09 novembre 2019

MIA COL'OC AUTISME => Présentation en images du projet d'habitat inclusif pour adultes autistes

Présentation de notre projet d'habitat inclusif pour adultes autistes sur l'ensemble du spectre.
Accompagnement à la carte dans la vie sociale et professionnelle dans le cadre d'un habitat autonome ou semi-autonome.

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07 novembre 2019

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien - Octobre 2019

 

Sur le site d’Autisme France


Notre revue trimestrielle

Pour s’abonner, les informations utiles sont en ligne sur notre site internet

 

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Toutes les newsletters d’Autisme France

 

 

Congrès Autisme Europe à Nice


Interventions lors du 12e Congrès International Autisme Europe de Nice

 

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Actualités de l’autisme


TSA, Guide explicatif pour les familles

Ce guide du CRA Aquitaine s’adresse aux parents qui ont un enfant ayant reçu le diagnostic de TSA. Il a pour objectif de soutenir les parents, de les informer, de leur apporter un éclairage sur leurs droits et les aides administratives et de les conseiller. De plus, il a vocation à montrer aux parents qu’ils ne sont pas seuls.

Télécharger le guide

 

Alimentation et Autisme

« Ne mélange pas tout ! » Particularités alimentaires de l’enfant autiste.

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10 conseils pour accueillir un patient avec autisme

Une plaquette pour aider les professionnels à mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme avant et pendant les soins.

Télécharger la plaquette

 

Prévalence des problèmes de santé mentale dans l'autisme

Prévalence chez les personnes autistes des problèmes de santé mentale : trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), anxiété, dépression, schizophrénie et troubles psychotiques, trouble bipolaire, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du contrôle des impulsions et du comportement et troubles du sommeil.

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Offre médico-sociale et population présentant des troubles du spectre de l'autisme en Moselle - diagnostic territorial

Accéder au Rapport et à la synthèse de l’étude

 

Troubles du développement : dépistage précoce en place d’ici 2020

D’ici la fin de l’année 2020, chaque région du Québec pourra compter sur une équipe d’intervenants en CLSC qui dépisteront les troubles de développement et d’apprentissage des tout-petits de 0 à 5 ans.

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Le Pr Barthélémy à la tête du GIS

Le Groupement d’intérêt scientifique (GIS), consacré à la « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement - lancement des actions “ réseau national de recherche ” pour changer la donne », a été lancé officiellement à Paris.

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Les Mureaux : coup d’envoi des travaux pour la plate-forme innovante dédiée à l’autisme

Elle sera la première en France à assurer la prise en charge des troubles autistiques et psychiques en 2021.

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Droit aux compléments de l'AEEH : effets de seuil

Le décret de décembre 2018 sur les durées d'attribution de l'AEEH et de ses compléments est utilisé pour remettre en cause les pratiques antérieures visant à éviter les effets de seuil.

Le point sur ce sujet

 

Wiki Spectrum : Le syndrome de Williams

Le syndrome de Williams, un trouble génétique rare, dont les manifestations sont généralement opposées à celles de l'autisme, mais le double diagnostic existe.

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Protection de l'enfance


Protection de l'enfance, le gouvernement révèle sa stratégie

Comment offrir plus de sécurité aux enfants de l'Aide sociale à l'enfance, dont 25 % sont handicapés ? C'est l'objectif du gouvernement qui présente une stratégie pour la protection de l'enfance, très attendue par ce secteur en crise, souvent oublié.

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Stratégie nationale de prévention et de protection de l’enfance 2020-2022

Après des mois de concertation, de déplacements, d’échanges avec les familles et les enfants ainsi qu’avec les travailleurs sociaux et les responsables départementaux, Adrien Taquet, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Santé, a présenté lundi 14 octobre 2019 la Stratégie de prévention et de protection de l’enfance 2020-2022.

Garantir à chaque enfant les mêmes chances et les mêmes droits

 

Adrien Taquet : « Je veux faire en sorte qu’il n’y ait plus d’enfants handicapés placés à tort. »

Adrien Taquet a présenté, lundi 14 octobre, sa stratégie nationale de prévention et de protection de l’enfance. Faire-face.fr a interrogé le secrétaire d’État sur les mesures envisagées pour limiter les signalements infondés auprès des services de protection de l’enfance dont sont victimes certains parents d’enfants handicapés. Ces informations préoccupantes abusives débouchent parfois sur des placements non justifiés, comme dans le cas de Rachel.

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Actualités du handicap


PCH, CSG, CRDS, impôts, RSA, Prime d'activité, prestations familiales ...

L'exonération fiscale et sociale du dédommagement aidant familial financé par la PCH a été votée par l'Assemblée Nationale. Cela concerne donc l'impôt sur le revenu, la CSG et la CRDS. Des questions se posent cependant notamment sur la date d'application. Des évolutions sont aussi en cours concernant le RSA et la prime d'activité.

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Budgets 2020 : quoi de neuf pour le handicap ?

Les projets de loi de finances 2020 ont été présentés en Conseil des ministres le 27 septembre. Il promet une "attention particulière portée à l'amélioration du quotidien des personnes handicapées".

Les principales mesures en bref !

 

Handicap : 90 millions pour enrayer les départs en Belgique

Encore trop de départs, pour certains "forcés", vers la Belgique. Pour enrayer l'hémorragie, le PLFSS 2020 prévoit une enveloppe de 90 millions d'euros sur 3 ans afin de développer des solutions en France pour les adultes handicapés.

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AAH : un grand bond en avant… et des reculs

Le montant de l’AAH va passer de 860 € à 900 € en novembre. Mais le gouvernement a désindexé l’allocation de l’inflation et gelé le plafond de ressources y ouvrant droit pour les couples. Il a aussi supprimé le complément de ressources ce qui limite la portée de ce vrai coup de pouce.

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Handicap : les associations contre l'intégration de l'AAH au futur "revenu universel d'activité"

Un collectif de 55 associations défendant les droits des personnes handicapées a exprimé mardi son "refus" que l'allocation pour adultes handicapés (AAH) soit intégrée dans le futur "revenu universel d'activité" (RUA), par crainte que son versement puisse justement être conditionné à l'exercice d'une activité.

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Le Conseil de la CNSA échange sur l’avant-projet de loi de financement de la sécurité sociale 2020

Le Conseil de la CNSA s’est réuni le mercredi 2 octobre en séance extraordinaire pour se prononcer sur l’avant-projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2020. Il a ensuite accueilli Denis Piveteau, conseiller d’État, Anne Caron Déglise, avocate générale à la Cour de cassation, et Alain Koskas, psycho-gérontologue, pour échanger sur la lutte contre la maltraitance et la promotion de la bientraitance des personnes âgées et des personnes handicapées.

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Intervention du Défenseur des droits avant la remise du rapport de la France à l’ONU sur le suivi de la CIDPH

Le Défenseur des droits est intervenu à Genève, lundi 23 septembre, lors de la pré-session relative à l’examen du rapport initial de la France sur la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH) organisée par le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU.

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HANDIDONNEES

Ce site, co-construit par l’ARS Nouvelle-Aquitaine et le CREAI Nouvelle-Aquitaine, a pour objectif de mettre à disposition un ensemble d’indicateurs constituant un socle de connaissances sur les publics en situation de handicap et l’offre d’accompagnement régionale.

Panorama régional des données sur le handicap en Nouvelle-Aquitaine

 

L'incompréhensible refus français d'étendre le dépistage génétique des nouveau-nés

Le gouvernement et l'Assemblée nationale viennent de s'opposer à la possibilité d'utiliser, à la naissance, des tests génétiques afin de dépister de futures maladies.

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Nouveau CNCPH : les personnes handicapées en force ?

15 % de personnes "qualifiées" handicapées siégeront au sein du CNCPH dès janvier 2020 tandis qu'un nouveau président sourd est élu. Donner davantage la parole aux personnes concernées et encourager leur émancipation, voici son credo.

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Emploi Accompagné - Carte interactive des adhérents

Cette carte interactive vous permet de visualiser la localisation des différents adhérents au CFEA. En cliquant sur les gouttes rouges, vous accédez aux coordonnées de l’adhérent visé ainsi qu’à des informations à son sujet (lien vers son site internet ou plaquette d’information). Il vous est également possible de contacter directement chaque adhérent via “contact email”.

Visualiser la carte

 

Une journée consacrée à la parentalité des handicapés

Le thème de cette rencontre inédite, initiée par le groupe « parentalité » des PEP 45 : la parentalité à l'épreuve du handicap cognitif. Un sujet de réflexion né du constat que, de plus en plus, des parents en situation de handicap assurent la prise en charge de leurs enfants au quotidien et à domicile.

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Loire : le papa de Killian porte plainte contre l’IME de Saint-Chamond pour violences

Killian est un jeune Ligérien de 18 ans, atteint du syndrome d'Angelman. Il souffre de sévères troubles neurologiques depuis sa naissance.

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MDPH 56 : le rapport de la chambre régionale des comptes et la réponse du CD

Le rapport de la chambre régionale des comptes de Bretagne sur la MDPH du Morbihan (MDA 56) a fait l'objet d'une vive réponse du président du Conseil Départemental.

Présentation et commentaires

 

MDPH 29 : le rapport de la chambre régionale des comptes

Le dernier rapport de la chambre régionale des comptes de Bretagne sur les MDPH : celui du Finistère.

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Santé


Santé. Nantes : le docteur Corentin Lacroix fait le buzz avec ses vidéos médicales

Créateur du site internet « whydoc », le Dr Corentin Lacroix, médecin généraliste dans l’agglomération nantaise, réalise des vidéos médicales accessibles aussi bien aux patients qu’aux étudiants ou aux simples curieux. 8 000 abonnés.

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Un cabinet très spécial dédié aux soins dentaires des personnes porteuses de handicap, à Orléans

C'est le seul fauteuil du département qui prend en charge les enfants et adultes vivant avec un handicap : il est situé sur le site du CHR d'Orléans-La Source. Visite de ce cabinet pas comme les autres où la bienveillance et l'écoute sont les maîtres-mots.

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La douleur, ce n’est pas « dans la tête » : 49 associations appellent à une véritable prise en charge de la douleur en France

« La douleur c’est du sérieux » : par ces mots, qui sonnent pourtant comme une évidence pour des millions de personnes en France, nos associations dénoncent les insuffisances notoires dans la prise en charge de la douleur, et leurs conséquences dramatiques pour les personnes concernées.

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Pénurie de médicaments : les industriels devront constituer jusqu'à quatre mois de stock

Les députés tentent d'endiguer les pénuries de médicaments. L'Assemblée nationale a adopté ce vendredi, à l'unanimité, l'article 34 du projet de loi de financement de la Sécurité sociale. Celui-ci institue pour les industriels une obligation de constituer jusqu'à quatre mois de stock de médicaments.

Les modalités du dispositif seront précisées par un décret en conseil d'Etat

 

 

Scolarisation


Baccalauréats général et technologique

Dispositions transitoires pour la demande d'aménagements aux conditions de passation des épreuves d'examen de la session 2021 du baccalauréat

Lire le bulletin Officiel de l’Education Nationale

 

Faute de structures en France, «l’exode forcé» des enfants autistes en Belgique

L’école pour tous est loin d’être une réalité pour les enfants autistes. Beaucoup d’entre eux sont scolarisés en Belgique faute de structures adaptées en France. Reportage avec la famille du petit Bilal, 13 ans, d’Argenteuil.

Lire l’article

 

Besoins éducatifs particuliers : évolutions réglementaires 2017-2019

La politique actuelle de scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers et notamment des élèves en situation de handicap repose sur la notion d’éducation inclusive dont l’objectif est d’assurer une scolarisation de qualité à tous les élèves de la maternelle au lycée par la prise en compte de leurs singularités et de leurs besoins spécifiques. Cette politique est centrée sur la scolarisation en milieu ordinaire dans l’école ou l’établissement de secteur de l’élève et sur la généralisation de l’aide humaine mutualisée.

Aperçu de la politique française de scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers

 

Inclusion scolaire, hier, aujourd'hui, demain ?

Hier, mon contrat d’accompagnant d’élève en situation de handicap a été reconduit pour trois ans ; il faut croire que j’apportais toute satisfaction à mon employeur dans ma mission depuis deux ans.

Lire le témoignage

 

Elèves handicapés : des ergo interdits d'entrer à l'école ?

Des ergothérapeutes à qui l'on refuse d'intervenir auprès d'enfants handicapés au sein de l'école au motif qu'ils n'ont pas de PPS ? L'association dédiée lance une plateforme pour recueillir des témoignages et interpeller le gouvernement.

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Inclusion scolaire et mise en place d’un accompagnement médico-psychologique précoce pour les enfants présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme

L’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap devient une priorité des politiques éducatives. Les enfants ayant un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) sont donc concernés par ces transformations. Cette thèse qui s’inscrit dans le champ de la psychopathologie développementale poursuit un double objectif. D’une part, il s’agit d’analyser les trajectoires développementales d’enfants ayant un TSA scolarisés dans le cadre d’un dispositif innovant d’inclusion. D’autre part, il s’agit d’évaluer les effets de deux interventions de médiation par les pairs, appliquées dans le cadre de la théorie socio-constructiviste du développement, et mises en œuvre en situation de jeu symbolique ou de travail sur une tablette numérique.

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Recherche et innovation technologique


Blog : Autisme Information Science

 

La sclérose tubéreuse pour y voir plus clair dans la biologie de l’autisme

La sclérose tubéreuse fournit une possibilité unique de comprendre l’autisme, parce que la moitié des personnes affectées par ce trouble à gène unique sont également autistes.

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Deux syndromes « sociaux » rares nous en apprennent sur l’autisme 

L’étude des syndromes de Smith-Magenis et de Potocki-Kupski – deux troubles à gène unique dont les porteurs connaissent des difficultés à lire les indices sociaux – pourrait renforcer notre compréhension de l’autisme.

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Autisme : vers une analyse de sang prédictive de la sévérité du trouble

Un réseau de gènes impliqué dans le développement cérébral a été identifié dans des globules blancs d'enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme. Son dysfonctionnement serait corrélé à la sévérité du trouble, et serait détectable à partir d'une analyse de sang

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Questions éthiques liées à la recherche sur le cerveau

Une initiative américaine se confronte aux questions éthiques liées à la recherche sur le cerveau.

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Forme atypique de marche chez les souris porteuses de mutations liées à l’autisme

Les souris modèles de deux troubles génétiques liés à l’autisme, dont le syndrome de Williams, montrent des anomalies dans leurs schémas de mouvement.

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La signature moléculaire peut mener à un test sanguin pour l'autisme

Les niveaux d'expression de certains gènes dans le sang de garçons autistes peuvent correspondre à la gravité de leurs traits.

Une étude co-dirigée par Eric Courchesne

 

 

Écouter, lire et voir


Lire

Université d'Automne de l'ARAPI 2019

Dossier reprenant les différents comptes rendus, dans l'ordre chronologique, de l'Université d'Automne 2019 de l'ARAPI par Jean Vinçot.

Lire les résumés

 

Sur le spectre

Sur le Spectre est le Magazine officiel du groupe de recherche en neurosciences cognitives de l'autisme de Montréal. Le magazine vise à rendre plus accessibles les résultats des recherches scientifiques menées au sein du groupe. Il inclut donc des résumés vulgarisés d'articles scientifiques, mais également des articles plus généraux sur des thèmes importants dans le domaine de l'autisme.

Voir les magazines

 

Voir

Autisme : «Hors Normes», le film qui brise le tabou

La sortie du film « Hors Normes » lève le tabou sur le défaut de prise en charge des autistes sévères. La France tente de rattraper son retard, accumulé depuis des décennies.

Lire l’article

 

 

Utile


Deux groupes Facebook gérés et modérés par des membres d’Autisme France

 

Outils de dépistage dès l’âge de 18 mois

Les recherches ont montré que les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont susceptibles d’être détectés dès l’âge de 18 mois. La fiabilité d’un diagnostic établi par un professionnel expérimenté pour un enfant de deux ans est très élevée. Toutefois, de nombreux enfants reçoivent leur diagnostic définitif seulement lorsqu’ils sont plus âgés et n’obtiennent pas toute l’aide dont ils ont besoin. Plus le diagnostic est précoce, plus le traitement peut être commencé rapidement.

Accéder au site Autism Canada

 

Le scénario social

Au format PDF les différents scénarios sociaux créés par la Société de l’Autisme Région Lanaudière (SARL) en partenariat avec le CISSS de Lanaudière

Accéder au  site de la Société de l’Autisme

 

 

Colloques, formations, évènements


Formation gratuite en ligne sur canal autisme

 

EDI formation - Toutes les formations

 

Epsilon à l'école : Toutes les formations

 

Journée TEACCH le 21 mars à Sorbiers

L’association Autistes dans la cité Organise une journée sur la méthode TEACCH :
Traitement et éducation des personnes présentant des troubles du spectre de l’autisme et souffrant de handicaps de communication apparentés.

En savoir plus

 

Autism Diagnostic Observation Schedule2 (ADOS2) – Ceresa propose une formation complète les 2-3-4 décembre 2019

Inscription et programme

 

 

Appels à projets


Appel à candidatures dispositifs d'habitat inclusif de l'ARS Hauts-de-France

L’ARS Hauts-de-France, en lien avec les conseils départementaux de l’Aisne, du Nord, de l’Oise, du Pas de Calais et de la Somme, lance un appel à candidatures pour le financement de dispositifs d’habitat inclusif au bénéfice des personnes en situation de handicap et/ou des personnes âgées en perte d’autonomie.

Lire l’appel à candidature

 

AAC 2019 - Dispositif emploi accompagné - Spécialisation autisme

En partant d’un principe d’inclusion et « d’emploi d’abord », l’emploi accompagné fournit les appuis et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées afin de leur permettre d’accéder et de se maintenir durablement dans un emploi classique rémunéré en entreprise privée ou publique.

Le présent appel à candidature vise à valider la spécialisation des Dispositifs d’Emploi Accompagné (DEA) pour l’accompagnement du public TSA.  Il s’adresse aux DEA labellisés et conventionnés de la région Nouvelle-Aquitaine.

Lire l’appel à candidature

 

 

Questions administratives et juridiques


Rapport Groupe de Travail n°4

«Prévention des départs non souhaités en Belgique»

 

Développer l’apprentissage des personnes handicapées

Depuis le 1er janvier 2019, chacun des 965 centres de formation des apprentis en France a l’obligation de nommer un référent handicap…

En savoir plus

 

Rapport d’information déposé par la commission des affaires sociales

En conclusion des travaux de la mission relative à l’organisation de la santé mentale

Lire le rapport

 

Autisme France
Association  loi 1901 reconnue d’utilité publique. 
1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE SUR SIAGNE
e-mail : contact@autisme-france.fr - Tél : 04 93 46 01 77

 


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Site internet / Website : Autisme France

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Après Hors Normes, le Collectif Autisme fait des propositions

article publié dans Médiapart


Après "Hors Normes", le Collectif Autisme fait des propositions

7 nov. 2019
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le Collectif Autisme réagit au film "Hors Normes" en demandant la mise en œuvre d'urgence de mesures tenant compte de la situation dramatique des personnes les plus vulnérables.

 

communique-collectif-autisme-7112019

Nous, associations représentant les personnes autistes et leurs familles, membres du collectif autisme « remercions » les réalisateurs du film « Hors Normes » car ils portent à l’écran ce que nous dénonçons depuis des années et notamment la situation dramatique des personnes les plus vulnérables, celles qui ont les troubles les plus sévères et nécessitent un encadrement 24h sur 24

Nous avions fait pendant la concertation préalable à la stratégie autisme l’analyse de leur situation.

  • Pas de repérage, pas de diagnostic, pas d’accès aux soins
  • Pas de plan prévisionnel de création de places
  • L’augmentation des départs en Belgique
  • Des Etablissements et Services sous dotés, en termes d’encadrement, de formation
  • Des listes d’attente dans tous les Etablissements et Services quel que soit l’âge
  • Des centaines de personnes sans réponse à leur orientation Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
  • Des adultes maintenus dans des structures pour enfants au titre de l’amendement Creton
  • L’isolement des familles et des personnes elles-mêmes

Malgré nos alertes en amont de la concertation et lors de la concertation, sur l’urgence de répondre à ces concitoyens oubliés, les pouvoirs publics n’ont pas fait le choix d’inscrire dans leur stratégie pour l’autisme au sein des TND les réponses correspondant à l’immensité des besoins. Les budgets restants du 3ème plan (53 millions d’euros) constituent les seuls moyens donnés pour proposer des solutions, soit moins de 1.500 places.

La société inclusive que nous appelons de nos voeux, ne doit pas être une société qui exclut les personnes autistes avec les troubles les plus sévères.

Nous refusons de continuer à dire aux familles qui subissent discrimination dans l’accès aux soins et exclusion des services médico-sociaux, qu’il leur faut attendre 10 ans, dans l’espoir que les prochains gouvernements auront le courage de s’engager pour leurs enfants.

Sans attendre, nous représentants associatifs, au nom des personnes autistes et leurs familles, nous demandons à M. Edouard PHILIPPE, Premier Ministre, Mme Agnès BUZYN, ministre de la santé et des solidarités, Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’état aux personnes handicapées, et Mme Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, de mobiliser d’urgence leurs services pour :

  • Demander un audit auprès de toutes les MDPH pour repérer toutes les orientations non suivies d’effet
  • De programmer immédiatement des appels à projets ou des Appel à Manifestation d’Intérêts pour des lieux de vie et services adaptés, dans leur taux d’encadrement et leur financement, aux personnes les plus vulnérables, en veillant au respect des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) par les associations gestionnaires et en concertation avec les territoires (Conseil départementaux)
  • De former des professionnels à la spécificité de l’autisme et des différents programmes d’accompagnement, dans le respect des recommandations existantes
  • De valoriser les salariés de première ligne (Aides Médico-Psychologiques (AMP) et AES (Accompagnement Educatif et Social), Aides-soignants, éducateurs) qui travaillent auprès de ces personnes (ce n’est pas un travail comme les autres et les salaires sont indignes, compte tenu des exigences de cet accompagnement) : cette situation engendre des turn-over et un désengagement des professionnels les plus investis
  • D’avoir une politique de rattrapage de l’offre à mettre en face de l’exil en Belgique

Le Collectif Autisme se donne pour mission prioritaire de défendre la qualité et la spécificité des pratiques de diagnostic et d’accompagnement des personnes autistes.
Sa coordination est assurée par les représentant.es des associations Autisme France et Sésame Autisme
Contacts : Danièle LANGLOYS (...) et Christine MEIGNIEN ( ...)

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05 novembre 2019

Syndrome de Pitt-Hopkins : voie à suivre pour des traitements de l'autisme

 

Syndrome de Pitt-Hopkins : voie à suivre pour des traitements de l'autisme

Par Daniel R. Weinberger, The Conversation / 1er Mai 2019 En 2019, être geek est cool, et l'idée d'être sur le spectre autistique est glorifiée. Cela n'est nulle part aussi vrai que dans la Silicon Valley, un des rares endroits en Amérique où l'on favorise, plus qu'on ne critique, la singularité sociale et l'hyper focalisation sur les détails, semblable à un rayon laser.

https://blogs.mediapart.fr

 

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03 novembre 2019

L'isolation insuffisante des neurones pourrait contribuer à l'autisme

 

L'isolation insuffisante des neurones pourrait contribuer à l'autisme

Par Nicholette Zeliadt / 23 Octobre 2019 Les gènes participant à la formation de la myéline, une substance grasse qui gaine les neurones, se trouvent modifiés dans le tissu cérébral provenant de personnes autistes et chez plusieurs souris modèles. On trouve également chez ces souris des fibres nerveuses insuffisamment myélinisées.

https://blogs.mediapart.fr

 

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Quand la réalité de l'autisme est plus dure que la fiction

Alors que sort le film "Hors normes", un enfant de 8 ans, autiste profond, est hospitalisé depuis juillet dans une unité pour adolescents à Marseille. Un service qu'il a fallu vider de tous ses autres patients

Par Sophie Manelli

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun.
Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. MarkPiovesan / Istock.com

Il ne "supporte plus d'entendre cet enfant crier", d'être obligé, parfois, de l'attacher, ultime solution pour contenir son extrême violence ; de le voir "s'enfoncer, de jour en jour dans un rituel de la violence" ; de "ne pas pouvoir, en tant que médecin, lui apporter l'aide dont il aurait besoin".

Alors que "Hors normes", le très beau film sur l'autisme d'Éric Toledano et Olivier Nakache sort sur les écrans, c'est un témoignage bouleversant que livre le Dr Jean-François Hassoun. L'illustration tragique de la défaillance de la prise en charge de ce trouble en France, malgré trois plans autisme successifs. Mais aussi un appel au secours de soignants au bout du rouleau.

L'enfant qui crie a 8 ans. Nous l'appellerons B. Ce jeune autiste profond, souffrant d'une lourde déficience mentale, est hospitalisé depuis juillet dernier à l'Unité de soins intensifs pour adolescents (Usia), gérée par le Centre hospitalier Édouard-Toulouse. Une unité où il n'a pas sa place. "Ce service a été ouvert en 2015 pour accueillir en urgence des adolescents de 12 à 18 ans en crise : comportements suicidaires, entrées en schizophrénie, troubles aigus du comportement", explique le Dr Hassoun qui y travaille.

B. y a été hospitalisé il y a 4 mois, via les urgences où il était arrivé en crise. Sa famille n'était plus capable d'en assumer la garde. "C'est un enfant qui peut devenir très violent, totalement imprévisible, qu'on ne peut laisser seul un instant", explique le Dr Hassoun. Un petit garçon qui aurait besoin d'une prise en charge spécialisée, au long court, dans une structure adaptée.

Or, depuis juillet, hormis un passage dans un centre à Nice, et un court séjour de rupture dans un institut médico-éducatif dans la Drôme, on ne trouve pas de place pour lui. Et ce, malgré plusieurs réunions organisées à l'Agence régionale dde Santé (ARS), spécifiquement sur ce cas.

25 soignants mobilisés autour d'un seul enfant

"B. reste donc à l'Usia, c'est-à-dire dans un couloir, avec 5 chambres, un lieu conçu pour des courts séjours. Pas pour y enfermer un enfant autiste", poursuit Jean-François Hassoun. Aussi, malgré toute la bonne volonté et les trésors d'inventivité déployés par les soignants, qui improvisent chaque fois que possible, des sorties, des jeux d'eau, des tours de l'hôpital, l'état de B. s'aggrave : "On est en train d'en faire un monstre", souffle le psychiatre. Les difficultés de prise en charge sont devenues telles que l'Usia a dû être vidée de la totalité de ses patients. "Dans ce contexte, la sécurité des ados qui arrivent en peine crise comme celle de B. ne peut pas être assurée. Aujourd'hui, nous sommes 25 soignants, infirmières, éducateurs psychologues, et 2 médecins pour s'occuper de ce seul enfant".

Depuis juillet, 40 demandes d'admissions d'adolescents ont dû être rejetées. L'Usia est, pour l'heure, la seule structure à Marseille dédiée aux ados en crise aiguë. 150 jeunes y sont hospitalisés chaque année. Ce service étant devenu inaccessible, "les patients les plus chanceux ont trouvé une place dans d'autres structures ; d'autres sont rentrés chez eux. Quand on connaît le taux de suicide et les comportements à risques chez les jeunes, c'est criminel", alerte Jean-François Hassoun. Quant à l'équipe soignante, "tout le monde est complètement à bout, effondré à l'idée de se sentir impuissant et maltraitant. Certains parlent de démissionner".

"Scandalisé en tant que médecin", le Dr Hassoun l'est aussi en tant que citoyen. À raison de 1 000 euros la journée d'hospitalisation, et compte tenu des patients qui n'ont pu être pris en charge à l'Usia, le maintien de cet enfant dans cette structure se chiffrerait d'ores et déjà à 600 000 euros pour la collectivité. "Toute la hiérarchie a été alertée. Nous avons eu trois réunions avec les tutelles, avec 30 interlocuteurs autour de la table. Mais rien ne bouge". Contactée hier, l'ARS a confirmé l'existence d' "une situation problématique" et s'est "engagée à tout mettre en oeuvre pour qu'une place soit trouvée très prochainement" à cet enfant "dans une structure qui puisse répondre à ses besoins".

Le Dr Hassou a vu "Hors Normes" : "Ce film m'a renvoyé un truc insupportable. J'ai décidé que je ne pouvais plus me taire."

Et aussi Autisme : le monde a les yeux tournés vers Marseille

100 000 enfants dont personne ne veut

"Ces jeunes-là, personne n'en veut", lâche à l'écran Vincent Cassel, qui incarne un éducateur dans le film "Hors normes". Une réplique qui synthétise le quotidien de milliers de vraies familles, désespérées par les problèmes de prise en charge de leur enfant avec un autisme dit sévère ou lourd, c'est-à-dire avec des troubles du comportement, du langage, des accès de violence envers les autres ou contre eux-mêmes. "Ceux qui ne sont pas glamours pour les médias, qui coûtent cher à la société, que ni l'école ni les instituts spécialisés n'acceptent", a confirmé ces jours-ci dans Le Parisien Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, saluant un film "qui réussit l'exploit de montrer ceux que l'on ne veut jamais montrer. On se le prend dans la gueule, et c'est tant mieux". Premier signe du retard français, aujourd'hui reconnu et notoire: on ne sait pas quelle est la part des situations complexes parmi les 700 000 personnes autistes (dont 100 000 enfants) de France.

"Oui, il y a urgence à agir. La situation n'est pas satisfaisante. On le sait, et on y travaille", reconnaît Claire Compagnon, déléguée interministérielle en charge de la mise en place de la stratégie nationale pour l'autisme, dotée de 344 millions d'euros et établie pour cinq ans. Depuis quelques mois, des équipes sont formées à repérer les adultes dans les établissements psychiatriques ou médico-sociaux "afin de les amener vers un diagnostic et définir avec leur famille le meilleur plan d'accompagnement possible". D'après le gouvernement, 1 500 ont été créées ou sont en train de l'être pour les adultes. Très insuffisant pour Autisme France, qui pointe en particulier le manque de petites unités d'accueil, plus adaptées à la situation particulière du public attendu. Des structures qui mettent des années à se monter en France, quand cela n'est qu'une formalité en Belgique, où s'exilent de trop nombreuses familles d'enfants autistes.

Selon les associations, il y a 40 ans de retard à rattraper."En matière de politique de l'autisme, la France n'est pas au niveau", admet la secrétaire d'État chargée du handicap. Les familles concernées sont exposées à un parcours du combattant indigne de notre République et la France se trouve loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

"Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants" soulignait encore la Cour des comptes dans son rapport de janvier 2018. En juillet, un tribunal administratif avait même condamné l'État français pour "des carences" dans la prise en charge d'enfants autistes.

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02 novembre 2019

Eric Toledano & Olivier Nakache - L’autisme face caméra avec Hors normes - Social Club 2019

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Leur dernier film évoque avec humanité l’engagement sans faille de bénévoles et professionnels qui se battent pour l’intégration d’adolescents autistes. Éric Toledano et Olivier Nakache changent le regard sur le handicap, mettent en avant le don de soi et rendent hommage à des militants hors normes, dans un film choc. Ils sont rejoints par Joseph Schovanec, philosophe autiste.

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01 novembre 2019

Un petit miracle : le film Hors normes peut-il faire changer le regard sur l’autisme ?

article publié sur LCI

"Un petit miracle" : le film "Hors normes" peut-il faire changer le regard sur l’autisme ?

https://www.lci.fr/psycho/un-petit-miracle-le-film-hors-normes-peut-il-faire-changer-le-regard-sur-l-autisme-2136454.html

Psycho

PLUS QU'UN FILM - "Hors normes", d’Olivier Nakache et Eric Tolédano, actuellement en salles, met en lumière la question de la prise en charge de l’autisme et raconte, notamment, le combat des parents, des familles. Leur solitude aussi face à une société sans pitié. Nous avons demandé à deux mères d’enfants autistes ayant vu le film leur point de vue sur celui-ci.

Ils ont fait rire le monde entier avec "Intouchables" et "Le sens de la fête". Eric Toledano et Olivier Nakache font maintenant pleurer avec "Hors normes", avec Vincent Cassel et Reda Kateb en animateurs d'une association venant en aide à de jeunes autistes précédemment rejetés pat toutes les structures d'accueil. Très précisément Le Silence des Justes, fondée en 1996, qui œuvre pour "le développement des enfants, adolescents et adultes avec autisme ou atteints de troubles apparentés dans les meilleures conditions possibles". 

En dépit de ses bonnes intentions fédératrices et d'une réelle satisfaction du public comme de la critique, le film ne fait pas l’unanimité, notamment pour CLEA (Collectif pour la Liberté d’Expression des Autistes), qui lui a reproché dans un communiqué diffusé mercredi de se servir des malades au bénéfice des "gens normaux". Un avis qui tranche avec celui d’autres associations qui voient ce film d’un bon œil et espèrent qu’il permettra de faire bouger les choses. Et les parents d’enfants autistes, qu’en pensent-ils ? S'agit-il là d'un bon coup de pied dans la fourmilière ?

C’est un petit miracle que l’on montre cette réalité au cinéma- Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France

Enthousiasmée, Danièle Langloys, mère d’un enfant autiste de 35 ans et actuelle présidente de l'association Autisme France, loue l’initiative consistant à parler des enfants comme des adultes autistes, dont on ne parle jamais, dans un film populaire, accessible, fédérateur : "Selon moi, il fallait oser parler de ceux dont la société ne veut pas, qui se font virer de l’école, des instituts médico-éducatifs, voire des hôpitaux psychiatriques pour des problèmes de comportements. Personne ne veut s’efforcer de voir comment on pourrait mieux les comprendre et répondre à leurs difficultés, et c’est la première fois que l’on montre au cinéma ces enfants, ces adolescents et ces adultes. A l’autre bout du spectre de l’autisme, se trouvent ces grands handicapés ayant de grandes difficultés sensorielles, qui ne parlent pas, qui ont des difficultés comportementales majeures et que, souvent, l’on a du mal à identifier. Pour moi, c’est un petit miracle que l’on montre cette réalité au cinéma avec des acteurs connus et des réalisateurs ayant fait des films grand public, qui ont touché beaucoup de monde."

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L'association montrée comme "vecteur d'innovation"

Sophie Biette, présidente d'une Association départementale des amis et parents de personnes handicapées mentales (Adapei 44), mère d’une fille de 28 ans atteinte d’autisme sévère, comme montré dans le film, est tout aussi élogieuse. "Ce que j’ai trouvé intéressant dans le film, c’est que pour une fois, la question de l’autisme sévère est abordée de façon positive : on peut faire quelque chose de ces jeunes, rien n’est perdu. Et ce qu’il raconte aussi, c’est à quel point les associations sont des vecteurs d’innovation. Il ne faut pas attendre des pouvoirs publics mais croire en la société civile. C’est un appel à reprendre le militantisme grâce auquel on est parvenu à faire reconnaître l'autisme comme un handicap et non plus comme une maladie mentale". Sophie Biette cite une scène dans laquelle Vincent Cassel tend les photos d'enfants autistes abandonnés par la société à des enquêteurs de l'Inspection générale des affaires sociales venus lui chercher des noises. "Aujourd’hui, le Silence des justes est reconnu par l’Etat et financé pour faire son travail, avec un professionnel pour chaque personne autiste, mais le film montre bien que ça a pris du temps et qu'il a fallu se battre."

"Pour chaque personne autiste, enfant, ado, adulte, il faut un encadrement un pour un, et c’est normal, poursuit Danièle Langloys. Ces personnes autistes ne sont pas faites pour vivre en collectivité. Elles ne peuvent pas supporter le bruit des autres, la lumière des autres, le mouvement des autres, les paroles des autres. C’est diabolique pour une personne sévèrement atteinte. Le problème justement soulevé par le film, c’est 'qui s’en occupe' et 'qui finance'."

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"Ceux qui vous aident et ceux qui ne vous regardent même pas"

Dans un souci de justesse, les réalisateurs Eric Toledano et Olivier Nakache ont tenu à exposer tous les points de vue, notamment celui, sensible, de la mère d'un adulte autiste, Joseph, interprétée par Hélène Vincent qui, dans une scène forte, assène : "Ils sont mignons quand ils sont petits mais quand ils grandissent, le regard des autres n'est plus tout à fait le même. Le monde se divise alors en deux : ceux qui vous aident et ceux qui ne vous regardent même pas." Une phrase pleine d’acuité selon Danièle Langloys : "Mon fils autiste est adulte maintenant, relativement autonome, mais lorsqu’il était enfant, il a fini par se faire éjecter du système qui n’a rien fait pour qu’il trouve sa place. J’étais seule et, même si aujourd'hui, il existe une vraie solidarité entre les parents autistes grâce aux différents groupes d'entraide qui se sont constitués sur Facebook, ça me fait mal au cœur de voir, qu’au fond, peu de choses ont changé en 2019." 

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De grandes qualités, des petits bémols

Danièle Langloys et Sophie Biette ne tarissent pas d’éloges. Mais s’il fallait trouver des réserves ? Pour Danièle Langloys, les bémols tiennent des artifices de la fiction : la dramatisation, l’émotion surlignée… : "Après avoir vu le film et écrasé sa larme, on fait quoi ? On fait comment, concrètement ?", questionne-t-elle. "En tant que spectateur lambda, non confronté à cette réalité, je suis forcément émue mais ce que j’aimerais que le film provoque, c’est la révolte, la colère". Elle prend l'exemple du personnage de Valentin, "l’enfant autiste sévère qui porte un casque parce qu’il se cogne la tête : il vient d’une USIDATU, une unité hospitalière temporaire qui accueille les plus vulnérables, mais qui ne tient non plus à les garder. La solution de repli, ce n’est pas un institut médical mais cette association sans moyen, sans agrément. Le spectateur ne devrait pas pleurer, il devrait se sentir mal. Constater que ces personnes existent, que la société les laisse tomber, qu’une association est seule contre les pouvoirs publics qui s’offusquent du manque d’agrément. Comment peut-on accepter une telle maltraitance en 2019 sur le territoire français ?"

C’est juste le récit de cette association à un moment donné, et une jolie expérience n’est pas applicable partout. Je tiens à la solidarité nationale.- Sophie Biette, présidente de l'Adapei 44

Autres griefs évoqués par Sophie Biette : le côté "très policé de la représentation de l'autisme dans le film" et l’absence de la dimension éducative. "J’aurais bien aimé en voir plus sur la manière dont on accompagne les jeunes personnes autistes, comment on trouve un outil de communication, comment on apprend les repères de l’espace et du temps, comment on travaille sur les difficultés sensorielles.  Et ce qui paraît un peu magique dans le film, c’est cette idée que l’on va résoudre le problème des enfants autistes en les faisant encadrer par des jeunes déscolarisés. Je crains surtout, au niveau national, que l’on érige le film comme un modèle de prise en charge, qu'on se dise qu’il suffit de mettre une personne autiste dans une entreprise pour résoudre le problème. C’est juste le récit de cette association à un moment donné et une jolie expérience n’est pas applicable partout. Je tiens à la solidarité nationale."

"Toute cette dimension manque un peu dans le film mais soyons clairs, ce n’est pas non plus son objectif", poursuit Danièle Langloys. "Il fallait vulgariser les enjeux pour mettre en avant l'entraide, la compassion, le don de soi... Les auteurs ont voulu à dessein faire un film grand public et engagé et le principal, c’est que ça sensibilise."

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30 octobre 2019

Autisme : le parcours du combattant des parents qui veulent scolariser leur enfant en Occitanie

 

Autisme : le parcours du combattant des parents qui veulent scolariser leur enfant en Occitanie

En France, les chiffres ne sont pas clairs sur la scolarisation des enfants autistes. Selon les sources, entre 20 et 35% vont à l'école, de manière plus ou moins régulière et accompagnée. Certains parviennent même à décrocher des diplômes, mais de nombreux obstacles les empêchent d'évoluer.

https://www.francebleu.fr

 

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