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"Au bonheur d'Elise"
10 février 2014

1 maire sur 3 admet qu'il est en retard sur le handicap !

article publié dans handicap.fr

 

Résumé : Quelle place pour les 10% de citoyens handicapés dans le débat des Municipales 2014 ? Même les maires confessent eux-mêmes leur retard. L'ADAPT leur offre un coup de pouce avec 14 engagements prioritaires.
 
Par le 09-02-2014

Après l'Unapei (lire article en lien), c'est au tour de L'ADAPT (Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) d'interpeler les candidats aux élections municipales. Partant du principe que 10 % environ de la population vit avec un handicap, c'est un électorat qu'on ne peut plus se permettre de négliger. Pourtant, au niveau local, alors que la loi de 2005 propose des évolutions fondamentales pour répondre à la problématique de l'insertion des personnes handicapées, plus d'un Français sur deux estime que leur commune est en retard dans ce domaine et que leur situation globale n'a pas évolué au cours des cinq dernières années. Et un maire sur trois l'admet !

L'ADAPT a donc décidé de s'adresser à tous les candidats aux Municipales 2014, avec 14 engagements concrets permettant à la personne handicapée de vivre dans sa commune une vie de citoyen à part entière.
1- Changer le regard
Développer des actions de sensibilisation sur le handicap au sein de la commune
2- Vie de la cité
Aborder dès que possible les questions du handicap dans les délibérations du Conseil Municipal
3- Proximité des CCAS avec les MDPH
Renforcer l'articulation entre le Centre Communal d'action sociale (CCAS) et la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)
4- La Mairie hors les murs
Faciliter l'accès aux personnes handicapées à l'information et aux démarches administratives
5- Le logement
Leur faciliter l'accès au logement via la politique du logement de la commune
6- L'école
Favoriser la scolarisation des enfants et des jeunes en situation de handicap
7- Les enfants dans la cité
Faciliter l'accès des enfants et des jeunes en situation de handicap à la vie périscolaire
8- La sensibilisation professionnelle,
Organiser des rendez-vous spécifiques pour sensibiliser les entreprises locales au handicap
9- L'insertion professionnelle en mairie
Embaucher des personnes handicapées pour leurs compétences professionnelles dans les services municipaux
1 Baromètre « Citoyenneté et handicap » de L'ADAPT mai - juin 2013.
10- L'accès à l'emploi
Servir de relais pour le développement de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées
11- Dynamique territoriale
Favoriser les partenariats pour développer l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées
12- La vie culturelle, sportive et associative
Favoriser les initiatives culturelles, sportives et associatives développant un volet inclusif à destination des personnes handicapées
13- Dispositifs de proximité
Favoriser l'implantation de dispositifs d'accompagnements de proximité au travers de la politique foncière de ma commune
14- Accessibilités
Assurer pour les personnes handicapées les accessibilités au bâti comme à la vie sociale de la commune

L'ADAPT et les Municipales 2014, c'est aussi un film d'animation de 4'30, avec audio-description et sous-titrage, disponible sur le lien ci-dessous, envoyé aux mairies, candidats, députés, sénateurs et ministères.

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10 février 2014

Expérience : un parcours MDPH bientôt simplifié ?

article publié dans handicap.fr

 

Résumé : Face aux mécontentements des usagers des MDPH et aux délais de traitement des dossiers qui ne cessent de s'allonger, le Gouvernement lance, en 2014, une expérimentation dans 2 départements afin de simplifier les procédures. Nom de code : IMPACT
 
Par le 08-02-2014

MDPH, le parcours du combattant ou la bataille contre des moulins à vent. C'est souvent ce qu'on entend dans la bouche des usagers des Maisons départementales des personnes handicapées qui se lamentent des procédures administratives pesantes et des durées de traitement parfois qualifiées d'indécentes. Face à ce mécontentement souvent généralisé, le Gouvernement a décidé, en partenariat avec l'Assemblée des départements de France, de lancer, à partir du premier semestre 2014, une expérimentation pour améliorer les procédures. L'ensemble des innovations proposées permettra, conformément à l'esprit de la loi handicap du 11 février 2005, de renforcer le traitement personnalisé des demandes. Nom de code de cette expérimentation : « IMPACT », comme « Innover et Moderniser les Processus MDPH pour l'Accès à la Compensation sur les Territoires ». Il est engagé officiellement dans celles du Nord et du Calvados, à l'occasion du premier comité de pilotage national, qui s'est tenu le 4 février 2014.

De l'aveu même des services de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, « aujourd'hui, une demande importante et la nécessité de traiter chaque situation individuelle entraînent des retards dans les réponses ou des inadéquations entre le besoin et la réponse. Les procédures sont encore trop fastidieuses et trop lentes. Le rôle des services publics est de ne pas laisser seuls nos concitoyens face au désarroi d'une demande complexe ou d'une démarche infructueuse. » Dans un communiqué, ils précisent donc que les procédures de décision doivent être simplifiées tout en renforçant leur qualité, tout en apportant aux professionnels les moyens de mieux assurer leurs missions. Pour faire de ces lieux des « maisons accueillantes et modernes », selon la ministre.

10 février 2014

Autisme : mais pourquoi la France est-elle aussi mauvaise élève ?

Le Lundi 10 Février 2014 à 06:20

tiret vert vivrefm top(Ré)écouter cette émission

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Pour la cinquième fois, le Conseil de l'Europe condamne la France pour sa mauvaise prise en charge des enfants autistes dans les écoles. Pire l'hexagone accuse un retard de 40 ans sur ses voisins européens et dans le monde. Les raisons d'un blocage à la française. 

D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère © Maxppp

Le constat est accablant pour la France... Elle s'est faite épinglée non pas une fois mais cinq fois pour ne pas avoir respecté ce droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Selon les chiffres de l'association " Vaincre l'autisme " : 80% d'entre eux ne sont pas scolarisés. Un non-sens au regard de ce que font nos voisins européens.

Pourquoi un tel retard en France ?

C'est avant tout l'approche qui est remise en question par la plupart des associations qui lutte contre ce handicap. En France, l'autisme relève plus de la  " psychiatrie " que " du trouble du développement ". Pourtant l'OMS (L'Organisation Mondiale de la Santé) préconise que l'autisme doit se guérir par la voie éducative, hors des hôpitaux et sans médicament.

Approche différente à l'étranger

Et pourtant la Haute Autorité de Santé avait bien tenté de changer la donne. C'était en mars 2012. Dans un rapport de 60 pages, elle donnait la priorité aux "  interventions éducatives ". Les experts se sont accordés sur la nécessité d'une prise en charge personnalisée en milieu scolaire. Le Canada, les Etats-Unis, l'Espagne, la Suède, l'Angleterre et l'Italie ont pris ce virage là mais pas la France. C'est ce que déplore Olivia Cattan, porte-parole de " SOS Autisme " et auteure de " D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère"   

D'un Monde à l'autre, Autisme, le combat d'une mère © Maxppp

10 février 2014

Rappel : Jeudi, conférence gratuite à Saint-Thibault les Vignes organisée par AURA77

CONFERENCE GRATUITE
L’accompagnement des adultes avec autisme sévère
en institutions médico-sociales et sanitaires
Jeudi 13 février 2014 de 9h00 à 17h00
Centre culturel Marc Brinon, Saint-Thibault les Vignes (77)


L’autisme à l’âge adulte constitue désormais une préoccupation majeure lorsqu’on évoque la situation des personnes avec autisme en France. Le 3ème Plan-Autisme 2013-2017 insiste notamment sur la nécessité pour les établissements et services médico-sociaux, d’adapter l’accompagnement proposé aux spécificités des adultes avec autisme sur la base des recommandations de bonnes pratiques de l’ANESM (2010) et de la HAS (2011). Si cela constitue un enjeu majeur en termes de qualité de vie pour ces adultes, cela soulève également un certain nombre de questions et de changements de pratiques pour les institutions sanitaires et médico-sociales.

Voir le programme ci-après :

Pre_programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme_1_

10 février 2014

Expérience : autisme, un iPad pour communiquer

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Des applications développées sur iPad au service de l'accompagnement des personnes autistes permettent de créer un lien,par tablette interposée,entre l'établissement et la maison. Elles s'appuient sur les méthodes comportementales ABA ou TEACCH.
 
Par le 19-10-2013

Nouveau, expérimental, une nouvelle façon de renforcer le lien entre les personnes autistes et leurs accompagnants. Des applications sur tablette numérique iPad, proposent aux professionnels et aux parents de se former ensemble aux méthodes éducatives, via des outils pédagogiques développés par la société LearnEnjoy© (« apprentissage ludique » en français).

Etape 1 : Former conjointement professionnels médico-sociaux et parents

Malgré les recommandations de la HAS (Haute autorité de la santé), les méthodes et démarches éducatives, telles que l'ABA ou le TEACCH, sont encore trop peu répandues dans les pratiques des professionnels et parfois méconnues des familles. L'objectif des sessions de formation proposées est donc de faciliter le développement de ces pratiques éducatives au sein des établissements médico-sociaux, par la mise à disposition de cet outil pratique, mais aussi de faciliter les relations entre les professionnels et les parents afin d'assurer une continuité dans l'accompagnement des personnes avec autisme.

Etape 2 : Accompagner les personnes avec autisme grâce à un outil ludique et adapté

Les applications, qui sont développées par LearnEnjoy© proposent différents niveaux d'exercices selon le profil de l'utilisateur. Le principe d'association d'images, caractéristique des méthodes sur lesquelles il est basé, couplé à la facilité de navigation offerte par l'iPad, en fait un outil intuitif, facile d'utilisation pour les personnes avec autisme. Ce concept offre, par ailleurs, la possibilité aux professionnels et aux parents de travailler avec un même support, les applications permettent de poursuivre à la maison la séance de travail entamée au sein de l'établissement.

Etape 3 : Evaluer pour mieux développer

L'expérimentation fera l'objet d'une évaluation « chemin faisant », qui associera, notamment, des chercheurs. Elle aura pour objectif de mesurer l'impact de cet outil sur les bénéficiaires avec autisme, les changements dans les pratiques des professionnels ainsi que les bénéfices retirés par le travail conjoint avec les familles. A terme, cet outil pourrait être déployé à plus grande échelle. Cette expérimentation, pilotée par la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées), avec le soutien d'AG2R LA MONDIALE, est menée au sein de 20 établissements médico-sociaux, répartis dans 7 régions. 150 bénéficiaires (enfants, adolescents et adultes avec autisme) sont concernés et près de 150 professionnels et parents seront formés à cet outil.

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9 février 2014

Autistes : une place à l'école pour 95 % des Français

article publié sur handicap.fr

 

Résumé : Selon un sondage, 95% des Français accepteraient que leur enfant soit en classe avec un autiste. Pourtant, dans les faits, les portes des écoles et centres de loisirs restent fermées. C'est ce que dénonce SOS autisme France dans deux vidéos.
 
Par le 09-02-2014
Réagissez à cet article !

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe, en cours de sport ou de musique avec un enfant autiste, pour autant les troubles de ce syndrome restent très méconnus, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France. Selon ce sondage transmis mardi à l'AFP, seuls 5% imaginent qu'ils auraient peur de cette situation.

Six Français sur dix (59%) affirment par ailleurs avoir déjà rencontré dans un lieu public ou dans leur entourage une personne autiste. Mais plus de neuf sur dix sous-estiment leur nombre : 70% d'entre eux pensent qu'ils sont environ 100.000 ou moins, 21% environ 300.000 quand 7% seulement considèrent qu'ils sont environ 600.000 (soit la bonne estimation) et 2% environ un million.

Les Français apparaissent aussi divisés quant au fait de savoir si les autistes sont porteurs d'un handicap mental (32% affirment que oui, 54% que non), mais aussi quant à la possibilité pour eux de guérir de l'autisme (40% estiment que oui, 37% que non), révèle le sondage. Et quand une majorité de Français estime que l'autiste est quelqu'un de très calme avec les yeux dans le vague (53%), un quart le décrit comme une personne très agitée et plutôt violente (26%). Sondage réalisé en ligne du 22 au 28 novembre 2013 sur un échantillon de 1.002 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus, selon la méthode des quotas.

"Les Français semblent ne pas avoir peur de la différence mais connaissent mal l'autisme", a résumé Olivia Cattan, porte-parole de SOS autisme en France. Pour lutter contre les discriminations dont les ils sont victimes - les enfants autistes n'ayant peu ou pas accès à l'éducation, aux centres de loisirs ou clubs de sport-, l'association a annoncé le lancement d'un numéro indigo (0 820 71 00 54). Les familles s'estimant discriminées pourront ainsi saisir l'association et "avec notre équipe d'avocats, nous engagerons une procédure pénale afin de faire valoir le droit de la personne autiste discriminée", a expliqué Olivia Cattan.

L'association lance aussi une campagne, via des clips, qui seront notamment relayés, espère-t-elle, sur les réseaux sociaux. Un premier clip met en évidence les discriminations subies par les personnes autistes. Un deuxième clip donne la parole à Ruben, 7 ans, enfant autiste s'adressant au Président de la République pour lui présenter ses revendications.

N° indigo SOS autisme France : 0 820 71 00 54

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

9 février 2014

Nous pourrions désormais dépister l'autisme beaucoup plus tôt

article publié dans Sciences et Avenir

Hugo Jalinière Publié le 07-02-2014 à 18h13

Yehezkel Ben-Ari, directeur de recherche émérite à l'Inserm, revient sur les espoirs et les inquiétudes que suscite la publication de ses travaux sur l'autisme.

Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008. (C.BAZIZ/SIPA)
Le centre Albert Camus pour jeunes autistes de Villeneuve-d'Ascq, en novembre 2008. (C.BAZIZ/SIPA)

ACCOUCHEMENT. En injectant un diurétique à des souris porteuses d’une forme d’autisme juste avant qu’elles n’accouchent, des chercheurs français sont parvenus à prévenir les comportements autistiques dans leur descendance. Ils ont ainsi mis en lumière le rôle prépondérant d'une hormone produite au moment de l'accouchement dans l'apparition de la maladie.

S&A : Vos recherche permettent-elles d'envisager un remède contre l'autisme ? 

Yehezkel Ben-Ari : Non, il n'est pas envisageable à l'heure actuelle de soigner l'autisme. Car prévoir que tel ou tel enfant à naître sera touché par l’autisme n’est pas possible. Le mécanisme d’apparition du syndrome autistique décrit dans notre étude permet de mieux comprendre la maladie, mais pas d’anticiper son apparition et encore moins de la traiter de façon préventive.

Il est vrai qu'on a réussi à prévenir l’apparition de l’autisme chez des souris en administrant des substances diurétiques à leur mère peu avant l’accouchement, mais parce qu’on savait que, sans ce traitement, ces souris à naître développeraient l'autisme. Chez l’homme cela reste impossible. Notamment car on ne peut pas mesurer le taux de chlore neuronal chez l’homme. Et on ne va pas administrer de diurétique à toutes les femmes enceintes avant qu’elles n’accouchent !

Prévenir l'apparition de la maladie avant la naissance serait éventuellement envisageable avec une pathologie comme la trisomie 21 (ndlr : ce n'est pas le cas), car son apparition peut être observée et confirmée très tôt.

LireAutisme: l'hormone de l'accouchement impliquée

S&A : Quel espoir cette découverte offre dans la lutte contre l'autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Notre étude permet d’envisager le développement d’outils de dépistage très précoce. Actuellement on est en mesure de diagnostiquer l’autisme chez l’enfant à partir de ses 2 ans. Certaines études montrent que des différences cérébrales sont identifiables dès 6 mois. Nous pouvons désormais espérer dépister l’autisme au bout de quelques mois. Or, on sait que dans ce type de maladie, plus on la repère vite plus les traitements envisagés seront efficaces.

Surtout, on peut désormais travailler sur certaines molécules comme les substances diurétiques utilisées dans notre études en sachant de façon certaine qu’elles peuvent être bénéfiques. Développer ce type de traitement en même temps que le dépistage très précoce permettrait d’améliorer considérablement la prise en charge de l'autisme.

Encore une fois, il n’est pas question de guérir l’autisme, mais de trouver des traitements qui réduisent le mieux possible le syndrome. L’autisme est aussi une maladie sociétale, et c’est à la société de se donner les moyens d’accompagner les malades par le biais de structures adaptées.

S&A : Votre étude montre l'importance de l'hormone de l'accouchement dans l'apparition du syndrome autistique. Ne pourrait-on pas agir au moment de l'accouchement pour réduire les risques d'apparition de la maladie ?

Yehezkel Ben-Ari : L’accouchement est un moment clé dans l’apparition du syndrome autistique. Pour autant, c’est un processus qui engage des mécanismes hormonaux très complexe et il n’est pas réaliste d’envisager qu’on puisse détecter et donc pallier le déficit d’ocytocine au moment de la naissance.

L’ocytocine est l’hormone que la mère (ou l’enfant on ne sait pas bien) déclenche au moment de l’accouchement. C’est elle qui provoque une baisse du taux de chlore et permet aux neurones de se développer normalement. On sait qu’une naissance prématurée favorise l’apparition de la maladie. C’est également vrai lorsque des problèmes de détresse respiratoires surgissent lors de l’accouchement.

Nos travaux doivent emmener la communauté scientifique à poursuivre et approfondir les études épidémiologiques sur le lien entre accouchement par césarienne et autisme. Car jusqu’à présent les études suggérant ce lien sont controversées. Ces recherches sont particulièrement urgentes en ce qui concerne les césariennes programmées, dites de confort. Si on me donnait demain un financement de 100 000 euros je le ferais tout de suite ! Je ne suis pas obstétricien et ne peux donc pas m’avancer, mais si ces études épidémiologiques étaient menées, nous pourrions avoir des surprises.

8 février 2014

Intérêts et limites des médicaments pour les personnes avec autisme

Extraits du bulletin scientifique de l'ARAPI - n° 25 - 10ème université d'automne 

année 2010

 

tiret vert vivrefm topUn coup d'oeil sur le profil des chercheurs de l'ARAPI (liste ci-après)

 

Barthélémy Catherine






 

"Il faut donc ici rappeler que chez les personnes avec autisme (et pas seulement chez elles) :

  • Les troubles du comportement ne sont quasiment jamais des manifestations psychotiques. Il s'agit d'un mode de communication inapproprié traduisant une douleur ou un malaise le plus souvent physique ou, parfois, une situation de désarroi ou de détresse psychologique. C'est une demande d'aide mal formulée.

  • L'autisme n'est pas une psychose (au sens de la clinique psychiatrique). L'usage trop fréquent de ce terme est dû au fait que son acception dans les approches psychanalytiques lacaniennes ne recouvre pas la notion clinique de psychose en psychiatrie.

  • En conséquence, l'utilisation des neuroleptiques au nom de leur pouvoir antipsychotique n'a aucune légitimité chez les personnes avec autisme.

Pour autant, beaucoup de professionnels sont attachés à l'usage des neuroleptiques, considérant que ces médications assurent un rôle protecteur ... pour le professionnels au contact des personnes avec autisme. Il est très étonnant d'observer que, même lorsque vous démontrez que ces traitements ne modifient ni la fréquence, ni l'intensité des comportements impulsifs et agressifs chez une personne donnée, la moindre tentative de réduction des doses induit un accroissement des troubles du comportement ... chez les professionnels, ce qui conduit rapidement à la réapparition des troubles de la personne concernée. Cette observation témoigne que l'utilisation des médicaments psychotropes n'obéit pas à une logique raisonnée et scientifique. Elle mobilise des représentations ambivalentes d'un objet maléfique et protecteur et faisant souvent obstacle à une démarche clinique objective et rigoureuse."

(...)

La question du sommeil

"Les travaux de Bougeron ont bien mis en évidence qu'il existait des anomalies de la production cérébrale de mélatonine (hormone du sommeil). Il est donc légitime de proposer la mélatonine comme premier traitement. C'est un traitement respectueux de la physiologie, sans danger et sans risque d'accoutumance et de dépendance. La mélatonine est synthétisée depuis de nombreuses années et est d'usage courant pour les personnes soumises à des décalages horaires ou des travaux postés (pilotes de ligne, professionnels en 3 x 8,...). Elle est sans incidence sur la vigilance diurne."

https://docs.google.com/file/d/0BwXoYNqh04lXYzFlM2Q2NDEtODVhYy00MmMwLWJkNGQtMmI2MGE1ODE2MTUx/edit?hl=en&authkey=CJ2PwMEO

Mon avis : un document très intéressant sous la signature de René Tuffreau, psychiatre à Nantes (jjdupuis)

NB : ARAPI (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptions)

7 février 2014

VAINCRE L'AUTISME claque la porte ! - participation au Comité National Autisme etc.

VAINCRE L’AUTISME claque la porte !

A l’attention de Mme Marie-Arlette CARLOTTI - Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion
A l’attention de Mme Agnès MARIE-EGYPTIENNE - Secrétaire Générale du Comité Interministériel
Handicap
A l’attention de M. Guillaume BLANCO - Chef de projet pour le Plan autisme

Paris, le 4 Février 2014

Objet : Participation de VAINCRE L’AUTISME au Comité National Autisme, aux groupes de Travail et
au Comité de suivi du 3ème plan Autisme

Madame la Ministre, Madame la Secrétaire Générale, Monsieur,

En août 2013, VAINCRE L’AUTISME, en tant que représentant des usagers et bien que très déçue par certaines des mesures du 3ème plan autisme, décidait de confirmer sa participation au Comité
National Autisme et au comité de suivi du plan. Quelques mois plus tard, à l’annonce de la constitution des groupes de travail thématiques, l’association validait son implication effective avec l’objectif de faire évoluer le système, d’être force de proposition pour relayer les revendications des familles et faire en sorte que les moyens attribués au 3ème plan autisme, même si estimés comme insuffisants comparés à d’autres plans, puissent l’être dans l’intérêt des personnes concernées et leurs familles.
Quelques mois plus tard, suite à de nombreuses réunions, de nombreuses heures de travail, de lecture, de rédaction, de débat, force est de constater que les décisions sont prises, sous couvert de démocratie participative, pour faire perdurer les pouvoirs en place et avec une marge de manœuvre plus que minime laissée à l’innovation.

VAINCRE L’AUTISME estime aujourd’hui que ses revendications et recommandations n’ont pas été prises en compte et refuse de cautionner certains documents, décrets et décisions qui vont être officialisés prochainement.
Aussi, les membres du Conseil d’Administration ont décidé que l’association VAINCRE L’AUTISME se retire du Comité National Autisme des groupes de travail auxquels elle participait, à l’exclusion de celui concernant l’évaluation externe dans la mesure où VAINCRE L’AUTISME représente plusieurs associations et leurs structures.

Nous ne pouvons que déplorer cette décision mais elle semble la seule logique et éthique eu égard aux engagements pris envers les familles et aux principes et valeurs qui fondent notre action pour la cause de nos enfants autistes.
Nous souhaitions faire évoluer le système de l’intérieur, avec votre soutien, nous nous voyons dans l’obligation d’agir, avec les moyens à notre disposition, d’une manière différente, à travers des actions militantes, tout en restant vigilants quant aux décisions qui seront prises dans le cadre du
3ème plan.
Nous restons bien sûr ouverts à tout dialogue qui permettrait de faire évoluer la situation de nos enfants.
Restant à votre disposition pour toute information complémentaire et dans l’attente d’un retour de votre part, je vous prie de croire, Madame la Ministre, Madame la Secrétaire Générale, Monsieur, à l’expression de nos sentiments les meilleurs.
M’Hammed SAJIDI
Président
VAINCRE L’AUTISME claque la porte !
A l’attention de Mme Marie-Arlette CARLOTTI - Ministre déléguée en charge des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion
A l’attention de Mme Agnès MARIE-EGYPTIENNE - Secrétaire Générale du Comité Interministériel
Handicap
A l’attention de M. Guillaume BLANCO - Chef de projet pour le Plan autisme
Paris, le 4 Février 2014
Objet : Participation de VAINCRE L’AUTISME au Comité National Autisme, aux groupes de Travail et
au Comité de suivi du 3ème plan Autisme
Madame la Ministre, Madame la Secrétaire Générale, Monsieur,
En août 2013, VAINCRE L’AUTISME, en tant que représentant des usagers et bien que très déçue par certaines des mesures du 3ème plan autisme, décidait de confirmer sa participation au Comité
National Autisme et au comité de suivi du plan. Quelques mois plus tard, à l’annonce de la constitution des groupes de travail thématiques, l’association validait son implication effective avec l’objectif de faire évoluer le système, d’être force de proposition pour relayer les revendications des familles et faire en sorte que les moyens attribués au 3ème plan autisme, même si estimés comme insuffisants comparés à d’autres plans, puissent l’être dans l’intérêt des personnes concernées et leurs familles.
Quelques mois plus tard, suite à de nombreuses réunions, de nombreuses heures de travail, de lecture, de rédaction, de débat, force est de constater que les décisions sont prises, sous couvert de démocratie participative, pour faire perdurer les pouvoirs en place et avec une marge de manœuvre plus que minime laissée à l’innovation.
VAINCRE L’AUTISME estime aujourd’hui que ses revendications et recommandations n’ont pas été prises en compte et refuse de cautionner certains documents, décrets et décisions qui vont être officialisés prochainement.
Aussi, les membres du Conseil d’Administration ont décidé que l’association VAINCRE L’AUTISME se retire du Comité National Autisme des groupes de travail auxquels elle participait, à l’exclusion de celui concernant l’évaluation externe dans la mesure où VAINCRE L’AUTISME représente plusieurs associations et leurs structures.
Nous ne pouvons que déplorer cette décision mais elle semble la seule logique et éthique eu égard aux engagements pris envers les familles et aux principes et valeurs qui fondent notre action pour la cause de nos enfants autistes.
Nous souhaitions faire évoluer le système de l’intérieur, avec votre soutien, nous nous voyons dans l’obligation d’agir, avec les moyens à notre disposition, d’une manière différente, à travers des actions militantes, tout en restant vigilants quant aux décisions qui seront prises dans le cadre du
3ème plan.
Nous restons bien sûr ouverts à tout dialogue qui permettrait de faire évoluer la situation de nos enfants.
Restant à votre disposition pour toute information complémentaire et dans l’attente d’un retour de votre part, je vous prie de croire, Madame la Ministre, Madame la Secrétaire Générale, Monsieur, à l’expression de nos sentiments les meilleurs.
M’Hammed SAJIDI
Président
7 février 2014

Réponse d'Olivia Zerath-cattan à Marie-Arlette Carlotti

logo sos autisme en france

Réponse à Marie-Arlette Carlotti : Marie-Arlette Carlotti avec laquelle j’ai fait campagne pour le Président et qui me connait personnellement très bien, a semble- t-il perdu son sang-froid en m’attaquant de façon directe et grossière sur le site du Ministère, censé apporter un service aux citoyens.

Régler ses comptes sur un site de l’Etat au lieu de me recevoir avec toutes ces familles en difficulté est indigne d’un Ministre, censé être à l’écoute des Français.

Apparemment, elle n’a pas lu mon ouvrage car lorsque je parle de « système mafieux », je parle de ces associations de faux professionnels qui fleurissent sur le net et qui proposent des formations à des prix exorbitants et d’un système qui plonge les familles dans la précarité. De plus je respecte et travaille avec les associations comme Vaincre l’autisme et plus de 60 associations comme Asperger Amitié, Apte autisme, la Fnaseph (60 associations), Autisme Paca qu’elle n’a d’ailleurs jamais reçues.

Son communiqué montre à quel point elle n’est pas une femme de terrain si elle n’est pas au courant du désespoir de milliers de familles. Nous avons au sein de l’association de nombreux dossiers de famille en détresse que je tiens à disposition du gouvernement. Un désespoir décrit par tant de journalistes qui depuis plusieurs années enchainent les témoignages de parents et de personnes autistes.
Elle semble également oublier grossièrement la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe qui lui n’a pas de livre à promouvoir. J’ai tenté de rentrer en contact avec la Ministre afin de l’informer de centaines de dossiers urgents mais elle ne m’a jamais répondue.

Mon ouvrage, dont les fonds sont reversés à une association Apte autisme, est l’histoire de ma galère en tant que maman, non une façon de faire une promotion personnelle. Ce livre existe uniquement pour dénoncer les défaillances et manquements graves de l’Etat sur toutes les questions liées à la prise en charge de l’autisme.

Si j’ai pu sortir mon enfant de son mutisme, je le dois à l’application de méthodes comportementalistes pratiquées par des professionnels d’une grand humanité. Si j’ai réussi à mon échelle à faire avancer mon enfant, pourquoi devrait-on m’empêcher d’en parler et d’en faire profiter d’autres parents ? Visiblement toutes les bonnes volontés pour faire avancer nos enfants et leur offrir un avenir ne sont pas bonnes à prendre pour Mme Carlotti…

Oser attaquer une maman qui a dû se débrouiller toute seule afin de faire face à la prise en charge de l’autisme de son enfant montre le peu d’empathie et le mépris de Mme Carlotti pour les familles françaises ordinaires en difficultés et pour cette noble cause. Car au-delà de mon cas familial, mon histoire ressemble tristement à toutes celles des familles que nos associations représentent.

J’espère que le Président de la République que j’ai eu hier par texto et qui me disait « comprendre » mon désespoir et nous « recevoir » bientôt fera le nécessaire afin de faire respecter la parole d’une maman, d’une militante bénévole de longue date et d’une ancienne journaliste.

Je demande la démission de Mme Carlotti pour son comportement indigne de sa fonction.

Olivia Cattan

7 février 2014

L'origine de l'autisme mieux cernée

article publié sur le site ici radio canada

Neurone Impression artistique de neurones et d'axones  Photo :  iStockphoto

L'origine précoce, voire prénatale, de l'autisme est largement soupçonnée depuis quelques années par la communauté médicale. Les travaux de chercheurs français de l'Institut de neurobiologie de la Méditerranée viennent le confirmer.

Le Dr Yehezkel Ben-Ari et ses collègues ont démontré que les taux de chlore dans les neurones de souris modèles d'autisme sont élevés et le restent de façon anormale après la naissance. Ils montrent aussi, toujours chez la souris, qu'un diurétique (qui réduit les taux de chlore dans les neurones) donné à la mère avant la naissance corrige les déficits chez les descendants.

Ces résultats viennent en quelque sorte valider le succès du traitement diurétique testé chez des enfants autistes en 2012, mais dont la démonstration des fondements biologiques manquait pour établir le mécanisme proposé et justifier le traitement.

En outre, ces travaux montrent également que l'ocytocine, hormone de l'accouchement, produit habituellement une baisse du taux de chlore pendant la naissance qui contrôle l'expression du syndrome autistique.

Le détail de cette étude est publié dans la revue Science.

« Les taux de chlore pendant l'accouchement sont déterminants dans l'apparition du syndrome autistique. » — Dr Yehezkel Ben-Ari
Repères
  • Dans l'embryon, les neurones ont des taux élevés de chlore. Par conséquent, un messager chimique du cerveau excite les neurones afin de faciliter la construction du cerveau.
  • Une baisse naturelle du taux de chlore se poursuit ensuite, ce qui permet de réguler l'activité du cerveau adolescent et adulte.
  • De précédents travaux ont montré que plusieurs maladies cérébrales, comme des épilepsies infantiles, sont associées à des niveaux de chlore anormalement élevés.

D'après l'équipe de recherche, le traitement diurétique prénatal restaure des activités cérébrales normales et corrige le comportement autiste chez l'animal une fois devenu adulte. Ainsi, les actions naturelles de l'ocytocine tout comme celles du diurétique contrôleraient la pathogenèse de l'autisme par l'intermédiaire des taux de chlore cellulaires.

« Ces données valident notre stratégie thérapeutique et suggèrent que l'ocytocine agissant sur les taux de chlore pendant la naissance module/contrôle l'expression du syndrome autistique. » — Yehezkel Ben-Ari


L'ensemble de ces observations laisse à penser qu'un traitement le plus précoce possible est indispensable pour prévenir l'apparition de ce trouble envahissant du comportement.

Un garçon  Photo :  iStockphoto
Le saviez-vous ?
  • L'autisme touche environ une personne sur 166, mais sa prévalence augmente constamment au Canada. On estime que 65 000 Canadiens, dont 18 000 Québécois, souffrent actuellement d'autisme.
  • Il touche 4 à 5 garçons pour une fille.
  • Ses principales caractéristiques sont : des troubles de la communication, de la difficulté à comprendre les situations sociales et les attentes de l'entourage, des troubles sensoriels et des comportements répétitifs.
7 février 2014

Va-t-on pouvoir guérir l'autisme dès la naissance ?

article publié dans La Provence

Marseille

Santé - Actualités - Va-t-on pouvoir guérir l'autisme dès la naissance ?
Yehezkel Ben Ari, fondateur de l’Institut de neurologie de la Méditerranée (Inmed).

Photo F.M.

Yehezkel Ben Ari, fondateur de l’Institut de neurologie de la Méditerranée (Inmed) sur le campus de Marseille Luminy, a de sérieuses pistes pour tenter de répondre à cette question qui taraude les parents des 650 000 enfants atteints d'autisme en France : va-t-on pouvoir guérir de l'autisme dès la naissance ? La communauté scientifique l'a rejoint en publiant un article aujourd'hui dans la revue Science. Son objet ? "Autisme : l'hormone de l'accouchement contrôlerait l'expression du syndrome chez l'animal".

"C’est la première fois qu’une maladie neurologique et psychiatrique est guérie chez une souris par un traitement restreint à l’accouchement. Il n’est donc pas idiot aujourd’hui de dire que si on commence à donner un traitement très tôt pour que les enfants aillent mieux, ça peut marcher", avance l'auteur. dont les recherches démontrent que les taux de chlore dans les neurones de souris atteintes d’autisme sont élevés et le restent de façon anormale dès la naissance.

"Sur le plan comportemental et conceptuel, on ne peut pas comprendre l’autisme sans tenir compte de la séquence maturative, dit encore le chercheur à propos de ses révélations, ce qu’il se passe pendant l’accouchement a des effets à long terme." Le rôle de l’ocytocine dans la baisse du chlore neuronal a également été étudié. Car cette hormone, qui déclenche le travail de la femme enceinte, a des effets protecteurs et analgésiques en cas de complications pendant l’accouchement. Et suggère que les actions naturelles de l’hormone comme celles du diurétique sont cruciales pendant l’accouchement et contrôleraient la pathologie de l’autisme par l’intermédiaire des taux de chlore cellulaires.

"Moi, je suis prêt à parier que si demain on pouvait donner des molécules comme celles-ci, mais sans effets secondaires, très tôt à des bébés dont on pense que peut-être ils seront autistes ou retardés mentaux, on améliorerait beaucoup la situation. À terme, la guérison viendra en combinant des tests comportementaux et des molécules inoffensives. Parce que tout ce que nous espérons un jour, c’est ramener les enfants à l’école", conclut Yehezkel Ben Ari. Ce qui est valable chez la souris le sera-t-il chez l’homme ? Voilà la vraie question, dont la solution sera recherchée à l’Inmed mais aussi, grâce ou à cause de cet article de Science, par les laboratoires qui ne devraient pas tarder à se pencher sur la question.

7 février 2014

sur vivrefm Evelyne Friedel, ancienne présidente d'autisme France et d'autisme Europe

sur vivrefm

Jeudi 06 Février 2014

Autisme : L'Europe condamne la France

Invité : Evelyne Friedel. Ancienne Présidente d'autisme France et d'autisme Europe, elle a déjà fait condamné la France par les juridictions européennes. Aujourd'hui, c'est le Conseil Européen qui affirme que la France ne tient pas ses engagements pris en 2003.

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7 février 2014

M'Hammed Sajidi : L'espoir, c'est une guérison de l'autisme

7 février 2014

Rappel sur les 10 mesures-phares du 3ème plan autisme

6 février 2014

logo ministère des affaires sociales et de la santé

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

7 février 2014

Vidéo professeur Ben-Ari : Peut-on soigner l'autisme avec des diurétiques ?


Peut-on soigner l'autisme avec des diurétiques ? par lemondefr

En injectant un diurétique à des souris porteuses d'une forme d'autisme juste avant qu'elles n'accouchent, des chercheurs français sont parvenus à prévenir les comportements autistiques dans leur descendance. Ces résultats spectaculaires sont publiés le 7 février dans la revue Science.Comment un diurétique peut-il améliorer les troubles de communication de l'autisme ? Quel est le rôle de l'accouchement dans le développement de cette pathologie ? Pourra-t-on un jour traiter l'autisme dès les premiers mois de la vie, voire avant la naissance ? Le professeur Yehezkel Ben-Ari (Institut de neurobiologie de la Mediterrannée), auteur senior de l'étude de Science, répond à nos questions.

7 février 2014

Autisme : l'hormone de l'accouchement impliquée

article publié dans sciences et avenir

Un cap important a été franchi dans la compréhension de l’autisme. Un déficit d'ocytocine serait à l'origine de son développement.

Des chercheurs ont montré qu'un déficit de l'hormone de l'accouchement serait impliquée dans l'apparition de la maladie. CITIZENSIDE/BERNARD MÉNIGAULT
Des chercheurs ont montré qu'un déficit de l'hormone de l'accouchement serait impliquée dans l'apparition de la maladie.
CITIZENSIDE/BERNARD MÉNIGAULT

AUTISME. Un nouveau cap vient d’être franchi dans la compréhension de l’autisme. La communauté scientifique s’accorde désormais sur l’origine précoce de l'apparition de la maladie. Probablement au stade fœtal et/ou postnatal de l'individu touché.

Une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Lemonnier (Brest) et Yehezkel Ben-Ari, directeur de recherche émérite à l'Inserm, a publié une étude parue dans la revue Science datée du 7 février.  Elle met en évidence le rôle clé que joue le chlore dans les mécanismes qui déclenchent la maladie.

CHLORE et OCYTOCINE. En temps normal, les neurones présentent des taux élevés de chlore durant la phase embryonnaire. Cela permet au principal médiateur chimique du cerveau - le GABA - d'exciter les neurones afin de faciliter la construction du cerveau. À la naissance, une baisse naturelle du taux de chlore transforme le rôle du GABA. Il se change en inhibiteur de neurones afin de réguler l'activité du cerveau adolescent/adulte.

L'étude montre que c'est un dysfonctionnement dans ce processus qui serait à l'origine de l'autisme.

L'hormone de l'accouchement impliquée

En effet, la baisse du taux de chlore qui permet le développement des neurones est en principe provoquée par l'hormone dite de l'accouchement : l'ocytocine. Les résultats des expériences menées sur des souris montrent que c'est un déficit d'ocytocine qui empêche la baisse de ce taux de chlore pendant la naissance. C'est ce dysfonctionnement qui serait à l'origine de l’expression du syndrome autistique.

LireAutisme : des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Les chercheurs ont utilisé deux modèles animaux d’autisme. Le premier est génétique, il s'agit du syndrome de l’X Fragile qui est la mutation la plus fréquente liée à l’autisme. L’autre, produit par l’injection à la rate gestante de Valproate de sodium - un produit connu pour générer des malformations et notamment un syndrome autistique chez les enfants. Des rongeurs sains étant utilisés pour effectuer la comparaison.

Les taux de chlore pendant l’accouchement sont déterminants dans l'apparition du syndrome autistique

Ainsi, les chercheurs ont enregistré pour la première fois l'activité des neurones au stade embryonnaire et juste après la naissance afin d'observer les modifications des taux de chlore.

Fait particulièrement impressionnant, la chute naturelle du taux de chlore qui a eu lieu au moment de la naissance chez les animaux contrôles était inexistante dans les 2 modèles animaux atteints d'autisme. Chez ces derniers, les neurones avaient donc le même taux de chlore à l'état embryonnaire et après la naissance.

"Les taux de chlore pendant l’accouchement sont déterminants dans l'apparition du syndrome autistique", explique Yehezkel Ben-Ari. Et dépendent en partie de la sécrétion de l'hormone de l'accouchement.

Ces données valident notre stratégie thérapeutique

Plusieurs études avaient déjà montré des niveaux de chlore anormalement élevés dans de nombreuses pathologies cérébrales (épilepsies infantiles, trauma crânien…). À partir de différentes observations, l’équipe du Dr Lemonnier et de Yehezkel Ben-Ari avait effectué un essai clinique en 2012 en émettant l'hypothèse de taux de chlore élevés dans les neurones de patients autistes.

Une hypothèse validée

Les chercheurs avaient montré que l’administration à des enfants autistes d’un diurétique (qui réduit les taux de chlore dans les neurones) avait des effets bénéfiques. Les résultats concluants de l'essai allaient dans le sens de cette hypothèse mais la démonstration de taux de chlore élevés dans les neurones autistes manquait pour établir le mécanisme proposé et justifier le traitement. C’est désormais chose faite.

"Ces données valident notre stratégie thérapeutique et suggèrent que l’ocytocine agissant sur les taux de chlore pendant la naissance module ou contrôle l’expression du syndrome autistique" affirme Yehezkel Ben-Ari. Et de conclure : "pour traiter ce type de maladies, il faut comprendre comment le cerveau se développe et comment les mutations génétiques et les agressions environnementales modulent les activités du cerveau in utéro"

6 février 2014

La France serait-elle autismophobe ?

Olivia Cattan

Olivia Cattan

article publié dans le Huffigtonpost

Publication: 06/02/2014 13h59

"Dans une décision rendue publique mercredi 5 février, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe, qui lui reproche de ne pas respecter le droit des enfants et adolescents autistes à être scolarisés dans des établissement ordinaires.", peut-on lire sur LeMonde.fr.

Existe-t-il encore, en 2014, un pays démocratique où certains enfants n'ont pas accès à l'école de façon égalitaire? Existe-t-il encore un République irréprochable où certains enfants sont privés d'Education? Existe-t-il un pays où ces mêmes enfants n'ont pas accès à tous les Centres de loisirs, conservatoires, cours de danse ou de théâtre et à certains clubs de sport?

Existe-t-il un pays moderne où l'on refuse le progrès et les avancées thérapeutiques au prix d'une idéologie obscurantiste? Pourquoi continue-t-on à promouvoir des documentaires accréditant le Packing, alors que cette méthode est un acte de maltraitance? Va-t-on revenir aux Electro-chocs pour soigner nos enfants? Pourquoi certains Médias par ignorance et par goût de l'audience et des larmes, propagent-ils des clichés sur les personnes autistes, qui seraient violents, épileptiques, sans aucune capacités intellectuelles, alors que certaines méthodes comportementalistes ont permis à de nombreuses personnes autistes d'avoir une vie normale?

Existe-t-il un pays où, sans réfléchir aux conséquences, le Ministre de la Santé coupe les crédits de la Recherche sur l'autisme alors que le nombre d'enfants autistes ne cesse d'augmenter, passant d'1 naissance sur 2000 à 1 pour 150 en quelques décennies?

Et bien, j'ai le regret de vous dire qu'il ne s'agit pas d'un pays lointain du tiers monde ni d'un pays sous développé et pauvre mais qu'il s'agit bien de la France, quatrième puissance mondiale.
La France, République chérie qui se targue d'être la Patrie des droits de l'homme, le symbole des Lumières, l'antre de l'égalité, de la justice et de la liberté.

Une France qui sait s'agiter lorsqu'elle revendique ses luttes contre le racisme, l'antisémitisme, le sexisme, l'homophobie mais qui malgré cela, laisse une partie de ses citoyens subir des discriminations dans une indifférence cynique et un silence assourdissant.

Faut-il inventer un nouveau mot comme, "l'autismophobie", pour éclairer de plein feux ces discriminations qui touchent 600 000 personnes autistes et provoquer le réveil des bonnes consciences des puissants pourtant toujours prompts à pourfendre l'injustice?

Patrons de presse, chaînes de télévision, syndicats, élus, ministres, entreprises, personnalités publiques, à quand le réveil? A quand l'indignation générale? A quand la une d'un média pour dénoncer le scandale français d'une prise en charge, restée à l'heure du Minitel alors qu'ailleurs d'autres surfent sur des tablettes numériques?

A quand une autre "Marche de l'égalité" qui réunirait valides, autistes et autres handicaps mélangés, se battant tous avec le même objectif, faire sauter les verrous rouillés d'un système français qui exclut une partie de ses dits «handicapés», auxquels on nie la moindre capacité?

Comme si « l'autiste » ne réfléchissait pas, ne ressentait pas, comme si "l'autiste" n'était pas capable de devenir écolier, étudiant, salarié lambda  ou musicien, peintre, écrivain, danseur, sportif de haut niveau? Comme si "l'autiste" n'avait pas d'avenir possible dans son propre pays. Comme s'il n'était qu'un citoyen invisible et de seconde zone, un exilé dans son propre pays. Comme si on oubliait que derrière son handicap, il y avait une personne, un être humain.

Parce qu'une poignée de dits « spécialistes » a choisi de laisser croupir ces enfants dans des structures aux noms complexes dans lesquelles personne ne sait vraiment ce qui s'y passe et où l'on distribue de façon abstraite un peu de soin par ci, un peu d'éducation par là. Sans oublier plusieurs cas de maltraitance.
Avec un seul mot d'ordre : Ne pas réveiller ces anges au risque de révéler leurs capacités.
Parce qu'il est important pour beaucoup que "le marché de l'autisme" continue de prospérer et de faire prospérer ce business florissant...

Le gâteau est bien trop gros pour que tous ces vautours qui renoncent à se goinfrer.

De toute façon, qu'ils se rassurent, l'Etat a démissionné, l'orgie peut continuer, en toute impunité.
Les parents sont si fragiles qu'il est si simple de les faire taire et cracher au bassinet. Ils sont prêts à tout pour quelques heures d'école avec une AVS privée ou un cours de sport saisonnier en fédération adaptée. Ils sont si occupés avec ces formalités qu'il faut sans cesse renouveler, ces commissions éducatives où "le cas" de leur enfant est examiné et où ils doivent se battre pour que le parcours scolaire de leur enfant ne soit pas arrêté.

Alors bonnes consciences, continuez à taire ces discriminations qui touchent 600.000 personnes et des milliers de familles, continuer à étouffer les voix de toutes ces familles précaires et désespérées, continuer à étouffer ce scandale sanitaire qui ne semble guère vous toucher, jusqu'au jour où peut-être votre enfant sera concerné, et ce jour-là, demandez-vous pourquoi vous n'avez rien fait pour faire éclater la vérité.
Voilà pourquoi nous avons décidé de lancer une campagne nationale afin de lutter contre les discriminations faites aux personnes autistes.

De nombreuses personnalités ont décidé de se joindre à notre mobilisation en portant notre parole dans les médias :
Audrey Dana, Marc Lavoine, Jean Dujardin, Marie-Claude Pietragalla, Bruno Wolkowitch, Thomas Dutronc, Alex Lutz, Bruno Sanches, Camille Cottin, Nelson Montfort, Radu Milhenahu, Bertrand Tavernier, Alice Belaidi, Eric Nauleau, Fanny Cottençon, Déborah Grall, Alain Lanty, Emmanuel Chain, Laurent Savard, Géraldine Nakach, Michaël Jeremiasz.

Nous demandons au Président de la République et aux différents ministres cités de nous recevoir en urgence en Délégation afin que les familles soient enfin écoutées et que les propositions que nous leur ferons soient appliquées.

6 février 2014

Changer le regard sur l'autisme, un parcours d'obstacles pour les familles

De Isabelle TOURNÉ (AFP) – Il y a 17 heures 

Paris — Les enfants autistes subissent en France une "discrimination quotidienne": peu ont accès à l'école, aux loisirs, aux mêmes droits que les autres en général, et changer le regard de la société est un parcours du combattant, témoignent les familles.

La quasi-totalité des Français (95%) accepteraient que leur enfant soit en classe avec un enfant autiste, révèle un sondage Ifop pour l'association SOS autisme en France publié mercredi.

Pourtant "seuls 20% des enfants autistes sont aujourd'hui scolarisés", déplore la porte-parole de l'association, Olivia Cattan. "Il y a 600.000 autistes en France, mais ils restent invisibles", lance-t-elle, dans un cri de colère.

Cette militante féministe, qui publie mercredi d'"Un monde à l'autre. Autisme: le combat d'une mère" (éditions Max Milo), est la maman de Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste à 5 ans.

Elle y raconte le quotidien de sa famille, confrontée au mutisme du petit garçon, jusqu'à ce qu'une méthode éducative en Israël parvienne à lui débloquer la parole.

Elle y raconte aussi leur combat pour le faire accepter à l'école.

Pour lui permettre de suivre, à mi-temps, une scolarité ordinaire, et "parce qu'aucune auxiliaire de vie scolaire (AVS) publique n'était disponible", Olivia Cattan, ancienne journaliste, a cessé toutes ses activités professionnelles et pris la décision d'accompagner elle-même son fils à l'école, pendant deux ans.

Aujourd'hui, la famille paie une AVS privée et des séances de psychologie comportementale. "Mais comment font les mères célibataires qui vivent avec le RSA?", s'insurge Olivia Cattan.

Malgré la loi handicap de 2005, qui voulait favoriser la scolarisation des élèves handicapés en milieu ordinaire, les associations dressent un constat d'échec.

"De plus, à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d?enfants atteints d'autisme scolarisés diminue", souligne M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. "Ainsi, si 87% des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11% le sont au collège et 1,2% au lycée".

La double peine

Et le combat ne s'arrête pas aux portes de l'école. "Les enfants autistes n'ont pas non plus accès aux centres de loisirs, aux clubs de sport ou aux conservatoires", explique Olivia Cattan. "Quand j'ai voulu inscrire Ruben à un club de tennis, on m'a suggéré de lui faire faire plutôt du rugby ou du trampoline", soupire-t-elle.

"Il n'y a pas un jour sans que l'on soit confronté à une menace d'exclusion d'un lieu public", raconte aussi Laurent Savard, père de Gabin, 11 ans, autiste et hyperactif. "Contrairement à la trisomie 21, l'autisme ne se voit pas, du coup, c'est un peu la double peine: votre enfant souffre d'un trouble du comportement et peut aussi provoquer le rejet". Pour se battre, ce comédien a choisi l'arme de l'humour (noir), en abordant dans un spectacle, "Le bal des pompiers", la différence de son fils.

"On se figure généralement l'autiste comme le personnage de +Rain Man+ mais il y a des tas de formes d'autisme, qui restent très méconnues et peuvent faire peur", souligne-t-il.

Pour mettre fin aux discriminations, l'association SOS autisme en France a fait appel à une équipe d'avocats, que pourront saisir les familles pour faire valoir leurs droits.

Un premier accord a été conclu avec la fédération d'athlétisme, qui s'est engagée à ne pas refuser d'enfants autistes dans ses clubs, se félicite l'avocat David Koubbi. "Nous sommes dans une phase de sensibilisation mais, si dans une deuxième phase nous constatons qu'il y a violation des droits, nous engagerons des poursuites en justice", assure-t-il.

Dans une décision rendue publique mercredi, la France a été épinglée par le Conseil de l'Europe qui lui reproche de pas respecter l'accès à la formation professionnelle des autistes et leur droit à être scolarisés dans des établissements ordinaires.

Pour Vaincre l'autisme, à l'origine d'une réclamation collective contre l'Etat français, "cette condamnation apporte aux familles concernées "espoir et soulagement".

6 février 2014

bannière unicef : scolarisation des autistes en France

unicef scolarisation autistes en france

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