dernières recommandations de l’ANESM et de la HAS. De nombreux établissements (relevant parfois d’associations qui ne sont pas partenaires AF) indiquent s’en inspirer pour leurs évaluations internes, sans s’y référer explicitement.

Pour faire reconnaître, pérenniser, et améliorer la qualité du service, obtenez le

Label Autisme France

Seule démarche Qualité francophone spécifique à l’autisme, pour tous les âges et toutes les situations, tous les types d’établissement.

Basée sur des référentiels complets incluant toutes les recommandations 2013 de la HAS.

Réalisée par des professionnels dont certains sont parents, qui tous ont acquis une grande connaissance de l'autisme et une large expérience de terrain

Mieux qu’une certification car centré sur la personne avec TSA

Lien vers le site internet

Pour toute information complémentaire :

www.autismequalite.fr

Grilles d'évaluation

Services enfants externat
Services enfants internat
Services adultes externat
Services adultes internat
Intervention précoce et Sessad

Plaquette du programme qualité

Plaquette à télécharger

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Tags: association, ANESM, HAS, droits

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6 mai 2014

Autisme : arrêtons d'accuser les parents, l'environnement est désormais mis en cause

article publié dans allo médecins

Rédigé par Clémentine Billé , le 06 mai 2014 à 14h00

L'origine de l'autisme chez l'enfant ? 50 % héréditaire, 50 % environnemental

Depuis des années, des études montraient que l’autisme d’un enfant a une origine uniquement génétique. Une nouvelle étude met également en cause les facteurs environnementaux, et sème de nouveau le doute sur les origines méconnues de la maladie.

Il y a quelques semaines, Allo-Médecins vous proposait de découvrir cette maladie sous une nouvelle forme : l’humoriste Laurent Savard se moque des personnes qui rejettent son fils autiste dans son spectacle « Le Bal des pompiers », et nous dévoile tout dans une interview ! Aujourd’hui, une nouvelle étude est sortie, et reconnaît enfin que l’origine de l’autisme n’est pas seulement génétique, mais aussi environnementale.

Une étude sur deux millions de personnes met en cause hérédité et environnement

Les origines de l’autisme font débat au sein de la communauté scientifique. En 2012, trois équipes américaines venant des Universités de Yale, Harvard et Washington montraient que la maladie était due à une mutation présente sur trois gènes. La cause génétique ne semblait plus faire de doutes ! Or, une étude portant sur deux millions de personnes perturbe de nouveaux les certitudes, et avance l’hypothèse des facteurs environnementaux.

Publiée dans le « Journal of the American Medecine Association » (JAMA), cette recherche porte sur des Suédois nés entre 1982 et 2006, dont 14 000 étaient autistes. Cette étude fait un tollé dans la communauté scientifique car c’est la première étude à fournir une analyse aussi complète à la fois de l’héritabilité du risque d’autisme et de l’environnement.

Le mode de vie de la famille peut provoquer l’autisme

Abraham Reichenberg, principal auteur de l’étude, affirme, selon des propos recueillis par Sciences&Avenir : « Nous avons été surpris par les résultats, puisque nous ne nous attendions pas à une telle importance des facteurs environnementaux dans l’autisme ». Avant cette étude, les scientifiques pensaient que les gènes comptaient pour 80 % et 90 % des causes de l’autisme Ils réévaluent désormais le chiffre à 50 %. Si les réelles causes sont encore inconnues, la nouvelle étude avance que les 50 autres pourcents seraient dus aux facteurs familiaux (aussi appelés environnement partagé) et aux facteurs individuels (ou environnement non partagé).

Film Mon Petit Frère de la Lune, de Frédéric Philibert, pour voir l'autisme autrement

Le Pr Reichenberg estime qu’« il est maintenant clair que nous devons davantage étudier et identifier ces facteurs environnementaux ». Il ajoute d’ailleurs que « de la même manière qu’il faut envisager de nombreux facteurs génétiques, il y a probablement des facteurs environnementaux très variés qui contribuent au développement de l’autisme ». Quelques exemples sont mis en avant, tels que les complications à la naissance, le statut socio-économique du foyer, des infections maternelles ou encore des médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les cousins germains peuvent aussi favoriser l’autisme d’un enfant

Cette étude ne nie pas pour autant le caractère héréditaire de la maladie. Elle prend ainsi en compte le risque relatif récurrent, qui correspond à la proximité familiale avec une personne atteinte d’autisme. Cette nouvelle recherche indique que le risque de développer cette pathologie mentale est dix fois plus important lorsque l’enfant a un frère ou une sœur autiste, trois fois plus s’il a un demi-frère ou une demi-sœur, et deux fois plus lorsqu’il s’agit d’un cousin.

« Notre étude a été provoquée par une question que se posent souvent les parents : j’ai un enfant autiste, quel est le risque que mon prochain enfant le soit aussi ? » Sven Sandin, co-auteur de l’étude ajoute que cela « montre qu’à un niveau individuel, le risque d’autisme augmente selon la proximité avec un parent autiste ». Un autre aspect reste également inexpliqué. Les troubles envahissant du développement (TED), dont l’autisme fait partie, sont quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Face aux 100 000 jeunes atteints de TED et 30 000 d’autisme, aucune étude ne s’est jamais intéressée à cette inégalité.

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Tags: diagnostic, loisirs, recherche, médicaments

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6 mai 2014

Autisme : La formation des pros, grande priorité

article publié dans l'Yonne

05/05/14 - 08h30

La Haute autorité de santé préconise un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant autiste. - SALESSE Florian

Si la prise en charge des troubles autistiques suscite toujours de vives critiques, plusieurs professionnels assurent que les lignes bougent.

Parents, associations... Ils sont nombreux à dénoncer les lacunes du système de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED) associés : difficultés pour établir un diagnostic dans l’Yonne, des professionnels peu ou pas formés, un manque de places dédiées au sein des établissements médico-sociaux, avec des personnels qui ne sont pas initiés aux méthodes pour ce type de handicaps.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard »

L’Yonne ne compte que dix places, à l’Institut médico-éducatif (IME) des Isles, à Auxerre, réservées aux enfants autistes. Et aucun Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) propre à ce handicap. « Il y a de grosses carences, un déficit abyssal de moyens dans ce département », déplore Roselyne Cart-Tanneur, fondatrice de l’association Autisme et TED 89, reconnue d’intérêt général à l’automne dernier.

« Pour les familles, c’est toujours trop tard et insuffisant, admet Fabien Joly, coordinateur du Centre ressources autisme (CRA) de Bourgogne. Mais il y a un réel effort sur l’autisme, quelque chose qui bouge indéniablement. » Un effort imposé par le 3e plan autisme, initié en juillet 2012.

Le texte, qui prévoit un budget de 205,5 M€, met l’accent sur le diagnostic précoce, l’accompagnement des familles et la formation des acteurs des milieux médical, paramédical, médico-social et scolaire. « On voit dans le département une réelle dynamique. Les professionnels se forment et forment leur personnel aux méthodes », remarque Anne-Laure Moser, directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de l’Yonne, qui assure que « les crédits débloqués le seront surtout pour la formation ».

Fabien Joly – qui constate aussi que les demandes de formation auprès du CRA explosent – insiste, lui, sur la diversification des moyens et la mutualisation des compétences, rappelant que les TED regroupent un vaste panel de pathologies, à des degrés divers. [...]

L’Agence régionale de santé, qui pilote la mise en place du plan, va organiser des Comités techniques départementaux de l’autisme (CTDA) pour coordonner tous les acteurs. Un travail en réseau qui commencera, dans l’Yonne, le 13 mai.

Laurenne Jannot

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Tags: CRA, diagnostic, HAS, ARS, droits, MDPH

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5 mai 2014

C'est une bombe qui est en train d'exploser

article publié dans libération

Marie PIQUEMAL 24 avril 2014 à 19:56

INTERVIEW Pour Isabelle Resplendino, d’Autisme France, l’Etat doit miser sur l’éducation.

Isabelle Resplendino est déléguée de l’association Autisme France, en charge des Français en situation de handicap en Belgique., Elle habite près de la frontière, dans la province du Hainaut.

Comment se fait-il que la France n’ait pas suffisamment d’établissements spécialisés ?

On prend le problème à l’envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. C’est parce que la France ne se donne pas les moyens d’éduquer ces enfants que nous en sommes là aujourd’hui. La situation s’aggrave de jour en jour. C’est une bombe qui est en train d’exploser.

Pourquoi ?

L’espérance de vie des personnes handicapées progresse énormément. Les places ne se libèrent que quand les gens meurent. La pénurie est telle que les associations gestionnaires des établissements en France font leur marché. Elles se gardent les cas les moins lourds, et les autres sont envoyés en Belgique.

Pourquoi la Belgique ?

La raison est historique. Ça remonte à la Révolution française, quand les religieux ont fui la France. A l’origine, eux seuls s’occupaient des enfants handicapés. Ils ont donc continué, mais en Belgique. Pendant des années, c’était complètement anarchique, ces enfants étaient pris en charge dans des instituts sans aucune réglementation. Ce n’est qu’en 1995 qu’est apparu le premier décret belge pour un peu réguler le secteur. Depuis, les Français continuent d’être envoyés en Belgique, parce que ça coûte moins cher.

La raison est donc financière ?

Pour moi, c’est surtout un manque de courage politique. Car enfermer des personnes dans des hôpitaux ou des établissements spécialisés coûte cher de toute façon, même en Belgique. Le problème en France, c’est qu’on considère encore que les personnes déficientes mentales relèvent du domaine du soin, et non de l’éducation. C’est un postulat complètement faux. Dans les années 1970, des pays comme l’Italie, le Québec, l’Angleterre ou les Etats-Unis ont mis d’importants moyens pour scolariser en milieu ordinaire les enfants handicapés. En Italie, même les polyhandicapés qui ne battent qu’une paupière vont à l’école. C’est un peu extrême, mais en France, depuis quarante ans, les gouvernements successifs ne prennent que des mesurettes.

Que faudrait-il faire ?

Ouvrir en nombre des classes avec des pédagogies adaptées. Avoir une vraie école inclusive. C’est écrit dans plusieurs textes de loi. Mais il faut se donner les moyens de l’appliquer. Combien de temps devrons-nous encore attendre ? La situation empire. Peut-être est-il déjà trop tard.

Recueilli par M.Pi.

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Tags: coût, scolarisation, droits

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4 mai 2014

Les causes de l'autisme à moitié génétiques et à moitié environnementales

Le Monde.fr avec AFP | 04.05.2014 à 17h16 • Mis à jour le 04.05.2014 à 17h22

Une grande étude conduite en Suède indique que les gènes sont aussi importants que les facteurs environnementaux parmi les causes de l'autisme, alors que des études précédentes leur donnaient beaucoup plus d'importance.

Les chercheurs disent avoir été surpris de découvrir que l'hérédité pesait pour environ 50 %, beaucoup moins que des estimations précédentes de 80 à 90 %, selon un article publié dans le Journal of the American Medical Association.

L'hérédité est néanmoins bel et bien présente : l'étude montre que les enfants ayant un frère ou une sœur atteint d'autisme sont dix fois plus susceptibles de développer eux-mêmes l'autisme ; trois fois s'ils ont un demi-frère ou une demi-sœur ; et deux fois s'ils ont un cousin atteint d'autisme.

LA PLUS VASTE ÉTUDE SUR LES ORIGINES GÉNÉTIQUES DE L'AUTISME

Ces résultats proviennent de l'analyse de données de plus de deux millions de personnes nées en Suède entre 1982 et 2006, dont plus de 14 000 étaient atteintes d'autisme. Il s'agit de la plus grande étude réalisée à ce jour sur les origines génétiques de l'autisme, qui affecte environ une personne sur 100 dans le monde. Des statistiques américaines récentes ont estimé qu'une personne sur 68 était autiste aux Etats-Unis.

« Nous sommes surpris par nos résultats, car nous ne nous attendions pas à ce que les facteurs environnementaux soient aussi importants dans l'autisme », a expliqué Avi Reichenberg, chercheur au Mount Sinai Seaver Center for Autism Research, à New York – dont les coauteurs sont au King's College, à Londres, et au Karolinska Institutet, à Stockholm.

MÉDICAMENTS PRIS AVANT ET PENDANT LA GROSSESSE

Ces facteurs, non disséqués par l'étude, pourraient inclure selon les auteurs le statut socio-économique du foyer, des complications à la naissance, des infections maternelles et les médicaments pris avant et pendant la grossesse.

Les scientifiques comprennent encore mal les origines de l'autisme, et plus de recherche est nécessaire dans ce domaine. Des études récentes se sont notamment penchées sur l'origine prénatale, pendant la grossesse, de ce trouble du développement.

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Tags: recherche, médicaments