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"Au bonheur d'Elise"
5 février 2014

Olivia Cattan dans le Grand Journal du 5 février 2014 sur canal+

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5 février 2014

VIDEOS. Autisme : un numéro SOS pour aider les familles

SOS autismophobie : 0.820.71.00.54. (numéro indigo à la charge de l’appelant).

article publié dans Le Parisien

F.D. | Publié le Mercredi 05 Févr. 2014, 08h00 | Mis à jour : 08h07

A 8 ans, Ruben est aujourd’hui en CE 1 et va à l’école tous les matins aprés avoir eu des difficultés à s’exprimer pendant des années.

(DR.)

C’est un coup de gueule. Celui qu’on parvient à pousser quand on sort doucement de plusieurs années d’enfer et qu’on sait que des dizaines de milliers de familles y sont encore plongées. En lançant aujourd’hui une campagne contre l’autismophobie en France, Olivia Cattan n’a pas peur d’inventer un mot, même un peu imprononçable. « Il y a une telle trouille de l’autisme ici! De la peur, de la méconnaissance, aucune médiatisation positive… Ils sont 600000, autant qu’il y a d’élus politiques dans ce pays… et on ne les voit nulle part! » Pour avoir vécu l’isolement, l’absence de mains tendues, le vide que fait autour de soi un enfant différent, cette militante de 46 ans, présidente de l’association Paroles de femmes, en est persuadée : « Comme l’actrice Kate Winslet l’a fait aux Etats-Unis, il faut rendre visible ce handicap! » Elle a elle-même mis du temps à accepter ce mot douloureux pour son fils Ruben, 8 ans, diagnostiqué autiste voilà trois ans. Mais comment appeler autrement cette montagne à soulever pour être scolarisé comme les autres, cette course d’obstacles pour espérer vivre, un jour, une vie normale?

Des artistes pour sensibiliser l’opinion

Comme aux Etats-Unis donc, ce sont les artistes qui vont les premiers se mobiliser pour les autistes. Marc Lavoine, Audrey Dana, Marie-Claude Pietragalla, Jean Dujardin, Carla Bruni ou encore Thomas Dutronc… Tous se sont engagés auprès de l’association SOS Autisme en France, créée pour porter la campagne, à lutter contre les préjugés et les discriminations faites aux personnes autistes. Ils vont donc parrainer au grand jour ces enfants invisibles, habituellement reclus chez eux ou dans des instituts médico-éducatifs pas toujours adaptés à leurs besoins. « 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés en France, faute d’auxiliaires de vie scolaire formés de manière appropriée », déplore Olivia Cattan. Or comme ils sont dans le mimétisme, la scolarisation est essentielle pour eux! » Quand bien même les familles essaient de sociabiliser leurs enfants autrement, dans les clubs de sports ou les cours de musique, les portes s’entrebâillent très difficilement. « Même en Chine, où l’on ne peut pas dire que l’humain soit une priorité, 25% des personnes handicapées ont une licence sportive. En France, seulement 1%! » Elle-même n’a jamais réussi à inscrire son gamin au tennis ou au conservatoire, alors qu’il en rêve. « On m’a renvoyé vers la Fédération française de trampoline… C’est à pleurer ! »

Un numéro SOS pour les familles

La campagne souriante avec les artistes, c’est une chose. Le quotidien truffé d’embûches, d’absence quasi-totale de solutions, les couples qui explosent de devoir gérer leur enfant dans un huis clos épuisant, c’en est une autre. SOS Autisme en France lance donc aujourd’hui une plate-forme téléphonique d’écoute pour que les familles puissent signaler toutes les discriminations dont elles sont victimes. Quitte à employer les grands moyens et à rappeler à l’Etat que le Conseil de l’Europe a déjà condamné la France en 2004 pour sa prise en charge défaillante de l’autisme. « On attaquera en justice chaque fois qu’une structure refusera d’accueillir un enfant autiste, même accompagné d’un éducateur spécialisé, comme ça arrive tous les jours », assure Olivia Cattan. « Il n’y a pas que des mauvaises intentions certes, mais il y a une loi, il est grand temps qu’on la fasse respecter! »

SOS autismophobie : 0.820.71.00.54. (numéro indigo à la charge de l’appelant).

5 février 2014

Campagne SOS Autisme en France - scolarisation & loisirs

5 février 2014

La France réussit le Grand Chelem ! ... il s'agit bien évidemment d'autisme !!!

article publié sur le blog "Des mots grattent"

mercredi 5 février 2014

La France réussit le Grand Chelem ! (Edit)

Janvier 2013, Conseil de l’Europe
 
Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE)
 
Voir Page 25 de ce rapport :
 
Suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n° 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003

Concernant l’intégration scolaire des enfants autistes, le rapport fait état d’un nouveau « plan autisme 2008-2010 », qui poursuit trois objectifs :
 
• Renforcer la connaissance scientifique de l’autisme, ainsi que les pratiques et les formations des professionnels – un état des lieux des connaissances sur l’autisme a été publié en mars 2010 et une offre de formation professionnelle en la matière, assortie de recommandations pratiques, devait être lancée en 2011 ;
 
• Mieux repérer pour mieux accompagner les personnes autistes et leurs familles – les fonds alloués au diagnostic de l’autisme ont été revus à la hausse, des critères normalisés d’appréciation de l’activité des centres de ressources pour l’autisme (CRA) ont été définis et des partenariats entre les CRA et les MDPH ont vu le jour ;
• Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne – plus de 170 millions d’euros ont été destinés à la création, d’ici fin 2012, de 4100 places supplémentaires pour les personnes autistes (2 100 places pour enfants dans les institutions d’enseignement spécial et 2000 places pour adultes dans les structures spéciales et les services d’aide à domicile) ; fin 2010, quelque 1330 places pour enfants et 342 places pour adultes avaient effectivement été créées ; en outre, 24 structures expérimentales faisant appel à des méthodes comportementalistes, ont ouvert leurs portes en 2009 et 2010.
 
Mon commentaire sur ce paragraphe : cela tient du mercurochrome sur la jambe de bois, comme disait Coluche. Une personne avec autisme sur 100, faisons le calcul rapide sur plus de 60 millions de Français : 600 000 personnes.
 
Places supplémentaires direz-vous ? Mais il y avait déjà un énorme déficit antérieur du nombre de solutions ! De plus, les prises en compte déjà existantes faisaient fi de toutes les méthodes officiellement recommandées, du désir des familles et de l'inclusion dans la société des personnes concernées. Je constate que seulement une des nouvelles places sur 12 est conforme aux méthodes approuvées.
 
Le rapport précise aussi que plusieurs des actions initiées ne sont pas encore terminées et que les résultats obtenus grâce à ce plan sont en cours d’évaluation. Tout en prenant note des nouvelles mesures et en tenant compte du fait que leurs effets restent à déterminer, le Comité constate que le rapport ne précise pas l’impact du précédent « plan autisme » ni les changements qu’a entraînés dans la pratique l’adoption de la nouvelle définition de l’autisme de l’OMS.
 
Il attire également l’attention sur le fait qu’il est actuellement saisi d’une nouvelle réclamation (n° 81/2012, Action européenne des handicapés (AEH) contre France), enregistrée en avril 2012, qui porte sur les problèmes d’accès des enfants et adolescents autistes à l’éducation et sur l’accès des jeunes adultes autistes à la formation professionnelle. (Edit : Ce paragraphe parle de la 5ème condamnation, rendue publique aujourd'hui, 5 février 2014)

En l’absence d’informations suffisantes sur la réalité de l’égalité d’accès des personnes autistes au niveau éducatif ordinaire et à l’enseignement spécial, le Comité considère que le rapport n’apporte pas suffisamment d’éléments nouveaux pour qu’il revienne sur sa conclusion précédente en la matière.
 
Conclusion :
 
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.
 
Donc 4 condamnations successives : 2004, 2007, 2008, 2013
 
 
 

 

Comme dit mon ami Viktor, la France réussit le grand chelem !!!
 
Et rien ne change... pour l'instant.
 
Eh oh, y'a quelqu'un là-haut ? Il paraît que ça se discute en ce moment...
 
Vous faites quelque chose ou on rempile pour le prochain match
avec encore une "victoire" à la clé ?

 
Edit du 5 février 2014 : Après 4 condamnations sur la même plainte, la France vient d'être condamnée une 5ème fois sur le même motif... Y'en a toujours pas marre, là-haut ?
5 février 2014

Emouvant : la lettre d'un restaurateur à une mère et sa fille autiste

article publié dans famili

Tony Polanski est restaurateur aux Etats-Unis depuis 15 ans. Les réclamations des clients, il connaît. Les beaux souvenirs, un peu moins. Mais grâce à cette maman et à sa fille autiste de 5 ans, il a désormais un souvenir qui restera gravé dans son cœur. Reconnaissant, il leur a écrit une lettre. On retrouve ce mot émouvant dans son intégralité dans le Huffington Post.

« Pour la femme et l’enfant qui étaient à la table 9 […] Il y a quelques semaines, vous êtes venues dans mon restaurant[…]. Des gens assis près de vous m'ont fait appeler. Ils m'ont dit que votre enfant criait très fort. J'ai commencé à avancer vers votre table. Vous saviez ce que je voulais vous demander. Vous vouliez le premier mot. Vous avez dit : "Savez-vous ce que c'est que d'avoir un enfant autiste ?". Vous n'étiez pas désagréable quand vous avez posé la question. En fait, vous étiez tout à fait sincère. Votre fille n’avait pas plus de 5 ans. Elle était belle et avait l’air effrayée ».

Il poursuit : « En 15 ans, je n'ai pas beaucoup de moments mémorables comme gérant de restaurant […]. Je sais ce que j’étais censé dire quand je suis allé à votre table. J’étais censé vous demander poliment de faire taire votre fille. J’étais censé vous proposer d’aller à une autre table. Je n'ai pas fait tout cela. […] A la place, je vous ai dit que j'espérais que votre repas soit bon. Je vous ai dit qu'on vous offrait le repas ce soir. Il était à seulement 16 $. Mais cela signifiait plus que cela pour moi. Les autres clients devaient être mécontents, mais je m’en moquais. Je ne sais pas comment vous avez réagi. J'ai dû retourner en cuisine.

Vous m'avez posé une question à laquelle je n'ai pas répondu. La vérité est que je ne sais pas ce que c'est que d'avoir un enfant autiste. Je sais ce que c'est que d'être un père. Je sais ce que c'est que d'être un mari. Je sais ce que c'est que de ne pas dire à votre femme combien vous l'aimez. Je sais ce que c'est que de vouloir passer plus de temps avec ses enfants. Vous m'avez posé la question tout de suite. Vous avez déjà vécu ça dans d'autres restaurants. Je ne veux pas vous dire ce que vous avez toujours entendu. Honnêtement, j'ai écrit cela pour vous et votre magnifique fille parce que je tenais à vous remercier toutes les deux. Vous m'avez offert un nouveau souvenir incroyable dans mon restaurant. Un dont j’avais besoin pour ces 15 dernières années.

Vous m'avez aussi appris une leçon précieuse... Parfois, faire quelque chose de bien ne fait pas le bonheur de tout le monde, juste celui de ceux qui en ont le plus besoin. Cordialement, Tony Posnanski ».

Une lettre pleine d'amour, de solidarité et d'espoir.

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5 février 2014

Marie-Arlette Carlotti : Un accueil adapté dès la maternelle pour les enfants autistes

Créé : 05-02-2014 07:45

INTERVIEW - La France se voit condamner ce mercredi par le Conseil de l'Europe pour sa mauvaise gestion et prise en charge des personnes autistes. Sur ce point, elle accuse en effet un terrible retard par rapport à ses voisins européens. Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Marie-Arlette Carlotti s'est vu confier ce chantier colossal. Elle détaille pour metronews son plan d'action.

Marie-Arlette Carlotti a lancé le troisième Plan Autisme en 2013.
Marie-Arlette Carlotti a lancé le troisième Plan Autisme en 2013. Photo : AFP
5 février 2014

Autisme : le lièvre et la tortue

article publié sur le blog théomaluanne

Pour commencer et parce que lu à l'instant, voici une définition de l'autisme débarrassée de ses oripeaux psychanalytiques et délirants. Si vous souhaitez lire l'intégralité de l'article, c'est ici chez Elise, bien sûr. Titre du billet :"Autisme: la France dans le mur". 

"L'autisme, c'est quoi ?

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. "

Cela dit, l'autisme n'est pas une "maladie" et on peut grandement améliorer les choses si on fait appel à des professionnels compétents.

Bref, en 2009, Théophile a six ans et demi lorsque le diagnostic tombe. Et franchement le compte-rendu n'est pas réjouissant ! Une lettre, un chiffre, la nuit, le jour, c'est quoi tout ça ? Il parle dans un charabia connu de lui seul. En clair, on était dans une belle galère...

Mais ô chance, le pédopsychiatre ne nous parle pas psychanalyse mais méthodes éducatives et scolarisation à domicile. Du sur-mesure quoi !

Nous sommes en 2014 et en 5 ans (presque!), nous nous sommes aperçus que non seulemnt notre fils n'était pas malade mais que si la prise en charge était ADAPTEE, les miracles peuvent se produire. Pas dans tous les domaines mais chaque jour, lorsque je me retrouve en face-à-face avec loustic (important le face-à-face et le "un pour un"), je suis ébahie par certaines de ses aptitudes (sur lesquelles franchement on aurait pas parié au départ). Pour les autres, je fais abstraction ! Ce n'est ni plus, ni moins l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide.

Petit exemple:

Théophile nous fait encore des phrases alambiquées ou utilisent des expressions un peu "personnalisées", on va dire. C'est souvent drôle, on l'initie à la métaphore mais ça reste encore approximatif. On continue, ça finira bien par venir; demain, il fera jour.

Mais là, où les progrès sont les plus évidents, c'est en calcul (et j'oserais même dire en résolution de problèmes, ce qui est une vraie difficulté pour les enfants autistes. Il leur faut décoder les énoncés et ils n'aiment pas trop ça).

Alors même en calcul, j'avais jusqu'alors bien pris la peine de prendre mon temps, de décomposer les opérations...Bref, un vrai rythme de tortue mais ça marche !!!

Lorsque je prépare des supports, il m'arrive de ne pas les vérifier, du moins de ne pas avoir la correction toute prête. Il adore, on fait les exercices ensemble (je ne suis pas avantagée parce que d'un jour sur l'autre, je ne me souviens plus du contenu des supports - enfin dans le détail). 

Lui travaille sur sa feuille et moi, sur l'ardoise (je préfère). Ce matin, il a décidé de travailler seul (c'est rès nouveau et je m'en réjouis),  je ne suis même pas autorisée à regarder sa feuille pendant qu'il oeuvre. Il a fini en un temps record (il calcule vite, très vite) et me dit: "c'est bon, tu peux corriger, je vais faire un petit tour...". Bon, il n'est jamais revenu mais j'étais si béatement satisfaite que je l'ai laissé grapillé quelques minutes de WII (bien méritées !). C'est bon de constater que ce que nous mettons en place durant des semaines parfois des mois portent ses fruits. 

Surprise, non seulement, tout est exact mais je n'arrive même pas à comprendre comment on peut, à son âge, effectuer ces calculs aussi vite et avec si peu d'étapes intermédiaires. Démonstration en photos :

DSC07602

DSC07600

           Là, c'est lui en quelques secondes...             Là, c'est moi avec toutes les étapes intermédiaires !

                         Le lièvre                                                                                  La tortue

Alors je lui ai fait remarquer que j'étais bluffée par sa rapidité, il a pouffé de rire. Il est essentiel de valoriser une telle compétence surtout chez un enfant autiste (en faire des tonnes, ça devient presque une habitude !).

Alors on ne saute pas de joie comme ça pour tout (la conjugaison reste du chinois mas pas grave, on remettra ça plus tard). Il faut savoir reconnaître les hyper-compétences et celle-ci en est une... Et compter vite le rend heureux en plus !

A bientôt.

LaMaman

5 février 2014

Autisme : J'accuse la France de maltraitance ! - Olivia Cattan sur Europe 1


Autisme : "J'accuse la France de maltraitance" par Europe1fr

L'interview vérité Thomas Sotto 05/02/2014 - 07:45

Olivia Cattan a un fils de 8 ans autiste. Voyant l'incapacité en France de traiter cette condition, elle a été contrainte "de s'exiler pour le sauver".

Olivia Cattan, Présidente de l’association Paroles de Femmes et auteur d’Un monde à l’autre - Autisme : le combat d’une mère (Ed. Max Milo)

5 février 2014

Education des enfants autistes : la France condamnée

article publié dans l'Express

Par , publié le 05/02/2014 à  08:41

Le conseil de l'Europe reproche au gouvernement d'avoir intégré trop peu d'enfants autistes dans les écoles, en dépit d'une première sentence à ce sujet. Sa décision fait suite à une réclamation collective. 

Education des enfants autistes: la France condamnée

Olivia Cattan et son fils de 8 ans, autiste, sur le chemin de l'école. Dans son livre, D'un monde à l'autre, autisme : le combat d'une mère (Editions Max Milo), elle raconte les obstacles qu'elle a surmontés pour que son enfant fréquente l'école ordinaire.

JPGuilloteau/L'Express

Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées". 

Ouvrir les écoles

Autrement dit, il est urgent d'ouvrir davantage les écoles aux enfants autistes. Et de proposer à ceux qui ne peuvent pas y aller de recevoir, dans les établissements spécialisés, une véritable éducation. Pour des raisons de procédure, la décision rendue le 11 septembre 2013 n'a pu être rendue publique que le 5 février 2014. La réclamation collective, initiée par l'association française Vaincre l'autisme, a été présentée par l'ONG Action européenne des handicapés (AEH), basée au Luxembourg, et sa vice-présidente, Marie-José Schmitt

Le Conseil de l'Europe se montre particulièrement sévère avec le gouvernement français, accusé d'avoir fait trop peu d'efforts en dépit d'une précédente sentence, en 2003. Ce deuxième coup de semonce va-t-il provoquer l'effet escompté? M'Hammed Sajidi, le président de Vaincre l'autisme, veut le croire. Pour lui, l'Etat vient, concrètement, d'être placé sous surveillance rapprochée. "Dès la fin de 2014 et, par la suite, chaque année, le Conseil de l'Europe va lui demander les mesures prises pour corriger la situation", souligne-t-il.  

Dans leur décision, les experts critiquent d'abord "la proportion d'enfants autistes scolarisés dans les établissements de droit commun [l'école ordinaire] ou spécialisés [du type Institut médico-éducatif] qui demeure extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non".  

80 % d'enfants exclus

Ils reconnaissent "une avancée" avec l'augmentation de la proportion d'enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire. Celle-ci atteignait à peine 10 % lors de la première condamnation de la France en 2003, et elle est passée depuis à 20 %. Mais les experts "ne considèrent pas qu'un progrès réel ait été enregistré en la matière", avec 80 % d'enfants "exclus de la jouissance d'un droit consacré et garanti par la Charte".  

Pour le cas où la France se demanderait si la place des enfants autistes est vraiment à l'école ordinaire, les mêmes experts prennent position sans ambiguïté. Ils constatent en effet que "la Charte sociale européenne ne laisse pas une grande marge d'appréciation aux Etats quant au choix du type d'école au sein de laquelle ils favoriseront l'autonomie, l'intégration et la participation sociale des personnes handicapées, car ce doit être l'école ordinaire".  

Des accompagnatrices précaires

Les experts regrettent par ailleurs que les Auxiliaires de vie scolaire (AVS), ces personnes qui assistent les enfants autistes pendant la classe en France, aient été "régulièrement engagées par le Ministère de l'éducation nationale par des contrats de travail précaires". Ils considèrent que "l'insuffisance quantitative des AVS et la non continuité du service tout au long de la scolarité des enfants concernés, sont de nature à élever des barrières au parcours scolaire des enfants et adolescents autistes (...) et représentent une dynamique de rejet de ces élèves en dehors de l'école ordinaire".  

Le Conseil de l'Europe critique aussi le lancement d'un 3ème plan autisme en 2013 "après une période d'inaction programmatique de trois ans, qui repousse la réalisation des objectifs nouvellement assignés jusqu'en 2017". Il qualifie ce prolongement de "déraisonnable".  

Des enfants déplacés en Belgique

Enfin, il regrette que " l'Etat français contribue financièrement au déplacement en Belgique des enfants et adolescents autistes de nationalité française (...), au lieu de financer la mise en place dans le cadre d'institutions spécialisées respectant ces normes et oeuvrant sur le territoire français". 

A l'image de cette réclamation collective, l'arme juridique est de plus en plus utilisée par les parents d'enfants autistes pour faire valoir leurs droits, devant les instances européennes comme devant les tribunaux français.  


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html#fZ684MXvpQfmcUWs.99

5 février 2014

Autisme : la France dans le mur

Mis à jour : 05-02-2014 08:40
Le Conseil de l'Europe va condamner mercredi pour la cinquième fois la France pour sa mauvaise prise en charge des personnes autistes. L'association Vaincre l'Autisme tire la sonnette d'alarme et dresse un constat accablant de la situation de l'autisme en France, qui touche aujourd’hui près de 650.000 personnes.
En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés.
En France, seuls 20% des enfants autistes seraient scolarisés. Photo : AFP

Dépistage, diagnostic, prise en charge, traitement... Sur l'autisme, la France a faux sur toute la ligne et accuse un retard de 40 ans sur ses voisins Européens et dans le monde. Ce terrible constat n'est pas seulement dressé par les associations, il l'est aussi par Bruxelles : selon nos informations, le Conseil de l'Europe devrait en effet condamner la France, mercredi, pour manquement à son devoir de prise en charge des personnes autistes. Un état d'urgence pour une "maladie" qui ne concerne pas moins d'un enfant sur cent à la naissance, soient environ 650.000 personnes en France.

"Face à un Etat aveugle, le recours juridique était la seule solution", nous explique le président de la fondation Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, à l'origine de la démarche. "Aujourd'hui, les autistes sont encore traités comme des malades mentaux et 80% des enfants ne sont pas du tout scolarisés". Un véritable paradoxe : l'Organisation mondiale de la santé considère en effet que l'autisme ne relève plus de la "psychiatrie" mais d'un "trouble du développement". Il ne se guérit donc ni à l’hôpital, ni avec des médicaments. Mais par la voie éducative.

La "pertinence" de la psychanalyse en question

Sauf que ce tournant, la France ne l'a toujours pas pris. "En Europe, presque tous les pays ont rattrapé leur retard et ont fermé leurs anciennes structures. Ici, on continue d'envoyer les enfants chez des psychanalystes qui vont expliquer que cela vient de la relation avec la mère", déplore le président de Vaincre l'autisme. Quand entre 90 et 100% des enfants autistes vont à l'école en Italie, Espagne, Suède ou Angleterre...

La Haute Autorité Sanitaire a tenté de changer la donne, en mars 2012. Dans un rapport de soixante pages, cette entité publique indépendante a publié ses recommandations. Verdict : donner la priorité aux "interventions éducatives". L'autisme ayant des symptômes très divers (on a coutume de dire qu'"il y a autant d'autisme que d'autistes"), les experts s'accordent sur la nécessité d'une prise en charge personnalisée, mais dans un milieu ordinaire, comme l'école. Preuve à l'appui : en quatre ans, le comportement des enfants, même gravement atteints, s'améliore dans 50% des cas. Elle balaye en revanche "l'approche psychanalytique", choisie dans la plupart des cas aujourd'hui : son efficacité n'est pas démontrée.

En sept ans de médecine, "deux heures de cours sur l'autisme"

Problème : face puissant "lobby des psychanalystes" avec des "centres spécialisés qui rechignent à bousculer leurs habitudes", "l'Etat continue de fermer les yeux", déplore le président de Vaincre l'autisme. Autre difficulté : une prise en charge personnalisée suppose un diagnostic précoce. "Ce qui est impossible aujourd'hui tant que les généralistes et les pédiatres ne sont pas formés pour", dénonce M'Hammed Sajidi, qui affirme en effet que "durant les sept années de leur cursus de médecine, seules deux heures sont consacrées à l'autisme".

Déjà condamnée dans le passé à quatre reprises par Bruxelles, la France a lancé, depuis 2005, trois "Plans Autisme" successifs, avec plus ou moins de succès. En mai 2013, la gauche a pris le relai en lançant le sien, sous la houlette de la ministre chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. L'accueil est mitigé : "un budget ridicule (250 millions d'euros) et pas de trace des structures expérimentales innovantes", souligne ainsi le président de l'association, qui regrette de voir la France "y aller à reculons" quand elle devrait sauter ce "mur qui nous sépare du reste du monde", une bonne fois pour toutes.

L'autisme, c'est quoi ?

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant apparaissant avant l’âge de 3 ans et qui serait lié à un défaut de maturation du système nerveux. Il se caractérise par des troubles du comportement (communication, sociabilisation, obsessions, gestes répétitifs) qui se manifestent de façon diverse et plus ou moins grave selon les enfants. Le plus connu est le syndrome d'Asperger. Il se caractérise pas des troubles de la communication et des interactions sociales, mais sans altérer le développement cognitif de l'enfant dont l'intelligence s'avère normale, voire supérieure à la moyenne. 

4 février 2014

Maltraitance : de la théorie à la pratique

Franck Ramus

Franck Ramus

Publication: 04/02/2014 16h03
Signataires: Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, Michel Favre, Président de Pro Aid Autisme, membre du Collectif Autisme, Vincent Gerhrads, Président d'Autistes sans Frontières, membre du Collectif Autisme, Elaine Hardiman-Taveau, Présidente d'Asperger Aide France, membre du Collectif Autisme, Bertrand Jacques, Président de Agir et vivre l'autisme, membre du Collectif Autisme, & le KOllectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves

Ces dernières semaines, trois films documentaires offrent des regards complémentaires permettant de mieux comprendre la manière dont la France traite les enfants en situation de handicap mental, cognitif ou psychique : "Le Mur, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" de Sophie Robert, sorti en septembre 2011 sur internet, interdit de diffusion en janvier 2012 suite à la plainte de trois intervenants, puis libéré le 16 janvier 2014 par jugement de la cour d'appel de Douai ; "A ciel ouvert", de Mariana Otero, sorti en salles le 8 janvier 2014 ; et "Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent" de Nicolas Bourgoin, diffusé sur M6 le 19 janvier 2014.

Dans Le Mur, onze psychanalystes exposent doctement leurs théories archaïques de l'autisme. Ils y étalent en toute candeur leur ignorance des connaissances scientifiques sur l'autisme, leur absence totale d'ambition thérapeutique et éducative, et leur dédain des autres approches réputées plus efficaces. "A ciel ouvert" montre la mise en pratique de ces théories dans l'institution dirigée par Alexandre Stevens, l'un des plaignants à l'encontre du Mur. Bien que montrant cette institution sous son jour le plus flatteur, ce film révèle un internat-centre de loisirs au sein duquel les activités proposées par les intervenants aux enfants ne répondent à aucun objectif éducatif précis mais découlent vaguement d'interprétations freudo-lacaniennes alambiquées de leurs comportements. Comme le dit l'un des intervenants, "on essaye d'avoir une demande nulle", et les résultats que l'on peut attendre dans ces conditions sont à l'avenant. Le film de Nicolas Bourgoin, lui, montre ce qui peut se faire de pire dans des institutions accueillant des enfants en situation de handicap mental : l'insalubrité, les traitements dégradants, la maltraitance auront bien sûr choqué tous les Français. Il est évidemment hors de question de faire des amalgames et d'imputer ces cas extrêmes à la psychanalyse ou à quelque doctrine psychiatrique que ce soit. Il est néanmoins possible de déceler des facteurs communs : absence de projet éducatif et thérapeutique ; personnels soignants sans formation digne de ce nom qui, au mieux, bricolent dans l'ignorance totale des bonnes pratiques ; neuroleptiques et contention comme seules réponses aux comportements inadaptés, faute de connaître et de vouloir appliquer les techniques comportementales qui permettraient à la fois de prévenir ces comportements et de les réguler efficacement ; irresponsabilité généralisée des acteurs qui n'ont jamais à rendre compte de leurs choix et de leurs actes. Les mêmes mécanismes qui permettent aux pratiques psychanalytiques pour l'autisme de perdurer malgré leur inefficacité permettent à certains établissements de déraper dramatiquement en toute impunité.

La maltraitance n'est donc pas un accident malheureux et isolé. C'est le résultat de tout un système, qui requiert la complicité de nombreux acteurs et institutions à tous les niveaux. A commencer par les facultés de médecine et de psychologie, les écoles de psychomotricité et divers organismes de formation qui continuent à professer majoritairement des théories du développement de l'enfant et de ses troubles totalement dépassées, et dont le corps professoral tend à se reproduire à l'identique par le biais de recrutements consanguins. Les Agences Régionales de Santé, qui, sans exercer de véritable contrôle, s'appuient sur les conseils de professionnels qui sont à la fois juge et partie, certifiant des institutions aux pratiques aberrantes pour préserver l'existant, et rechignant à homologuer des structures innovantes adhérant aux bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS). La Sécurité Sociale, qui rembourse servilement toutes ces prestations sans contrôle de leur qualité, ni même de leur conformité. Les Maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH), qui pour beaucoup peinent à prendre en compte les spécificités du handicap cognitif et mental. Les professionnels de santé, peu formés aux bonnes pratiques, dont les connaissances sur les troubles du développement datent parfois de plusieurs décennies, au mépris de leurs codes de déontologie. L'Education Nationale qui, au mépris de la loi Chossy de 1996 et de la loi de 2005 sur le handicap, préfère voir les enfants en situation de handicap dans n'importe quelle institution plutôt que dans ses classes. La société toute entière qui, par son refus d'inclure toutes les personnes handicapées en son sein, trouve bien commodes ces institutions fermées qui les rendent invisibles, quand bien même cela accroit les risques de dérives tout aussi invisibles.

Si pendant longtemps tout fut permis et les professionnels furent livrés à eux-mêmes parce qu'aucun référentiel n'existait, ils ne peuvent plus aujourd'hui ignorer les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé, ni les préconisations du 3ème plan Autisme. On aurait pu croire que les professionnels seraient ravis d'être enfin guidés et épaulés dans leur pratique par un corpus de connaissances à jour et les résultats d'essais cliniques sur différents types de prise en charge. Que nenni ! Les deux dernières années ont vu une indécente litanie de lettres (à la ministre, au président de la République), d'articles, de pétitions (et même un recours en Conseil d'Etat !) d'à peu près toutes les associations et syndicats de la psychiatrie (1) contestant à la fois les recommandations de la HAS et le 3ème plan Autisme. Fédération Française de Psychiatrie, Association Lacanienne Internationale, Ecole de la Cause Freudienne, Collectif des 39, et bien d'autres (2), tous unis pour dénigrer les méthodes comportementales efficaces comme étant du "dressage", pour revendiquer sans vergogne de continuer à travailler comme ils l'ont toujours fait, sans rien changer, surtout sans aucun compte à rendre, et pour nier à l'Etat tout droit de se mêler de leurs pratiques ! Ou comment ériger l'irresponsabilité en vertu cardinale. Devant une telle résistance passive des acteurs de terrain, il est donc d'autant plus urgent que tous les instances de l'Etat prennent leurs responsabilités : le ministère de la Santé, les universités, les ARS, les Caisses primaires d'assurance maladie, les MDPH, l'Education Nationale, tous doivent jouer pleinement leur rôle pour faciliter l'adoption des bonnes pratiques partout sur le territoire et donner aux enfants en situation de handicap les meilleures chances d'apprendre, de devenir autonome et de participer à la vie en société.

  1. A l'exception de deux collectifs ultra-minoritaires qui se sont constitués précisément pour se distinguer de la masse : L' Association pour la promotion des pratiques fondees sur des preuves en psychopathologie du developpement et Pour une psychiatrie de progrès.
  2. Une liste d'organisations signataires d'un de ces appels est disponible sur www.hospitalite-autistes.org
4 février 2014

La psychanalyse à l'épreuve de l'Autisme

article publié sur Agoravox

par EgaliTED (son site) mardi 4 février 2014

Début septembre 2011 sortait le film « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Peu connu du grand public, ce documentaire a fait grand bruit dans le petit milieu des familles et professionnels concernés. En effet il dévoilait sans fioritures ce que pensent des psychanalystes de renom de l’autisme et de ses causes, notamment la culpabilité des mères. Devant le tollé dévastateur provoqué par ce film, trois des psychanalystes interviewés dans le film réussissent à faire interdire le film début 2012 par le biais d’un procès en justice, estimant que la réalisatrice Sophie Robert avait dénaturé leurs propos au montage. Il aura fallu deux ans de procédure pour qu’enfin la Cour d’Appel de Douai infirme le jugement le 16 janvier dernier.

 A la sortie du film, nous écrivions l’article « Autisme : les psychanalystes dans le Mur » dans lequel nous résumions les passages du film les plus marquants. Tel celui où une psychanalyste explique doctement que « mieux vaut un inceste paternel qu’un inceste maternel, parce qu’un père incestueux, ça donne une fille juste un peu débile, alors qu’une mère incestueuse ça fait un garçon psychotique » (comprendre : autiste). Ou celui, devenu culte, dans lequel une psychanalyste exerçant dans le Nord de la France expliquait la notion de « mère crocodile » qui veut symboliquement dévorer son enfant, empêchée en cela par le « phallus du père ». Le crocodile est depuis devenu un symbole de ralliement pour beaucoup de mères courageuses et combatives qui se débattent contre des professionnels les soupçonnant encore, malgré les avancées de la science, d’avoir causé l’autisme de leur enfant…

Ce film (que vous pouvez visionner ici) montre clairement l’impuissance des psychanalystes à « soigner » ce qu’ils persistent à considérer comme une « psychose » de l’enfant, et malgré cette impuissance, leur rejet farouche des méthodes comportementales et développementales qui ont été mises au point depuis 40 ans outre-Atlantique et qui, elles, donnent des résultats remarquables. Il brise un tabou : celui d’un milieu médical et médico-social français largement imprégné des thèses psychanalytiques sur la question de l’autisme, qui s’y réfère constamment, et qui a bien du mal à accepter de se former aux « nouveaux » modes de prise en charge que les parents réclament. On comprend donc l’ampleur des intérêts en jeu : il y a tout un système à faire bouger, contre les corporatismes et les intérêts financiers du « marché du handicap autistique ». Rappelons qu’une journée d’un enfant autiste en hôpital de jour pédopsychiatrique est facturé entre 500€ et 800€ à la Sécurité Sociale… Certains acteurs en place n’ont aucun intérêt à ce que leur impuissance soit dévoilée au grand jour, et encore moins qu’on les oblige à se réformer dans le but, non plus de fournir une "hospitalité pour la folie" aux enfants « psychotiques », mais bien d’apprendre le plus possible d’autonomie aux enfants autistes dans le but de les voir quitter leurs institutions.

Sophie Robert, la réalisatrice du « Mur », a pris conscience de cette situation dramatique petit à petit. Comme elle l’explique elle-même, « au début je n’avais aucune intention de réaliser un documentaire sur l’autisme. Ma démarche était de faire une série de trois films, intitulée « la psychanalyse dévoilée », dans lesquels je tenterais de montrer au grand public dans des termes simples et compréhensibles comment opère la psychanalyse. » C’est graduellement qu’elle a pris conscience que l’énormité des propos tenus sur l‘autisme justifiait amplement d’en faire un sujet à part entière. A sa sortie, le film est accueilli par les familles et les associations avec un mélange de triomphe et de soulagement : enfin, on dévoile au grand jour ce qu’ils subissent depuis des années de manière dissimulée. Enfin on va les croire, eux, les parents, qui dénoncent des médecins injustement culpabilisateurs. Evidemment du côté des soignants d’obédience psychanalytique c’est la consternation qui règne. Le film est diffusé librement sur Internet, des projections sont organisées un peu partout en France, la vérité éclate et se propage. Il est temps d’agir et d’éteindre l’incendie.

Ainsi, début 2012, trois protagonistes du film portent plainte contre Sophie Robert qu’ils accusent d’avoir dénaturé leurs propos et de les avoir tournés en ridicule. Le Tribunal de Grande Instance de Lille leur donne raison et interdit la diffusion du film en l’état, tout en condamnant la réalisatrice à plus de 30000€ de dommages et intérêts. Pour elle et sa petite société de production, c’est la catastrophe : aucune diffusion possible donc aucun revenu, et tout démarchage en vue de diffuser les autres volets prévus de sa série sur la psychanalyse devient de fait impossible. En effet aucun diffuseur n’ira risquer un nouveau procès sur ce sujet sensible.

Sophie Robert refuse de se laisser décourager. Vigoureusement soutenue par les associations de familles d’enfants autistes, elle va se battre sur deux fronts. Du côté judiciaire, elle fait appel et se tourne pour cela vers deux avocats de renom, Me Stefan Squillaci et Me Nicolas Benoît. Du côté professionnel, elle prépare plusieurs projets, d’une part la suite de sa série sur la psychanalyse, d’autre part la sortie d'un film sur les méthodes comportementales et développementales mises en œuvre avec succès depuis 40 ans, et recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de Santé.

Après plusieurs reports, l’audience d’appel a lieu le 8 novembre 2013 à la Cour d’Appel de Douai. L’ambiance de l’audience est grave. Tout le monde est “dans ses petits souliers”, conscient des enjeux. Et Sophie Robert, comment se sent-elle ? « Ca me fait toujours très drôle, je me dis : mais c’est de moi qu’il s’agit ? »

Deux des psychanalystes plaignants, Alexandre Stevens et Esthela Solano, arrivent dans la salle en même temps que Sophie Robert et son avocat, accompagnés par quelques parents. Dans la salle, côté psychanalystes, une équipe de choc constituée d’un vieux bonhomme menant un bataillon de jeunes éducatrices tente d’occuper le maximum de places assises. Le camp des « pro-Mur » oppose une résistance vigoureuse pour préserver quelques sièges destinés à ceux encore coincés dans les embouteillages.

La Présidente de la Cour d’Appel fait d’emblée bonne impression à Sophie Robert : « L’ambiance était franchement différente du procès en première instance, où la Présidente me semblait hostile aux parents d’enfants autistes présents dans la salle. Là, la Présidente restait impassible, neutre. » Du coup l’avocat des psychanalystes semblait avoir perdu de sa superbe par rapport à l'audience du TGI de Lille. « Il avait une mine un peu grise, raconte Sophie Robert. Disons qu’il ne se sentait pas en territoire conquis. »

L’avocat de Sophie Robert, Me Squillaci, plaide longuement. Il commence par expliquer le contexte du problème posé par la psychanalyse dans l’autisme. Il argumente ensuite sur le plan juridique, sur la requalification des faits en diffamation, qui est prescrite. Puis finalement sur le fond de l’affaire : les accusations de déformation des propos des psychanalystes, qui ne tiennent pas debout. A l’appui de son discours, il cite un rush non diffusé qui montre Mme Solano à la pause café. Croyant à tort la caméra arrêtée, elle y tient des propos encore plus choquants que ceux diffusés dans « Le Mur ». Par honnêteté, Sophie Robert avait choisi de ne pas inclure ce passage dans son documentaire… A ce point de la tirade de l’avocat, Mme Solano encaisse visiblement le coup.

L’avocat des psychanalystes, quant à lui, paraît bien hésitant. Il commence d’une voix à peine audible avant de discourir longuement au sujet d’un « parfois pas » de M Stevens escamoté au montage, alors que l’avocat de Sophie Robert venait justement de démonter cette accusation. Sophie Robert le trouve bien moins assuré qu’en 2012 : « Visiblement ce n’était plus le même homme. » Il parle de “méthodes américaines” pour parler des opposants à la psychanalyse, puis s’attarde sur le fait que le titre du film inscrit dans l’autorisation de droit à l’image n’était pas celui du film. Alors que n’importe quel professionnel de l’audiovisuel vous le dira : le titre d’un film est toujours provisoire, et peut changer dix fois, voire au dernier moment avant la diffusion !

Les plaidoiries durent en tout près de deux heures, puis l’audience prend fin et le délibéré est annoncé pour le 16 janvier 2014.

C’est donc avec une grande appréhension que tout le monde attendait le verdict. Au final, les trois psychanalystes sont déboutés. « C'est une victoire pour les autistes », a déclaré à l'AFP Me Squillaci, « Mme Robert est réhabilitée pour le travail qu'elle a fait ». Les psychanalystes peuvent encore tenter un pourvoi en cassation ; ils n’ont pas encore déclaré une telle intention. Mais dans ce feuilleton judiciaire, au-delà de la question de l’autisme, c’est la liberté d’expression du réalisateur qui était attaquée, et c’est pour cela que Sophie Robert a eu gain de cause en appel. Si tel n’avait pas été le cas, plus aucun réalisateur n’aurait pu effectuer son travail de montage d’interviews sans craindre un procès dès lors qu’il coupait un mot ou deux pour synthétiser un discours ; tout travail documentaire serait devenu extrêmement risqué.

 

De plus, les psychanalystes concernés peuvent aussi se dire qu’à prolonger cette douloureuse affaire, ils courent peut-être plus de risque à donner encore plus de notoriété à Sophie Robert et ses films – ce qui n’irait sans doute pas dans le sens qu’ils souhaitent. C’est le bien connu « effet Streisand »…

Quant à Sophie Robert, aujourd’hui elle se tourne vers l’avenir avec une détermination intacte : « Après deux années de chômage technique du fait de la pression judiciaire, je vais enfin pouvoir reprendre ma série documentaire en trois volets « la psychanalyse dévoilée ». Je viens aussi de sortir un documentaire sur une structure ABA : « Autisme et ABA, quelque chose en plus », grâce à une campagne de financement participatif sur internet largement soutenue par les parents d’enfants autistes. Je compte capitaliser sur ce succès en tournant maintenant un film sur l’inclusion scolaire des enfants autistes. »

On ne peut qu’être frappé par la pugnacité de Sophie Robert, qui avoue compter sur les doigts de la main les soutiens reçus de ses collègues au milieu de sa traversée du désert. Quand on compare ses difficultés pour financer et diffuser ses documentaires, avec la récente sortie d’un film à la gloire d’une institution psychanalytique implantée en Belgique, largement financé par l’argent public à travers notamment une chaine de télévision, on reste songeur. Surtout quand ledit film sort juste au moment du jugement en appel sur « Le Mur ». Surtout aussi quand on s’essaie à compiler des statistiques sur le nombre de responsables du milieu audiovisuel français qui s’allongent plus ou moins régulièrement sur le divan d’un psychanalyste.

Nous lui souhaitons donc, évidemment, toute la chance possible pour poursuivre avec un succès mérité son remarquable travail. Et que celui-ci connaisse la diffusion la plus large possible. En attendant chacun peut visionner ses documentaires sur son site internet Dragon Bleu TV. (NB : le film est visible en VOD pour 1.99€, les trois premières minutes sont gratuites.)

4 février 2014

L'action du Défenseur des droits au service des personnes handicapées sans solution d'accueil

 

Bien que justifiant d’une décision d’orientation en établissement de la part de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), plusieurs milliers de personnes handicapées – enfants et adultes – sont aujourd’hui sans solution, faute de places en établissements médico-social.

Le 19 février 2013, l’UNAPEI lançait une action nationale en vue de dénoncer cette situation et appelait les personnes handicapées et les familles concernées à saisir le Défenseur des droits. Cette question, particulièrement préoccupante, s’inscrit en effet au cœur des missions du Défenseur des droits, qu’il s’agisse de la défense de l’intérêt supérieur et des droits de l’enfant, de la lutte contre les discriminations ou encore, de la défense des droits et libertés des usagers dans leurs relations avec les services publics.

Les nombreuses réclamations adressées au Défenseur des droits ont permis de dresser un état des lieux des problématiques rencontrées par les personnes handicapées et leurs familles et d’interpeller les pouvoirs publics sur les mesures à prendre pour remédier à cette situation.

Ainsi, à l’occasion de la rentrée scolaire 2013-2014, le Défenseur a saisi le gouvernement sur la situation des enfants handicapés sans solution qui se trouvent, de ce fait, privés de leur droit fondamental à l’instruction. Ce point a également été inscrit à l’ordre du jour d’une réunion de travail entre le Défenseur des droits et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) en décembre 2013.

En réponse à cette mobilisation conjointe de l’UNAPEI et du Défenseur des droits, différentes mesures ont d’ores et déjà été prises par le gouvernement 

  • la création, à horizon 2015, d’un système d’information harmonisé de suivi des listes d’attente en établissements et services médico-sociaux ;
  • la poursuite, jusqu’en 2017, d’un plan pluriannuel de création de places et des actions nouvelles pour les situations nécessitant un rattrapage supplémentaire, notamment les enfants et adultes autistes (soit, pour 2014, un budget de 154,8 millions d’euros pour la création de places et 7,8 millions d’euros pour l’autisme) ;
  • la mise en place d’un dispositif de prise en charge des situations critiques (enfants et adultes) ;
  • la mise en place d’un groupe de travail, chargé de faire des propositions pour une évolution de la règlementation en matière d’accueil en établissement médico-social.

En 2014, le Défenseur des droits poursuivra son action. Ainsi, conformément aux pouvoirs qui lui sont attribués par la loi organique du 29 mars 2011, il formulera des recommandations en vue de l’évolution de la règlementation relative à l’accueil en établissement, dans le cadre du groupe de travail mis en place. Il interviendra également par voie juridictionnelle, dans le cadre des recours engagés par les personnes handicapées et leurs familles afin de faire reconnaître leurs droits.

4 février 2014

Convention internationale des droits des personnes handicapées : le Défenseur des droits partie prenante de son application

Faire respecter vos droits
7 rue Saint-Florentin - 75409 Paris Cedex 08
09 69 39 00 00

 

logo défenseur des droits

Convention internationale des droits des personnes handicapées : le Défenseur des droits partie prenante de son application en France

Entrée en vigueur en France le 20 mars 2010, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) implique ce qu’on appelle un « mécanisme indépendant » dans sa mise en œuvre. En France, c’est l'une des missions du Défenseur des droits. 

Ratifiée par 139 des 193 États Membres de l'ONU ainsi que par l’Union européenne elle-même, la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH) « a pour objet de promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque ».

La ratification de la Convention par les États les engagent à prendre des mesures au niveau national pour rendre effectifs les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap. L’adoption et l’efficacité de ces mesures sont suivies au niveau international par la publication sur Internet de divers rapports nationaux, et par l'ONU aidée d'un comité d’experts spécialisés sur la CIDPH, qui peut émettre des appréciations, suggestions et recommandations.

En France, la Convention est entrée en vigueur en France le 20 mars 2010. L’application de la CIDPH au niveau national incombe au premier chef à l'État, qui doit notamment :

  • organiser au sein des administrations des « points de contact » et un dispositif de coordination ad hoc ;
  • veiller à ce que les pouvoirs publics au sens large, dont les collectivités territoriales, appliquent la Convention ;
  • mettre en place un dispositif national de promotion, de protection et de suivi de l'application de la Convention devant comprendre au moins un « mécanisme indépendant ».

Il est à noter que la CIDPH est le premier traité relatif aux droits de l’homme qui prévoit dans son propre texte un rôle spécifique pour un mécanisme indépendant dans l’application d’un traité au niveau national.

En France, ce rôle a été dévolu au Défenseur des droits, en étroite relation avec les pouvoirs publics, avec la société civile (particulièrement le Conseil national consultatif des personnes handicapées CNCPH) et avec la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH).

Depuis sa désignation en tant que mécanisme indépendant, le Défenseur des droits a enrichi et intensifié ses actions de protection des droits (environ 20 % des réclamations qui lui sont adressées en matière de discrimination) et de promotion des droits des personnes handicapées dans différents champs, notamment l'accessibilité aux biens et services, la situation des enfants handicapés et l'emploi des personnes handicapées.

En outre, il s'attache particulièrement à intervenir dans quatre domaines structurels :

  • l'approfondissement de la connaissance de la portée juridique de la CIDPH en France ;
  • l'élaboration et la mise en place d'un dispositif national de renseignement, centralisation et exploitation concertée d'indicateurs, statistiques, données et études pour suivre et évaluer l'application de la Convention, et, pour cela, toutes les politiques publiques en faveur des personnes handicapées en France, avec autant de comparaisons internationales que possible ;
  • l'élaboration et l'application d’un plan d’information et de communication sur le contenu de la CIDPH, à partir notamment des "points de contact" des grands services publics ;
  • l'évolution du regard porté sur les personnes handicapées, des mentalités, la lutte contre les stéréotypes, la promotion du changement de paradigme que représentent la nouvelle définition du handicap et l'approche par les droits de l'homme.

Le gouvernement français prévoit de remettre au Comité des Nations unies spécialisé sur la CIDPH son premier rapport sur l'application de la Convention en 2014 (avec deux ans de retard sur le délai requis).

Par la suite, avant que ce Comité n’examine le rapport gouvernemental, le Défenseur des droits lui transmettra son propre avis sur la question ("rapport parallèle"). Il élaborera cet avis en privilégiant les analyses et les synthèses les plus précises et complètes, en articulant ce travail avec celui qu'il effectue notamment sur les Conventions des Nations unies relatives aux droits de l'enfant et aux droits des femmes, et en s’attachant à recueillir au préalable l'avis des organisations de personnes handicapées, en relation particulièrement avec le CNCPH.

Télécharger la Convention

4 février 2014

Chère Eglantine Eméyé, moi aussi j'ai un enfant autiste : le packing n'est pas une solution

article publié dans le Nouvel Observateur
Publié le 04-02-2014 à 12h18 - Modifié à 12h22
LE PLUS. Le 21 janvier dernier, France 5 diffusait "Mon fils, un si long combat", documentaire dans lequel Églantine Éméyé raconte le quotidien de son fils polyhandicapé. Le "packing", une méthode qui consiste à enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials, y est mis en avant. Olivia Cattan, elle-aussi maman d’enfant autiste, s'est sentie le devoir de lui répondre sur le sujet.

Édité par Sébastien Billard 

Extrait du documentaire "Mon fils, un si long combat", diffusé sur France 5, le 21 janvier 2014 (capture d'écran).

Chère Eglantine,

Je vous écris cette lettre parce que, sans le vouloir, vous avez créé une grande inquiétude chez beaucoup de parents.

Alors qu’à l’étranger les méthodes comportementalistes, l’inclusion scolaire, la socialisation sont acquises, que de nombreux enfants y compris des personnes autistes sévères ont réussi grâce à ces prises en charge à progresser et avoir une vie quasi-normale, vous avez mis en lumière le "packing", une méthode maltraitante et barbare, une méthode d’un autre temps, datant des années 1950, où l’on pensait qu'enfermer le corps d’un enfant dans des draps humides et glacials pouvait avoir quelque chose de bénéfique.

En d’autres temps, les électrochocs étaient aussi conseillés.

Respecter le ressenti émotionnel de l’enfant

Mais nous sommes en 2014, Églantine, le monde scientifique et la recherche internationale ont avancé et montré que l’autisme n’était pas une maladie mentale mais un syndrome, et que les approches recommandées par le monde médical sont les stimulations cognitive, éducative et sensorielle.

Je vous ai appelé afin de vous parler de toutes ces méthodes que j’ai vues en Israël, aux Pays-Bas, en Italie et qui ont sauvé des centaines d’enfants. Je vous ai proposé mon aide, vous l’avez refusé, c’est votre choix. 

Je respecte trop les parents, notamment les mamans seules à qui j’ai apporté tant de fois mon aide, que je ne voulais, au départ, rien écrire à ce sujet. Mais vous entendre comparer le "packing" à un bain de mer est inacceptable. Tout comme la lettre ouverte d’un psychanalyste qui suit votre campagne médiatique et qui vous présente comme la nouvelle ardente défenseuse de cette méthode. 

Après que de nombreuses associations de familles, que l’ancienne ministre de la Santé se soient battues pour faire invalider cette méthode par la Haute autorité de santé (HAS), je ne peux vous laisser propager de fausses idées au mépris de cette recommandation et à l’insu des médias qui ne comprennent pas l’enjeu dissimulé derrière vos propos et leurs conséquences directes sur les familles.

Il en va du bien-être et de l’avenir de nos enfants autistes et je ne pouvais continuer à me taire. 

Votre souffrance me prend aux tripes

Vous avez fait un documentaire qui montre votre désespoir et je comprends que vous soyez épuisée par tant de combats. Vous avez très bien montré le manque de structures, l’absurdité d’aide et d’informations pour les familles.

Mais sachez, Églantine, que des centaines de mamans comme moi, comme d’autres, vivent la même chose que vous. Elles connaissent l’errance, le doute, l’isolement, le désespoir et pour la plupart la précarité financière. Mais ces femmes ont préféré choisir les méthodes recommandées par la HAS, l’école et l’éducation, plutôt que l’hôpital et des méthodes violentes qui ne respectent pas le ressenti émotionnel de l’enfant.

Alors chacun est libre de faire ce qu’il veut avec son enfant, je n’ai jamais jugé personne et je ne le ferai jamais, mais vous ne pouvez pas, Églantine, propager en toute impunité chez nos amis médias de telles idées.

Alors voilà pourquoi je vous écris cette lettre, la porte de "Paroles de femmes" vous sera toujours ouverte, comme je vous l’ai dit lors de notre conversation, parce que votre souffrance me prend aux tripes et que vous êtes une femme qui a comme nous toutes connu le parcours du combattant.

Mais chacun d’entre nous a une responsabilité morale vis-à-vis des autres et je me sentais aujourd’hui le devoir de vous répondre afin que la parole de ces centaines de familles, de psychologues comportementalistes, d’orthophonistes et de chercheurs, soit entendue. C’est une question de santé publique.

L’objectif de nous tous, parents, c’est d’amener nos enfants à être des citoyens presque ordinaires afin qu’ils puissent fonder une famille, trouver un emploi et être tout simplement heureux.

4 février 2014

Signaux d'alertes du spectre autistique à 12 mois

article publié sur autisme-asperger

lundi 3 février 2014

Cette petite vidéo de 9 minutes d'un enfant de 12 mois montre quelques points de comportement à surveiller qui peuvent être une alerte éventuelle d'autisme.

3 février 2014

Facebook se mobilise contre des ados humiliant un handicapé dans une vidéo

article publié dans le Huffingtonpost

Le HuffPost  |  Par Lauren Provost Publication:

FACEBOOK - Depuis dimanche, de nombreux internautes se partagent une vidéo sur Facebook montrant l'agression d'un jeune homme, décrit comme handicapé, par un groupe de jeunes. Lundi 3 février, Marie-Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, a dénoncé une "vidéo terriblement choquante".

Dans une séquence d'un peu plus d'une minute, plusieurs garçons poussent un jeune homme à terre, se jouent de lui, puis finissent par le pousser dans une rivière pour "se venger", expliquent les jeunes face caméra. L'agression a eu lieu dans le parc de La Poya à Fontaine, dans l'agglomération de Grenoble. Et la victime est un jeune handicapé mental âgé de 18 ans, a-t-on appris plus tard.

Publiée à 15 heures dimanche 2 février, cette vidéo accessible à tous sur Facebook a été commentée près de 7000 fois et partagée plus de 2000 fois, principalement pour la blâmer.

Une page Facebook dénonçant l'un des auteurs présumés et demandant que le jeune homme "aille en prison pour avoir humilié un handicapé" réunit plus de 11.000 fans. 18 heures seulement après sa création.

La police et la ministre réagissent

Suite à cette mobilisation et aux nombreux signalements en ligne de cette publication, la police nationale et Marie-Arlette Carlotti, ministre en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, ont réagi... toujours sur Facebook.

Dans les commentaires de la vidéo, les internautes ont pu découvrir un message de la page officielle de la police nationale.

police

Comme l'affirme la police nationale dans ce commentaire, l'équipe de Pharos (la Plate-forme d'harmonisation, d'analyse, de recoupement et d'orientation des signalements) a ouvert une enquête.

Sur sa page Facebook, la ministre Marie-Arlette Carlotti a dénoncé cette vidéo et demande directement à Manuel Valls d'intervenir: "Je demande au Ministre de l'Intérieur qu'une enquête permette d'établir la vérité des faits, peut-on lire sur sa page. S’il est avéré que cette vidéo n’est pas un montage et que les agresseurs ont profité du handicap de leur victime pour l’humilier, ces agissements devront être condamnés avec la plus grande fermeté."

 

 


Marie-Arlette Carlotti
Politician · 5,546 Likes

Une vidéo circule massivement sur Facebook montrant l’agression d’un jeune homme, décrit comme handicapé, par une bande d’adolescents. Cette vidéo postée par l’un des agresseurs présumés est terriblement choquante de part le cynisme de ces agresseurs et la vulnérabilité de la personne agressée.

Je demande au Ministre de l'Intérieur qu'une enquête permette d'établir la vérité des faits. S’il est avéré que cette vidéo n’est pas un montage et que les agresseurs ont profité du handicap de leur victime pour l’humilier, ces agissements devront être condamnés avec la plus grande fermeté.

S’il s’agit bien d’une agression barbare, le cynisme, la violence, l’absence totale de morale avec laquelle ces jeunes gens ont agi méritent la plus grande sévérité. Les agresseurs présumés ont fait la publicité de leur crime, pensant sans doute qu'il resterait impuni, que leur geste serait sans conséquence pour eux-mêmes. Ils se trompent lourdement. La justice saura faire la lumière sur cette affaire et prendre les sanctions appropriées !


 

Deux jeunes en garde à vue

Deux jeunes de 14 et 15 ans ont été placés en garde à vue lundi après-midi suite à cette vidéo, a appris l'AFP auprès de la police.

Le jeune handicapé qui n'est placé ni sous tutelle ni sous curatelle, n'a pas été blessé dans l'agression. Scolarisé en institut médico-éducatif, il est allé déposer plainte à la gendarmerie de Tullins (Isère) lundi après-midi.

Ses deux agresseurs, qui ne sont pas connus des services de police, ont été interpellés lundi peu avant 17H00 et placés en garde à vue. Deux autres jeunes, visibles sur la vidéo, sont encore recherchés par la police.

Le procureur de la République de Grenoble Jean-Yves Coquillat a indiqué que les agresseurs et la victime seraient entendus et que la victime serait examinée par un médecin. "Cette affaire sera traitée sereinement comme elle doit l'être", a-t-il ajouté.

Toute proportion gardée, cette mobilisation intervient après celle sans précédent contre "Farid de la Morlette", un jeune homme ayant maltraité un chaton et diffusé la vidéo sur Facebook. Il a été condamné lundi à un an de prison ferme.

3 février 2014

Un centre pour autistes du Poitou se défend contre l'administration

tiret vert vivrefm topLundi 03 Février 2014 - 16h24

Le centre pour adultes autistes du Poitou était sous la menace d’un changement de gestionnaire imposé par l’administration. Le motif, un accueil trop sommaire des pensionnaires. Les explications données par la direction du centre seraient sur le point de régler le malentendu avec l’Agence Régionale de Santé.

Le centre pour adultes autistes du Poitou était dans le viseur de l'ARS.
Le centre pour adultes autistes du Poitou était dans le viseur de l'ARS.

Le Centre pour Adultes Autistes du Poitou (CAAP) à Vouneuil sous Biard accueille 24 adultes autistes. Il a pour particularité d’être le premier centre en France, depuis 2005, à avoir sorti du secteur hospitalier psychiatrique des personnes autistes souvent confinées dans leur chambre ou en cellule d’isolement.

L’Agence Régionale de Santé (ARS) reproche à l’établissement des manquements aux normes sanitaires. Sont notamment pointés du doigt l’absence de sonnette dans les chambres, de télévision et un manque de décorations aux murs.

« Des inspections certes légales mais inadaptées »

Autisme France, dont dépend le CAAP, conteste le point de vue de l’ARS. Dans un courrier adressé fin décembre à la ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, l’association signale « des inspections certes légales, conduites dans le but très louable de s’assurer de la bientraitance, mais inadaptées ».

Laurent Petit, le directeur du centre, explique que les décorations sont interdites pour certains résidents car elles provoqueraient des stimulations sensorielles pouvant entraîner une violence chez certains résidents. La plupart de ces derniers viennent de l’hôpital psychiatrique et peuvent être agressifs avec les autres et avec eux-mêmes. Or, le centre éduque à la vie en collectivité les patients en leur proposant des locaux collectifs en plus de leur chambre individuelle.

Selon le directeur, le critère de dangerosité explique aussi l’absence de brosse WC dans les toilettes, qui peuvent être utilisées comme une arme par certains pensionnaires. Les lavabos en accès libre ne sont pas non plus présents, pour protéger certaines personnes souffrant de potomanie (boire démesurément). Quant aux sonnettes, Laurent Petit justifie  leur absence dans certaines chambres par le fait que les personnes autistes ne savent pas s’en servir et pourraient considérer cela comme un jouet et les casser. C’est aussi pour cette raison que les télévisions manquent dans certaines chambres.

Le soutien de plusieurs familles de résidents

Un certain nombre de familles de résidents s’associent à Autisme France pour dénoncer une méconnaissance de l’autisme de la part de l’ARS. L’administratrice  des CAAP du Poitou a par exemple cité à Vivre FM le témoignage d’une mère heureuse de voir son enfant réussir à manger à table avec ses parents sans faire de crise alors que c’était impossible avant son arrivée au centre de Vouneuil sous Biard.

Selon l’administratrice, « la mobilisation du personnel et des parents a été positive car l’administrateur du CAAP, reçu par L’ARS et le Conseil Général, a été entendu. Il ne sera pas procédé au changement de gestionnaire que craignait le centre ». Celui-ci est en attente d’un courrier confirmant cette décision.

Catherine Favre

3 février 2014

Handicap mental, psychique et cognitif : quelle accessibilité ?

article publié sur Handirect

Handicap mental, psychique et cognitif : quelle accessibilité ?

Comment rendre un lieu accessible à des personnes souffrant d’un handicap mental, psychique ou cognitif ? Telle est la question sur laquelle se sont penchés les différents intervenants de la conférence « Ville accessible à tous : Ville accueillante et compréhensible ? » organisée à Lyon le 28 novembre dernier par le CNFPT, le Certu et l’Université Lyon 2. Morceaux choisis. 

16%C’est le pourcentage de français qui seraient concernés par un handicap mental, psychique ou cognitif selon l’enquête « Handicaps-incapacités-dépendance », réalisée par l’INSEE en 1999. Parmi eux, 9,3% auraient des difficultés légères, 5,6% des difficultés moyennes et 0,9% des difficultés importantes. Souvent assimilés au bruit, à l’agitation ou à l’agressivité, ces handicaps sont pourtant discrets ou invisibles dans la plupart des cas.

Des handicaps peu ou mal connus

Concernés par la loi de 2005 au même titre que les handicaps physiques et sensoriels, les handicaps mentaux, psychiques et cognitifs restent en effet très méconnus aujourd’hui.

D’après le Certu* (Centre d’études sur les réseaux, les transports, l’urbanisme et les constructions publiques) : « Le handicap mental est la conséquence d’une déficience intellectuelle, pouvant être considérée comme une capacité plus limitée d’apprentissage et un développement intellectuel significativement inférieur à la moyenne, avec des difficultés de réflexion, de conceptualisation et de communication ». Les handicaps cognitifs et psychiques, quant à eux, n’impliquent pas de déficience intellectuelle : « Le handicap cognitif est la conséquence de dysfonctionnements des fonctions cognitives tels que des troubles de l’attention, de la mémoire, de l’adaptation au changement…impliquant des difficultés à mobiliser ses capacités », ce qui est le cas de la dyslexie, la dysorthographie, la dyscalculie, ou de troubles acquis suite à un traumatisme crânien ou un accident vasculo-cérébral comme les alexies ou aphasies. « Le handicap psychique est la conséquence de troubles psychiques invalidants tels que la schizophrénie, les troubles dépressifs graves, les troubles bipolaires, les troubles anxieux et troubles de la personnalité. Il est caractérisé par une alternance d’états calmes ou tendus […] et peut notamment se traduire par des angoisses, des difficultés de communication et des troubles cognitifs touchant la mémorisation, l’attention, ou les capacités d’organisation et d’adaptation au contexte ».

Des difficultés communes à un public très large

Concernant les difficultés rencontrées, elles sont aussi variables que les types de handicaps et de situations possibles. Toutefois un constat ressort systématiquement : la plupart des problèmes d’accessibilité rencontrés quotidiennement par des personnes handicapées sont aussi susceptibles de toucher un jour n’importe quelle autre personne qui, pour diverses raisons, ne serait pas dans son élément : lieu inconnu ou fréquenté pour la première fois, fatigue, situation stressante ou imprévue…

C’est forte de ce constat que Gabrielle Labescat, membre d’Atout France (Agence de développement touristique de la France), a décidé d’observer les besoins et difficultés des touristes pour mieux comprendre ceux des personnes handicapées : « C’est édifiant. Un grand nombre de problématiques sont communes aux touristes et aux personnes en situation de handicap mental, psychique ou cognitif. Ils sont en quête de points de repères, ont besoin d’être guidés et rassurés. Comme ils ne comprennent pas toujours notre langue, ils recherchent des images ou pictogrammes pour s’orienter. Ils apprécient également beaucoup que quelqu’un leur propose de l’aide et soient en mesure de le faire dans un langage qu’ils connaissent, et notamment l’anglais ». Autant d’éléments qui constituent des pistes d’amélioration pour l’accessibilité de tous.

Laurent Saby, chargé d’études au Certu de Lyon résume ainsi la situation : « La notion de handicap apparaît dès lors qu’il y a une inadéquation entre une personne et son environnement. D’où l’intérêt d’une meilleure prise en compte des personnes handicapées, qui bénéficiera en fait à tous les publics ». Il distingue plusieurs types de difficultés, certaines liées au stress et à la communication, d’autres à l’analyse et au repérage. « Les personnes en situation de handicap mental, psychique ou cognitif ont souvent une émotivité et une sensibilité au stress supérieure à la moyenne, parfois associées à des difficultés de communication et de gestion des imprévus. Cela peut entraîner une certaine lenteur dans la compréhension et la prise de décision, une impatience, et des difficultés à entrer en contact avec autrui, par exemple pour demander un renseignement. Ces personnes peuvent aussi connaître des difficultés dans la prise d’information et le repérage spatio-temporel du fait de troubles de mémoire, de concentration ou d’analyse. Elles peuvent notamment avoir du mal à se repérer sur un plan, à faire le tri parmi des informations trop nombreuses, complexes ou abrégées, à comprendre les données écrites ou certains pictogrammes trop insignifiants ».

La simplicité, le confort et le facteur humain comme pistes d’amélioration

Pour remédier à ces difficultés, le Certu dégage quatre grands terrains d’actions :

•             l’aide à la préparation des déplacements pour permettre une meilleure anticipation des difficultés,

•             l’amélioration et la simplification des informations apportées par la signalétique,

•             la dimension humaine pour améliorer l’accueil et l’accompagnement,

•             la mise en place d’un environnement accueillant et rassurant pour limiter au maximum les situations anxiogènes.

Joël Meissonnier, chargé de recherches au Cété Nord-Picardie, estime pour sa part que les améliorations devraient commencer dès la conception des plans de villes et de réseaux de transports: « Il faudrait réduire le nombre de mots, mettre des symboles évocateurs, et veiller à placer les cartes à des endroits visibles et pratiques, ce qui n’est pas toujours le cas aujourd’hui. On pourrait aussi faire des plans en projection à plat, de manière à ce que l’on puisse se situer plus facilement dès lors que l’on se trouve en face de l’affiche ». « Une formation des personnels des villes et des transports est également indispensable pour que chaque intervenant sache comment détecter une personne en difficulté et comment réagir devant chaque type de handicap », ajoute-t-il.

Pour Marie Prost-Coletta - déléguée ministérielle à l’accessibilité - qui a clôturé la conférence Ville accessible : « Il n’est pas possible de généraliser compte tenu de la grande diversité des situations, mais dans tous les cas le maître mot reste la simplification, notion qui ne peut qu’améliorer le quotidien de tous. Et pourquoi ne pas inventer à l’avenir un concept d’autonomie accompagnée ? », a-t-elle conclu.

Caroline Madeuf

 

*Certu, fiche méthodologique d’octobre 2013, « Handicaps mentaux, cognitifs et psychiques : quelles pistes pour améliorer l’accessibilité ».

2 février 2014

Revoir : Florian un défi contre l'autisme

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