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"Au bonheur d'Elise"
12 janvier 2014

Dispositif d'alerte et de traitement des situations critiques

 Information publiée sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La procédure d'urgence : prise en charge des

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, s’est exprimée aujourd’hui devant les directeurs généraux des Agences Régionales de Santé (ARS) pour que soit rapidement et efficacement mis en œuvre un dispositif d’alerte et de traitement des « situations critiques ».

Suite aux dysfonctionnements révélés par l’affaire Amélie Loquet, Marie-Arlette Carlotti a souhaité accéléré la réflexion sur la prise en charge des personnes dont la complexité de la situation génère des ruptures de parcours et menace l’intégrité de la personne et/ou de sa famille.

A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.

A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.

A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement.

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance

des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

En complément de ce dispositif opérationnel d’urgence, la ministre confie à Denis Piveteau conseiller d’Etat, le pilotage d’un groupe de travail portant sur les évolutions de la réglementation et de l’organisation de l’accompagnement des personnes handicapées. Il présentera ses préconisations, d’ici janvier 2014, à la Ministre.

Marie-Arlette Carlotti est engagée avec détermination pour la création de nouvelles places et pour l’adaptation de l’offre existante, pour l’accueil des personnes les plus en difficulté. Avec le Comité Interministériel du Handicap (CIH), le gouvernement a marqué sa volonté de faire vivre en matière de handicap un pilotage interministériel au plus haut niveau de l’Etat à travers la mobilisation de l’ensemble des membres du gouvernement.

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12 janvier 2014

Cugnaux. Création d'une association pour lutter contre l'autisme

article publié dans La Dépêche

Publié le 12/01/2014 à 03:50, Mis à jour le 12/01/2014 à 08:41

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

Ciney Ansart et Virginie Marlot accompagnées de Lilou. / Photo DDM, R. G.

TSA 31 est une association qui a pour but d’aider les personnes porteuses de TSA (Trouble du Spectre Autistique, Autisme et troubles associés), de la petite enfance à l’âge adulte ainsi que leur famille. Elle a été créée par deux femmes Cindy Ansart et Virginie Marlot et est située au 108 route de Toulouse à Cugnaux. Nous les avons rencontrées pour qu’elles nous présentent leur association.

Pourquoi créer cette association ?

Ma fille Lilou a été diagnostiquée autiste il y a environ deux ans, face à ce diagnostic, que faire, les délais d’attente pour lui trouver une place en institut était trop importants. Donc avec sa marraine Virginie, nous avons décidé de nous lancer et de créer notre propre structure d’accueil. Pour cela, nous avons suivi une formation à la méthode ABA (Analyse Appliquée du comportement) et nous nous sommes entourés de personnes spécialisées, avec des psychomotriciennes, orthophonistes, éducatrice spécialisée, institutrice et psychologue. Des bénévoles nous aident aussi au quotidien. Nous avons aménagé notre maison de 200 m carrés, avec pour objectif d’en faire un endroit chaleureux et convivial pour les enfants et leurs parents, tout en étant bien sûr aux normes en vigueur.

Comment se passe l’accueil des enfants ?

A leur arrivé, il voit une psychologue pour un entretien individuel, afin d’établir un projet individuel. Les enfants viennent trois 1/2 journées par semaine. Différentes activités leur sont proposées : artistique et sportive. Nous avons aussi une mini-salle de classe avec une institutrice pour les préparer à réintégrer l’école, des salles sont aussi réservées aux intervenants médicaux. Une grande salle de jeux pour l’aspect ludique et leur apprendre à vivre ensemble.

Comment se passent les débuts de l’activité ?

Très bien, nous faisons connaissance avec les enfants et leurs parents. Nous avons aujourd’hui une semaine après le début d’activité 18 enfants pour 31 places disponibles. Nous sommes aussi à la recherche de partenaires : pour le goûter des enfants et du matériel pour les loisirs créatifs, etc.

Renseignements : www.tsa31.fr

Propos recueillis par R. G.

12 janvier 2014

Le Mur & A Ciel Ouvert, deux poids deux mesures ?

Samedi 11 janvier 2014

 

drapeau_francais.gif   A première vue, quoi de plus répressif, de plus emprisonnant, de plus séparateur, opprimant, clivant, isolant, enfermant, anti-liberté qu’un mur, (qu’il soit à Berlin ou à Gaza) ? Quoi de plus ouvert, libérateur, oxygénant, fraternel, partagé, permissif, fédérateur, libérateur d’énergies (et de synergies) qu’un ciel ouvert ? Y a pas photo : le mur c’est moche, le ciel ouvert est beau ; le mur est mal, le ciel ouvert est bien.

Rien d’étonnant donc que « le Mur » soit aussi le titre du documentaire de Sophie Robert sur l’autisme (pour l’instant toujours censuré par la justice à la demande de trois psychanalystes, verdict du jugement en appel le 16 janvier), tandis que « À ciel ouvert » (sorti le 8 janvier) soit le titre d’un film tout à la gloire de l’approche psychanalytique sur la question. Toujours pas de photo. Il suffit de voir la multitude de critiques béates d’admiration parues dans presque tous les médias (à titre d’exemple, voici celle de l’Obs -qui est pourtant mon « hebdomadaire de chevet »…-)

Sauf que les choses ne se résument pas aux apparences. Le mur dont parle Sophie Robert est bien le mur de la psychanalyse, qui en France n’est toujours pas tombé, et qui empêche les traitements vraiment appropriés et efficaces (comme l’a reconnu la HAS et comme préconisé par le 3ème plan autisme) d’avoir droit de cité dans notre pays.

La preuve : les associations de parents autistes se mobilisent à nouveau. En voici un exemple concret.

Le mur et à ciel ouvert, deux poids deux mesures ?

Comme le dit Jacques Van Rillaer: On peut se demander si les lacaniens qui sévissent au Courtil comprennent les enfants, voire même se comprennent eux-mêmes.  Voici en tout cas leur credo, pour que chacun puisse se faire une idée :

« Il y a un traitement possible de l’autisme et de la schizophrénie. Le dernier enseignement de Lacan s'ouvre, dans la pratique, sur un traitement de la jouissance autre que le père, sur un traitement par l’objet, par le maniement de la lettre et le dialogue comme sortie de l'autisme. […] La clinique de l’autisme est certes à distinguer de la clinique de la schizophrénie et de celle de la paranoïa mais elle fait partie intégrante de la clinique différentielle des psychoses. Elle est incluse dans la forclusion généralisée, point ultime où tout le symbolique est réel, où la jouissance est entièrement localisée dans le signifiant S1 qui le véhicule. »  (http://www.courtil.be/feuillets/F29.html)

 

10 janvier 2014

Appel à projets autisme : les outils numériques au service de l'autisme

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis 1991, la Fondation Orange soutient la cause de l’autisme. Les premières expériences menées sur l’usage des outils numériques pour les personnes autistes sont concluantes. Aussi, la Fondation Orange a décidé d’accompagner les établissements qui entament ou concrétisent une démarche d’usage de ces nouvelles technologies dans leurs pratiques de prise en charge de l’autisme en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm.

Vous souhaitez expérimenter ces nouvelles technologies dans votre établissement ou vous avez déjà effectué cette première étape d’expérimentation et vous souhaitez déployer l’usage de ces nouvelles technologies, dans ce cadre, la Fondation Orange peut soutenir votre projet.

Principaux critères :

  • La solution doit faire partie du projet éducatif de l’établissement et de la personne autiste. (projet en lien avec l’évolution des connaissances et des recommandations de la HAS et de l’Anesm).
  • Les objectifs en termes d’apprentissages, d’usage doivent être clairement définis
  • Les projets peuvent être variés, apprentissage, communication, jeux…
  • Le projet doit intégrer une évaluation de l’impact sur les bénéficiaires, cette évaluation doit être diffusable afin que les enseignements correspondant puissent être partagés.

Calendrier

  • dépôt du dossier au plus tard le 5 février 2014
  • comité de sélection 25 mars 2014

Déposez dès maintenant

8 janvier 2014

Maltraitance institutionnelle : l'IME de Moussaron dans la tourmente

article publié dans tsa-quotidien "l'actualité de l'action sociale"

Fotolia
L'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, dans le Gers, a été placé sous administration provisoire en novembre dernier, à la suite d'un rapport de l'ARS qui faisait état de "graves dysfonctionnements". La direction de cette structure privée à but lucratif est aujourd'hui pointée du doigt.

 

Médias locaux et nationaux, presse écrite et télévision, tout le monde en a parlé. Aujourd'hui, les salariés de l'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom (Gers), sont empreints d'amertume. "Ils payent les pots cassés. Ils ne contestent pas le fait qu'il fallait faire évoluer les choses, mais on était loin de l'image qui a rejailli à l'extérieur, certains comparant la situation à la Roumanie de Ceausescu…", déplore Philippe Lemaître, représentant de l'union départementale FO du Gers, qui se fait le porte-voix des employés.
Cette structure privée à but lucratif a attiré tous les regards le 27 novembre dernier, lorsque Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, a demandé à l'ARS de Midi-Pyrénées de la placer sous administration provisoire, une démarche qu'elle qualifiait elle-même de "mesure d'exception". "La vulnérabilité des enfants exige de ceux qui les accompagnent un comportement exemplaire. En dernier ressort, c'est à l'Etat d'y veiller", expliquait-elle dans un communiqué.

Contentions sans prescription médicale 

C'est un rapport de l'ARS, publié le 6 octobre, qui a mis le feu aux poudres. Son bilan est alors clair, qui fait état de "graves dysfonctionnements", "susceptibles d'affecter la santé, la sécurité, le bien-être physique et moral, le respect de la dignité et de l'intimité" des 82 enfants déficients intellectuels et polyhandicapés accueillis. En cause, des lits trop petits, des mesures de contention sans prescription médicale, un encadrement insuffisant, des résidents réveillés la nuit "au motif de l'apprentissage de la propreté"… Finalement, le diagnostic tombe : "maltraitance institutionnelle". L'IME est prié de résoudre la situation au plus vite.
Mais un collectif – composé d'actuels et anciens salariés, des sections locales de la CGT Santé et de l'APF, et d'Autisme Gers – ne veut plus attendre et demande la mise sous tutelle de la structure. Un administrateur provisoire entre finalement en fonction le 6 décembre pour une période de six mois, renouvelable une fois.
Une décision que les salariés ont du mal à encaisser. "Ils ont été surpris par cette annonce car ils œuvraient en interne pour faire évoluer les choses", tique Philippe Lemaître, de FO. Cet argument ne prend pas du côté des associations, alors que les dysfonctionnements dénoncés en 2013 étaient également signalés dans les rapports d'inspection de 1997, 2001 et 2002. En 1999, deux salariées de l'IME avaient déjà dénoncé des situations de maltraitance, avant d'être condamnées pour diffamation.

Les salariés pas mis en cause 

Sabrina Serres a confié sa fille à l'IME de Moussaron entre juin 2012 et novembre 2013. "Maïlys a été contentionnée la nuit sans mon accord. Par ailleurs, elle prenait un traitement qui agit sur la concentration et la calme, que la directrice avait décidé d'arrêter sans mon consentement. Elle a aussi perdu 4 kilos au mois de juillet", énumère la maman. Qui a même dû emmener sa fille de 10 ans aux urgences pour un objet coincé dans le nez, pourtant signalé depuis plusieurs semaines à l'IME sans que la direction – contre qui elle a prévu de porter plainte – ne fasse quoi que ce soit.
Car c'est bien la direction que parents, associations et syndicats pointent du doigt. Pas les salariés. "Les salariés, on leur donne des consignes et des conditions de travail et ils font avec, ils n'ont pas le choix", les défend Sabrina Serres. Du côté de la CGT Santé, qui a lancé l'offensive contre l'IME après le signalement d'un problème de droit du travail, on ne dit pas autre chose. "On n'a jamais dit que la maltraitance venait des salariés, ce sont aussi des victimes. Ils font du bon travail mais le patron ne fait pas ce qu'il faut pour les enfants", attaque Angèle Léger, secrétaire départementale du syndicat.

"Les dirigeants veulent faire du fric" 

Situation rarissime en France (il n'en existe que cinq ou six), l'établissement est géré par une structure privée à but lucratif. "Les personnes à la tête de l'IME s'en fichent des enfants, elles veulent faire du fric", attaque Angèle Léger. Elle les soupçonne même d'avoir fait "du chantage à l'emploi" auprès de l'ARS pour avoir la paix jusqu'alors, l'IME employant entre 85 et 100 personnes dans un département à faible densité de population.
"On veut bien sûr conserver l'emploi, mais on pense d'abord aux enfants, poursuit-elle. On ne veut surtout pas que cette structure ferme, il faut soit qu'elle bascule dans le domaine public, soit qu'une association reprenne sa gestion". Les salariés ont de leur côté peur, vu le tapage, que la mention de cet IME sur leur CV soit un obstacle à une future embauche.
L'administrateur provisoire s'attaque pour l'instant au plus urgent : trouver des places pour les 47 amendements Creton – une vingtaine avaient été réorientés fin décembre. Les autres jeunes sont petit à petit relogés en interne, dans des chambres adaptées (le rapport de l'ARS dénonçait notamment l'absence de cloisonnement entre les dortoirs et les sanitaires). Un point d'étape doit être fait le 20 janvier.
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8 janvier 2014

AAH et PCH : une étude pointe un durcissement de l'accès aux droits des personnes handicapées en Haute-Garonne

06/01/2014

article publié dans FAIREFACE

aah,pch,mdph,droits,aide humaine,maurin,31« Les analyses statistiques que nous avons menées laissent entrevoir si ce n’est un recul des droits, tout au moins un durcissement de l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. » Les deux auteurs de l’étude sur l’accès aux droits des personnes en situation de handicap en Haute-Garonne (31), précieuse car rare, se veulent prudents.

Néanmoins l’évolution, entre 2007 et 2013, des taux d’accord pour les demandes d’allocation adulte handicapé (AAH) et de prestation de compensation du handicap (PCH) amène Odile Maurin, la représentante départementale de l’APF dans ce département et Tristan Salord, doctorant en sociologie à l’Université de Toulouse, à penser que « l’hypothèse d’un recul des droits semble bien avérée, qu’on l’attribue à des logiques gestionnaires et économiques ou à des changements législatifs »

Une chute vertigineuse pour les demandes de PCH

En six ans, le taux d’accord pour les demandes d’AAH a plongé de 75 à 68 %. Pour la PCH, la baisse est encore plus marquante : de 66 à 47 %. Pour l’AAH, le changement des règles semble avoir un impact direct. La suppression, par la loi de finances de 2009, de la condition d’inactivité d’un an, exigée jusqu’alors pour les demandeurs ayant un taux d’incapacité compris entre 50 et 79 %, a entraîné en 2010, une remontée des taux d’accord de plus d’un point. Mais l’entrée en vigueur, en 2011, de la réforme remplaçant l’autre condition demandée à ces mêmes personnes, « l’impossibilité de se procurer un emploi », par « la restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi du fait du handicap », plus restrictive, explique certainement en grande partie la chute qui a suivi (près de -5 points en trois ans).

La PCH n’a pas connu de modifications législatives ou réglementaires. Pourtant, le taux d’accord a dégringolé de 16 points, de 2007 à 2013. Sans qu’il soit possible, faute de données, de ventiler ces chiffres selon le type d’aide demandée (humaine, technique, etc.), ni même de connaître l’évolution du nombre d’heures d’aide humaine accordée. 

Une tendance à la baisse régionale mais aussi nationale

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Haute-Garonne avance que pour la PCH, comme pour l’AAH,« dans le contexte économique actuel, de nombreuses personnes déposent un dossier à la MDPH afin de percevoir des prestations financières alors même qu’elles ne relèvent pas du champ du handicap ». Ce qui contribuerait à expliquer la diminution des taux d’accord.

Un argument qui peine à convaincre Odile Maurin et Tristan Salord car « cette assertion n’est étayée par aucune étude sérieuse ». De plus, après avoir atteint un pic en 2011, le nombre de demandeurs d’AAH et de PCH est orienté à la baisse. Pour eux, l’hypothèse la plus plausible est celle « d’un recul des droits » : « Seules les situations de handicap les plus lourdes continueraient de recevoir un avis favorable. Inversement, les situations les moins complexes auraient tendance à être plus rapidement évacuées du circuit d’instruction des demandes. » « Ce qui est inquiétant, ajoute Odile Maurin, c’est que la baisse des taux d’accord ne semble pas être spécifique à la Haute-Garonne mais une tendance nationale, plus ou moins marquée suivant les MDPH. » Franck Seuret - Photo DR

 

Pour lire l'étude complète et sa synthèse : http://v2.handi-social.fr/ciah_2013.html

7 janvier 2014

Autisme : c'est la crise

article publié dans la Nouvelle République

05/01/2014 05:33
Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres. - Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.Un manque criant de solution pérenne pour Yohan, Xavier, et les autres.
   

Une maman en grève de la faim pendant 14 jours, une famille qui poursuit l'Agence régionale de santé (ARS) devant les tribunaux jusqu'au Conseil d'État, un papa qui réunit sur Internet 45.000 signatures… Le grave déficit de places en structure d'accueil spécialisée pour les enfants souffrant d'un syndrome autistique n'est, hélas, pas nouveau en Loir-et-Cher (*). Mais cette année 2013, des familles, privées de solution satisfaisante pour leurs enfants, ont perdu patience. A sa décharge, l'ARS ne reste pas les bras ballants. Son directeur Philippe Damie annonçait en octobre la création d'un accueil de jour pour adultes autistes de 13 places à Blois en 2014, ce qui doit permettre de libérer quelques places pour les plus jeunes en institut médico-éducatif. En attendant, pour ces familles en grande souffrance, une structure d'accueil de jour provisoire de 5 places doit ouvrir à Vineuil en janvier. Un répit de six mois…

(*) Tous handicaps confondus, près de 50 enfants n'ont pas pu trouver de place en institut médico-éducatif à la dernière rentrée scolaire.

6 janvier 2014

Hausse fulgurante des cas d'autisme au Québec

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 06 janvier 2014 à 05h00 | Mis à jour à 07h37

La ministre déléguée à la Santé et aux... (Photothèque Le Soleil)

La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

(Québec) Il y a de plus en plus d'enfants et d'adultes autistes au Québec. La ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, Véronique Hivon, n'hésite pas à qualifier le phénomène de tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation.

«Il y a une augmentation de la prévalence de l'autisme qui est très, très importante. Ça double depuis 10 ans à chaque quatre ans. On est à 1 % des enfants chez qui on diagnostique un trouble du spectre de l'autisme. Le boum est plus important dans certaines régions», a-t-elle affirmé au cours d'une entrevue au Soleil.

Les données de la Régie des rentes quant au nombre d'enfants déclarés handicapés pour un trouble envahissant du développement confirment l'énorme vague. En 2005, on comptait 3473 jeunes de moins de 18 ans qui recevaient un supplément mensuel. Sept ans plus tard, ce chiffre a bondi à 7330 enfants.

Selon la Dre Chantal Caron, chef du programme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, à Montréal, ce bilan est encore plus lourd. Il n'inclut pas tous les enfants autistes. «La Régie ne remet pas en question les diagnostics. Elle a augmenté ses critères pour donner le supplément parce qu'il y avait beaucoup de demandes et que le budget était serré», a-t-elle avancé.

Meilleur dépistage

À son avis, plusieurs facteurs expliquent la hausse fulgurante des cas d'autisme, dont un meilleur dépistage. Auparavant, les autistes étaient davantage associés à de la déficience intellectuelle. «On les dépiste plus facilement parce qu'on est plus aguerri. Nos CLSC, CSSS et les écoles sont plus éveillés sur l'autisme. En plus, les critères diagnostiques des psychiatres ont été élargis», a expliqué la médecin. La Dre Caron a travaillé pendant 17 ans à l'hôpital du Sacré-Coeur à Québec avant de se diriger dans la métropole.

Elle croit par ailleurs que les intervenants sont plus portés à référer les enfants en autisme étant donné qu'il y a plus de services qu'en déficience intellectuelle. Depuis quelques années, des jeunes avec des troubles de langage sont maintenant considérés comme autistes.

«On n'a pas de facteurs environnementaux qui ont été mis en évidence actuellement pour expliquer l'augmentation. Il y a eu l'époque vers 2000 où un charlatan avait dit que c'était le mercure contenu dans un vaccin qui causait l'autisme. On a compris par la suite que c'était un charlatan. Malheureusement, cela a eu tout un impact négatif parce que les parents n'ont pas fait vacciner leur enfant», a déploré la Dre Caron.

La ministre Hivon entend multiplier les efforts pour réduire les listes d'attente pour des services aux enfants et aux adultes autistes. «Pour moi, c'est une priorité, pour ne pas dire une obsession. On ne peut pas revirer la situation en 48 heures, mais je vois des améliorations encourageantes avec des meilleures pratiques», a-t-elle affirmé.

Elle a rappelé les constats dévastateurs contenus dans le dernier rapport du Vérificateur général sur les lacunes importantes dans la gestion des services aux autistes. «On a ramassé une situation où les mesures n'ont pas été mises en place pour prévoir ce qui s'en venait. J'ai l'impression que dans les dernières années, on essayait de sous-estimer le problème. Aujourd'hui, il n'y a rien de tout ça qui est sous-estimé.»

À son avis, des changements doivent être apportés afin que les intervenants passent moins de temps à la gestion de cas. De plus, la ministre estime que la part des ressources accordée aux troubles graves de comportement est disproportionnée. «On ne niera jamais que l'argent peut améliorer les choses mais je pense aussi que les manières de faire, la performance, l'efficacité dans l'intervention, sont aussi des manières de réduire les délais d'attente», a-t-elle soutenu.

***

Des services coupés

Autisme Québec est aux abois. L'organisme communautaire de Québec n'est plus en mesure de répondre aux familles d'enfants autistes en quête de fins de semaine de répit.

«Les parents appellent en pleurant. Ils nous disent : "Vous ne pouvez pas nous faire ça. On a besoin de répit. Qu'est-ce qu'on va faire avec un répit aux deux mois?» a fait part Marie-Josée Lapointe. Elle siège au conseil d'administration de l'organisme.

«Il y a une couple d'années, on était capable d'avoir une fin de semaine de répit par mois. Maintenant, c'est trois par année en raison d'un manque de financement, de la hausse des demandes. Pour la première fois, les nouvelles familles vont avoir un seul répit ou deux entre janvier et juin de l'an prochain. On ne peut pas leur en offrir plus», a-t-elle ajouté.

Placer un jeune autiste durant une fin de semaine pour un répit peut coûter jusqu'à 300 $. En dépit de l'aide du CLSC, ce coût n'est pas à la portée de toutes les bourses.

Situation dramatique

Pour le prochain camp d'été, la situation est aussi dramatique. «On va être obligé de couper 15 enfants au camp l'Escapade l'été prochain parce qu'on a trop de demandes. C'est le seul camp spécialisé en autisme dans la région de Québec. C'est pas acceptable. Les parents font quoi? Ils s'engagent des gens à la maison pis ça bouffe pratiquement leur salaire ou bien arrêtent de travailler», a demandé Mme Lapointe.

Le gouvernement a reconnu la situation périlleuse des organismes communautaires en annonçant dernièrement l'ajout de financement. «On a annoncé un rehaussement de 120 millions $ sur trois ans en santé et services sociaux. C'est 40 millions $ d'argent neuf à compter du 1er avril prochain. Ça va faire une différence pour le répit, les activités de jour», a prédit la ministre Véronique Hivon.

Mme Lapointe voudrait bien la croire mais les sommes annoncées précédemment ne se sont pas traduites en services supplémentaires jusqu'à maintenant à son point de vue. «Même s'ils mettent des sous, nous, on n'en voit pas la couleur. Nos situations ne s'améliorent pas», a-t-elle dit.

******************

Savoir lire avant de pouvoir parler

La Dre Chantal Caron remet en question les sessions de stimulation intensive des enfants autistes avant leur entrée à l'école.

«La stimulation intensive pendant 20 à 40 heures par semaine aux enfants, c'est effrayant. Les autistes avec qui on travaille disent que ça n'a aucun bon sens. C'est donner un bonbon chaque fois que l'enfant atteint des micro-objectifs», a-t-elle déploré.

«Les évidences scientifiques qui démontrent que ce type d'approche est bénéfique sont faibles à très faibles. Mais le lobby des parents a été tellement important que les autorités ont quand même décidé de donner ce type d'intervention», a-t-elle ajouté.

Ce choix budgétaire a eu des conséquences sur les autres services. «Les listes d'attente pour les centres de réadaptation sont très longues. À Montréal, on est aux alentours de deux ans. Et il n'y a plus d'argent pour les adultes et presque plus d'argent pour les enfants d'âge scolaire. On donne des services le temps qu'ils entrent à l'école et après ça, ils n'en ont plus», a décrit la chef du progamme autisme à l'hôpital Rivière-des-Prairies, le seul hôpital en pédopsychiatrie au Québec.

La médecin spécialiste croit qu'il faut davantage aller au rythme de développement de l'enfant et non lui imposer le rythme d'un enfant «normal». Certains autistes peuvent se développer rapidement.

«Il y a des enfants autistes de trois ans qui ne parlent pas mais qui lisent. Des fois, des parents apprennent dans mon bureau que leur enfant sait lire. Ils vont sur YouTube, utilisent le téléphone intelligent de leurs parents», a raconté la Dre Caron.

6 janvier 2014

Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

article publié sur le blog Être autiste aujourd'hui
Résumé de la conférence ABA du 5 janvier 2014

Voici quelques éléments qui ont été évoqués à la formation d’hier « ABA et habiletés sociales pour l’autonomie », conférence animée par Sophie Laurent (analyste du comportement diplômée du Florida Tech) et organisée par l'association Autisme Paca.

Les habiletés sociales sont des comportements verbaux et non verbaux résultant de processus cognitifs et affectifs permettant de s’adapter à l’environnement.

Enseigner les habiletés sociales, c’est apprendre à la personne à :

  • Mettre en œuvre des comportements de communication dans la vie quotidienne
  • Utiliser des outils de communication dans un but social
  • Comprendre les comportements sociaux des autres
  • Engendrer certains comportements sociaux en lui fournissant un support adapté

Piaget distingue 2 stades de la socialisation, le premier, appelé stade élémentaire, entre 0 et 2 ans (stade sensori-moteur) consistant en de l’imitation essentiellement. Et le stade plus tardif correspond à la socialisation de la pensée vers 7-8 ans et peut être superposé au concept de théorie de l’esprit.

Sophie Laurent a eu l’expérience de 2 enfants autistes qui sont restés focalisés sur eux-mêmes jusqu’à 7 ans, âge où ils ont commencé à poser des questions aux autres sur leurs vies.

Les comportements non-verbaux inappropriés sont :

  • Au niveau du regard : les yeux fuyants, écarquillés,...
  • Mimiques faciales : visage sans émotion, sourire quand se fait réprimander… (par exemple, Keanu Reeves, acteur aspie, a un visage sans expression ; il est resté froid quand sa compagne enceinte est décédée, ce qui a choqué ; ou bien dans le film Mozart and the Whale, la jeune fille aspie se met à rire alors qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle…)
  • Gestes : souvent peu de gestes
  • Posture : en retrait, corps très rigide ou très mou, à un écart de l’interlocuteur trop lointain ou trop proche.

Les habiletés sociales et l’autisme :

Pré-requis :

  • Disposer d’un moyen de communication
  • Pouvoir coopérer
  • Pouvoir imiter
  • Pouvoir jouer un minimum

Renforcer les interactions sociales

Dans son centre, il y a plusieurs enfants qui ont des « classes » ensemble dès qu’ils en deviennent capables, ce qui favorise les interactions sociales ; entre eux des amitiés se sont créées. Tous les lundis, ils sont 6 autour de la table, chacun à son activité et ils sont encadrés par les intervenants. Le reste de la semaine consiste en des face-à-face adulte/enfant mais dans la même salle, contrairement à d’autres centres pratiquant l’ABA qui isolent chaque enfant avec son intervenant dans une pièce à part.

Utilisation des renforçateurs

Il faut savoir moduler les renforçateurs : par exemple en fonction de l’effort accompli et de l’évolution souhaitée, féliciter plus ou moins l’enfant. Ne pas lui dire « tu es le plus beau, le plus fort » dès qu’il accomplit une tâche facile, garder les renforçateurs (récompenses), formules, les plus marquants pour quand il fait le plus d’efforts. Donc moduler les renforçateurs.

Playdates et structuration d'une séance

Sophie Laurent conseille, pour l’organisation de playdates (rdv de groupes pour travailler les relations sociales de l’enfant autiste) de bien structurer la séance (1h à 1h30 maxi) et de limiter le nombre d’enfants à 4 (3 enfants « ordinaires » pour 1 enfant « extraordinaire »).

A l’adolescence les enfants commencent à avoir un intérêt et une conscience pour autrui. Cela est dû au fait que la théorie de l’esprit qui a émergé vers 7-8 ans a « mûri », il y a eu un développement affectif et cognitif, et peut-être que les hormones favorisent aussi l’ouverture aux autres. Les problèmes relationnels des autistes à ce moment-là sont plus dûs à une absence d’habiletés sociales, plutôt qu’à un manque d’intérêt pour les autres.

Développer les habiletés sociales

Sophie Laurent rejoint ce qu’explique Carol Gray. Il faut dire aux enfants « quoi dire quand ». Par exemple ne pas dire « je t’ai tué » à un jeu d’épée mais dire plutôt « je t’ai eu ». Savoir quoi dire quand on perd également. Exprimer sa joie ou partager celle de l’autre d’avoir gagné. Savoir réconforter l’autre avec une phrase-type : « j’ai gagné mais tu as bien joué ».

Avec un enfant autiste, il ne faut jamais dire « jamais » et jamais dire « toujours ». Car pour l’enfant cela va vite devenir une règle, une habitude. Si par exemple on lui dit « ne crie jamais » il va prendre la formule au pied de la lettre et ne criera pas même pour appeler à l’aide.

Gestion des stéréotypies

Il ne faut pas choisir de jeu qui renforce les stéréotypies. Il faut essayer de les réduire au maximum. Car sinon l’enfant s’échappe et s’enfonce dans ses stéréotypies et évite de plus en plus l’interaction. Il convient de bloquer et rediriger une stéréotypie vers une activité à la topographie similaire et qui ne peut pas être exécutée en même temps que la stéréotypie. Par exemple si la stéréotypie de l’enfant consiste à agiter ses mains, rediriger du gestuel au gestuel : « tape dans tes mains… ». Si la stéréotypie est verbale « bababababa », rediriger vers du verbal : « dis-moi chat, comment tu t’appelles… ». Si l’enfant est non verbal, mais a une stéréotypie verbale par exemple « ihihiiiii » lui apprendre à faire silence en lui mettant le dos sur la bouche (signe chut) : « montre-moi le silence » d’abord rapidement, quelques secondes, puis en rallongeant la durée du silence tout en renforçant « oui c’est très bien bravo » ou autre renforçateur. Pas de formules négatives « non ne fais pas ça ». Ignorer et renforcer en positif quand comportement approprié.

Comportements verbaux : demandes ("mands") et "tacts"

Effectuer un « tact » signifie nommer les choses présentes. Quand l’enfant nomme ce qu’il voit, il faut renforcer ces tacts (« oui c’est bien, c’est une pomme,… ») de façon à ce qu’il puisse par la suite expliquer ce qu’il a fait de sa journée à l’école par exemple. Il faut aussi favoriser la demande. L’enfant ne doit pas se servir par lui-même. Exemple : « je veux le feutre marron ». « Va le chercher ». « Où est le feutre marron ? ». « Moi je ne l’ai pas, va demander à untel ». Il doit interpeler la personne en lui tapant sur l’épaule par exemple puis formuler sa demande : « je veux le feutre marron ». Et il doit attendre qu’on lui donne. Il est bon d’encourager ce genre de demande avec les pairs de l’enfant de façon à ce qu’il ne s’imagine pas qu’une seule personne adulte, a tout ce qu’il souhaite. Le problème du face-à-face exclusif dans l’ABA c’est que l’enfant ne généralise pas à l’extérieur et avec les autres. Il faut donc l’entraîner dans ces situations. Travailler à une table seulement ne sert pas à grand chose. Travailler le scenario social oui mais pas uniquement en face-à-face. L’enfant a besoin d’être guidé dans le contexte social également. Le face-à-face a ses limites.

Lui parler avec la loi du +1 : si l’enfant fait des « phrases » d’un mot lui répondre en 2. S’il parle en 2, répondre en 3. S’il fait des phrases se mettre à son niveau et répondre au niveau juste supérieur au sien.

En ABA la guidance verbale est très difficile à enlever, donc il faut l’éviter dès le début. Par exemple éviter de dire à l’enfant « regarde ». Il doit comprendre qu’il doit regarder sans qu’on lui dise.

Quand un enfant ne veut pas jouer (si on le force il n’y prendra pas plaisir), avant la crise, il faut trouver un autre jeu de façon à ne pas perdre son attention.

Demandes d'attention négative

Carol Gray donne des scénarios sociaux sur le principe faire/ne pas faire. Or les enfants en demande d’attention négative vont prendre ce qui est dans la colonne « ne pas faire » pour en arriver à leurs fins. Sophie Laurent préfère dire ce que l’enfant est sensé faire et ne pas dire ce qu’il n’est pas sensé faire. Elle renforce ce qui est positif et les mauvais comportements non renforcés finissent par s’estomper et disparaître (ou sont redirigés).

Certains enfants insultent les autres. Le problème c’est quand les autres répondent aux insultes au lieu de l’ignorer. En faisant cela il se rend compte qu’il obtient de l’attention, même si elle est négative. Cela renforce son comportement. Il convient alors de faire passer l’enfant des insultes à une communication adaptée qui lui permet d’avoir une attention des autres également. Toujours en renforçant ce qui est bien et en ignorant ce qui n’est pas correct.

Gestion des crises

Dans le cas où l’enfant ne respecte pas les règles dans un lieu public : par exemple si c’est au moment où l’enfant va à une activité qui lui plaît, il faut le bloquer puis retourner à la maison (exemple d’une maman qui a amené son enfant à la plage, l’enfant n’a pas écouté les consignes car il était très content et excité, ils sont donc rentrés immédiatement. La fois suivante il a écouté les règles et les a respectées). Si l’on s’en tient à la règle, le comportement s’améliore. Il faut « reprogrammer » l’enfant pour la fois suivante. En lui expliquant pourquoi la sortie a été écourtée et ce qu’on attend de lui la fois suivante.

Comment faire face à une crise en public, à un orage émotionnel de l’enfant. Si la crise est violente, déjà, à la base, c’est qu’elle a été renforcée dans le passé. Renforcement = puissance, longueur. Agir lors de la crise pour ne pas renforcer ce type de comportement : en ignorant généralement. Au contraire, renforcer les moments où l’enfant se comporte bien de façon. Ils deviendront doucement plus longs et plus fréquents. Les moments de silence doivent être récompensés.

Autre exemple d’un enfant qui vomissait à chaque situation sociale pour faire pression sur ses parents pour éviter ce genre de situations. Avec des amis ou famille complices, mettre en place des stratégies de diminution du comportement. Quand l’enfant vomit en public, l’ignorer (d’où le besoin de prévenir les gens et d’avoir leur complicité !) et continuer comme si de rien n’était. Renforcer au contraire ses efforts et bons comportements. Il faut dans ce genre de cas être réactif rapidement sinon les crises de l’enfant rendent la vie des parents infernale. Attention parfois une seule personne peut tout gâcher. Quand des techniques sont utilisées pour un enfant, tout l’entourage doit être au courant et cohérent. Par exemple si une maman ignore un comportement alors qu’une grand-mère y met une grande attention, il n’y aura pas de bon résultat car c’est contradictoire.

Automutilation

En cas d’automutilation la première étape est déjà de protéger l’enfant. Par exemple avec un casque de boxe s’il se tape la tête. Il faut être tout le temps derrière s’il représente un danger pour lui-même. Le retenir mais sans lui donner d’attention. Puis renforcer les moments où il est sage et calme. Un enfant peut aussi taper ses parents pour demander de l’attention. En réagissant, même négativement, l’enfant obtient ce qu’il veut : il faut donc l’ignorer.

Phobie

Désensibilisation à une phobie : chien, cheval, … : prévenir à l’avance par des phrases courtes. Lorsque la crise de panique arrive bloquer l’enfant sans avancer il doit apprendre à se calmer sur place. Le rassurer. La fois d’après, un pas de plus, puis de plus en plus proche du supposé danger.

 

L'un des articles de presse : ouest-var.net.

Prochaine conférence de Sophie Laurent avec l'association Autisme Paca le 12 janvier 2014, pour plus d'informations, cliquer ici.

Plus de renseignements sur l'ABA, voir le site du centre de Sophie Laurent, un autre article ou cliquer ici.

Voir aussi l'article les 5 erreurs de l'ABA.

6 janvier 2014

Lettre du professeur Pierre Delion au Conseil National de l'Ordre des Médecins

Correspondance publiée sur le site de l'association PREAUT le 19 décembre 2013

Lettre du Professeur Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille, adressée au Conseil National de l’Ordre des Médecins en réaction au contenu du numéro 31 du bulletin d’information de l’Ordre, concernant l’autisme.

Lille, le 8 novembre 2013

Je viens de recevoir le numéro 31 du bulletin d’information de l’ordre national des médecins et suis surpris pour ne pas dire scandalisé par la teneur de l’article consacré à l’autisme en France (bulletin n°31, septembre-octobre 2013, 28-29). A l’image de deux gouvernements successifs de droite puis de gauche, vous favorisez la diffusion d’informations partiales au sujet d’une pathologie qu’il est regrettable de traiter de façon aussi simpliste: seuls les détracteurs des prises en charge faites par les pédopsychiatres de service public dont c’est la mission sont interviewés, et je ne vois pas l’ombre d’une raison médicale et scientifique à aborder un sujet aussi complexe de cette manière. J’étais habitué à lire dans le bulletin des informations dignes de ce nom, alors que sur ce sujet, il s’agit d’une prise de position idéologique. Je vous rappelle que la revue « Prescrire » peu susceptible d’être taxée de partisane, a dans son éditorial de juin dernier déclaré que les recommandations de l’HAS en ce qui concerne l’autisme de l’enfant n’étaient pas acceptables et ne reflétaient pas l’état actuel des connaissances. Vous savez également que l’HAS est sévèrement critiquée sur plusieurs sujets médicaux plus classiques, ce qui fait douter de sa prétention à dicter des recommandations acceptables par tous et sur tous les sujets médicaux. J’aimerais que vous publiiez une réponse à cette position partiale dans vos colonnes.

> Ayant été soutenu de façon exemplaire par mon ordre départemental du nord lorsque j’ai été attaqué sauvagement par le président de l’association vaincre l’autisme en raison de ma pratique et de ma recherche (PHRC 2009) sur le packing, j’aimerais que l’esprit scientifique qui a présidé à cette attitude soit poursuivi sans céder aux sirènes de la démagogie associative.

Pierre Delion, professeur à la faculté de médecine de Lille 2, chef du service de pédopsychiatrie du CHRU de Lille.

6 janvier 2014

Cinq orientations prioritaires pour prévenir & lutter contre la maltraitance

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La politique de prévention et de lutte contre la maltraitance a été élaborée autour de cinq orientations prioritaires :

Informer et sensibiliser la population pour prévenir la maltraitance

Une brochure intitulée « Lignes de vie, Lignes de conduite » a été réalisée et testée dans cinq départements. Elle rappelle que le respect de l’autre, quel que soit son âge, constitue le premier rempart contre la maltraitance. Elle comporte également un volet pour aider les gens à réagir face à une situation de risque de maltraitance. Voir la brochure ci-dessous

Ecouter pour mieux détecter et traiter les cas de maltraitances

Il a été décidé de développer le dispositif d’écoute et de traitement des signalements de situations de maltraitance en généralisant le réseau ALMA - "Allô maltraitance personnes âgées " - à l’ensemble du territoire national et en l’étendant aux personnes handicapées.

Lutter contre les violences en institutions

Cette lutte passe par : • un renforcement des procédures de suivi du traitement des situations de violence en institution • le développement des contrôles • l’accompagnement des institutions dans une visée préventive, en assurant une vigilance constante sur la qualité de vie et de prise en charge des personnes accueillies.

Le programme pluriannuel d’inspection des risques de maltraitance dans les établissements sociaux et médicaux sociaux"

Lancée par la direction générale de la cohésion sociale (ex DGAS) le 1er janvier 2002, ce programme porte sur le contrôle, sur une période de cinq ans, d’au moins 2 000 établissements sociaux et médico-sociaux (en plus des inspections menées à la suite de plaintes, de signalements ou d’incidents). Il a deux buts :la prévention et le renforcement de la fonction d’inspection dans les services déconcentrés. Les contrôles visent à :

  • vérifier que les conditions et les modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes respectent leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral
  • dépister les situations de maltraitance et les négligences non signalées, mais aussi prévenir les risques en identifiant les points critiques dans le fonctionnement et l’organisation des structures
  • proposer des solutions pour améliorer la qualité de l’accueil et de la prise en charge
  • sanctionner, le cas échéant, les insuffisances et les abus.

Promouvoir la "bientraitance" des personnes

Il s’agit de mener ou de soutenir des actions à moyen et long termes visant à modifier le regard porté sur les personnes vulnérables et à améliorer leurs conditions de vie à domicile ou en institution.

Les actions conduites ou soutenues peuvent être par exemple :

  • le développement des démarches d’amélioration continue de la qualité des services
  • la mise en place de politiques de formation et de soutien des personnels
  • la mise en œuvre des dispositions de la loi n° 2002-2 du 2 janvier qui garantit le respect des droits des usagers et de leur entourage
  • le développement d’attitudes personnelles, professionnelles et civiques d’empathie, de bienveillance
  • la mise en œuvre dans les établissements et services d’une démarche d’analyse et de gestion des risques …

Mettre en place une structure d’appui

Le cinquième axe de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance consiste à mettre en place une mission nationale d’appui aux collectivités territoriales, aux professionnels et, en premier lieu, aux services déconcentrés de l’Etat, afin de leur offrir une assistance juridique, technique et méthodologique dans le champ social et médico-social.

ALMA - Allô Maltraitance personnes âgées Créée en 1994, l’association ALMA - « Allô Maltraitance personnes âgées » - (devenue en 2005 la Fédération ALMA France) a pour vocation de prévenir et de lutter contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées. Pour ce faire, elle a mis en place anime un réseau de conseil et d’écoute des signalements de maltraitance. Soutenu et financé par Direction générale de l’action sociale (DGAS), le réseau fonctionne en partie grâce au bénévolat. Chaque antenne regroupe trois types d’intervenants : • les écoutants, bénévoles, qui assurent le recueil des plaintes ; • les référents, professionnels de l’action gérontologique, qui décident des suites à donner ; • un comité technique de pilotage constitué par un panel de professionnels des secteurs sanitaire, social et juridique, qui se réunissent 2 à 4 fois par an. Le réseau compte au total une cinquantaine d’antennes départementales d’écoute (60 départements devraient être couverts fin 2005) auxquels s’ajoutent deux centres en Europe, implantés à Bruxelles et Milan. Il est complété par un service national audiotel (08 92 68 01 18) dont la permanence téléphonique est assurée 4 heures par jour (de 9h30/11h30 et de 14h/16h) du lundi au vendredi. Par ailleurs, ALMA développe une expertise permanente à partir des données du réseau et la publication des travaux qui en résultent. Elle travaille à l’essor de la communication avec les médias et la presse professionnelle. Elle forme également ses propres intervenants et (à leur demande) les intervenants des professionnels des secteurs concernés. Enfin, elle collabore à l’élaboration de politiques de prévention de la maltraitance. Le site de la Fédération ALMA France
6 janvier 2014

maltraitance des adultes vulnérables

article publié sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

La maltraitance des adultes vulnérables : une réalité complexe

La maltraitance des adultes vulnérables (personnes âgées, personnes handicapées) a longtemps été un phénomène sous-estimé et un tabou. D’autant qu’il s’agit d’une réalité complexe. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, la maltraitance reste en effet souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent.

La maltraitance, qu’est-ce que c’est ?

En 1987, le Conseil de l’Europe a défini la maltraitance comme une violence se caractérisant « par tout acte ou omission commis par une personne, s’il porte atteinte à la vie, à l’intégrité corporelle ou psychique ou à la liberté d’une autre personne ou compromet gravement le développement de sa personnalité et/ou nuit à sa sécurité financière. » En 1992, le Conseil a complété cette définition par une typologie des actes de maltraitance :

  • Violences physiques : coups, brûlures, ligotages, soins brusques sans information ou préparation, non satisfaction des demandes pour des besoins physiologiques, violences sexuelles, meurtres (dont euthanasie)…
  • Violences psychiques ou morales : langage irrespectueux ou dévalorisant, absence de considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation, non respect de l’intimité, injonctions paradoxales…
  • Violences matérielles et financières : vols, exigence de pourboires, escroqueries diverses, locaux inadaptés…
  • Violences médicales ou médicamenteuses : manque de soins de base, non information sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…
  • Négligences actives : toutes formes de sévices, abus, abandons, manquements pratiqués avec la conscience de nuire
  • Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage
  • Privation ou violation de droits : limitation de la liberté de la personne, privation de l’exercice des droits civiques, d’une pratique religieuse…

Le constat : trop d’adultes vulnérables encore victimes de maltraitance

Force est de constater que trop d’adultes vulnérables sont encore victimes de maltraitance, même si nous ne sommes pas en mesure aujourd’hui d’évaluer l’ampleur du phénomène. Toutefois, la connaissance qualitative des situations de maltraitance envers les personnes âgées s’améliore suite diminution appels téléphoniques reçus par ALMA - Allo maltraitance personnes âgées :

  • la moitié de ces appels concernait des situations de maltraitance.
  • dans 70% des cas, il s’agissait d’une maltraitance au domicile de l’adulte vulnérable. Les victimes étaient majoritairement (73%) des femmes, âgées pour 53% d’entre elles de plus de 80 ans. Les maltraitances déclarées au téléphone étaient surtout des cas de maltraitance psychologique, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière et physique et de négligences. Les auteurs présumés étaient à 73% des membres de la famille, notamment les enfants de la personne maltraitée (64%).
  • les 30% des cas restant concernaient une maltraitance en établissement. Là encore, la majorité des victimes (70%) étaient des femmes, âgées de plus de 80 ans (67%). Les maltraitances déclarées au téléphone étaient majoritairement des négligences, suivis par ordre décroissant de cas de maltraitance financière, psychologique et physique. Les auteurs présumés étaient à 65% des membres du personnel de l’institution, dont en majorité (41%) des membres du personnel soignant.

La lutte contre la maltraitance : une mission du bureau de la protection des personnes

  • Une volonté de cohérence

Pour assurer une plus grande cohérence de l’action menée, le bureau de la protection des personnes de la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS, ex DGAS) a été chargée du suivi de dispositifs transversaux relatifs :

  • au traitement des signalements de violences en institution accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
  • aux contrôles des structures sociales et médico-sociales accueillant des adultes (et aussi des mineurs)
  • à la mise en place dans ce domaine d’un système d’information.

Suite du dossier : Les cinq orientations prioritaires de la politique de prévention et de lutte contre la maltraitance

6 janvier 2014

L'IME de Moussaron : l'arbre qui cache la forêt de la maltraitance institutionnelle

Des jeunes  enfermés la nuit dans des box sans eau ni toilettes, parfois nus, car ils « déchireraient » leurs vêtements. Pas de suivi médical spécialisé, pas de suivi par un neurologue (ce qui est très grave pour des épileptiques), pas de suivi dentaire, gynécologique, pas de traitement de la douleur…

La contention physique (sans protocole médical), associée ou remplacée par la contention chimique (psychotropes).

Voila ce qui ressort d’un rapport en juillet 2013 de l’Agence régionale de santé sur l’IME (Institut médico-éducatif) de Moussaron dans le Gers.

À la suite de ce rapport cet établissement a été mis sous tutelle fin novembre 2013. Mme Carlotti va confier à l’inspection générale des affaires sociales (Igas) la mission de faire des préconisations de bonne gestion qui constitueront une feuille de route.

Des rapports pour montrer que l’État fait son boulot, mais concrètement, quoi de changé ?

Déjà en 1997, 2001 et 2002 cet établissement avait fait l’objet de rapports d’inspection. Malgré les sérieux dysfonctionnements qui y étaient révélés, rien n’a changé concernant l’équipe de direction qui est restée en place et qui est toujours la même 15 ans plus tard (Il s’agit d’une famille à la tête d’une entreprise commerciale qui emploie 80 personnes.)

On sait très bien que malgré tout cet apparent remue-ménage des instances administratives, le ménage ne sera pas fait, puisque après tout ce tintamarre on apprend que c’est toujours la même équipe de direction qui reste (voir cet article).

On sait très bien que le système judiciaire est partial et se retourne contre les professionnels qui dénoncent des actes de maltraitance, comme cela s’est fait par le passé dans cet établissement (voir l’excellent article « Les enfants du silence » paru sur l’express en 1999).

On sait très bien que cet IME est loin, bien loin d’être un cas isolé en termes de maltraitances… On en aura la preuve en images prochainement dans le reportage de Zone Interdite, normalement diffusé le 19 janvier. Les images, bien plus percutantes que n’importe quel rapport, révélées au grand public… Peut-être un électrochoc ?

Maltraitance : des milliards d’euros en jeu.

Quelle est la réalité des familles dont l’enfant est dans cet établissement ?

En voici une description par Joëlle Rabier, présidente de l’association Autisme Gers.

Cette structure accueille très peu de gersois. L’éloignement géographique est un obstacle pour les visites des familles ou pour les retours des enfants en WE d’autant que les frais de transport sont à la charge de l’établissement. La majorité des jeunes accueillis sont originaires d’Ile de France et d’Aquitaine principalement.

Dans un établissement où il n’existe pas de système établi de communication à destination des parents, que ce soit oral ou écrit, que peuvent-ils savoir du quotidien de leur enfant, de leur suivi médical, de leur projet de vie ? Absolument rien. S’ils se plaignent, le plus souvent ils ne sont pas entendus. S’ils se plaignent auprès des employés, ils sont considérés comme des persécuteurs. S’ils se plaignent auprès des administrations, ils sont considérés procéduriers.

Les gens s’essoufflent et ils se découragent. Bien souvent ils ne sont pas orientés vers les associations de parents. Ils se battent seuls !

Il ne leur reste que l’option de retirer l’enfant de l’établissement et de le garder chez eux. Mais prendre soin et surveiller une personne très dépendante 24h sur 24, c’est une charge qui n’est pas supportable pour une famille. Depuis la médiatisation, des familles ont pris cette décision de retirer leur enfant de la structure et se retrouvent sans solution. La nomination d’un administrateur provisoire ne les a pas rassurés et ils ne peuvent plus envisager d’y retourner. Sans parler du sentiment de culpabilité qu’ils éprouvent vis-à-vis de leur enfant.

Dans notre pays, le système est ainsi fait que si une famille refuse une orientation vers un établissement elle se met en danger. En effet, administration ou services sociaux peuvent considérer qu’un enfant sans prise en charge, au domicile parental, est en situation de danger. S’en suit un signalement au juge des affaires familiales qui peut diligenter une enquête sociale ou une enquête judiciaire, pouvant elle-même conduire à une admission en établissement sous contrainte. Parfois cela mène au retrait de l’autorité parentale.

Quid de la situation des personnes touchées par l’autisme ? La situation de l’établissement s’inscrit dans une situation générale faisant que les établissements adaptés, conformes aux recommandations de l’HAS et de l’ANESM, sont trop peu nombreux, quasi inexistants. Les rares qui ont pu se mettre en place ont des listes d’attente de plusieurs mois, plusieurs années. De toute façon, ils sont principalement réservés à des enfants plus jeunes.

Dans ces circonstances, je dirais que les familles n’ont pas le choix et qu’elles ne peuvent donc pas être mises en cause.

Pourquoi les parents ne signalent pas plus ? Quels sont les risques d’un signalement ?

Voici l’analyse d’un père d’enfant autiste suite à la circulation dans sa sphère associative locale d’informations de maltraitances dans diverses institutions.

Enfants attachés, scotchés, revenant couverts de bleus de l’IME, abusés sexuellement, accusation
de syndrome de Munchausen par procuration visant directement la mère et conduisant fatalement à la maltraitance.

Et à chaque fois un scénario identique :

Les parents sont au courant et s’ils se lâchent à certains moment, ils ne veulent pas faire les démarches, considérant que les institutions chargées de lutter contre la maltraitance sont « pourries » et servent surtout à éteindre les prémices d’incendie médiatique en reportant la faute sur les parents.
Si un parent menace de signaler, voici ce qu’il s’entend répondre par la direction de l’IME  : « Si vous signalez les traces de coup on dira que le gamin est venu avec les bleus de chez vous. »  Ou bien : « Si vous signalez l’abus sexuel on va demander à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de vous retirer votre enfant. »

Conclusion : si les parents osent parler, ceux-ci se rétractent bien vite par peur d’un classement sans suite avec rétorsion sur leur gamin à la clef.

Filmez et mettez votre film sur youtube pour mettre fin à l’omerta !

seules feront bouger les choses des vidéos faites par des parents ou des éducateurs avec leur téléphone portable. Ensuite la dénonciation de la maltraitance se fera plus facilement quand les personnels sauront qu’il existe des images.

En attendant, n’hésitez pas à signer cette pétition pour la bientraitance des enfants de l’IME de Moussaron.

http://www.mesopinions.com/petition/sante/bientraitance-enfants-ime-moussaron-condom-32/11067

Un secret polichinelle 

En annexe, des  extraits d’un rapport sénatorial dénonçant l’omerta sur la maltraitance.

6 janvier 2014

Handicap : de plus en plus d'usines à Français le long de la frontière

article publié sur le rtbf.be

dimanche 5 janvier 2014 à 8h08

De plus en plus d'établissements accueillent en Wallonie des handicapés mentaux français

De plus en plus d'établissements accueillent en Wallonie des handicapés mentaux français - PATRICK BERNARD - IMAGEGLOBE

On les appelle vulgairement les "usines à Français": les établissements qui accueillent des Français, handicapés mentaux, sont de plus en plus nombreux le long de la frontière. Ces résidents ne viennent pas seulement du Nord-Pas de Calais, mais de toute la France. Dans certains cas, cet afflux de personnes donne lieu à des dérives: des centres peu scrupuleux hébergent ces expatriés contre une grosse rémunération. Et dans des conditions souvent loin d'être idéales.

Ils sont environ 5000 Français, handicapés mentaux, à avoir franchi la frontière. En cause, bien sûr, le manque de place. Mais pour Richard Vandenhoven, président d'une association d'aide aux handicapés mentaux à Tournai, les raisons sont aussi culturelles: "Le regard de la personne handicapée mentale embête beaucoup le Français moyen", affirme-t-il. "Quand on voit les grosses structures françaises au niveau de l'handicap mental, elles sont en général au milieu des bois".

Pour accueillir ces Français, des centres privés se sont créés le long de la frontière. Pour ouvrir : un simple agrément. Cette activité, c'est plusieurs milliers d'emplois en Belgique. "Il n'y a pas de recette. On connait des maisons françaises qui ont ouvert en Belgique et qui font du très bon travail en comparaison de certains services conventionnés belges. Et puis d'autres qui font du travail de merde, comme certains qui cherchent le profit".

Pour répondre à ces dérives, le gouvernement wallon a conclu un accord de coopération avec la France. Eliane Tillieux, la ministre wallonne de la Santé présente les grandes lignes: "Un échange de données entre l'État français et la Wallonie, la volonté d'établir un contrôle effectif des institutions. Ça permettra d'enfin mettre sur pieds un système de contrôle de la qualité du confort et du bien-être des personnes handicapées mentales".

Pour la Wallonie, le but n'est pas de fermer la porte à ces Français qui bénéficie en un sens à la Wallonie. Mais de mieux répartir la charge avec nos voisins.

Barbara Schaal

6 janvier 2014

Moussaron : les familles des résidents combatives

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 05/01/2014 à 09:27 | 

Institut médico-éducatif

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

Les familles des résidents de l'IME de Moussaron sont «meurtries» par les accusations de maltraitance portées à l'encontre de l'institut. /Photo DDM, Sébastien Lapeyrère

«En tant que parents, nous souhaitons le meilleur pour nos enfants.» Et tous s’accordent à dire que le «meilleur» pour les résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) de Moussaron, à Condom, se traduirait par la création d’une Maison d’accueil spécialisée (MAS) pour adultes handicapés sur ce même site. Cette structure permettrait, en effet, de maintenir sur place les résidents de plus de 20 ans que l’Agence régionale de la santé (ARS) préconise de «déplacer». «Certains enfants sont arrivés ici à l’âge de 5 ans et ils ont aujourd’hui 20 ans. Ils y ont leurs repères, leurs habitudes. Ces enfants pourraient vivre leur départ de l’institut comme un déracinement», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre. Les parents des résidents, présents hier à cette réunion, ont tenu un discours volontariste et constructif. «Il faut donner de nouvelles perspectives à l’établissement, martèle une maman. L’extension de l’agrément en MAS donnerait une orientation positive à la structure.» Les parents ont également reçu le soutien politique de Bernard Gallardo, maire de Condom. «Je m’engage à remuer le microcosme politique pour faire avancer ce projet», assure-t-il. La constitution d’une association rassemblant les familles de résidents, la création d’un site internet regroupant les informations sur Moussaron ou encore l’organisation d’une Journée scientifique consacrée aux prises en charge des personnes polyhandicapées ont été évoquées au cours de cette réunion. Mais au-delà de ces projets, ces familles souhaitent dénoncer les «attaques» dont a fait l’objet l’IME. «Nous avons été meurtris par les accusations de maltraitances portées à l’encontre de l’institut», résume Agathe, une maman. Des accusations qui, pour ces familles, sont infondées. «Je n’y ai jamais cru, lâche Rodolphe, frère d’un résident. Je rends régulièrement visite à mon frère et je n’ai jamais rien vu d’anormal ici.» «Les salariés de l’institut se sont toujours très bien occupés de mon fils et sont à notre écoute», renchérit Aline la maman. Dans les semaines à venir de nouvelles réunions qui regrouperont les familles des résidents devraient avoir lieu pour faire avancer les différents projets. Et rendre leur voix un peu plus «audible».


M6 provoque la colère des familles

Dimanche 19 janvier, M6 devrait diffuser un reportage intitulé : «Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent». L’Institut médico-éducatif de Moussaron pourrait, une nouvelle fois, être la cible d’accusations de maltraitance. Une approche «journalistique» dénoncée par les familles des résidents. «Nous allons demander à la chaîne de faire apparaître un message en début de reportage qui stipule que les familles n’approuvent pas cette démarche», souligne Jean-Luc Pflieger, père d’une fille qui réside à Moussaron et pédopsychiatre.


Le chiffre : 40

participants > A cette réunion. La grande majorité de l’assistance était composée de familles de résidents. Deux représentantes du Conseil de la vie sociale, salariées de l’établissement, étaient également présentes. Enfin, Bernard Gallardo, maire de Condom, et son premier adjoint Éric Lanxade ont aussi pris part à cette discussion.

 

6 janvier 2014

Autisme : Journée d'information mardi 28 janvier 2014 à Paris 12ème Espace Reuilly

Présentation du plan 3 Autisme – L’Etat des connaissances et de Recommandation de bonne pratique concernant l’autisme et les troubles envahissants du développement (TED).

Cette journée est  organisée conjointement par l’ARS, la DT 94, le Conseil Général 94 et le CRAIF.

Cette rencontre doit être aussi une occasion pour l’ensemble des professionnels œuvrant auprès d’un public présentant des troubles autistiques de pouvoir se rencontrer et échanger, prolongeant ainsi la dynamique partenariale initiée dans le cadre de l’élaboration du troisième Schéma Départemental en faveur des Personnes Handicapées.

Cette journée d’information se déroulera le :

28 Janvier 2014

De 8h30 à 17h

« Espace Reuilly »

21 Rue Hénard - 75012 Paris

Métro Montgallet ligne 8 ou Métro Reuilly Diderot ligne1 et 8

Le lien suivant vous permet de vous inscrire simplement et rapidement ainsi que vos collaborateurs.

https://docs.google.com/forms/d/1gcHvys5F8zG9hit0m3ea4I-Mie0ewtirVLwcSTr9QNY/viewform

tiret vert vivrefm topVoir programme in fine

PS : Cette journée de sensibilisation s’adresse aux professionnels des structures médico-sociales, des établissements de santé (notamment les services de psychiatrie infanto-juvénile et générale ; les services de pédiatrie), aux PMI, aux médecins et paramédicaux libéraux, à l’Education Nationale, aux parents …

N’hésitez pas à diffuser largement cette invitation dans vos réseaux de partenaires.

Merci d’avance pour votre participation.

Cordialement,

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Marianne MAROUZE
Responsable Département des Etablissements médico-sociaux Délégation territoriale du Val-de-Marne
25 Chemin des bassins - CS80030 - 94010 Créteil Cedex
Tél 01.49.81.86.68

Fax 01.49.81.87.66
marianne.marouze@ars.sante.fr

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5 janvier 2014

Maltraitance envers les personnes handicapées : briser la loi du silence

Extrait à méditer :

"3. La spécificité des institutions accueillant des personnes handicapées

Si la maltraitance se retrouve potentiellement dans toute institution, les établissements qui accueillent des personnes handicapées présentent une spécificité : les personnes handicapées constituent la seule population à passer la majeure partie de leur existence dans une institution.

Mme Gloria Laxer l'a parfaitement expliqué : « les seules personnes passant toute leur vie dans un système fermé sont les handicapés. Vous avez probablement été pensionnaires durant votre période scolaire. Auparavant, les jeunes effectuaient leur service militaire et vivaient dans un système fermé pendant 18 ou 24 mois. Un détenu accomplira sa peine en prison. Les personnes handicapées se distinguent par le fait que certaines passent toute leur vie en institution, de l'âge de 5 à 6 ans à leur mort ».

Ainsi, par nature, les personnes handicapées placées en institution se retrouvent toute leur vie privées de la plus élémentaire des libertés, celle de disposer de soi. Chaque jour de leur vie, elles devront se plier à des obligations qui leur sont imposées par l'institution."
Jean-Jacques Dupuis

B. LES MALTRAITANCES EN INSTITUTIONS

La maltraitance institutionnelle n'est pas propre aux établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accueillent des personnes handicapées. Il s'agit malheureusement d'un phénomène beaucoup plus général, qui touche aussi l'école ou le lieu de travail.

Comme l'écrivait d'ailleurs Stanislas Tomkiewicz, « toute institution secrète de la violence. C'est quasi naturel ». En effet, si l'établissement qui accueille une personne handicapée la protège le plus souvent, d'autant plus que, selon une estimation partagée par la plupart des interlocuteurs de la commission d'enquête, 70 % des cas de maltraitance interviennent dans un cadre familial, il peut aussi, dans certains cas, l'isoler davantage.

Mme Anne-Sophie Parisot, membre du Collectif des démocrates handicapés (CDH), a même estimé que la préférence donnée au développement des établissements d'accueil pour héberger les personnes handicapées constituait, en soi, un facteur de maltraitance : « la vraie maltraitance prend toute sa forme lorsque la société préfère l'institution à la vie familiale ».

1. La stérilisation des personnes handicapées : une maltraitance intentionnelle en établissement

La commission d'enquête a procédé à l'audition de Mme Hélène Strohl, inspectrice générale des affaires sociales, qui, entre octobre 1997 et avril 1998, a participé à une enquête confiée à l'IGAS sur les pratiques de stérilisation des personnes handicapées.

C'est dans un contexte bien particulier que la ministre de l'époque, Mme Martine Aubry, avait demandé à l'IGAS de réaliser une mission d'inspection sur les pratiques passées et actuelles de stérilisation des personnes handicapées mentales. En effet, des révélations avaient été faites sur les pratiques constatées en Suède en la matière et les autorités suédoises avaient été accusées d'avoir procédé à la stérilisation non seulement de personnes handicapées mentales mais également de personnes socialement défavorisées. Un chercheur de l'INSERM avait alors révélé au magazine Charlie Hebdo en août 1997 que la stérilisation de jeunes femmes handicapées mentales légères, voire socialement défavorisées, avait été pratiquée en France.

Il convient de résumer les principales conclusions de l'enquête de l'IGAS sur ce point, telles qu'elles ont été présentées à la commission d'enquête par Mme Hélène Strohl.


La stérilisation des personnes handicapées en France :
des faits avérés et probablement sous-évalués

« Nous avons tout d'abord effectué une enquête quantitative à partir des données du programme médicalisé des systèmes d'information (PMSI), c'est-à-dire des données recueillies par les hôpitaux sur les actes pratiqués et les actes s'y rapportant. Nous avons demandé que nous soient communiqués tous les actes de ligature des trompes avec, comme diagnostic associé, le handicap mental ou la grande difficulté sociale. Cette enquête portait bien évidemment sur les éléments déclarés. Nous avons cependant constaté que les handicapées mentales représentaient 2 % des cas de ligature des trompes. Cette enquête a été complétée par une enquête auprès des établissements privés, qui a confirmé ce résultat. Nous avons découvert que l'acte de ligature des trompes était déclaré pour 400 à 500 femmes handicapées par an. Le nombre d'hommes faisant l'objet d'une stérilisation est, en revanche, très faible. En effet, nous avons trouvé une quinzaine de cas seulement.

« Je tiens à souligner que cette enquête se base sur des données déclaratives. Étant entendu que la stérilisation était, à l'époque, interdite en France, nous subodorons que les cas de stérilisation étaient plus élevés, notamment dans les cliniques privées, sous couvert d'appendicectomie. (...)

« La stérilisation est toujours un traumatisme important, même pour les personnes dont la capacité de discernement est considérée comme étant très diminuée. Des épisodes dépressifs très graves à la suite de la stérilisation nous étaient toujours relatés, et ce même lorsque la personne n'avait pas été avertie de ce qu'on lui faisait subir. Il semblerait toutefois que la stérilisation ait été mieux vécue par les personnes lorsqu'un travail important d'accompagnement avait été réalisé par les accompagnants et les psychologues. Ces derniers étaient effectivement parvenus à faire « consentir » la personne, c'est-à-dire à lui faire faire le deuil de la maternité ».

Le rapport précité de l'IGAS a estimé que l'on devrait pouvoir procéder à une stérilisation, avec l'autorisation du juge, dans certains cas limités (risque avéré de grossesse, incapacité parentale flagrante, inapplicabilité de tout moyen de contraception efficace sans mettre en danger la vie de la femme). Soucieux de permettre un accès des personnes handicapées à une sexualité libre et épanouissante, le rapport de l'IGAS privilégie la contraception, estimant que, dans certains cas, celle-ci doit être imposée momentanément, dans un cadre juridique à définir.

L'article L. 2123-2 du code de la santé publique, issu de la loi n° 2001-588 du 4 juillet 2001, interdit la ligature des trompes ou des canaux déférents à visée contraceptive sur les mineurs et sur les majeurs handicapés mentaux placés sous tutelle ou sous curatelle, sauf s'il existe « une contre-indication médicale absolue aux méthodes de contraception ou une impossibilité avérée de les mettre en oeuvre efficacement ». Le texte subordonne l'intervention à une décision du juge des tutelles après avis d'un comité d'experts. Le juge doit avoir entendu la personne concernée. Si elle est apte à exprimer sa volonté, son consentement doit être systématiquement recherché et pris en compte après fourniture d'une « information adaptée à son degré de compréhension ». Il ne peut être passé outre au refus de l'intéressée ou à la révocation de son consentement. Le juge doit aussi entendre les parents ou le représentant légal ainsi que « toute personne dont l'audition lui paraît utile ».

a) Le rôle de l'organisation et du management internes

Les situations de maltraitance sont souvent liées au fonctionnement des établissements eux-mêmes.

Une grande partie des problèmes de maltraitance survient dans des établissements où un certain nombre de modes d'organisation et de fonctionnement ne sont pas structurés et où l'attention à la façon de travailler du personnel est insuffisante. Sont en cause la qualité du projet d'établissement, les conditions du management interne, la qualité et la qualification des personnels.

Il existe encore aujourd'hui des structures où le projet d'établissement8(*) est inexistant, n'est pas formalisé ou n'est pas connu des personnels parce qu'il n'a pas été construit collectivement, malgré les termes de la loi ou parce qu'il a été élaboré avant sa publication. Dans ces structures, les comportements ne sont pas maîtrisés, ce qui peut favoriser l'émergence de cas de maltraitance.

Le rôle des dirigeants et des personnels d'établissements est en tout cas essentiel, à tel point que les situations de carence durable ou passagère du management interne sont des conditions favorables à l'émergence de phénomènes de maltraitance.

M. Claude Meunier, directeur général adjoint de l'APF, a ainsi noté qu'« il convient enfin d'évoquer la forme du management. Ainsi, un mode de management « à l'ancienne », « paternaliste » ou « dictatorial » - je caricature un peu - débouchera sur un établissement fermé sur lui-même ».

M. Pascal Vivet a illustré la façon dont un directeur d'établissement pouvait exercer une sorte de chantage envers les familles qui « feraient des problèmes », ce chantage n'étant du reste pas nécessairement intentionnel : « qu'on le veuille ou non, le directeur d'établissement fait preuve d'hypocrisie. Je l'affirme d'autant plus facilement que j'ai moi-même été directeur d'un institut médico-éducatif. J'avais beau dire aux parents qu'ils avaient le choix entre signer et ne pas signer la feuille d'inscription de leur enfant au sein de mon établissement, quelle possibilité leur laissais-je vraiment ? S'ils ne signaient pas, ils se retrouvaient face à un immense vide. Dans ces conditions, comment voulez-vous que, pour un motif ou un autre, ils refusent d'inscrire leur enfant au sein de tel ou tel établissement ? ».

De même, lorsque la possession par la famille d'informations relatives au fonctionnement régulier d'un établissement est à l'origine de tracasseries, voire de pressions sur la famille, c'est que le responsable de l'établissement cherche à cacher des dysfonctionnements internes, qui peuvent, le cas échéant, engendrer des actes de maltraitance.

Le témoignage de M. Jean-Pierre Picaud, président de la Confédération des personnes handicapées libres, est extrêmement instructif : « lorsque vous indiquez à un directeur que vous détenez la dernière circulaire du ministère, vous êtes soudain pris pour une bête noire. Il ne faut absolument pas dire que cette circulaire est entre vos mains. (...) La directrice de cet établissement m'a demandé comment j'avais eu connaissance de ces documents. Je lui ai répondu que j'avais consulté le Journal Officiel et je lui ai demandé si le fait que j'aie les annexes XXIV9(*) en ma possession la dérangeait. Cela était effectivement le cas. Je me suis installé à la porte de l'institution et ai remis une photocopie des annexes XXIV aux parents qui rendaient visite à leur enfant. J'ai, bien évidemment, reçu un appel anonyme dès le lendemain. Son auteur ne faisait nul doute. Il ne faut pas que les parents sachent ce qui se passe dans une institution ».

Les syndicats eux-mêmes seraient, selon M. Pascal Vivet, parfois à l'origine de la maltraitance institutionnelle, car la dénonciation de cas de violences les placerait face à un arbitrage douloureux entre manifestation de la vérité et protection de l'établissement et donc de l'emploi : « j'ai néanmoins en tête, dans cette affaire précise, la réflexion de syndicats m'affirmant que les affaires de mauvais traitements sur enfants étaient susceptibles de leur faire perdre soixante emplois sur l'ensemble du département. Ils m'ont donc demandé de ne pas les porter en justice ».

M. Jean-Pierre Picaud a relaté son expérience personnelle, rappelant que la directrice de l'établissement dans lequel se trouvait sa fille lui avait « un jour indiqué que [s'il n'était pas] satisfait, [il n'avait] qu'à voir ailleurs ». Il a ajouté que « les directeurs d'établissements raisonnent immédiatement en termes financiers. L'argent est leur préoccupation majeure ».

b) Le renversement des priorités : privilégier l'institution plutôt que les résidents

La commission d'enquête a pu observer, dans certains cas, un indéniable problème de hiérarchie des priorités de la part des responsables d'établissements : lorsque les intérêts de l'institution passent avant ceux des personnes handicapées, les risques de maltraitance se multiplient.

 Les intérêts financiers

La commission d'enquête, au cours de ses déplacements, notamment dans un établissement de l'Oise, a été amenée à constater l'existence d'une situation dans laquelle l'intérêt financier de l'établissement était âprement défendu par ses responsables.

La commission d'enquête estime que le fait que des établissements fassent passer leurs intérêts financiers avant l'intérêt de l'adulte ou de l'enfant constitue une forme de maltraitance.

Elle a pu constater que certains établissements gardaient volontairement dans l'institution les résidents. Ceux-ci sont ainsi privés de retours dans leur famille à l'occasion de fêtes de familles, par exemple, ou de vacances, parce que la direction de l'établissement impose une présence minimale dans l'institution afin de ne pas perdre les moyens financiers qui lui permettent d'assurer son équilibre financier à la fin de l'année.

D'ailleurs, pour éviter une telle situation, la directrice d'un établissement qu'a visité la commission d'enquête, situé en banlieue parisienne, a reconnu spontanément avoir déclaré la présence de pensionnaires certains week-ends alors qu'ils ont été remis à leurs familles, afin de ménager la liberté des personnes handicapées tout en assurant la poursuite de leur prise en charge.


L'activité et la détermination du nombre de journées

La détermination de l'activité constitue une phase déterminante dans la construction du budget.

Pour les établissements et services financés sur la base d'un ou plusieurs tarifs unitaires (prix de journée, prix de séance, tarif horaire), l'activité constitue le diviseur nécessaire pour ramener le coût de financement annuel à un coût unitaire.

Dans le cas d'établissements ou services financés par dotation globale (CAT, CHRS10(*), hôpitaux, etc.), le nombre de journées constitue un indicateur important dans l'évolution de l'enveloppe financière.

Le calcul du nombre de journées va donc tenir compte :

- de la capacité agréée,

- du nombre de jours d'ouverture,

- du taux d'occupation.

Exemple : un établissement de 100 places, ouvert 252 jours par an, avec un taux d'occupation de 92 %, retiendra un nombre de journées égal à : 100 x 252 x 92 % = 23.184 journées.

1. Conséquences d'une mauvaise évaluation du nombre de journées

Les conséquences sont différentes selon qu'il s'agit d'établissements financés par dotation globale ou sur la base d'une facturation de prix de journée.

Les établissements à dotation globale

Le financement par dotation globale s'appuie sur le principe d'un financement principal, quelle que soit l'importance de l'activité. Ainsi, un établissement social, financé par dotation globale (CAT, CHRS), ne subira pas de conséquences financières, à court terme, dans le cas d'une mauvaise période d'activité.

Pour ce qui concerne les établissements sanitaires participant au service public hospitalier, la dotation globale ne constitue qu'une partie des produits. En effet, la facturation des tarifications journalières aura une incidence sur les produits réalisés. Une mauvaise évaluation de ces produits ou une mauvaise évaluation de la répartition de l'activité entre l'activité financée par dotation globale et l'activité financée par facturation de prix de journée peut entraîner un déséquilibre.

Enfin, sur un moyen terme, une mauvaise évaluation du niveau de l'activité (ou une variation importante) peut remettre en cause le niveau des crédits accordés. Dans ce cas, une révision de la dotation globale peut s'avérer nécessaire.

Les établissements à prix de journée

En ce qui concerne les établissements financés par prix de journée ou les services financés par tarif horaire, la conséquence est immédiate. Une surévaluation prévisionnelle de l'activité entraînera un déficit de journées, donc un déficit de produits. Si des économies de charges équivalentes ne sont pas réalisées dans ce cas, il y a déficit comptable.

2. Les conditions de facturation des prix de journée

Dans la détermination du nombre de journées réalisable, il est nécessaire de ne prendre en compte que les journées facturables. Dès lors, il est nécessaire de préciser le traitement réservé aux journées de sortie ou de permission.

La circulaire du ministère des affaires sociales du 12 décembre 1985, concernant l'ensemble des établissements sanitaires et médico-sociaux financés par dotation globale ou par prix de journée préfectoral, rappelle que, « à compter du 1er janvier 1986, aucune journée de permission ne pourra être facturée, quel que soit le statut de l'établissement (une journée de permission correspondant à toute absence supérieure à 12 heures consécutives dans une journée calendaire) ».

Source : document communiqué par la direction des interventions
sanitaires et sociales du conseil général de l'Oise

 

Comme en témoigne le courrier-type saisi par la commission d'enquête au cours de ses investigations, et reproduit ci-contre, la « rétention » des enfants handicapés par les établissements est annoncée aux familles d'une façon brutale en des termes presque choquants.

Dans cet établissement, le transfert vers d'autres structures, pendant les vacances par exemple, est considéré comme une absence, ce qui pèse encore sur le contingentement familial. Ces contraintes seraient en fait imposées par la tutelle, c'est-à-dire le conseil général. Il existe toutefois un accord tacite avec les autorités de tarification : la journée entière est facturée dès lors qu'un seul repas est pris.

Certes, les associations condamnent officiellement ce type d'agissements. Ainsi, M. Laurent Coquebert, de l'UNAPEI, a tenu à rassurer la commission d'enquête : « je puis vous certifier que, lorsqu'une famille nous saisit sur ce type de problème, nous lui répondons que cette pratique est anormale et qu'il s'agit effectivement d'une forme de dévoiement de la vocation première d'un établissement. Un établissement condamnant les personnes handicapées à ne revenir dans leurs familles qu'un week-end sur deux ou un week-end sur trois pour ne pas perdre le prix de journée est un établissement fonctionnant mal et pratiquant une forme de maltraitance ». Il n'empêche que la réalité, parfois observée sur le terrain par la commission d'enquête n'est pas de nature à la rassurer. Du reste, M. Coquebert a ajouté des propos qui lui paraissent relativement fatalistes : « ce type de comportement est induit par le système »...

 

M. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, a d'ailleurs estimé, devant la commission d'enquête, que ce système ne correspondait pas à l'esprit de la loi de 2002 qui entendait placer l'usager au centre du dispositif.

 

 

 

Certes, dans la plupart des établissements visités par la commission d'enquête, une telle dérive n'a pas été constatée. Il n'en demeure pas moins choquant que des considérations tenant à la réglementation tarifaire puissent, dans certains cas, se traduire par des privations de sortie et de vie familiale.

 Les 35 heures

La commission d'enquête a pu relever un autre exemple de renversement des priorités, à propos du temps de travail des personnels.

À cet égard, il est certain, comme l'ont confirmé tant les personnes auditionnées que les responsables d'établissements rencontrés au cours des déplacements de la commission d'enquête, que « les 35 heures sont effectivement porteuses d'une certaine maltraitance », selon l'expression de M. Régis Devoldère, président de l'UNAPEI.

La mise en place de la réduction du temps de travail s'est indéniablement traduite par une baisse de la qualité d'accueil des enfants, des adolescents et des adultes. Les 35 heures ont soulevé le problème du nombre de personnes mais surtout de l'organisation du temps de travail. Alors que deux personnes intervenaient auprès d'une personne handicapée dans une maison d'accueil spécialisé, il est aujourd'hui nécessaire d'avoir trois salariés. L'accompagnement de la personne a été parcellisé.

M. Patrick Gohet, actuel délégué interministériel aux personnes handicapées, a considéré que la façon dont les 35 heures avaient été mises en place dans les établissements sociaux et médico-sociaux « mérite réflexion ». Il a ajouté qu' « il aurait fallu effectuer une franche évaluation des conséquences de la réduction du temps de travail dans ces institutions », concluant : « selon moi, cela a modifié la nature des relations entre l'employeur et ses collaborateurs ».

Dans de nombreuses structures, en raison d'un manque de moyens humains et financiers, le temps d'accueil des usagers a dû être réduit. L'état d'esprit a également changé : la mise en oeuvre de la réduction du temps de travail a montré que la préoccupation première était de respecter scrupuleusement les horaires au détriment de la qualité de service et d'adaptation à apporter aux usagers.

Les responsables des établissements que la commission d'enquête a visités ont d'ailleurs tous été d'accord sur ce point.

Ainsi, dans un foyer de vie créé en 2000 et situé en Seine-Saint-Denis, les 35 heures, appliquées dès l'origine, n'ont fait qu'accentuer la difficulté, car la charge horaire de travail, et donc sa pénibilité, sont plus importantes.

Le directeur d'un centre d'accueil pour grands handicapés situé dans l'Oise s'est plaint, lui aussi, des conséquences de la réduction du temps de travail. Il a estimé que la mise en place des 35 heures avait entraîné la perte de l'équivalent de quinze postes, alors que seulement neuf embauches compensatrices avaient eu lieu. Les variables d'ajustement ont été les temps de rencontre et de réunion, et surtout les sorties. Mais d'après le directeur, même un complément de six embauches ne suffirait pas à retrouver la souplesse qui prévalait avant les 35 heures.

Dans le département du Rhône, la réduction du temps de travail a correspondu à 70 emplois à plein temps, soit à deux années de création d'emplois dans le secteur ! Dans un CAT, le directeur a indiqué que les 35 heures avaient engendré un état d'esprit préjudiciable à une bonne gestion, même si une nouvelle organisation du travail est toujours possible. En contrepartie d'une perte globale de 10 % du temps de travail, les créations d'emplois ont concerné 6 % de ce temps. La différence s'est traduite, pour l'essentiel, par une réduction des temps de réunion.

Sans formuler une opposition de principe irréductible à l'applicabilité des 35 heures dans les établissements sociaux et médico-sociaux, la commission d'enquête ne peut que déplorer, comme la quasi totalité de ses interlocuteurs, que cette réforme n'ait pas été suffisamment préparée.

Il lui apparaît paradoxal qu'au cours d'une même période, soient mises en oeuvre, d'une part, une réduction du temps de travail sans réflexion préalable suffisante sur ses incidences pour la vie quotidienne des personnes handicapées, et, d'autre part, la loi du 2 janvier 2002 précitée qui organise, en particulier, un approfondissement de la vie sociale et du dialogue dans ces établissements, ce qui nécessite une plus grande disponibilité.

c) Les relations « incestueuses » entre les associations et les établissements

La commission d'enquête est convaincue que le silence gardé sur les cas de maltraitance institutionnelle tient également, pour partie, à des relations parfois trop étroites, pour ne pas dire « incestueuses », entre les associations gestionnaires et les établissements qui accueillent des personnes handicapées. Ces associations, dont la vocation première demeure la protection des personnes handicapées, sont, dans certains cas, juges et parties : elles doivent alors concilier protection des résidents et protection de leurs intérêts, la bonne réputation de leurs établissements par exemple.

Posée ainsi, l'équation devient un dilemme, un véritable conflit d'intérêts. Que peut faire un gestionnaire qui est aussi un parent d'enfant handicapé résidant dans l'établissement, lorsqu'il constate un cas de maltraitance ?

Les grandes associations en sont d'ailleurs elles-mêmes parfaitement conscientes. M. Laurent Coquebert, directeur général par intérim de l'UNAPEI, a ainsi expliqué que « la distinction entre les fonctions tutélaires et les fonctions gestionnaires a toujours été au coeur des positions de l'UNAPEI », précisant que « cette prise de position partait initialement d'un constat de bon sens, selon lequel on ne pouvait pas être à la fois juge et partie, ni responsable du bien-être de la personne handicapée et de la saine gestion de ses biens, d'une part, et logeur de la personne handicapée mentale ou « employeur » de la personne handicapée mentale, d'autre part. La multiplication des casquettes peut entraîner des conflits d'intérêt qui peuvent se révéler ingérables ».

D'ailleurs, une association, comme la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH), a expliqué à la commission d'enquête qu'elle avait fait le choix politique de ne pas gérer d'établissement, car elle a toujours considéré que la défense des personnes accidentées et handicapées et la gestion d'établissements d'accueil étaient deux missions qui ne pouvaient être exercées simultanément « en toute neutralité », selon l'expression de son secrétaire général, M. Marcel Royez.

Il serait cependant injuste de ne pas observer que cette situation tient dans le peu d'intérêt qu'ont longtemps porté les pouvoirs publics pour l'accueil des personnes handicapées, préférant laisser les associations intervenir et combler le vide laissé dans ce domaine.

Mme Dominique Gillot, ancienne secrétaire d'Etat aux personnes âgées et aux personnes handicapées, a parfaitement exposé cette situation : « ces grandes associations ont répondu à des besoins à la place des pouvoirs publics durant quinze ou vingt ans et sont devenues elles-mêmes de véritables institutions à qui peu de bilans étaient demandés, les responsables publics considérant que le dévouement de ces institutions suffisait. La majorité des personnes qui les composent sont effectivement de grands experts et des gestionnaires à qui nous n'avons rien à reprocher. Mais il peut se produire des dérapages liés à des problèmes matériels, de compétences ou encore de contexte. Quelquefois, cela aboutit à des situations de maltraitance ou de mauvaise gestion. Et les pouvoirs publics éprouvent des difficultés pour les sanctionner car, d'une part, il est difficile de sanctionner ou de porter un jugement défavorable sur des personnes sur lesquelles on s'est appuyé et qui sont socialement au-dessus de tout soupçon - ce qui s'est passé dans l'Yonne relève complètement de cette logique -, et, d'autre part, les gestionnaires sont fondés à rappeler qu'ils ont été laissés seuls en première ligne durant des années ».

M. Pascal Gobry, auteur de l'ouvrage L'enquête interdite - Handicapés : le scandale humain et financier, avec le style qui est le sien, a lui aussi mis en évidence cette situation, qu'il appelle le « cumul des casquettes » : « j'évoquerai ensuite « le cumul des casquettes » pour décrire le fait que ce sont toujours les mêmes personnes morales que la personne handicapée rencontre tout au long de sa vie. Qu'il s'agisse de son patron, de son représentant, de celui qui lui tend la main ou encore d'un membre de telle commission, la personne handicapée trouve systématiquement en face d'elle les mêmes associations, que je n'ai pas besoin de citer. Il me semble que l'on ne peut pas assumer à la fois un rôle de patron, de possédant d'une structure et un rôle de « défenseur » des personnes handicapées ».

La proposition de loi précitée11(*), cosignée par le président de la commission d'enquête et par le président de la commission des Affaires sociales, en établissant une incompatibilité entre le caractère d'association représentative des personnes handicapées et la gestion des établissements sociaux et médico-sociaux, permet d'utilement relancer ce débat difficile.

3. La spécificité des institutions accueillant des personnes handicapées

Si la maltraitance se retrouve potentiellement dans toute institution, les établissements qui accueillent des personnes handicapées présentent une spécificité : les personnes handicapées constituent la seule population à passer la majeure partie de leur existence dans une institution.

Mme Gloria Laxer l'a parfaitement expliqué : « les seules personnes passant toute leur vie dans un système fermé sont les handicapés. Vous avez probablement été pensionnaires durant votre période scolaire. Auparavant, les jeunes effectuaient leur service militaire et vivaient dans un système fermé pendant 18 ou 24 mois. Un détenu accomplira sa peine en prison. Les personnes handicapées se distinguent par le fait que certaines passent toute leur vie en institution, de l'âge de 5 à 6 ans à leur mort ».

Ainsi, par nature, les personnes handicapées placées en institution se retrouvent toute leur vie privées de la plus élémentaire des libertés, celle de disposer de soi. Chaque jour de leur vie, elles devront se plier à des obligations qui leur sont imposées par l'institution.


« Tous les aspects de la vie de la personne handicapée seront déterminés
par des personnes ayant autorité
 »

Selon Mme Gloria Laxer, « l'isolement et l'impuissance sont les deux critères caractérisant le placement des jeunes en institution. Il est très rare que ces derniers aient le droit de choisir l'établissement dans lequel ils seront accueillis ou s'ils souhaitent ou non être placés dans un établissement. Les personnes concernées sont dans l'incapacité de s'opposer à une telle décision, parce qu'elles ont des atteintes physiques, intellectuelles ou émotionnelles et sont dépourvues des connaissances élémentaires leur permettant de gérer leurs relations avec les autres.

« Le fait que tous les aspects de la vie de la personne handicapée soient déterminés par des personnes ayant autorité est problématique. L'heure à laquelle elle se lèvera, ce qu'elle mangera, les vêtements qu'elle portera, la chambre dans laquelle elle vivra, sont autant de choix qui ne seront pas faits par la personne elle-même. Le choix de la chambre n'incombe pas à la personne elle-même mais à l'institution. (...) En raison des règles d'hygiène et de sécurité, la nourriture est de plus en plus collective dans les établissements. Pour bon nombre de personnes handicapées, le seul plaisir est la nourriture. Ce plaisir ne peut plus exister dans la mesure où il n'est même pas permis de laisser un morceau de fromage dans un réfrigérateur entre le déjeuner et le dîner. Les personnes vivant en institution n'ont même plus le droit d'avoir une petite faim dans l'après-midi et d'aller chercher un aliment dans le réfrigérateur car ceci est interdit par le règlement sanitaire. Des éléments de ce type sont, à mon sens, extrêmement dommageables. L'établissement doit être un lieu de vie avant d'être une institution hospitalière au sens rigoureux du terme. Or les règlements de sécurité vis-à-vis de l'incendie ou des dangers sont si nombreux que l'institution est devenue un lieu extrêmement strict, et ce au détriment de la qualité de vie de la personne handicapée. »

 

Dès lors, la bientraitance se définirait comme la possibilité de vivre « des événements quotidiens, comme le fait de sortir, de faire des courses, de rencontrer des amis, d'exercer des activités de loisir ou de pouvoir se lever à l'heure à laquelle on le souhaite certains jours ».

M. Roland Broca, président de la FFSM, a lui aussi cité ce qu'il a appelé « un comportement intrusif » et inutilement vexatoire concernant les résidents d'un IME : « pour tous les enfants, chaque soir, il est procédé, dès la rentrée de l'école, à une fouille en règle des cartables. Les chambres subissent également une fouille systématique pluri-hebdomadaire sans préavis ».

4. L'insalubrité et l'inadaptation des locaux

Il peut exister un lien direct entre le contexte matériel d'un établissement et le développement de la maltraitance. La configuration des locaux des établissements d'accueil eux-mêmes peut être, en effet, un facteur de maltraitance institutionnelle, comme l'a expliqué Mme Catherine Jacquet, inspectrice à la direction départementale des affaires sanitaires et sociales des Pyrénées-Orientales, qui a été confrontée à trois situations de maltraitance.

Il ne s'agit pas, pour l'instant, de s'intéresser à la façon dont les pouvoirs publics ont réagi à ces cas de maltraitance ni aux mesures qu'ils ont mises en oeuvre, mais de monter en quoi la dégradation ou la simple inadaptation des locaux peut constituer un terrain propice à l'apparition de la maltraitance.

Dans deux cas, l'administration a été contrainte de fermer l'établissement mis en cause.

 


Des exemples concrets de maltraitance institutionnelle :
inadaptation des locaux, conditions d'hébergement déplorables, insalubrité...

« Dans le premier cas, la DDASS a été alertée par une plainte d'une famille signalant des violences commises par un éducateur à l'encontre d'un enfant d'une dizaine d'années. (...)

« Qu'avons-nous constaté ? L'établissement comptait 25 enfants internes en institut de rééducation, et était situé en moyenne montagne. Les locaux d'hébergement étaient complètement inadaptés, extrêmement exigus, les agencements étaient quasiment générateurs de violence et incitaient peut-être les éducateurs à passer à l'acte. Les conditions d'hébergement étaient déplorables. Des odeurs d'égout se faisaient sentir en permanence. Il n'y avait pas de chauffage au dernier étage. Les sanitaires, qui avaient été aménagés dans des placards, n'avaient pas de ventilation. L'hygiène alimentaire était non conforme. (...)

« Le deuxième cas est un IME recevant des déficients intellectuels profonds de 6 à 20 ans. La visite était fortuite. En effet, je me suis rendue dans l'établissement parce que je ne le connaissais pas. Au fil de cette visite, j'ai été très choquée par les locaux, l'encadrement et le matériel pédagogique utilisé par les enfants. (...)

« Quel a été notre constat ? Nous avons constaté que les locaux ne répondaient pas aux normes de conformité. La commission de sécurité n'était plus passée depuis l'ouverture de l'établissement, 30 ans auparavant. L'eau n'était pas reliée au réseau d'eau, mais la DDASS en assurait malgré tout le contrôle. La fosse septique n'avait jamais été entretenue. Les sanitaires étaient communs pour le personnel et les enfants. L'intimité n'existait donc pas. Le bureau du psychiatre n'avait pas l'électricité (...).

« Par conséquent, nous avons fermé l'établissement pendant un mois afin de conduire un minimum de travaux, en mettant les équipements en sécurité. »

 

La commission d'enquête a visité un foyer de vie situé en Seine-Saint-Denis où la conception du bâtiment est à l'origine de certains problèmes, alors que la direction rencontre des difficultés pour obtenir certaines modifications par l'architecte. Ainsi, il n'est pas normal de n'avoir installé qu'un robinet d'eau tiède dans les chambres : il devrait être possible de prendre un verre d'eau dans sa chambre ou de régler, dans certaines limites, la température de sa douche.

 

Dans un IME dans lequel elle s'est rendue, lors de son déplacement dans l'Oise, la commission d'enquête a pu constater que les sanitaires de l'établissement avaient été rénovés mais sans être mis aux normes ! Ainsi, les portes des toilettes ont une largeur inférieure à 90 cm, ce qui ne permet pas le passage d'un fauteuil roulant. Pourtant, le siège de l'association dont dépend cet établissement est situé dans un château très bien entretenu, où sont parfois organisées des manifestations de prestige. Cette association est du reste visiblement soucieuse de son image de marque et semble se donner les moyens de sa politique de communication, comme le montrent ses luxueuses plaquettes d'information en papier glacé.

5. La peur des représailles

a) Pour les familles

Les familles des personnes handicapées maltraitées entretiennent involontairement la « loi du silence ».

En effet, si, le plus souvent, elles ne dénoncent pas les maltraitances dont sont victimes leurs enfants ou parents, c'est par crainte - à tort ou à raison - des représailles sur ceux-ci : pour eux, une exclusion de l'établissement serait catastrophique car il leur faudrait alors chercher, éventuellement très longtemps et sans garantie de succès, un nouvel établissement. Comme l'a parfaitement résumé M. Pascal Vivet, « les familles ne parlent pas car elles n'ont pas de place ». Selon l'expression utilisée par M. Pierre Matt, président du SNAPEI, « il est indéniable que les parents, à un certain moment, sont pris en otage ».

 


Un exemple de « prise en otage » des parents

M. Pierre Matt a exposé devant la commission d'enquête un cas qui illustre la façon dont les parents d'enfants handicapés peuvent être pris en otage par les établissements :

« Lorsque je présidais une association, qui accueillait chaque jour un bon millier de personnes, j'ai eu connaissance du cas de l'un de mes vice-présidents, dont le fils de 18 ans était accueilli en institut médico-professionnel (IMPro). L'éducateur de cet enfant, en guise de punition, n'hésitait pas à le laisser durant des journées entières debout contre un mur avec les mains derrière le dos. Le père de cet enfant n'a pas osé s'en référer à moi, de peur que la situation ne se retourne contre son fils. Peut-être s'agit-il d'un cas particulier, mais il existe. Il est intervenu au sein d'un établissement ».

 

Les familles éprouveraient d'ailleurs souvent « un fort sentiment de culpabilité vis-à-vis de l'institution qui, elle, au moins, a eu le courage de s'occuper de leurs enfants. Ils ont l'impression que, de façon inconsciente, la société leur reproche cette incapacité à élever leur propre enfant. Face à cela, ils prennent la décision de se taire, de ne rien révéler des actes de maltraitance qui pourraient être infligés à leurs enfants »12(*).

D'autant plus que, comme l'a rappelé notre collègue Philippe Nogrix, qui s'est exprimé devant la commission d'enquête en sa qualité de représentant de l'Assemblée des départements de France (ADF), « beaucoup de personnes handicapées se trouvent sur liste d'attente pour être accueillies dans un établissement ».

Mme Gloria Laxer a estimé à 30.000 le nombre de places manquantes au sein des établissements pour adultes handicapés. Ce chiffre a d'ailleurs été repris par les représentants des organisations syndicales entendus par la commission d'enquête, M. Jean-Philippe Boyé, de Force ouvrière, précisant que, au total, environ 45.000 personnes handicapées, dont 13.000 enfants, étaient sur une liste d'attente pour bénéficier d'une prise en charge en établissement.

 


Un message reçu sur l'adresse électronique de la commission d'enquête :
l'autocensure des parents

« Parent d'enfant handicapé et ayant participé activement à la création d'un centre de vie, j'attire votre attention sur un facteur majeur d'appréciation de l'importance de la maltraitance (au sens large du terme) dans les établissements : c'est l'autocensure que s'appliquent les parents.

« Entre deux maux, ils choisissent bien souvent le moindre : se taire plutôt que courir le risque de voir leur enfant "viré" sous un prétexte ou un autre. Ils savent, par leur douloureuse expérience personnelle, combien il est difficile d'intégrer un établissement en France, en raison de leur nombre notoirement insuffisant. De plus, ils sont conscients de la menace alternative : l'hospitalisation en hôpital psychiatrique (solution d'ailleurs beaucoup plus onéreuse pour l'Etat) ».

 

b) Pour les personnels des établissements

Le signalement des cas de maltraitance envers les personnes handicapées se heurte à une véritable loi du silence, dont il convient de rechercher l'une des causes dans la peur, notamment lorsque ces cas sont signalés par des personnels des établissements d'accueil, de perdre son emploi pour faute professionnelle. Les professionnels qui signalent des maltraitances doivent être protégés dans la mesure où certains ont subi de sévères sanctions suite à la dénonciation de faits fondés de maltraitance.

Cette situation n'est pas qu'un simple cas d'école. La commission d'enquête a ainsi été informée par M. André Laurain, président de ALMA H 54, de la réalité persistante de ce phénomène : « je souhaite attirer l'attention de la commission sur un problème qui nous préoccupe énormément : je veux parler de l'anonymat des personnes qui nous appellent. Celles-ci, de peur de subir des représailles, de perdre leur emploi ou parce qu'elles sont parfois les seules à avoir connaissance des faits qu'elles dénoncent, refusent de nous décliner leur identité ».

M. Pascal Vivet a, quant à lui, apporté une information plus précise, grâce au recoupement d'éléments provenant de syndicats, de collectivités territoriales et de l'administration. Il a évalué entre 150 et 250 le nombre de travailleurs sociaux sanctionnés chaque année, directement ou indirectement, pour avoir transmis aux autorités de tutelle des faits de mauvais traitements envers des personnes handicapées. Il a expliqué qu'il avait été lui-même victime de cette sanction déguisée.


L'« enfer personnel » vécu par un travailleur social
auditionné par la commission d'enquête

« Depuis six ans, j'ai vécu un enfer personnel. Si je me suis intéressé à cette question, c'est parce qu'ayant été à l'origine d'un signalement d'agressions sexuelles concernant des mineurs handicapés placés en institut de rééducation, mon contrat de travail n'a pas été renouvelé. Depuis trois ans, je suis demandeur d'emploi. L'ANPE le sait. Le ministre de la famille le sait, il m'a même reçu pour m'apporter son soutien personnel. Pour autant, ma situation n'évolue pas ».

Dans les cas de maltraitance relatés par Mme Catherine Jacquet, le deuxième, qui avait été mis en évidence, notamment, par le témoignage d'un membre du personnel, le signalement a été préjudiciable à ce dernier qui a, dans cette affaire, perdu son emploi, en dépit de la protection dont il bénéficiait des services de l'Etat dans le département.

Malgré l'injonction du directeur de la DDASS à l'association et au directeur pour protéger le seul salarié ayant témoigné, sa protection n'a pu être assurée. Ils ont indiqué au directeur de la DDASS qu'ils n'étaient plus en mesure d'assurer la protection de cette personne. Le directeur de la DDASS a, par conséquent, dû transférer ce salarié dans une autre structure, en l'imposant13(*).

M. Hervé Auchères, juge d'instruction et membre de l'Association française des magistrats instructeurs (AFMI), a indiqué que « les éducateurs spécialisés nous font bien comprendre le poids énorme de leur hiérarchie. C'est pour cette raison qu'ils ne dénoncent pas eux-mêmes les faits en question. Les éducateurs sont souvent malheureux de la situation des personnes handicapées, ils sont même parfois au courant des faits de maltraitance que celles-ci subissent, mais le système dans lequel ils s'inscrivent est extrêmement hiérarchisé. Ils doivent rendre compte à leur chef de service, qui lui-même rend compte au directeur. Ils pensent donc avoir accompli leur devoir lorsqu'ils ont informé leur chef de service ou la direction, mais lorsque la direction ne contacte pas les autorités judiciaires, ils sont bien en mal, sauf à se mettre en porte-à-faux avec leur hiérarchie, de dénoncer eux-mêmes auprès du procureur les faits de maltraitance. Les éducateurs sont très peu enclins à effectuer cette démarche ».

La dénonciation d'actes de maltraitance envers les personnes handicapées peut également se heurter au poids que fait peser le secret professionnel.

Cette situation rend d'autant plus délicate l'action des magistrats.

M. Hervé Auchères a ainsi expliqué devant la commission d'enquête que, « dans de nombreux cas, il s'est avéré que des médecins, des assistantes sociales et des psychiatres avaient été informés par les personnes handicapées, dans le cadre des consultations qui les réunissent, de certains faits de maltraitance. Or, face à leur obligation de secret professionnel, ils se sont retrouvés dans l'incapacité de révéler ces faits. [...] Ces personnes n'étant pas fonctionnaires, elles ne sont pas liées par l'article 40 du code de procédure pénale14(*). Pour avoir eu l'occasion de discuter avec des psychiatres et des médecins, j'ai appris qu'il était déjà arrivé que ces personnes soient informées d'actes de viols ou de maltraitance. Or, sauf à se retrouver dans des situations extrêmement délicates, elles n'ont pas été en mesure de dénoncer les faits en question ».

Enfin, pour illustrer cette loi du silence, qui pèse tant sur les familles que sur les personnels des établissements, la commission d'enquête a constaté que la plupart des messages reçus sur son adresse électronique étaient anonymes.

* 8 L'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, issu de la loi du 2 janvier 2002 précitée, fait obligation à chaque établissement d'élaborer un projet d'établissement pour une durée maximale de cinq ans, après consultation du conseil de la vie sociale. Ce document définit les objectifs de l'établissement, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités. Il trace aussi ses objectifs pour la qualité des prestations et établit ses modalités d'organisation et de fonctionnement.

* 9 Il s'agit des annexes au décret n° 89-798 du 27 octobre 1989. Elles concernent les conditions techniques d'autorisation et de fonctionnement des établissements et des services prenant en charge des enfants ou des adolescents présentant des déficiences intellectuelles ou inadaptés.

* 10 Centre d'hébergement et de réadaptation sociale.

* 11 Proposition de loi n° 287 (2002-2003) de MM. Nicolas About et Paul Blanc, sénateurs.

* 12 Audition de M. Pascal Vivet, éducateur spécialisé, le 5 février 2003.

* 13 L'article L. 313-24 du code de l'action sociale et des familles, inséré par la loi du 2 janvier 2002 précitée, prévoit que, dans les établissements sociaux et médico-sociaux, « le fait qu'un salarié ou un agent a témoigné de mauvais traitements ou privations infligés à une personne accueillie ou relaté de tels agissements ne peut être pris en considération pour décider de mesures défavorables le concernant en matière d'embauche, de rémunération, de formation, d'affectation, de qualification, de classification, de promotion professionnelle, de mutation ou de renouvellement du contrat de travail, ou pour décider la résiliation du contrat de travail ou une sanction disciplinaire. En cas de licenciement, le juge peut prononcer la réintégration du salarié concerné si celui-ci le demande ». Il reste à savoir quelle application recevra effectivement cette nouvelle disposition.

* 14 L'article 40 du code de procédure pénale dispose, dans son troisième alinéa, que « toute autorité constituée, tout officier public ou fonctionnaire qui, dans l'exercice de ses fonctions, acquiert la connaissance d'un crime ou d'un délit est tenu d'en donner avis sans délai au procureur de la République et de transmettre à ce magistrat tous les renseignements, procès-verbaux et actes qui y sont relatifs ».

5 janvier 2014

Conférence sur l'autisme à Paris - 6 février 2014 - organisée par SOS Autisme France

conférence 6 février 2014

Chers ami (es),

Une date à retenir le 6 février, grande conférence sur l'autisme à Paris.

En partenariat avec de nombreuses associations, nous évoquerons tous les sujets qui concernent les parents des progrès de la recherche aux méthodes éducatives, l'inclusion scolaire...

En présence de Ministres, d'Elus, d'Anne Hidalgo et de Nathalie Kosciusko Morizet. De nombreux artistes comme Thomas Dutronc viendront soutenir notre action. De nombreux Médias seront présents afin de récolter vos témoignages. Le but étant de réunir un maximum de familles de la France entière afin qu'il puissent enfin avoir la parole et s'adresser aux personnalités politiques.

Avec les organisateurs qui m'accompagnent, Magali Pignard, Françoise Dorocq, Michel Tessier, nous vous informons des détails début janvier. Si des parents ont des difficultés financières pour venir à Paris, notre collectif SOS autisme France les aidera à le faire. Nous aimerions que toutes les régions soient représentées afin de faire avancer les dossiers des enfants. J'appelle donc toutes les associations, collectifs...à venir s'exprimer le 6 février. Envoyez-moi toutes vos demandes sur mon mail : olivia.cattan@wanadoo.fr Ce sera un rassemblement de parents de la France entière auxquels on laissera pour une fois la parole. Je réunirais assez de Médias et d'Elus pour que cette parole soit entendue. Les personnalités politiques seront là pour vous entendre. Et puis ce sera une façon pour nous tous et toutes, qui correspondons depuis des mois par les réseaux sociaux d'être enfin réunis. Pour les parents qui m'ont écrit des Dom Tom, comme vous ne pourrez pas être avec nous, envoyez-nous vos témoignages en vous filmant si vous le pouvez, nous mettrons vos témoignages sur notre site. http://www.sosautismefrance.com/

Olivia Cattan

5 janvier 2014

Vidéo Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique

5 janvier 2014

Premier bilan du plan autisme 3 par Autisme France

article publié sur le site d'Autisme France

Le plan 3 est sorti depuis 7 mois : premier bilan.

 

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Lire le Bilan

 

Avec un extrait qui m'a interpellé (changement attendus par les familles page 3) :

"L'arrêt immédiat des expulsions d'ESMS dont nos enfants font très souvent les frais. Les grosses associations gestionnaires sont toutes puissantes.
Les problèmes éventuels doivent être remontés aux MDPH et aux ARS pour une aide à l'établissement : formation, équipe mobile, renfort éducatif par exemple.
A contrario, il convient de soutenir les ESMS déjà fortement investis dans l'accompagnement éducatif de qualité, reconnu par les familles, et pas de s'acharner contre eux, comme le font un certain nombre d'ARS au motif de "soin".

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