article publié dans Le Monde du 15 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement… c’est pour demain ?

ministère de l'éducation nationale

Elle aimerait pouvoir dire le contraire. Mais le constat ne varie guère : "Les enfants en situation de handicap viennent de vivre une rentrée scolaire identique aux précédentes", assure Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph, fédération d’associations de parents d’enfants handicapés. "Comme chaque année, 10 % des enfants concernés, soit de 5 000 à 6 000 enfants, sont restés sans auxiliaire de vie scolaire, et n’ont donc pas pu faire leur rentrée, ou en tout cas pas correctement", explique-t-elle.

Sur ce sujet comme sur beaucoup d’autres, le ministère de l'éducation nationale a promis le changement, avec le recrutement dès cette année de 1 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS) supplémentaires, la mise en place d’une "aide mutualisée" - créée par décret du 23 juillet 2012 -, en complément de l’aide individuelle, ou encore la reconduction de plusieurs milliers de contrats aidés. "Mais en terme de formation des accompagnants, de statut, de stabilité, on n’a pas résolu les difficultés", pointe Mme Cluzel. "Pas encore", reconnaît-elle : une étape fondamentale se joue mardi 16 octobre, avec l’installation du groupe de travail sur la « professionnalisation des accompagnants » par la ministre déléguée chargée de la réussite éducative, George Pau-Langevin, et son homologue en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Pas nécessairement « plus d’école », mais « mieux d’école »

Un accompagnement de qualité : c’est ce que ne cessent de réclamer les familles. Une demande réitérée lors du « Grenelle de la formation et de l’accès à la vie sociale des jeunes handicapés », convoqué à Paris le 25 janvier 2012 - alors boudé par le ministère de l’éducation nationale. A cette occasion, les associations ont reconnu les progrès accomplis, sur le plan quantitatif du moins, sept ans après la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés.

La preuve par les chiffres : en 2011-2012, 210 395 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements relevant de l’éducation nationale - en « milieu ordinaire », dit-on. 130 517 dans le premier degré, 79 878 dans le second degré. Ils n’étaient « que » 162 016 à l’école en 2007-2008. L’augmentation est importante. Le budget a suivi, passant, selon le ministère, de 754 millions d’euros à 1,3 milliard d’euros en sept ans.

Sauf que dans le même temps, on ne sait toujours pas précisément combien d’enfants restent sans solution de scolarisation. « Des enfants qui ne comptent pas », a titré l’association Unapei dans le communiqué qu’elle a publié le 29 août, à la veille de la rentrée des classes, rappelant l’absence de statistiques. Et d’interroger : "Comment mener une politique d’éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels ?".

Deux rapports remis en juillet 2012 pointent les difficultés

Quelque 20 000 enfants handicapés ne seraient pas scolarisés, les trois quarts étant accueillis dans des établissements spécialisés, les autres vivant avec leurs parents, ont chiffré les sénatrices Claire‐Lise Campion et Isabelle Debré dans le rapport de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois remis le 4 juillet 2012 (lire le rapport ici en PDF).

Dans ce rapport, elles portent un regard inquiet sur l’intégration en collège et lycée, pointant "l’existence de ruptures dans les parcours de scolarisation du fait de la difficulté à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire dans le second degré et d’un accès encore très limité à l’enseignement supérieur".

Ces ruptures tiennent notamment à "la persistance de stéréotypes" ou à une "politique d’orientation par défaut, dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures – ULIS,  établissements médico-sociaux -, et non par les besoins de l’enfant". Autre constat des sénatrices : "Celui d’une extrême diversité des situations selon les départements".  Point central de la loi de 2005, les projets personnalisés de scolarisation (PPS) restent ignorés dans certaines régions.

Ces observations font écho à celles des Inspections générales de l'éducation nationale et de son administration, qui ont-elles aussi remis en juillet 2012 un rapport sur la mise en œuvre de la loi de 2005 (ici en PDF).

"La fragilité des données disponibles sur les itinéraires réels des élèves identifiés comme handicapés fait obstacle à un pilotage efficace de la mise en œuvre de la loi", écrivent-elle. "Aucun suivi de cohorte n’est installé. Il est certain qu’à tous les stades de la scolarité, des élèves quittent le système éducatif, entrent et sortent de la situation de "handicap reconnu". Mais aucune description, aucune quantification de ces flux n’est possible."

Vers un véritable métier d’accompagnant

Dans le cadre de la concertation pour la refondation de l’école, qui s’est achevée le 27 septembre, l’atelier consacré à la question a été "extrêmement contributif et efficace", a confié, à l’agence spécialisée AEF, Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer, qui a dirigé le groupe de travail sur "un système éducatif juste et efficace".

Un enthousiasme que pondère Sophie Cluzel, de la Fnaseph, inquiète d’une "vision sans beaucoup d’ambition". "On ne se bat pas pour que nos enfants aillent à l’école jusqu’à 16 ans, et basculent ensuite dans le médico-social. Il faut de la continuité dans la construction du parcours scolaire et professionnel", martèle-t-elle. "On sait que des régions novatrices, des rectorats comme ceux de Toulouse, Nantes ou Clermont-Ferrand, ont su s’emparer de la loi de 2005, en visant l’insertion professionnelle des jeunes. Ça existe, ça marche… Dommage qu’on ne soit pas capable d’étendre ces "bonnes pratiques" à l’échelle nationale!"

Le rapport issu de la concertation remis le 9 octobre a consacré aux élèves en situation de handicap… une demi-page. Et quatre propositions fortes, qui en disent long sur la mise en œuvre de la législation.  Proposition 1 : "Respecter les engagements pris devant la Nation par la mise en place des conditions d’accueil, tout particulièrement l’accessibilité des locaux, l’adaptation des matériels pédagogiques (…)." Proposition 2 : "Améliorer le projet personnalisé de scolarisation de chaque élève en définissant clairement, en étroite association avec les parents, les conditions de scolarisation." Proposition 3 :  "Doter les personnels auxiliaires de vie scolaire et emplois vie scolaire d’une formation préalable à leur prise de fonction, d’un statut et d’un cadre professionnel, en distinguant accompagnement scolaire (aide à l’élève dans son travail scolaire) et accompagnement de vie (aide liée à la nature même du handicap)." Proposition 4 : "Rendre obligatoire, dans la formation initiale et continue de tous les personnels de l’éducation nationale, un module sur la scolarisation des élèves en situation de handicap."

Le candidat Hollande avait promis un véritable métier d’accompagnant. Serait-ce pour demain ?

Mattea Battaglia

Article publié dans la Voix du Nord

Le combat d'une maman au service de son fils autiste

Publié le 09/11/2011 à 04h33

L'Association Enguerrand vient de voir le jour à Villeneuve-d'Ascq. Son objet : permettre à une famille de soigner au mieux un enfant autiste dont l'accompagnement indispensable ne peut être pris en charge par la collectivité.

Article publié sur le site du SNUP (Syndicat National d'union des psychomotriciens)

MISE AU POINT

Article publié dans LA RECHERCHE

Enigmemédicale, l'autisme a été à l'origine de nombreux ouvrages littéraires et cinématographiques. On se souvient de L'enfant sauvage de François Truffaut et, plus près de nous, de Rainman si bien inter- prété par Dustin Hoffman. Déjà ces deux personnages - Rainman avec ses capacités intellectuelles extraordinaires et Victor avec son handicap majeur du langage - reflètent l'extrême diversité que recouvre le terme autisme, avec cependant un point commun : l'existence d'un trouble de la communication avec le monde environnant (fig. 1)

Le terme « autisme » a été utilisé pour la première fois par le psychiatre suisse Eugène Bleuler dans son traité Dementia preacox ou groupe de schizophrénie , en 1911. Il en faisait un maître symptôme de la schizophrénie. Mais c'est en 1943 que Léo Kanner, à Baltimore, individualise à partir de onze enfants un syndrome particulier qu'il qualifia d'« autisme infantile précoce ». Kanner le définissait comme « une incapacité innée à établir des relations normales avec les gens et les situations et ce, dès le début de la vie ». A cette époque, l'école psychanalytique, qui dominait largement la psychiatrie, considérait que l'autisme infantile était lié à un trouble précoce de la relation mère-enfant. Dans les années 1960, Bruno Bettelheim, à Chicago, préconisait même une séparation de la mère et de l'enfant.

A l'approche des années 1970, le développement des premières méthodes d'exploration du cerveau, notamment l'enregistrement de l'électro-encéphalogramme et de ses modifications par des stimulations auditives et visuelles, permit d'envisager une autre explication. Peter Tanguay et Edouard Ornitz, à l'université de Californie (Los Angeles), puis Gilbert Lelord à l'université de Tours émirent l'hypothèse que l'autisme infantile serait dû à un trouble précoce de la perception sensorielle : incapable de décoder le bruit, les images, le toucher, l'enfant ne peut s'adapter à son environnement et finit par se replier sur le monde qu'il se crée. Le contact avec les personnes et les objets qui l'entourent est source d'angoisse et donc évité.

Plus fréquent chez le garçon (trois garçons pour une fille), l'autisme touche environ quatre à cinq enfants pour dix mille naissances. Il est souvent associé à un retard mental et à des syndromes neurologiques, par exemple neurocutanés comme les maladies de Bourneville et de Recklinghausen (neurofibromatose), à la trisomie 21, la rubéole congénitale et bien d'autres encore. Au début des années 1980, l'Organisation mondiale de la santé et l'association américaine de psychiatrie ont établi les critères diagnostiques de l'autisme infantile (voir le tableau). A côté du trouble majeur de la communication existent des signes associés tels que des conduites ritualisées, des mouvements répétés stéréotypés, des troubles de l'attention, des manifestations d'angoisse, etc.

Afin d'évaluer objectivement les fonctions déficientes et de mettre en évidence les premiers signes de l'autisme, Dominique Sauvage, dans le laboratoire de Tours, a développé à partir de 1984 une méthode originale. De plus en plus de parents filment leurs enfants dès la naissance, dans des circonstances souvent identiques d'une famille à l'autre : le bain, le repas, les premiers pas, les fêtes familiales, le premier anniversaire, etc. En comparant des enfants autistes et des enfants normaux, Dominique Sauvage a ainsi mis en lumière deux faits importants(1). D'une part, les premiers signes de l'autisme (hypotonie, absence de sourire, refus de contact corporel) sont présents dès les premières semaines de vie ; d'autre part, les déficiences qui apparaissent en premier sont la perception, l'imitation et l'intention, tandis que les troubles de la communication se manifestent au cours de la seconde année. On admet (c'est une observation générale en psychologie infantile et animale) que l'imitation, et dans une moindre mesure l'intention, nécessitent de bonnes capacités perceptives. Les troubles précoces de ces capacités confirment donc l'existence d'un déficit précoce de la perception sensorielle.

L'étude des bases cérébrales de tels troubles n'a d'abord pu s'appuyer que sur l'enregistrement de l'activité électrique cérébrale, réalisé au moyen d'électrodes posées sur le cuir chevelu. Cette méthode a le mérite d'analyser fidèlement au cours du temps les différentes phases que requiert le décodage d'une sensation par le cerveau. Elle ne demande ni anesthésie générale, ni prémédication.

Des stimulations sensorielles répétées permettent d'étudier des modifications discrètes de l'activité électrique normale du cerveau. On parle de potentiel évoqué (PE) par une stimulation auditive, visuelle ou tactile, ou plus simplement de potentiel évoqué auditif (PEA) ou de potentiel évoqué visuel (PEV). Etant donnée l'importance des troubles de la communication verbale dans l'autisme, ce sont les PEA qui sont le plus étudiés.

Schématiquement, la perception auditive comprend quatre phases successives : la réception du son par l'oreille interne, la transmission par le nerf auditif à travers le tronc cérébral, l'arrivée au cerveau et l'intégration avec d'autres sources sensorielles, qui accompagne la reconnaissance de l'objet perçu.

Chacune de ces phases a pu être étudiée chez l'enfant autiste. En dehors de problèmes auditifs possibles chez tout enfant, la phase de réception par l'oreille interne est normale. En 1984, au niveau du tronc cérébral, nous n'avons trouvé que dans 20 % de cas environ des PE anormaux témoignant d'un trouble de la transmission de l'influx nerveux. Cela explique sans doute que certains de ces enfants se comportent en sourds. Ces résultats ont été confirmés par une dizaine d'équipes sur un total de plus de deux cents enfants.

C'est surtout au niveau du cerveau proprement dit que l'on observe des anomalies spécifiques de l'autisme. Nicole Bruneau, dans notre laboratoire de Tours, a mis au point en 1984 une méthode qui consiste à enregistrer les PEA en faisant varier l'intensité du son. Chez l'enfant témoin, en face des aires auditives, les PEA sont petits lorsque l'intensité du son est faible et grandissent au fur et à mesure que l'intensité du son augmente. C'est le phénomène de modulation sensorielle. Il signifie que le cerveau est capable de s'adapter à des variations simples de l'environnement.

Nicole Bruneau a signalé en 1984 que des enfants autistes de 5 à 10 ans ne réagissent pas tous de la même façon à cette simple variation d'intensité. Trois ans plus tard, elle a décrit trois types de réactivité sur une population de trente enfants autistes(2) (fig. 3). Plus d'un tiers d'entre eux n'ont pas de PEA, quelle que soit l'intensité du son. Ce groupe correspond à celui qui a déjà des réponses particulières au niveau du tronc cérébral. Un autre tiers a des PEA normaux, mais le phénomène de modulation sensorielle n'existe pas : leur cerveau réagit avec une amplitude égale, que l'intensité du son soit forte ou faible. On imagine les conséquences d'un tel trouble sur le décodage de stimulations plus élaborées liées par exemple au langage. La cacophonie cérébrale est vraisemblablement génératrice d'angoisse et de rejet du monde extérieur.

Enfin, moins d'un tiers de ces enfants autistes a des PEA normaux avec de bonnes capacités de modulation. Herbert Van Engeland à l'université d'Utrecht a retrouvé le même phénomène avec des stimulations visuelles. On peut en déduire que, dans ce groupe d'enfants, c'est l'étape ultérieure d'intégration avec d'autres données sensorielles qui est déficiente.

Chez l'adulte, il est possible d'explorer les aspects cognitifs de cette intégration sensorielle en enregistrant les composantes les plus tardives des PE. Ainsi, Eric Courchesne, à San Diego, et Herbert Van Engeland à l'université d'Utrecht ont mis en évidence des anomalies de ces composantes chez des adolescents et des adultes autistes ayant un bon niveau de compréhension verbale. Aucune étude n'a pu être réalisée chez le jeune enfant autiste. Ces examens nécessitent en effet la réalisation de tâches plus ou moins complexes. C'est pourquoi Gilbert Lelord et Joëlle Martineau, de l'unité Inserm 316 de Tours, ont mis au point une méthode d'enregistrement des PE associant un son et une lumière. En 1992, ils ont montré que l'enfant autiste a des difficultés à associer deux stimulations de modalités différentes : quand il écoute, il ne voit pas ; quand il regarde, il n'entend pas(3).

Au-delà même des anomalies de l'intégration, deux psychologues, S. Baron-Cohen et Uta Frith, de l'université de Londres, estiment que les enfants autistes ont une bonne perception globale, mais ne sont pas conscients de l'existence d'états mentaux chez les autres (« théorie de l'esprit »)(4,5). Pour étudier cette hypothèse, ils ont utilisé un test particulier et ont montré que ce déficit n'existe que chez les enfants autistes.

Ces différents types de réactivité sont-ils stables pour un même enfant ou évoluent-ils avec le temps ? Quels sont les centres nerveux déficients ? On ne peut répondre à ces questions avec les méthodes « électriques », qui ne renseignent que sur le fonctionnement du cortex cérébral. En revanche, l'imagerie anatomique par résonance magnétique nucléaire (IRM) et la caméra à positons (tomographie par émission de positons, TEP) (voir l'article de B. Mazoyer et J. Belliveau dans ce numéro) permettent, lorsqu'elles sont couplées, d'identifier les centres nerveux impliqués par la perception sensorielle et même, en théorie, les systèmes neurochimiques concernés*.

André Syrota, directeur du service hospitalier Frédéric-Joliot du CEA d'Orsay, nous a proposé de réaliser des mesures des débits sanguins cérébraux régionaux (DSCr) chez l'enfant autiste. En effet, le débit sanguin augmentant avec l'activité cérébrale, on peut identifier les régions qui sont actives lors d'une tâche donnée. Chez l'homme, le DSC est mesuré soit en tomographie par émission de photons simples (TESP) soit en TEP. Couplées avec l'IRM, ces techniques permettent de mesurer le DSC dans une région du cerveau bien déterminée. Nous avons donc mesuré les débits sanguins en l'absence de toute stimulation. Puis nous avons calculé les variations des débits dans les mêmes régions pendant une stimulation auditive simple et non verbale (bip, bip...).

Chez des enfants autistes de 5 à 10 ans, la comparaison avec des enfants témoins de même âge n'a pas permis de détecter d'anomalies localisées du DSC. Au même âge chez l'enfant témoin, le DSC augmente pendant les stimulations dans la région temporale gauche incluant les zones impliquées dans le traitement du langage alors que, chez l'enfant autiste, les mêmes stimulations augmentent le DSC du côté temporal droit , une zone impliquée non dans le décodage des sons simples mais dans celui des mélodies (fig. 2).

La normalité des débits en l'absence de stimulations généralement observées chez l'enfant autiste de 5 à 10 ans peut écarter l'existence d'une lésion cérébrale chez l'enfant autiste. Toutefois, des particularités du cervelet ont été décrites en IRM, en 1988, chez des adultes autistes par Eric Courchesne(6). De plus, certaines structures profondes comme l'hippocampe n'ont pas été encore explorées du fait de l'insuffisante résolution des techniques d'imagerie actuelles.

En revanche, l'augmentation du DSC dans une région inattendue confirme bien que le cerveau de ces enfants est l'objet d'un dysfonctionnement global ou partiel. Autrement dit, les structures cérébrales sont en place, ne comportent aucune lésion connue, mais leur fonctionnement est déficient. La TEP et l'IRM fonctionnelle (IRMf), associées à des protocoles d'examen spécifiques, devraient permettre à l'avenir de distinguer ce qui est global de ce qui est partiel.

Ces résultats sont atténués par la grande diversité interindividuelle. En effet, dans un cas sur cinq, les stimulations auditives ne modifient pas le DSC. Ce groupe rappelle celui pour lequel aucun PEA n'est enregistré quelle que soit l'intensité du son. Mais là encore aucune relation directe n'a été prouvée.

En outre, nous avons montré chez des enfants autistes de 2 à 4 ans qu'il existe une diminution du DSC dans une vaste région frontale en comparaison avec des enfants non autistes de même âge(7,8). Il est identique à celui qui est mesuré chez un enfant normal âgé de 1 an, ce qui laisse supposer l'existence d'un retard de maturation du cerveau antérieur chez les très jeunes autistes (fig. 3). Ce résultat est bien lié à l'âge car les mêmes enfants revus quelques années plus tard ont des débits sanguins normaux.

Au total, l'enregistrement des PEA et la mesure du débit sanguin cérébral mettent en évidence une certaine diversité des réponses cérébrales aux stimulations sensorielles chez les enfants autistes, ce qui laisse supposer l'existence de processus pathologiques variables d'un enfant autiste à l'autre. Leur point commun est un trouble de la maturation du cerveau frontal, qui induirait des dysfonctionnements complexes de la perception et de l'intégration des différentes informations sensorielles chez tous les jeunes enfants autistes.

Comment peut-on interpréter ces premières conclusions ? En 1986, l'équipe de Harry Chugani, de l'université de Los Angeles, a mesuré la consommation régionale du glucose par TEP chez des enfants normaux âgés de 5 jours à 15 ans(9). Cette consommation est liée à l'activité des neurones, dont le seul carburant est le glucose, et au nombre de connexions qu'ils établissent entre eux. Chugani et ses collaborateurs ont montré que les lobes frontaux utilisent peu de glucose à la naissance, autant que ceux de l'adulte vers l'âge de 2 ans, deux à trois fois plus entre 3 et 4 ans, puis stabilisent leur consommation jusqu'à l'âge de 9 ans, avant de revenir progressivement aux valeurs adultes.

Entre la naissance et l'âge de 2 ans, le nombre de connexions entre neurones augmente intensément, notamment au niveau frontal, d'où l'augmentation importante de la consommation du glucose pendant cette période. La période postnatale coïncide ainsi avec le développement de grands « systèmes » rassemblant des milliers de neurones et qui sont capables de moduler l'activité des voies nerveuses se projetant dans les lobes frontaux.

Compte tenu du déficit du débit sanguin frontal chez les autistes de moins de 5 ans, une interprétation possible est que, chez eux, la phase de développement de ces grands systèmes cérébraux est retardée ou se produit différemment. Il ne s'agit sans doute pas d'un simple trouble du métabolisme d'un messager chimique (neuromédiateur) transmettant les informations nerveuses de neurone à neurone.

De nombreuses études ont testé cette hypothèse, mais les résultats ont été souvent contradictoires.

Etant donné la diversité des symptômes observés, des syndromes associés et des antécédents familiaux de ces enfants, on peut penser que les causes du trouble du développement cérébral sont probablement multiples : « anomalies » de gènes impliqués dans la construction du cerveau, cause toxique ou infectieuse in utero interférant à un moment crucial du développement des centres nerveux impliqués dans l'adaptation et la communication.

Bernard Garreau, Monica Zilbovicius

Mélatonine et troubles du rythme veille-sommeil
Melatonin and sleep-wake rhythm disturbances

B. Claustrat

Service d’hormonologie, centre de médecine nucléaire, groupement hospitalier Est,
59, boulevard Pinel, 69677 Bron, France
Reçu le 3 janvier 2009 ; accepté le 2 février 2009
Disponible sur Internet le 1 avril 2009

Résumé La mélatonine, hormone produite par la glande pinéale, est sécrétée préférentiellement pendant la nuit avec un pic situé vers 03 h 00 du matin. Ce rythme endogène est généré par les noyaux suprachiasmatiques de l’hypothalamus et entraîné par l’alternance jour/nuit.
La lumière artificielle selon les conditions d’administration supprime ou décale la sécrétion de mélatonine. Le rôle de la mélatonine est celui d’un synchroniseur endogène des rythmes circadiens, des rythmes de température et de veille-sommeil en particulier. L’administration de mélatonine est capable d’influencer son rythme endogène selon une courbe de réponse de phase. Cette donnée constitue la base physiologique du traitement des dysrythmies (syndrome de franchissement rapide des fuseaux horaires, syndrome de retard de phase, désynchronisation chez les aveugles). L’intérêt de la mélatonine dans le traitement de l’insomnie, en particulier liée au vieillissement, vient d’être relancé avec la mise sur le marché d’une préparation à libération prolongée (circadin).

Prendre connaissance de l'étude => http://www.cmse.ch/pdf/colloque_14_octobre/9_melatonine.pdf

Alors que la Haute Autorité de Santé mettait en garde, il y a encore quelques jours, contre l’utilisation prolongée des benzodiazépines, le British Medical Journal publie une étude de l’Inserm qui ne manquera pas de renforcer l’avertissement de nos autorités de santé. Au total 1 063 patients âgés de plus de 50 ans (moyenne d’âge 78,2 ans) ont été suivis pendant 15 ans. Les patients bénéficiaient d’une consultation tous les 2 à 3 ans. Ils ne devaient pas avoir utilisé de benzodiazépines pendant les 3 premières années de suivi (T3) ni présenter de démence avant la visite des 5 ans (T5). Les résultats sont sans appel : l’utilisation de benzodiazépines est associée à une augmentation d’environ 50 % du risque d’apparition de démence, quel que soit le mode de calcul employé. L’ajustement pour les éventuels facteurs confondants dont un déclin cognitif pré-existant à l’utilisation de benzodiazépines ou des signes de dépression ne modifie pas le résultat, qui reste stable aussi dans une analyse poolée en fonction de la date de début du traitement. Cependant, ce type d’études ne permet pas bien sûr d’affirmer un lien de causalité. Ainsi, à côté des risques connus de chutes et de fractures imputables à l’usage de benzodiazépines chez les personnes âgés, des travaux de plus en plus nombreux s’accordent pour mettre en garde contre le risque de démence associé à cette utilisation. En France, environ 30 % des personnes de plus de 65 ans consomment des benzodiazépines, elles sont 20 % au Canada et en Espagne et environ 15 % en Australie. Loin d’être ponctuelle, cette utilisation est souvent chronique, malgré les nombreuses recommandations qui préconisent une prescription limitée à quelques semaines. Dr Roseline Péluchon 01/10/2012 Billioti de Gage S. et coll. : Benzodiazepine use and risk of dementia: prospective population based study. BMJ 2012 ;345: e6231.

=> Or,Elise prend un somnifère chaque soir Zopiclone

et dort sans problème ...

ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic sécFiche descriptive abrégée du médicament :  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc

Forme : comprimé pelliculé sécable

Excipients : lactose monohydrate,phosphate dicalcique dihydrate,amidon de maïs,carmellose sodique,magnésium stéarate,titane dioxyde,hypromellose.

Classement pharmaco-thérapeutique VIDAL : 
     Hypnotique apparenté aux benzodiazépines : zopiclone

Liste I

• AMM : 3528629 (Générique de  IMOVANE 7,5 mg cp pellic séc :  3274206)
  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc : Plq/5
  Remboursé à 65 %,Agréé aux collectivités

• AMM : 3528635 (Générique de  IMOVANE 7,5 mg cp pellic séc :  3284989)
  ZOPICLONE BIOGARAN 7,5 mg cp pellic séc : Plq/14
  Remboursé à 65 %,Agréé aux collectivités

=> J'en suis conduit à m'interroger ... ne serait-il pas préférable de nous diriger vers une préparation à base de mélatonine ou très vraisemblablement vers le Circadin (mélatonine à effet prolongé) qui me paraît d'emblée plus adapté à son profil (réveil au cours de la nuit) ?

Voir tous les articles publiés sur le sujet :

http://dupuiselise.canalblog.com/tag/m%C3%A9latonine

Information publié sur le site d'Autisme France

Grand Congrès de clôture de l'année de l'autisme
"Vivre avec l’autisme, quel avenir ?"

                        Palais des Congrès de Paris
                  Grand Amphithéâtre (1816 places)
                              17 novembre 2012

> Programme et Inscriptions

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Handicap-rh.fr : un invité de marque : Patrick Gohet ! - Information Handicap.fr

« Je salue l'initiative de handicap-rh.fr et particulièrement les acteurs de cette démarche. Tout d'abord, Handicap.fr, que je connais bien et Gilles Barbier qui compte dans le paysage de la communication des personnes handicapées. Mais également Leyton, cabinet intéressant, parce qu'on m'explique que, lorsqu'on les rencontre, on ressort avec des conseils forts pour économiser sur les charges. Je retournerai vous voir. Et puis Handimat et Opcalia.

Objectif 6%
Un mot sur l'emploi des personnes handicapées. Les choses progressent, mais les exigences de la loi ne sont pas toujours satisfaites. C'est vrai qu'elle fixe, tant pour le secteur public que pour le privé, pour les entreprises d'une certaine taille, un effectif qui doit atteindre 6 %. Mais nous n'y sommes pas même si des progrès ont été réalisés ces dernières années. Quelles sont les causes des difficultés rencontrées dans l'emploi des personnes handicapées ?

La première, c'est la qualification, pas toujours au rendez-vous. Pour répondre à ce besoin, il faut de la formation initiale et continue. Il n'y a pas de relation, de cause à effet, entre le fait d'être handicapé et le fait d'être qualifié. C'est le dispositif de formation qui doit s'adapter, être accueillant pour la personne handicapée (...). Le handicap est un facteur aggravant de la situation dans ce domaine.

Deuxième point : l'ambition en matière d'emploi concerne toutes les formes de handicap. Le handicap moteur sans aucun doute. Le handicap visuel, le handicap auditif, mais aussi le handicap mental, psychique, qui présente leur particularité. Notamment pour une personne ayant ce type de handicap, l'accès et le maintien dans l'emploi supposent souvent - et ce n'est pas à l'entreprise de le faire, même s'il faut y préparer les collègues de travail -, les deux conditions, c'est l'accompagnement et le suivi. Ils ne sont pas toujours non plus au rendez-vous.

Et puis, j'ai été frappé par une chose, à l'occasion de la semaine pour l'emploi 2008. Nombreux sont les employeurs qui m'ont dit : « On les trouve où, les candidats handicapés ? On a un problème pour les repérer. » C'est pourquoi l'initiative d'aujourd'hui est très opportune.

De vrais progrès
Avant de conclure, je voudrais saluer les entreprises du secteur privé et du secteur public. Les administrations notamment. Il y a un réel effort accompli. Je suis frappé par l'amélioration constante de la mobilisation des directions des ressources humaines et la compétence des missions handicap. C'est compliqué. La législation, la règlementation, les procédures sont compliquées. Qui plus est, la loi et ses textes d'application ont modifié les choses, conduit à une autre approche. (...) On m'a dressé une liste de constats techniques administratifs insurmontables. Je le regrette. Cela pénalise les efforts des entreprises et des missions handicap. Je tiens à saluer cet effort qui ne cesse de s'interrompre et les résultats.

Le handicap : une réalité ordinaire
Pour conclure, il est important de donner du sens à ce type d'initiative. Je suis convaincu par le recours aux moyens modernes de communication, nouvelles technologies numériques, qu'une initiative comme celle que vous lancez aujourd'hui, est une initiative qui va dans le sens des objectifs de la loi du 11 février 2005. (...) Ce sont des instruments pour un changement de regard sur la question du handicap. Comment le regarder ? Comme une réalité ordinaire de la vie et non pas comme une situation particulière d'une population que l'on installe dans un statut distinct et à laquelle on répond par des mesures particulières.

Le reflexe handicap
C'est important, parce que si, culturellement, on apprend à installer le handicap comme une réalité ordinaire de la vie, chaque fois qu'on prend une initiative, un plan pour l'emploi, une réforme de la pédagogie, la création d'un complexe immobilier social, on acquière le réflexe handicap. (...) Il faut installer l'accessibilité sous toutes ses formes, y compris l'emploi, dans un statut égal à celui de l'environnement, du développement durable, de la sécurité, des préoccupations esthétiques. Il faut acquérir le réflexe handicap. Notre espérance de vie s'accroît, mais elle s'accompagne de risque de dépendances accrues.

Un investissement social

Chaque fois que l'on fait quelque chose pour les personnes handicapées, c'est du mieux-être et vivre pour tout le monde, en particulier celles et ceux âgés aujourd'hui ou pour nous demain.
Il est important que la société française change son regard sur la question du handicap, dans ce sens. On ne peut pas dénombrer précisément le nombre... la quantité d'innovations scientifiques, médicales, technologiques, pédagogiques, dues au handicap et dont tout le monde profite. C'est un investissement social pour l'ensemble de la collectivité, que la politique du handicap.

Liberté, égalité...
Alors, vous, par ce que vous faites, vous venez nourrir un des 2 piliers de la réforme de la politique du handicap. (...) Handicap-rh est un nouvel outil d'accessibilité à l'emploi pour les personnes handicapées. Vous entrez parfaitement dans la logique de la nouvelle politique du handicap. C'est une politique républicaine : quand on fait de l'accessibilité, on crée de la liberté. Quand on compense le handicap, on travaille pour plus d'égalité. Quand on met tout le monde autour d'une table pour traiter du handicap, on sert la troisième des valeurs de la République, la fraternité. La politique du handicap s'inspire des valeurs de la République et les sert, et en quelque sorte aujourd'hui, vous en êtes les acteurs. Longue vie et franc succès à votre initiative. »

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012

Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

Carton rouge

Publié le 11 octobre 2012

 

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

Voir la bio en entier

” Nous voulons envoyer un message aux jeunes autistes”

Originaire de Saint-Lô, David Heurtevent, 33 ans, fait partie des dix membres fondateurs de l'ONG Autism Rights Wath. L'ONG souhaite faire évoluer les politiques sur l'autisme.

Pouvez-vous dire quelques mots sur l’ONG ?
Avec Autism Rights Watch, nous voulons montrer la situation de l’autisme en France mais aussi dans les pays en général. L’objectif est d’établir des constats et des expertises. Nous essayons de proposer des changements. Les membres des autres ONG  dénoncent les choses telles qu’elles sont. Notre indépendance nous permet d’être libres dans notre ton et notre parole.

Quelle est la particularité d’Autism Rights Watch ?
Les membres fondateurs sont des personnes autistes. Le directeur de l’ONG est une personne autiste également, Alex Plank. L’intérêt est qu’il n’y ait pas de dérive hors de la cause. Des personnes nous considèrent comme fou. C’est la 1ere fois que cela se présente dans une ONG ou une association. Nous voulons envoyer un message aux jeunes autistes. Ces derniers doivent se prendre en main. Ils doivent être acteur, bien évidemment dans la limite de leur capacité à prendre une décision, avec le soutien de leurs parents.
Un grand nombre de parents en France sont dans l’assistanat. Ils ne cherchent pas à comprendre la situation. Je ne pense pas que cela soit le meilleur comportement à avoir.

Comment est née l’idée de créer cet organisme ?
L’ONG a été créée il y a un an suite à l’affaire de Sophie Robert et le documentaire qu’elle a réalisé sur l’autisme, Le mur. L’objectif est de faire un constat sur la situation d’inclusion scolaire et les droits qui ne sont pas respectés dans les faits pour les personnes autistes aussi bien aux États-Unis qu’en France. Depuis environ 10 ans, la France est très décriée au niveau international. Elle a un retard de près de 30 ans. Ce pays a d’ailleurs déjà été condamné par le Conseil européen. Depuis des plans autisme ont été mis en place mais ils sont vides. À peine 25% des objectifs ont été remplis. Il y a beaucoup d’annonces mais tellement peu d’action concrète. Il faut que cela change.

Comment intervenez-vous auprès du public ?
L’objectif est de sensibiliser l’opinion publique. Pour cela, nous menons des actions sur le terrain en essayant d’orienter les parents. Samedi 29 septembre, nous étions présents à Caen. Nous avons distribué des tracts pour dénoncer la non scolarisation de jeunes autistes.
Il ne s’agit pas de se substituer aux associations. Nous voulons être en rupture avec les gens et proposer des alternatives. Nous souhaitons que les autistes les plus capables puissent se prendre en main et fassent évoluer les choses. Nous agissons également auprès des professionnels. Nous ne dénonçons pas la psychiatrie. Elle a sa place et son utilité. Par contre, nous essayons de faire comprendre que la psychanalyse n’a pas sa place dans l’autisme.

Pourquoi l’ONG est-elle basée aux États-Unis ?
Le siège social de l’organisation est en Virginie. Cela pour différentes raisons. En France, il est très difficile d’être indépendant et de dénoncer le fonctionnement de l’État. Les lobbies verrouillent le système. Tout cela à cause des avantages financiers. Les associations reçoivent des subventions de l’État. Il est alors difficile de dénoncer le système dans ce cas-là. Nous avons également une vocation internationale. Nous voulons travailler avec un maximum de pays. Nous souhaitons travailler avec l’OMS basée à Washington. C’est également une question de fonds. Les actions philanthropiques sont beaucoup plus importantes aux États-Unis.

Propos recueillis par Nastasia Kalawski

Thomas Bourgeron est le directeur du laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur. Il a participé au colloque organisé en septembre 2012 par la Fondation Orange autour du thème des avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme.

« Les premiers gènes associés à l’autisme non syndromique ont été découverts par notre laboratoire, il y a pratiquement 10 ans. Ces premières découvertes ont été faites alors que le génome humain venait d’être séquencé après un travail de plus de 20 ans par plusieurs consortia internationaux. Maintenant, nous avons la possibilité de séquencer le génome de chaque patient afin d’identifier l’ensemble des mutations présentes. Parallèlement aux études génétiques, les explorations cliniques et neurobiologiques ont aussi apporté de nombreuses connaissances sur l’autisme. Dans les dix prochaines années, pour la première fois, les premiers essais thérapeutiques basés sur cette connaissance vont être lancés ».  Thomas Bourgeron

 

Pour Thomas Bourgeron comme pour Louis Pasteur : « il n’ y a pas de recherche appliquée mais des applications de la recherche ».
Même si l’approche est celle de la recherche fondamentale et cherche à comprendre ce qui se passe dans le cerveau des personnes autistes, cette recherche se veut aussi appliquée avec le travail d’une équipe pluridisciplinaires composée de  pédopsychiatres, neurobiologistes et généticiens.

Ses travaux ont 3 objectifs : identifier les causes impliquées, déterminer les gênes concernés et leurs fonctionnements, et trouver des nouveaux traitements.

En 1999, les prélèvements des ADN de familles de personnes autistes ont permis d’identifier un gêne, mais présent dans peu de famille. Ce gêne et d’autres gênes proches ont été utilisés comme un fil d’Ariane.

De 2006 et 2007, l’identification des gênes a continué et a abouti entre autre à la découverte de protéines impliquées dans l’autisme. Ces protéines jouent un rôle important dans le fonctionnement des synapses dont le but est d’établir des contacts avec les neurones. Des anomalies de la synapse ont été constatées. Une fois le premier gêne identifié, nous avons découvert d’autres gênes comme SHANK2 ET SHANK3.
Les recherches se sont poursuivies sur la molécule mélatonine, déficitaire chez les personnes autistes. En effet, la mélatonine joue un rôle dans le cycle veille/sommeil. Un traitement à base de mélatonine permet donc désormais la régulation du sommeil chez les enfants autistes.
En 2012, des mutations très importantes sont constatées telles une perte du gêne SHANK2 ainsi que d’autres anomalies dans le génome. En dernier lieu, la première souris mutante autiste est née avec la perte du gêne SHANK2.

Pour conclure, il faut continuer à travailler sur les deux modèles cellulaire et animal, pour passer maintenant vers la clinique et trouver de nouveaux traitements.

Détecter, diagnostiquer et proposer une intervention précoce tel sont les enjeux majeurs de ce programme pilote. En effet, c’est au plus jeune âge que se mettent en place les comportements moteurs, les fonctions cognitives et les bases du comportement social.
Dès 6 mois, voire 12 mois, des signes d’alerte dans le développement du tout petit peuvent apparaître tels que des troubles du contact oculaire, un manque d’orientation à l’appel du nom de l’enfant, des troubles de l’attention conjointe avec l’absence de mise en place de stratégie de communication verbale et non verbale et des anomalies dans les stratégies d’imitation.

La recherche internationale cherche des « biomarqueurs » pour élaborer un diagnostic transitoire.

Avant 3 ans, il existe une « plasticité cérébrale » qui permet un enrichissement considérable des acquisitions et des savoir-faire. D’où l’importance d’une détection, d’un diagnostic précoce afin de mettre en place des stratégies d’interventions le plus précocement possible.
Plus on tarde à donner un outil de communication adapté, plus on installe et majore les troubles de l’enfant. Plus on agit tôt, plus on peut interférer sur une trajectoire de développement avec les parents considérés comme un réel partenaire sur le terrain. Tout diagnostic est associé à des propositions d’accompagnement  d’intervention précoce.
Ce programme est destiné aux professionnels de la santé  ainsi qu’aux parents et fratrie et à  l’enfant. Une prise en charge globale est proposée avec une intervention multimodale et individualisée qui inclus des rééducations de la communication, psychomotrice et psycho-éducative.
Le modèle choisi est celui de Koegel qui implique une collaboration entre parents et soignants pour un travail de 6 à 8 heures, 3 fois par semaine à domicile. A partir de comportements pivots, un transfert de compétences est fait par les spécialistes aux parents afin de généraliser des acquis.
Si l’enfant va à la crèche, l’intervention se fait auprès de sa structure d’accueil pour les former et chaque semaine une réunion de suivi est organisée pour chaque enfant. L’outil d’évaluation utilisé est le VB-MAPP.

Ce projet a été retenu dans le cadre de la mesure 13 du plan autisme 2008-2010 avec l’accompagnement de 35 enfants en Ile-de-France, âgés de 8 à 30 mois évalués, avec une prise en charge adaptée et suivie.10 autres familles sont en attente d’intégrer ce programme pilote.

Une recherche spécifique est aussi en cours,  sur la direction et la fixation du regard et plus spécifiquement sur l’attention conjointe et la préférence visuelle avec pour objectif de déterminer des marqueurs de changement. Ce programme pilote et la recherche spécifique associée permettent de modifier le plus rapidement possible les trajectoires développementales et de faciliter l’adaptation sociale de ces très jeunes enfants.

Le docteur Nadia Chabane a présenté ses travaux lors du colloque « Autisme : les avancées de la recherche » qui a eu lieu le 29 septembre 2012 à l’Institut Pasteur. Le docteur Chabanne est praticien hospitalier, responsable du centre de référence des TSA Hopital Robert Debré, Directeur du programme pilote « Accompagnement précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) ».

Information intéressante trouvée sur le site de l'APOGEI 94

Extraits :

"Vous avez un enfant ou un adulte dans votre famille qui présente un handicap mental, moteur et/ou psychique.
Dans la vie quotidienne vous vous sentez seul, démuni, ou débordé devant ce handicap. Vous n’arrivez pas ou plus à comprendre ses réactions. Les relations de couple ou avec les frères et soeurs s’en trouvent perturbées. Vous vous posez des questions face à un choix d’orientation. La prise en charge institutionnelle de votre enfant vous questionne. Votre enfant grandis, devient adulte, vieillit : Comment l’accompagner dans ces changements et préparer l’avenir?
L’association ACTION H (association qui s’engage dans le soutien et l’aide aux personnes handicapées et leurs familles) vous propose de rencontrer d’autres familles, de prendre un temps pour vous, de faire une pause dans votre quotidien, d’oser exprimer vos limites, vos questions, votre souffrance."

(...)

"Quatre thèmes vous sont proposés en ce deuxième semestre 2012, de 10 heures à 12 heures 30, à la M.J.C. de CRETEIL au 57, rue du Général Leclerc :
- THEME 1 : Samedi 29 septembre 2012 - Les répercussions du handicap dans la famille.
- THEME 2 : Samedi 13 octobre 2012 - Les différents passages dans le parcours d’une personne handicapée.
- THEME 3 : Samedi 24 novembre 2012 - Accompagner l’intimité de son enfant handicapé.
- THEME 4 : Samedi 15 décembre 2012 - Le handicap et le regard des autres."

« La pire Maltraitance que l’on peut faire à une personne autiste est de ne pas l’éduquer et de la laisser croupir dans son autisme » Stanislas Tomkiewicz

En plus ça coûte cher.

Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté : 14 000 euros par an.

Une place en classe PECS (adaptée à l’autisme) à Neuilly : 23 000 euros par an. Structure rarissime.

Une place en Institut Médico Éducatif  la plupart du temps inadapté et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Une place en Hôpital Psychiatrique de jour pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes, flaque thérapeutique : de 120 000 à 300 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.

Les personnes autistes qui vivent en Hôpital Psychiatrique (au moins la moitié des personnes internées) sont en surdosage permanent de neuroleptiques, avec des effets secondaires ravageurs et douloureux.

Stop à la lâcheté

Un grand merci aux hauts-fonctionnaires de l’État français qui, comme avant-hier par exemple, continuent à justifier des prises en charge dépassées, désastreuses et onéreuses, en disant qu’il faut éviter les querelles de chapelles, que toutes les méthodes sont utiles… Y compris la psychothérapie institutionnelle (« attendre qu’il se passe quelque chose »), le packing, la surprescritpion de neuroleptiques.

Trahison…

Aujourd’hui je me sens trahie… Je me sens peut-être comme une juive française à l’époque du régime de Vichy, qui entendrait des hauts-fonctionnaires énoncer publiquement  « On continue comme d’habitude. »

Désolée si je suis  sinistre… C’est que, quand on a un autiste en France, au lieu de nous aider on nous démolit, on brise l’enfant et il faut être au moins Terminator pour résister.

Je me suis amusée à faire un récapitulatif de tout ça dans un montage vidéo. Le voici.

La tournée de promotion des lacaniens en province…

L’Association de la Cause Freudienne a entrepris une tournée de promotion en province, sur le thème de l’autisme.

- Pourquoi une tournée ?

Le but apparent : démontrer que les psychanalystes font des choses merveilleuses pour les autistes, que la psychanalyse est éclairante et essentielle pour eux, etc… Le véritable but étant bien sur de garder la main-mise sur l’autisme, marché lucratif  très profitable au porte-monnaie de ces « professionnels ».

Plusieurs conférences-forums ont été organisés en province, dont un colloque le 29 septembre à Grenoble, « Quelque chose à dire », au Centre Départemental de Documentation Pédagogique (800€ la location de salle, c’est pas le collectif-Isère qui peut se payer ça ! ).

- Promotion et lobbying !

Définition du lobbying : Le lobbying est un ensemble d’actions d’influence et de pression menées par un lobby pour défendre ses intérêts face à des institutions ou individus pouvant prendre des décisions qui pourraient les affecter. Les actions de lobbying sont surtout menées à destinations des décideurs politiques.

Et voila ce qu’on peut lire sur leur site : 

« Signalons que chaque Député et chaque Sénateur a reçu un exemplaire de « Ecouter les autistes » de Jean-Claude Maleval récemment édité par Navarin. »

Alors ? Et je n’imagine même pas combien d’argent a été dépensé pour ces envois…

- Parmi les intervenants, Alexandre Stevens et Esthela Solano.

Ce sont deux des psychanalystes ayant attaqué en justice la réalisatrice Sophie Robert pour interdire le film dans lequel ils apparaissent tels qu’ils sont.

Esthela Solano s’est rendue célèbre pour s’être fait prendre en flagrant délit de mensonge. Dans un interview pour la revue « Le cercle psy », elle affirme n’avoir jamais tenu des propos pointant la responsabilité maternelle dans les causes de l’autisme. Une vidéo contredisant cette affirmation avait ensuite été révélée dans un article publié dans « L’Express ».

Je suis toujours étonnée que des personnes prises entrain de mentir ouvertement osent encore se montrer en public. Personnellement  si cela avait été mon cas, j’aurais eu honte, je me serais faite toute petite. Mais bon, elle est apparemment soutenue par ses homologues alors…

« Quelque chose à dire »… Nous aussi !

Vu le genre du colloque, nous avons voulu accueillir les participants, à notre manière… krkrkr ! (bruit du crocodile)

En guise de support visuel : des panneaux avec les articles du Cercle psy, de L’Express et du KOllectif du 07 janvier, sur la liste noire des formations sur l’autisme.

On avait aussi préparé des slogans très euh.. directs et explicites, pour que les passants percutent.

Jean Louis Racca.

Annie,maman très consciencieuse…

La face noire des psychanalystes…

Nous savions que de nombreux professionnels dans l’autisme viendraient. Donc, pour qu’ils n’entendent pas qu’un seul discours, nous leur avons distribué un tract informant des conclusions des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.

Ah oui, il n’y avait pas que nous à accueillir : deux crocodiles se joints à notre action et ont voulu rentrer. Mais, ayant oublié de s’inscrire,  ils sont restés à la porte, avec nous.

Des crocodiles venus de tous les marécages de France pour ce colloque !

Ambiance ? 

Hum… Malgré le froid et la pluie, ambiance plutôt chaude…

Bon non, c’est juste que les organisateurs gardaient bien l’entrée :  ils avaient fermés les portes du bâtiment bien à clef rien que pour nous, ne les rouvrant furtivement que pour laisser circuler les participants.

Je me sentais comme une mauvaise élève, punie… Puis, quand ils ont assemblé les tables, pour faire comme une barricade devant la porte, je me suis sentie comme euh… Un gangster ? Bon, c’était drôle en fait !

Pourtant, nous n’étions pas si nombreux ! Ou alors ils avaient peur des crocodiles, qui prenaient toute la place dans l’entrée ?

Voila quelques photos… On peut trouver toutes les photos sur cet album.

Là, la documenteuse, vite attrapez-là !

Stop à la forclusion !

Pause midi… 

Ça y est ils sortent, vite je prends le mégaphone ! Et j’assène quelques vérités, quelques comparaisons entre la France et les pays développés. Un jeune homme,  autiste, me relaie.

Clément, autiste, a aussi quelque chose à dire !

J’ai quand même pu parler à certains participants, professionnels, mais je sentais comme… Comme si j’étais  inférieure. De la condescendance…. Et surtout, aucune place au doute.

Je cache mon épée avant de…

Et l’après-midi ? 

L’ambiance était plus détendue… Histoire de me réchauffer, j’ai voulu faire un petit sketch interactif avec les participants, en m’inspirant de mon idole Geneviève Loison.

Je vous laisse découvrir !

Par lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

François Hollande : "le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap"

François Hollande, ce matin à la Sorbonne.

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

Daniel Fasquelle