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"Au bonheur d'Elise"
9 octobre 2012

article publié sur le site d'Autism Rights Watch le 9 octobre 2012

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

 

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

Article Le Parisien Oct 9 2012 Autisme France rapport CESE

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9 octobre 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 9 octobre 2012

Autisme : il faut labelliser les bonnes pratiques (rapport du CESE)

Le Conseil économique, social et environnemental rend public ses préconisations pour l'autisme. En 52 points, le rapport demande que soit labellisée les pratiques qui mettent en œuvre les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Il s'agit de mieux prendre en compte les avancées scientifiques sur l'autisme.

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations
le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Améliorer la formation et la recherche, évaluer les pratiques actuelles, diagnostiquer plus tôt, les préconisations du Conseil économique social et environnemental (CESE) visent à obtenir un changement dans la prise en compte de l'autisme en France. Mais le rapport propose également des pistes pour améliorer la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs familles. Les besoins spécifiques des personnes doivent être pris en compte explique le CESE qui demande par exemple que soient crées des dispositifs dédiés dans les écoles et les collèges: des "CLIS-autisme" en primaire et des "ULIS-autisme" en secondaire. Le rapport a été rédigé par Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, principale association dans le domaine du handicap mental.

Appliquer les recommandations de la HAS

Alors que les tensions sont vives entre les tenants de la psychanalyse et ceux d'une approche neurologique de l'autisme, le CESE tente de calmer le jeu en demandant une évaluation des pratiques et la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité de Santé. (L'année dernière, la HAS avait affirmé que la psychanalyse n'était pas une pratique consensuelle.) Sans le dire ouvertement, le CESE enfonce le clou et demande une évaluation des pratiques et une mise à jour des formations pour les rendre conformes aux recommandations de la HAS.

Le rapport insiste sur le désarroi des familles et le manque de réponse adaptée à l'autisme. Les familles doivent encore trouver des solutions d'accueil des enfants et des adultes autistes loin de leur domicile, quand ce n'est pas en Belgique.

Vincent Lochmann

9 octobre 2012

information publiée sur le site de l'UNAPEI

Décentralisation : Le Président de la République décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap

Communiqué de presse du 8/10/2012 - Vendredi 5 octobre 2012, lors des états généraux de la démocratie territoriale, le Président de la République a annoncé que « les départements se verront confier l’ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l’assurance maladie ».

Ainsi sans aucune concertation avec les personnes concernées, le Président de la République cède aux départements une grande partie de la politique du handicap : le sort de 20 000 salariés handicapées des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d’ESAT, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1 000 000 bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellé.

Un tel transfert de compétence « au profit » des conseils généraux traduit la volonté de l’Etat de se désengager de la politique du handicap. L’Etat ne jouera plus aucun rôle dans l’égalité de traitement des personnes handicapées. Leur sort risque de dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements.

Une telle décision semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l’Etat, le handicap n’étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée - plus de 11 milliards d’euros - de détourner ces sommes pour assurer leur propre équilibre.

L’Unapei refuse une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l’ouverture d’une concertation avec le Chef de l’Etat et les personnes concernées.

8 octobre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 8 octobre 2012

L’ECF met le paquet, nous aussi!

 

Ce week-end ont eu lieu les journées de l’Ecole de la Cause Freudienne (ECF), réunissant au moins 1800 pseudo-professionnels du monde de la prise en charge de l’autisme, quelques parents abusés, et d’autres adeptes du Maître Jacques Alain Miller et son épouse.

Outre le contenu de la formation qui n’a rien à envier à la dianétique de Ron Hubbard, nous sommes choqués que ces journées puissent être admises au titre de la formation professionnelle continue du corps médical.

Il nous semble en efet incroyable qu’une croyance quasi sectaire, mise au ban de la prise en charge de l’autisme par la Haute Autorité de Santé (HAS) puisse encore se permettre de telles actions d’envergure.

M. Bernard Golse nous l’a dit: « Dans l’autisme, tout marche si l’on met le paquet ».

Nous pensons donc que si l’on dit, de manière répétée et insistante, notre mécontentement à l’ECF, nous serons peut-être entendus. Peut-être ne savent-ils tout simplement pas lire les recommandations de la HAS!

Nous vous invitons donc à imprimer le bulletin ci-joint, à le glisser dans un petit paquet, et à l’envoyer à:

M. Jacques Alain Miller
Ecole de La Cause Freudienne
1 Rue Huysmans, 75006 Paris

Nous ne pouvons pas nous déplacer en masse au Palais des Congrès de Paris – la plupart d’entre nous n’avons ni le temps, ni l’argent, ni l’énergie nécessaire, après avoir passé une semaine à éduquer et prendre soin de nos enfants autistes. Alors qu’un paquet, ça coûte peu, et la Poste n’est pas bien loin. Nous pouvons agir, alors agisssons!

Et surtout, restez connectés, car d’autres actions se préparent!

8 octobre 2012

article publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental le 3 octobre 2012


Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme
Vie de l'assemblée
 
Le coût économique et social de l’autisme
 

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Plénière du 9 octobre 2012

Projet d'avis présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. François FONDARD

Le taux de prévalence de l’autisme et ses conséquences sociales constituent aujourd’hui un véritable enjeu de santé publique. Repérer les personnes atteintes d’autisme dès leur plus jeune âge, leur proposer un accompagnement adapté, une prise en charge scolaire sont des enjeux majeurs, en termes d’insertion de chacun dans la société mais également au regard du coût économique et social de l’autisme en France.
Pour le projet d'avis présenté en assemblée plénière le 9 octobre 2012, l’approfondissement et la large diffusion des connaissances est une exigence première qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l’autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d’accompagnement, c’est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

Une première saisine parlementaire

Cette saisine parlementaire – la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010 - fait suite à la pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier qui souhaitait que le CESE puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée «désastreuse». Cette pétition a été portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle afin que le CESE puisse s’emparer de cette problématique majeure sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint.
Le bureau a décidé de confier la réalisation de cette évaluation à la section des affaires sociales et de la santé, qui présentera son projet d'avis en assemblée plénière le 9 octobre 2012.

  • Plénière à suivre en direct le 9 octobre dès 14h30 sur le site du CESE
  • Point presse au CESE le 9 octobre à 12h00
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8 octobre 2012

Quatre petites vidéos pour mieux comprendre l'inclusion à l'école

Questions posées à Mme Christine Philip Docteur en Sciences de l'éducation,
Journée « Autisme » mercredi 11 avril 2012 CREPS de Reims :

  • En quoi le comportement des élèves à troubles autistiques est-il spécifique ?
  • Quelles sont les conséquences de ces troubles sur les apprentissages ?
  • Quels aménagements matériels faut-il prévoir dans une classe pour accueillir un élève avec autisme ?
  • En quoi l’aménagement matériel de la classe pour l’élève autiste est-il au service des apprentissages de l’élève ?

Pour les visionner c'est ICI

6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

Guy Hagège - Président de la FEGAPEI

La FEGAPEI, Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées, regroupe 500 associations et 4 000 établissements et services. A la demande de ses adhérents se sont mis en place, principalement avec les membres de la Conférence des gestionnaires, 7 Groupements des priorités de santé (GPS) dont l’objectif est notamment d’élaborer des outils, d’être porteurs de propositions et d'actions autour d'enjeux de santé (au sens OMS du terme : bien-être des populations) pour les personnes handicapées. L’un de ces GPS traite de la question de l’autisme. 

 


guy_hagegeLa FEGAPEI contribue depuis plusieurs années à la reconnaissance de l'autisme comme enjeu de santé publique. Elle a ainsi créé en 2010, avec un groupe d'experts et d'associations, un Groupement de priorité de santé (GPS) consacré à l'autisme, qui a depuis mené de nombreux travaux (cf. ci-contre l'interview de Marie-Lucile Calmettes, référente du GPS Autisme).

La FEGAPEI est également membre du Mouvement « Ensemble pour l'Autisme », composé de huit organisations[1], qui a obtenu que l'autisme soit Grande cause nationale 2012. Le Mouvement a, dans cette dynamique, mené une campagne de communication en avril 2012 visant à la sensibilisation du grand public.

 

Prochaine étape : les Rencontres Régionales de l'Autisme que la FEGAPEI organise, pour le compte du Mouvement, au dernier trimestre. 6 dates sont prévues, 6 villes concernées : Paris, Bordeaux, Nantes, Toulouse, Nice et Lyon. Gratuites et ouvertes à un large public (familles, associations et professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, décideurs publics), ces rencontres ont pour objectif de sensibiliser à la compréhension de l’autisme, aux enjeux du dépistage et du diagnostic, ainsi qu’aux bonnes pratiques d’accompagnement, suite aux recommandations de la HAS et de l’ANESM.

 

Ces recommandations constituent une étape majeure dans l'accompagnement des personnes avec autisme et il est indispensable que les professionnels des associations se les approprient, de façon à faire évoluer durablement les pratiques. Nous mobilisons fortement notre propre réseau d'associations pour qu'elles se rendent nombreuses à ces rencontres. Les familles sont également les bienvenues car il est désormais acquis qu'elles doivent être entièrement parties prenantes des démarches d'accompagnement.

 

La mobilisation associative est donc au rendez-vous, celles des professionnels, des familles et des dirigeants. Reste à voir si la mobilisation des décideurs publics suivra. Nous attendons avec impatience la mise en œuvre du 3ème Plan Autisme, indispensable corolaire de la redéfinition des pratiques professionnelles. Sans création de places supplémentaires, les manques criants, notamment en matière de solutions pour les personnes adultes avec autisme, perdureront. Les financements doivent prendre en compte la nécessité d'avoir, dans les établissements, des unités pour les personnes avec autisme avec des taux d'encadrement adaptés. La généralisation des stratégies éducatives doit être également intégrée. L'effort porte aussi sur le dépistage précoce, qui favorise un accompagnement dès le plus jeune âge et donc des marges de progression plus importantes pour l'enfant. La France est très en retard, même si les choses évoluent dans le bon sens. La FEGAPEI a participé aux travaux de la Conférence nationale de santé sur le sujet, les leviers sont multiples. Plus que jamais, les pouvoirs publics doivent favoriser l'information et la formation, dans la sphère publique, auprès des médecins, des PMI, de l'Éducation nationale…

 

L'année 2012 est celle où l'autisme a définitivement été reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Reste donc à se donner les moyens d'une politique publique à hauteur de ce constat. La FEGAPEI sera vigilante sur ce point.



[1] Le Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » est composé de : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, la Fondation Autisme, la FEGAPEI, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme, l’UNAPEI

6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

 

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

 

autisme_uneL’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

 

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM[4] en faveur des approches éducatives et comportementales[5] ?

 

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

 


[1] Etude Opinion Way réalisée auprès de 200 médecins par téléphone du 4 au 8 mars 2010

[2] HAS – Etat des connaissances – Janvier 2010

[3] Mouvement « Ensemble pour l’Autisme » – Dossier de presse – Avril 2012

[4] ANESM : Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

[5] Recommandations de bonnes pratiques « Interventions éducatives et thérapeutiques chez l'enfant et l'adolescent " - HAS-ANESM - Mars 2012

6 octobre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap (FEGAPEI)

L'autisme ne doit pas être excluant

 

josef_schovanecEntretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

 

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

 

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

 

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

5 octobre 2012

article publié dans le midi libre le 4 octobre 2012

Un livre dénonce le scandale

 

Midi Libre
04/10/2012, 06 h 00

Le Dr Pierre Sans rédige actuellement un ouvrage dont le titre, "Autismes : un scandale français", ressemble à un coup de gueule. Il y décrit les différentes formes d'autisme : "de l'Asperger à la mémoire fabuleuse, notamment dans le domaine mathématique", jusqu'au cas grave de déficience (allant jusqu'à l'absence de langage), pour ensuite dénoncer la situation qui est faite aux personnes atteintes par ce handicap. "En France, l'autisme est considéré comme une maladie mentale alors qu'ailleurs dans le monde, il est considéré comme un handicap rééducable et adaptable à la société, la chose allant dans les deux sens car la société doit aussi s'adapter à l'autisme".

Pierre Sans dénonce la mainmise du courant psychanalytique (spécialement lacanien) sur la psychiatrie française : "Pour expliquer l'autisme, ce courant défend une théorie abandonnée par tout le monde depuis vingt ans... Sauf par la France ! Cette théorie affirme que l'autisme est dû à de mauvaises conditions d'éducation de l'enfant provoquées par une mère fusionnelle, castratrice, négatrice du père... En fait, des recherches ont démontré que l'autisme est dû à deux facteurs : soit il s'agit de prédispositions ou d'une vulnérabilité héréditaires, soit la cause réside dans l'environnement (transit intestinal, effets d'une vaccination, métaux lourds...). En tout cas, le fait est, qu'en France, les personnes autistes sont l'objet d'une ségrégation qui se traduit notamment par des formes d'enfermement social".

5 octobre 2012

article publié dans l'Indépendant le 4 octobre 2012

Le 4/10/2012 à 06h00 par Bruno Coince

Le Dr Pierre Sans espère toujours dans une solution.

Le Dr Pierre Sans espère toujours dans une solution.  © Photo archives Guillaume

Je suis attentivement le cas de ce jeune autiste carcassonnais, aujourd'hui âgé de 13 ans, depuis 2008, et il n'y a toujours pas de solution. C'est pourquoi, en mars dernier, j'avais déposé plainte au conseil de l'Ordre", rappelle le docteur Pierre Sans (lire nos éditions du 14 mars et 7 avril 2012).

"Et récemment, la mère de l'enfant a déclaré à un éducateur qu'elle avait préparé une boîte de médicaments, pour elle et son fils, afin de mettre fin à leurs jours. Je peux vous dire que ce n'est pas du chantage. Elle est vraiment au bout du rouleau".

Le Dr Sans est psychiatre à l'Afdaim (Association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales). Il a également travaillé à l'hôpital psychiatrique de Limoux (géré par l'union sanitaire et sociale Aude Pyrénées : Ussap) de 1989 à 2004.

Sa plainte, déposée en mars, portait sur deux motifs visant deux médecins de l'Ussap qui soignent également le jeune garçon : "Non assistance médicale à personne en danger" et "utilisation abusive de la notion de chambre d'isolement".

Obligé de lui mettre un casque

L'affaire s'est conclue par une conciliation avec l'un des médecins et par une suspension de la procédure avec le second : "Cette procédure impliquait le témoignage des parents du jeune autiste, ce que je refusais d'envisager car, médicalement parlant, cela aurait impliqué pour ce couple un stress supplémentaire inutile".

Actuellement, le cas du jeune autiste n'est toujours pas réglé : "Et son état a empiré : on est obligé de lui mettre un casque car il se cogne la tête dans les angles de meubles, de fenêtres, et il agresse les autres enfants... Ce que je demande, c'est que l'Ussap (qui a une mission de service public en matière de santé) le prenne en charge en lui administrant un traitement adapté, l'Afdaim étant prête, de son côté, à partager la prise en charge de cet enfant qui passe trois jours par semaine à l'IME (institut médico-éducatif) de Pennautier, où j'interviens. Le reste de la semaine, il est chez ses parents".

5 octobre 2012

"Scolariser les élèves avec autisme" par Christine PHILIP professeur à l'INS HEA

Le projet personnalisé de scolarisation des élèves
avec autisme et les conditions de sa mise en oeuvre



Christine PHILIP
Professeur à l’INS HEA et responsable de formation

"Résumé : Après avoir rappelé l’histoire de la scolarisation de ces élèves, l’auteur définit six conditions pour la mise en place d’une scolarisation effective. En premier lieu comprendre le fonctionnement autistique, c’est une condition nécessaire mais non suffisante. Vient ensuite le partenariat avec tous les acteurs et en particulier les parents, qui peuvent transmettre la connaissance qu’ils ont de leur enfant. Puis il convient de déterminer le temps consacré à la scolarisation. Celui-ci doit être conséquent si l’on ne veut pas que cette scolarisation perde tout son sens. Quant aux savoir-faire spécifiques, difficile d’en faire l’économie même si on ne peut les imposer aux enseignants, ceux-ci se doivent de les connaître. Cela n’empêchera pas d’observer et évaluer l’enfant en situation d’apprentissage, de façon régulière. Enfin la recherche pédagogique est à promouvoir et c’est ce à quoi s’engage l’INS HEA dans les années qui viennent."

 

4 octobre 2012

article publié sur le site de AFG autisme

Jean-Claude Ameisen va présider le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Il me paraît intéressant de revoir ses prises de positions sur les personnes handicapées et notamment celles atteintes d'autisme. (jjdupuis)

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Dans cet exposé, Monsieur Jean-Claude AMEISEN s’exprime à propos de la façon dont le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) (que Jean-Claude AMEISEN représente), a rédigé en 2007 l’avis qui concernait la situation des personnes en situation d’autisme et en particulier les problèmes posés par la scolarisation et d’une façon encore plus générale, par l’intégration sociale à la fois des enfants et des personnes adultes.

J.-C. AMEISEN insiste sur les droits des personnes handicapées qui ont beaucoup de mal à se concrétiser et du retard de la France dans ce domaine par rapport à d’autres pays, même européens. Il rappelle que le France a été condamnée en 2004 par le Conseil de l’Europe pour un manque d’accès à la scolarisation des enfants autistes et TED. Elle a répondu par la Loi de 2005, ce qui est une bonne chose. Mais il reste désormais à appliquer cette loi. Il rappelle tous les rapports qui ont été rédigés sur ce sujet dans la période récente. Pour lui ces rapports correspondent à une prise de conscience du problème. Néanmoins il fait remarquer que l’on ne s’est pas donné la peine de calculer le nombre de personnes avec autisme et TED en France (tout âge confondu), ce qui signifie que l’on n’a pas mesuré l’ampleur du problème. Si l’on se réfère aux chiffres dans les autres pays, malgré les progrès indéniables dans ce domaine, les moyens mis en œuvre ne sont pas à la hauteur du problème. La situation française reste en décalage avec les besoins réels des enfants mais aussi des adultes, compte tenu de leur nombre. Ce problème rencontré dans le champ de l’autisme traduit un problème plus général de regard porté sur le handicap comme déficit et non comme « différence ».


La situation actuelle de la scolarisation en... par INSHEA

 

AFG* remercie Monsieur AMEISEN.

Jean Claude AMEISEN, né le 22 décembre 1951 à New York, est un médecin, immunologiste et chercheur en biologie français.

Pendant son internat de médecine, à Lille, Jean-Claude AMEISEN s’oriente vers la recherche au sein de l’INSERM dans le domaine de l’immunologie. De 1986 à 1987, il fait un post-doctorat à l’université Yale. Il est nommé professeur de médecine en 1998 à l’Université Paris Diderot et à l’Hôpital Bichat. Depuis 2003, il est le président du comité d’éthique de l’INSERM, et devient en 2005 membre du Comité consultatif national d’éthique.

Depuis septembre 2010, Jean-Claude AMEISEN anime l’émission Sur les épaules de Darwin sur France Inter le samedi matin de 11h à midi.

* AFG : Association Française de Gestion de services et établissements pour personnes autistes

4 octobre 2012

article publié dans la-Croix le 2 octobre 2012

Pressenti pour devenir le nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le chercheur Jean-Claude Ameisen a été auditionné à l’Assemblée nationale mardi 2 octobre.

Selon ce professeur d’immunologie de Paris VII, la prise en compte de la réalité socio-économique doit faire partie des réflexions éthiques menées dans le domaine biomédical.

Il parle sans notes, avec une aisance qui rappelle que Jean-Claude Ameisen se frotte depuis longtemps déjà aux dilemnes éthiques les plus âpres. Et pour cause : ce chercheur, professeur d’immunologie à l’Université Paris VII a passé sept ans sur les bancs du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dont il s’apprête à prendre la présidence. 

Mardi 2 octobre, au cours de son audition devant la commission des affaires sociales de l’Assemblée – étape préalable, avec l’audition au Sénat, à sa nomination officielle –, il ne faisait guère de doute qu’il serait adoubé.

Prendre en compte la réalité économique et sociale.

Devant une poignée de députés, le médecin a exposé ses convictions quant au rôle et au devenir du CCNE. En premier lieu, Jean-Claude Ameisen estime qu’il faut ouvrir cette instance aux économistes, persuadé que la réflexion éthique dans le domaine biomédical doit aujourd’hui prendre en compte la réalité économique et sociale.

Autre conviction : les citoyens doivent être associés aux débats. « L’expertise est essentielle mais elle ne suffit pas  », a observé le médecin, fort de l’expérience actuellement menée par la mission Sicard sur la fin de vie – dont il est membre – qui organise des ateliers citoyens dans plusieurs villes de France.

Après une courte intervention, Jean-Claude Ameisen s’est prêté au jeu des questions des députés. Faut-il lever l’anonymat du don de gamètes ? Autoriser la recherche sur l’embryon ? Quelle place accorder à la génétique ? 

«Le bien contre le bien »

Jean Leonetti, député UMP des Alpes-Maritimes, a notamment fait remarquer que toute la difficulté résidait dans l’appréhension de « conflits de valeurs. C’est rarement le bien contre le mal mais plutôt le bien contre le bien » , a souligné l’élu, qui fut rapporteur de la mission d’information sur la révision des lois bioéthiques.

Jean-Claude Ameisen ne dit pas autre chose. Ce qui ne l’empêche pas de défendre des positions claires. Sur l’accès aux origines et les tests génétiques prédictifs, le chercheur fait valoir que l’on accorde souvent une importance démesurée à la dimension génétique. 

Sans juger ceux qui recherchent leurs origines après un don de gamètes, il remarque qu’ils pensent « qu’ils vont enfin savoir qui ils sont, découvrir LA vérité  », dans une quête un peu « tragique ».

Concernant la recherche sur l’embryon, Jean-Claude Ameisen a appelé à desserrer l’étreinte de l’interdiction avec dérogation, du moins concernant la recherche sur les cellules souches issues d’embryons détruits, en faisant référence au dernier avis rendu par le CCNE sur le sujet. Il a enfin rappelé que les débats intenses menés en France sur le tout début de la vie et sa fin ne devaient pas faire oublier d’autres enjeux éthiques concernant l’enfant, l’adulte ou encore la personne âgée.

MARINE LAMOUREUX

4 octobre 2012

article publié sur le site de la fondation orange le 3 octobre 2012

La Fondation Orange a organisé un colloque pour présenter les avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme en donnant la parole à des chercheurs.
Pendant sa présentation, le professeur Amaria Baghdadli du département universitaire de psychiatrie de l’enfant au CHU Montpellier a exposé l’évolution des troubles autistiques tout au long de la vie.
Voici une synthèse de son intervention.

 

L’approche « vie entière » est  essentielle à la compréhension d’un trouble du développement tel que l’autisme. Il est indispensable d’avoir des données sur l’évolution de ces personnes, notamment pour identifier les trajectoires développementales et leurs déterminants et comprendre quels sont les facteurs qui peuvent expliquer la variabilité de leur trajectoire.

Peu d’études ont été faites et rarement à long terme et souvent la variable prise en compte est le QI, ce qui n’est pas suffisant.
Le développement est lié à énormément de facteurs,  biologiques, génétiques, environnementaux, modes de vie, prise en charge ….ces facteurs sont nombreux et interactifs.

Une technique rigoureuse est l’étude de cohortes,
Le professeur Amaria Baghdadli a commencé son étude en  96/97 sur une cohorte de 219 enfants de 5 à 8 ans,  ceux-ci ont été revus à l’âge de 15 ans et ensuite à l’âge adulte.
La difficulté est que maintenant ces adultes sont souvent dispersés et le Pr Baghdadli rappelle l’importance du rôle des parents qui sont les premiers partenaires des équipes de recherche.

Le constat a été qu’à court terme il y a une grande stabilité du diagnostic, même avec des différences, la majorité des enfants a progressé sauf pour  4 ou 5 qui avaient d’autres maladies associées.
Les déficits socio communicatifs restent importants et il est nécessaire de soutenir le langage et donner des outils de communication.

Les enfants ont été revus à 15 ans, 160 ont été suivis sur cette période et il a été constaté une forte hétérogénéité clinique, régression, stagnation ou progrès avec une diminution nette des troubles autistiques, avec pour certains  5% environ une sortie du spectre.
On a aussi observé la présence de trouble anxieux qui sont confondus avec les troubles du développement et donc mal pris en charge. La crise d’adolescence a aussi ses effets et il a été constaté un moindre accès aux prises en charges et à différentes activités sociales.

Pour certaines familles la qualité de vie s’est fortement dégradée, en lien avec le trouble de leur enfant ainsi que son manque d’autonomie. Il est donc absolument indispensable  de donner aux familles des outils de compréhension et de gestion des troubles.

Pour l’âge adulte, le bilan n’a pas encore été fait mais il a été constaté que là aussi il pouvait y avoir des trajectoires variés avec pour certains une réelle progression, une prise de conscience de leurs troubles et des efforts d’adaptation  à la société. Certains connaissent des régressions qui sont liés à des troubles psychiatriques, à des dépressions, la question de l’accompagnement des adultes est absolument primordiale.
En conclusion

Le développement est un processus continu qui se poursuit toute la vie. Il faut avoir accès aux services communautaires, aller à l’école, à la danse, au sport … L’accès aux soins, la prévention est aussi importante. Et aussi  la famille doit être formée.
Il reste à mieux comprendre les facteurs associés aux différentes trajectoires, pour cela, la mise en place d’une grande cohorte nationale serait un moyen efficace.

4 octobre 2012

article publié sur le site d'Autism Rights Watch le 3 octobre 2012

Date : 03 Octobre 2012 – 13H00

 

Autism Rights Watch a pris connaissance par Médiapart(1) de la décision de l’Université de Toulouse II – Le Mirail d’annuler un séminaire d’Alain Gillis, psychiatre et psychanalyste, sur le packing.
Le packing est une pratique fortement déconseillée par la Haute Autorité de Santé consistant à envelopper des enfants dans des linges humides et réfrigérés.

Cette décision fait suite à une demande adressée par notre représentant en France à cette université ce lundi.

Loin de toute idée de censure, Autism Rights Watch salue la décision de l’université de Toulouse II – Le Mirail et l’invite à tenir compte des recommandations de la HAS dans ses priorités budgétaires en matière d’autisme.

ARW espère qu’elle incitera d’autres universités et d’autres formations à se mettre rapidement en conformité avec les prescriptions nationales et internationales et à ne plus financer ce type de formation.

Chacun se doit d’œuvrer pour la dignité et l’intégrité physique des personnes handicapées, notamment autistes.

ARW rappelle qu’elle continue d’exiger du gouvernement une interdiction totale de cette pratique.

 

Note: Autism Rights Watch est une ONG internationale, basée aux Etats-Unis, qui défend les droits et l’inclusion sociale des personnes avec autisme. Contact en France : info@supportthewall.org

 

(1)   http://blogs.mediapart.fr/blog/alain-gillis/021012/interdiction-de-parler-du-packing-et-de-lautisme-0

 

Télécharger le communiqué d’ARW au format PDF : Autism Rights Watch obtient l’annulation d’une formation sur le packing à Toulouse

4 octobre 2012

article publié dans libération le 3 octobre 2012

Budget 2013 : la bonne surprise du handicap

3 octobre 2012 à 13:55
Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
(Photo Jean-Paul Pelissier. Reuters)

Les crédits alloués aux personnes handicapées augmenteront de 9,6% en 2013. Une vraie surprise quelques jours après l'annonce par Bercy d'un budget d'austérité jamais vu depuis 1945.

Par WILLY LE DEVIN

Appelons un chat un chat : Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, est une rescapée... de la cisaille budgétaire ! Alors que Bercy dévoilait en fin de semaine dernière un plan d'économies jamais vu en France depuis 1945, l’enveloppe allouée au handicap est une sacrée surprise. En effet, la dotation globale allouée aux personnes en situation de handicap dépassera les 20 milliards d’euros en 2013. 11,2 milliards d’euros au titre du projet de loi de finances (+6,3%) et 9 milliards au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (+3,3%). Dans l’entourage de la ministre, on affiche une réelle satisfaction tant la négociation avec le cabinet du ministre du Budget, Jérôme Cahuzac, fut serrée.

Encore plus surprenant en ces temps d’austérité drastique, la progression de 8,5% des crédits dévolus à l’allocation adultes handicapés (AAH). Le chiffre est presque trop beau pour être vrai. Néanmoins, il résulte plus d’une augmentation sensible du volume de personnes pouvant y prétendre que d’une revalorisation conséquente de son montant porté à 776,59 euros au 1er septembre. Dans l’entourage de la ministre, on confie toutefois que l’AAH ne sera revalorisé qu’une fois par an, chaque 1er septembre.

Enfin, les sommes attribuées aux Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi qu’aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont consolidées. Pour les secondes, l’Etat contribuera en 2013 à hauteur de 62,8 millions d’euros, ce qui lui permettra d’honorer ses engagements en maintenant un dispositif essentiel de la loi de 2005.

4 octobre 2012

article publié sur le site Radio Londres le 3 octobre 2012

Enfants autistes et scolarisation…

 

Enfants autistes et scolarisation…

Un enfant sur cent est actuellement touché par les Troubles Envahissants du Développement, plus communément appelés « autisme ». On est capable de déceler dès 18 mois les premiers signes de T.E.D. mais malheureusement, en France, l’autisme est un handicap peu connu des professionnels en lien direct avec les familles : peu de médecins, de pédiatres et a fortiori d’enseignants sont formés pour reconnaître et prendre en charge un enfant autiste. Et pourtant, un dépistage précoce est l’assurance d’une possibilité d’évolution et d’intégration dans la société pour ces enfants et adultes.

Rappelons que l’autisme affecte principalement les capacités de communication, entraîne des troubles du comportement et perturbe les relations sociales. Fort heureusement, grâce à une prise en charge adaptée, ces symptômes peuvent grandement s’améliorer. Mais ceci n’est possible que si on cesse de mettre systématiquement les enfants autistes hors du système scolaire.

En effet, l’école est un terrain d’apprentissage indispensable pour les autistes, qui expérimentent alors les relations humaines, la communication, l’imitation, et se frottent ainsi dès leur plus jeune âge à la vie, tout simplement. Or il s’agit bien de cela avant tout : pour aider les autistes à comprendre les interactions sociales et avoir un comportement adapté, il faut qu’ils soient en contact avec leurs pairs, qui leurs servent d’exemples. Et pourtant, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés*.

Eloignez n’importe lequel d’entre nous de la société, privez-le de contact et il sera incapable ensuite de s’intégrer. Ne privons donc pas les enfants autistes de l’école, cessons de renvoyer les parents vers des institutions fermées, ouvrons la porte de l’école aux autistes !

Car l’école a des cadres prévus pour accueillir les enfants en situation de handicap, comme les CLIS (classes pour l’inclusion scolaire), de douze élèves maximum en situation de handicap. Mais aussi avant même un dépistage formalisé, dès la maternelle, une équipe éducative peut être mise en place avec la direction de l’école, l’enseignant, les parents et les professionnels de santé qui accompagnent l’enfant, ainsi qu’un référent de scolarité rattaché à l’académie. Cette équipe éducative peut demander une Assistance de Vie Scolaire, pour au moins quelques heures par semaine, permettant à l’enfant d’être accompagné par une personne chargée de l’aider au sein de la classe.

Les AVS soulagent alors le travail de l’enseignant et lui permettent de bien suivre l’ensemble des élèves de la classe sans avoir besoin de consacrer un temps plus important à l’élève en situation de handicap. L’AVS aide l’enfant à comprendre les consignes et à réaliser les tâches demandées, lui explique le déroulement de la classe et sont souvent indispensables au moment des récréations, les temps libres et informels étant souvent les moments qui sont le plus source d’angoisse chez les autistes, qui leur préfèrent des activités cadrées, dans le calme et le silence.

Malheureusement, peu d’AVS ont l’autorisation de déjeuner avec l’enfant et c’est au tour des ATSEM (agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles) en maternelle ou du CLAE de s’occuper des enfants. Et ils sont souvent peu nombreux dans les écoles qui refusent alors la prise en charge des enfants autistes à la cantine.

Les AVS étant des emplois précaires et peu formés, le manque de postes disponibles font que c’est la loterie à chaque rentrée : les heures demandées par les équipes éducatives se trouvent réduites comme une peau de chagrin, les AVS promises arrivent avec deux mois de retard et on peut se retrouver dans des situations dramatiques pour l’enfant autiste confronté seul au milieu scolaire, se retrouvant dans une situation angoissante ou alors l’établissement refusant tout bonnement l’élève en classe tant qu’il n’aura pas d’accompagnant.

Pourquoi ce manque de coopération ? Parce que les enseignants ne reçoivent aucune formation pour l’intégration du handicap. Ils sont du coup 68%* à penser que les autistes devraient rejoindre les institutions spécialisées. Difficile de le leur reprocher, mais inconcevable sachant que le droit d’aller l’école est un droit fondamental défini par la Convention des droits de l’enfant de 1959.

Le manque de moyens mis en place par l’Education Nationale les empêchent d’accéder à l’enseignement et ainsi faisant marginalise les autistes. Espérons que le fait que l’autisme soit la Grande Cause Nationale 2012 fasse bouger les choses dans le bon sens.

3 octobre 2012

article publié dans Six-fours.net le 28 septembre 2012

Une rentrée très chargée pour Autisme Paca

Cette association ne relâche pas ses efforts pour aider les enfants autistes en leur proposant une multitude d'ateliers gratuits. Cela est aussi possible grâce à des aides généreuses, comme dernièrement celle du Lions club.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

L'association Autisme Paca avance, et se bat toujours pour aider ces enfants et parents, souvent dans le désarroi complet, avec toujours les mêmes causes: problème d'acceptation au niveau scolaire, manque d'infrastructure, méconnaissance du handicap et des nouvelles méthodes efficaces... La liste est longue, et à son petit niveau, l'association présidée par Jean-Marc Bonifay offre de réelles alternatives et soulage concrètement les familles. Le lieu d'accueil à Jaumard mis à disposition par la municipalité qui soutient l'association, propose toujours autant d'activités sous la houlette de l'éducatrice spécialisée salariée Béatrice Cordier. Les enfants bénéficient de séances d'orthophonie, de cours d'handi-danse avec Mélanie Laurentin, de l'intervention du psychologue Cyril Rolando...
Cette année, l'association offre des séances en Club équestre à Six-Fours avec une approche du handicap y associant le Poney: "c'est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication de la personne autiste", résumait le président. Autre nouveauté, l'association a financé la création de "groupes d'entraînement aux habiletés sociales spécialement adaptés aux enfants et adolescents présentant un syndrome d’Asperger ou un autisme de haut niveau". Cela sera encadré par Coridys Var. Il est important de souligner que tous les ateliers et activités proposés par l'association ne coûtent rien aux parents, d'où l'importance des aides financières, tant municipales que des clubs services. Il y a quelques jours Autisme PACA a reçu un chèque de 1.000 euros du Lions club de Six-Fours-Ollioules-Cap Sicié, qui avait récolté cette somme sous la présidence de Georges Conneau, mais aussi grâce à l'implication d'une des sociétaires Agnès Dreyffus.
Autre nouveauté présentée par le président: "nous avons de nouveaux partenaires officiels avec la Mutuelle Nationale Territoriale et la Mutualité Française du Var. Nous avons également établi un partenariat culturel avec la médiathèque de Sanary dirigée par Ariane Céris". Les enfants y suivront un atelier d'éveil musical, un atelier lecture ainsi qu'un atelier de soutien scolaire.
A noter que les cafés rencontres se poursuivent à la Maison des familles, et que le président prend beaucoup de son temps pour aider les parents en difficulté dans la région. De même, l'association offre toujours aux parents la permanence juridique le 4ème vendredi de chaque mois sur rendez-vous avec l'avocat maître Virgine Raymond.
Pour cette nouvelle année, l'association sera de tous les rendez-vous liés au handicap et a déjà en tête d'organiser un prochain congrès en avril 2013 à l'Espace Malraux.
3 octobre 2012

article publié dans l'express le 2 octobre 2012

La France, un pays dangereux pour mon fils…

 

En ce moment, c’est dur… Très dur.

 

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

 

Le parcours du combattant continue.

 

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

 

Que veulent au fond les administrations ?

 

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

 

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

 

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

 

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

 

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

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