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"Au bonheur d'Elise"
26 avril 2014

Voile avec Envol Loisirs -> Reprise samedi 17 MAI 2014

Calendrier - horaires:

- Accueil 14h – mise en place

- Navigation de 14h30 à 16h30 -17h

2 ou 3 rotations de 15 minutes suivant les conditions météo

 

  • 17 Mai 2014 : Reprise & inscription
  • 24 Mai 2014
  • 31 Mai 2014
  • 7 Juin 2014
  • 14 Juin 2014 (Porte ouverte VGA Volie)
  • 21Juin 2014
  • 28 Juin 2014
  • Option 5 juillet 2014

Essais possible à chaque séance pour les nouveaux arrivants

 

Bateaux :

- Caravelle : loisirs – régate en groupe

- Vent d'Ouest: plus sportifs

 

Inscription :

Chaque participant est licencié à la Fédération Française de Vol. Il est impératif de disposer de vos inscriptions et des documents d’accompagnements pour être assurés et être en règle pour naviguer :

  • Fiche VGA - Autorisation parentale
  • Certificat médical de non contre indication à la pratique de la voile
  • Test aptitude de comportement dans l’eau
  • (délivrer par le centre, la piscine…)

 

A votre disposition pour tout renseignement.

 

A bientôt sur le quai de la Pie.

 

 

P1030422

Thierry

+06 20 31 36 83 & contact@envol-loisirs.org

P1060182

 

 

 

 

 

bulletin inscription Voile Envol-loisirs
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26 avril 2014

article L 246-1 -> changement des mentalités

article L 246-1 changement mentalité

25 avril 2014

Atelier pateaugeoire présentation & décryptage pour mieux comprendre ...

pateaugeoireTout d'abord la présentation qui en est faite par l'éditeur (éditions Erès)

Préface de Pierre Delion

Prologue de Pierre Lafforgue

Le dispositif et la technique de la pataugeoire ont été élaborés par Pierre Lafforgue et son équipe de l’hôpital de jour La Pomme Bleue à Bordeaux pour aider au traitement des enfants autistes et psychotiques. Anne-Marie Latour, qui a participé à cette création, propose ici un manuel pratique, clinique et théorique à l’usage de tous ceux qui s’intéressent à la médiation par l’eau.

La pataugeoire est une technique originale fondée sur l’expérimentation et le dépassement des préoccupations archaïques que ces enfants forment à propos de leur rapport au monde et aux objets. Par la manipulation de l’eau et des objets simples – facilitant la symbolisation – proposés dans la pataugeoire, l’enfant figure ses préoccupations, explore et expérimente avec l’aide des soignants les limites de ses propres constructions, souvent bizarres, répétitives et sans ouverture à la communication.

Le travail sur les perceptions de la figuration, la pratique du commentaire et du jeu (dès que possible), accueillent l’élaboration de ces théories infantiles, puis permettent d’accéder à d’autres représentations plus organisées, moins invalidantes et moins angoissantes dans ses rapports à son propre corps, aux objets, à l’espace et au corps de l’autre.

Cette approche ludique, l’accueil et la transformation des « archaïsmes » du comportement et de la pensée tels qu’ils sont proposés à la pataugeoire, s’avèrent également très utiles dans la prise en charge d’enfants moins gravement perturbés, ou atteints de déficits organiques ou génétiques associés. Avec les très jeunes enfants et leurs parents rencontrés en consultation, la pataugeoire est un remarquable outil pour traiter de nombreuses difficultés liées à la maturation.

Anne-Marie Latour est psychomotricienne depuis 1983 à l’hôpital de jour pour enfants, La Pomme Bleue, à Bordeaux. Elle est engagée dans une réflexion théorique portant sur la compréhension et l’élaboration des processus psychiques et de leurs rapports avec la construction du corps et de l’espace notamment, propres aux pathologies autistiques et psychotiques.

Mise en vente le 06 décembre 2007

 

tiret vert vivrefm topExtrait du forum de Doctissimo
(Pour mieux comprendre)

Atelier-pataugeoire – décryptage

A force d’entendre parler d’atelier-pataugeoire pour les enfants autistes sans savoir réellement de quoi il s’agissait, j’ai eu envie d’en savoir plus et de me plonger dans le livre d’Anne-Marie Latour : « La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques » (Collection « La vie de l’enfant », Editions Eres, 2007).

Préface, prologue et génèse

Le livre est préfacé du célèbre Pr D. On y apprend comment il a formé les équipes du Pr L. au packing tandis que le Pr L. lui rendait la pareille pour la pataugeoire.  Mais surtout, le Pr D. exprime sa grande déception que le célèbre Pr L., inventeur (que dis-je : « découvreur  ») de la pataugeoire (et aussi de l’atelier-contes) n’ait pas écrit lui-même ce livre. Il se résigne à ce que cette mission ait été remplie par une simple « scribe » (sic !), psychomotricienne de son état. Tant de condescendance de la part du mandarin me rend immédiatement l’auteur éminemment sympathique ! On s’aperçoit au passage que les pratiques des hôpitaux de jour (atelier-contes, pataugeoire, packing) ont donc été inventées par une poignée de professeurs au charisme et à l’aura remarquables.

Le Pr D. nous recommande vivement la lecture de l’ouvrage et indique qu’il est « sûr que c’est tout le public des lecteurs intéressés par l’autisme et la psychose qui pourra en profiter largement ». Je m’en réjouis … puis je constate quelques lignes plus loin que le seul public intéressé par l’autisme est, dans son esprit, celui des « soignants ». Parents, passez votre chemin ! … Eh bien non ! Il m’en faudrait plus pour me dissuader de ma lecture.

S’ensuit un prologue du Pr L. qui nous explique la genèse de la pataugeoire (p.11) :
« L’étrange population des autistes, surtout, n’avait aucune envie de communiquer avec nous. A la Pomme Bleue, dans le grand jardin sablonneux de cet hôpital de jour à Bordeaux, après la pluie, ils étaient attirés par les flaques, y sautaient, s’y miraient et y pratiquaient de fascinantes stéréotypies sur les bordures et les éclats de lumière.
Cela m’a donné l’idée d’inventer une flaque thérapeutique à l’intérieur des bâtiments. »
Je ne commenterai pas l’absence d’envie des autistes de communiquer …
Je m’arrête juste sur l’affirmation que tous les autistes ont des stéréotypies avec les flaques d’eau. Ça me semble à peu près aussi incongru que de dire que tous les autistes sont attirés par les objets qui tournent ou les tracteurs et j’attends avec impatience les ateliers-toupies et les ateliers-tracteurs ! lol:{}


Message édité par maya11367 le 29-06-2009 à 00:13:30

La pataugeoire, c’est quoi ?

Pour résumer, c’est une pièce carrelée et sombre (une seule fenêtre opaque) avec un espace-sec (pour les « soignants ») et un espace-eau où le sol a un « dénivelé prévu pour que se forme une flaque lorsque l’eau est gardée », avec un tuyau d’arrosage, un miroir au mur, des rideaux que l’on peut fermer pour délimiter les deux espaces.

Ce n’est pas un bassin ou une piscine car il n’est pas question que les enfants s’immergent, les piscines ayant tendance à effrayer certains enfants et à donner trop de plaisir à d’autres, toutes choses également à éviter dans une démarche de soin, selon l’auteur.

On y met à disposition de l’enfant des jouets, tous prévus pour avoir une grande valeur symbolique : récipients, éponge, baignoire de bébé, poupons, etc … Je m’arrêterai sur l’un des jouets : « une famille de personnages très stylisés » (p.23) :
«  Le choix d’une famille de personnages stylisés (une tête et un corps monolithique) découle du constat que l’enfant autiste, quand il commence à s’intéresser à l’humain, choisit de le faire avec ce type de jouet plutôt qu’avec des poupées, à la fois parce que la forme est simple (une sphère et un cylindre), la consistance uniformément dure et le visage (un pas de plus vers la figuration de l’humain) peu marqué. L’enfant peut mettre au travail un intérêt pour l’autre, pour l’humain, s’y projeter d’une manière moins impliquante et donc plus tolérable ».

Voici un bel exemple de ces affirmations sans fondement, chères aux psychanalystes, qui n’ont aucune difficulté à généraliser des observations faites sur quelques enfants et à inventer des interprétations pour y fonder leurs théories.

La pataugeoire, c’est pour qui ?

Puisque tout enfant autiste a des stéréotypies liées à l’eau, « l’indication de pataugeoire est portée systématiquement si l’enfant est profondément autiste quel que soit son âge, et s’il est très jeune également (moins de 6 ans) même s’il est moins gravement perturbé » (p.153).

Ainsi la pataugeoire fait partie du « traitement de base » aux côtés notamment de l’atelier-conte. L’auteur nous indique que les autres indications (telle que l’orthophonie ou la psychomotricité) « sont affinées suivant la connaissance que nous acquérons de l’enfant ». C’est vrai que, sachant que tout autiste a des troubles du langage et de la communication ainsi que des troubles psychomoteurs, il faut y réfléchir à deux fois avant de proposer de l’orthophonie et de la psychomotricité !


Message édité par maya11367 le 29-06-2009 à 00:13:12

L’enfant y vient pourquoi ?

Il y vient pour «  travailler avec l’eau » (p.27). En effet, l’eau, c’est super, ça permet de travailler sur pleins de concepts psychanalytiques.

L’enfant peut ainsi travailler son enveloppe et les clivages. En effet, selon le psychanalyste, l’enfant autiste n’a pas bien compris qu’il avait une enveloppe, que celle-ci peut le « contenir » et qu’il a très peur de se répandre par tous ses orifices et ça veut dire aussi ne sait pas qu’il a un devant et un derrière, un haut et un bas. De tout cela résulte des « angoisses de chute (portage non intériorisé), d’éclatement ou d’effraction […], de vidage ou d’intrusion, par les orifices (absence de sphincter), notamment » (p. 106)

Ainsi à la pataugeoire, on s’extasiera de voir Eric lancer des balles qui roulent vers le trou d’évacuation car « il est peut-être en train de raconter quelque chose d’une préoccupation par rapport à ses fesses (notamment leur rassemblement ) et de son anus ». Le rôle du soignant est alors d’accompagner l’enfant dans sa maturation psychique par un commentaire approprié, en l’occurrence : « comment ça tient ensemble ? Peut-être qu’Eric n’est pas bien sûr que ça tienne bien au milieu derrière » (p.100).

Bien sûr, on explique à l’enfant ce qu’il vient faire à la pataugeoire : « une formulation simple doit être donnée à l’enfant lorsque l’indication du travail à la pataugeoire a été portée. » . Ainsi, on lui dira : « nous venons à la pataugeoire pour essayer d’être ensemble, pour travailler avec l’eau et pour s’occuper du corps » (p.46) On peut donner quelques précisions additionnelles si besoin : « par exemple,  pour un enfant très autiste, il peut être plus signifiant de lui dire “s’occuper de ce qui tient, de ce qui ne tient pas dans le corps”  ou encore “ comment ça tient ”. Et là, je me sens plus autiste que cet enfant très autiste car c’est loin d’être « signifiant » pour moi !

Il existe un certain nombre de règles dans la pataugeoire telles que « il faut se déshabiller », « on peut mettre un maillot de bain », « on ferme la porte » (à clé apparemment, apprend-on plus loin). Mais « il n’est pas nécessaire de formuler ces règles à tous les enfants et elles peuvent rester implicites » (p.27) car il est bien connu que les autistes ont un accès extrêmement facile à l’implicite !

Message édité par maya11367 le 29-06-2009 à 00:19:03

On est avec qui dans la pataugeoire ? Qu’est-ce qu’on y fait … et qu’est-ce qu’on n’y fait pas ?

L’auteur indique qu’idéalement il faut trois personnes pour un enfant : un couple de « soignants » et un observateur qui ne fera que noter ce qu’il voit dans un cahier, sans intervenir. En effet, indique l’auteur, le Pr Pierre L. « nous rappelait régulièrement que les productions des enfants étaient polysémiques, et nous ne sommes finalement jamais trop nombreux à réfléchir à propos d’un enfant ». (p.53)

Et en effet, on se contente surtout de réfléchir. Car il est important de respecter les « productions » de l’enfant et de n’intervenir qu’un minimum, souvent simplement par de courts commentaires abscons. Ces commentaires se font souvent à la 3ème personne (« on », «  il », « ça »), ce qui permet (dit l’auteur) de « commenter les expériences de manière tolérable pour l’enfant » (p.144)… mais ne permet à coup sûr nullement de lui donner les clés pour comprendre les pronoms alors que la confusion pronominale est fréquente chez les autistes (confusion « je » / « tu »).

Ainsi, l’auteur se souvient « avoir contemplé, avec [ses] collègues et Tommy, pendant de longs moments (6ème, 7ème et 8ème séance) l’infime mouvement d’une baignoire flottant à la surface de la flaque » (p.31). Les « soignants » se contentaient de faire des commentaires sur le mouvement et l’arrêt de la baignoire voire de relancer le mouvement de temps en temps. Finalement, ils trouvaient que « ces séances étaient mornes et déprimantes » (p.55). Pourtant, il serait contraire aux principes psychanalytiques de proposer à l’enfant de nouvelles activités et de tenter de les lui faire apprécier pour le distraire de ses activités stéréotypées. Les « soignants », eux, interprètent ce jeu avec la baignoire : Tommy veut leur communiquer ses impressions de non-vie, de mort. Ils commentent : « c’est comme si tout était mort ou presque » (p.55). Et lorsque l’enfant dit « je suis mort » lors d’une séance ultérieure, ils voient là la preuve de leur théorie. Or les autistes apprennent le vocabulaire de manière contextuelle et ces « soignants » ne se rendent absolument pas compte qu’ils ont simplement appris à cet enfant que l’adjectif « mort » était adapté au contexte … Si on ajoute que les soignants n’ont même pas jugé bon d’expliquer qu’il s’agissait d’un sens figuré, on imagine la confusion de sens qui a dû en résulter pour l’enfant.

Certains constats sont très justes. Ainsi l’auteur décrit un enfant qui ne fait rien dans la pataugeoire que fixer un point ou l’autre, écoutant peut-être le bruit de l’eau et précise : « seule compte à ce moment-là une sensation qui peut être difficile à repérer de l’extérieur car elle peut tout aussi bien concerner un événement proprioceptif qu’un stimulus externe. Cela peut permette de comprendre certains états de fixité durant lesquels l’enfant est probablement stimulé par sa sensorialité » (p. 66) Et là, j’applaudis : effectivement, l’enfant autiste a tendance à porter son attention sur des détails qui ne nous sembleraient pas importants.

Un autre aspect intéressant est la verbalisation des émotions de l’enfant et de celles des « soignants » : « qualifier les états émotionnels (et parfois seulement l’ambiance émotionnelle) permet d’affecter les situations,  les expériences » (p. 142). Je n’emploierais pas les mêmes mots mais je reconnais la valeur qu’il peut y avoir pour l’enfant autiste à l’aider à identifier ses propres émotions et celles des autres … si tant est que l’on ne se trompe pas dans l’identification de l’émotion de l’enfant.

Mais pourquoi en rester là ? Il est pourtant important de montrer à l’enfant autiste quels sont les détails discriminants sur lesquels il doit fixer son attention (la voix humaine, le visage) et de lui donner accès à d’autres stimulations que ses stéréotypies en lui faisant découvrir et apprécier de nouveaux jeux. Mais, de cela, il n’est pas question en pataugeoire ni, plus généralement, avec des psychanalystes : « avec un enfant autiste, nous avons de bonnes raisons de lui proposer de nouvelles expériences, mais il convient de le faire à un rythme supportable pour lui afin qu’il puisse peu à peu les intégrer dans ces représentations » (p. 151). Et le rythme est particulièrement lent … Les enfants ne s’y trompent pas comme Lisa qui commente l’attitude d’un « soignant » : « il dort tout le temps, il est toujours en train de regarder ailleurs » (p. 149)

Trois personnes dans la pataugeoire pour un enfant et si peu d’interaction, si peu de stimulation ! On comprend mieux au passage le coût prohibitif de l’hôpital de jour.


25 avril 2014

Autisme : les interventions précoces apportent de grands bénéfices

article publié dans LAPRESSE.ca

Publié le 25 avril 2014 à 08h38 | Mis à jour à 08h38

Les enfants atteints d'un trouble du spectre de... (Photo Ivanoh Demers, archives La presse)

Les enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme qui reçoivent une intervention précoce font des gains importants, notamment dans les comportements socioaffectifs, selon les chercheuses Céline Mercier et Julie McIntyre.

Photo Ivanoh Demers, archives La presse

Alors que 850 enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme attendent depuis plus de 200 jours de recevoir des services de réadaptation au Québec, deux nouvelles études viennent démontrer les bienfaits considérables d'une intervention précoce chez cette clientèle.

Depuis 2009, les chercheuses Céline Mercier et Julie McIntyre ont mené deux études sur des groupes d'enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) à Laval et en Montérégie. Les résultats de leurs études, publiés hier, montrent que l'intervention comportementale intensive (ICI) auprès des enfants autistes est très efficace.

«Après seulement six mois, on a vu des gains notamment sur le plan du langage, de l'autonomie, de la socialisation, énumère Mme McIntyre. On les aide à devenir plus fonctionnels.»

«On parle de gains significatifs sur les symptômes autistiques, sur le quotient intellectuel, sur les comportements socioaffectifs. Même les enfants les plus atteints ont fait des gains», affirme Mme Mercier.

Les enfants ayant reçu une intervention précoce se sont par exemple mis à parler, à pointer des objets, à faire moins de crises ou à vouloir établir des liens avec leur entourage. Des gains majeurs pour les familles. «Ça améliore la qualité de vie de ces enfants et de leurs proches», note Mme McIntyre.

Investissements demandés

Pour le directeur général de la Fédération des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) du Québec, Claude Belley, le nouveau gouvernement doit s'engager dès maintenant à investir 20 millions de plus par année dans ce secteur pour éliminer les listes d'attente et permettre à des centaines d'enfants autistes d'améliorer leur qualité de vie.

«En investissant dans l'intervention précoce, on [s'évite bien des problèmes] plus tard. Parce que ce qui n'est pas acquis à un jeune âge, on a de la difficulté à le récupérer», dit-il.

«À cause des listes d'attente au Québec, on ne peut souvent pas commencer les interventions avant l'âge de 4 ans, ajoute Mme McIntyre. Mais des études ont montré que la durée de l'intervention est importante. Si on commençait plus tôt, ce serait encore mieux. On économiserait des coûts plus tard.»

25 avril 2014

Le scandale des handicapés en Belgique à la une de Libé

Vendredi 25 Avril 2014 - 09h38

tiret vert vivrefm toparticle publié sur Vivre FM

 Libération a pu se rendre dans l'établissement des "Boutons d'or", à Celles, en Belgique, qui accueille des français. Le quotidien publie des photos chocs qui révèlent les conditions désastreuses des résidents. Les associations dénoncent le manque de places adaptées en France.

Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique
Libé dénonce les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique

La prise en charge "calamiteuse" des résidents fait l'objet de publication de photos chocs dans Libération, vendredi 25 avril. On y voit une jeune résidente enfermée dans une pièce insalubre, allongée sur un matelas, à même le sol, en guise de lit.

D'autres chambres sont photographiées. Le sol y est arraché, des fils électriques sont dénudés, des vêtements sales traînent dans les couloirs. La description des chambres est accablante : elles sont "glaciales", "le chauffage ne fontionne visiblement pas, plusieurs radiateurs sont par terre", "il n'y a pas de volets ni de rideaux aux fenêtres". 

Si les chambres sont équipées de lits médicalisés, ils ne sont pas branchés pour autant. "Les prises traînent par terre"

Pas de réelle prise en charge

Libération décrit son arrivée dans la résidence : "on pénètre par l'entrée de service. Un long couloir étroit et sombre. Au bout, une porte fermée à double tour. Derrière, six personnes, très lourdement handicapées. [...] Après quelques minutes de flottement, nous comprenons qu'ils sont seuls, livrés à eux-même dans cet immense vestibule où tout résonne."

Les résidents errent sans surveillance dans les couloirs, "un homme d'une soixantaine d'années déambule, nu."

La pénurie en France

Le quotidien dénonce les actes "intolérables" de la France. Elle manque terriblement de places dans les centres pour accueillir des personnes handicapées. Alors la France "sous-traite depuis des années la prise en charge d'une partie de ses ressortissants handicapés, surtout mentaux, à la Belgique".

La prise en charge des personnes handicapées est beaucoup moins coûteuse en Belgique. L'accueil des français y est devenu un "business". Un belge dans ce "business" témoigne : "La banque vous prêtera facilement car elle sait que ce business rapporte".

"C'est une bombe qui est en train d'exploser"

Isabelle Resplendino, déléguée de l'association "Autisme France", réagit dans Libération: "On prend le problème à l'envers. Si on scolarisait plus les enfants handicapés, beaucoup deviendraient des adultes autonomes et nous ne serions pas dans cette situation de pénurie. [...] La situation s'aggrave de jour en jour. C'est une bombe qui en train d'exploser. [...] Peut être est -il déjà trop tard..."

Déjà en janvier le journal Le Monde avait dénoncé les conditions d'accueil des personnes handicapées en Belgique. En mai 2013, Marie-Arlette Carlotti avait signé une convention avec l'état belge pour tenter d'améliorer la situation.

Louise Bernard

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25 avril 2014

Chronique du scandale ordinaire - Autisme France

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.


 ► 11/12/2013 - Département 44

B. R.

Parents d'un jeune adulte de 23 ans.

Que faire bien qu'il soit orienté ESEAT par la MDPH et  qu'il ne puisse intégrer une structure ?

Que faire puisque voilà 5 ans il vit à notre domicile, sans rien faire, au point où des tocs, maintenant apparaissent et le font souffrir ?

 A quel titre payons-nous des impôts sur le revenu ?

 N'existe-t -il pas des lois qui obligent : l'état, les collectivités, les associations, les structures adaptées à venir à l'aide à la personne humaine, et aux parents désespérés ?


► 19/10/2013

 C.B.

Un grand merci pour votre très gentille invitation. c'est avec beaucoup de regrets que je vais décliner l'invitation, mais nous déménageons aux Etats-Unis le 29 octobre.

En effet, mon mari a eu une opportunité d'embauche la bas et nous n'avons pas hésité une seule seconde.

Il est très dommage que l'autisme ne soit pas mieux pris en charge en France. Je sais à quel point vous essayez de faire changer les choses et je vous souhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte.

Ma fille Stéphanie, asperger est en 3ème cette année et on nous a dit qu'il n'y avait pas de solution pour elle après la 3ème.

Vous comprendrez donc notre soulagement de la savoir prise en charge aux Etats-Unis jusqu'à la fin du Lycée, avec des enseignants qui connaissent et s'adaptent à la différence.

tiret vert vivrefm topLire la suite sur le site d'Autisme France

25 avril 2014

France-Belgique, le scandale des handicapés dénoncé par Libération

article publié sur rtbf info

Mis à jour le vendredi 25 avril 2014 à 9h36

"image retirée" suite à mise en demeure

"France-Belgique, le scandale des handicapés" dénoncé par Libération - Capture d'écran de l'article sur libération.fr


Voilà le titre, ce vendredi matin, du reportage publié en Une du quotidien français Libération. On sait depuis longtemps que des établissements belges accueillent de nombreux patients français handicapés. Parfois, parce qu'en Belgique les homes disposent de méthodes éducatives qui n'existent pas en France. Parfois parce que les familles ne trouvent pas de place d'accueil. Mais la situation décrite par le journal est d'abord celle d'un scandale.

Certains structures belges offrent une très bonne prise en charge, parfois meilleure qu'en France, reconnait le quotidien. Visiblement, ce n'est pas le cas du home Les Boutons d'Or à Celles. C'est là, entre Renaix et Tournai, où s'est rendu l'envoyé spéciale du quotidien : patient laissé sans surveillance, fils électriques dénudés, chambre glaciale ou lino éventré. Le cadre est effrayant. Les photos sur le site du quotidien le sont tout autant.

Ce centre d'accueil, installé dans un ancien couvent de briques rouges appartient au groupe Le Carosse, explique le quotidien. Une société qui accueille exclusivement des patients français. D'autres établissement du même groupe, sont eux, flambant neufs et l'accueil y est souriant. La direction du groupe a déclaré ne pas avoir connaissance de l'état de décrépitude des Boutons d'Or.

Dans ce dossier, Libération pointe surtout l'Etat français qui exfiltre volontairement, et depuis des décennies, ses handicapés vers la Belgique sans se préoccuper d'un quelconque suivi. Pour autant, la Belgique n'y est pas épargnée.

 

140 institutions pour Français en Belgique

Nous avions également mené l'enquête il y a quelques mois. Depuis les années 2000, ce sont près de 140 institutions qui se sont créées sur notre territoire pour accueillir des personnes handicapées françaises. Le phénomène vient du fait qu’il n’y a plus de place dans les institutions françaises et il semblerait qu'il soit moins cher d’envoyer des subsides en Belgique que de créer de nouvelles structures en France. Les institutions belges pour Français reçoivent donc de l’Hexagone entre 130 et 300€ - selon le type d'handicap - par jour et par résident français.

La France envoie ses subsides vers les institutions belges mais ne contrôle pas vraiment l’utilisation de cet argent. Du coup, il arrive que certaines institutions - peu scrupuleuses - profitent du système et choisissent d'en faire plutôt un business qui va souvent de pair alors avec un accueil pas du tout adapté, comme le fait rapporté dans le journal Libération.

Les dérives viennent aussi du fait que la France vient rarement contrôler le traitement de ses citoyens sur le sol belge. L’AWIPH - l’Agence Wallonne pour l'Intégration de la Personne Handicapée - contrôle également les institutions dédiées aux Français mais ces 140 institutions pour français en plus sur notre territoire représentent une importante charge de travail supplémentaire pour elle. Mais l'AWIPH rassure: ces dérives restent très marginales.

Écoutez à ce propos le reportage de Barbara Schaal, réalisé au mois de janvier passé:

 

5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

Audio -> 5000 handicapés mentaux français soignés dans des établissements belges

 

Dépeinte comme un pays où la prise en charge des personnes handicapées tient du système où la loi du marché prend parfois le pas sur la santé.

 

Le reportage de Françoise Dubois, réalisé en mars 2013, rapporte les inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":
 

 

Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

Audio -> Inquiétudes de la population à Spa, face au "commerce du handicap":

 

RTBF

25 avril 2014

La Une de Libération du 25 avril 2014

une de libération 25 avril 2014

25 avril 2014

Insalubrité, manque de soins : le scandale des handicapés français en Belgique

le Vendredi 25 Avril 2014 à 09:20

Des journalistes de Libération sont allés en Belgique où plus de 6.000 Français handicapés sont accueillis, faute de place dans nos structures. L'état des lieux fait froid dans le dos.

La Une de Libération qui publie une enquête choc sur les handicapés français en Belgique © Capture d'écran de la Une de Libération

Des handicapées "errant dans les couloirs, parfois livrés à eux-mêmes", des éducateurs à peine formés, et rapidement "tentés de bourrer leurs patients de médicaments".

C'est un cit glaçant que nous propose Libération sur ces personnes handicapées qui ne trouvent pas de place en France. Plutôt que de créer des centres, l'Etat préfère depuis des années sous-traiter une prise en charge en Belgique "parce que ça coûte moins cher".

Voilà comment plus de 6.000 handicapés français se retrouvent de l'autre côté de la frontière. Certaines structures y sont à la pointe, d'autres font froid dans le dos. Libé nous emmène aux Boutons d'Or, établissement wallon destiné aux Français. "Un lieu verdoyant, calme et apaisant" selon la brochure. La réalité ? Des "chambres glaciales", des lits médicalisés qui ne sont pas branchés, "les prises trainent par terre", comme une partie de la tapisserie, décollée des murs par l'humidité....

Des traitements indignes mais qui rapportent....

"Les handicapés français font vivre toute la région" assure un ancien gestionnaire de centre sous couvert d'anonymat, "le jackpot" précise-t-il, c'est "d'ouvrir un centre pour handicapés légers". Des établissements devenus des "usines à Français" et permettant des "bénéfices astronomiques".  

Rattrapés par leur conscience et frappés d'insomnies, certains responsables de centre ont abandonné le métier, d'autres s'agacent d'être mis en cause : "Qui veut des personnes qu'on accueille ?" conclut l'un d'eux, "posez donc la question à la France...".

24 avril 2014

Vaincre l'autisme demande l'annulation du 3eme plan

article publié dans le quotidien du médecin

 24/04/2014 Imprimer  Envoyer par email

L’association Vaincre l’Autisme a saisi le Conseil d’État pour demander l’annulation de la circulaire d’application du 3e plan autisme, datée du 13 février 2014, au motif qu’il réserve une trop grande place à l’approche psychiatrique du handicap, « d’obédience psychanalytique en France ».

Selon l’association, le document « affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) » et « porte atteinte au droit de la scolarisation des enfants autistes ».

La circulaire indique qu’il est « primordial de s’assurer de la mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle doit être soutenu et dont l’évolution doit être accompagnée ». « Derrière une bonne volonté affichée, c’est tout un système qui perdure », commente le président M’Hammed Sajidi, rappelant la position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, jugées non consensuelles.

Défense de certains psychiatres

L’association reproche également à la circulaire de « bloquer la possibilité de placer les unités d’enseignement au sein des établissements scolaires ordinaires » au profit des structures médico-sociales. Ce plan « ne s’inscrit nullement dans une démarche expérimentale » et cherche à « ménager les spécialistes de la psychiatrie psychanalytique », tranche Vaincre l’autisme.

À front renversé, l’Union syndicale de la psychiatrie (USP) déplore le rejet de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle. « Elles ne sont pas interdites, et ont leur place dès qu’elles peuvent soutenir chacun, chaque équipe, et leur travail, dans les entreprises difficiles où ils sont engagés », argumente l’Union. Critiquant la « pensée formatée » des pouvoirs publics, elle dénonce le refus de l’Agence régionale de santé d’accorder une dépense de formation de 80 % pour deux psychologues d’un centre médico-psycho-pédagogique du Val-de-Marne.

Coline Garré

24 avril 2014

L'évolution de l'homme moderne se fait-elle au prix de la maladie mentale ?

Neandertal Sapiens
En analysant la façon dont les gènes s'expriment chez l'homme moderne (à gauche) d'une part, et chez l'homme de Neandertal d'autre part (à droite), des généticiens avancent l'hypothèse que l'évolution récente de l'homme moderne s'est accompagnée de l'apparition de troubles cognitifs qui n'existaient pas jusqu'alors. Crédits : Hairymuseummatt / DrMikeBaxter
Au cours de notre histoire récente, des modifications portant sur la façon dont nos gènes s'expriment auraient-elles entraîné l'apparition de troubles mentaux tels que la schizophrénie, l'autisme ou encore la maladie d'Alzheimer ? C'est en tout cas l'hypothèse troublante avancée par une étude publiée dans la revue Science.

Et si les changement relatifs à la façon dont nos gènes s'expriment, survenus au cours de l'évolution récente de l'homme moderne, avaient engendré l'apparition de troubles mentaux comme la schizophrénie et l'autisme ? Aussi troublant que cela puisse paraître, c'est bel et bien ce que suggère une étude publiée le 17 avril 2014 dans la revue Science.

En effet ces travaux, qui ont consisté à comparer le génome de l'homme moderne à celui de l'homme de Neandertal, un travail doublé d'une analyse comparative de l'activité de ces gènes pour les deux espèces, semblent indiquer que les prédispositions de l'homme moderne à développer certaines pathologies mentales seraient ni plus ni moins... absentes chez son proche cousin Neandertal aujourd'hui disparu. En d'autres termes, ces prédispositions seraient apparues très récemment au cours de notre histoire évolutive…

Pour comprendre précisément ce dont il s'agit, attachons-nous d'abord à comprendre en quoi ont consisté les travaux du généticien israélien Liran Carmel (Université hébraïque de Jérusalem, Israël) et ses collègues. Au cours de cette étude, ces scientifiques se sont concentrés non pas sur les différences génétiques existantes entre le génome de Neandertal et celui de l'homme moderne (le degré de proximité entre ces deux génomes est de toute façon extrêmement élevé), mais sur les différences dites "épigénétiques" entre ces deux génomes.

L'épigénétique ? On sait, grâce à des études menées depuis une quinzaine d'années, que les gènes seuls ne suffisent pas à expliquer l'ensemble des caractères génétiquement héritables d'un individu (la couleur des yeux est, par exemple, un caractère génétiquement héritable). En effet, au cours de l'existence d'un individu, des facteurs environnementaux (une famine, par exemple) pourront introduire des modifications dans son génome, lesquelles seront alors transmises à sa descendance. Mais attention : ces modifications affecteront non pas les gènes de cet individu comme c'est le cas avec les mutations génétiques, mais la façon dont ces gènes s'expriment : on parle alors de mutation "épigénétique".

Comment ces mutations épigénétiques fonctionnent-t-elles ? Parmi les différents mécanismes possibles à l'origine des mutations épigénétiques, l'un des plus fréquents est la méthylation : ce processus se caractérise par la fixation sur un gène donné d'un groupe méthyl (un groupes méthyl est une structure composée de 3 atomes d'hydrogène et d'un atome de carbone), ce qui a alors généralement pour effet d'inactiver le gène. En d'autres termes, le gène reste intact, mais il ne peut plus coder pour des protéines : il est en quelque sorte devenu « silencieux ».

Or, en étudiant les ossements néandertaliens découverts à ce jour, il est possible de mettre au jour les zones du génome de Neandertal où des processus de méthylation ont eu lieu. En comparant ensuite ces données avec les zones du génome de l'homme moderne qui ont elles aussi été le siège de processus de méthylation, il devient alors possible de mettre au jour les mutations épigénétiques spécifiques à Neandertal, et celles propres à l'homme moderne. Et c'est précisément ce qui a été réalisé par le généticien Liran Carmel lors de cette étude...

Qu'ont découvert les auteurs de cette étude en observant les mutations épigénétiques affectant le génome de Neandertal et celui de l'homme moderne ? Ils se sont aperçus que nombre des mutations épigénétiques spécifiques à l'homme moderne affectaient des gènes connus pour entretenir des liens avec plusieurs troubles psychiatriques, comme la schizophrénie ou encore l'autisme.

Un constat qui suggère que les changements épigénétiques récents survenus chez l'homme moderne doivent peut-être être reliés à l'apparition de ces troubles mentaux, qui sont aujourd'hui si fréquents chez les humains d'aujourd'hui : "Nous avons découvert l'existence d'associations avec des maladies comme la schizophrénie, l'autisme ou encore Alzheimer", a expliqué Liran Carmel lors de la publication de cette étude. "Cela signifierait-il que les changements récents qui ont affecté la façon dont les gènes de l'homme moderne s'expriment dans notre cerveau, ont engendré l'apparition de maladies mentales au sein de notre espèce ?", poursuit le chercheur.

Face à cette éventualité quelque peu troublante, il est toujours possible de se consoler en se disant que les mutations épigénétiques spécifiques à Neandertal détectées par les auteurs de cette étude ont peut être elles aussi favorisé l'émergence de pathologies mentales spécifiques à Neandertal, mais dont nous ne connaîtrons jamais l'existence…

Ces travaux ont été publiés le 17 avril 2014 dans la revue Science, sous le titre "Reconstructing the DNA Methylation Maps of the Neandertal and the Denisovan" .

24 avril 2014

Recherche concernant un établissement social ou médico-social

Décidémment Wikipédia est particulièrement intéressante :

Etablissement social ou médico-social en France donne de multiples renseignements

tiret vert vivrefm topNous parle notamment du FINESS (Fichier National des Etablissements Sanitaires et Sociaux)

 

allez à l'onglet -> consulter la base

et vous pourrez commencer une recherche ... dans de bonnes conditions

 

24 avril 2014

Les crèches de la tolérance

article publié sur France info

le Dimanche 13 Avril 2014 à 05:55
(Ré)écouter cette émission

LectureDe plus en plus de crèches accueillent les enfants en situation de handicap. Une façon de les aider à s'intégrer, tout en apprenant aux enfants valides à accepter les différences. Un soulagement pour les parents et un pari sur l'avenir du mieux vivre ensemble. Reportage, Isabelle Delaude.

Le centre d'accueil du quai des Charentes accueille des enfants de 2 mois à 6 ans © Maxppp - Nicolas Barreau

Le centre d'accueil du Quai des Charentes, dans le 19e arrondissement de Paris, est la 1ère crèche municipale qui accueille enfants valides et handicapés. 66 enfants viennent chaque jour, dont une vingtaine en situation de handicap. Dès l'âge de 2 mois et demi et jusqu'à 6 ans, ils sont pris en charge par une équipe  de professionnels spécialement formés Dans les locaux flambants neufs et de plein pied, tout a été pensé, des couloirs larges pour les fauteuils roulants, du mobilier ergonomique, des espaces de jeux qui favorisent les liens et les échanges.

                         La crèche du vivre ensemble

Dans l' atelier musique les enfants écoutent une guitariste, chantent et applaudissent. Parmi eux, certains souffrent de retards de croissance, de maladies chroniques, de handicap moteur ou mental. Mais ici pas  de stigmatisation, on gomme les différences et  on s'adapte aux particularités de chacun. Pour Hervé Bessonnier le directeur de la crèche : "Les enfants doivent apprendre le vivre ensemble dès leur plus jeune âge. C'est  un enjeu majeur pour changer le regard des gens sur le handicap".

Les éducateurs observateurs privilégiés, constatent chaque jour les progrès dans l'acceptation des différences. Stéfaniella, éducatrice raconte "je suis souvent émue, comme par ce petit garçon lui-même porteur de handicap qui ne supporte pas d'entendre pleurer un enfant. Il se précipite pour le consoler ou lui venir en aide. Au départ certains peuvent avoir une réaction de peur qui se dissipe très vite. Les différences deviennent source de solidarité entre eux."

                    Changer le regard sur le handicap

Pour faciliter la communication entre tous, la langue des signes est enseignée aux enfants et aux encadrants. Une vingtaine de mots, les plus courants, permettent à ceux qui ne parlent pas encore ou qui ont des retards dans le langage de se faire comprendre.

De plus en plus de structures privées ou publiques s'équipent pour accueillir des enfants handicapés. Une mixité pour le bien de tous constate Christine d' Yvoire médecin de la crèche Charentes : "Les enfants en difficulté progressent plus vite au contact des valides.Ces derniers apprennent à les accepter et à les aider". Un pari pour l'avenir d'une société ou les handicapés seraient considérés comme les autres.

24 avril 2014

PLan autisme : une association saisit le Conseil d'Etat

Publié le 23-04-2014 à 19h45 Mis à jour le 24-04-2014 à 07h30

Paris, 23 avr 2014 (AFP) - L'association Vaincre l'Autisme a saisi le Conseil d'Etat pour demander l'annulation d'une récente circulaire d'application du 3e plan autisme, lui reprochant notamment de réserver encore une trop grande place à la prise en charge psychiatrique de ce handicap, a-t-elle annoncé mercredi.

Dans sa requête en annulation, dont le dépôt a été confirmé à l'AFP par la haute juridiction administrative, l'association estime que cette circulaire du 13 février 2014 "affirme une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme ou autres TED" (troubles envahissants du développement).

La circulaire envoyée par les ministères de l'Education nationale et de la Santé aux recteurs d'académie et directeurs des agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux, et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le plan autisme 2013-2017.

Concernant les plans d'actions, ce texte indique qu'il est "primordial de s'assurer de la mobilisation de l'ensemble des acteurs concernés, notamment les structures de psychiatrie (infanto-juvénile et générale) dont le rôle (...) doit être soutenu et dont l'évolution doit être accompagnée".

"Derrière une bonne volonté affichée, c'est tout un système qui perdure", dénonce Vaincre l'Autisme dans un communiqué. L'association rappelle qu'en 2012, la Haute autorité de santé (HAS) avait mis sur la touche les approches psychanalytiques, qui considèrent que ce handicap est causé par un trouble de la relation entre la mère et l'enfant, au profit des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

L'ex-ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, avait exprimé sa volonté de développer les méthodes comportementales dans le cadre du 3e plan autisme.

Vaincre l'Autisme reproche par ailleurs à la circulaire de "bloquer" la possibilité de placer "au sein des établissements scolaires ordinaires" les unités d'enseignement prévues pour la maternelle.

Globalement, elle affirme que la circulaire "attribue des places nouvelles uniquement au sein de structures médicosociales préexistantes", ce qui "ne s'inscrit nullement dans une démarche expérimentale".

En février, dix mois après l'annonce du plan, plusieurs associations de familles s'étaient plaintes auprès de Mme Carlotti de l'absence de changements concrets sur le terrain.

La date de l'audience publique n'a pas encore été fixée, a-t-on indiqué au Conseil d'Etat.

23 avril 2014

Mon fils est autiste mais il n'est pas malade

article publié dans "côté quartiers" le blog des quartiers populaires

Aline Yapo, maman seule de 51 ans, se bat au quotidien pour faire progresser son fils Kévin, diagnostiqué autiste à l'âge de 2 ans. A ses côtés, la mission handicap de Fontenay-sous-Bois (Val-de-Marne) a développé depuis 2004 un réseau d'échange et d'information pour permettre aux handicapés de prendre toute leur place dans la cité.

Ce sont des petits riens. De minuscules gestes. Des frôlements de main, des regards protecteurs. Et puis des paroles : « Kéké ! Viens on va ramasser les perles de couleur », lance Aline Yapo énergiquement à son fils Kévin, âgé de 11 et demi. « Quand il était bébé, il avait des problèmes d’équilibre. On lui a fait des scanners, des radios à l’hôpital Trousseau puis à Robert Debré mais on ne trouvait rien. » Kévin a été diagnostiqué autiste par la maison du handicap à l’âge de deux ans. « Moi, je ne comprenais rien. Alors, j’écoute et j’accepte. Quand on m’a dit que mon enfant n’était pas comme les autres, mon mari a voulu qu’on le mette à la DDASS. J’ai cru qu’on m’enfonçait un couteau dans le cœur. J’ai porté Kévin neuf mois, j’ai dit à mon mari que je ne le donnerai à personne. Je garde mon enfant », raconte-t-elle encore sous le choc. Depuis, c’est seule qu’Aline, maman de cinq enfants, fait face.

Femme de ménage à temps plein depuis 23 ans, Aline Yapo a vu sa vie basculer peu après la naissance de Kévin. « Je n’ai jamais été malade. Aucun de mes enfants n’a eu de problèmes de santé. Je ne sais pas pourquoi. Mais je n’avais pas le choix. Je me posais des questions. Je pensais si mon fils est malade, peut-être que moi aussi. » Les institutions, les dossiers à remplir, le vocabulaire spécialisé, les rendez-vous médicaux, les incompréhensions… Aline découvre un monde et se heurte progressivement aux murs des protocoles. Un parcours de combattante pour obtenir les informations sur un handicap, encore trop mal pris en charge en France. « On m’a donné un livre sur l’autisme mais je ne l’ai pas ouvert. Je n’ai pas fait d’études. Mais, comme dit un proverbe de chez moi, en Côte d’Ivoire, ‘je suis tombée dans l’eau, je n’ai plus peur de l’eau froide’ ».

Pas de vacances ni pour Kévin, ni pour sa soeur

Kévin a pu suivre une scolarité classique jusqu’à ses cinq ans à la crèche d'abord, puis dans la classe d'inclusion scolaire maternelle de Fontenay-sous-Bois grâce à une assistante de vie scolaire. Puis à l’âge de 6 ans, il est entré dans un Institut médico-éducatif à Saint-Mandé. « Il est autiste mais il n’est pas malade », explique simplement Aline Yapo. Dans la famille, ce petit garçon calme, doux et élancé tient une place essentielle : « C’est le cœur de tout le monde. Il est très protégé par ses sœurs, elles me soutiennent beaucoup. Si mon enfant pouvait être heureux, c’est tout ce que je demande», lance-t-elle. Lorsque Aline travaille, c’est Kelly, sa fille de quinze ans, qui se charge de Kévin pendant les vacances scolaires. Avec son salaire de 1400 euros par mois, difficile de prendre une garde d'enfants. « C’est dur pour ma fille. C’est une adolescente, elle aimerait sortir avec ses copines. J’ai essayé de voir si Kévin pouvait prétendre aux colonies de vacance de l’IME dans lequel il est suivi mais l’assistante sociale m’a rétorqué : « Ca coûte 3000 euros, vous les avez ? ». Je me suis rendue à l’espace des solidarités pour savoir si on pouvait m’aider financièrement mais on m’a dit qu’il n’y avait plus d’argent… Alors ni Kévin, ni sa sœur n’ont jamais pu partir en vacances ».

Manque de dialogue et d'information

Dans l’appartement de la cité des Alouettes, à quelques minutes de l’A 86, les perles en bois roses, vertes, jaunes, bleues sont éparpillées sur la table de la salle à manger. Pendant que Kévin les trie par couleur et par forme, en chantonnant, Aline dit l’amour et la souffrance mêlés d’avoir à porter à bout de bras sa famille. Lorsque son mari a quitté le domicile, il lui a laissé des tonnes de dettes. Des impayés de loyers, des crédits à la consommation dont elle n’a pas vu l’ombre d’un centime… Alors Aline rembourse en essayant de se défendre. Sur la table basse, les lettres de la banque et les factures se mêlent au cahier de correspondance de Kévin. Dedans, une longue série d’échanges écrits à la main entre Aline et la direction de l’Institut de Saint-Mandé. Pourtant, les informations semblent avoir du mal à passer... « A chaque rentrée, je recevais un dossier à remplir pour Kévin. Il y avait des tas de cases à cocher, savoir si mon fils voyait des spécialistes. C’est là que j’ai compris qu’il fallait aller voir d’autres équipes, qu’il pouvait bénéficier d’autres aides pour progresser. J'avais l'impression d'être la seule à ne pas faire suivre mon fils par des spécialistes ».

Voilà à peine un an que Kévin fait des séances d’orthophonie. « Au bout de deux mois, il a commencé à parler. Vous trouvez normal vous qu'on ne sache pas à quoi on a droit ? ». La prise en charge par des spécialistes ou pour des interventions comportementales intensives sont à la charge des familles. Par conséquent, impossible pour les plus modestes d'accéder à ce que le conseil économique et social, dans son rapport sur l'autisme d'octobre 2012, appelle « l'égalité éducative ». C'est ce pourquoi Marie-Françoise Lipp, de la mission Handicap de Fontenay-sous-Bois, se bat depuis 2004. Dans cette ville communiste, un vaste chantier a été lancé pour faire entrer les questions du handicap dans la cité. Et faire tomber les peurs sur l'autisme qui diagnostiqué tôt peut permettre à l'enfant de progresser. « On peut réduire l'impact du développement de ces troubles, on peut agir sur le langage et sur la communication. Plus on va vite, plus on améliore la qualité de vie future et on atténue les troubles du comportement qui sont une conséquence de la maladie et non une cause », précise Marie-Françoise Lipp.

Un rôle de maman et d'éducatrice

Pour faire face, Aline a joué son rôle de maman et d'éducatrice. Elle chante avec lui, elle joue, elle le stimule. « J'ai réussi à travailler avec Kévin. » Accompagnée à chaque étape, elle a pu s'appuyer sur ce service transversal de la mission Handicap de Fontenay. Et, pour Marie-Françoise Lipp, c'est toute la perception du handicap qui est à revoir. « Je suis partie d'un simple constat. Les handicapés sont invisibles dans la ville. On a une approche trop gestionnaire qui consiste à regrouper les gens qui ont les mêmes problèmes ensemble. Au lieu d'inclure, de mélanger, de s'adapter à cette minorité, on fait l'inverse, on met à l'écart. Alors j'ai proposé un projet aux élus, déjà très sensibles à cette question, pour faire que ce soient les professionnels quels qu'ils soient qui aillent vers les personnes handicapées et non l'inverse. » Concrètement, la ville devrait pouvoir offrir des lieux de proximité et de socialisation : faire du sport, de la musique, aller chez le dentiste, aller chez le coiffeur dans la ville de résidence. Aujourd'hui, beaucoup de parents passent leur temps à courir d'une ville à l'autre, d'un lieu spécialisé à un autre. Rien n'est à proximité. Tout pousse à l'isolement des familles. « En France, on imagine que tout va bien, que tout le monde est bien soigné. Mais c'est faux, s'insurge la chargée de mission. Il y a une réévaluation à mener en profondeur sur la façon dont on prend en compte l'enfant, l'adolescent et l'adulte handicapé ». A Fontenay-sous-Bois, on estime que cinq fontenaysiens par an naissent autistes ou avec un trouble envahissant du développement (TED) chaque année.

Fière et digne, Aline a décidé, peu avant la naissance de Kévin, en 2000, de monter une association de solidarité avec un village de Côte d'Ivoire. Elle choisit un projet de maison de santé. « La santé, c'est essentiel et en Afrique, les centres de soin manquent. Beaucoup de femmes accouchent à la maison ou sur le chemin de l'hôpital et ça se passe mal. J'organise des repas pour récolter des fonds. Il n'y a pas de hasards... La santé, pour moi, c'est la vie. »

Ixchel Delaporte

photo Olivier Coret

23 avril 2014

Handicap : Question écrite de Mme Annie DAVID sur le déremboursement des frais de transports

logo sénat

Prise en charge des frais de transport des enfants handicapés

14 ème législature Question écrite n° 11242 de Mme Annie David (Isère - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 17/04/2014 - page 946

Mme Annie David attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des familles ayant des enfants porteurs de handicaps et qui, après un séjour en établissement, souhaitent rentrer chez eux le week-end. Depuis plusieurs mois, certaines caisses primaires d'assurance maladie ne remboursent plus ces retours au domicile, appliquant ainsi à la lettre la circulaire de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) qui considèrent que ces « permissions de sortie » ou « sorties de week-end à but thérapeutique » ne doivent plus bénéficier de la prise en charge par l'assurance maladie.
Elle pense que ces familles sont victimes d'une double peine. L'éloignement de leurs enfants dans des centres spécialisés pas forcément situés à proximité de leur domicile les empêche parfois de leur rendre visite régulièrement et, de plus, ils doivent s'acquitter de frais pour les ambulances ou taxis spécialisés plusieurs fois par mois ce qui peut grever leur budget. Elle lui demande quelles mesures elle compte prendre pour mettre fin à cette situation injuste pour les enfants et les parents déjà lourdement affectés par l'obligation de placement de leurs enfants en centres spécialisés.


En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé.

23 avril 2014

Autistes : un lieu unique à Toulouse mais menacé

article publié dans La Dépêche

Publié le 23/04/2014 à 03:47, Mis à jour le 23/04/2014 à 08:43

Les thérapeutes du centre géré par le Ceresa (ici une orthophoniste) prennent en charge 38 enfants, de 2 à 20 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

Les thérapeutes du centre géré par le Ceresa (ici une orthophoniste) prennent en charge 38 enfants, de 2 à 20 ans./Photo DDM, Thierry Bordas

 

La fondatrice du Ceresa, association qui gère deux lieux de prise en charge d'enfants autistes à Toulouse, explique pourquoi sa pérennité est menacée.

Bernadette Rogé est un chercheur mondialement reconnu dans le domaine de l'autisme. Professeur à l'Université de Toulouse Jean-Jaurès, décorée de la Légion d'Honneur le 14 avril dernier, elle a fondé le Ceresa en 2005. Cette association portée par des parents d'enfants avec autisme est «hébergée» dans des locaux en préfabriqué, qu'elle loue sur un terrain de Lardenne, à Toulouse. Mais le 31 décembre prochain, l'association doit quitter ses locaux. Interview.

Pourquoi le Ceresa doit-il quitter ses locaux de Lardenne ?

Parce que le propriétaire du terrain nous le demande, et c'est tout à fait son droit. Le problème, c'est que nous n'avons pas de solution de repli. Nous sommes propriétaires d'un terrain, mais il n'est pas viabilisé. Dans l'idéal, nous aimerions construire nos locaux sur ce terrain, mais nous n'avons pas les financements.

Par qui sont financées vos structures ?

Notre Sessad, la structure principale qui accueille 38 enfants et emploie 37 professionnels à temps plein, est financée par l'Agence régionale de santé. Donc, par des fonds publics. Mais là, nous parlons d'investissements lourds, de la construction de locaux dignes de ce nom. C'est une autre histoire.

Pourquoi votre structure ne bénéficie-t-elle pas des moyens des autres établissements publics, comme les instituts médico-éducatifs, par exemple ?

Au départ, nous sommes une structure associative. Nous ne sommes pas dans le «moule» institutionnel de la prise en charge de l'autisme. En France, depuis une trentaine d'années, l'autisme est considéré comme une psychose infantile, prise en charge notamment avec des médicaments. J'ai introduit des méthodes de prise en charge innovantes, utilisées dans de nombreux pays. La Haute autorité de santé a donné raison en 2012 à tous ceux qui, comme nous au Ceresa, pensent que la prise en charge adéquate passe par des méthodes comportementales. Donc, on progresse. Mais cela prend du temps. La reconnaissance de notre structure par le financement de son développement serait un pas supplémentaire.


Qu'est-ce que le Ceresa ?

Le Ceresa est une association de parents d'enfants avec autisme, créée en 2005. Elle gère depuis 2007 un Sessad (Service d'éducation spécialisée et de soins à domicile), situé à Toulouse-Lardenne, et qui accueille 38 enfants. Pas moins de 37 professionnels à temps plein s'occupent de ces enfants, au sein de la structure mais aussi à domicile et à l'école. La prise en charge des enfants suit une approche pédagogique, préférée à la méthode psychanalytique. En clair, on n'y cherche pas à guérir les enfants de l'autisme, mais à apprendre aux enfants à vivre avec leur handicap. Des méthodes d'apprentissage axées sur la rééducation, importées notamment des États-Unis, permettent une prise en charge très précoce des enfants.

Propos recueill par Cyril Doumergue


Accéder au site du Ceresa :

tiret vert vivrefm top http://www.ceresa.fr/

22 avril 2014

Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

Vidéo publiée sur My Tf1 News

Société - 1min 24s - Le 5 févr. à 13h47 Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles. Le Conseil européen a épinglé la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes. Source vidéo : Encore trop d'enfants autistes exclus du système scolaire français

22 avril 2014

Decazeville. Autisme Aveyron, une aide précieuse pour les familles

article publié dans La Dépêche

Publié le 22/04/2014 à 03:47, Mis à jour le 22/04/2014 à 08:09

Les éducatrices spécialisées d'Autisme Aveyron, (De g. à dr.) Florence Roumegous, pour le secteur de Millau, Vanessa Filhol, pour Decazeville, et Sandra Andrieu, en charge du Ruthénois.

Les éducatrices spécialisées d'Autisme Aveyron, (De g. à dr.) Florence Roumegous, pour le secteur de Millau, Vanessa Filhol, pour Decazeville, et Sandra Andrieu, en charge du Ruthénois.

 

Créée voilà quatre ans, l'association «Autisme Aveyron» œuvre à accompagner les familles pour améliorer la qualité de vie des autistes et celle de leur entourage.

L'association Autisme Aveyron aide les familles touchées à surmonter leurs craintes et leurs révoltes pour construire un projet éducatif en vue d'améliorer la qualité de vie des autistes, et celle de leur entourage.

Une association qui a vu le jour voici quatre ans, à l'initiative de parents qui souhaitaient apporter leur soutien aux personnes atteintes de troubles du développement et à leurs proches. «Depuis, explique Vanessa Filhol, l'une des éducatrices en charge du secteur du Bassin, Autisme Aveyron a fait du chemin, et si les parents y occupent toujours une place essentielle, notre structure compte également trois éducatrices spécialisées dans l'accompagnement des personnes atteintes par cette maladie, et de leurs familles».

Basée à Decazeville, et présidée par Joël Malbert, Autisme Aveyron rayonne sur la quasi-totalité du département. «Les familles nous contactent, soit par le bouche-à-oreille, ou, le plus souvent, grâce aux unités de soins qui les orientent vers nos services, nous les rencontrons puis définissons ensemble une panoplie d'actions concrètes», renchérit Vanessa Filhol.

Recrutement

Des choses simples en totale adéquation avec les goûts et les capacités de chacun, «cela peut aller du basique soutien scolaire, à la pratique d'activités sportives, en passant par la fréquentation de centre de loisirs», poursuit-elle, «nous les aidons à gagner en confiance pour apprendre à vivre avec leur handicap, et s'intégrer au mieux dans la société».

À ce jour, Autisme Aveyron a accompagné plus de 20 familles dans des projets de vie personnalisés, «nous intervenons de 8 heures à plus de 70 heures par mois pour aider les enfants à progresser tout en rendant les parents plus sereins», conclut-elle. À cet effet, le recrutement d'une quatrième éducatrice est envisagé d'ici l'été. Contact au 09 51 12 47 31, ou «autisme.aveyron.free.fr».


Conférence-débat le 26 avril

Une conférence-débat intitulée «Comprendre l'autisme» est organisée par Autisme Aveyron le samedi 26 avril, de 9 heures à 17 heures dans la salle polyvalente du Monastère, près de Rodez. Une réunion ouverte à tous qui sera animée par Vanessa Lecomte, docteur en psychologie, et par les salariés, et les parents-bénévoles, de l'association qui seront présents.

Inscriptions obligatoires au 06 52 65 56 17.

La Dépêche du Midi

22 avril 2014

ABA : Principes et Applications Site d'Olivier Bourgueil

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