05 novembre 2012

Un point commun existe entre certaines personnes atteintes d'autisme, les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et les souris déficientes pour le gène Maged1;  il s'agit de la réduction de l'expression de l'ocytocine. L'ocytocine est une hormone bien connue pour son rôle de facilitateur lors les accouchements; l'ocytocine est également indispensable pour la mise en route de la lactation. Des études de plus en plus nombreuses soulignent également l'importance de l'ocytocine dans la régulation centrale des comportements sociaux. Au cours de cette présentation, nous montrerons que les souris déficientes pour le gène Maged1 présentent effectivement des troubles du comportement dont certains peuvent être causés par une réduction de l'expression de l'ocytocine.


Merci à Joëlle Berrewaerts qui nous autorise à reprendre ici l'intégralité de la présentation du séminaire.

Emission sur la chaine parlementaire LCP (Assemblée Nationale)

01/11/2012

Emission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux filmée au sein de la FuturoSchool à Paris :

entretien avec Albert ALGOUD, Père d'un adulte autiste de 22 ans.

Voir aussi la vidéo publiée en 2010 Albert ALGOUD, son combat pour les autistes

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19723170.html

information publiée sur le portail dédié aux Maisons Départementales du Handicap

Mercredi, 31 Octobre 2012 09:05

Source : http://www.francematin.info

Le Mois Extra-Ordinaire débute le 1er novembre à Paris. Cet événement met en lumière les talents des personnes en situation de handicap. A l'occasion de cette 4e édition, Nicolas Favreau a créé l'installation "Mur de rires" qui sera érigé au Carrousel du Louvre du 6 au 19 novembre 2012. Vous y verrez un mur gigantesque d'écrans de tailles différentes (plus de 40) qui diffuseront pas moins de 800 rires et sourires de personnes handicapées mentales. Il aura fallu 1 an de travail afin de réaliser cette installation.

L’autisme, une différence, mais pas que…

Certaines personnes pensent que l’autisme est une différence, et sont choquées d’entendre par exemple la phrase «Il souffre d’autisme ».

Est-ce que l’on souffre d’être noir ? Est-ce que l’on souffre d’être homosexuel ? La réponse est, je pense, « non ».

Pourtant, c’est difficile d’être noir, par exemple en apartheid, ou même aujourd’hui en France. Cela a du être difficile d’être homosexuel en France dans les années 1960, quand c’était considéré comme une maladie mentale. En fait, ce dont une personne différente souffre, c’est de l’intolérance des autres, de leur ignorance, de leur peur. Souvent, les personnes à l’origine de ces « souffrances » n’en sont pas directement responsables : la responsabilité  en revient  au gouvernement, à la façon dont il considère les personnes différentes ; les médias aussi sont responsables, selon la façon dont ils  en parlent. Tout dépend du contexte en fait, et de l’environnement autour de la personne.

Pour les autistes, on retrouve cela aussi ; ce n’est pas le fait d’être soi qui est une souffrance, mais plutôt le façon dont la différence est perçue, comme l’écrit Rachel dans ce magnifique texte dont on peut voir la traduction ici.

Je suis en partie daccord avec cela, mais je ne réduirais pas l’autisme à une simple différence, une autre façon d’être.

Avoir de l’autisme, c’est épuisant.

D’abord, pour tous ceux qui aiment les comparaisons, avoir de l’autisme, je pense que ce n’est ni mieux, ni moins bien que de ne pas en avoir. Je veux dire, une personne autiste n’est pas « mieux » ou « moins bien » qu’une personne non-autiste. De toute façon on ne choisit pas ce qu’on est, au départ. Et puis, je ne vois pas l’intérêt de comparer la valeur des uns et des autres. Un homme politique reconnu ne vaut pas mieux pour moi qu’une femme de ménage inconnue ; je vois la société comme une mascarade, un jeu conçu par un groupe d’êtres humains qui ont défini leurs règles de valeurs, qui ne sont pas les miennes.

Le bonhomme rouge a autant de valeur qu’un bonhomme bleu.

Enfin bref, tout ce que je peux dire, c’est qu’avoir de l’autisme, c’est gênant pour beaucoup de personnes. Je pense à ces enfants qui ont du mal à s’exprimer, qui ont du mal à comprendre les autres, à comprendre notre monde.

C’est aussi très fatiguant, c’est difficile de vivre avec, même dans un bon contexte. C’est par exemple faire face à de trop grandes sensibilités au niveau des sens, comme on peut le voir dans cette excellente animation.

Personnellement, pour moi, c’est réfléchir sans arrêt, c’est analyser sans cesse. C’est me sentir maladroite, diminuée, à cause de ce décalage que je ressens si souvent, et ce n’est pas de la faute des autres. Je voyais bien qu’à l’école, dans les camps de vacances, je me sentais comme une étrangère évoluant dans une tribu indigène, comme un spectateur débarqué sur la scène parmi les acteurs, devant aussi jouer un rôle, sans savoir le scénario.  Je me demandais ce qui clochait. Pourtant, je pense que je faisais à peu près comme tout le monde…

Quelque cloche en moi, mais quoi ?

La partie sombre des êtres humains

Il y a aussi souvent cette sensation d’oppression parfois, cette insécurité quand je suis en interaction sociale, comme si la personne, rien que par sa présence, franchissait la distance de sécurité entre elle et moi.

J’arrive très bien à détecter les émotions d’une personne qui me parle, même trop bien.  Mais je n’arrive pas à  les expliquer. Pourquoi a-t-elle réagi comme cela ? Pourquoi ce que je dis semble la mettre mal à l’aise ?

Elle est pour moi comme un iceberg massif, obscur, dont je ne vois qu’une partie, celle qu’elle veut bien me montrer, ou tout du moins celle qu’elle cherche à rendre présentable. Parfois, souvent même, cette partie visible n’est pas authentique, et je trouve cela triste : pourquoi se cacher ? Pourquoi se mentir ? Pourquoi vouloir essayer de faire croire autre chose que ce que l’on est ? Par peur d’être jugé ?

C’est peut-être pour cela que je trouve les animaux plus reposants… Ils me paraissent transparents.

Simple et authentique

article publié dans LE MONDE SCIENCE ET TECHNO 

04.10.2012 à 16h48 • Mis à jour le 19.10.2012 à 09h21 Par Sandrine Cabut

Sandrine Cabut

article publié dans santé log

C’est à partir de l’âge de 6 mois que peut commencer à différer le développement des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) par rapport à celui des autres enfants, conclut cette étude de la John Hopkins University et de la Harvard Medical School, la plus grande étude prospective, longitudinale jamais menée à ce jour auprès d’enfants avec diagnostic précoce de TSA. Ces résultats, publiés dans la revue Child Development appellent à la détection très précoce de l’autisme.

Les TSA comprennent un ensemble de troubles du développement du cerveau qui affecte environ 1 sur 88 enfants. Cette étude, menée par des chercheurs de l'Institut Kennedy Krieger, de la Johns Hopkins University School of Medicine, de l'Institute for Aging Research et de la Harvard Medical School a étudié les modes de développement au cours des 3 premières années de vie chez les enfants avec et sans TSA. L'objectif était de mieux comprendre comment les TSA peuvent être détectés le plus tôt possible. C’est l'une des premières études prospectives à tenter de repérer les stades auxquels le développement de ces enfants peut diverger.

Les chercheurs ont suivi 235 enfants, n’ayant pas d’aîné atteint d'autisme, et leur ont fait passer des tests à intervalles réguliers de l’âge de 6 à 36 mois, de motricité, de compréhension de la langue parlée, de partage de leurs émotions, de communication et autres compétences. Les enfants étaient répartis en 3 groupes, les enfants sans TSA, les enfants atteints de TSA diagnostiqués avant l’âge de 14 mois et les enfants atteints de TSA diagnostiqués après l’âge de 14 mois.

-         A posteriori, jusqu’à 6 mois, le développement des enfants atteints de TSA diagnostiqués précocément avant 14 mois, apparaît comparable au développement des 2 autres groupes.

-         À 14 et 18 mois, le groupe diagnostiqué précocément diffère des 2 autres groupes sur de nombreux aspects du développement.

-         De 24 à 36 mois, les deux groupes d’enfants atteints de TSA, quel que soit l’âge du diagnostic donc, montrent un développement similaire.

Evaluer dès 6 mois : Selon Rebecca Landa, directeur du Kennedy Krieger Institute for Autism, ces résultats suggèrent que les TSA passent par une phase préclinique à partir de l’âge de 6 mois, ce qui rend leur détection difficile, d’autant que chez certains enfants autistes les premiers signes de la perturbation du développement peuvent ne pas être spécifiques à l’autisme. Les auteurs recommandent donc un mode de détection par questionnaire aux parents dès l‘âge de 6 mois et de manière répétée durant la petite enfance, avec une évaluation plus approfondie, vers 14 mois, en cas de signes de retard aux tests standardisés.

Dans une précédente étude publiée dans les Archives of General Psychiatry, le Dr Landa avait montré qu’environ 50% des enfants atteints de TSA pourraient être diagnostiqués à l’âge d’un an et que dès 6 mois, un exercice simple permettant d’identifier un faible contrôle de la tête et du cou pouvait apporter de premiers signes prédictifs de TSA.

Source: Society for Research in Child Development  via Eurekalert (AAAS) At 6 months, development of children with autism like those without (Visuel Krieger Institute, vignette NIMH)

article publié sur le blog de Dominic Arpin

avril 24, 2012

Inquiet et surpris du changement de caractère radical de son fils autiste à l’école, un père de famille du New Jersey a pris les grands moyens le 17 avril dernier. Il a installé un micro sur le garçon de 10 ans et l’a envoyé en classe normalement.

Ce qu’il a entendu sur la bande audio le soir venu l’a horrifié.

Alors qu’il croyait que son fils était intimidé par d’autres enfants, Stuart Chaifetz a réalisé que c’est l’enseignante qui maltraitait son enfant. À de nombreuses reprises dans l’enregistrement que le père a mis en ligne sur YouTube, on peut entendre la femme se moquer du garçon, le faire souffrir psychologiquement, le traiter de bâtard et lui intimer de fermer sa gueule.

Une vraie « bitch ».

Confrontée par le papa, la direction de l’école a renvoyé l’enseignante qui a été embauchée dans une autre école. Un non-sens pour Stuart Chaifetz qui souhaite maintenant que la femme démissionne et s’excuse publiquement.

Son témoignage, livré avec aplomb, est en train de devenir virale sur YouTube. Si vous parlez l’anglais, je vous garantis que vous regarderez la vidéo les poings serrés.

Grrrr.

article publié dans Médiapart

Entretien sur l'autisme à l'Elysée ! Le combat est difficile mais je le mène avec plusieurs collègues parlementaires très mobilisé(e)s. Nous remettrons en place le groupe d'études Autisme ce mois-ci à l'Assemblée nationale... Amplifions la dynamique !

Retrouvez Gwendal Rouillard sur son blog ici

article publié sur le site Autisme Infantile

Nous avons récemment fait appel à l’union des parents et professionnels contre la formation du SNUP qui enseigne la pratique de la pataugeoire, une pseudo-thérapie basée sur des délires psychanalytiques d’un autre temps.

Je suis particulièrement en colère de savoir qu’en 2012, qui est sensée être l’année de l’autisme Grande Cause Nationale, on peut encore proposer des âneries pareilles à enseigner aux psychomotriciens qui vont, par la suite, s’occuper de nos enfants.

À la suite de cet article, où nous avons exposé les raisons pour lesquelles nous sommes contre l’enseignement de cette pseudo-thérapie – pour mémoire, en gros:

• basée sur des délires psychanalytiques d’un autre âge,
• pas scientifiquement prouvée,
• amenant à des situations douteuses pouvant entraîner des adultes à regarder des enfants se masturber ou déféquer dans la pataugeoire, dans une salle fermée à clef de surcroît,
• entraînant les enfants à faire les comportements inappropriés qu’on lutte pour leur faire perdre: masturbation en public, nudité en public, faire ses besoins n’importe où et/ou en public, stéréotyper au lieu d’avoir des jeux adaptés.

De là, nous avons eu droit à plusieurs réactions négatives de la part de certains commentateurs:

• ils nous ont accusés de condamner l’ensemble de la psychomotricité,
• ils nous ont dit qu’on y connait rien et qu’on devrait se taire et les laisser faire leur travail,
• ils nous ont accusés d’être méchants et ont préféré converser sur la forme au lieu d’argumenter sur le fond,
• certains d’entre eux ne voient pas non plus l’énorme différence à nos yeux entre piscine/balnéo/jeux d’eau et pataugeoire.

C’est là-dessus que je souhaite répondre publiquement aujourd’hui♦.

Nous n’avons jamais condamné l’ensemble de la psychomotricité

Nous ne refusons pas la psychomotricité pour nos enfants autistes. En fait, nous voudrions qu’il y ait de plus en plus de psychomotriciens formés spécifiquement aux besoin des autistes, pour pallier au manque de soins dans certaines régions, où le vide thérapeutique se fait cruellement ressentir.

Ce qui nous révolte, c’est qu’on puisse encore aujourd’hui proposer des formations bidons aux psychomotriciens, qui vont par la suite appliquer ces idioties sur nos enfants. À ce jour, la quasi-totalité des écoles de psychomotricité en France est d’obédiance psychanalytique. Malheureusement, tous les psychomotriciens qui en sortent n’ont pas le réflexe de remettre en cause leur enseignement, de voir qu’ailleurs on fait différemment, qu’ailleurs les autistes deviennent autonomes, qu’ailleurs on décrie ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire.

Nous aimons les psychomotriciens qui donnent du sens à leur suffixe -motricien. Ceux qui vont apprendre à nos enfants à s’habiller, à être propres, à tenir un crayon, à ouvrir le bouchon d’une bouteille, à ne plus marcher sur la pointe des pieds, à comprendre les rythmes, les enchaînements logiques, la position des éléments du visage – je m’arrête là, il y a encore tellement à faire que j’y passerais des semaines à tout énumérer.

Regardez les vidéos que j’ai fait des séances de Matthieu avec sa psychomotricienne:

Vous avez vu? Que de l’utile. Que du pratique. Pas de conseils à la noix, pas d’observation passive, pas de réflexions psychanalysantes. Évidemment, je sais que j’ai de la chance, ma psychomotricienne fait partie d’une des rares écoles en France où on insiste sur la partie motricité du travail de psychomotricien.

L’enjeu désormais, c’est que nos enfants puissent bénéficier de ces soins partout, qu’on cesse de proposer des ateliers occupationnels ou ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire en structures.

Ça suffit de faire perdre du temps à nos enfants autistes. Ça suffit d’attendre que l’émergence du désir d’être comme les autres. Nos enfants doivent pouvoir vivre dans la dignité, ce qui n’est pas le cas si on les condamne, par manque de soins corrects, à une vie adulte en couches, surmédicalisés ou attachés à leur lit, dans les hôpitaux psychiatriques. Le moment d’agir, c’est maintenant.

Nous en savons plus que vous ne le pensez

C’était peut-être vrai que vous en saviez plus que nous il y a quelques dizaines d’années, quand on recommendait aux parents d’abandonner leurs enfants aux hôpitaux, et qu’on leur disait d’oublier leur enfant, d’en faire un autre.

Ce n’est plus vrai aujourd’hui. Avec l’avènement d’Internet, nous nous rendons compte de la pauvreté du système médical français en matière d’autisme. Nous, parents, pouvons enfin, grâce aux autres pays et le partage d’information, comprendre le diagnostic qu’on nous cache, comprendre le handicap de notre enfant, apprendre ce qui doit être et ce qui ne doit pas être fait avec lui.

C’est fini la rigolade! Les parents deviennent de plus en plus informés sur les soins, les techniques, les pratiques, et deviennent, par conséquent, et de plus en plus, les experts du handicap de leur enfant. Le partage des connaissances permet une formation continue grâce aux témoignages et enseignements des autres parents.

Du coup, les nouveaux arrivés dans le domaine de l’autisme en apprennent encore plus, et encore plus vite, que ceux qui ont dû ramer pour comprendre le handicap de leur enfant à l’époque où les renseignements étaient rares et difficiles à obtenir (en anglais, ou noyés sous des délires psychanalytiques pour les sites français).

Détrompez-vous, nous ne sommes pas des imbéciles, ignares et désemparés face au handicap de notre enfant. On préfèrerait que ce soit grâce à vous!

Nous avons des raisons d’être en colère

C’est bien beau de nous dire, oh là là vous êtes méchants, sans vous donner la peine d’argumenter sur le fond. Mais on comprend bien pourquoi: vous ne pouvez pas argumenter, parce que la pataugeoire c’est du vent, des conneries, et du coup c’est plus facile d’être malhonnête et de dire qu’on est vilains de s’en prendre à la psychomotricité (ce qui est faux, je le répète, on s’en prend à la pataugeoire).

Parce que lorsque nous demandons sur quoi vous vous basez pour dire que la pataugeoire marche, vous n’avez hélas pas de preuves scientifiques, mesurables, de l’utilité de la pataugeoire. De toute manière, si elle avait une utilité, ça ferait longtemps que les psychanalystes auraient placardé les chiffres des résultats sur tous les murs!

Comment pouvez-vous trouver normal de laisser un enfant stéréotyper, déféquer, se masturber, nu ou à moitié nu, devant des adultes dans une pièce fermée?

Comment pouvez-vous trouver préférable de faire passer du temps dans la pataugeoire à un enfant, alors qu’il a tellement de choses à rééduquer? Notamment les compétences les plus basiques, celles qui lui permettront d’être autonome plus tard?

N’y a-t-il pas une utilisation plus urgente à faire des compétences des psychomotriciens?

N’y a-t-il pas une répartition plus adéquates du personnel de ces structures à organiser, au lieu de coincer trois ou quatre personnes dans une pièce à ne rien faire?

Les parents, qui paient vos salaires, n’ont-ils pas leur mot à dire sur comment leurs enfants doivent être aidés? Les résultats qui doivent être obtenus?

C’est fini l’époque où vous n’aviez aucun compte à rendre. Les parents sont de plus en plus informés, ce qui leur permet d’être exigeants sur les soins apportés à leurs enfants, et c’est tant mieux!

Nous ne faisons pas l’amalgame piscine/pataugeoire

Je vois que de nombreux parents ne connaissent pas la pataugeoire. Je ne le leur reproche pas, on ne peut pas tout savoir, mais je m’étonne de cette paupérisation de l’information, alors que nous sommes tout de même, apparemment je me dois de le rappeller, en 2012, où l’autisme est la Grande Cause Nationale de l’année!

Que font les grandes associations?

On m’a pénibilisée l’autre jour en me disant que mes photos étaient bien trop joyeuses pour la pataugeoire, et on a passé du temps et de l’énergie à essayer de me les faire enlever.

N’y a-t-il pas plus urgent, encore une fois? N’y a-t-il pas des enjeux plus importants, comme INFORMER les parents de ce qu’est la pataugeoire, afin que ça ne soit pas à nous de le faire?

Donc, pour reprendre notre pensée, nous ne sommes absolument pas contre les exercices de motricité en piscine. Mais il est encore une fois malhonnête, de la part des psychomotriciens qui ont dit dans les commentaires de l’article que nous attaquions la piscine et la balnéo, de jouer sur l’amalgamme que font certains parents, encore non informés, alors qu’il y a des différences fondamentales entre la piscine et la pataugeoire.

Pour toutes ces raisons, ainsi que toutes celles que nous avons évoquées dans l’article précédent sur la pataugeoire, nous continuons à demander au Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) de cesser de proposer la formation sur la pataugeoire, et ce immédiatement, afin que les psychomotriciens de demain soient enfin formés correctement, loin de toute influence psychanalytique malvenue.

Association tunisienne de parents d'enfants et de jeunes autistes cherche 1 ou 2 psychologue(s) ABA confirmé(e/s) pour prise en charge de 7 à 10 autistes, à Tunis, sous forme de missions périodiques et suivi à distance des équipes d'intervenants.
Transport aérien, hébergement, accueil, assurés par l'Association qui a déjà une longue expérience de coopération avec les psychologues de France. Le paiement des honoraires s'effectue en euros en France.
Pour propositions ou demandes de précisions contacter :
francine_kesraoui@yahoo.fr
référence en France : Dr Karina Alt Consultante en Analyse du comportement Appliquée aux Troubles du Spectre Autistique Signataire du Code de Déontologie de l'Analyse du Comportement

Francine Kesraoui, en charge de la coopération

Autisme et pédagogie

Aymeric au travail

Publiée par la DREES, cette étude permet de mieux comprendre la différence entre l'allocation de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP).

A retenir :

1. l'ACTP plus ancienne a été remplacée par la PCH.
2. Les bénéficiaires de l'ACTP continuent d'en bénéficier sauf à opter pour la PCH.
3. Dans ce dernier cas, le choix est définitif.

Cette étude est intéressante pour choisir : http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er819.pdf

Ergué-Gabéric (article publié dans Ouest France)

vendredi 26 octobre 2012

La semaine de l'autisme se tient jusqu'à demain à Ergué-Gabéric. L'occasion de découvrir, de l'intérieur, la vie de certains enfants autistes.

Est-ce difficile de vivre auprès des autres ? Se sentent-ils différents ? Ils répondent à ces questions, accompagnés de leurs mamans.

Adrien, 10 ans, « Je vais à l'école comme les autres. Je suis seulement un petit peu différent. Les autres enfants arrivent à rester plus calmes que moi. Une auxiliaire de vie scolaire m'accompagne. C'est la maîtresse qui a expliqué à la classe que j'étais autiste et ce que ça voulait dire.

« Quand un nouvel élève handicapé est arrivé à l'école, j'ai tout de suite dit que moi aussi j'étais handicapé. Moi, ça ne me dérange pas que les autres le savent. Mes copains, ça leur est égal. J'ai un peu plus de mal à l'écrit, je préfère l'oral. »

Zanna, maman d'Adrien

« Nous avons appris l'autisme d'Adrien assez tard. Il avait déjà 7 ans. Avant, on ne savait pas ce qu'il avait.

On se posait beaucoup de questions : pourquoi il n'obéit jamais ? Qu'est-ce que l'on fait mal ? Une fois que le diagnostic a été posé, au moins on savait comment travailler, les règles qu'il fallait respecter...

L'autisme est un nom qui effraie, il faut alors appréhender le handicap. Ce n'est pas toujours facile car c'est invisible. La famille ne nous croit pas, ne comprend pas. »

Gabriella (1), 13 ans« Je suis scolarisée normalement et je ne trouve pas que je suis différente. J'ai une vraie bande de copains mais je n'ai pas envie de le leur dire. Car les autres ne comprennent pas et c'est compliqué à expliquer. Je l'ai dit une fois, mais on m'a dit que je mentais car, pour eux, les autistes ne parlent pas. Avant d'être diagnostiquée, je pleurais tous les soirs, je ne voulais pas aller à l'école. Aujourd'hui, tout va mieux. »

Marie (1), maman de Gabriella

« La cour de récré, c'est parfois le champ de foire. C'est en se faisant des amis que les autistes apprennent les relations sociales mais ils ont parfois des réactions différentes, les autres enfants ne comprennent pas toujours.

« En tant que parent, on a besoin de savoir ce qu'ils ont. Il faut tomber sur les bonnes personnes, qui osent dire le mot autiste. Après, il faut continuer sa vie, assumer ses responsabilités. Pour les frères et soeurs, aussi, ce n'est pas évident. Ils en ont marre qu'on parle tout le temps d'autisme. »

Mario, 11 ans, et Nathalie, sa maman

« Mario est né aveugle. Nous avons appris plus tard que c'était une des conséquences de l'autisme et aujourd'hui il voit correctement. Il a fallu tout lui apprendre, la motricité, la parole... Le matin, il est scolarisé normalement avec un éducateur. Il apprend seulement les mathématiques et le français. L'après-midi, il est au centre expérimental Aba. Mario aime beaucoup qu'on s'intéresse à lui, qu'on lui pose des questions... Il y a encore quelques années, je n'aurai jamais pu croire qu'il puisse parler et même compter. Il progresse énormément. »

Elodie RABÉ.

(1) Les prénoms ont été modifiés.

Recueilli par

Véritable tournant dans l’approche du handicap, la loi du 11 février 2005 a été unanimement saluée. mais sept ans plus tard, force est de constater que ses objectifs, notamment en matière d’emploi, d’accessibilité et de scolarité, sont loin d’être atteints.

Extrait du dossier :

"Le texte a séduit lorsqu’il a été voté, en 2005. Et séduit toujours. « On n’en pense que du bien, il suffit qu’il soit appliqué », plaide Jean-Marie Barbier, président de l’Association des paralysés de France. La loi du 11 février 2005 a en effet marqué un changement dans l’approche du handicap. « Elle reconnaît que la personne n’est pas intrinsèquement handicapée, mais que son handicap est accru ou non par l’environnement dans lequel elle vit », salue Christel Prado, présidente de l’Unapei, qui représente les personnes handicapées mentales. A l’environnement, donc, de s’adapter à la personne handicapée, et non l’inverse. « On sortait d’une loi sur le handicap pour en faire une loi sur la citoyenneté, la participation et l’égalité des chances des personnes handicapées. Cette loi leur reconnaissait un statut de citoyen et permettait de sortir d’un prisme compassionnel », ajoute-t-elle.

Droit à l’école ordinaire pour tous, pénalités renforcées pour les entreprises qui emploient moins de 6 % de travailleurs handicapés, création d’un droit à la compensation, qui permet la prise en charge par la collectivité des dépenses liées au handicap, mise en accessibilité des bâtiments recevant du public d’ici à 2015… La loi a ratissé large. « Jamais une loi n’aura à ce point structuré l’ensemble d’une politique publique. De l’avis de tous, la loi du 11 février 2005 est “une très belle loi” », ont même écrit les sénatrices Claire-Lise Campion (PS) et Isabelle Debré (Ump) dans un rapport paru en juillet. Toutefois, ces mêmes sénatrices sont réservées : « Le bilan reste, sept ans après, en deçà des espoirs initialement soulevés. » « Il y a la loi, et après il y a les moyens que l’on consacre à sa mise en oeuvre. Pour le coup, il y a vraiment très loin de la coupe aux lèvres », confirme Christel Prado.

Si quelques-uns dénoncent des moyens insuffisants, c’est surtout le manque de volonté qui pose problème : certains réclament des dérogations pour la mise en accessibilité de bâtiments neufs, d’autres prétextent la nécessité de mieux connaître les besoins pour éviter de passer à l’action, des employeurs rechignent à embaucher des personnes handicapées, etc. Finalement, malgré le principe de non-discrimination énoncé dans la loi, le handicap et l’état de santé sont la deuxième cause de discrimination enregistrée par le défenseur des droits. « Si les gens surmontaient leur peur du handicap, ils n’auraient pas le même comportement avec les personnes handicapées », assure Vincent Michel, président de la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France. D’autre part, souligne-t-il, « quand vous rendez un bâtiment accessible, ça sert à tout le monde : la maman avec sa poussette, la personne âgée… ».

Christel Prado est plus directe : « A partir du moment où on laisse vivre des personnes qui n’ont pas de prise personnelle sur leur vie, il faut qu’on leur donne le meilleur. Il y a pas mal d’infanticides, de parents d’enfants handicapés qui se suicident, il y a un grand désespoir parce qu’il n’y a pas d’accompagnement. » D’autant que, plus on tardera à prendre en compte les besoins des personnes handicapées, plus les solutions à mettre en place seront lourdes et coûteuses. Pour les personnes handicapées et leurs famillescomme pour la société.

 Elsa Maudet"

La chanteuse américaine s’est produit aux côtés de la petite Jodi DiPiazza lors d’une soirée caritative organisée par la chaine Comedy Central. Un vrai beau moment de télé, diffusé ce dimanche aux Etats-Unis.

article publié dans Métro

Katy Perry sur scène avec la petite Jodi DiPiazza. Quelques fausses notes, beaucoup d'émotion. Photo : Comedy Central

Elle s’appelle Jodi DiPiazza et elle a 11 ans. Dimanche soir, la chaine américaine Comedy Central diffuse l’émission Night of Toom Many Stars, dans laquelle cette enfant autiste accompagne, au micro et au piano, la pop star Katy Perry sur son méga-tube, "Fireworks". Cette performance émouvante, diffusée en avant-première depuis vendredi sur Youtube, a déjà été visionnée par près de 2 millions d’internautes.

Présentée par l’animateur Jon Stewart, Night of Too Many Stars est un programme destiné à récolter des fonds en faveur des programmes éducatifs destinés aux enfants autistes. Le duo entre Katy Perry et Jodi est d’ailleurs précédé d’un reportage sur la fillette, dont l’autisme a été détecté un peu après ses 2 ans. A l’époque, ses parents réalisent qu’elle ne pourra pas avoir une scolarité normale. Et craignent même qu’elle ne puisse jamais parler.

Katy Perry réagit sur Twitter

Sauf que Jodi a un don : dès qu’elle entend un morceau de musique, elle se précipite vers son piano et reproduit la mélodie (presque) parfaitement. La petite fille intègre alors le Mannes College, une école de musique de New York qui lui permet de développer son talent. Aujourd'hui Jodi s’épanouit grâce à la musique. Parmi les morceaux qu'elle maîtrise à la perfection : le hit Fireworks de Katy Perry, "ma chanteuse préférée", explique-t-elle.

Fondu enchainé, préparez les mouchoirs. Cette fois l’enfant joue sur un immense piano, devant le public de l’émission. Et aux côtés de son idole, visiblement bouleversée, en dépit de quelques fausses notes, devant un public qui a du mal à retenir ses larmes. Après l’enregistrement, la chanteuse s'est confiée sur son compte Twitter : "Je n’oublierais jamais cette nuit. C’est de loin le moment le plus important de ma carrière".

Interview Par Mayalen Gauthier - Humour. Le one-man-show Le Bal des pompiers a lieu ce vendredi 26 octobre à Dijon. Laurent Savard : « C’est monstrueux, mais c’est vrai ! »

le 25/10/2012 à 05:00 par Par Mayalen Gauthier

C’est l’histoire d’un mec…, un comédien, qui devient père d’un enfant autiste et hyperactif. Photo Emilie Alexandrine

Le spectacle tourne depuis 18 mois et son succès ne se dément pas. Le Bal des pompiers traite avec humour de la différence, sujet sensible s’il en est.

Parlez-nous un peu de votre parcours, avant ce spectacle.

« J’ai commencé la comédie au milieu des années 90, dans le milieu parisien, par exemple avec Stéphane Guillon que je voyais très souvent. Une certaine envie de frapper a été “coup de cœur” au Point-Virgule, puis j’ai écrit Y a-t-il un facho dans le frigo ? jouée par le Splendid, puis… Gabin est né en 2002. »

Et là, tout a changé ?

« Oui. Dès les premiers mois, on se rendait bien compte que quelque chose “clochait”, on a fait tous les examens possibles, qui ne décelaient rien. Au début, vous savez, les inquiétudes des parents sont minimisées par le pédiatre. “Il ne parle pas à 2 ans ? Il doit avoir un problème ORL, ou une petite otite sournoise, ou bien mais il est mignon, il a un beau sourire”. Nous, ses parents, on voyait bien qu’il n’était pas pareil, il ne grandissait pas, ne parlait pas. Quand il est entré à l’école, on a vite vu le décalage : le problème numéro un, c’est de combattre les poux ! mais nous, notre problème, c’était qu’à 3 ans il mettait encore des couches et que ça n’avait pas l’air de devoir changer… »

C’est comme ça que vous est venue l’idée de ce spectacle ?

« A l’époque, j’avais complètement arrêté la scène, je donnais des cours de théâtre mais j’étais complètement absorbé par Gabin qui demandait une attention constante. Pourtant, j’avais envie de revenir sur scène… En fait, le spectacle s’est écrit tout seul en 2 ou 3 ans, au fur et à mesure des situations que nous rencontrions. J’ai fait 30/40 réécritures, et je me suis posé la question de la légitimité de faire un spectacle autour de l’autisme, puisque j’étais moi-même parent d’un enfant autiste (*). Et la réponse est venue d’un autre père d’enfant atteint de handicap, qui m’a dit : “tout ce qui est bon pour vous est bon pour votre fils, tout ce qui est bon pour votre fils est bon pour vous”. »

Ecrire ce spectacle, était-ce une sorte de catharsis ?

« Non pas du tout, je ne voulais surtout pas ! Je voulais faire un spectacle tout public, débordant de vérité et d’humour. Pour l’interpréter, il faut que je me détache de ma propre histoire, et surtout pas que ça tombe dans le pathos. Il y a des moments graves dans le spectacle, car je suis humoriste dans le côté anglais, humour/humeur, je trouve qu’on a droit à d’autres émotions que simplement le rire. Mais pour autant, ce n’est pas un spectacle sur l’autisme, le thème, c’est la différence. »

A quel genre de situation faites-vous référence ?

« Par exemple, une directrice d’école publique qui, me recevant gentiment autour d’un café, m’assène : “vous savez, quand j’ai commencé ce métier, ce n’était sûrement pas pour m’occuper d’enfants handicapés”. J’ai pris un sacré coup en entendant ça, elle ne se rendait même pas compte à quel point c’était violent ! Et des réflexions comme ça, il y en a de nombreuses. C’est monstrueux, mais c’est vrai. A force, j’ai eu envie de faire du positif de la matière qu’on me renvoyait sans arrêt. »

Que se passe-t-il sur scène ?

« J’ai composé le spectacle comme un film : ça compose une histoire et la bande-son marque l’univers de certains sketches. Je suis seul en scène, mais Anaïs Blin m’accompagne au piano à queue. Je voulais qu’on ressente une énergie rock’n’roll, rebelle, indépendante, comme je suis au fond. Même dans mon rythme d’écriture, on peut ressentir mes influences musicales. »

Qui est votre public ?

« C’est un spectacle tout public, donc il est très varié. Il n’y a pas de tourneur en tant que tel, du coup, ça dépend comment est faite la communication, si c’est une asso ou si c’est dans la programmation culturelle générale. C’est sûr qu’à Dijon, par exemple, je viens à l’initiative de Respir Bourgogne (services aux familles d’autistes), il y aura sûrement des parents d’autistes dans la salle. Mais parfois, pas du tout ! Et le spectacle rencontre le même succès partout, du nord au sud, depuis 18 mois qu’il tourne. C’est incroyable ! »

Comment voyez-vous l’avenir ?

« Eh bien, le spectacle va continuer de tourner, et Gabin a toujours beaucoup besoin de moi. Un producteur ciné m’a contacté pour une adaptation au cinéma, ça pourrait être très intéressant. Vous savez, quand je suis seul face à 500 personnes, le sujet me ramène à l’humilité. »

(*) Le diagnostic a été posé quand Gabin avait 4 ans, et ses parents n’ont appris qu’il y a quelques mois, grâce aux progrès de la recherche et de la science, que sa forme d’autisme était due à la mutation d’un gène.

Mon commentaire

Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.

L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.

Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html

Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.

J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.

Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.

Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.

Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.

Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.

En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.

Jean-Jacques Dupuis

Notre conférence-débat le 15 novembre à Paris : Solutions pour aujourd’hui

information publiée sur le site de la Fondation Autisme

Autisme et troubles envahissants du développement : des solutions pour aujourd’hui

Jeudi 15 novembre 2012 à 20h30 précises – Entrée libre.

Bourse du Travail, 29 boulevard du Temple, 75011 Paris – Métro République

Conférence-débat organisée par la Fondation Autisme et la Mairie de Paris dans le cadre du Mois Extra-Ordinaire

Programme

• Un problème juste « pour les autres » ?

• Nature des troubles autistiques et derniers progrès de la recherche

• Dépistage et diagnostic

• Suivi Médical

• Prise en charge éducative

• L’action des pouvoirs publics

Intervenants

• Mme Agnès-Marie-Egyptienne. Secrétaire Générale du Comité Interministériel du Handicap. Coordinatrice du troisième Plan Autisme.
• Dr Nadia Chabane. Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier à l’hôpital Robert Debré. L’un des spécialistes français le plus en pointe sur l’autisme.
• Dr Philippe Raymond. Spécialiste de l’incidence des infections bactériennes intracellulaires en matière d’autisme.
• Dr Louis Teulières. Diplômé en immunologie, épidémiologie, infectiologie et bactériologie. Ancien directeur des essais cliniques de Pasteur.
• Dr Monica Zilbovicius. Psychiatre, directeur de recherche à l’INSERM (Unité 1000, Hôpital Necker) et spécialiste d’imagerie cérébrale.
• Mlle Maïlys de Wispelaere, Mlle Camille Lejeune, M. Michael Bonnet. A l’aide de vidéos prises à l’établissement expérimental de Chambourcy (Yvelines), ces trois jeunes psychologues spécialisés en « A.B.A. » (« Analyse Appliquée du Comportement ») présenteront les progrès qui sont possibles par les méthodes comportementales et développementales recommandées par la Haute Autorité de Santé.

Pour télécharger le programme en PDF, cliquer ici.

Obama administration pushed to ensure coverage of ABA for treatment of autism
(article publié dans examiner)

A group of Democratic senators sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

A group of Democratic senators, including Senators Kirsten Gillibrand, (D-NY), Barbara Boxer, (D-CA), Al Franken, (D-MN), and Sherrod Brown, (D-OH), sent a letter this week to U.S. Secretary of Health and Human Services Kathleen Sebelius recommending mandated insurance coverage of autism treatment in the form of applied behavior analysis (ABA) therapy.

“All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services...If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today...Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo, but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.”

The Office of Personnel Management (OPM) has already mandated coverage of ABA therapy for federal employees. Their review panel determined that based on ample scientific and empirical evidence, ABA therapy qualifies as a medical treatment, rather than purely educational and will apply to health plans for federal workers beginning in 2013.

While the Affordable Care Act specifies various types of health care services that insurers must include in all plans when it's fully implemented on January 1, 2014, including mental health and behavioral services, ABA therapy hasn't been specifically stipulated as essential for the treatment of autism. This particular interpretation has been left to be determined at the state level, with ABA therapy already covered under insurance mandates in 32 states such as California. But this group of senators, as well as many autism advocates, do not believe that is enough.

The full letter follows:

Dear Secretary Sebelius:

As you recently noted in remarks to the Interagency Autism Coordinating Committee, access to affordable, quality health care is critical for people with autism and their families. Beginning in 2014, many children and adults with autism will obtain health insurance through qualified health plans that cover the ten categories of essential health benefits specified in the Affordable Care Act. All qualified health plans must provide “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment.” We write to you now out of a shared belief that the benefits offered under this category must be robust and readily available to children and adults with autism.

Clinical trials have shown that early intensive behavioral intervention significantly increases IQ, language abilities, and daily living skills, while reducing the debilitating symptoms of autism. Behavioral interventions that use the methods of applied behavior analysis (ABA) have become widely accepted among health care professionals as an effective treatment for autism. Through decades of research, the field of behavior analysis has developed many techniques for increasing useful behaviors and reducing those that may cause harm or interfere with learning. These advances have changed the trajectory of children’s lives and given new hope to families and caregivers. In testimony this past June before the Senate Armed Services Committee Subcommittee on Personnel, the American Academy of Pediatrics endorsed the use of ABA treatments when determined appropriate by physicians within a medical home and in close consultation with families.

Too often, cost and discriminatory insurance company practices have impeded access to these treatments, preventing their promise from being fully realized. But the barriers are coming down. Thirty-two states currently mandate comprehensive autism care, and starting in 2013 Federal Employees Health Benefits Program plans may offer benefits packages that include ABA.

All people affected by autism should have access to needed treatment. That will not occur under the guidance issued by the Department of Health and Human Services (Essential Health Benefits Bulletin and Frequently Asked Questions on Essential Health Benefits Bulletin). Rather than setting a uniformly high national standard, the guidance allows states to select benchmark plans that neglect or skimp on autism care. The guidance requires states without ABA mandates and states with ABA mandates enacted in 2012 either to defray the cost of ABA coverage or provide no ABA coverage. If the guidance is not changed, children and adults with autism will not be better off when Affordable Insurance Exchanges launch in 2014 than they are today.

According to the December 2011 Essential Health Benefits Bulletin, the benefit category “mental health and substance use disorder services, including behavioral health treatment” should cover the behavioral health services associated with autism treatments and therapies. In our deliberations over the Affordable Care Act, Congress recognized autism as a top national health priority. We intended not to preserve the status quo but to reduce the burdens faced by families across the nation. In finalizing the guidance for the essential health benefits, we urge you to clarify behavioral health treatment as including ABA for individuals on the autism spectrum.