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"Au bonheur d'Elise"
9 mai 2012

article publié dans Le Progrès.fr le 8 mai 2012

Société. « Être refusés en discothèque car nous sommes trisomiques, c’est humiliant »

 

 
Photo Yves Salvat

Photo Yves Salvat

« Je veux dire des choses. J’ai vu des gens entrer et sortir pendant une heure de cette discothèque. Nous, on nous a refoulés. C’est humiliant ». Karine a une vingtaine d’années. Un appartement, un travail dans une grande surface d’ameublement stéphanoise, des loisirs… Elle est également trisomique. Ce qui ne l’a pas empêchée de venir témoigner, hier, à la barre du tribunal correctionnel de Saint-Etienne. Avec ses mots à elle. Hésitants. Émouvants. Parfois tranchants comme des rasoirs. « Si on nous a refusé l’accès, c’est parce qu’on est handicapés ».

Les faits se sont déroulés dans la nuit du 17 au 18 septembre 2010. Un groupe de six jeunes trisomiques, âgés de 20 à 30 ans, se présente devant la discothèque Le Capitole, à Saint-Etienne. Il n’en franchira jamais le seuil. D’abord le péremptoire « Dégagez ! » d’un vigile pas très sympa. Puis la fin de non-recevoir de la gérante. Qui répond à la personne d’astreinte de l’association Trisomie 21 Loire, appelée au secours par les jeunes, qu’elle « n’est pas formée pour accueillir de telles personnes si elles ne sont pas accompagnées ». Et propose une solution de repli « le dimanche après-midi, si le groupe est encadré par deux éducateurs ».

Les six jeunes, abasourdis, rebroussent chemin. Le 2 octobre, ils portent plainte pour discrimination et atteinte à la dignité de la personne. Quatre d’entre eux ont fait le déplacement hier au tribunal pour dire leur désarroi. Le choc vécu par Adrien « quand ils ont regardé dans mon portefeuille pour voir si j’avais de l’argent ». La détresse de Laura « au moment où la porte s’est refermée à clef juste devant moi ».

Pour leur avocat, M e Sylvain Cormier, le doute n’est pas permis. « Ces six jeunes gens ont été très perturbés par cette mésaventure. Lucides, ils savent très bien que le refus ne vient que du fait qu’ils sont trisomiques. La gérante elle-même reconnaît qu’ils étaient bien habillés, sobres. Ils se sont retrouvés en larmes, assis par terre devant la boite de nuit. C’est inacceptable ».

Pour la représentante du Parquet, « la discrimination est caractérisée. La gérante invoque le fait « qu’elle ne se sentait pas de pouvoir gérer ces personnes ». Elle aurait pu, malgré la demande de renvoi de son avocat, se présenter devant le tribunal ».

Une collègue, remplaçant au pied levé l’avocat de la défense, a demandé la relaxe. Elle justifie l’attitude de la patronne du Capitole par « un souci de protection. Ce qui l’a effrayée, c’est que ces jeunes trisomiques puissent se trouver en difficulté, un vendredi soir, dans une discothèque bondée face à des populations éméchées. Il y a peut-être aussi des limites à l’autonomie… ».

Le tribunal a condamné l’exploitante à un mois d’emprisonnement avec sursis, une amende de 2 000 € et une réparation de 400 € pour chaque jeune au titre du préjudice moral. Il n’a en revanche pas fait droit à la réquisition du Ministère public concernant un stage de citoyenneté et l’affichage de la décision sur la porte de la discothèque.

Trisomie 21 Loire, partie civile, demandait l’euro symbolique. Il lui a été accordé. L’occasion pour sa présidente, Cécile Dupas, de souligner que « nous ne sommes pas dans une démarche de type testing, notre but n’est pas de piéger les gérants d’établissements. Au contraire, nous effectuons un gros travail de prévention, de sensibilisation. Nos sociétaires ont très bien compris pourquoi on leur fermait la porte. Il était important pour ces jeunes de s’entendre dire qu’une telle attitude n’était pas normale. Et que celle-ci soit punie ».

Marie Perrin
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9 mai 2012

Le handicap, thème oublié. François Hollande dans le Grand Journal du 4 mai 2012

Veuillez installer Flash Player pour lire la vidéo
3 mai 2012

article publié dans le blog de Valérie Taittinger le 3 mai 2012

Ecole inclusive en Belgique

L’école communale de Brugelette, avec des classes inclusives d’un tiers d’enfants en situation de handicap

Je reviens comme promis sur le dossier de la scolarisation des enfants handicapés, et plus spécifiquement de l’école inclusive, en voie d’éclosion en Belgique, et de l’enseignement spécialisé – qui existe depuis quarante ans.

Je corrigerai peut-être cet article sur les indications des spécialistes, qui, je le sais, ne manqueront pas de le lire. Je tiens tout spécialement à ce dossier, qui illustre nos difficultés en France en matière d’éducation. C’est LA priorité.

Je suis donc allée le 23 avril avec Isabelle à Brugelette, dans le Hainaut, visiter l’école maternelle et primaire Sainte-Gertrude, puis lécole communale. C’est un très bon cas de partenariat entre école spécialisée et d’école ordinaire pour développer des classes inclusives. Je remercie les deux équipes qui m’ont acceptée dans leur établissement.

Pour dire les choses brièvement, en espérant rester exact, il existe huit types d’enseignement selon le type et le degré de handicap, notamment des troubles légers ou sévères du développement intellectuel, des troubles structurels de comportement ou relationnel, des handicaps physiques nécessitant des traitements, des affections corporelles ou mentales prises en charge par des institutions médico-sociales, des handicaps de surdité, des troubles du langage, de l’audition ou de la vision. L’autisme se retrouve en fait dans plusieurs de ces catégories.

Depuis 2004, certains enfants de l’enseignement spécialisé en Belgique peuvent suivre, totalement ou en partie, des cours en enseignement ordinaire. C’est l’école inclusive. Ainsi, en plus de ses 240 élèves, Sainte-Gertrude compte une trentaine d’élèves dans l’école communale, qui compte 170 élèves au total, à 300 mètres de là.

Dans l’école communale, pour chaque classe concernée, on trouve depuis quatre ans deux enseignants: un pour l’école ordinaire, un pour les enfants de l’école inclusive, qui sont environ un tiers des effectifs. En pratique, les deux groupes se mélangent souvent et les deux enseignants échangent les rôles. Mais la salle de classe peut être compartimentée par une paroi coulissante quand c’est utile. Tout se passe en bonne harmonie, et les résultats sont spectaculaires.

Il y a vingt deux écoles spécialisée dans le Hainaut, au sud de la Belgique, et dans certaines d’entre elles, 90% d’enfants français… Pourquoi? Parce que la France est encore incapable de mettre en place un tel système, malgré qu’il soit plus efficace et moins coûteux.

Isabelle, une Française de Belgique qui m’a invitée à Brugelette où est scolarisé son fils Wolfgang, milite activement pour l’école inclusive. Elle intervient dans plusieurs blogs, notamment “Des Mots Grattent“.

Un dernier mot, à propos de l’étonnant “Snoezelen” de Sainte-Gertrude:  le mot vient du néerlandais snuffelen (explorer) et doezelen (somnoler). C’est un lieu d’apprentissage de la relaxation et de l’éveil sensoriel auquel les enfants ont accès en plus de leur scolarité. Je me dis en sortant que tous les enfants scolarisés devraient en bénéficier…

http://virginietaittinger.wordpress.com/2012/05/03/ecole-inclusive-en-france-a-quand/

2 mai 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 30 avril 2012

Un pianiste autiste de 6 ans fait le buzz sur internet

Il s’appelle Ethan et il connaît un succès considérable sur Youtube: mise en ligne le 25 avril sur la plateforme, cette vidéo a été vue par plus de 500 000 personnes en moins de 4 jours.

2 mai 2012

article publié dans psychomédia le 28 avril 2012

Autisme: un médicament expérimental cible le neurotransmetteur glutamate

Un médicament expérimental cible le glutamate, un neurotransmetteur important utilisé par près de la moitié des cellules nerveuses du cerveau, pour le traitement de l'autisme. La molécule réduit, indiquent les chercheurs dont les travaux sont publiés dans la revue Science Translational Medicine, deux comportements chez la souris qui ressemblent à des symptômes importants de l'autisme : le comportement répétitif et le manque de sociabilité.

La molécule GRN-529 inhibe l'activité d'un type de récepteur du glutamate, le mGluR5. Des médicaments de cette classe sont actuellement testés chez l'humain pour le syndrome de l'X fragile qui partage plusieurs symptômes avec l'autisme. Les neurones qui contiennent le glutamate contrôleraient les comportements répétitifs et sociaux.

 

Jacqueline Crawley et Jill Silverman du National Institute of Mental Health (NIMH) américain et de Pfizer Worldwide Research and Development ont, avec leurs collègues, testé les effets de la molécule sur des souches de souris qui constituent un modèle animal de l'autisme. La molécule réduisait les comportements répétitifs et améliorait la sociabilité sans améliorer la communication.

Ces résultats remettent en question le dogme selon lequel les bases biologiques de la maladie seraient "hardwired" (fixés anatomiquement) durant la période prénatale. "Bien que l'autisme ne soit souvent considéré que comme un handicap nécessitant une réhabilitation, nous pouvons maintenant aborder l'autisme comme un trouble pouvant répondre à des traitements biomédicaux", a commenté Thomas R. Insel, directeur du NIMH.

Des études ayant suggéré que certains gènes impliqués dans l'autisme jouent un rôle dans la formation des synapses (espace de communication entre les cellules où les neurotransmetteurs interagissent avec des récepteurs) ont amené à rechercher des molécules qui pourraient altérer la fonction de ces gènes.

Les experts s'entendent pour souligner qu'il faudra plusieurs années pour vérifier la pertinence d'un tel médicament. Par ailleurs, plusieurs cas d'autisme impliquent d'autres processus qu'une activité excessive du glutamate.

http://www.psychomedia.qc.ca/autisme/2012-04-28/medicament-experimental-glutamate

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2 mai 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 27 avril 2012

Trajectoires de vie

Il y a des moments dans la vie où l’on se situe à la croisée des chemins avec un choix à faire, une direction à prendre, une distance à parcourir pour avancer, se surprendre, s’ouvrir aux autres, entrevoir l’horizon, croire en ses rêves, défendre ses idées, vivre son histoire.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

Trajectoires de vie

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

  • « Coeurs en mouvement »
  • « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
  • « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
  • « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
  • « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
  • « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
  • « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
  • « Devenir actrice »,
  • « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
  • « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
  • « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

l’importance d’informer;

l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

http://autismeinfantile.com/temoignages/virginie-et-camille/trajectoires-de-vie/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

30 avril 2012

article publié sur le blog de Marisol TOURAINE, députée d'Indre-et-Loire

Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge

28 avril 2012

Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.

La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.

Les engagements au niveau local

Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.

Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.

Les engagements au niveau national

Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.

En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.

Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.

L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.

Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.

http://www.marisoltouraine.fr/2012/04/autisme-marisol-touraine-s%E2%80%99engage-pour-une-meilleure-prise-en-charge/

27 avril 2012

article publié dans libération le 25 avril 2012

Un traitement expérimental réduit deux troubles de l'autisme chez des souris

Un scientifique mène une expérience sur une souris
Un scientifique mène une expérience sur une souris (AFP)
 

Un traitement expérimental a réduit deux des trois grands troubles de l'autisme chez des souris de laboratoire, les comportements répétitifs et le manque de socialisation, selon une étude prometteuse menée aux Etats-Unis et publiée mercredi.

La molécule appelée GRN-529, mise au point par le groupe pharmaceutique américain Pfizer, cible le glutamate, le principal neurotransmetteur présent dans tout le cerveau et qui joue un rôle clé pour activer les neurones, les cellules cérébrales.

Les chercheurs, dont l'étude paraît dans la revue médicale américaine Science Translational Medicine, pensent que cette molécule agit sur un récepteur spécifique du glutamate et décroît son action sur les neurones.

La molécule fait actuellement l'objet d'un essai clinique avec des patients souffrant du syndrome de l'X fragile, première cause de retard mental héréditaire qui présente certaines similitudes avec les troubles du spectre autistique.

Le fait que cette molécule a déjà été testée dans un essai clinique pour des symptômes dont certains sont similaires à ceux de l'autisme augmente les chances qu'elle pourrait aussi agir sur ces troubles.

"Les résultats de ces expérimentations sur des souris laissent penser qu'il est possible d'envisager une stratégie consistant au développement d'un seul traitement pour traiter de multiples symptômes", explique Jacqueline Crawley de l'Institut national américain de la santé mentale (NIMH).

"Un grand nombre de cas d'autisme est provoqué par des mutations dans les gènes qui contrôlent des processus en cours de développement comme la formation et la maturité des synapses qui relient les neurones entre eux", poursuit-elle.

"Si les défauts dans ces branchements entre les neurones ne sont pas structurels, les principaux troubles autistiques pourraient être traités avec des médicaments", juge cette scientifique.

Pour le Dr Thomas Insel, directeur du NIMH, "ces résultats avec des souris confortent les études menées à l'Institut en vue de développer des traitements visant les principaux symptômes de l'autisme".

Comme les enfants autistes, les souris de l'expérience, modifiées génétiquement pour présenter des symptômes similaires, communiquaient moins entre elles et avaient des comportements répétitifs passant beaucoup de temps à se toiletter elles-mêmes. Ce type de comportements étaient moindres chez les souris traitées avec des injections de GRN-529.

Le nombre de cas d'autisme est en nette augmentation aux Etats-Unis depuis la dernière décennie, selon des chiffres officiels publiés fin mars.

Ainsi, les cas diagnostiqués chez les enfants ont augmenté de 23% de 2006 à 2008, pour s'établir à un sur 88 en moyenne, contre un sur 110 précédemment, un phénomène qui s'explique en partie par un meilleur dépistage.

http://www.liberation.fr/depeches/2012/04/25/un-traitement-experimental-reduit-deux-troubles-de-l-autisme-chez-des-souris_814453

27 avril 2012

article publié par le journal LE NORD le 25 avril 2012

Tara, autiste de 15 ans, lance son deuxième album

Tara, autiste de 15 ans, lance son deuxième album Gracieuseté

Tara, autiste de 15 ans, lance son deuxième album

Françoise Le Guen
Publié le 25 Avril 2012
Françoise Le Guen  RSS Feed
Une association avec la Société de l’Autisme des Laurentides.

À trois ans les médecins avaient dit que Tara Beauchamp ne parlerait sûrement jamais. Hier soir, la jeune autiste de 15 ans passionnée par le chant, a lancé son deuxième album « Tout simplement» à la salle Le tapis rouge, devant plus d’une centaine de personnes.

Sujets :
Société de l’Autisme des Laurentides , Saint-Jérôme

L’album, réalisé par Stéphane Ménard, a été enregistré dans les studios de SM1 productions à Saint-Jérôme. On y retrouve une composition originale écrite pour Tara par sa mère parlant de l’autisme.

La majeure partie de l’argent amassé par la vente du CD sera remise à la Société de l’Autisme des Laurentides.

Voir les photos sur notre page Facebook.

http://www.journallenord.com/Culture/2012-04-25/article-2963539/Tara,-autiste-de-15-ans,-lance-son-deuxieme-album/1

26 avril 2012

le site EgaliTED - Autisme vous aide de façon concrète

Administratif, MDPH
 
Vous trouverez sur cette page des informations concernant les processus administratifs. En effet, vous entrez dans le monde du Trouble Envahissant du Développement et de l'Autisme, et vous allez vous trouver confrontés aux méandres administratifs.
Les parents membres du collectifs et à l'origine de ce site ont déjà connu diverses tracasseries administratives. Notre but, sur cette page, est d'aider au maximum les nouveaux parents découvrant le monde du handicap.

Gardez toujours en tête que personne ne défendra les droits de votre enfant à votre place. VOUS, les parents, êtes sa meilleure chance.
 

Vous trouverez en cliquant sur ce lien le guide 2011 du Ministère de l'Education Nationale pour la scolarisation des enfants handicapés. Ce guide est une mine de renseignements, avec entre autres les principaux textes légaux utiles et les coordonnées des MDPH.

 

Dossier MDPH
Exemples de projets de vie
Equipe éducative / AVS
Renouvellement AVS et AEEH
Aides financières
Cumul libéral + institution
Quitter l'hopital ou le CMP


= >http://www.egalited.org/MDPH.html

25 avril 2012

article publié dans la-Croix.com le 6 mars 2012

 
 
Mon enfant souffre… Le psy à la rescousse ?

À une époque où les consultations en pédopsychiatrie sont prises d’assaut, y aurait-il excès de « psychologisation » ? Pour autant, le suivi adapté d’un enfant apparaît plus précieux que jamais.

329-Enfant et Psy BRUNOR

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Education-et-Valeurs/Developpement-de-l-enfant/Mon-enfant-souffre-Le-psy-a-la-rescousse-_NP_-2012-03-06-775457

25 avril 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 25 avril 2012

Bataille universitaire autour de la méthode ABA pour les autistes

Créé le 25/04/2012 à 03h02 -- Mis à jour le 25/04/2012 à 03h02

L'autisme est au cœur de nouvelles tensions. Le conseil d'administration de l'université de Lille-III a refusé, avant les vacances, d'examiner la création d'une licence pro ABA, cette méthode comportementaliste d'apprentissage pour les enfants autistes, conseillée par la Haute autorité de santé. « Il n'est pas question de refus, mais de report de la décision, précise Jean-Claude Dupas, président de Lille-III. La première proposition de licence était incomplète. Une position sera prise par le conseil d'administration dans les semaines à venir ». Problème : Lille-III, pionnière dans l'étude des sciences cognitives et affectives, est la seule université française où peut se tenir l'enseignement de la méthode ABA. En février, le ministère de l'Education nationale avait d'ailleurs décidé d'ouvrir un poste de professeur en analyse du comportement pour la rentrée 2012. « Ce report va retarder la mise en place de la formation, alors qu'il y a des centaines de demandes », regrette Vinca Rivière, docteur en psychologie à Lille-III.
Depuis dix ans, cette spécialiste des méthodes comportementalistes se bat pour faire reconnaître la méthode ABA dans la prise en charge des autistes. « Nous sommes déjà tellement en retard dans ce domaine en France », lance-t-elle. La polémique avec les partisans de la psychanalyse n'est pas encore éteinte.G. D.

http://www.20minutes.fr/article/923031/bataille-universitaire-autour-methode-aba-autistes

25 avril 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 24 avril 2012

Lacan Quotidien, ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme

 

Pour tous ceux qui pensaient que le documentaire "le Mur" était un odieux trucage, que les inepties qui y étaient proférées par certains psychanalystes sur l'autisme étaient le fruit de savants coupés-collés, il faut absolument lire ce texte annonçant les 42e Journées de l’Ecole de la Cause freudienne sur le thème "Autisme et psychanalyse".

Sophie Robert, tu peux aller te rhabiller. A quoi bon t'être échinée à interroger et filmer des psychanalystes pendant des dizaines d'heures, à quoi bon faire de malicieuses coupures et de pernicieux collages, alors qu'on peut retrouver tout ça en mieux en lisant simplement Lacan Quotidien?

Jean-Marie de Lacan, avoue-toi vaincu! Je te mets au défi d'arriver à parodier un texte qui est encore plus fort que la pire de tes satires!

Franck Ramus, remballe ta rationalité de pacotille! Les psychanalystes de la CIPPA, tu pouvais encore arriver à leur poser des questions. Mais les lacaniens de l'ECF, jamais tu ne pourras les atteindre avec tes arguments bassement matérialistes...

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/lacan-quotidien-ou-la-psychanalyse.html?spref=fb

25 avril 2012

article publié dans le magazine Déclic le 21 avril 2012

Marcel Rufo aime raconter des histoires ... charmant cet homme mais imaginons un instant que les cancérologues appliquent sa stratégie et ne fassent plus de diagnostic !

Tout simplement effrayant. (jjdupuis)

Marcel Rufo : « Je ne fais plus de diagnostic » Version imprimable Suggérer par mail
21-04-2012
marcel rufoPédopsy de la télé et directeur médical de l’espace méditerranéen de l’adolescence à l’hôpital Salvator à Marseille, Marcel Rufo aime raconter des histoires. Dans son ouvrage Tiens bon !, il fait le récit de sept « cas », sept personnes qu’il a aidées. Nous l’avons rencontré. Extraits.

 

Dans Tiens bon !,vous insistez pour montrer que l’histoire des individus est souvent tout autre que celle tracée par le diagnostic. Malgré le handicap ou la maladie grave, une partie du destin de chaque personne reste entre ses mains.

C’est tout le problème du diagnostic et du pronostic, des outils utilisés à tort si cela aboutit à figer les individus dans un avenir tout tracé. D’ailleurs, les études scientifiques, pour peu qu’elles soient longitudinales, c’est-à-dire dès qu’elles portent sur des années, montrent que les trajectoires sont extrêmement variées. Cette semaine, j’ai interrogé un cancérologue qui s’occupe d’une dame que je connais et qui a un « mauvais » cancer. Il m’a répondu : « Tu sais, avec le cancer, on ne sait jamais. » C’est important de dire et de répéter cela : même en cancérologie, on ne sait jamais ce que l’avenir apportera, alors vous imaginez, en pédopsychiatrie !

Est-ce que votre espace de travail se situe là, dans le « possible » ?

Au fur et à mesure que je progresse dans mon métier, je ne fais plus de diagnostic ; je m’occupe des individus, c’est plus efficace.

Pourtant, cela peut faire du bien de connaître un diagnostic, pour un parent qui ne comprend pas pourquoi son enfant va mal.

Bien sûr, c’est déculpabilisant, et on est heureux quand le biologiste décèle une anomalie qui explique les difficultés d’un enfant. Mais une fois que le diagnostic est posé, rien n’est dit… Pour moi, la place du parent, c’est de devenir le supporter de son enfant et de l’accompagner avec ses difficultés, inconditionnellement. Quand ça va mal, les parents sont là pour détenir une réserve d’espérance, se dire qu’il y aura toujours un rééducateur malin qui arrivera mieux qu’un autre à débloquer les choses, un psy avec lequel l’enfant s’entendra bien, un médecin qui explorera de nouvelles pistes.

Parents « supporters », cela signifie que lorsqu’on leur dit de ne pas rêver, ils doivent résister, se boucher les oreilles ?

Oui, il est plus productif de rêver que de se sanctionner. À l’égard d’un enfant, le psy n’est pas engagé sur le plan affectif, mais il peut partager un rêve d’évolution avec la famille. Il y a des imbéciles en psy infantile comme ailleurs, mais aussi beaucoup de gens qui savent épauler, soutenir la famille et les soignants qui baisseraient les bras autour d’un enfant qui va mal. Et je défends aussi le droit d’un enfant à être entendu, y compris du côté de ses envies de liberté, dans un climat de bienveillance et de confidentialité que peuvent offrir des psys. […]

Propos recueillis par Sylvie Boutaudou
 
25 avril 2012

Témoignage d'un infirmier

24 avril 2012

article publié sur le site Collectif des 39 contre la Nuit Sécuritaire

Je vous laisse juge ... !!! (jjdupuis)

Positionnement des Ceméa sur l’autisme.

16 avril 2012
Par Yves Gigou

DEBAT DE SOCIETE SUR L’AUTISME

 

Positionnement des Ceméa

 

2012 a été déclarée Grande Cause Nationale pour l'Autisme.

Le 8 mars 2012, la Haute Autorité à la Santé (HAS) prononce un avis qui privilégie la prise en charge éducative et comportementale pour les enfants et les adolescents souffrant de Troubles Envahissant du Développement et interdit le "packing", technique d’enveloppement humide et les thérapies d'inspiration psychanalytique.

Dans le communiqué conjoint avec celui de l'ANESM (Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux), il est écrit qu'il est impossible de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l'autisme.

Par cette préconisation délibérément partiale, la HAS donne quitus aux associations de familles qui ne veulent pas entendre la souffrance associée à l'autisme et qui dénoncent la prise en charge des personnes autistes par la psychiatrie.

C’est la dimension thérapeutique qui est ainsi ignorée au motif d’absence de résultats sur son efficacité.

Or l’état des recherches aujourd’hui, contrairement au discours ambiant dominant qui laisserait accroire aux fondements génétiques de l’Autisme et donc aux seules réponses adaptées éducatives et comportementales, ne peut valider en rien ce seul point de vue. Sans nier une dimension biologique et génétique dans l'étiologie de l'autisme, rien aujourd'hui ne le confirme. Par contre, au quotidien l'autisme est un handicap et une pathologie complexe qui génère beaucoup de questions et de souffrances chez les personnes qui en sont atteintes et chez les familles qui les accueillent.

Personne ne le nie et les équipes psychiatriques sont les premières à reconnaître la grande difficulté dans la prise en charge.

Les travaux les plus concluants s’accordent à énoncer que ce sont les approches pluri dimensionnelles qui apportent les meilleures évolutions, autrement dit celles qui allient les réponses éducatives, comportementales et thérapeutiques, sans exclusive.

Les pédopsychiatres et psychanalystes les plus en recherche sur cette question comme Pierre Delion, ne disent rien d’autre… et ne pratiquent rien d'autre. Les familles des enfants dont ils ont eu la responsabilité de prendre en considération les attentes anxieuses et les soins et dans les formes parfois les plus difficiles de l'autisme, ne le leur ont jamais reprochés ces choix.

Les attaques et les pressions de quelques associations de familles d’enfants autistes qui ne représentent qu’elles-mêmes et non l’ensemble des parents, attaques relayées par quelques parlementaires ont réussi à imposer un seul point de vue, une seule approche, plus empreints de prédictions que d'analyses critiques et ont trouvé le champ de la psychiatrie et de la psychanalyse comme bouc émissaire, chose facile en ces temps où la complexité du sujet humain ne correspond pas au modèle néo-libéral de l'homme auto-entrepreneur, toujours adapté, toujours asservi, cette servitude volontaire dont parle Roland GORI.

Les Ceméa ont toujours défendu, dans leurs engagements politiques (Pas de zéro de conduite, Les 39 Contre la nuit sécuritaire, l'Appel des Appels) et pédagogiques les réponses qui prennent en considération la personne dans sa globalité et sa complexité.

L’être humain ne peut se réduire à une collection de comportements qu’il faudrait rééduquer pour une meilleure adaptation. La question de la relation aux autres et au monde est assujettie à la question du désir, des émotions et des intelligences partagées. Et à l'inscription de chacun dans une histoire et une culture dont les aspects inconscients fondent l'humanité. Nos pratiques de formation dans le champ de la psychiatrie et de l'éducation spécialisée ont toujours récusées les réponses univoques.

C'est en cela que l'observation, base de la clinique constitue un élément de réponse, mais aussi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont permis et permettent encore de considérer l'autre quel que soit son état dans sa dignité d'homme. C’est en cela que les réponses éducatives et soignantes sont nécessairement complémentaires.

Nos propositions de formation dans le champ de la psychiatrie, de la santé mentale et du médicosocial s’inscrivent dans ce courant dont nous pensons aujourd’hui la pertinence entière. La dénonciation il y a quelques jours, par l’association « Egalited », association de familles d’enfants autistes, comme organisme de formation prônant ces approches dites dépassées et dangereuses, dans un courrier adressé au ministère des affaires sociales et de la santé, aux agences régionales de santé (ARS) et aux préfectures de régions illustre bien ces pratiques de délation sans connaissance des réalités de nos actions de formation.

Il est important que les militant(e)s du réseau et pas seulement ceux impliqués dans le champ de la psychiatrie et du travail social mesurent que ces débats de société et ces questions spécifiques sont en fait des attaques construites et relayées d’une pensée adaptative et normative qui touchent aussi les questions éducatives. La commission nationale du secteur Travail Social et Santé Mentale du 8 mars dernier a eu un temps de débat et de positionnement sur ces questions et a constitué un dossier d’articles de références qui permettent de mieux s’informer et de prolonger le débat.

Le catalogue Santé Mentale 2013 paraîtra d’ici la fin du mois d’avril, nous y maintenons ces propositions de formation qui seraient à rejeter ; le prochain édito de VEN portera sur cette actualité et celui de VST à venir en fera écho.

C’est bien le rôle d’un mouvement d’Education Populaire et d’Education Nouvelle de résister à toutes les formes d’aliénation et celles notamment les plus insidieuses.

Dominique BESNARD

http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3499

24 avril 2012

informations publiées sur le site d'Autisme France

Propositions ministérielles pour un troisième plan autisme  

Les axes des propositions publiques

Fichier pdf


Propositions d'Autisme France pour un troisième plan autisme

Fichier pdf

http://www.autisme-france.fr/autisme-france

 
24 avril 2012

Photo symbolique "AUTISME grande cause nationale"

autisme grande cause nationale

24 avril 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 23 avril 2012

"La psychanalyse n'est pas évaluable". Ah bon?

 
En préalable, qu'est-ce que "la psychanalyse"? Sans chercher à la définir de manière générale, je précise que l'article suivant ne concerne pas la pratique dialectique s'adressant à des politiciens, des stars du show-biz, et à tout autre adulte en relative bonne santé disposant de temps et d'argent, et consistant à les écouter parler de leur mal-être et de leurs interrogations existentielles et à en donner des interprétations. Je n'ai d'ailleurs pas connaissance que qui que ce soit cherche à évaluer ce genre de pratiques, et de fait cela n'a pas grande importance. Cet article parle de la psychanalyse comme forme de psychothérapie, ayant pour ambition de soigner des personnes (enfants ou adultes) ayant de véritables troubles mentaux (au sens le plus large du terme), et opérant donc dans le champ de la psychiatrie et de la psychologie clinique. Lorsqu'une pratique affiche (même implicitement) l'ambition de soigner des troubles, on conçoit mieux qu'il soit légitime de soulever la question de son évaluation.

Notons pour commencer que le discours selon lequel la psychanalyse n'est pas évaluable est en conflit direct avec le discours (parfois issu des mêmes personnes) selon lequel la psychanalyse marche. Si l'on peut affirmer que la psychanalyse marche, c'est bien qu'elle a été évaluée, et que le résultat de l'évaluation est positif. Elle est donc évaluable. Simplement, c'est le mode d'évaluation qui est débattu.
 
Voyons donc sur quel mode d'évaluation s'appuient les psychanalystes qui affirment que ça marche. C'est très simple: on sait que la psychanalyse ça marche, parce que les psychanalystes et les patients en observent les effets bénéfiques tous les jours.
Vous n'avez pas une impression de déjà-vu? Ah, si, c'est aussi ce que disent les homéopathes, les acupuncteurs, les imposeurs de main, les karmathérapeuthes, les rebirthers, les mediums, les exorcistes, les sorciers vaudous… Je vous arrête tout de suite, il n'est pas question de déclarer la culpabilité par association, c'est trop facile, et nous sommes trop rigoureux pour cela. Simplement ce genre d'argument doit immédiatement éveiller en nous un minimum de scepticisme. Considérons donc plus sérieusement l'affirmation.
 
Tout de même, ce genre d'affirmation doit nous rappeler une autre profession plus respectable: les médecins. Car la médecine n'a pas toujours été la médecine scientifique, fondée sur des preuves, que nous tenons pour acquise aujourd'hui. Rappelons-nous la saignée, cette pratique consistant à vider le patient d'une partie de son sang, utilisée depuis la Grèce antique pour traiter une très grande variété de maux. Bien évidemment, la saignée n'a jamais rien soigné: elle avait pour effet objectif de détériorer l'état des patients, parfois jusqu'à la mort. Pourtant, cette pratique, adoptée par la médecine occidentale, n'a été sérieusement remise en cause qu'au début du 19ème siècle (cf. l'articledeSimon Singh etEdzard Ernst). Imaginez: 2000 ans pour se débarrasser d'une pratique médicale dangereuse! Pendant tout ce temps, des médecins l'ont pratiquée, en ont observé les effets sur leurs patients, et sont restés convaincus qu'elle était bénéfique. Comment est-ce possible? Tous ces gens qui se prétendaient médecins étaient-ils donc idiots ou criminels? Certainement pas. Les connaissances dont ils disposaient étaient certes très incomplètes, mais il y avait parmi eux de fins cliniciens, observateurs et soucieux du bien-être de leurs patients. Et pourtant, ils ont été incapables de se rendre compte des effets désastreux de la saignée.
 
Quels enseignements peut-on tirer de cet épisode? Premièrement, la simple observation des patients par les cliniciens (médecins ou autres professionnels de santé) ne leur suffit pas à avoir une évaluation objective de l'évolution de leur état de santé. En effet, les observations informelles sont biaisées par les attentes des cliniciens, de telle sorte que lorsqu'ils sont convaincus de l'efficacité d'un traitement, ils ont tendance à surestimer les bénéfices observés et à ignorer les effets délétères. Deuxièmement, quand bien même les cliniciens se donnent les moyens d'évaluer objectivement l'état de leurs patients, ils n'ont aucune possibilité de déterminer si l'évolution de leur état est due au traitement prescrit ou à d'autres facteurs. En effet, dans la plupart des maladies, l'état des patients s'améliore spontanément avec le temps, sans que cela ait quoi que ce soit à voir avec le traitement. C'est encore plus évident pour les troubles mentaux de l'enfant: avec le temps, l'enfant se développe, et en se développant ses capacités cognitives et son comportement s'améliorent naturellement.  La conclusion, c'est que s'ils ne s'appuient que sur leurs propres observations informelles de leurs patients, les cliniciens courent le risque de se leurrer sur l'effet des traitements prescrits. 
 
On pourrait croire que ce risque, patent pour les médecins d'antan pratiquant la saignée, n'est plus de mise aujourd'hui où les médecins reçoivent une solide formation scientifique. Mais la formation des cliniciens n'y change rien. Ne voit-on d'ailleurs pas encore nombre de médecins prescrivant des pilules homéopathiques, en observant les effets sur leurs patients, et se renforçant dans leur conviction que ces pilules ont le pouvoir d'améliorer leur état (envers et contre toutes les données scientifiques)? C'est donc un fait incontestable que lorsque des cliniciens, même bien formés , disent observer les effets bénéfiques d'un traitement sur leurs patients, ils ont toutes les chances de se leurrer. Ce fait est aujourd'hui largement reconnu et même démontré expérimentalement, et il est dû à des biais psychologiques qui sont par ailleurs bien connus (observations subjectives influencées par les attentes, estimation incorrecte des probabilités, biais de confirmation, mémoire sélective, non prise en compte de l'évolution spontanée, etc.). C'est précisément pour cette raison que l'on a mis au point des protocoles permettant d'évaluer objectivement l'effet des traitements en déjouant les multiples sources de leurres. C'est cette approche qui a pris le nom de médecine fondée sur des preuves, qui est aujourd'hui le standard incontournable de toute la médecine.
 
Le point épistémologique plus général qu'illustre l'exemple de la saignée est qu'il ne suffit pas, pour prouver une hypothèse, de trouver des données qui semblent compatibles avec elle. Encore faut-il parvenir à montrer que des hypothèses alternatives n'expliquent pas aussi bien ou mieux les données en question. Autrement dit, il ne faut pas juste chercher des données qui sont compatibles avec l'hypothèse (on peut toujours en trouver), il faut imaginer d'autres hypothèses, expliciter les prédictions respectives des différentes hypothèses en concurrence, et chercher des données qui permettent de tester ces prédictions là où elles diffèrent, et par conséquent de départager les différentes hypothèses. C'est l'essence même de la démarche scientifique.
 
Dans le cas de l'hypothèse de l'efficacité d'un traitement, qui semble corroborée par les observations d'un clinicien, il est donc indispensable de considérer toutes les hypothèses alternatives suivantes:
  • Les observations rapportées par le clinicien ne correspondent pas à la réalité de l'évolution du patient (parce que le clinicien utilise des mesures de l'état du patient non fiables ou inappropriées, ou parce qu'il est aveuglé par son hypothèse et recueille ou mémorise sélectivement les données).
  • L'amélioration des patients est sans lien causal avec le traitement du clinicien, elle correspond juste à l'évolution spontanée de la maladie avec le temps ou avec le développement (de l'enfant), ou encore elle est due à des facteurs distincts du traitement (par exemple, modifications dans l'environnement du patient, autre traitement reçu).
  • Le ou les patients dont la réponse au traitement est rapportée n'est pas représentatif (du trouble qui lui est diagnostiqué), son état s'est amélioré pour des raisons totalement idiosyncrasiques, mais ce résultat n'est pas généralisable à d'autres patients.
  • L'amélioration de l'état des patients est due au fait que le clinicien s'est occupé d'eux et les a convaincus de l'efficacité du traitement, mais pas à la nature spécifique du traitement (effet placebo).
  • L'amélioration de l'état des patients est inférieure à celle pouvant être obtenue à l'aide d'un autre traitement connu.
Ne pas prendre en compte ces hypothèses alternatives, c'est prendre le risque de se tromper gravement. Toute recherche clinique qui produit des données compatibles avec l'hypothèse de l'efficacité d'un traitement, sans prendre le soin de tester ces hypothèses alternatives et de montrer qu'elles ne peuvent pas expliquer aussi bien les données, ne peut tout simplement rien prouver, elle est non conclusive. Cela n'implique pas qu'elle est inutile: les nouveaux traitements sont souvent découverts à partir des intuitions et des observations informelles des cliniciens. Mais ces dernières ne peuvent pas constituer une preuve. Elles doivent être suivies d'une recherche clinique plus rigoureuse pour pouvoir aboutir à un début de preuve.
 
La conclusion de ce petit rappel historique et épistémologique, c'est que quand un clinicien déclare que ça marche parce qu'il le voit bien, il y a toutes les raisons d'en douter. Quel que soit le traitement, quelle que soit la pratique clinique, quels que soit la formation et le talent des cliniciens, leurs observations  informelles ne sont pas des sources d'information dignes de confiance. Elles peuvent suggérer des pistes de recherche clinique à mener, mais en aucun cas elles ne peuvent avoir valeur de preuve. Les affirmations selon lesquelles "on voit bien" les effets bénéfiques de la psychanalyse sont donc totalement insuffisantes.
 
Etant explicitées les hypothèses alternatives à prendre en considération, quelles caractéristiques doit donc réunir un mode d'évaluation fiable?
  1. L'état des patients doit être évalué avant et après traitement, afin de mesurer l'évolution de leur état. C'est l'évidence même, et ce point n'est contesté par personne, puisque même les cliniciens qui affirment "qu'on voit bien que ça marche" se réfèrent implicitement à leurs observations de l'évolution de leurs patients.
  2. L'état des patients doit être évalué de manière systématique et objective. Systématique, car il faut bien évaluer et rapporter l'état de tous les patients, et pas seulement de ceux qui semblent se conformer à l'hypothèse. Objective, c'est-à-dire d'une manière qui ne dépende pas des croyances et des interprétations du clinicien, sans quoi le résultat va inévitablement avoir tendance à se conformer à ses attentes, sans pour autant que l'état des patients s'améliore réellement.
  3. L'évaluation doit porter sur de multiples patients: car ce qui a réussi à un patient unique (si tant est que cela puisse être établi) n'a pas d'intérêt si cela ne se généralise pas à d'autres patients. L'objectif de la médecine (et de la psychologie) n'est pas juste de gloser sur les réussites passées présumées, c'est surtout de traiter les patients futurs. Il faut donc être en mesure de montrer que l'approche proposée bénéficie à plusieurs patients, et tenter de préciser comment on détermine les patients à qui l'approche bénéficie.
  4. L'état des patients doit être quantifié. C'est une nécessité à partir du moment où l'on traite des données de groupes (point 3), car on a besoin d'estimer l'effet global du traitement sur l'ensemble du groupe (une moyenne), et de le comparer à celui d'autres groupes (cf. point 5 ci-dessous). Pourquoi ne peut-on pas se contenter d'évaluations qualitatives? Parce qu'à moins qu'elles soient toutes très similaires entre les patients d'un même groupe, il n'y a pas moyen de résumer des évaluations qualitatives pour l'ensemble du groupe. Et à moins que les évaluations qualitatives soient radicalement différentes entre les deux groupes, sans aucun recouvrement, alors il n'y a pas moyen de comparer l'évolution des deux groupes. Seules des distributions de nombres peuvent être rigoureusement comparées, en utilisant des outils statistiques. Les évaluations qualitatives ne peuvent à la rigueur permettre de telles comparaisons que lorsque les effets des traitements sont très homogènes au sein d'un groupe et très différents entre les groupes, ce qui n'est typiquement pas le cas en psychologie et en psychiatrie.
  5. L'évaluation des patients faisant l'objet du traitement (groupe expérimental) doit être comparée à celle d'autres patients ne recevant pas de traitement, ou recevant un placebo, ou recevant un traitement à l'efficacité déjà établie (groupe contrôle). Pourquoi? Parce que l'amélioration de leur état pourrait être due à l'évolution spontanée du trouble, ou à un autre facteur non contrôlé. Le groupe contrôle permet d'établir l'évolution spontanée, et fournit donc une référence à laquelle l'évolution du groupe expérimental peut être comparée. Etant tenu pour acquis que tout traitement a pour objectif d'améliorer l'état des patients plus que l'évolution spontanée qui serait la leur si on ne s'occupait pas d'eux!
  6. Les patients appartenant aux différents groupes ne doivent pas différer selon des critères cliniques significatifs (par exemple les troubles bénins dans le groupe recevant le traitement, et les troubles sévères dans le groupe contrôle; ou les jeunes dans un groupe et les plus âgés dans l'autre; ou toute autre caractéristique pouvant affecter la réponse au traitement). Ce qui conduit de manière générale à tirer au sort l'attribution des patients aux différents groupes (randomisation), On vérifie a posteriori qu'ils ne différaient sur aucun critère pertinent avant traitement.
  7. Les patients du groupe contrôle (quelle que soit sa nature) doivent être aussi convaincus que les patients recevant le traitement qu'ils bénéficient d'un traitement efficace (on dit que les patients sont aveugles à la nature du traitement). Car le seul fait d'être pris en charge et de croire qu'on bénéficie d'un traitement efficace améliore en soi l'état des patients, plus que l'absence de traitement (c'est l'effet placebo). Mais quand même, un traitement digne de ce nom doit avoir pour ambition de faire mieux qu'un placebo, n'est-ce pas?
 
Cette liste de caractéristiques peut sembler très longue, très lourde et très coûteuse à mettre en œuvre. En même temps, chacune d'entre elles est justifiée soit par la nécessité de contrôler des biais dont la réalité est démontrée, soit par la nécessité de tester rigoureusement l'hypothèse considérée contre des hypothèses alternatives (dont il est également démontré qu'elles sont justes dans certains cas). C'est un fait, la recherche clinique est difficile, coûteuse à mettre en œuvre, et nécessite des compétences pointues à la fois au niveau clinique, au niveau scientifique, et au niveau statistique. On peut trouver malheureux que ce soit si compliqué d'obtenir la preuve de l'efficacité d'un traitement, mais c'est comme ça. Il n'y a pas de raccourci miraculeux que l'on pourrait emprunter de l'observation à la preuve. Dire le contraire, c'est être incompétent ou malhonnête.
 
Notons qu'aucun des arguments ci-dessus ne dépend de la nature des troubles ou maladies en question, ni de la nature des traitements proposés. Ce sont des arguments de validité générale, qui valent donc a priori pour tous les troubles et maladies, et pour toutes les approches thérapeutiques. On ne voit donc pas pourquoi parmi toutes les approches thérapeutiques, la psychanalyse réclamerait une exemption de ces exigences. C'est pourtant ce que l'on entend régulièrement.
 
Pour autant, il ne s'agit pas d'interdire toute discussion de ces critères méthodologiques. Ils peuvent être discutés et contestés. Dans un prochain article, nous répondrons aux critiques de ces arguments les plus souvent émises par les partisans de la psychanalyse.
 
23 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 22 avril 2012

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

 

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

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