Théo et Abby ne seront pas séparés

Énorme soulagement pour Mélanie Fougeron qui craignait que la justice ne sépare son fils autiste de sa petite sœur pour raisons de sécurité.

Mélanie Fougeron et ses enfants. Elle se bat depuis 2009  pour faire reconnaître le handicap de son fils et lui trouver une place dans un établissement spécialisé.

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Tous égaux ?

Atlantico : Pourquoi la scolarité des enfants handicapés est-elle en souffrance ?

Jean Marc Maillet-Contoz : En France, il n'y a pas de politiques dans ce domaine, du moins aucune qui ne soit clairement affirmée et qui dégage les moyens nécessaires pour que les enfants accèdent aux écoles ordinaires. On embauche des auxiliaires de vie dans des conditions précaires sans aucun avenir, aucun contrat et donc pas de possibilité de se projeter.  Pas de pérennité du système à cause du manque de moyens, bien entendu. Pour se rendre compte, en Italie, ils ont près de 70.000 auxiliaires, contre 6.000 en France. S'ajoute à cela une question de sensibilisation au sein de l’Éducation nationale. Le personnel des établissement estime qu’il n'a pas été préparé à l'accueil de ces enfants. Les professeurs et les directeurs sont pétris de certitudes et affirment trop souvent qu'ils n'ont pas le temps de s’en occuper, qu'ils ne savent pas comment réagir en cas de problème et que de toute façon, ils sont déjà débordés avec des élèves "ordinaires". Le vrai problème se sont aussi ces idées préconçues.

Quelles sont les difficultés des enfants handicapés à l'école?

La première difficulté, c'est le manque d'adaptation des lieux, autant physique (permettre un accès aux fauteuils roulants) que technique. Quand l'enfant a une déficience visuelle ou mentale, il n'y a pas ou peu de structures pour l'accueillir. L'autre souci, c'est le manque de connaissances et de sensibilité des instituteurs sur les différents handicaps. Et, encore et toujours, ce manque considérable de moyens pour dégager à la fois des aides techniques, humaines ainsi que la mise en place de programmes pédagogiques plus adaptés. Qu'on soit au lycée ou à la maternelle, ce qui traine encore, c'est le regard sur le handicap qui n'est pas très favorable, de la part surtout des parents des enfants non-handicapés. Ces parents sont parfois contre la venue d'enfants handicapés dans les classes.

Quels chantiers doivent être mis en œuvre pour remédier de façon définitive à ce problème ?

Il faut déjà commencer par la remise à  niveau des ces enfants, car ils ont forcément pris du retard et ils ont donc beaucoup de mal à réintégrer des classe ordinaires. Il y a de toute façon un gros travail de sensibilisation à faire auprès des directeurs d'école et des professeurs sur le handicap, pour leur expliquer que ce n’est pas punition…Un enfant différent demande plus de travail peut-être dans la pratique, mais cela ouvre aussi à beaucoup d'autres choses et à leur contact, les autres enfants vont se sensibiliser à leur tour au handicap et ça, c'est génial et nécessaire.

Ensuite, il faut mettre en place de gros chantiers pour que les écoles et autres établissements s'équipent techniquement et oui, c'est cher. Or dans l’Éducation nationale, les budgets sont serrés. Il faut acheter des ordinateurs pour tous les élèves, alors quand l'équipement pour un seul enfant handicapé représente 8% du budget total alloué, les directeurs hésitent et la plupart du temps ne le font pas. En réalité, il faut des budgets spécifiques pour le handicap et qui ne soient pas définis d'avance mais sur mesure, car on ne sait pas à quoi s'attendre quand un enfant handicapé intègre une classe.

Autre point à travailler d'urgence : définir un statut précis avec une rémunération qui convient pour les assistants scolaires. Cela doit devenir un vrai métier et non un boulot d'appoint ou pour étudiant. En plus, si on ne leur assure pas un avenir, ces personnes ne vont pas être investies. Et avec le contrat qu'on leur propose, quoiqu'il arrive au bout de trois ans, les gens partent même s'ils sont performants et capables de créer un lien avec l'équipe de professeurs et l'élève. Après ça ? Il faut reformer quelqu'un… C'est absurde.

Mais la France a-t-elle moyen d'investir dans l'éducation des personnes handicapées?

Cela ne se fait pas en un jour. Cela fait vingt ans qu'on balance des politiques. Elles ont une duré de vie d’un an ou deux puis elles s’arrêtent avec l'arrivée d'un nouveau ministre qui a d'autres idées. On reconstruit tout ce qui avait été construit. Un pas en avant et deux en arrière. Or, si on s'était fixé une politique stable pour intégrer ces enfants depuis une dizaine d'année, on n'en serait pas là. Donc aujourd'hui, il n'est pas question de tout révolutionner, mais de demander au gouvernement d'enfin fonder sa politique sur le long terme. La France doit mettre en place une politique fixe sur une dizaine d’années, et s'y tenir.

<class="s2 size-11">Le gouvernement a décidé de prendre les choses en main dès l'automne, notamment sur le statut des auxiliaires. Les choses avancent-elles ?

Je ne peux pas les croire. Depuis Mitterrand, on parle de ça avec une flopée de ministres tous plus convaincus les uns que les autres. Ségolène Royal avait lancé Handiscole. Cela devait être un truc inamovible, mais son programme a dépéri puisque le ministre après elle a tout changé.

Et les parents dans tout ça ?

Pour les parents, la vie n’est pas facile, ils ne peuvent pas se battre contre la société. Le quotidien est déjà un combat : il faut se battre pour des prises en charge, pour des remboursements, pour des suivis médicaux, pour aménager un lieu de vie. Il faut en permanence être dans l'action ! Donc, quand il s'agit de l’école de la République, on pourrait croire que les enfants handicapés devraient être accueillis. Certains parents sont sur-protecteurs, d'autres pensent que ce n'est pas à eux de faire la démarche - c'est d'ailleurs la tendance générale - et puis il y a ceux qui se révoltent mais dont l'action se résume à un coup d’épée dans l'eau. Aujourd’hui , il y a déjà eu des mouvements de parents dans ce sens là, face à l’Éducation nationale et au roulement permanent des gouvernements. Ils ont fini par baisser les bras.

A quand l'école pour tous, alors ?

Sans parler du handicap, l'école de la république n'est déjà pas pour tous. Il y a beaucoup d'exclus qui sont des biens portants. Donc, ce n'est pas pour demain. On n'a pas encore entamé la moindre réforme qui fasse l'unanimité. Chacune d'elle entraîne une levée de boucliers. On ne pourra jamais satisfaire tout le monde. Quand on voit des gamins à la traîne sur la connaissance de l'écriture et de la lecture, des jeunes venant de l'étranger et qui ont du mal, des enfants handicapés ou dyslexiques, des surdoués: l'école telle qu'elle est aujourd'hui n'est pas faite pour eux. L'école pour tous, je n'y crois pas: elle doit s'adapter et être polymorphe, il faut rester souple aux cas des enfants et ça, c’est très rare.

Propos recueillis par Valérie Meret

http://www.atlantico.fr/decryptage/handicap-ecole-droit-descolarisation-education-nationale-republique-insertion-justice-gouvernement-jean-marc-maillet-contoz-418356.html?page=0,1

Commission européenne

Communiqué de presse

Bruxelles, le 10 juillet 2012

Selon un nouveau rapport d'experts, les enfants ayant des besoins spéciaux et les adultes handicapés restent pénalisés en matière d’instruction, de formation et d’emploi

En dépit des engagements pris par les États membres de promouvoir l’éducation pour tous, les enfants ayant des besoins éducatifs particuliers et les adultes handicapés continuent de faire l’objet de différences de traitement; tel est le constat formulé dans un rapport publié ce jour par la Commission européenne. Selon ce rapport, nombre de ces personnes sont placées dans des institutions distinctes ou reçoivent souvent un soutien inadapté lorsqu’elles sont scolarisées dans un environnement éducatif classique. Le rapport appelle les États membres à intensifier leurs efforts pour mettre en place des systèmes d’enseignement en faveur de l’intégration et pour supprimer les obstacles que rencontrent les groupes vulnérables lorsqu’ils souhaitent accomplir avec succès un cursus ou une formation professionnelle et s’insérer sur le marché de l’emploi.

«Si nous voulons améliorer l’existence des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux et des adultes handicapés, nous devons redoubler d’efforts pour proposer des politiques éducatives inclusives au financement adéquat. Il est temps de tenir les engagements pris. L’éducation inclusive n’a rien de facultatif; c’est une exigence fondamentale. Nous devons concentrer nos actions sur les plus vulnérables afin d’assurer une vie meilleure pour tous», a déclaré Mme Androulla Vassiliou, membre de la Commission chargé de l'éducation, de la culture, du multilinguisme et de la jeunesse.

Près de 45 millions de citoyens de l’Union en âge de travailler présentent un handicap et 15 millions d’enfants ont des besoins éducatifs spéciaux. Ce rapport révèle que, dans certains cas, ces personnes sont purement et simplement exclues des possibilités de formation et d’emploi. En effet, il n’est pas rare que des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux quittent l’école avec peu ou pas de qualifications, avant de se tourner vers des formations spécialisées qui, parfois, peuvent plus compromettre qu’améliorer leurs chances d’emploi. Le rapport ajoute que les personnes handicapées ou ayant des besoins éducatifs spéciaux ont une probabilité beaucoup plus élevée d’être au chômage ou économiquement inactives; et même celles dont l’insertion sur le marché de l’emploi est relativement réussie perçoivent souvent des rémunérations inférieures à celles de leurs homologues non handicapées.

Dans tous les États membres, les enfants démunis (surtout les garçons) issus de la population Rom, de minorités ethniques et de milieux socioéconomiques défavorisés sont surreprésentés dans les établissements spécialisés. Les auteurs du rapport se demandent si les systèmes d’éducation spécialisée ne tendent pas à renforcer l’isolement d’élèves qui sont déjà socialement marginalisés, en réduisant plus qu’en augmentant leurs chances dans la vie. Des recherches indiquent que ces enfants pourraient suivre des cursus classiques si des investissements plus importants favorisaient le développement de leurs aptitudes langagières et si les différences culturelles étaient davantage prises en considération.

Le rapport met également en évidence d’importantes divergences entre les États membres quant aux modalités de repérage des enfants ayant des besoins spéciaux et à leur placement dans des établissements ordinaires ou spécialisés. Ainsi, en région flammande (Belgique), 5,2 % des élèves présentant des besoins spéciaux sont placés dans des écoles spécialisées distinctes alors qu’en Italie, ce pourcentage tombe à 0,01 %. Le rapport conclut que les États membres doivent poursuivre leurs efforts pour harmoniser les définitions et améliorer la collecte de données, ce qui leur permettra de comparer plus efficacement leurs politiques en la matière et de mutualiser leurs expériences.

Contexte

Le rapport intitulé «Éducation et Handicap/Besoins particuliers – politiques et pratiques dans l’éducation, la formation et l’emploi des étudiants handicapés et ayant des besoins éducatifs particuliers au sein l’UE» («Education and Disability/Special Needs - policies and practices in education, training and employment for students with disabilities and special educational needs in the EU») a été élaboré à l’intention de la Commission européenne par le réseau indépendant d’experts en sciences sociales de l’éducation et de la formation (NESSE).

Autre conclusions essentielles du rapport

• Bien qu’il puisse être difficile d’insérer dans des environnements éducatifs classiques les apprenants lourdement handicapés ou qu’il soit préférable de répondre à leurs besoins dans des établissements distincts, il est de plus en plus avéré qu’un très grand nombre d’apprenants handicapés/ayant des besoins éducatifs spéciaux peuvent être intégrés dans le système éducatif classique et qu’une éducation inclusive de qualité est constructive pour tous;

• s’il est crucial de s’orienter vers des systèmes éducatifs plus inclusifs, la formation des enseignants et la formation professionnelle continue n’ont pas toujours été organisées conformément aux principes de l’éducation pour tous;

• outre les enseignants stricto sensu, ceux assurant un soutien à l’apprentissage et les assistants scolaires apportent une contribution essentielle au succès du processus d’inclusion;

• dans certains pays européens, les programmes scolaires sont standardisés et rigides, ce qui rend difficile l’inclusion d’enfants handicapés. De même, les pratiques de redoublement sapent le fondement de l’inclusion;

• les personnes handicapées ont moins de chances d’accéder à l’enseignement supérieur que les personnes ne souffrant d’aucun handicap;

• les handicapés diplômés de l’enseignement supérieur restent défavorisés sur le marché de l’emploi mais ont nettement plus de chances d’exercer une activité professionnelle que les personnes handicapées moins qualifiées;

• il n’existe pas de données comparatives couvrant l’ensemble de l’Union sur le nombre d’étudiants handicapés inscrits dans l’enseignement supérieur ou sur la corrélation handicaps/résultats desdites personnes;

• on ne dispose pas de données fiables et actualisées sur le nombre de personnes handicapées ayant un emploi dans l’un ou l’autre État membre;

• les prestations accordées en cas de handicap minorent le risque de pauvreté et d’exclusion sociale mais sont susceptibles d’être réduites en raison de l’actuelle compression des dépenses publiques constatée à travers l’Europe;

• grâce aux dispositions en matière de flexicurité, les personnes handicapées peuvent travailler selon des horaires aménagés tout en conservant le bénéfice partiel de leurs allocations;

• on observe dans l’ensemble de l’Union une convergence considérable des politiques de l’emploi et de celles à destination des personnes handicapées, les pays adoptant, dans leur grande majorité, des mesures analogues de soutien à l’emploi. Les programmes de soutien à l’emploi et de réinsertion professionnelle sont toutefois de performance variable quant à leur capacité d’aider les personnes handicapées à accéder au marché de l’emploi ou à conserver leur emploi si le handicap naît dans l’exercice de leur profession.

Plusieurs initiatives de l’Union sont déjà mises en œuvre afin de renforcer l’apprentissage spécifique:

• Le cadre stratégique de l’UE pour la coopération européenne dans le domaine de l'éducation et de la formation («Éducation et formation 2020») incite les États membres à créer les conditions permettant l'intégration de tous les apprenants, y compris ceux ayant des besoins particuliers, message que le Conseil a réaffirmé dans ses conclusions du mois de mai 2010 sur la dimension sociale de l'éducation et de la formation.

• Au dernier trimestre de l’année 2012, la Commission publiera un document de travail sur l’équité dans l'éducation et la formation. Un chapitre de ce document traitera de l’éducation accessible à tous et sera illustré par des exemples de politiques couronnées de succès et de bonnes pratiques.

• La Commission européenne soutient financièrement l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers. Les actions de cette agence permettent de mieux faire connaître l’éducation inclusive tout en favorisant la coopération transnationale et l’échange des connaissances dans ce domaine.

Pour de plus amples informations

Rapport intégral

Commission européenne: Éducation et formation

Site web de Mme Androulla Vassiliou:

Suivez Androulla Vassiliou sur Twitter @VassiliouEU

Nombre d’élèves dans l’enseignement obligatoire et pourcentage d’élèves placés dans des classes ou établissements spécialisés distincts

* Les données relatives à l’Angleterre portent sur les seuls élèves dont les besoins ont fait l’objet d’un bilan

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

Pourcentage d’élèves considérés comme ayant des besoins éducatifs particuliers par rapport à la population scolaire totale

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

N.B. les statistiques concernant la Bulgarie et l’Italie proviennent des données pays compilées en 2008 par l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, puisque ces statistiques ne figurent pas dans la publication de 2010.

Pourcentage d’élèves placés dans des classes et établissements spécialisés par rapport à la population scolaire totale

Source: Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, données pays 2010

N.B. les statistiques concernant la Bulgarie et l’Italie proviennent des données pays compilées en 2008 par l’Agence européenne pour le développement de l’éducation pour les élèves ayant des besoins particuliers, puisque ces statistiques ne figurent pas dans la publication de 2010.

http://europa.eu/rapid/pressReleasesAction.do?reference=IP%2F12%2F761&format=HTML&aged=0&language=FR&guiLanguage=en

Elèves handicapés: Carlotti va proposer un "vrai métier d'accompagnant"

Comment expliquer l'autisme aux gens

Le trouble du spectre autistique est souvent mentionné dans les journaux ou à la télévision, mais la vérité est qu'outre rappeler la performance de Dustin Hoffman dans le film "Rain Man" comme un autiste savant (qui ne représente que 5% des personnes vivant avec l'autisme), ils n'ont pas la moindre idée de ce qu'est l'autisme. Je suis la mère de deux jeunes enfants qui vivent avec l'autisme et croyez-moi, j'ai eu beaucoup d'explications à donner à la famille et aux amis au fil des ans. Voici quelques-unes des choses que je dis aux gens, afin d'expliquer les réactions de mes enfants, en particulier de mon fils car il est aussi non-parlant.

• Il existe des similitudes entre l'autisme et un accident vasculaire cérébral. Lorsque quelqu'un a un accident vasculaire cérébral, la partie de son cerveau qui a été endommagée par l'accident vasculaire cérébral est aujourd'hui incapable de fonctionner correctement, voire pas du tout. Souvent, les compétences telles que la parole, les capacités motrices générales et de précision ont été fortement touchées, ou simplement disparues. Quoi qu'il en soit, la personne doit former une autre partie du cerveau à faire le même travail. L'autisme est similaire dans la mesure où le cerveau fonctionne différemment car les connexions dans le cerveau sont câblées différemment. Même si elles n'ont pas de lésions cérébrales, les parties du cerveau qui seraient normalement en charge de la parole ou de la motricité de précision ou générales sont axées sur autre chose, ce qui signifie que d'autres parties du cerveau doivent être formées pour assumer ces responsabilités.
• L'autisme ne veut pas dire avoir une déficience mentale. Bien qu'avoir un handicap mental peut avoir une incidence sur l'autisme, il ne vient pas avec. Bien que certains défis puissent affecter les capacités mentales et même se produisent plus fréquemment chez les personnes vivant avec l'autisme, ce n'est pas un symptôme du trouble du spectre autistique (TSA). En fait, les personnes vivant avec l'autisme peuvent être très compétentes dans des domaines spécifiques. Dans le cas de mon fils, c'est la technologie.
• L'autisme est un trouble de la communication! Mon fils est non-parlant. Dans son cas, lorsque les gens ne le comprennent pas lui et ses besoins, la frustration s'installe, entraînant un effondrement. Il n'agit pas exprès comme certaines personnes le supposent. Imaginez que vous êtes un touriste qui visite la Chine. Vous ne connaissez pas la langue et vous avez désespérément besoin d'aller aux toilettes. Être incapable de trouver quelqu'un qui soit parle votre langue soit comprend ce que vous dites, la frustration s'installe. Après une heure ou deux ou même plus tôt, vous perdez votre sang froid ou le contrôle de votre vessie. Faisiez-vous exprès? Bien sûr que non! Maintenant, imaginez être dans cette situation, chaque jour de votre vie.
• L'autisme est différent pour tous les gens. L'autisme est un trouble qui a un spectre, ce qui signifie que les symptômes, leur gravité et leurs écrans sont différents pour chaque personne vivant avec l'autisme. Dans le cas de mes enfants, ma fille parle et a un autisme léger, ce qui signifie qu'elle a un fonctionnement de haut niveau, par rapport à la plupart des personnes vivant avec l'autisme. Son avenir s'annonce brillant aussi. Mon fils est non-parlant, ce qui fait qu'il est plus gravement affecté par l'autisme. Si vous le mettez sur le spectre, il a été diagnostiqué pour être situé sur l'extrémité modérée à sévère de celui-ci, ce qui correspond à ses besoins élevés.
• L'autisme n'est pas une maladie transmissible! Tout d'abord nous allons clarifier une chose: L'autisme n'est pas une maladie mais un trouble. Deuxièmement, il n'est pas communicable à autrui, comme la varicelle. En troisième lieu, sauf s'il a une cause circonstancielle comme la vaccination, il est plus susceptible d'être génétique. Il n'y a rien de pire pour une mère que de voir d'autres parents enlevef leurs enfants de la compagnie de votre enfant car ils pensent que s'ils jouent avec votre enfant, ils auront aussi l'autisme. Les gens peuvent penser que leurs réactions ou commentaires ne blessent pas un enfant autiste, car ils estiment que les enfants autistes ne comprennent pas leur réaction, ce qui ne pourrait pas être plus loin de la vérité. En fait, j'ai vu mes deux enfants être blessés par les commentaires et réactions des autres.
• Faire face aux problèmes d'hypersensibilité, chaque minute de chaque jour. La plupart des gens sont sensibles à certains goûts, bruits ou toucher de certaines choses. Vous souvenez-vous avoir à porté le joli pull en laine que votre mère a tricoté pour vous, malgré le fait qu'il gratte tellement qu'il vous rende fou? Eh bien, dans le cas de mes enfants, certaines questions causent une douleur atroce ou des situations de stress. Ma fille a les oreilles hypersensibles au bruit, ce qui signifie que le bruits des réfrigérateurs et congélateurs lui fait mal aux oreilles, causant une douleur aux oreilles. La taille de certains aliments et leur texture la fait étouffer. Dans le cas de mon fils, les étiquettes et les coutures le rendent fou, car elles lui font mal. Les serviettes en papier qui sont dans les salles de bains de son école sont tellement rudes que elles grattent ses mains, provoquant de graves éruptions cutanées et le faisant saigner de telle manière que nous devons envoyer une jolie serviette duveteuse à l'école. Dans les deux cas, couper les cheveux et les ongles est un cauchemar sensoriel. Y at-il des crises? Bien sûr! Malheureusement, jusqu'à ce que je leur explique, les gens ont tendance à mal juger les réactions de mes enfants.
• Autisme et défis  de communication vont de pair! Alors que la communication est une compétence facile pour la plupart des gens, quand on vit avec l'autisme, c'est comme face à un casse-tête qui contient 1000 pièces. Cette personne ne sait pas comment commencer une conversation et interagir adéquatement avec les autres. C'est pourquoi le jeu et les interactions ont tendance à être soit parallèles et répétitives soit des imitations.
• La plupart des choses faciles pour vous sont difficiles pour les personnes atteintes d'autisme. Ne seriez-vous pas frustré si vous aviez à faire une tâche que tout le monde fait en un clin d'oeil sauf vous? Eh bien, mes deux enfants ont à faire 10 fois le travail que les autres enfants font facilement comme l'écriture, lancer et attraper une balle, rouler à bicyclette, sauter, etc. Savez-vous à quel point cela peut être frustrant, surtout si les gens font des commentaires par-dessus?

Comme vous pouvez le voir, ce ne sont là que quelques-unes des questions qui, lorsqu'elles sont expliquées, aident les gens à avoir une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme et à quel point cela peut être difficile quand votre vie en est affectée. Alors, la prochaine fois que vous voyez un enfant présentant une certaine frustration en public, s'il vous plaît ne jugez pas car vous ne savez jamais ce que cet enfant peut traverser ... cela peut être l'autisme!

http://www.comment-sur-tout.fr/forme-et-sant%C3%A9/comment-expliquer-l%27autisme-aux-gens

La politique du handicap devrait être abordée lors de deux des sept tables rondes de la conférence sociale

Réunion préparatoire au ministère

La ministre déléguée aux personnes handicapées a reçu les organisations syndicales et les associations de personnes handicapées, le 6 juillet, pour une réunion préparatoire à cette conférence. Il a notamment été question d’accès à la formation, du développement de l’apprentissage, de l’accompagnement des salariés, etc. « Marie-Arlette Carlotti nous a dit que la problématique des travailleurs handicapés serait abordée lors des tables rondes emploi et formation professionnelle, précise Véronique Bustreel, conseillère nationale emploi-formation, à l’Association des paralysés de France (APF). Mais il est dommage que cela ne soit pas à l’ordre du jour de celles consacrées aux retraites et à la rémunération. »

« Cette préparation de la grande conférence sociale m'a offert l'opportunité de rencontrer et de faire se rencontrer des partenaires qui ne se retrouvent jamais autour de la même table », a déclaré la ministre, à l’issue de la réunion. Elle a fait part de son intention d’organiser régulièrement des rencontres entre syndicats et associations.

La Fnath et l'APF ont adressé au gouvernement leurs contributions respectives à la conférence sociale, dans lesquelles elles détaillent leurs revendications. Franck Seuret - Photo Yves Malenfer/Matignon

http://www.faire-face.fr/archive/2012/07/09/la-politique-du-handicap-devrait-etre-abordee-lors-de-deux-d.html

Notre courrier parti ce jour au CRA de Lille au sujet des diagnostics:

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVaWZCRTBKWWhYbEU/view?pli=1

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/courrier-diagnostics-lille-sujet_4993_1.htm

The new Prime Minister Jean Marc Ayrault was until recently unknown to most foreigners and even to many French people. Prior to his appointment by President François Hollande as Prime Minister, Jean Marc Ayrault was the chair of the socialist parti’s MPs at the French National Assembly since 1997.  Some in the conservative opposition have questioned his integrity before his appointment as Prime Minister after being sentenced for favoritism in 1997 while he was the mayor of Nantes, even though there was no personal embezzlement[1].

The personal views of the Prime Minister on autism were unknown until a recent letter dated May 2012 surfaced on Facebook. In this letter sent to a lacanian psychoanalyst organization UFORCA, Jean Marc Ayrault opposes the bill of Daniel Fasquelle which would have banned the use of psychoanalysis in autism. He states that “it is not the place of legislators to decide in favour of one therapeutic practice over another. Its role is more to ensure that each person has access to the treatment and therapies best suited to their case. This principle is even more important in the case of autism, given that the disorder manifests itself differently in each person”.

This letter reproduced below has several important points:

• The Prime Minister views autism as a disorder, not as a disability. The wording clearly refers to therapeutics, which, in France, include psychoanalysis,
• The Prime Minister is unlikely to attack the use of psychoanalysis in autism, given his position on the bill,
• Individualization of care and accessibility will be the focus of his policy.

By doing so, Prime Minister Ayrault preserves the status-quo and preserves the control of health professionals and institutions over autism viewed as a “disease”. Interestingly, the letter never uses the word “education”.

Translation of the Letter of Jean Marc Ayrault to UFORCA, dated May 15, 2012

Madam General Secretary,

You have told me about your opposition to the proposed law which aims to end the practice of psychoanalysis as a therapy for people with autism, for which I thank you.

I note with interest your observations on this text, submitted by a member from the majority party, and will pass them on to my socialist colleagues who are members of the Social Affairs Committee. It should be noted that the parliamentary calendar is so full that the majority will not be able to examine this proposed law before the end of the session.

First of all we do not subscribe to the method which consists of presenting such a text with absolutely no prior consultation. In the case of the text you mention, this leads to tension between professionals working in the treatment of sufferers and their families. The fact that autism has been declared the national cause by this government does not hide the delays which have built up in the diagnosis, treatment and support of autism.

If it is the responsibility of the public authorities to act on the conclusions of the scientific studies and their evaluations which have been drawn up by health agencies, it is not the place of legislators to decide in favour of one therapeutic practice over another. Its role is more to ensure that each person has access to the treatment and therapies best suited to their case. This principle is even more important in the case of autism, given that the disorder manifests itself differently in each person.

Yours sincerely

Jean-Marc AYRAULT
Member of Parliament
Mayor of Nantes
President of the socialist, radical, citizen and diverse left grouping
French National Assembly

Votre enfant, le plus beau des pénis

Chères et mères,

Je reviens vers vous, tantôt avide d’enseigner à mes prochaines que vous êtes, tantôt à plein, car j’en ai gros à déverser sur vous un savoir ancestral, avec les risques que je connais, et inhérents au forçage du savoir de la femme-trou, que ce dernier soit noir, normand ou des lilas.

Je vous propose, en ces délicieuses périodes estivales, de vous ouvrir à l’éternel et au très puissant Winnie le Coït, qui entama il y a plus de cinquante ans son admirable et bien nommée conversion De la pédiatrie à la psychanalyse.

Objet partiel de la grande psykKlein, dont il se démarqua après ou avant avoir analysé son fils, il fut très apprécié des anglosaxons avant que ces derniers ne renient malencontreusement notre science céleste et ne deviennent, par la force des choses, d’immondes gredins fascisants.

La préoccupation maternelle primaire

Le texte sacré que je vous propose aujourd’hui sera, je l’espère, davantage l’objet de prosternations que de protestations. Il traite d’un état de folie passagère que la mère doit traverser pour se révéler suffisamment bonne, une phase que vous avez, chères et mères, forcément loupé, pour le plus grand malheur de votre galopin, ou des vôtres.

Il s’agit de la préoccupation maternelle primaire que Winnie le Coït définit en 1956:

Ma thèse est la suivante: au tout premier stade, nous trouvons chez la mère un état très spécifique, une condition psychologique qui mérite un nom tel que préoccupation maternelle primaire. À mon avis, ni dans notre littérature spécialisée, ni peut-être ailleurs, personne n’a encore prêté une attention suffisante à cet état psychiatrique très particulier de la mère, dont je dirai ceci:

•  il se développe graduellement pour atteindre un degré de sensibilité accrue pendant la grossesse et spécialement à la fin;

•  il dure encore quelques semaines après la naissance de l’enfant;

•  les mères ne s’en souviennent que difficilement lorsqu’elles en sont remises, et j’irais même jusqu’à prétendre qu’elles ont tendance à en refouler le souvenir.

Cet état organisé (qui serait une maladie, n’était la grossesse) pourrait être comparé à un état de repli, ou à un état de dissociation, ou à une fugue, ou même encore à un trouble plus profond, tel qu’un épisode schizoïde au cours duquel un des aspects de la personnalité prend temporairement le dessus.

Une maladie saine, mais pas d’esprit

Winnie le Coït précise bien ultérieurement que cette maladie n’en est pas une, à condition qu’il s’agisse d’un état pathologique à vocation saine, pour lequel il emploie judicieusement l’expression: « une maladie normale » pendant laquelle la mère est « ordinaire normalement dévouée », c’est à dire « qu’il faut qu’elle soit capable d’atteindre ce stade d’hypersensibilité, presque une maladie, et de s’en remettre ensuite ». Pour celles d’entre-vous qui n’auraient pas encore compris, Winnie apporte un complément précisionnel tout à fait salut-taire:

C’est à dessein que j’emploie le mot « maladie », parce qu’une femme doit être en bonne santé, à la fois pour atteindre cet état, et pour s’en guérir quand l’enfant l’en délivre. Si l’enfant venait à mourir, l’état de la mère se révélerait brusquement pathologique. C’est le risque qu’elle court.

Ceci est effectivement limpide, à partir du moment où l’on part d’une mère saine, ce qui, en théorie psychanalytique, reste impossible, mais l’essentiel n’est pas là. Cette mère saine deviendra légitimement folle pour son enfant, mais ne le restera pas, à condition que ce dernier ne décède pas par mégarde, ce qui s’avèrerait semble-t-il un événement dramatique et une condamnation à la folie éternelle piégée dans la matrice, et à condition que cette mère soit suffisamment folle, c’est à dire qu’elle le soit, qu’elle le soit, mais pas trop.

Le pourquoi du comment taire sans trop crier

Il est désormais temps de vous signifier en quoi consiste cette folie, et en quoi elle est essentielle au bon développement de votre enfant selon nos standards érotico-stadiens. Il s’agit avant tout, selon Winnie, d’une « dévotion », mais pas de n’importe laquelle: une dévotion totale et sans faille pour son petit, une dévotion aussi intense et exclusive que l’était la préalable quête du pénis, de laquelle la femme ne saurait se détourner, sauf durant cette « préoccupation maternelle primaire » pour un enfant que l’on peut donc légitimement considérer comme une sorte de substitut, un nouveau pénis, qui lui fait oublier tous les autres auxquels elle pourrait se frotter.

Hélas, certaines récalcitrantes se refusent à ce sacrifice d’utilité publique:

Certaines ont d’autres centres d’intérêt importants qu’elles n’abandonnent pas facilement, ou bien elles ne peuvent pas admettre cet abandon tant qu’elles n’ont pas eu leur premier enfant; pour une femme qui fait une forte identification masculine, cette partie de sa fonction maternelle peut être spécialement difficile à réaliser, car le désir du pénis refoulé laisse peu de place à la préoccupation maternelle primaire.

Il convient, en tant que psychanalyste, de rester extrêmement vigilant à l’égard de ces féministes et autres femmes actives (dont la prostitution peut également être symbolique), ou celles qui se croient « épanouies » par divers artifices plus ou moins futiles. Celles-ci croient en effet souvent pouvoir se rattraper après avoir « raté le coche au départ ». Après avoir été trop ailleurs, trop froides, elles deviennent trop présentes, trop chaudes, mais le mal est déjà fait et ne fait que s’accroitre. Seul le psychanalyste bien autorisé à s’autoriser de lui-même est en mesure de pallier à ces graves défaillances maternelles, au travers d’une belle cure bien prolongée, avec ou sans préliminaires.

Une vérité mais trois possibilités

Heureusement, la plupart du temps, la mère embrasse son destin, et se révèle suffisamment bonne:

La mère qui atteint cet état que j’ai nommé « préoccupation maternelle primaire » fournit un « cadre » dans lequel la constitution de l’enfant pourra commencer à se manifester, ses tendances au développement à se déployer, et où lui, l’enfant, pourra ressentir le mouvement spontané et vivre en propre des sensations particulières à cette période primitive de sa vie.

Lorsqu’elle n’est pas assez bonne:

Les carences maternelles provoquent des phases de réactions aux empiètements, et ces réactions interrompent la « continuité d’être » de l’enfant.

Lorsqu’elle l’est trop bonne:

Un excès de cette réaction n’engendre pas la frustration, mais représente une menace d’annihilation: c’est, selon moi, une angoisse primitive très réelle, bien antérieure à toute angoisse qui inclut le mot mort dans sa description.

Une magnifique beauté se dégage de ce sacrifice d’une mère, qui devient finalement folle transitoirement pour éviter à son enfant de sombrer dans la psychose.

Sachez donc, chères et mères, ne pas louper le coche si vous souhaitez à nouveau donner la vie sans donner l’autisme.

Coïtement vôtre,
JMDL

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/equipe-therapeutique/psychanalyse/votre-enfant-le-plus-beau-des-penis/

Cet enfant est AU-TIS-TE!

Pendant les vacances de printemps, je suis partie avec mes deux enfants (Léonard, 11 ans, et Ismaël, bientôt 3) dans un village de vacances. Je voulais aussi être en vacances, alors j’ai pris la formule pension complète, et j’ai choisi un village avec des clubs enfants.

Pour Léonard, j’étais un peu inquiète, car lors des vacances de février, il était parti en colonie avec des enfants neurotypiques, et cela ne s’était pas bien passé (il avait eu quelques troubles du comportement), mais j’ai eu envie d’essayer.

Le lendemain de notre arrivée au village de vacances, je suis allée inscrire les garçons à leur club. Naïvement, je ne m’attendais pas du tout à devoir remplir un questionnaire de santé, avec indications des maladies infantiles qu’ils ont déjà eues et liste des vaccins déjà faits.

Comme l’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux, je ne le signale pas toujours. D’autant plus que, cette année, il a pleinement pris conscience de sa différence, et s’applique véritablement à faire comme un « neurotypique ». Et puis, si jamais cela se passait mal, il n’irait qu’à mi-temps avec les autres enfants.

Dans le formulaire d’inscription qu’on me demande de remplir, je dois indiquer s’il y a quelque chose de particulier. Bon, là, quand même, je me sens obligée de répondre!
J’indique: « atteint de troubles du spectre autistique ». Je trouve que ça veut tout dire sans être vraiment précis. Trouble du spectre autistique, ce n’est pas vraiment autiste, ce mot qui fait si peur aux personnes qui ne connaissent pas ce handicap, et qui ignorent probablement qu’il y a, de toutes façons, plusieurs degrés d’autisme.

L’animatrice lit et me repose la question: « Quelque chose de particulier? ».

J’avale ma salive tant bien que mal et je réponds: « Oui, je vous l’ai écrit ».

L’animatrice répond: « Oui, j’ai lu. Justement, est-ce que vous pouvez m’expliquer de quoi il est question, ce que nous devons savoir, afin d’adapter notre comportement ou savoir ce que nous devons faire ».

Sourire de soulagement, j’ai toujours peur.

Personnellement, je n’ai souffert qu’une seule fois de discrimination (enfin, Léonard), mais j’ai tellement lu de témoignages de parents que j’en arrive à super flipper que mon fils soit rejeté d’un endroit à cause de son handicap.

J’explique que l’autisme de Léonard est léger, qu’il est socialisé et scolarisé, mais qu’il est un peu différent, qu’il aime des choses peu communes, et qu’il peut se mettre en colère s’il ne comprend pas quelque chose.

L’animatrice se penche vers Léonard, et lui dit: « Hé, bonhomme, s’il y a quelque chose que tu ne comprends pas, s’il y a quelque chose qui ne va pas, tu viens nous voir d’accord? Nous sommes plusieurs animateurs, alors tu vas voir celui que tu veux, et tu nous expliques, d’accord? Aucune raison de s’énerver ici, parce que tu es en vacances, tu es là pour t’amuser, et ta maman aussi pour se reposer. »

Puis, elle se retourne vers moi et me dit: « Ne vous en faites pas, on sera vigilants. C’est notre métier, et c’est la loi, il a sa place ici. Nous sommes pour que tout le monde soit ensemble! »

Léonard était inscrit et moi, je suis sortie les larmes aux yeux de son club. Ce sont ce genre de phrases, ce genre de personnes, que nous devrions rencontrer tous les jours, et qui redonnent espoir dans l’humanité.

Léonard allait à son club tous les matins après le petit déjeuner. Puis, nous déjeunions ensemble, et il y retournait ensuite dans l’après-midi pendant que son frère et moi faisions la sieste.

Un après-midi, j’ai reçu un appel d’un numéro que je ne connaissais pas. C’était une animatrice du club enfants. J’ai tout de suite pensé: « Ah, ça y est, ça va mal… »

Elle s’est présentée, et a dit: « Il n’y a pas de problème avec Léonard, tout va bien. Il est juste un peu fatigué, là, et a demandé à ce que je vous appelle pour savoir si vous pouviez venir le chercher. »

Comme Ismaël était réveillé, je suis allée le chercher immédiatement.

À la fin de la semaine, il y a eu un spectacle, et Léonard a tenu à le faire. Ce qui voulait dire monter sur scène, bien sûr, mais aussi participer aux répétitions et être assidu. Il l’a fait et c’était superbe: il a un fait une chorégraphie avec des bolas, il n’en avait jamais fait de sa vie! Il était maquillé, il était au milieu des autres enfants, il était magnifique!

J’étais avec Ismaël dans le public, tellement fière de lui, tellement fière du chemin parcouru. J’ai repensé à l’article de Karina Alt qui m’avait tellement ému, et j’ai compris que ce qui nous liait, nous mamans crocos, c’était ça justement: cette fierté et cette joie devant les progrès de nos enfants, d’autant plus que nous avons rarement été aidées!

Mais comme toujours dans ces moments de fierté, j’ai aussi éprouvé une très grande colère contre les psykk que nous avions consultés avant, ceux qui avaient parlé de psychose infantile, et qui m’avaient proposé un hôpital de jour pour mon fils, heureux d’être là sur scène avec les autres enfants, comme n’importe quel enfant.

Comme je suis heureuse de ne pas les avoir écoutés! Comme je suis heureuse d’avoir su m’opposer à ces médecins ou psychologues qui représentaient pourtant le savoir et la connaissance! Comme je suis heureuse d’avoir pu décider, alors que je ne comprenais rien à ce qu’il nous arrivait! Comme je suis heureuse d’avoir trouvé les bonnes personnes qui ont su me renseigner véritablement sur ce que je devais faire!

Depuis que je suis rentrée de vacances, j’ai lu le livre de Florentine Leconte: Le sortir de son monde. Elle y raconte un spectacle où son Jules participe. J’ai souri: mamans crocos, nous avons toutes le même parcours, et sommes toutes pareilles face aux progrès de nos enfants. :)

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/cet-enfant-est-au-tis-te/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La scolarisation des enfants autistes en Belgique

Grande Cause Nationale 2012, l'autisme touche près de 440 000 personnes en France. Chaque année, ce sont 5 000 à 8 000 enfants qui naissent atteints de syndrome autistique.

Comme le note Valérie Létard, dans son rapport sur l'évaluation du plan autisme 2008-2010 remis au Gouvernement en décembre dernier¹:

« La très grande hétérogénéité des personnes atteintes par ce handicap, l'absence de connaissance des causes, la méconnaissance de ces troubles par le grand public et par beaucoup de professionnels de la santé et de l'éducation, les divergences persistantes sur les modes d'accompagnement et les conséquences dramatiques d'erreurs d'orientation permettent de mesurer à la fois l'enjeu et les difficultés de cette problématique de santé publique.

La France connaît, par rapport à de nombreux pays européens, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles et par voie de conséquence dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Ce retard est encore sensible malgré l'adoption, depuis plus de dix ans, de mesures législatives et réglementaires novatrices. »

Aussi, dans le cadre de ce rapport sur l'évaluation de l'application de la loi de 2005, les rapporteurs ont souhaité aborder le sujet de l'autisme sous l'angle de la scolarisation des enfants atteints de ce trouble. Alertées, dans leurs départements respectifs (Essonne et Hauts-de-Seine) et dans plusieurs départements du nord de la France (Aisne et Marne), sur la présence de nombreux enfants français autistes dans les établissements belges, elles ont tenu à se rendre sur place pour mieux comprendre les causes de ce qu'il convient bien d'appeler un « exode ».

Les rapporteurs ont visité deux établissements accueillant de jeunes autistes : le premier (« Les Co'Kain »), situé près de la frontière française, est une école d'enseignement spécialisé de maternel et de primaire ; le second (« Grandir »), situé à Bruxelles, est un centre d'accueil de jour.

Elles se sont également entretenues avec plusieurs représentants des autorités belges compétentes en matière de handicap²: le cabinet de la ministre de l'enseignement obligatoire et de la promotion sociale de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le cabinet de la ministre chargée de la politique d'aide aux personnes handicapées de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la ministre de la santé, de l'action sociale et de l'égalité des chances de la région wallonne.

A l'Ambassade de France, elles ont échangé avec des responsables d'associations françaises et belges actives sur l'autisme et des élus de l'Assemblée des Français de l'étranger. Enfin, elles se sont entretenues avec l'ambassadeur de France et le consul général de France.

Les différents modes de scolarisation des enfants handicapés en Belgique

Contrairement à la France, qui a fait de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire une priorité, la Belgique a privilégié la voie de l'enseignement spécialisé, même si l'intégration dans l'enseignement ordinaire est également possible.

L'enseignement spécialisé

L'enseignement spécialisé existe, sous sa forme actuelle, depuis 1970 pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques d'enfants présentant des difficultés à suivre une scolarisation dans l'enseignement ordinaire³.

Ses objectifs, pour chaque élève, sont les suivants :

- lui permettre, dans la mesure du possible, d'acquérir les apprentissages scolaires de base grâce à un accompagnement pédagogique, paramédical, psychologique et social adapté à ses besoins ;

- lui assurer une large éducation de base en fonction de ses besoins et de ses possibilités ;

- l'observer et évaluer son évolution de façon continue ;

- l'aider à définir et à réaliser son projet personnel.

L'enseignement spécialisé est scindé en plusieurs types qui sont chacun, comme le précise le décret du 3 mars 2004, « adapté aux besoins éducatifs généraux et particuliers des élèves relevant de l'enseignement spécialisé appartenant à un même groupe, besoins qui sont déterminés en fonction du handicap principal commun à ce groupe ».

Le tableau suivant détaille, par niveau scolaire, les huit types d'enseignement existants.

L'enfant inscrit dans une école d'enseignement spécialisé bénéficie :

- d'un encadrement renforcé (peu d'élèves par classe) qui permet l'individualisation de l'apprentissage ;

- d'une attention particulière caractérisée par l'élaboration d'un plan individuel d'apprentissage (PIA) ;

- d'un enseignement adapté à son rythme ;

- des services de personnels complémentaires (paramédicaux notamment) ;

- des services d'un centre psycho-médico-social spécialisé (CPMSS) qui l'accompagne tout au long de son parcours scolaire et conseille ses parents.

L'exemple de l'école « Les Co'Kain »

Cette école, de niveau maternel et primaire, accueille principalement des enfants autistes âgés de deux ans et demi à treize ans, dont 40 % de Français. Les classes sont composées de six enfants, lesquels sont encadrés par deux intervenants, un enseignant spécialisé et un professionnel paramédical⁴.

L'originalité de cette école réside dans le fait que le travail éducatif ne repose pas sur une méthode d'apprentissage spécifique, mais fait appel à plusieurs d'entre elles (Teacch, ABA, PECS...). Le pragmatisme l'emporte donc sur le dogmatisme.

L'objectif des équipes est d'arriver à ce que, petit à petit, l'enfant pense et agisse par lui-même, prenne des initiatives, sans la présence permanente d'un éducateur à ses côtés. Comme l'a indiqué l'une des enseignantes, « le risque, en France, avec les auxiliaires de vie scolaire individuel, c'est qu'ils deviennent la pensée et les gestes de l'enfant ».

Les progrès réalisés par les enfants, au fil des ans, sont remarquables : des petits arrivés à l'école dans un état très grave (mutisme, comportements violents...) parviennent, quelques mois plus tard, à communiquer, à faire des activités, à ne plus être effrayés par la présence d'autrui, voire -pour certains- à tenir une conversation.

Pour les parents, l'enseignement spécialisé représente un immense soulagement car leur enfant, bien qu'handicapé, est pris en charge dans une véritable école et non en institution spécialisée.

L'intégration dans l'enseignement ordinaire

Dans le système belge, tous les élèves à besoins spécifiques, qu'ils fréquentent l'enseignement ordinaire ou l'enseignement spécialisé, sont susceptibles de pouvoir bénéficier du dispositif dit « d'intégration ».

Il existe différents types d'intégration :

- l'intégration permanente totale : l'élève suit tous les cours dans l'enseignement ordinaire, pendant toute l'année scolaire, tout en bénéficiant, en fonction de ses besoins, de la gratuité des transports entre son domicile et l'établissement ordinaire qu'il fréquente, et d'un accompagnement assuré par l'enseignement spécialisé ;

- l'intégration permanente partielle : l'élève suit certains cours dans l'enseignement ordinaire et les autres dans l'enseignement spécialisé, pendant toute l'année scolaire. Il continue à bénéficier de la gratuité des transports scolaires ;

- l'intégration temporaire totale : l'élève suit la totalité des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou des périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits ;

- l'intégration temporaire partielle : l'élève suit une partie des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou plusieurs périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits.

Ce dispositif est particulièrement intéressant dans la mesure où ce sont des personnels de l'enseignement spécialisé qui sont détachés dans les écoles ordinaires pour venir dispenser des cours aux élèves handicapés en intégration. Or, ce personnel, contrairement aux AVS-i, est formé et qualifié.

Les enfants non scolarisables : l'exemple du centre « Grandir »

Les enfants, dont le handicap ne leur permet pas d'être scolarisés ni en enseignement ordinaire, ni en enseignement spécialisé, peuvent être accueillis dans des centres d'accueil de jour comme le centre « Grandir », qui accueille seize enfants de trois à douze ans, atteints de troubles autistiques ou psychotiques, encadrés par dix professionnels.

Des activités régulières rythment la journée des enfants : le travail corporel (psychomotricité, activités sportives, ludiques), le travail avec les objets concrets (activités artistiques, constructions) et l'élaboration des savoirs (langage, ordinateur, travail préscolaire et scolaire). Une classe assurée par deux enseignants spécialisés est également ouverte depuis quelques années pour permettre aux enfants d'acquérir des connaissances et se préparer à une scolarisation dans une école spécialisée.

Dans cet établissement aussi, c'est le pragmatisme qui domine : les professionnels qui y travaillent, poursuivent des formations dans divers domaines théoriques et pratiques : psychanalyse, approche systémique, psychomotricité, méthode Teacch, techniques d'ateliers, art thérapie, etc.

 Les enfants français scolarisés et/ou hébergés en Belgique

La présence d'enfants français dans les établissements belges a toujours existé, en raison de la proximité géographique des deux pays. Mais le phénomène s'est amplifié ces dernières années, le ministère belge en charge de l'enseignement spécialisé parlant même de « tourisme pédagogique ».

A ce jour, 1 850 enfants français sont accueillis dans vingt-cinq établissements belges conventionnés⁵ et près de 2 920 sont pris en charge par l'enseignement spécialisé. Environ 50 % d'entre eux sont originaires de la région Nord-Pas-de-Calais. Mais certaines familles n'hésitent plus à déménager dans le Nord de la France pour se rapprocher de la frontière, voire à s'installer directement en Belgique. Dans certains établissements wallons, les enfants français représentent parfois plus de 90 % des effectifs.

Plusieurs raisons expliquent cet « exode » : le développement de méthodes éducatives plus adaptées en Belgique, le refus de certains parents français de mettre leur enfant en institut médico-éducatif (IME), l'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire en France, la pénurie de places en établissements spécialisés...

C'est dans ce contexte qu'un accord-cadre a été signé entre la France et la région wallonne, le 21 décembre 2011. Celui-ci prévoit un système d'échanges d'informations relatives aux personnes hébergées en Wallonie, la mise en place d'une inspection commune franco-wallonne des établissements conventionnés, l'encadrement des modalités de conventionnement entre les établissements belges et les autorités françaises.

Cet accord ne couvre cependant pas l'ensemble du périmètre de la prise en charge des enfants français, puisqu'il n'aborde pas la question de l'enseignement spécialisé. Or, les enfants français représentent 8 % des effectifs d'enseignement spécialisé. Pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui assume seule la charge financière de la scolarisation de ces enfants, les dépenses sont de plus en plus lourdes : elles sont passées de 37 millions d'euros pour la rentrée 2009-2010 à 37,9 millions pour la rentrée 2011-2012.

Cette situation n'est, à terme, pas tenable. Aussi est-il urgent que la France engage des discussions avec la Fédération Wallonie-Bruxelles sur ce dossier.

¹ « Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 : comprendre les difficultés de sa mise en oeuvre pour mieux en relancer la dynamique », décembre 2011.

² En Belgique, la répartition des compétences en matière de politique du handicap est complexe : l'Etat fédéral est compétent en matière d'allocations aux personnes handicapées ; la Fédération Wallonie-Bruxelles est responsable de l'enseignement ordinaire, spécial et intégré ; la région wallonne a en charge l'intégration des personnes handicapées (emploi, formation, logement, etc.) ; enfin, la région Bruxelles-Capitale est responsable, sur délégation de la Fédération Wallonie-Bruxelles, de l'intégration des personnes handicapées francophones résidant à Bruxelles.

³ Ce sont les centres psycho-médico-sociaux (CPMS) qui attestent qu'un élève a des besoins spécifiques.

⁴ Idéalement, le taux d'encadrement devrait être de deux adultes pour cinq enfants.

⁵ Certains établissements belges font l'objet d'un conventionnement avec les conseils généraux, pour la partie hébergement, avec l'assurance maladie, pour la partie soins.

http://www.senat.fr/rap/r11-635/r11-63531.html#toc275

Je viens de recevoir la brochure de ma ville, Saint Martin d’Hères, qui recense les clubs et activités sportives organisées par le service municipal des sports.

Présentation

Voici l’introduction :

« Permettre aux Martinérois de s’adonner au sport qu’ils souhaitent pratiquer en termes de loisirs, de détente, de maintien en forme ou de compétition, constitue la trame de la politique sportive de la Ville.

Dans cette perspective, nous développons l’accessibilité pour tous, en partenariat étroit avec tous les acteurs locaux que sont les associations sportives martinéroises, tout en favorisant l’accès des équipements sportifs de la ville. »

Superbe : cette introduction me plait ! Comme toute la famille aime le sport, on va tous pouvoir en profiter non ?

Je feuillette ensuite la brochure, que je trouve très bien faite, pour voir un peu ce qui nous tenterait… Je suis impressionnée par le nombre d’activités possibles, il y a vraiment de tout !

Du doute à la certitude

Voyons voir, alors moi je pense que je continuerai à faire du Touch Rugby. Michel (mon mari) choisira peut-être la course à pied. Et Julien, que pourra-t-il faire ?  Un doute me saisit… Pourra-t-il faire quelque chose ?

Je cherche, je cherche… Jusqu’à ce que ce doute se transforme en certitude : Julien ne pourra pas faire de sport avec la ville de Saint Martin d’Hères. Rien n’est prévu pour des enfants comme lui.

Dans cette brochure il y a vraiment de tout …  Mais pas pour tous : pas pour les personnes handicapées.

 Action

Je pense savoir ce que la municipalité  me répondrait en lisant cet article : « Oui mais vous comprenez, on fait déjà beaucoup pour les personnes handicapées, la commune accueille déjà un grand nombre d’associations qui œuvrent pour leur insertion. »

Certes, je ne contesterais pas, du moins pas ce dernier point.

Il n’empêche, cette introduction n’est pas correcte, ou bien elle est incomplète.

Aujourd’hui je leur ai renvoyé leur brochure… Complétée.

Introduction complétée

Suite de la première partie…

Les parents, nombreux et très bien informés, se regroupèrent.

Un des objectifs était de se faire entendre pour demander des projets concrets au gouvernement, dans le but d’améliorer la qualité de vie de leur enfant.

Comme les professionnels avaient beaucoup de pouvoir sur l’État, celui-ci traînait et n’accédait pas à leurs demandes. Ils en vinrent  à attaquer leur pays en justice en se servant des lois communes régissant tous les pays.

De grandes batailles furent menées…

Grâce à ces actions, le gouvernement fut par exemple contraint de créer des centres de dépistage utilisant la classification internationale, qui était bien différente de celle utilisée en Mourance. La façon de comprendre ces enfants et d’interpreter leurs étrangetés commença à évoluer.

 À l’école

Conscients que leur enfant ne pourrait pas faire de réels progrès sans recevoir d’éducation, un grand objecitf fut d’obtenir le droit d’aller à l’école. Sous la pression des parents, le gouvernement accepta de faire voter une loi donnant ce droit.

C’était une belle victoire. Malheureusement, cette loi avait été votée contre la volonté des enseignants. L’accès de ces enfants à l’école était continuellement remis en question car beaucoup d’entre eux les voyaient uniquement comme une surcharge de travail : l’école étant un milieu ordinaire, ils ne voyaient pas pourquoi des enfants extra-ordinaires y avaient accès. Et surtout, l’État ne donnait aucun moyen pour les accueillir dans de bonnes conditions.

On faisait comprendre aux parents que leur enfant, pour être avec les autres, devait être comme les autres. C’était une solution impossible.

Ils étaient finalement réduits à batailler sans cesse pour mendier quelques heures d’école avec l’aide d’un adulte accompagnant, qui souvent n’existait que dans des textes administratifs.

Grandir, pas que physiquement…

En parallèle, les parents essayèrent de créer des structures avec des prises en charges similaires à ceux des autres pays. Mais ces projets étaient très difficiles à réaliser car l’État, ne reconnaissant pas ces pratiques, n’aidait pas du tout financièrement.

Un gros problème était que très peu de personnes avaient les compétences pour assurer cette prise en charge parce qu’il n’existait pratiquement aucune formation mise en place par l’état.

Le plus souvent, faute de locaux, cela se passait à la maison, et l’un des parents s’arrêtait de travailler pour assurer cette prise en charge qu’ils payaient eux-mêmes.

Mais tout cela en valait la peine car leur enfant faisait de rapides progrès, s’ouvrait aux autres, s’épanouissait.

Parfois ces enfants se développaient si bien que les enseignants acceptaient de les réintégrer à l’école, parmi leurs pairs, grâce à qui ils se développaient encore mieux.

Leurs chances d’être un jour autonomes et moins dépendants augmentaient, lentement mais sûrement.

Un tournant ?

Cette prise en charge était soigneusement évaluée.

Les parents insistèrent alors auprès des décideurs pour que ceux-ci fassent un inventaire des pratiques existantes, dans le but de recommander celles dont les résultats donnaient le plus de chances à leurs enfants d’être autonome plus tard. Le but à terme était que l’Etat reconnaisse celles qui étaient efficaces.

En Mourance la seul traitement reconnu ne donnait aucun résultat dans ce sens, bien au contraire, et les professionnels eurent à nouveau peur d’être remis en question.

Ce sentiment prit de l’ampleur quand ils découvrirent l’existence d’un documentaire qui venait juste de sortir. Dans ce film, plusieurs de leurs confrères y expliquaient sans prendre de gants leur point de vue, ainsi que le traitement qu’ils proposaient pour ces enfants.

Ce documentaire était dangereux pour eux, car il dévoilait au grand jour leur incompétence, et ce n’était vraiment pas le moment.

Leur peur se mua en rage. Ils réagirent en attaquant…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/30/un-processus-irreversible-deuxieme-partie/

Un "second cerveau" dans les intestins ?

Résumé : Des chercheurs français ont découvert que des bactéries contenues dans les intestins seraient capables d'influencer notre cerveau et donc notre humeur. Une flore intestinale équilibrée garantirait une bonne santé psychique.

http://videos.tf1.fr/jt-we/un-second-cerveau-dans-les-intestins-7394404.html

Autisme : le cri d'un père

Publié le mardi 03 juillet 2012 à 10H54 - Vu 251 fois

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

SOISSONS (Aisne). Autiste, Julien est doté de grandes capacités cognitives. Mais pour ses parents, il n'en est pas moins « condamné à l'enfermement psychiatrique » si aucune solution n'est trouvée pour lui.

EN marge de la dernière réunion de la communauté d'agglomération du Soissonnais, c'est un coup de gueule, autant qu'un cri du cœur, que les élus ont entendu avec la courte, mais très intense, intervention de Jacky Giraud.
Entouré de son épouse Chantal et d'un professionnel, Dominique Pasquet, Jacky Giraud a raconté l'enfer que vit leur fils Julien, autiste de 26 ans.

« Traité comme un criminel »

Si le jeune homme, atteint de troubles envahissants du développement (TED), a pu être sorti à temps, voici quatre ans, de l'enfer d'un établissement de Spa (Belgique) où on lui faisait avaler un neuroleptique par heure, la prise en charge éducative que ses parents appellent de leurs vœux n'est, aujourd'hui encore, qu'une interminable et insupportable Arlésienne.
« On vit des moments abjects. Nous sommes abandonnés, y compris par la loi. La coupe est vraiment pleine », s'indigne Jacky Giraud.
Parce que Julien, comme le rappelle son père, « est doté de grandes capacités cognitives, il sait qu'il vit une vie de merde. Nous avons tout tenté. Il est rejeté des structures traditionnelles et condamné, si nous n'agissons pas, à l'enfermement psychiatrique à perpétuité. » Pour le père de famille, « les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. » Sur les conseils de professionnels, Jacky et Chantal Giraud ont essayé de prendre en charge leur fils au domicile familial. « Le positif, confie son père, c'est que nous avons un rapport précieux de son comportement en extérieur qui va maintenant pouvoir être analysé. Le négatif, c'est que nous avons été obligés de le ramener en psychiatrie pour cause de non-assistance médicale, et de lieu, notre maison devenant une prison. »

Une maison pour les familles

La situation devient indigne aux yeux de Chantal Giraud, pour qui « on traite son fils comme un criminel ».
Face aux élus communautaires, Dominique Pasquet a expliqué le travail mené par une association de la Somme pour « ne pas laisser les parents d'autistes seuls avec leur môme » et les aider à « construire un projet un tout petit peu plus digne que l'enfermement ou l'isolement ». Cette structure loue une maison près d'Amiens. Y sont accueillis des adultes souffrant de ce déficit de socialisation, avec un soutien psychiatrique en soins ambulatoires.
L'idée, pour les parents de Julien, est d'ouvrir une structure similaire dans le Soissonnais, mais cela passe par la recherche d'une maison autant que de moyens financiers et d'aides bénévoles. « De nombreuses familles sont dans notre cas. La plupart du temps, elles ont baissé les bras, se sont résignées et sont devenues elles-mêmes des personnes autistes car coupées du monde », témoigne Jacky Giraud. Il veut créer une association TED Aisne, dont l'objectif est de « gagner des moyens pour les mutualiser avec des familles risquant d'être détruites ».

Philippe ROBIN
probin@journal-lunion.fr

http://www.lunion.presse.fr/article/aisne/autisme-le-cri-dun-pere

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

Pour plus de transparence....

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

Choc chimique

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?
(cliquez sur le lien pour revoir l'émission)

Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?



Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.