Chers Amis, Chères Amies,

L'Association Meuphine est heureuse de vous convier à son "Goûter du Nouvel An", qui aura lieu le Dimanche 26 Janvier 2014 à 14h30 à la salle des Fêtes de Tournan-en- Brie (entrée libre).

Et cette année encore, un beau spectacle vous y attend !

Associativement vôtre.

 L'équipe Meuphine

article publié dans Le Monde.fr | 03.01.2014 à 12h42 • Mis à jour le 03.01.2014 à 16h44 | Par Pascale Krémer

Pascale Krémer
Journaliste au Monde

Il dit en badinant être 'né le même jour que Britney Spears'... intrigant. Pourquoi nous dit-il cela ?

Josef Schovenec est un peu 'ailleurs', alors il aime à nous parler de ce qui nous est familier. Il souffre d'un « trouble envahissant du développement », entendez « autisme Asperger ».

Aller à la rencontre de Josef Schovenec, c'est entrer en contact avec un monde aux contours abscons pour nous autres, animaux sociaux. Bien qu'auréolé de prestigieux diplômes, voici quelqu'un dont le plus grand combat est d'interagir avec les autres. « Pour éviter le rejet, il faut mettre en place tout un tas de petites stratégies d'intégration sociale ». Mêlant des tonnes d'humour à quelques grammes de tristesse, il se qualifie d'« intermittent du spectacle », tant son personnage 'visible' est construit et conditionné.

Il milite pour que le trouble dont il souffre soit mieux connu en France, notamment au travers de son livre « Je suis à l'Est ! ». On devine derrière son témoignage, une vie mâtinée d'incompréhensions et du haut de laquelle il nous parle aujourd'hui avec sincérité et générosité.

bibliographie :
Je suis à l'est !, Editions Plon, 2012

Le Monde lance un appel à respecter la dignité des personnes handicapées mentales

article publié sur le blog "Être autiste aujourd'hui"

Je me rends compte que l'entraide joue un rôle majeur. On le sait depuis bien longtemps que l'union fait la force mais comme à mon habitude, il me faut vivre les choses pour les comprendre.

Un jour on est aidé, et puis le lendemain on aide quelqu'un, avant d'être soutenu à nouveau... J'ai l'image d'individus sur un escalier géant, qui s'aident les uns les autres à gravir progressivement les marches...

On peut essayer de gravir seul ces marches, mais non seulement on devra faire beaucoup plus d'efforts, mais en plus on ne sera utile à personne... ou peut-être qu'une fois arrivé en haut on peut donner des conseils oraux sur la manière de faire pour accomplir la même prouesse.

Mais je considère que le plus intéressant, c'est de partager ce que nous découvrons. Cela en vient à faire la courte échelle à un voisin qui a du mal à s'en sortir seul dans l'escalier géant...

Nous devons faire face à beaucoup de difficultés dans le milieu de l'autisme. Je me rends compte que Josef Schovanec a bien raison quand il parle de la "guéguerre des associations" et ça me choque beaucoup...

Les autistes sont des êtres humains, pas un business ! En France celui ou celle qui a des connaissances particulières et utiles dans le domaine de l'autisme devient le roi ou la reine du pétrole, d'un certain or recherché pour l'autisme. C'est révoltant.

Des gens font gonfler leur EGO (et leur compte en banque) ainsi. Cela me dépasse sûrement, ou je suis peut-être trop naïve pour le comprendre, mais pourquoi les associations et professionnels sont-ils constamment à se chamailler alors qu'il serait bien mieux de chercher des solutions ensemble ?

Quel est le but ? Le bien-être des personnes avec autisme et de leurs familles, ou l'accroissement de pouvoir et de renommée de telle ou telle organisation ou personne ?

Quand j'étais danseuse, cette mentalité du milieu professionnel m'a donné envie de fuir ! Je n'ai pas tenu bien longtemps (mais j'étais aussi plus jeune et moins avertie). Au final est-ce que le milieu de l'autisme aura le même effet sur moi ? Ce "petit monde de l'autisme" comme le nomme Josef...

Ca me révolte, ça me met en colère d'entendre parler de ces luttes internes qui font perdre toute crédibilité à plusieurs des actions menées... C'est comme si un pays en guerre civile avait des réclamations à faire à la communauté internationale pour son développement ! Aberrant non ?

Peut-être que si la France a autant de retard dans le domaine de l'autisme, c'est aussi parce que l'Etat préfère nous regarder régler nos comptes, plutôt que de s'immiscer dans ce conflit interne. Quelle association soutenir dans ce risible spectacle ?

Laisser de côté notre EGO pour agir pour une cause plus grande que notre propre nombril... n'est-ce pas un meilleur moyen d'être efficace, tous ensemble ? Nous demandons la tolérance mais nous ne sommes même pas tolérants les uns avec les autres dans le "petit monde de l'autisme". Alors bon, comment faire face à de telles contradictions ?

Si je n'avais pas été aidée par plusieurs personnes qui restent chères à mon cœur, je ne serais sûrement pas en train d'écrire pour ce blog... j'aurais bien mal évolué. Mais j'ai eu de la "chance", une bonne étoile comme certains la nomment...

J'ai l'impression de m'investir à fond mais pour pas grand chose. Tant que les associations n'auront pas réglé leurs comptes entre elles, les petits pions comme moi ne pourront pas être utiles à une échelle plus grande que le local et l'immédiat.

Triste paysage d'aujourd'hui en France pour des familles en attente de solutions...

Voilà c'est mon ressenti. Vous pouvez partager si vous êtes d'accord... ou critiquer dans le cas contraire, pas de souci !

Je reste malgré tout optimiste !

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir !

 

 

LE MONDE | 03.01.2014 à 15h42

C’est un de ces secrets honteux que l’on garde pudiquement par-devers soi : il n’y a pas assez de place, en France, pour les handicapés mentaux nécessitant une prise en charge permanente en dehors du foyer familial. La Belgique offre, depuis cinq décennies, une solution de secours aux familles françaises en détresse, avec des institutions spécialisées prêtes à accueillir ces personnes, soutenues par un financement public français.

Comme le montre l’enquête que nous publions aujourd’hui, cette délocalisation du handicap est en expansion. Le gouvernement français évalue à 6 500 environ le nombre de handicapés mentaux actuellement accueillis dans des établissements belges. Une partie de ces expatriations est le fait de familles de jeunes autistes, qui préfèrent le mode de traitement pionnier proposé en Belgique à celui pratiqué en France. Mais la majorité des personnes placées en Belgique le sont parce qu’elles n’ont pas pu trouver d’accueil en France.

Cette situation choquante pose deux problèmes. L’éloignement géographique, d’abord ; pour les familles qui ne vivent pas à proximité de la Belgique, il ajoute des difficultés sociales aux difficultés du handicap lui-même. La question, ensuite, de la supervision de la qualité des établissements concernés, dont seulement une minorité relèvent du secteur public conventionné belge.

Sur les 6 500 personnes accueillies en Belgique, 5 000 sont placées dans des institutions gérées par des associations à but lucratif, dont certaines sont devenues des « boîtes à Français » et qui ne respectent pas tous les critères de confort et de sécurité imposés par la réglementation française.

Les autorités françaises sont conscientes du problème. Nicolas Sarkozy avait lancé un plan prévoyant, sur la période 2008-2016, la prise en charge de 40 000 handicapés mentaux ; la mise en œuvre de ce plan se poursuit, mais on sait déjà qu’il sera insuffisant. Paris a négocié avec Bruxelles, qui était demandeur, un accord-cadre permettant aux autorités françaises de contrôler les établissements privés belges dans lesquels sont placés les handicapés français. Ces contrôles, espère-t-on, vont amener progressivement les institutions privées belges à adopter les normes françaises.

Par ailleurs, les familles sortent du silence et commencent à se tourner vers la justice administrative pour contraindre l’Etat à trouver une prise en charge en France pour leur enfant. Deux d’entre elles ont récemment obtenu gain de cause.

Tout cela va dans le bon sens, mais ne résout pas le problème de fond : celui du manque de moyens pour le soutien aux handicapés mentaux en France. Les gouvernements successifs n’ont pas anticipé l’impact de l’allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées. L’exigence d’une qualité d’accueil optimale a, paradoxalement, renchéri et ralenti le processus de création d’établissements.

Mais, surtout, hormis sous la présidence de Jacques Chirac, le traitement du handicap n’a jamais été considéré comme une priorité budgétaire. L’absence même de chiffres officiels sur le nombre de handicapés mentaux en France est révélatrice. Il est temps de considérer ces personnes comme des citoyens à part entière, de protéger pleinement leur dignité, d’exiger pour elles le droit de vivre près de leur famille.

article publié sur le site de la Fondation Autisme

Autism Speaks publie comme chaque année les 10 découvertes scientifiques qui ont, selon les experts de cette association US, marqué l’année passée.

A l’honneur cette année :

• les progrès dans le séquençage du génome humain et la découverte de réseaux d’anomalies génétiques combinées qui permettent d’accroitre les dépistages précoces et la mise en oeuvre de programmes de prévention auprès des enfants concernés,
• la confirmation solide du rôle des folates / vit B9 en période prénatale dans le déclenchement futur de certains types d’autisme,
• l’identification de signes ultra précoces de risque d’autisme, liés à des anomalies de la conduite oculaire,
• de nouvelles preuves du rôle de l’épigénétique dans l’autisme, donc de la façon dont s’exprime le capital génétique dans un environnement donné. Cela met en évidence le rôle de susceptibilités génétiques s’exprimant de façon différente, et avec des degrés de gravité variable, compte tenu d’évènements de l’environnement biologique de l’enfant.
• l’obtention de progressions parfois spectaculaires chez des enfants diagnostiqués avec autisme typique et retard avéré de langage. Des résultats qui feraient, sur les critères de diagnostic actuels, potentiellement sortir l’enfant du spectre de l’autisme. Quels critères de diagnostic plus spécifiques et de traitement permettent de déboucher sur de tels résultats ? D’autres études sont lancées pour mieux comprendre tout cela.

La Fondation Autisme, très attachée aux enjeux biomédicaux de l’autisme, salue la publication inédite par Autism Speaks de 2 études  importantes sur le rôle de la sphère intestinale dans des troubles associés à l’autisme :

• Une étude qui prouve que les désordres intestinaux sont plus fréquents dans l’autisme. Ils se caractérisent par des intolérances ou désordres chroniques de la flore. Ces troubles associés seraient à l’origine d’une augmentation de certains problèmes comportementaux (irritabilité, obsessions, stéréotypies, déficit d’attention,…).
• Une 2ème étude montre que, chez la souris « autiste » (présentant des comportements proches de l’autisme…pour une souris), le fait de rééquilibrer la flore intestinale par des bonnes bactéries (probiotiques) réduit les symptômes d’autisme .

Vidéo publiée sur Dragon Bleu

La WEBTV des gens différents Lanceuse d’alerte et pourvoyeuse de solutions

Publiée le 29 déc. 2013

Le samedi 4 janvier à 15h00 ->  Au cinéma Kosmos, 243 ter avenue de la République, 94120 Fontenay-sous-Bois

une séance ouverte à tous et adaptée pour les personnes dont le handicap s'accompagne de troubles du comportement qui rendent difficile l'accès au cinéma.

Bonjour à tous,

Meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

Nous la commencerons avec une séance ciné-ma différence avec
l'animation des studios Disney, LA REINE DES NEIGES.
La séance est à 15 h (début du film) et l'ouverture des portes est à
14 h 30.

Il est possible de commander à l'avance des places (je pense qu'il va y
avoir du monde) en s'inscrivant sur le formulaire sur internet
http://www.envol-loisirs.org

N'hésitez pas à venir en famille.


Bonne semaine

Marie-Françoise Lipp et nos bénévoles : Patricia, Audrey, Irène,
Faiza.
http://www.envol-loisirs.org

article publié sur Vivre FM

L'actrice hollywoodienne est atteinte d'une forme d'autisme.

Emission du dimanche 19 janvier 2014 20:50

Enfants handicapés : révélations sur les centres qui les maltraitent

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd'hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d'un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d'autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l'étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d'enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d'un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d'éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…
Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d'enfants jusque-là ignorés.

Réalisateur : Nicolas Bourgoin. Productions : Zed

L’accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires, conférence organisée par le réseau Aura 77 le jeudi 13 février 2014 de 9h à 17h à Saint-Thibault les Vignes (77, Centre culturel Marc Brinon). Conférence gratuite ouverte à tous. Inscription en envoyant un courriel à formation@aura77.org en précisant nom, prénom, fonction et établissement.

http://www.aura77.org/files/conferences/Pre-programme_conference_Accompagnement_des_adultes_avec_autisme.pdf

article publié sur le site de France 3 Alpes

Depuis quelques années, l'association "Autisme Besoin d'Apprendre Isère" accompagne les parents des enfants atteints d'autisme. En septembre 2012, cette association a ouvert, à Seyssinet, un accueil éducatif destiné "aux cas les plus sévères." France 3 Alpes s'en est fait l'écho dans "Entre nous".

• Yoann Etienne
• Publié le 18/12/2013 | 16:00, mis à jour le 18/12/2013 | 16:00

© France 3 Alpes

L'association, Autisme Besoin d'Apprendre Isère, créée en septembre 2009, a ouvert trois ans plus tard, près de Grenoble, un centre éducatif baptisé "Le tremplin".

Au sein de cette structure d'accueil, les enfants sont suivis en séances individuelles mais aussi à domicile par une équipe constituée d'éducateurs et de psychologues formés aux approches éducatives et comportementales.

La méthode dite ABA, suivie par cette association, a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons. Elle permet un suivi personnalisé. Chaque programme est adapté au rythme de l'enfant. Ce n'est que depuis mars 2012 que cette méthode comportementale est préconisée par la Haute Autorité de Santé en France.

"Le tremplin" est une structure privée unique en Isère. Elle ne peut accueillir qu'une dizaine d'enfants de trois à 14 ans. Malgré un manque de budget chronique, l'association tente de poursuivre sa mission en attendant la mise en place d'établissements publics.

informations publiées sur le site de l'INSERM

Destiné aux associations de parents concernées par les troubles de la cognition chez l'enfant, ce séminaire de formation est organisé à l’initiative de la Mission Inserm Associations. Il a été conçu et animé par Michèle Mazeau, médecin en rééducation, spécialisée en neuropsychologie infantile et Pierre Laporte, psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie, docteur en psychologie.

Le séminaire de formation "fonctions cognitives chez l'enfant" a répondu aux souhaits des associations de parents de mieux appréhender ce que recouvrent les fonctions cognitives dans le développement et les apprentissages de l'enfant, afin de mieux comprendre la nature des troubles qui handicapent certains enfants. Dans cette optique le séminaire a abordé de manière transversale les principales fonctions cognitives en synthétisant les avancées scientifiques et en dégageant les notions de base et les connaissances incontournables sur la cognition de l'enfant. 358 personnes ont participé à ce séminaire en 2012 et en 2013. Ce séminaire a été filmé et séquencé en 8 parties. Trois responsables d' associations participantes ont accepté de donner leur point de vue sur l’intérêt et l'apport de ce séminaire pour les associations de parents, Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD), Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France, Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF).

Ressources documentaires

Feuilletez le dossier documentaire

Voir les séquences vidéos enregistrées lors de ce séminaire.

Introduction, avec Dominique Donnet-Kamel, responsable de la Mission Inserm Associations

Le Cerveau, organe d’apprentissage, avec Michèle Mazeau & Pierre Laporte

• Quelques notions de bases sur les réseaux neuronaux et la plasticité cérébrale, leurs relations avec les fonctions cognitives et les comportements.
• Interroger les bébés pour comprendre leurs compétences précoces : les fonctions cognitives présentes à la naissance
• Tout n'est pas inné, tout n'est pas acquis : le "recyclage neuronal"
• La cognition sociale, une fonction fondamentale dans le développement du bébé

Le langage oral, avec Michèle Mazeau

• Les fonctions du langage
• Langage et parole lLa "boite à outils" dont disposent les bébés
• Le mamalais, le babillage....
• Les troubles du développement du langage

Le langage écrit, avec Michèle Mazeau

• La conscience phonologique
• L'organisation du regard et l'identification des mots
• Les voies de la lecture
• Les troubles de l'apprentissage de la lecture

Le geste, avec Michèle Mazeau

• Un programme d'action : de l'intention au passage à l'acte
• Les neurones miroirs et l'imitation
• Une "boites à outils" innée et universelle
• Transmission des gestes culturels : les praxies
• Lenteur fatigabilité et double tache

Les fonctions attentionnelles, avec Pierre Laporte

• Le système attentionnel : alerte, vigilance, attention soutenue, attention partagée, contrôle attentionnel
• Filtrer et rehausser les informations pertinentes, inhiber les distracteurs
• Orientation exogène ou endogène de l'attention
• Les troubles de l'attention 

Les fonctions mnésiques, avec Pierre Laporte

• Traces mnésiques, synapses et neurones
• Les mémoires transitoires dont la mémoire de travail et les mémoires à long terme
• Développement de la mémoire : repères chronologiques
• Les troubles du développement de la mémoire chez l'enfant

Les fonctions exécutives, avec Pierre Laporte

• Un chef d'orchestre pour :
  • inhiber les réponses automatisées
  • une bonne flexibilité cognitive
  • planifier, organiser, contrôler l'action...

• Les troubles des fonctions exécutives

Conclusion, avec Michèle Mazeau

• Plasticité /vulnérabilité cérébrale
• Les compétences précoces, les compétences apprises
• Repérer précocement et diagnostiquer
• la double tâche / double peine

Suivez également l’interview de 3 présidentes d’associations ayant participé au séminaire.

Nathalie Groh, Vice-présidente de la Fédération Française des Dys (FFD)

Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSuper TDAH France

Françoise Revest, Présidente de l’Association Dyspraxique Mais Fantastique (DMF)

Informations complémentaires

Informations générales : Fonctions cognitives chez l'enfant (22,2 ko) 

LONDRES (Reuters) - L'Agence européenne de sécurité des aliments (Efsa) a estimé mardi que deux insecticides - dont l'un à l'usage très répandu fabriqué par Bayer - pouvaient affecter le développement du cerveau humain et elle a préconisé la réduction de leur seuil d'exposition aux hommes.

Ces deux produits - l'acétamipride et l'imidaclopride -, appartiennent à la classe d'insecticides des néonicotinoïdes, récemment mis sur le devant de l'actualité en raison de leurs liens avec le déclin des abeilles. L'imidaclopride, de Bayer, est l'un des pesticides les plus utilisés au monde.

En avril, la Commission européenne a suspendu pour une période de deux ans l'utilisation de trois néonicotinoïdes dont l'imidaclopride, après la publication d'une étude de l'Efsa estimant qu'ils présentaient un risque élevé pour les abeilles, même si la communauté scientifique reste divisée sur le sujet.

Dans son avis émis mardi, l'Efsa préconise d'abaisser davantage le seuil d'exposition de ces produits aux hommes le temps de mener des recherches sur leurs risques neurotoxiques.

"L'acétamipride et l'imidaclopride peuvent affecter le développement des neurones et des structures cérébrales associées à des fonctions telles que l'apprentissage ou la mémoire", dit l'Efsa dans un communiqué émanant de son siège à Rome.

article publié dans l'Ardennais

Publié le 12/12/2013 - Mis à jour le 12/12/2013 à 19:52

Par Florent Pecchio

AUVILLERS-LES-FORGES (08). Les parents de ce garçon de 9 ans, atteint de troubles autistiques, sont désemparés. Ils ne lui trouvent aucune place adaptée, dans une institution spécialisée.

article publié dans handicap.fr

Résumé : handicap.fr collabore avec Philippe Croizon pour sa chronique "handicap" dans le Magazine de la santé, sur France 5. Le 16 décembre 2013, il aborde la nécessité de proposer aux personnes handicapées une vie " hors les murs " des établissements.
 
Par Handicap.fr le 16-12-2013

Et si vous avez choisi ce thème, ce n'est pas par hasard. Fin novembre 2013, la presse s'est emparée d'une affaire de maltraitance dans un établissement du Gers.
En effet. Pendant des années, les résidents handicapés ont été négligés et humiliés et malgré les nombreuses alertes du personnel et des parents dénonçant des « pratiques d'un autre âge », la direction a pu continuer ses activités en toute impunité. Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, vient enfin de décider de placer cet établissement sous tutelle et a demandé une enquête. Mais cette omerta est plus fréquente qu'on ne le croit et des cas de maltraitance ou de décès font régulièrement la une des journaux... On est en droit de se demander : « Que se passe-t-il derrière les murs de nos institutions pour personnes handicapées, et plus globalement, ne serait-il pas temps de les faire tomber ? ».

« Permettre à chacun de vivre dans la cité », c'est un discours que l'on entend de plus en plus souvent.
Oui. On ne parle plus d'intégration mais d'inclusion. L'idée c'est de permettre aux personnes handicapées, qui le souhaitent et le peuvent, de vivre avec un maximum d'autonomie en milieu ordinaire. Or nous avons jusqu'à présent pris grand soin de « cacher » nos citoyens handicapés. Savez-vous quel est le département qui compte le plus de places en établissements spécialisés ? La Lozère, c'est très loin et très désert. Très loin de nos regards...

Mais vivre chez soi lorsqu'on est handicapé, ce n'est pas toujours possible...
Bien sûr, tout n'est pas si simple. Lors d'un récent colloque, le président d'une association de personnes atteintes de handicaps rares mettait un bémol sur cette question en disant que, dans de nombreux cas, qui exigent des soins complexes, le placement en établissements devenait évidemment inévitable. Il ne faut pas systématiquement idéaliser la vie à domicile, qui peut apporter le meilleur comme le pire, et notamment une grande solitude. Il faut donc trouver un juste compromis entre un placement longtemps considéré comme « non négociable » et une ouverture vers le milieu ordinaire, dès que la situation le permet. Pour le moment, créer des places en établissements, c'est donc encore à l'ordre du jour.

Mais le problème, c'est qu'il n'y en a pas assez en France...
En effet. Alors vous savez ce qu'on fait ? On condamne les proches, en général les mamans, à arrêter de travailler, avec toutes les répercussions financières que cela suppose. Toutes les parties concernées planchent d'ailleurs sur le rôle de l'aidant familial qui, se dévouant corps et âmes, doit pouvoir bénéficier d'un statut dédié et de contreparties (retraite ou financières). Ou alors on envoie nos enfants à l'étranger, et notamment en Belgique. La polémique ne cesse d'enfler autour de ces « exils forcés ». Il y a plus de 5 000 enfants et adultes français qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique. Un chiffre en constante augmentation ! La France connait véritablement une pénurie, non seulement de places mais de solutions alternatives.

A ce sujet, en octobre 2013, une affaire a défrayé la chronique, celle d'Amélie...
Amélie est une jeune femme de 19 ans atteinte du syndrome de Prader Willi qui entraîne troubles autistiques, boulimie et violence. Elle fait vivre un enfer à ses parents qui doivent, depuis des mois, la garder à domicile car aucun établissement ne veut d'elle. Alors la famille a mis l'Etat face à ses responsabilités et l'a traîné devant le tribunal. La justice lui a donné raison et a obligé l'Etat à trouver une place pour Amélie en moins de quinze jours.

C'était une première en France qui peut certainement créer un précédent...
Evidemment. Alors alertée par cette situation, Marie-Arlette Carlotti a aussitôt décidé de mettre en place un dispositif pour les « cas critiques » qui permettra de mobiliser différents acteurs pour parer aux situations les plus urgentes (lien ci-dessous). Il devrait être opérationnel début 2014. Les proches devront alors appeler le 3977, un numéro dédié à la maltraitance des personnes handicapées qui existe déjà depuis 2008. Reste à savoir si ce dispositif sera suffisamment efficace pour répondre aux centaines de demandes en attente.

Il existe des alternatives qui permettraient de trouver des solutions plus inclusives ?
Evidemment. Le modèle « carcéral » hérité du passé commence d'ailleurs à se fissurer. Il faut oser inventer pour permettre aux personnes handicapées qui le souhaitent de vivre « hors les murs ». Pour cela, les professionnels du médico-social et les associations de personnes handicapées vont devoir laisser tomber leur prérogatives et leurs habitudes et proposer des prises en charge plus innovantes. De belles initiatives voient le jour : des appartements thérapeutiques, des familles d'accueil, des appartements réservés par des bailleurs sociaux, comme à Arras (lien ci-dessous) où des personnes trisomiques vivent en milieu ordinaire. Ou encore l'Institut de mai, à Chinon, qui se définit comme une « école de la vie autonome » et forme les personnes ayant un handicap moteur à accéder progressivement à l'autonomie dans une vingtaine de studios domotisés. C'était impensable en France il y a encore quinze ans. Par exemple, pour les enfants, on privilégie les unités mobiles qui se déplacent sur leurs lieux de vie (maison ou école) pour leur prodiguer les soins nécessaires.

C'est ce qui ressort le plus souvent : une aspiration à l'autonomie, à la liberté. Et c'est possible. D'autres pays l'ont prouvé ! C'est une vraie révolution culturelle à laquelle les personnes handicapées aspirent... Reste à savoir si tous les Français auront envie de la mener...

publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

Monsieur le Défenseur des Droits,

Je m'adresse à vous afin de vous témoigner du calvaire que nous vivons mes enfants et moi-même.

Je suis la maman de deux enfants dont Hugo qui présente des troubles envahissant du développement, une hyperactivité sévère, un syndrome de Gilles de la Tourette, une hypersomnie et une hyperacousie. Hugo a 12 ans et demi.

C'est à l'âge de 3 ans que le CAMPS de Bordeaux m'a annoncé "Il est bizarre, il a une drôle de tête, il est pas normal". Très rapidement, les "spécialistes" m'ont annoncé que Hugo était autiste, que c'était une maladie dont on ne guérissait pas, qu'il ne saurait jamais ni parler, ni lire, ni écrire, qu'il fallait que j'en fasse le deuil et qu'on allait m'aider à ne plus l'aimer.

C'est avec beaucoup de difficultés que j'ai réussi à scolariser Hugo, sous les pressions des administrations (MDPH etc...), d'un enseignant référent, d'un hôpital de jour, des services sociaux, des psychiatres ayant pignon sur rue. On m'a même fait du chantage au paiement de l'AEEH et du complément sous réserve que je remette Hugo en institution... Pour la majorité des familles, les dossiers sont traités sous 10 MOIS alors que certains obtiennent une décision (favorable) sous 3 JOURS car connaissances... - documents à l’appui -.

C'est un drame pour tous les enfants et leurs familles concernés par cette pathologie surtout quand il s'agit d'une famille monoparentale. J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, j'ai déménagé à plus de 500 kilomètres pour que mon fils puisse bénéficier d'un suivi adapté, les régions et départements appliquant comme bon leur semble les textes en vigueur. Il sait parler, lire et écrire, compter.

Je suis une maman qui gère seule ces difficultés du quotidien, les cris, le stress, les crises, les phobies, les différences de comportements, les agressions verbales de tiers qui ont du mal avec la "différence", la discrimination, la culpabilisation systématique de la mère (qui perdure sous les accusations de transfert de névroses) etc... C'est une honte !!!

Des textes de loi existent : ils ne sont pas appliqués.

J'ai arrêté de travailler depuis plus de 10 ans pour offrir à mon fils la chance de pouvoir avoir un avenir, hors d'une solution "mouroir". Nous vivons des allocations qui sont tributaires du bon vouloir des services concernés, nous mettant parfois dans des situations effarantes : saisies d'huissiers, coupures d'énergies, agios bancaires, etc... C'est épuisant et injuste. Je n'aurai pas de retraite, je n'ai pas d'indemnités journalières de sécurité sociale, je n'ai pas de vacances, pas de répit dans l'indifférence du plus grand nombre.

Aujourd'hui, outre le fait d'être épuisée, ruinée financièrement, subir plutôt que de vivre tout simplement, mon fils est scolarisé en classe ULIS sur Montpellier. Faute d'obtenir une auxiliaire de vie scolaire individuelle pendant quelques heures par semaine, il a été exclu des périodes d'inclusion en classe normale, ce qu'il vit très mal : il veut être comme les autres. Certains enfants obtiennent jusqu'à 32 heures par semaine d'AVS suivant leur secteur, leurs relations... c'est une pure discrimination intolérable et révoltante !!! Seuls ses rires et la satisfaction pour lui d'être normalement considéré, me donnent la force de me battre.

Ne serait-il pas plus juste et judicieux d'aider ces enfants et leurs familles à avoir un avenir en étant autonomes et donc faire parti intégrante de la Société, plutôt que d'être condamnés à l'avance à survivre aux "crochets" de cette même Société qui prône "Liberté, Égalité, Fraternité" ?

Nous en sommes très loin !!! A quand un changement ? Un réel espoir? Une chance ? Une VIE ???

Marie-Cécile Colas maman de Hugo et Maël.

Autisme

Dossier réalisé en collaboration avec le Pr Catherine Barthélémy, chef de service honoraire du service de Pédopsychiatrie au CHU Bretonneau de Tours, chercheuse au sein de l’UMR930 Inserm/Université François Rabelais «Imagerie et Cerveau», équipe « Autisme ».

L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît précocement au cours de l’enfance et persiste à l’âge adulte. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

L’autisme fait partie des troubles envahissants du développement (TED), un groupe hétérogène de pathologies, caractérisées par des altérations qualitatives des interactions sociales, des problèmes de communication (langage et communication non verbale), ainsi que par des troubles du comportement correspondant à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Le handicap associé est variable, allant de léger à sévère. Il est presque toujours associé à des difficultés d’apprentissage.

L’autisme apparaît dans la petite enfance, avant l’âge de trois ans, puis persiste tout au long de la vie. Parmi les principaux autres TED pouvant affecter les enfants figure le syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme associée à un très bon développement intellectuel. Figurent aussi des troubles liés à des altérations génétiques, comme le syndrome de Rett, le syndrome du X fragile et les retards mentaux liés au X. Il est à noter que leur appartenance au spectre des troubles autistiques est actuellement en cours de discussion.

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux.

Des troubles affectant les relations interpersonnelles, la communication et le comportement

Les personnes atteintes d’autisme semblent difficilement accessibles aux autres. Elles n’établissent pas les contacts nécessaires à la construction d’une relation interpersonnelle, en particulier les contacts visuels. Elles paraissent même les éviter. Le plus souvent, elles ne répondent pas lorsqu’on les appelle. Elles sourient très rarement et semblent ne pas comprendre les sentiments et les émotions des autres.

Les troubles de la communication associés à l’autisme touchent à la fois le langage et la communication non verbale. La majorité des autistes ne parlent pas. Ceux qui acquièrent un langage parlé parlent de manière étrange. Ils inversent les pronoms (« tu » à la place de « je »), répètent tout le temps la même phrase, modulent bizarrement leur voix, ont un débit et un rythme particulier… Ils sont généralement incapables d’utiliser des termes abstraits. Ils ont par ailleurs beaucoup de mal à comprendre une conversation et à entrer dans un dialogue. Par ailleurs, ils ne comprennent et n’utilisent pas les éléments de communication non verbale, tels que les gestes, les expressions du visage ou le ton de la voix.

Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des comportements bizarres et répétitifs (balancements du corps, battements des mains, tournoiements…), auto-agressifs (se mordre les mains, se cogner la tête…) ou inappropriés (pleurer ou rire sans raison apparente…) . Elles s’attachent souvent à des objets qu’elles utilisent de manière détournée, par exemple en les alignant ou en les faisant tourner inlassablement. Elles semblent souvent indifférentes aux bruits extérieurs mais, de manière paradoxale, elles peuvent y être extrêmement sensibles. La lumière, le contact physique ou certaines odeurs peuvent également déclencher chez elles des réactions de rejet très fortes. Enfin, les autistes ont souvent des peurs inhabituelles et une intolérance aux changements (de lieux, d’emplois du temps, de vêtements…). Une situation imprévisible qui les dérange peut provoquer une réaction d’angoisse ou de panique, de colère ou d’agressivité.

L’autisme et les autres TED s’accompagnent souvent de troubles du sommeil, de troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité). L’épilepsie est aussi parfois associée aux TED. Un retard mental est observé dans environ un tiers des cas.

Les premiers signes, avant 3 ans
Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il développe des comportements répétitifs et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets.

Une origine multifactorielle, largement génétique

Il est désormais bien établi que l’autisme et les autres TED sont des maladies dont l’origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Etre un garçon et présenter des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus. Les TED sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.

Les données actuellement disponibles montrent que les maladies cœliaques secondaires à une intolérance au gluten, la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque de TED.

Une prise en charge globale

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.

L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aide à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions…

L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie.

Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.

Des médicaments ?
A ce jour, aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Toutefois, certains médicaments sont utilisés pour traiter les pathologies associées aux troubles du développement, comme l’épilepsie.

Où en est la recherche ?

La recherche a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres TED. L’imagerie médicale a permis de mettre en évidence des anomalies cérébrales chez certains patients, notamment dans les régions du cerveau impliquées dans le langage et la cognition sociale. La biologie moléculaire à quant à elle conduit à l’identification de nombreux gènes dont l’altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l’autisme. Ces gènes sont impliqués dans des processus biologiques divers, mais nombre d’entre eux participent à la formation du système nerveux et la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau, comme la sérotonine, le glutamate, l’acétylcholine ou le GABA. L’identification de leur rôle dans le développement des TED offre de nouvelles pistes de recherche pour la mise au point de stratégies thérapeutiques.

Ainsi, l'implication du GABA dans les mécanismes possibles à la base de l’autisme a contribué à l’élaboration d’une hypothèse selon laquelle un traitement diurétique, visant à réduire la concentration de chlore dans les neurones, pourrait diminuer la sévérité des troubles autistiques. L’hypothèse a été récemment testée avec un certain succès chez une soixantaine d’enfants. Un essai clinique de plus grande envergure devrait prochainement être lancé afin de confirmer l’intérêt de ce traitement.

Vidéo de Alessandro Mercuri et Haijun Park diffusée sur la revue en ligne /ParisLike /

Une autre piste prometteuse est celle de l’ocytocine : cette hormone, connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien social, semble améliorer les capacités de certains autistes à interagir avec d’autres personnes. Là encore, les données obtenues sont préliminaires et restent à confirmer.

Pour aller plus loin

Les associations de malades

• Inserm-Associations - la base Inserm Associations
• Autisme France
• Vaincre l’autisme
• Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations

Expertises collectives

• Psychothérapie - Trois approches évaluées (2004)
• Déficiences et handicaps d'origine périnatale. Dépistage et prise en charge (2004)
• Troubles mentaux : Dépistage et prévention chez l'enfant et l'adolescent (2002)

Actualités

• Les autistes hypersensibles aux mini-changements (2 avril 2013)
• L’autisme, grande cause nationale 2012 (décembre 2011)
• De nouvelles avancées pour comprendre l’autisme
  IA 210, juillet-août 2008, 7-11
• Dossier autisme
  IA 199, mai 2006, 4-40 : L’autisme, une épidémie ? Des images plein la tête. La psychiatrie génétique en action. Développement de test de diagnostic et autisme. Une prise en charge encore difficile. Le défi de l’enfant autiste : une histoire de l’autisme
  Rencontre : Julie Grèzes, l’autisme en ligne de mire

Communiqués de presse

• Un essai clinique prometteur pour diminuer la sévérité des troubles autistiques
• De nouveaux résultats soulignent l’importance des gènes synaptiques dans l’autisme (9 février 2012)
• Consortium sur l'autisme : découverte de nouveaux gènes (10 juin 2010)
• L’IRM : un outil pertinent pour le bilan clinique de l’autisme (11 février 2009)
• Un vaste projet international identifie des anomalies génétiques impliquées dans l'autisme (22 février 2007)
• Une anomalie dans la réponse cérébrale à la perception de la voix humaine dans l'autisme (19 août 2004)

Autres sources d’information

• Des données pour l'autisme
• Association nationale des Centres de ressources Autisme
• L’autisme et les troubles envahissants du développement - Plan Autisme (ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2010)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement (Haute autorité de santé, 2010)
• Présentation du 3ème plan autisme (2013-2017) - Ministère délégué en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion (2 mai 2013)
• Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant (2012)

Multimédias

• Mon petit frère de la lune - Une petite fille essaie de comprendre pourquoi son petit frère (autiste) n'est pas vraiment comme les autres enfants et donne sa version des faits. Film d'animation de Frédéric Philibert
• Le cerveau d'Hugo (Docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil, 2012)

article publié dans le Courrier Picard

Publié le 12/12/2013

Par EMMANUELLE BOBINEAU

La préfecture de la Somme a prononcé mardi soir le gel temporaire des admissions au foyer d'accueil médicalisé de Bray. Un administrateur a été désigné pour six mois.