Trouble envahissant du développement - Je suis Colin la Lune, j’ai 21 ans

Colin n’aura plus droit aux services d’éducation spécialisés que requiert sa condition en raison de son âge

Photo : Jacques Nadeau - Le Devoir

Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.

 

Sur le trampoline, Colin se propulse avec ses genoux, étire bras et mains en ondulations artistiques, pousse des cris de bonheur. Caché sous une carcasse de 160 livres et de 5 pieds 10, un tout petit garçon s’amuse.
 

Qui est ce gaillard attachant au regard tendre, que ses parents affublent de tous les surnoms, dont Colin la Lune ? Un amateur de vitesse, quand il prend place dans la décapotable rouge de son père Denis, et aussi sur le tandem qu’il enfourche avec lui, les mains parfois détachées du guidon tellement il aime. Un nageur sans technique autre que celle du dauphin, tournoyant du fond du lac ou de la piscine en courbes si étranges qu’elles sont drôles. Un adepte du trampoline, mais aussi du menu détail, de tous ces fils de tapis qu’il aime tirer partout où il les croise jusqu’aux brins d’herbe du terrain de jeu.
 

Le voilà justement avec une poignée de gazon attrapée en rentrant à la maison, après les cabrioles du dehors. Colin porte spontanément la gerbe à sa bouche pour la manger. « Non, Colin, pas dans la bouche ! » interviennent les parents. Un autre de ses surnoms est la Chèvre, et on traîne toujours pour lui une botte de persil à grignoter quand l’envie lui prend de mordre ce qu’il trouve. Colin a 21 ans, mais c’est un petit garçon de deux ans dans un corps d’adulte. Il souffre d’autisme sévère avec déficience intellectuelle profonde.
 

Colin est incontinent. Il marche, mais adore se traîner sur les genoux. Il ne parle pas, émet de temps à autre quelques cris. Il a besoin d’aide pour à peu près tout. Doit bénéficier d’une surveillance de tous les instants — tiens, le voici attiré par les câbles du barbecue, qu’il souhaite goûter. Il ne travaillera jamais, et ses incapacités lui interdisent pour toujours le statut d’autonome.
 

Du lever au coucher, l’encadrement qu’on lui prodigue est très serré, comme sa condition de handicapé le requiert. Depuis qu’il a cinq ans, il a fréquenté des écoles où l’adaptation scolaire prenait tout son sens : des services spécialisés, des professionnels pour lui permettre de se développer et s’épanouir, à la hauteur de ses moyens. Son dernier établissement, l’école des Érables, de la commission scolaire de la Seigneurie-des-Mille-Îles, est une école spécialisée destinée notamment aux enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Des enfants de 5 à 21 ans la fréquentent.
 

Ils ont accès à des services d’éducation spécialisée, de psychologie, d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, une piscine, un gymnase, une salle Snoezelen (pièce fournissant une série de stimuli sensoriels) et une cour d’école, sans compter un service de garde.

 

Le « trou noir »

Mais en septembre, Colin ne peut plus fréquenter cet environnement qui lui a permis d’évoluer — envers et contre les sombres pronostics qu’ont reçus ses parents quand il était petit. Il a 21 ans, et la loi stipule que le parcours scolaire de la clientèle lourdement handicapée se termine à cet âge.
 

Depuis plusieurs mois, ses parents vivent une grande angoisse, car après l’école des Érables, c’est « le trou noir », comme le dit Mireille de Palma, mère de Colin.
 

« De 5 à 21 ans, on met tout en œuvre pour ton enfant, on te donne tous ces services, parce qu’on croit que ça va l’aider à se développer, et puis à 21 ans ? Fini. Plus rien. Bye bye. Tu n’as plus besoin de quoi que ce soit. On ne te donne plus rien. Tu tombes dans le trou noir. »
 

Les parents sont inquiets, en colère, offusqués. Depuis ce diagnostic tombé quand Colin avait deux ans et demi, leur vie est une bataille. Il y a une vingtaine d’années, les diagnostics de trouble envahissant du développement (TED) étaient encore relativement nouveaux. — 1 sur 100 000 alors, 1 sur 100 selon certaines études aujourd’hui, ce qui en fait le désordre neurologique touchant le plus les enfants au Canada.
 

Pour avoir des services de qualité pour leur fils tout en continuant à travailler tous deux, ils se sont battus. La conciliation famille-travail n’est pas gagnée pour ces parents. Ils ont constamment besoin d’aide, même le soir et les fins de semaine (près d’une centaine d’éducatrices sont passées dans la vie de Colin, et cet été, une petite annonce placée pour trouver une aide à domicile à « Côlino le Coco » prouve que c’est éternellement à recommencer).
 

« Colin, c’est un pionnier dans le fond », raconte son père, Denis Duquet, qui s’insurge de l’incohérence du système et d’un manque de souplesse qui finit par coûter très cher à l’État. Les parents refusent de croire qu’ils vont devoir mener à nouveau un combat pour ce qui leur semble un incontournable.
 

Que se passera-t-il en septembre ? Si rien ne bouge d’ici là, qu’on ne permet pas par exemple la dérogation que les parents souhaitent afin que Colin passe au moins une autre année à son école, il aura accès à un centre de jour sous-équipé, sans les ressources professionnelles équivalentes, situé dans un centre commercial, en opposition complète avec l’environnement sécuritaire dont il a besoin, aux horaires morcelés, sans service de garde, ce qui forcera un changement de lieu en pleine journée.
 

Les parents sont inquiets. Mireille est de tous les comités, dont ce bien nommé « Club des 21 ans et plus sans issue », qui souhaite que l’Agence de santé et des services sociaux des Laurentides soit sensible à l’absence de continuité de services pour la clientèle lourdement handicapée de plus de 20 ans.
 

« Qu’est-ce qui va arriver à Colin ? » demande Mireille. « Si on l’abandonne après avoir investi tout ça tout ce temps, il va régresser, perdre ses acquis, devenir agressif. Ce serait le vide après tout cela ? Imaginez le coût social… »
 

Ce constat n’est pas que le lot des Duquet-de Palma. Dans un rapport spécial tout juste publié par la protectrice du citoyen, Raymonde St-Germain (« Les services aux jeunes et aux adultes présentant un trouble envahissant du développement : de l’engagement gouvernemental à la réalité », mai 2012), on note l’absence de services après l’âge fatidique de 21 ans, leur caractère insuffisant ou inadéquat, des constats qui inquiètent la protectrice.
 

Colin la Lune a beau être un pionnier, plusieurs petits soldats TED le suivent, ce qui indique que les cas d’exception se multiplieront bientôt. Cette année, quelque 8000 personnes ont signé des pétitions déposées à l’Assemblée nationale pour sensibiliser le gouvernement à l’importance de maintenir des services pour cette clientèle, délaissée désormais par les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) pour cause de révision de mandat et troncation de budget.
 

Résultat ? Les parents qui recouraient à ces centres de jour pour leurs enfants handicapés, rassurés de les savoir en voie de maintenir leurs acquis, avec du personnel qualifié, dans un environnement stimulant et sécuritaire, se retrouvent le bec à l’eau. Ils quittent leur emploi pour prendre la relève, perdant du coup des ressources et une occupation valorisante. Un avis du Conseil de la famille et de l’enfance évaluait en 2008 à 30 000 le nombre d’enfants ou adultes ayant des incapacités importantes vivant avec leurs parents.

 

Contraints au placement ?

D’autres se voient contraints de « placer » leur enfant, une autre course à obstacles compte tenu du très petit nombre de ressources d’hébergement. « Si c’est le placement qui attend nos enfants, c’est une fortune que ça coûte à l’État, pas mal plus cher que si on trouvait une manière plus souple et logique de permettre la continuité des services », tonne Denis Duquet, qui trouve aberrant que l’État soit prêt à débourser des dizaines de milliers de dollars en compensation à une « famille d’accueil » qui prendrait son fils alors que si lui doit cesser son travail pour prendre soin de Colin, il n’aura pasun sou.
 

Colin tournoie autour de nous, vient se lover contre papa, qui lui frotte le dos pendant qu’il fixe sans la moindre gêne l’objectif de la caméra. Pendant un bref instant, dans ces yeux qui vous regardent intensément, cet air calme, cette belle gueule de jeune homme, on ne voit plus le petit garçon de deux ans.

http://www.ledevoir.com/societe/sante/355588/je-suis-colin-la-lune-j-ai-21-ans

Les enfants handicapés ont 4 fois plus de risques de subir des violences

Double peine pour les plus de 93 millions d’enfants qui souffrent d’un léger ou sévère handicap dans le monde. Ils ont 3,7 fois plus de risques d’être confrontés à la violence que les autres enfants, selon une méta-analyse réalisée par The Lancet, à la demande de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’étude, menée par Lisa Jones (du Centre de santé publique de l’Université John Moores, Liverpool) et col. prend en compte les données de 17 publications, soit 18 374 enfants de pays à haut revenu (Espagne, États-Unis, Finlande, France, Israël, Royaume-Uni et Suède).

Dans le détail, les handicapés ont 3,6 fois plus de risques d’être victimes de violences physiques. Leur risque est 2,8 fois plus important de subir des violences sexuelles. Les plus lourdement handicapés (maladie mentale, déficiences intellectuelles) sont les plus vulnérables, avec un risque 4,6 fois plus grand d’endurer des sévices sexuels.

« Les résultats de cette étude prouvent qu’il y a une vulnérabilité disproportionnée des enfants handicapés face à la violence et que leurs besoins ont été négligés beaucoup trop longtemps », analyse le Dr Étienne Krug, directeur du département Prévention de la violence et du traumatisme et handicap à l’OMS.

Vers des stratégies spécifiques

À partir de ce constat, l’enjeu est d’élaborer des stratégies de prévention adaptées. « Nous savons qu’il en existe pour prévenir la violence et pour en atténuer les conséquences. Il nous faut maintenant déterminer si elles sont efficaces aussi pour les enfants handicapés. Un programme d’action doit être établi », développe le Dr Krug.

Ces enfants sont en effet particulièrement stigmatisés, discriminés, ou vulnérables, lorsque, placés en institutions, leurs capacités à communiquer ne leur permettent pas de dénoncer des abus. Les informations concernant le handicap font parfois défaut, notamment dans les pays à faible ou moyen revenu.

L’OMS suggère d’expérimenter (et d’évaluer) plusieurs actions qui ont fait leurs preuves en matière de prévention de la violence chez les enfants non handicapés, comme des programmes de visite dans les maisons de soins et des formations pour améliorer les compétences parentales, déjà mentionnés dans le Guide de l’OMS sur la prévention de la maltraitance des enfants.

L’organisation insiste surtout sur l’importance de l’environnement des handicapés. Les cultures terreau de violence de certaines institutions qui les accueillent doivent bien sûr être contrer. Mais c’est plus largement « la manière dont l’entourage traite un enfant qui conditionne énormément l’impact qu’aura son handicap sur sa qualité de vie », souligne le Dr Mark Bellis, directeur du centre de santé public de Liverpool, qui travaille en collaboration avec l’OMS. « Il incombe au gouvernement et à la société civile de veiller à exposer et à prévenir de tels processus de victimisation », conclut-il.

› COLINE GARRÉ

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/les-enfants-handicapes-ont-4-fois-plus-de-risques-de-subir-des-violences

Pionnier de l’autisme en France, Gilbert Lelord témoigne ici, à travers l’évocation de son propre parcours, que, depuis plus de 40 ans, des approches scientifiques ont existé dans l’hexagone.

Années 1940

Léo Kanner et Hans Asperger décrivent l’autisme de l’enfant. Tous les deux se réfèrent à Eugène Bleuler qui les a précédés. Ce psychiatre suisse avait utilisé ce terme pour décrire des adolescents et des adultes jeunes dont la pensée devenait incohérente et qui se repliaient sur eux-mêmes. Kanner, de son côté, conclut ses observations en considérant l’autisme de l’enfant comme une « incapacité innée à établir le contact affectif avec les personnes, biologiquement prévu... ».

Années 1950

Cette période est marquée par la rencontre providentielle entre Alfred Fessard, pionnier de l’étude des activités électriques du système nerveux et Georges Heuyer, fondateur de la pédopychiatrie en France... Cette rencontre a pour effet la création, à l’hôpital de la Salpêtrière, d’un laboratoire de recherches sur les activités cérébrales, dans un service d’enfants. J’ai eu la chance inespérée de me trouver là au bon moment [1].

Des résultats ne se font pas attendre :
 Première observation de modifications de l’activité électrique cérébrale de l’homme au cours d’une acquisition, avec Jean Scherrer [2].
 Première observation, avec Catherine Popov, d’un trouble des acquisitions cérébrales chez des adolescents à la pensée incohérente [3].
 Première observation, avec Gilbert Cohen-Séat, d’une imitation cérébrale inconsciente du mouvement d’autrui, appelée « imitation libre » (et, plus tard « neurones miroirs »). Cette imitation revêt des caractères particuliers chez des enfants inadaptés [4].

Années 1960

Recherche fondamentale à l’Institut Marey.

Première observation avec Denise Albe-Fessard d’une acquisition libre du cerveau, qui n’exige ni bâton, ni carotte, ni même une horloge, pour se manifester. Cette acquisition libre repose sur une curiosité naturelle, une aptitude à « piger », une appétence cérébrale, qui bouleversent les usages et même les conceptions du conditionnement classique [5].

Une nomination comme chef de service dans le cadre des hôpitaux psychiatriques fait que les recherches vont désormais se poursuivre à Tours.

À l’étranger sont édités des travaux cliniques (René Spitz) et expérimentaux, (Harry Harlow), et qui vont être la source d’un grave malentendu. Ils montrent, de façon irréfutable, que le jeune enfant, privé de soins maternels, s’étiole psychologiquement et même physiquement. Mais cet enfant est capable de recouvrer la santé après quelques mois de soins adaptés. Il s’agit donc d’une dépression de l’enfance.

Des théories hardies se développent pour plaquer ces résultats sur l’autisme. Des qualificatifs péjoratifs sont attachés aux mères qui sont désormais réputées absentes, négligentes, encombrantes, bref, en un mot, « mortifères ». Elles sont accusées, vilipendées et quelquefois même martyrisées, De plus, toutes ces hypothèses péjoratives bénéficient, en France, d’une impressionnante couverture médiatique.

Années 1970

Cela n’empêche pas la recherche de progresser [6].

L’exploration de l’activité électrique cérébrale poursuivie avec Nicole Bruneau [7] (qui utilise aussi la technique du Doppler) et Joëlle Martineau [8] (qui s’intéresse également aux mouvements des yeux) montre, à l’évidence, des troubles du fonctionnement cérébral chez l’enfant autiste.

Parallèlement, des méthodes de rééducation se développent, comme, aux États-Unis le TEACCH, d’Éric Schopler, chercheur éminent et chaleureux. Elles ont pour but de remédier aux incapacités de l’enfant autiste. À Tours, une méthode innovante voit le jour. Avec Catherine Barthélémy et Laurence Hameury sont mises au point : les « Thérapies d’échange et de développement ». Ces thérapies se distinguent à la fois des psychothérapies traditionnelles qui risquent d’isoler l’enfant dans un monde à part, et des thérapies de conditionnement qui pourraient favoriser les automatismes. Ce sont des thérapies physiologiques, fidèles à la pensée de Claude Bernard. Elles reposent sur l’acquisition libre et l’imitation libre cérébrales et leurs résultats sont rigoureusement évalués. Elles supposent une alliance thérapeutique sans réserve avec les parents, qui s’inspirent d’elles pour développer à la maison une ambiance de jeu et de réussite.

Leur mise en place ne suscite qu’un faible écho en France, mais reçoit un accueil très favorable de la part du Pr Enoch Callaway à l’Institut Langley Porter (San Francisco) et du Pr Peter Tanguay à l’Université de Californie (Los Angeles).

Années 1980

L’Association de Recherche pour l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (ARAPI) est créée. Elle réunit parents et professionnels. Un colloque international INSERM-CNRS est organisé à l’initiative de l’ARAPI. Il regroupe, à l’École Polytechnique, de nombreux chercheurs internationaux. Son retentissement reste limité. Seule, en France, la deuxième chaîne TV lui réserve une place de choix, à la fin des travaux, à l’heure du déjeuner. Ce colloque est suivi d’autres réunions ARAPI avec la participation de chercheurs venus des États-Unis. Toutes les interventions sont publiées, puis éditées.

Une convention de recherches relie la Faculté de Médecine de Tours à l’UCLA (Clinical and neurophysiological studies in childhood autism ; (G. Lelord, P. Tanguay).

L’observation très fine, avec Dominique Sauvage, des films familiaux, enregistrés des années avant la première consultation, permet de déceler des signes évocateurs d’autisme dès les tous premiers mois.

Une unité de recherches INSERM est créée à Tours grâce à Léandre Pourcelot : « Le système nerveux du fœtus à l’enfant, développement, circulation et métabolisme ». Une place de choix est réservée aux enfants autistes.

Années 1990

Les prédictions de Kanner se réalisent. Des anomalies du fonctionnement cérébral sont observées, éclairées par les techniques nouvelles d’imagerie, avec Monica Zilbovicius. Elles permettent de préciser des zones de la communication et d’observer leurs perturbations chez les enfants autistes [9]. Des zones de l’imitation cérébrale sont également confirmées : elles réagissent de façon inhabituelle chez ces enfants qui imitent « à leur manière »... [10] Pour la première fois, des particularités génétiques sont décelées dans l’autisme, avec Jacques Malet et Jean-Pierre Müh. Elles concernent des gènes qui interviennent dans la transmission nerveuse et dans le développement du système nerveux. La fondation Orange favorise ces recherches [11,12].

Conclusion

Depuis la fin des années 1990, le nombre de recherches en France, comme au niveau international, a littéralement explosé. Il résulte de tout cela que la maman est désormais acquittée et que sa collaboration est souhaitée. Cela suppose que nous soyons prêts à suivre la recommandation faite par le Pr Robert Debré à ses élèves : « Écoutez les mères ».

Six Fours Handicap Les anysetiers et la municipalité derrière Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a remis ce jeudi à la maison des familles sept ordinateurs à Autisme PACA, et le maire a annoncé qu'il donnerait à l'association une somme équivalente.

L'association autisme PACA a reçu sept ordinateurs offerts par la commanderie la Royale en présence du député-maire.

D.D, le 26 juillet 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-handicap-les-anysetiers-et-la-municipalite-derriere-autisme-paca-5831.html

J’ai découvert l’Atlantide

Je sais, c’est un drôle de titre pour un article parlant de l’autisme. C’est pourtant le sentiment que j’ai parfois avec mon fils Samuel.

L’Atlantide est un continent perdu, dont les légendes nous disent qu’il était peuplé par des êtres supérieurs, presque des dieux, et qu’une terrible catastrophe l’a plongée dans les eaux de l’Atlantique.

Je ne sais pas si cela m’est propre, mais je vois souvent mon fils comme un être complètement à part, comme un étranger sur cette planète, comme quelque chose de rare et de pur dans son humanité.

Samuel est touchant. Il est beau. Il a ce grand regard grave sur les choses qui l’entourent. Il est ultra sensible. Il est extrêmement sensuel dans sa façon de toucher et d’explorer le monde. Il m’est infiniment précieux.

Il a toute l’innocence de la petite enfance sans cette cruauté qui l’accompagne parfois. Il est tellement « en dehors » de notre société qu’elle ne l’a absolument pas « souillé ». C’est un bijou de simplicité et de naïveté.

Il me transporte parfois dans son monde.

Ce monde, c’est comme quelque chose d’ancien et d’oublié, c’est comme un continent sans parole, un continent de sensations, de trésor cachés. On se recroqueville dans son lit, lui et moi, et il me montre ce qu’il voit: les grains de poussière qui flottent dans un rayon de lumière, les jeux d’ombres sur son mur, le touché râpeux de son doudou contre son nez, l’odeur qu’il dégage, la joie de découvrir de tout petits objets dans une fente du parquet, l’envie de sentir une caresse ou un chatouillis dans le cou. Sous les draps bleus de son lit, mon fils me fait découvrir le continent perdu depuis des millénaires, il me transporte dans un monde connu de lui seuls et parfois des initiés, comme moi: il me fait voir l’Atlantide.

Pour moi, l’Atlantide, c’est le langage silencieux qui s’est installé entre Samuel et moi, ce lien merveilleux qu’il est si difficile de créer avec nos enfants. C’est l’acceptation d’une différence.

Mon fils ne vient pas de la lune, ni d’une planète lointaine – il est là, plus humain que moi, plus animal que moi, et c’est lui qui m’apprend chaque jour la beauté du monde qui m’entoure.

Mon fils n’est pas autiste, c’est un Atlante.

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/jai-decouvert-latlantide/#comment-32941

Social Brain Circuits Disrupted in Autism

Dans une étude sur des adolescents souffrant d'un trouble du spectre autistique avec haut niveau de fonctionnement cognitif, les scientifiques utilisant l'imagerie cérébrale fonctionnelle ont trouvé une connectivité réduite affectant sélectivement certaines parties du cerveau qui forment les circuits de soutien du comportement social.

 

Early Intervention Could Help Autistic Children Learn to Speak

Trouver une approche universelle qui convient à tous pour aider les enfants avec autisme peut être difficile, cependant: l'autisme affecte chaque enfant différemment, observe Rogers , et même les meilleures interventions auront des résultats variés.

http://autisme-info.blogspot.fr/2012/07/early-intervention-could-help-autistic.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

Ocytocine et autisme

Le 14 février dernier, nous avons eu l'occasion d'entendre sur France Inter, Marcel Hibert, pharmaco-chimiste à Strasbourg.

Venu parler de l'amour et des molécules en jeu dans notre corps, il a évoqué l'importance de l'ocytocine, « hormone de l'attachement », dans différents comportements humains: amour maternel, monogamie, lactation, dilatation du col de l'utérus lors de l'accouchement notamment.

Fortement liée à la survie de l'espèce, elle associe le plaisir (par la libération de la dopamine) à ces différents comportements.

Par ailleurs, elle favorise les interactions sociales  impliquant la coopération, l'altruisme, l'empathie, l'attachement voire le sens du sacrifice pour autrui, qu'il fasse partie de son groupe social ou pas.

Cet aspect est intéressant lorsqu'on l'associe à l'étude des troubles autistiques: en effet, la localisation et la « qualité » des récepteurs d'ocytocine lui permettent d'être plus ou moins efficiente dans les comportements que nous venons de citer.

Support de l'empathie, prédisposant à la confiance, à l'envie de se fondre ou d'échanger avec son congénère, la défaillance de cette molécule amène le repli vis-à-vis du groupe social et cause de l'anxiété chez le sujet (traits autistiques caractéristiques). 

Ainsi, l'administration intranasale d'ocytocine permettrait-elle d'améliorer le comportement social de patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA).

Angela Sirigu , neuroscientifique au CNRS a montré qu'en faisant renifler de l'ocytocine, on arrive à avoir un impact sur le comportement des autistes : cela leur permet de regarder dans les yeux, de décrypter les émotions et d'aller vers des rapports sociaux relativement normaux.

Une belle avancée dans la recherche sur l'autisme...

                                                                                                                                             S.R.

http://www.jeconsulteunpsy.com/node/482

Voir aussi à ce sujet :

http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=1319&start=165

Mutations génétiques : trouvaille de 3 gènes liés à la mégalencéphalie, au cancer et à l'autisme

Une étude publiée dans la revue Nature Genetics le 24 Juin 2012, dévoile le rapport d’une équipe de recherche du Seattle Children's Research Institute (Etats-Unis) sur la découverte de mutations de gènes liées entre autre à la taille du cerveau. Les mutations de trois gènes, Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, seraient associées à plusieurs troubles et maladies comme l’hydrocéphalie, la mégalencéphalie, le cancer, l’épilepsie, l'autisme, ou des anomalies vasculaires.

La découverte de ces mutations génétiques apporte plusieurs clefs de compréhension importantes sans doute majeures pour l'avenir de la médecine. L’équipe de recherche a découvert grâce à cette étude une preuve supplémentaire que la constitution génétique d'une personne n'est pas totalement déterminée au moment de la conception.

Des études antérieures signalaient déjà que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais considérés jusque là comme rarissimes. La découverte des causes génétiques de ces maladies, y compris de troubles du développement, peut aussi conduire directement à de nouvelles possibilités en matière de traitements.

La recherche livre ici une première étape essentielle et fournit un nouvel éclairage pour résoudre le mystère de maladies infantiles et de maladies chroniques. Les enfants atteints de ces maladies pourraient voir de nouveaux traitements dans la prochaine décennie, indiquent les chercheurs.

Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas une malformation cérébrale, mais ils peuvent avoir des caractéristiques de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs peuvent maintenant faire des observations supplémentaires sur ces gènes dans la recherche de causes sous-jacentes.

Les chercheurs suggèrent que suite à ces résultats et de prochaines études approfondies, ils risquent de découvrir des implications médicales potentielles pour les enfants. Contribuant à faire progresser en partie le concept de la médecine personnalisée, les chercheurs déclarent qu’ils pourront ainsi éventuellement réduire le fardeau et la nécessité de la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie, et totalement changer la façon dont ils traitent d’autres maladies comme le cancer, l'autisme ou l'épilepsie.

Cette découverte a été possible grâce à une stratégie de séquençage de l’exome, une petite partie du génome formée par les exons, qui sont les gènes codants pour les protéines. L'exome est une partie primordiale du génome et probablement déterminante du phénotype d’un organisme, regroupant 85 % des mutations, et aurait un intérêt crucial dans la recherche, en particulier sur les maladies génétiques.

© Le Guide Santé

http://www.le-guide-sante.org/Article/274/Mutations-genetiques-trouvaille-de-3-genes-lies-a-la-megalencephalie-au-cancer-et-a-l-autisme.html

Sources

• « De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes » Nature Genetics, 2012, doi:10.1038/ng.2331, publiée le 24 Juin 2012 http://www.nature.com/ng/journal/vaop/ncurrent/full/ng.2331.html
• « Study Finds New Gene Mutations that Lead to Enlarged Brain Size, Cancer, Autism, Epilepsy » http://www.seattlechildrens.org/media/press-detail.aspx?id=503422
• « Gene Mutations Cause Massive Brain Asymmetry », http://health.ucsd.edu/news/releases/Pages/2012-25-hemimegalencephaly.aspx
• photo IRM © Nature Genetics
• AKT3 : RAC-gamma serine/threonine-protein kinase http://www.uniprot.org/uniprot/Q9Y243
• PIK3R2 : phosphoinositide-3-kinase, regulatory subunit 2 (beta) http://www.genecards.org/cgi-bin/carddisp.pl?gene=PIK3R2
• PIK3CA : phosphoinositide-3-kinase, catalytic, alpha polypeptide http://www.genecards.org/cgi-bin/carddisp.pl?gene=PIK3CA 
• Définition : Exome http://fr.wikipedia.org/wiki/Exome

Par Agnès Leclair - le 18/07/2012

La concertation pour un troisième plan vient de débuter. Les associations plaident pour la généralisation des prises en charge éducatives.

«Nous avons gagné la bataille sur le symbole, mais pas sur le terrain.» En pleine concertation pour le troisième plan autisme, lancée mercredi par la ministre déléguée aux Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, les associations de familles d'enfants autistes appellent au changement.

Après des victoires et une forte médiatisation avec la grande cause nationale en 2012, le milieu associatif attend désormais des résultats concrets. En mars dernier, la Haute Autorité de santé (HAS) a désavoué la psychanalyse appliquée au traitement de l'autisme, une pratique dénoncée depuis plusieurs années par les associations, partisanes des interventions éducatives et comportementales. La psychanalyse est désormais rangée dans la catégorie des interventions «non consensuelles ou non recommandées» pour les personnes autistes. Mais dans les faits, la prise en charge fait encore la part belle aux approches psychanalytiques en France.

«Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants»

«Nous voulons que les recommandations de la HAS soient appliquées. Il faut sortir les prises en charge éducatives du champ de l'expérimentation et les généraliser. Concrètement, cela veut dire que beaucoup de professionnels doivent remettre en cause leur travail dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) comme dans les centres de ressources autisme. Or, nombre d'entre eux ne veulent toujours pas entendre parler des méthodes éducatives», alerte Florent Chapel, délégué général du collectif autisme et membre du Comité national autisme (CNA), organe consulté pour le nouveau plan autisme.

Le collectif autisme pose aussi la question sensible du financement. Faut-il transférer les crédits afin de mieux doter les associations qui mettent en place des méthodes comportementales? «On ne peut pas continuer à rembourser des pratiques qui ne marchent pas. Cela coûte des millions de mal prendre en charge des enfants. Un jour, la Caisse d'assurance-maladie devra s'en mêler», martèle Florent Chapel.

Un dépistage plus précoce

La ministre en charge du Handicap, Marie-Arlette Carlotti, a pour sa part déjà pointé trois priorités pour le troisième plan autisme : la recherche et le diagnostic, le développement de l'offre en termes d'accompagnement et la sensibilisation. «Il y a trop de retard dans le diagnostic», a commenté la ministre, qui souhaiterait que les dépistages soient réalisés entre 18 mois et 3 ans au lieu de 6 ans en moyenne actuellement. «Je veux que les PMI (centres de protection maternelle et infantile, NDLR) se saisissent de la question», a précisé la ministre, qui souhaite «associer les professionnels de la petite enfance» au plan qui verra le jour en novembre 2012. Des prises en charges très précoces, dès la crèche, sont également à l'étude.

Quelque «600.000 personnes sont en situation d'autisme en France», selon Marie-Arlette Carlotti. Principalement des adultes, rappelle le collectif autisme, qui craint que cette population ne soit délaissée. «Nombre d'entre eux sont pris en charge en milieu hospitalier, coupés de toute vie sociale. Que fait-on de ces milliers de personnes enfermées à vie, sans avenir?», s'indigne Florent Chapel. «C'est une condamnation à mort.»

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/07/18/18664-autisme-associations-veulent-changement-radical

Pour la défense des droits des autistes

considération, chantages, abus d’autorité, comportements d’infantilisation

• Violences médicales ou médicamenteuses :manque de soins de base, non-information

sur les traitements ou les soins, abus de traitements sédatifs ou neuroleptiques, défaut

de soins de rééducation, non prise en compte de la douleur…

• Négligences passives : négligences relevant de l’ignorance, de l’inattention de l’entourage

• refus de diagnostic
• mauvais diagnostic
• culpabilisation des parents 
• pressions pour une déscolarisation
• conseils  ayant conduit à une perte de temps de la part de professionnels, abus de pouvoir
• prise en charge inadaptée
• pas de possibilité de choisir le type de prise en charge etc...

•  La France a signé et ratifié les conventions internationales des droit de l'homme. Entre autres :

• Ces témoignages sont précieux car ils amènent à une prise de conscience des professionnels et du public sur le parcours des familles.

• Sylvie, maman de Tristan ( diagnostic culpabilisation , enfant enlevé des parents )   
• Olivier, papa de Adrien ( diagnostic, culpabilisation, Necker )
• Josianne, maman de Oscar ( diagnostic, prise en charge )
• Delphine, maman de Mathilde ( diagnostic, culpabilisation, prise en charge )
• Nathalie, maman de Océane ( diagnostic, prise en charge, culpabilisation, ecole )
• Odette, maman de Maxime   ( diagnostic, mauvais traitement, culpabilisation )
• A. maman d'un petit garçon autiste ( diagnostic, prise en charge )
• Elénorora, maman de Hugo ( scolarisation, personnel de l'EN hors la loi  et refractaires)
• Sophie, maman de Zephir ( diagnostic, pedopsychiatre, psychanalyste, professeur G )

• Muriel, maman de Léonard ( culpabilisation, diagnostic )
• Muriel, maman de Léonard raconte son parcours / son 2ème enfant ( demande en justice non accordée, au motif que l'autisme de son fils est vu comme un trouble de relation mère-enfant )
• Véronique, maman de Valentin dans l'Express ( services sociaux, obligée de fuir, diagnostic )
• Témoignages de parents s'épuisant à chercher des prises en charge  ( Le monde, 20/02/2012 )
• Barbara s'est exilé en Israel pour son enfant ( Magic Maman )
• Béatrice maman de Mickael  (Magic Maman, lourdeur administrative, diagnostic, prise en charge )
• Christelle Dedours, maman de Phillippe : pressions du Pr Delion sur la MDPH pour refus de scolarisation
• Marie Hélène Delteil, maman de Elsa, 22 ans ( errance diagnostic, surmedication )
• Témoignages poignants adressés à D Fasquelle
• La traque d'un enfant autiste et de sa maman, pour empêcher la scolarisation ( attaque des services publics, administratifs, judiciaires pour casser une maman voulant scolariser son enfant )
• Enfant autiste : psychothérapie pour la maman ( pas de prise charge adaptée en public )
• Christine, maman d'un enfant mal pris en charge ( pas de prise en charge adaptée )
• Therapie psychodynamique maltraitante cautionnée par l'état ( pas de diagnostic, culpabilisation, maltraitance )

La Zoothérapie dans le handicap

Bonjour Nelly, pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m’appelle Nelly Bluteau, j’ai 26 ans. Je suis intervenante professionnelle en médiation animale diplômée de l’Institut Français de Zoothérapie. J’ai crée Ani’malis en 2008.

En quoi consiste votre travail?

Mon travail consiste à faire de la thérapie par l’animal. Cela signifie que je prépare un programme thérapeutique pour l’enfant avec les parents ou l’équipe éducative afin de déterminer des objectifs. Les activités sont centrées sur ces objectifs et un lien fort va se tisser dans la relation triangulaire entre l’intervenant-l’animal-l’enfant. 

Pourquoi les animaux et pourquoi apportent-ils un effet bénéfique aux enfants, spécifiquement aux enfants avec autisme?

L’animal ne juge pas. Il aime tous le monde de la même façon et c’est un confident infatigable! Il apporte de la douceur et de la sérénité. L’animal va apporter une réelle stimulation. Il donne l’envie de jouer, va permettre de créer du lien social, de développer le langage, de canaliser ou d’extérioriser les émotions selon le besoin, de réduire certains comportements stéréotypés, de travailler la motricité fine et globale, etc… .

Comment une séance se passe-t-elle dans la pratique?

Tout d’abord, je rencontre les parents pour qu’on fasse connaissance et que je puisse expliquer en quoi consiste l’activité. Ensuite je fais quelques séances avec l’enfant, afin qu’il puisse me connaitre, prendre possession du lieu si ce n’est pas chez lui. Cette phase me permet de voir les points à travailler, de faire des petits tests. Puis, nous faisons le point avec les parents pour concrètement démarrer le programme. Les séances peuvent durer de 15 min à 1H selon la capacité d’attention de l’enfant. La séance peut se passer à son domicile même si je le déconseille car cela ralentit le programme, à la ferme pédagogique ou à la salle d’éveil.

Et la thérapie peut prendre combien de temps et arriver à quels résultats?

En zoothérapie, nous n’avons pas de délais. Les objectifs sont là mais il n’est pas réellement possible de quantifier le nombre d’heures qu’il faudra. Les enfants autistes sont tous différents. L’un va toucher le chien en une heure alors qu’un autre mettra peut-être un mois avant de le faire.

Quel est votre plus beau souvenir?

J’ai de chouettes souvenirs mais pour moi, le simple fait de décrocher ce regard dans les yeux qu’on attendait tant, ou un mot nous fait vraiment plaisir.

Le mot de la fin…?

Je souhaite vraiment apporter une aide à tous ces parents qui se battent au quotidien en leur montrant qu’ils peuvent compter sur des personnes passionnées et qu’il existe d’autres stimulations pour leurs enfants.

Merci Nelly pour nous avoir fait partager votre travail et votre passion.

Pour toutes personnes intéressées, le site de Ani’malis est à votre disposition ou vous pouvez contacter Nelly directement sur son facebook

http://www.aba-autisme.fr/zootherapie/

Autisme: l'ABA trouble l'université de Lille

Ce sera l'un des dossiers brûlants des prochaines semaines de l'université de Lille-3 : l'ouverture ou non d'une licence Pro ABA – Applied Behavior Analysis, ou, en français, analyse appliquée du comportement – destinée à former des intervenants à cette méthode comportementale d'apprentissage pour enfants autistes ou présentant des troubles sévères du comportement. Le 6 avril dernier, juste avant les vacances, le conseil d'administration de l'université de Lille-3 a reporté sa décision concernant la création d'une telle licence.
Hasard du calendrier, ce report fit suite à notre enquête, publiée le 3 avril et toujours disponible en cliquant ici, enquête qui révèle les résultats d'une inspection de l'agence régionale de santé (ARS) du Nord dans le centre Camus de Villeneuve d'Ascq où, suite à la lettre d'un parent, les quatre membres de l'équipe d'inspection concluaient que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis ».
Or, ce centre, fortement soutenu par Xavier Bertrand comme nous le révélions, entretient des liens très étroits avec l'université. Non seulement, au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de Lille-3, mais surtout, le centre Camus a été créé par Vinca Rivière, maître de conférences à Lille-3 où elle est responsable d'un master et d'un diplôme universitaire et où elle espérait, jusqu'au 6 avril dernier, obtenir l'ouverture d'une licence professionnelle.
Outre ces dysfonctionnements pointés par l'ARS, notre enquête révélait aussi que Vinca Rivière n'était pas contre « des procédures de punition par choc électrique »: « Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue, se justifiait-elle. Et ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. »
Enfin, Vinca Rivière, à contre-courant des recommandations de la Haute autorité de santé édictées en mars dernier, expliquait pourquoi elle refusait toute pluridisciplinarité au centre Camus : pour avoir la garantie que « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans », il faut « l'ABA et rien d'autre ». Et « la base, c'est notre formation » à l'université.
Bernadette Rogé
L'ABA n'a pas été importé d'Amérique du Nord par Vinca Rivière, contrairement à ce qui est souvent affirmé. D'autres universitaires l'enseignent et le pratiquent en France depuis des années avec une tout autre approche. Bernadette Rogé est de ceux-là. Psychologue, formée à l'ABA depuis quelque trente ans, professeur des universités à Toulouse Le Mirail, c'est l'une
des expertes du comité de pilotage élargi de la Haute autorité de santé. Elle est aussi fondatrice et directrice d'un SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) à Toulouse, géré par l’association Ceresa (Centre régional, d'éducation et de services pour l'autisme). Cette structure comporte une équipe pluridisciplinaire de 20 personnes pour 38 enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme et fonctionne avec un coût moyen de 29 000 euros par enfant et par an.

Quand et comment avez-vous été formée à l'ABA ?
BERNADETTE ROGE — Au milieu des années 1970, à la fin de mes études de psychologie, j'ai pris l'orientation thérapie comportementale et cognitive (TCC) et fait différentes formations généralistes en TCC. Puis dans les années 1980, je suis allée à Los Angeles où j'ai eu l'occasion de me former auprès du docteur en psychologie Ivar Lovaas, qui a initié cette méthode dans les années 1960. Ça fait donc quasiment trente ans que je suis formée à l'ABA et que je l’ai intégré à ma pratique en France.

Justement, comment le pratiquez-vous ?
D'une manière souple. Car si, au départ, Lovaas pratiquait un comportementalisme pur et dur où les intervenants étaient très directifs avec les enfants en leur imposant des tâches répétitives que l'on renforçait systématiquement (grosso modo, par un système de récompense quand les tâches étaient correctement accomplies), depuis, il y a eu des avancées. On sait aujourd'hui que les enfants autistes ne généralisent pas bien. Si on leur fait répéter indéfiniment une même situation, ces enfants feront certes des acquisitions mais ils ne pourront les reproduire que dans cette situation donnée. Ils ne la transposeront pas à une situation similaire. L'apprentissage alors n'est pas intéressant car ce que l'on veut c'est que, globalement, l'enfant soit davantage adapté au monde qui l'entoure. Cette approche a donc évolué en tenant compte de la dimension cognitive. J'ai ainsi été formée aussi au Teacch chez Eric Schopler, où, pour le dire vite, on adapte l'environnement pour favoriser les apprentissages de l'enfant. J'ai ainsi infléchi mon approche de l'ABA en tenant compte des particularités de ces enfants. Car on ne peut pas se contenter de travailler avec ces enfants en leur inculquant des fonctionnements répétitifs, nous devons aussi tenir compte de leur disponibilité, leur motivation, leur fonctionnement particulier sur le plan sensoriel, cognitif, ce qui demande beaucoup d'adaptations.
Enfin, en juillet dernier, je suis allée me former à Sacramento en Californie, au modèle de Denver. Cette approche destinée aux tout-petits travaille davantage sur les émotions et la dimension relationnelle. Elle croise l'approche émotionnelle et l'ABA. Plus concrètement, au lieu de rester sur un plan strictement cognitif ou adaptatif, on pose un contexte qui est celui du jeu et de l'interaction émotionnelle positive. Denver se différencie des méthodes de thérapies par le jeu que sont SonRise ou Floortime, car Denver utilise le jeu, le plaisir, pour appliquer les techniques de l'ABA et faire apprendre l'enfant. Si l'on est moins directif qu'avec l'ABA seul, c'est pour que l'enfant nous suive dans ce que nous lui proposons. L'important, c'est d'obtenir sa motivation pour lui apprendre qu'il a une certaine emprise sur son environnement. S'il dit non ou refuse, on accompagne ce refus en le commentant et en en tenant compte. « Tu ne veux pas ? Alors c'est terminé et on passe à autre chose. » Du coup, on travaille tous les domaines, langage, adaptation, motricité... d'une manière beaucoup plus naturelle et spontanée. Je constate tous les jours qu'avec cette combinaison de méthodes, on peut obtenir des comportements beaucoup plus spontanés. Il s’agit de très jeunes enfants et le fait de tenir compte de ce qu’ils aiment ou pas leur procure une certaine emprise sur le milieu, les motive et leur donne plus d’initiative. Cela ne signifie pas que progressivement on ne va pas aussi poser un cadre et des interdits comme pour tout enfant.

Pourquoi toutes ces évolutions ? L'ABA ne suffisait pas ?
Au départ, ce qui était reproché à l'approche comportementale, c'était d'apprendre à l'enfant un type de comportement plaqué, acquis par renforcement. Et c'est vrai que certains enfants gardaient un style stéréotypé. Mais Sally Rogers, la psychologue américaine qui développe le modèle Denver, montre que si l'enfant est pris en charge jeune, à l'âge où les réseaux neuronaux sont en cours de constitution, et que l'on travaille sans séparer le socio-émotionnel du comportemental, on a plus de chance d'obtenir un comportement naturel. Sally Rogers travaille avec des enfants de 12 mois environ. Moi, parce qu'on n’a pas les mêmes outils de détection en France, je travaille avec des enfants de 2 ou 3 ans. Mais même plus grands, je constate avec un grand plaisir l'évolution des enfants, des évolutions plus intéressantes qu'avec l'ABA stricto sensu.

Au centre Camus de Villeneuve d'Ascq, Mme Vinca Rivière affirme pourtant que l'ABA doit être utilisé seul pour obtenir des résultats...
Je ne veux pas me prononcer sur ces pratiques.

Même quand Mme Rivière explique que la technique “du choc électrique” est efficace sur certains adultes ?
J'ai dit que je ne voulais pas me prononcer... Mais il faut savoir qu'au départ, dans les années 1960, il y a donc plus de cinquante ans, l'ABA était une technique exclusivement expérimentale : on voulait voir si les enfants et les adultes avec autisme pouvaient, comme tout un chacun, apprendre avec les théories de l'apprentissage et du conditionnement. On apprenait donc à un enfant à appuyer sur un bouton quand il y a une sonnerie, et pour renforcer le bon comportement, on lui donnait un aliment ou un bonbon. Ça n'avait pas beaucoup de sens, mais c'était des expérimentations pour montrer que ce modèle d'apprentissage pouvait marcher chez les autistes comme chez les autres personnes. Ensuite, il y a eu, et c'est dommage, et c'est très malencontreux, des gens qui ont utilisé des chocs électriques. Ça a été dénoncé dès les années 1960, par Eric Schopler notamment, puis même Lovaas l'a regretté. Pour ma part, je pense que sur un plan éthique, c'est absolument exclu. C'est impossible à justifier.

Mais dans les instances professionnelles, vous en parlez ?
Mais cette personne n'est dans aucun réseau professionnel français des thérapies comportementales et cognitives ! Pour ma part, j'ai eu la chance de suivre ces évolutions car je suis membre de l'association française des TCC, je suis aussi présidente du comité scientifique de l'Arapi (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations), par ailleurs, en tant qu'enseignante chercheur à l'université de Toulouse Le Mirail, je fais évoluer ma pratique en fonction des progrès scientifiques. On sait maintenant que faire uniquement de l'ABA, ce n'est pas forcément l’idéal. Il faut s'adapter à l'enfant, le mettre au centre du dispositif et utiliser tous les outils, sans entrer en religion pour une méthode.

Tous les outils... jusqu'aux psychothérapies ?
Non, ça s'arrête aux approches éducatives recommandées par la Haute autorité de santé. Il s'agit de ne pas tout mélanger même si l'on peut utiliser certaines psychothérapies avec des enfants de haut niveau, comme des autistes Asperger par exemple. Mais on doit rester dans une approche très pragmatique et concrète correspondant aux besoins de ces enfants et adolescents.
Par exemple, à travers un jeu de rôle, on peut construire avec eux un scénario qui mette en scène une situation qui les angoisse, qui est difficile et on peut leur apprendre à mieux se comporter dans cette situation lorsqu’elle se reproduira. La dimension concrète est très importante pour les autistes. Les allonger sur un divan, ça n'a pas de sens quand on sait comment ils fonctionnent.

Diriez-vous qu'avec l'ABA ou les autres méthodes que vous utilisez, les enfants peuvent sortir de l'autisme ?
Non. Dire cela, c'est méconnaître totalement ce qu'est l'autisme. On ne sort pas de l'autisme, on s'améliore. Quand on pose le diagnostic, en général, des choses irréversibles se sont déjà produites dans le cerveau. D'où l'importance de prendre en charge au plus jeune âge. Avec des enfants encore en développement, on peut, avec des méthodes adaptées minimiser les risques d'évolutions négatives et leur apprendre beaucoup de choses. C'est sûr que l'on obtient des améliorations, mais promettre qu'on va les faire sortir de l'autisme, c'est du mensonge.

Comment évaluer alors les effets de la méthode ABA ?
D'abord chaque professionnel s'auto-évalue, il trace les courbes d'apprentissage des enfants, et cela peut se prêter à une évaluation externe. D'ailleurs, si l'on veut faire une publication scientifique, ce sont les évaluations de personnes externes qui comptent. Il faut que ce soit bien sûr fait par des psychologues formés à l'ABA, mais il y en a beaucoup en France, qui ont reçu un enseignement à l'étranger ou en France. Rien que dans mon université, je forme depuis des années des psychologues à l’approche comportementale et cognitive.

Justement comment se fait la formation ? Comment s'articulent la théorie et la pratique et comment s'assurer que, notamment durant les stages, la pratique des étudiants est une bonne pratique ?
Chaque étudiant qui entre en Master Professionnel (après une licence et une première année de master, soit quatre années d’études) consacre d'abord tout le premier semestre à ses cours. C'est une partie théorique très intensive. Ensuite, de janvier à juin, il aura un stage de professionnalisation de 500 heures dans une structure. Et tous interviennent aussi dans des familles. Les étudiants qui vont dans les familles n'y vont jamais seuls. A deux, ils forment un binôme et quand ils rencontrent de trop grandes difficultés, les enseignants les accompagnent. De plus, ils sont supervisés chaque semaine, au cours d'une séance de trois heures. Ils sont vraiment suivis et en aucun cas les étudiants ne partent remplacer des professionnels. C'est une rigueur qui rassure les familles mais qui assure aussi la qualité des pratiques qui leur sont proposées.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/autisme-trouble-lille-sujet_4806_1.htm

Source: Il s'agit de l'article de la journaliste Sophie Dufau publié le 14 mai 2012 sur Mediapart.

Lien vers l'article (NB: fonctionne pour abonnés uniquement):

http://www.mediapart.fr/journa [...] e-de-lille

Coup de pouce - Envol Loisirs

Autiste trop autiste...

Eric et Evelyne Bel avec leur petit William, 13 ans. Photo Arnaud CASTAGNÉ

Là, dans le salon de leur maison de Dannemarie-sur-Crète, ils ont un sourire triste. Eric et Évelyne Bel racontent une de ces histoires de vie au scénario déjà entendu. Leur petit William, 13 ans en octobre prochain, va et vient, crie mais ne parle pas, il a été diagnostiqué autiste sévère à l’âge de deux ans et demi. Et eux, comme tous les parents d’autiste disent leur confrontation à des difficultés quotidiennes, la nécessité de dénouer des situations compliquées.

« Nous venons de Touraine, où William avait été pris en charge en hôpital de jour puis en IME. En arrivant ici en 2007, il l’a été à l’IME l’Essor, où les enfants sont accueillis jusqu’à 14 ans. Voilà six mois, William se rapprochant de ses 14 ans, on nous a incités à trouver une autre structure. Partout, les places sont en nombre limité ; on avait opté pour l’IME de Grand-Charmont, qui a trois fois plus de demandes que de places. Au final, on a opté pour l’IME des Hauts Mesnils à Dole : William y est entré en mai, après trois demi-journées d’adaptation. Un jour, on nous a appelés car William avait avalé une pastille de lessive de lave-vaisselle et, échappant à la surveillance, était tombé dans le canal. Ensuite, on nous a dit que les choses se passaient bien. Et puis, plus rien », rapportent Évelyne et Eric Bel.

Plus rien jusqu’au 5 juillet dernier. Évelyne Bel est ce jour-là convoquée pour un entretien à l’IME : « Je me suis retrouvée avec le responsable de la section autisme et un référent éducateur spécialisé. On m’a expliqué que William était agressif, criait, bougeait trop et ne pouvait pas être gardé car demandant d’être très encadré, que tout avait été essayé et qu’à la fin juillet, date de fermeture de l’IME pour les vacances, il quitterait définitivement l’établissement. On m’a dit de le diriger vers l’hôpital psychiatrique de Novillars. »

Pareille nouvelle a suscité la colère muette et l’abattement d’Eric et Évelyne Bel. Ils se retrouvent sans solution et vivent mal cette mise à l’écart de William.

Lire la suite mardi 17/07 dans notre édition du doubs

Yves ANDRIKIAN

http://www.estrepublicain.fr/societe/2012/07/16/autiste-trop-autiste

Le lâcher prise

Depuis la fin du CM1 de Léonard, je préparais son entrée en collège. Les deux collèges privés où j’avais fait une demande d’inscription en ULIS m’ont répondu négativement.

En mars, j’ai appris qu’il ne serait pas dans le collège où il avait fait un stage d’observation. Retour à la case départ: je ne sais pas où sera mon fils l’an prochain.

J’ai reçu le refus de ce collège comme un véritable coup de massue, et je sais maintenant que je n’ai plus qu’à attendre l’affectation de la MDPH pour une ULIS publique.
Affectation qui arriverait à la fin de l’année scolaire, soit fin juin. 3 mois d’attente, rien que ça!

Je me voyais déjà être complètement angoissée pendant 3 mois. Et puis un soir, j’étais au téléphone avec une amie, je lui racontais cette situation, et elle a eu les mots justes, simples mais justes: « Ouais, mais va falloir que tu lâches l’affaire. Tu as fait tout ce que tu pouvais, tu ne peux plus rien faire d’autre, et tu ne peux pas non plus être mal jusqu’à temps que tu reçoives la réponse de la MDPH en angoissant qu’on te propose une ULIS qui ne convient pas au niveau de Léonard. »

Bah oui, c’était tout à fait ça: je ne pouvais pas me foutre la rate au court bouillon, parce que j’ai mes deux enfants à élever, et ma vie à vivre aussi, et aussi absurde qu’est la situation, je me dois de la vivre au mieux.

Ces paroles ont été magiques pour moi, j’ai eu l’impression que c’était libérateur, une façon de lâcher prise: je ne maîtrise pas la situation, plus rien ne dépend de moi, alors que puis-je faire de plus que ce que j’ai déjà fait? RIEN.

Quelque semaine plus tard, soit mi-avril, j’ai reçu un appel de l’AVS de Léonard qui m’annonçait ne pas être sûre de pouvoir continuer à occuper sa fonction jusqu’à la fin de l’année scolaire (il avait déjà prévu ne pas faire de 3ème année). Pour des raisons personnelles qui sont valables, je ne peux absolument pas lui en vouloir. En revanche, je peux juste déplorer la précarité de la profession.

Cet appel m’a sidérée: j’ai  une fois de plus constaté dans quelle situation délicate et inconfortable nous (parents d’enfant différent) nous trouvons. Tout tient à un fil. Un changement (une grossesse, une maladie, un déménagement), et tout tombe par terre. Tout est à refaire – quel équilibre précaire!

Après le refus de l’ULIS privée, et la déception que ce refus a engendré, je n’ai même pas réussi à être davantage accablée ou désespérée par cet appel. J’ai appelé un ami pour passer la soirée avec lui et c’est tout.

Ça y est, je suis blasée: je fais tout pour que mon enfant « différent » ait sa place dans notre société, mais je ne maîtrise pas tout. Parfois, les choses ne dépendent pas de moi, je n’ai pas de pouvoir sur tout, je dois le savoir et je dois l’accepter.

Je lâche prise. Je m’en remets à Dieu, à la MDPH, à personne… Je ne sais pas, je sais juste que je ne peux plus rien faire!

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-lacher-prise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Edito : Autisme : où en est la recherche ?

zoom

L'autisme a été déclaré "grande cause nationale" en 2012 mais cette maladie déroutante, dont les origines ne sont pas clairement établies, reste mal connue du grand public. En fait, derrière le terme générique d'autisme, on trouve une grande diversité de situations et d'affections regroupées à présent sous l'appellation de "troubles du spectre autistique" (TSA).

Ces troubles du spectre autistique ont en commun de se traduire par des dysfonctionnements dans le fonctionnement des neurones situés dans le cortex du cerveau humain, ce qui se traduit par une altération plus ou moins importante dans la transmission et le traitement des informations par le cerveau. L'autisme est d'une complexité redoutable car ces dysfonctionnements semblent impliquer simultanément de nombreux niveaux d’organisation dans le cerveau, qu'il s'agisse du cortex, de l'organisation des dendrites (arborescences des neurones), des synapses (connexion entre neurones) ou encore de modifications plus importantes de certaines structures cérébrales. Il est à présent admis par la majorité de la communauté scientifique que ces altérations qui s'expriment par des troubles du comportement et par une perte de capacité à communiquer avec les autres ont de multiples causes, avec une composante génétique dont l'importance varie probablement selon les sujets et de nombreux facteurs de risques intriqués et encore mal identifiés.

On estime aujourd’hui que 600 000 personnes en France sont touchées par ce handicap, dont 150 000 enfants. On estime que plus de la moitié des adultes soignés dans des hôpitaux psychiatriques seraient en fait atteints d’autisme et ne bénéficient pas d'une prise en charge adéquate dans des structures spécifiquement adaptées à leurs troubles autistiques. On comprend mieux le défi que représente l'autisme en matière de santé publique quand on sait que l’Inserm estime qu'un enfant sur 150 naît autiste, soit 8000 enfants par an !

S'agissant des structures d’accueil et de prise en charge et de la détection précoce de cette maladie complexe et multifactorielle, la France est également très en retard par rapport à d’autres pays comme les USA, le Canada ou les pays scandinaves qui on mis en place une détection de l'autisme dès l’âge de 2 ans et demi chez les enfants alors qu'en France le diagnostic de l'autisme n'est établi que vers 5 ou 6 ans.

Ce diagnostic tardif complique la prise en charge précoce des malades, pourtant essentielle mais cette situation va peut-être changer. En mai 2011, le professeur Karen Pierce (Centre d'excellence sur l'autisme, San Diego) a en effet présenté les résultats de ses recherches qui montrent qu'un test simple, rapide et efficace de dépistage de l'autisme est envisageable.

Ce test a été effectué sur 10 000 nourrissons d'environ un an. Il repose sur un questionnaire simple rempli par les parents et portant sur l'aptitude à communiquer des nouveaux nés. Sur ces 10.000 enfants, 200 présentaient des troubles de la communication et parmi ceux-ci 32 souffraient d'une forme d'autisme. Grâce à ce test, les enfants autistes repérés ont pu bénéficier dès l'âge d'un an et demi d'une thérapie (Voir Article).

Une autre étude portant sur 92 nourrissons de six mois à deux ans, qui ont la particularité d'avoir tous une sœur ou un frère aîné atteint d'autisme, a été réalisée par un réseau universitaire nord-américain et publiée récemment dans l'American Journal of Psychiatry (AJP). Elle montre qu'il est possible de détecter, à partir de l'âge de six mois, des différences importantes dans le développement cérébral de nourrissons qui présentent un risque élevé d'autisme. Cette étude montre que le développement cérébral anormal peut être détecté très précocement, avant l'apparition de symptômes d'autisme.

Comme le souligne le Professeur Evans (Hôpital neurologique de Montréal), "nous avons pour la première fois un résultat qui rend possible la détermination de biomarqueurs de risque de l'autisme avant l'apparition de symptômes et avant notre capacité à diagnostiquer l'autisme". Selon Evans, c'est la structure de la substance blanche (des faisceaux de fibres reliant différentes aires cérébrales) qui semble déterminer le risque d'apparition de l'autisme chez les nourrissons observés dans le cadre de cette étude (Voir articles AJP et Université Mc Gill).

On voit donc que la compréhension des bases neurobiologiques de l'autisme a fait des progrès remarquables au cours de ces dernières années, comme le confirment les différentes annonces faites à l'occasion de l'IMFAR, congrès international de la recherche sur l'autisme qui s'est déroulé début juin à Toronto. Au cours de ces rencontres, la firme IntegraGen a annoncé l'identification de 57 nouveaux marqueurs génétiques (SNP - Single Nucleotide Polymorphisms) qui permettent d'évaluer avec un haut niveau de probabilité le risque qu'un frère ou une sœur d'enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA) soit également touché par cette affection.

Ces résultats confirment et prolongent la publication en février 2011 d'une étude qui montrait le rôle de 8 SNPs liés à l'autisme (Autism risk assessment in siblings of affected children using sex-specific genetic scores) publiée dans la revue Molecular Autism (Voir Article). Comme l'a souligné l'auteur principal de cette étude, le Docteur François Liebaert, « en étudiant toute un série de marqueurs spécifiques au sexe de l'enfant, garçon ou fille, nous avons pu identifier les frères et sœurs d'enfants autistes présentant un risque sensiblement plus grand d'être eux-mêmes touchés par une forme d'autisme »

Fait remarquable, cette vaste étude a porté sur plus de 1100 familles comportant au moins deux enfants atteints d'une forme d'autisme. Les chercheurs ont pu démontrer le rôle combiné de certains variants génétiques communs (SNPs), associés à l'autisme. Bien qu'aucun de ces variants ne puissent, à lui seul, provoquer l'apparition de l'autisme, cette étude a confirmé que l'association de ces variants permettait bien d'évaluer de manière fine la probabilité de survenue d'un trouble autistique chez ces enfants.

Une autre percée a été récemment réalisée par une étude britannique. Elle s’appuie sur l’imagerie cérébrale par résonance magnétique et confirme le lien de causalité entre certaines modifications neuro-anatomiques et l'apparition de troubles du spectre autistique.

Cette étude très intéressante montre que les autistes présentent bien certaines différences neuro-anatomiques au niveau du cerveau. Elle montre en effet que les autistes semblent présenter une augmentation significative du volume de matière grise dans le lobe temporal mais également dans le cortex préfrontal. A la lumière de cette étude, il semblerait donc que l’autisme soit lié, au moins en partie, à la présence de certains dysfonctionnements particuliers dans la connectivité du cerveau.

En matière de traitements de l'autisme, les choses évoluent également : en avril dernier, une étude américaine a montré qu'une molécule baptisée GRN-529 et ciblant spécifiquement le glutamate, le principal neurotransmetteur, permet de réduire sensiblement certains troubles de l'autisme chez la souris. Le GRN-529 est actuellement en cours d'expérimentation clinique sur des malades souffrant du syndrome de l'X fragile, une forme de retard mental héréditaire qui présente certains points communs avec l'autisme.

Il faut enfin évoquer l'étude réalisée entre 2003 et 2009 par l’Université de Californie sur 700 familles ayant des enfants autistes. Cette étude a révélé que les femmes ayant un déficit de vitamine B9 (acide folique) pendant leur grossesse ont deux fois plus de risque d'avoir des enfants qui développeront une forme d'autisme, ce risque étant multiplié par 7 dans le cas d'un facteur génétique associé.

On savait déjà qu'en début de grossesse, la prise d'acide folique permettait de prévenir les malformations du tube neural et de réduire le risque de fausse-couche. Cette nouvelle étude a montré que les femmes qui prenaient 0,6 gramme d'acide folique par jour avaient sensiblement moins de risques d'avoir un enfant autiste.

La compréhension, le traitement et la prise en charge de l'autisme qui implique de manière inextricable et circulaire de multiples facteurs biologiques, familiaux, sociaux et environnementaux, représentent un enjeu humain, social et médical majeur et passent par une collaboration accrue entre spécialistes des différentes disciplines impliquées : neurobiologistes, généticiens, psychiatres et psychanalystes notamment. Heureusement, cette approche pluridisciplinaire gagne du terrain et doit être encouragée à tous les niveaux de la recherche, de manière à dépasser les querelles stériles qui peuvent opposer certains tenants des différentes approches conceptuelles et scientifiques de cette affection multiforme et complexe.

Face au désarroi et à la souffrance des familles touchées par cette affection, il faut souhaiter que l'ensemble des acteurs sociaux, scientifiques et médicaux concernés parviennent, dans le respect de leurs spécificités et de leurs différences, à s'unir et à collaborer plus efficacement pour pouvoir proposer des perspectives thérapeutiques nouvelles à ces êtres prisonniers de leur "citadelle intérieure".

René TRÉGOUËT

Sénateur Honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

http://www.rtflash.fr/autisme-ou-en-est-recherche/article

Le tournage de ce film a été rendu possible grâce aux équipes de l'institut Pasteur et de l'hôpital Robert Debré (AP-HP).

Remerciements appuyés à :

- Professeur Thomas Bourgeron

- Docteur Richard Delorme

- Frédérique Amsellem

- Elodie Ey

- Roberto Toro

- Alexandre et sa Maman