Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
23 avril 2012

article publié sur le site Santé Log le 28 février 2012

AUTISME: Découverte de 22 nouveaux gènes responsables

Cell

Ces chercheurs de 15 institutions dans 3 pays ont étudié les anomalies chromosomiques et leur déséquilibre, en cas de trouble du spectre autistique. Ils montrent dans l’édition du 27 avril de la revue Cell que des anomalies dans les échanges génétiques et que 22 nouveaux gènes peuvent contribuer au développement ou augmenter le risque d'autisme ou de troubles du développement neurologique anormal.

Lorsque chromosomes se répliquent, expliquent les chercheurs de l’hôpital Brigham and Women, du Massachusetts General Hospital, de la Harvard Medical School, et du Broad Institute, il se produit un échange de matériel génétique dans un chromosome ou entre deux ou plusieurs chromosomes, sans perte importante de matériel génétique. Cet échange, connu sous le nom d’anomalie chromosomique équilibrée (balanced chromosomal abnormality- BCA), peut entraîner des réarrangements dans le code génétique.

Ces chercheurs constatent, qu'en raison de ces réarrangements, cet échange implique un réservoir de perturbations dans le code capable de conduire à l'autisme et à d'autres troubles du développement neurologique. Par ailleurs, ils ont pu identifier, au cours de leur recherche, 22 nouveaux gènes à l’origine de risque d'autisme ou d’autres troubles neurologiques.

L’étude, menée dans le cadre du Developmental Genome Anatomy Project (DGAP) a utilisé les techniques de séquençage sur BCA pour révéler ces gènes puis montrer que ces gènes, au moment des échanges de matériel génétique, sont liés à l'autisme. Les chercheurs ont découvert que le code génétique peut être perturbé à différents sites (loci) distincts, dans différents groupes de gènes, dont certains déjà soupçonnés d'être impliqués dans un neurodéveloppement anormal.

«  Cette étape d’échange ou BCA offre une occasion unique d'identifier un gène et de valider sa responsabilité » commente le Pr Cynthia Morton, directeur de la cytogénétique à l’hôpital Brigham and Women, et chercheur principal du Developmental Genome Anatomy Project.

Ces découvertes vont permettre d’identifier des voies biologiques qui peuvent être des fenêtres d’opportunité pour de nouvelle thérapie. Les chercheurs remercient également les patients et leur famille qui ont accepté de participer à cette grande étude.

Source: Cell 19 April 2012 doi:10.1016/j.cell.2012.03.028Sequencing Chromosomal Abnormalities Reveals Neurodevelopmental Loci that Confer Risk across Diagnostic Boundaries(Visuel Intragen, vignette Nature)

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-decouverte-de-22-nouveaux-genes-responsables_8133.htm?utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+SantelogcomLaCommunautDesProfessionnelsDeSant+%28Santelog.com%2C+la+communaut%C3%A9+des+professionnels+de+sant%C3%A9%29

Publicité
Publicité
23 avril 2012

article publié sur le site Santé Log le 23 avril 2012

CERVEAU: Découverte de nouvelles cellules souches réparatrices

PLoS ONE

Ces chercheurs de l'Université de Lund en Suède ont découvert un tout nouveau type de cellule souche dans le cerveau, des cellules souches mésenchymateuses (CSM). Non seulement, ces cellules peuvent proliférer et former plusieurs types de cellules différentes mais, surtout, elles peuvent former de nouvelles cellules cérébrales et ont un pouvoir "cicatrisant". Cette découverte ouvre de nouveaux espoirs pour guérir les maladies et réparer les blessures ou lésions dans le cerveau. Des conclusions présentées dans l’édition du 16 avril de PLoS ONE qui peuvent être d’ores et déjà être exploitées dans la recherche, des maladies neurodégénératives à l’AVC.

C’est en analysant des biopsies de tissu cérébral, que ces chercheurs ont identifié ces nouvelles cellules souches situées autour des petits vaisseaux sanguins dans le cerveau. La fonction précise de cette nouvelle cellule n'est pas encore claire, mais ses propriétés plastiques suggèrent un grand potentiel. « Un type similaire de cellule a déjà été identifié dans plusieurs autres organes où elle peut favoriser la régénération des muscles, des os, du cartilage et du tissu adipeux», explique les Drs Patrik Brundin et Jay Van Andel, président de la chaire de recherche sur le Parkinson du Van Andel Research Institute (VARI) et Chef de l'Unité de survie neuronale à l'Université de Lund.

Ces cellules contribuent à la cicatrisation: Sur les autres organes, les chercheurs ont apporté des preuves claires que ce type de cellules -les cellules souches mésenchymateuses (CSM)- contribue à la cicatrisation des plaies et des lésions. Les scientifiques suggèrent que ces propriétés curatives peuvent également s'appliquer au cerveau. La prochaine étape sera donc d'essayer de contrôler et d'améliorer les propriétés auto-cicatrisantes de ces cellules souches dans le but de développer des thérapies ciblées sur une zone spécifique du cerveau.

« Nos résultats montrent que la capacité des cellules est beaucoup plus importante que nous l’avions initialement pensé et que ces cellules sont très polyvalentes»,  déclare le Pr Gesine Paul-Visse, professeur agrégé de neurosciences à l'Université de Lund et auteur principal de l'étude. « Le plus intéressant est leur capacité à former des cellules neuronales, mais elles sont aussi capables de se développer en d'autres types cellulaires ».

Ces résultats contribuent à une meilleure compréhension de la façon dont fonctionne la plasticité des cellules du cerveau et ouvre de nouvelles possibilités pour renforcer les mécanismes de réparation du cerveau et développer de nouveaux traitements pour réparer le cerveau malade. NB. Un premier essai de thérapie cellulaire du cerveau par cellules souches neurales est déjà en cours depuis septembre 2011.

Source: PLoS ONE Published: April 16, 2012 7(4): e35577. doi:10.1371/journal.pone.0035577 « The Adult Human Brain Harbors Multipotent Perivascular Mesenchymal Stem Cells(Visuel 1 “Progenitor cells were isolated from fresh tissue biopsies from the ventricular wall (n = 2) or the temporal neocortex (n = 2)- Visuel 2 “Progenitor cells”)

http://www.santelog.com/news/recherche-medicale/cerveau-decouverte-d-un-nouveau-type-de-cellules-souches-reparatrices_8136_lirelasuite.htm#lirelasuite

23 avril 2012

article publié dans la Voix du Nord le 22 avril 2012

Équithérapeute, Virginie se bat pour sauver son emploi et lance une bouteille à la mer

dimanche 22.04.2012, 05:01- La Voix du Nord

 Tonnerre, le gentil poney, est le médiateur indispensable à Virginie pour entrer en contact avec les enfants autistes. Tonnerre, le gentil poney, est le médiateur indispensable à Virginie pour entrer en contact avec les enfants autistes.

Virginie Guillon est équithérapeute. Chez elle, à Preux-au-Bois, elle accompagne depuis quatre ans une douzaine d'enfants atteints de handicap vers le langage, la motricité, le mieux-être. Avec le poney pour médiateur de ces apprentissages. Seule salariée de son association baptisée Équi-Libre, Virginie Guillon se bat aujourd'hui pour sauvegarder son propre emploi, gravement menacé.

PAR CÉCILE LEGRAND-STEELAND

clegrandsteeland@lavoixdunord.fr

Une belle personne. L'expression est éculée, mais c'est celle qui qualifie le mieux Virignie Guillon. Jolie, elle l'est. C'est surtout le sens de son engagement qui fait d'elle une femme à part.

Dans une vie antérieure, Virginie était institutrice en Belgique. À son retour de ce côté-ci de la frontière, elle s'est tournée vers le social en intégrant l'IME du Catteau. « Ça m'a vraiment plu. » Passionnée de chevaux, elle consacre aujourd'hui son existence aux enfants atteints de handicap. « Des autistes en majorité », ajoute-t-elle. « Les parents viennent d'eux-mêmes avec leurs enfants. Peu de structures offrent des activités adaptées pour les autistes.

 » À la différence de beaucoup d'autres, la jeune femme a reçu une formation spécialisée : pendant deux ans, elle a suivi les cours de la Société française d'Équithérapie (lire ci-dessous). Chez elle, pas question d'enchaîner les séances ou de travailler en groupe.

« Ce n'est pas un cours d'équitation. Il y a un vrai travail éducatif derrière. » Une heure durant, seuls l'enfant, le poney et elle interagissent, par le biais de méthodes adaptées. « Nous définissons avec les parents un projet de prise en charge de l'enfant avec des objectifs : développement du langage, de l'autonomie, baisse de l'anxiété, ouverture vers les autres, psychomotricité... » Le poney est placé au centre de cette relation, construite tout en douceur. Les enfants montent, brossent, pansent leur monture, lui parlent, se baladent dans la forêt de Mormal, qui borde la propriété.

Attention, prévient toutefois Virginie : « L'équithérapie ne résout pas tout, ne guérit pas. Elle aide à aller vers un mieux-être. C'est un travail à mener avec les professionnels entourant l'enfant : orthophoniste, psychomotricienne, etc. » Chez certains, les progrès sont visibles. Parfois déroutants : « Une dame me racontait que son petit-fils avait eu peur d'un tout petit chien, dans la rue, alors qu'il était venu sans problème vers le poney. » Plus touchant, un garçonnet de six ans atteint de troubles autistiques qui ne parlait pas jusqu'alors, a prononcé son premier mot à la troisième séance. Ce mot, c'était le nom de son poney favori.

Virginie ne manque pas d'idées : le 1er juillet, elle organisera des portes ouvertes. Encouragée par une maman, elle réitérera une séance de peinture sur cheval (1).

Repérée par la fondation Caisse d'Épargne, elle a pu financer un tunnel de stockage du fourrage qui sert aussi de manège couvert. Début mai, Virginie recevra une handicalèche, équipée pour accueillir trois fauteuils roulants.

Le problème, c'est que les séances individuelles ne sont pas suffisantes pour lui assurer un salaire décent. Les centaines de courriers proposant ses services envoyés auprès des structures spécialisées du secteur sont restés lettre morte (2).

Sans le soutien de ces institutions, Virginie Guillon est proche de l'impasse. Déjà, elle a dû se résoudre à retrouver une activité à temps partiel. « Il y a trop de barrières. Je risque de devoir abandonner ou réduire l'activité aux temps des vacances scolaires. Mais les enfants perdront le bénéfice de la prise en charge, qui doit être d'une heure par semaine au moins si l'on veut avancer positivement. » •

Équi-Libre, 21 rue du Cerf à Preux-au-Bois. Contact : Virginie Guillon Tél : 06 21 70 11 49 ou equi-libre59@orange.fr (1) La peinture sur cheval est inoffensive pour les animaux : c'est une simple peinture à l'eau. (2) Huit usagers du foyer d'accueil médicalisé de La Longueville viennent deux fois par semaine pour des balades en calèche dans la forêt.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Avesnes_sur_Helpe/actualite/Secteur_Avesnes_sur_Helpe/2012/04/22/article_equitherapeute-virginie-se-bat-pour-sauv.shtml

23 avril 2012

article publié sur le site Handicap.fr le 21 avril 2012

‘ Miroir de mon âme ‘ : le film qui met le handicap à nu ! " Miroir de mon âme " : le film qui met le handicap à nu !
Publié le : 21/04/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : Ce documentaire de 52 min montre le handicap dans toute la simplicité, sa crudité, sa beauté... " Miroir de mon âme " est une œuvre avant-gardiste, sans préjugé ni tabou. Dérangeante ? Tant mieux ! Un miroir, enfin brisé, qui promet 7 ans de bonheur
 

Nicolas a « le sentiment de faire une pub pour le handicap. C'est chouette d'être un objet de consommation qui a du sens ! ». Nicolas, c'est Bissardon ! Notre Bissardon, collaborateur emblématique de handicap.fr. Et puis, il y a Marie aussi. Marie Decker. Ils ont osé se mettre à nu, non pas en dépit de leur handicap mais grâce à leur handicap. Et de la grâce il y en a dans ces images. Celles de « Miroir de mon âme », un film documentaire réalisé par Deza Nguembock, directrice de l'agence E&H Lab (Esthétique et Handicap Lab). Ce film dure 52 minutes. 52 minutes, scotché dans votre siège. Drôle de miroir déformant, sans lunettes, sans 3D, sans effets spéciaux. On y découvre leur corps, leur pudeur, leurs états d'âmes. On y découvre nos peurs, nos projections, nos interrogations...

Les questions qu'on n'ose poser


Deza, sexy dans sa robe rouge moulante croque le fruit défendu. Marie, magnifique, se glisse dans une robe de mariée. Handicapés et pourtant capables de faire rêver ! 52 minutes pour évoquer le désir, la sexualité, le quotidien... Comment Nicolas arrive-t-il à attraper sa tasse de café ou à taper sur son clavier alors qu'il n'a pas de bras ? Comment la première grossesse de Marie a-t-elle provoqué un immense cataclysme dans sa famille (elle a aujourd'hui quatre filles !) ?

Un regard sans malaise


Des spectacles comme celui-là sont rares. « Un documentaire novateur et nécessaire, pour que demain, il n'y ait plus de malaise à regarder une personne handicapée, explique Deza. » Ce film (dont on peut voir la bande annonce sur le lien ci-dessous) a pour objectif de contribuer à modifier notre perception en montrant que le regard porté sur les personnes en situation de handicap est, parfois, plus lourd à supporter que le handicap lui-même. Deza en a conscience. Son projet est avant-gardiste. L'image parle d'elle-même, pas besoin de mots. Mais nos yeux sont-ils prêts à regarder la différence en face, sur grand écran ?

Un succès naissant

Pour le moment, « Miroir de mon âme » suit son petit bonhomme de chemin. Il est présenté dans de nombreux festivals, à Marseille, à Amiens, à Londres, à Cracovie et même à Cannes dans le cadre de la Quinzaine des réalisateurs. Les acheteurs, des chaînes de télé, sont présents mais pas toujours au rendez-vous. Quelques chaînes s'y intéressent mais rien n'est encore signé. Ce film a du sens. Il séduit, il plaît. En 2011, il reçoit le prix de la fondation d'entreprises Banque populaire. En juin 2012, le prix d'Architecte du futur à Vienne. Une version courte de 26 minutes est également disponible, destinée à être diffusée au sein des entreprises. Suez est conquis. « Ce film répond à une question taboue essentielle que n'osent pas se poser les personnes qui ne sont pas handicapées, explique David Herz, chargé de mission chez Nayan. Donc, outre l'esthétique, ce film est intelligent et fait un boulot de sensibilisation assez extraordinaire ». 52 minutes pour réveiller le monde, moins d'une heure pour de grands desseins...

Voir la bande annonce:
http://video.handicap.fr/index.php/show_video/493

« Cette initiative est unique au monde, se félicite Deza. Et même aux Etats-Unis ou au Canada, où la discrimination semble moins présente, il n'existe aucun concept sur l'image de la personne handicapée aussi étonnant que le mien. » Le 22 mars 2012, E&H Lab ouvrait officiellement ses portes. Un espace moderne et vivant, aux portes de Paris, à Gentilly. Projeté sur les murs blancs : « Miroir de mon âme, » un film documentaire réalisé par Deza. Grande femme, femme immense, qui, décidemment, ne ménage pas ses talents.

  
 
23 avril 2012

Autisme Infantile a trois ans ... découvrez ce fabuleux site d'entraide

[3 ans d'AI] Gagnez des livres édités par Autisme Infantile

Durant les semaines qui vont suivre, on va vous faire gagner des petits cadeaux pour fêter dignement les 3 années d’existence d’Autisme Infantile.

Publicité
Publicité
22 avril 2012

Un diaporama très explicite

La psychanalyse à l'épreuve de l'autisme


10 idées reçues sur l'autisme | KOllectif du 7 Janvier

21 avril 2012

article publié sur Winckler’s Webzine Le site personnel de Martin Winckler

Ce que l’autiste, que je suis, aimerait...
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 20 avril 2012

Et voici le moment des « revendications »...

Parce que si je m’exprime sur moi, si j’ai participé à la création du réseau DÉesCAa, si j’essaie de vous faire comprendre les choses...

C’est bien parce que j’aimerais que le regard sur les autistes et les traitements sociaux, professionnels et personnels des autistes changent...


 

Je met donc là les trucs les plus pénibles... Parce qu’il fallait tout mettre... Vous savez les autistes ne savent pas faire court à partir du moment où ils se sentent en état de s’exprimer...

De vrais petits moulins à paroles...

Alors là, c’est le « best of », pour le reste, je vous invite, surtout si vous êtes autistes à me rejoindre sur le réseau DÉesCAa !


Donc j’aimerais...

Que vous cessiez de penser qu’un autiste est soit déficient intellectuel soit un super génie

Il est impossible de calculer le QI d’un autiste mais c’est pour des raisons similaires à celles qui font que c’est également impossible pour un aveugle.

Les sub-tests faisant appel à des perceptions manquantes.

Il y a des autistes déficients, moyens et très intelligents... Rien que cet éventail de possibilités, indique que l’autisme n’a rien à voir avec l’intelligence.

Cela n’a tout simplement, rien à voir : quand un handicap concerne à la fois des gens avec des retards intellectuels, un niveau moyen et un certain nombre de petits génies, cela veut tout simplement dire que son influence sur l’intelligence n’est pas probante. Le croire, jusqu’à ce qu’il y ait une vraie étude scientifique sur une cohorte statistiquement suffisante [1] n’est en rien scientifique.

Ce sont des préjugés.

Par contre, oui, les tests sont inadaptés pour nous, mais ils le sont aussi pour les aveugles : essayez donc de restituer un puzzle ou une historiette de type BD sans les voir !

De plus, si on se réfère à mon cas personnel, aucun de mes subtests n’indique de déficience. Mes plus bas scores sont « moyens » et sont dans les compétences nécessaires en mathématiques et en sciences alors que j’ai été en classe préparatoire aux grandes écoles d’ingénieur dans un lycée parisien et que je suis entrée puis ai été diplômée dans une école largement considérée comme très correcte. Je fais donc partie des « moyens - surdoués [2] »...

Suis-je « déficiente » parce que je ne suis pas un génie partout et que j’ai « quelque part » choisi de « distraire » une partie de ma puissance intellectuelle à compenser mon handicap ?

Il est simplement injuste que des autistes en soient au point de devoir sacrifier leur intelligence naturelle pour compenser alors que les méthodes d’apprentissage telles que ABA ou TEACCH [3] et autres TCC existent depuis des dizaines d’années leur permettraient d’apprendre plus facile en « automatisant » les traitements « non naturels »...

Moi, cela a peu porté à conséquences que j’en soit privée puisque je suis née avec un énorme potentiel. Mais les autres ? Les moyens ? Quel horrible gâchis, rien que parce que vous avez décidé quelque part que nous sommes inférieurs à vous et que nous ne méritons pas d’aide adaptée pour apprendre à nous servir de ce qui pourrait être notre « canne blanche »...

Donc, NON, les autistes ne sont pas déficients intellectuels !

Ils ne sont pas plus des génies.

  • Pas plus que ne l’étaient les sourds avant qu’on crée la langue des signes et les implants...
  • Pas plus que les aveugles avant le braille, la canne blanche, les règles brailles, la synthèse vocale...
  • Pas plus que n’importe qui, placé dans un environnement sans humains, sans cours, sans école...

Que vous cessiez de nous dire malades

Parce que dire que nous somme « malades » veut dire nous « guérir » alors qu’actuellement la recherche indique que des centaines de gènes sont impliqués dans notre souci perceptif...

Cela impose aussi de vouloir le « miracle » plutôt que l’autonomie...

Je trouve horrible, la prétention à exiger que les méthodes disponibles nous « guérissent »... Avez vous demandé à une canne blanche de rendre sa vue à mon ami Pierre qui a des yeux en verre ?

En attendant, la thérapie génique, n’est il pas plus humain de considérer qu’apprendre à parler, et reconnaître les stimuli humains, ne doit pas être laissé à la spontanéité ?

Est ce que vous attendez que les sourds apprennent et inventent tous seuls la langue des signes voire la vocalisation ? Pourtant, c’est ce que vous faites et attendez qu’on fasse avec nous !

La guérison, si non rien ! Et pour la majorité, ce n’est rien bien sur... Que de vies gâchées parce que vous nous dites « malades » et exigez un « miracle » au lieu d’agir !

Le fait que moi, j’ai inventé une méthode lourde, non reproductible, et épuisante de compensation, ne doit pas cacher que beaucoup restent prisonniers de leur mal-perception et que vous ne faites rien (ou croyez qu’il n’y a rien à faire) sous prétexte que nous ne pouvons pas être guéris.

Nous ne sommes pas malades ! Nous sommes mal-percevants.

Cessez de nous dire malades et occupez vous de nous aider à reconstituer ce que nous ne voyons pas, n’entendons pas et ne sentons pas !

Que les administrations cessent de nous traiter d’handicapés mentaux ou cognitifs

Il est effectif qu’avec un défaut généralisé de formation à la canne blanche, au braille, à l’utilisation des outils informatiques adaptés, aux bips pour traverser la rue, des règles de navigation Internet, les aveugles seraient un peu stupides dans les circonstance de la vie quotidienne.

Ils se cogneraient sans arrêt partout et auraient donc des phobies sociales... Voire des balancements, des TIC et des TOC à force de stress...

Ils passeraient pour mal polis car il marcheraient plus d’une fois par jour sur les pieds des gens.

Ils n’auraient pas accès à la culture et à l’éducation.

Ceux qui en auraient la possibilité, développeraient des capacités sur-humaines auditive pour compenser leur absence de vue...

Ils passeraient pour des gens indifférents parce qu’ils n’auraient pas perçu un signal visuel [4]

Nous ne sommes pas handicapés cognitifs naturellement.

En science, un contre exemple annihile la théorie et je suis un contre exemple : je suis « sur-efficiente » en cognition et je pratique sans aucune formation, et à tous propos, la métacognition.

Pour la grande masse des autres, ceux qui n’ont pas la chance soit d’avoir reçu suffisamment d’excédent de ce truc appelé « intelligence » pour compenser en s’inventant une méthode soit d’avoir reçu une éducation à base de TCC, alors, oui, il peuvent être handicapés mentaux et cognitifs mais ce n’est pas d’origine.

C’est parce qu’ils n’ont pas eu accès à une méthode de compensation leur permettant de développer leur personnalité et leurs compétences cognitives, dans des conditions similaires à la normale !

Cessez de nous traiter d’handicapés émotionnels

Ce n’est pas parce que je ne vous vois pas que je ne suis pas touchée de vos soucis et de vos émotions lorsque vous prenez la peine de me tenir au courant...

Si je ne suis pas au courant, je ne risque pas de réagir.

De plus, je suis rarement au courant, donc je manque d’entrainement pour les réactions appropriées...

Cela ne veut pas dire que je ne ressent rien : juste que des fois je ne sais pas non plus quoi dire ou faire bien que j’ai été mise au courant de votre état émotionnel...

Ensuite, comme je n’ai jamais bien situé vos émotions et donc la correspondance entre elles et les mots qui les nomment, j’ai aussi des difficultés pour nommer les miennes et les exprimer.

Encore du manque d’entrainement. Par contre, cela ne veut pas dire que je ne les ai pas. Cela veut seulement dire que mes compétences en terme de discrimination [5] ne sont pas bonnes et que mes compétences en expression non plus.

Cessez de nous comparer aux animaux lorsque vous vous battez contre les TCC

Et plus exactement d’affirmer que les praticiens de ces techniques nous dressent comme des singe ou des chiens ou tout autre animal qui vous passe par la tête.

Les praticiens et les parents utilisent des méthodes adaptées à des personnes ne percevant pas autre chose que les feedback EXPLICITES.

Cela ne fait pas de nous des animaux d’avoir besoin de savoir ce qui est OK et ce qui ne l’est pas et, en tous les cas, c’est plus efficace que les injonctions hystériques de « remise en cause ».

Que vous ne soyez pas d’accord sur leur principe « bon / pas bon » vous concerne vous et votre rapport à l’éducation en général. Cela ne concerne pas les autistes et leurs entourages.

Je vous conseille de demander la suppression de l’éducation obligatoire [6] parce qu’elle n’a rien de naturel et que bien des élèves y sont plus poursuivis par leurs études qu’ils ne les poursuivent...

Après tout, il est bien moins indispensable et naturel de savoir lire et écrire ou, encore, calculer, voire avoir des diplômes, fussent ils professionnels, que de parler et de déchiffrer les expressions faciales et corporelles.

Je ne pense pas que vous ayez la moindre influence sur des parents décidés à faire parvenir leurs enfant à la communication, voire à un relationnel fonctionnel. Par contre, je ME sens insultée PAR VOUS à chaque fois que je vous lis.

Je sens votre mépris, votre inhumanité, vos positions de principes quitte à condamner des milliers d’êtres humains à se balancer dans une camisole de force physique ou chimique toutes leurs vies.

Et je suis en colère contre vous.

Donc arrêtez : vous ne changerez rien à la résolution de ceux que vous combattez par contre vous m’insultez, moi.

Je suis un être humain et n’avoir aucune « intuition » ne changera jamais rien à cela.

Qu’on se mette au travail pour réellement mettre en place des compensations de l’autisme

Parce que pour le moment, c’est aux autistes eux-même et une fois adultes de se débrouiller pour trouver les aides techniques et humaines pertinentes et les tester [7]... Tout en slalomant entre les risques de « soins » les plus inefficaces et surtout les plus barbares... On se croirait dans un jeu vidéo !

Et encore, parce qu’il faut passer par les prescriptions de soignants neurotypiques beaucoup de ces aides ne servent qu’au confort émotionnel des neurotypiques ! [8]

Ce serait bien qu’on s’occupe du confort et de l’autonomie réelle de l’autiste ça diminuerait notre stress... Et donc bien des manifestations de stress désagréables [9]...

En conclusion

Nous ne sommes pas naturellement malades ou handicapés mentaux, cognitifs ou émotionnels, mais beaucoup d’entre nous le deviennent par manque de soins, d’éducation et d’entourage adaptés.

Nous sommes handicapés sensoriels [10]. Le « contraste » entre ce qui vient des êtres humains et le reste n’existe pas chez moi et je suppose chez nous les autistes en général [11].

Un handicap qui touche l’appareillage neurologique de traitement, donc tous les canaux de perception. Et je peux vous assurer, du haut de mon absence totale de maladie ou de handicap mentaux, de handicap intellectuel, cognitif ou émotionnel, que c’est déjà bien suffisamment embêtant comme cela et que ce serait bien de cesser de nous charger la barque : la plupart d’entre nous ont déjà touché le fond du lac.

Et en fait, ce serait bien que vous m’acceptiez comme je suis...

Et tous les autistes comme ils sont

Parce que me changer c’est trop tard... Il fallait pas que je sois conçue... Et qu’on en fasse une autre... Une sans cette histoire de sillon temporal supérieur...

Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autiste doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

Fin de mon témoignage.
Merci de m’avoir lue ! :-)
La semaine prochaine... Le récit de Suki, maman asperger de 3 enfants, eux même... Pas tout à fait neurotypiques...
Mon histoire...

[1] par exemple les 400 000 autistes français

[2] en traduisant outrageusement, j’ai 120 point de QI d’écart entre mon item le plus faible qui est simplement « moyen » et le plus fort qui n’est pas exactement dans les standards

[3] pour les plus célèbres

[4] mon ami Pierre se fait régulièrement engueuler de ses maladresses à chaque fois qu’il a la mauvaise idée de lâcher sa canne qui est aussi le signal pour les « voyants » qu’il est aveugle

[5] concevoir que je ressent plutôt ceci que cela

[6] actuellement jusqu’à 18 ans en France

[7] généralement à leurs frais !

[8] les fixer dans les yeux ne m’apporte rien, je ne les distingue pas suffisamment pour, par contre qu’est ce que, ça, ça les calme, les neurotypiques !!!

[9] admirez comme je viens d’utiliser l’égoïsme et l’intolérance profondes de bien des neurotypiques pour les inciter à aider les autistes... :-P

[10] du moins moi, donc je généralise selon la règle du contre-exemple qui infirme la loi scientifique

[11] il faudrait cependant que des chercheurs sérieux se penchent sur ce point de vue, le valident scientifiquement, pour le généraliser de façon certaine ensuite

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1089

Cet article est la suite d'une précédente publication :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/03/17/23784750.html

20 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 20 avril 2012

Résumé :

Une maman met tout en place pour que son enfant soit scolarisé.

Tout est systématiquement mis en place pour empêcher cette scolarisation, les droits de l'enfant et de la maman sont bafoués. Cette maman est punie financièrement. Cassée de partout. Prête à tout.

 


J'ai deux enfants. Mon ainé, garçon de 13 ans est atteint d'autisme. Il a suivi une scolarité (assez chaotique) en milieu ordinaire jusqu'au la rentré de 2011/2012. Là, il a eu la décision de la MDPH du Rhône (dictée par l'Inspection Académique du Rhône) de l'orientation en IME et, « en attente de place, scolarisation en ULIS TED, classe intégrée dans un collège ordinaire).

Je me suis opposée à l'orientation en IME et je plaidais pour le maintien dans une classe ordinaire. Pression a été faite de tous cotés pour que j'accepte la scolarisation en ULIS, (surtout de celui, du père de l'enfant, qui est allé jusqu'au faire un signalement sur moi et demander de lui confier la garde de l'enfant: la procédure, épuisante dans tous les sens, n'a rien changé, le père a été débouté de toutes ses demandes) et je l'ai acceptée.

Au bout d'un mois et demi, mon fils a été exclu de l'ULIS définitivement, du jour au lendemain, sans aucune procédure, sans aucune alternative proposée ni la voie du recours possible. La raison évoquée a été son comportement difficilement gérable et aucune remédiation n'a a été proposée ni avant ni, bien sur, après l'exclusion. La porte de sortie (l'IME) a été indiquée comme une punition, non pas comme une solution optimale (qu'elle n'est surtout pas).

La saisie du Tribunal Administratif en référé n'a rien changé tout comme la plainte au commissariat de la police pour la discrimination (classée sans même me mettre au courant).

Mon fils est resté 6 mois sans AUCUNE scolarisation. J'ai du arrêter totalement mon activité professionnelle afin de m'occuper de lui (en faisant l'instruction en famille, de manière « illégale » puisque le père de l'enfant n'a pas voulu signer la déclaration obligatoire). J'ai subi, en même temps, l'acharnement du père m'accusant de tous les maux, l'obstination de l'EN, la pression engendrée par l'enquete sociale ordonnée par le Juge des enfants et le stress créé par la situation financière délicate dans laquelle moi et ma famille nous nous sommes retrouvé. Et avec tout ça, j'ai du m'occuper à 100 % de mon fils, gérer sa frustration de ne pouvoir plus aller à l'école, bref, la suite de cette déscolarisation brutale et injuste. Et avec tout ça, j'ai pu lui assurer les apprentissages beaucoup plus conséquents qu'il n'a eu durant toute sa scolarité. Je ne veux pas parler du coût, que cet effort représente pour moi (et ma famille) mais je veux noter l'indifférence totale envers mon enfant et l'hostilité ouverte envers moi-même de la part des institutions.

A un moment, je me suis dite que la situation ne peut plus durer et j'ai annoncé à l'Inspection Académique que je compte emmener mon fils au collège de son secteur comme ça se doit. Ca a eu comme effet, après une réunion dans ce collège, à une scolarisation à temps (très) partiel envisagée à la rentrée après les vacances des Pâques. Une Auxiliaire de Vie scolaire a été embauchée et mon fils a pu la rencontrer à deux reprises pour la première prise du contact, pour instant, en tête-à-tête, mais quand même dans l'enceinte du Collège. Il fut heureux d'aller à nouveau au collège après tant du temps de rupture.

MAIS : cette re-intégration, cédée par l'Education Nationale qui a fini par prendre en compte le recours suspensif que j'ai engagé devant le TCI (pour supprimer l'orientation en IME), est suspendue à la décision du Tribunal Contentieux d'Incapacité. Or, celui, vient de tomber : la confirmation d'orientation en IME sans aucune argumentation, sans aucun égard pour les avis des spécialistes qui vont dans le sens d'intégration dans le milieu ordinaire. De plus, le TCI a ordonné l'exécution provisoire de cette décision, c'est-à-dire que, même si je fais appel devant la Cour Nationale de l'Incapacité, cette décision DOIT s'appliquer en attente de l'autre décision.

De plus, je suis accusée d'être responsable de la situation et, de surcroit, « punie » financièrement par le non-octroi du complément de l'Allocation auquel j'ai droit. M'étrangler financièrement leur est apparu comme le moyen sur de venir à mes fins.

La pression est faite de toutes parts afin de casser ma résistance et enfermer mon fils en IME (et cela, en pleine connaissance de cause qu'il n'y même pas des places dans aucun des IME listé sur la décision de la MDPH et que, d'autre part, les conditions dans un IME ne répondent absolument pas aux besoins de mon fils).

Le pire est que, dans cet acharnement, il n'y a aucune pensée réelle pour l'enfant. Comment vivrait-il une nouvelle déscolarisation alors que celle-ci vient de commencer lui donnant un espoir après tant de la frustration vécue ?

Maryna Zholud, maman de Timothée

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-la-traque-d-un-enfant-atteint-d-autisme-et-de-sa-maman-103736258.html

20 avril 2012

article publié sur le site Santé Log le 18 avril 2012

AUTISME: Les nouveaux critères diagnostiques, perte de chance pour les patients?

Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

25% des personnes autistes passeraient à travers ces nouveaux critères diagnostiques à paraître en 2013. Depuis janvier, ces chercheurs de Yale examinent et alertent sur l'impact des nouveaux critères diagnostiques des troubles du spectre autistique (TSA) qui vont être publiés dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5), de l'American Psychiatric Association (APA). Un ouvrage de référence internationale dont la parution est d’ores et déjà prévue pour 2013. L’étude, publiée dans l’édition d’avril du Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry alerte sur la perte de chance pour les personnes atteintes et sur l’écueil épidémiologique.

Recevoir un diagnostic d'autisme pourrait être moins fréquent en 2013, lorsque la définition révisée du diagnostic des TSA entrera en vigueur. Les modifications proposées pourraient en effet influer sur la proportion d'individus qui reçoivent le diagnostic de trouble du spectre autistique. Les chercheurs du Yale Child Study Center, le Dr Fred Volkmar et ses collègues Brian Reichow et James McPartland suggèrent ici que compte tenu des implications de ces résultats pour l'admissibilité, de nombreux patients pourraient « échapper » au diagnostic. Ce qui n’est pas forcément bénéfique, puisque qu’une prise en charge précoce de ces troubles est largement préférable.

25% des personnes autistes passeraient à travers des nouveaux critères : Le Dr Volkmar et son équipe ont effectué une analyse des symptômes observés chez 933 personnes déjà évaluées pour l'autisme dans l'étude de terrain réalisée pour la précédente édition, le DSM-4. Ils constatent qu'environ 25% de ces patients diagnostiqués avec un autisme « classique » et 75% des patients diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger ou un trouble envahissant du développement, ne répondraient pas aux nouveaux critères. L'étude suggère également que les patients les moins atteints seraient aussi les moins susceptibles de répondre aux nouveaux critères que les patients avec déficience intellectuelle.

A ce jour, ces résultats reflètent l'analyse d'un ensemble de données et d’autres résultats devront être analysés à partir des études terrain lancées pour le DSM-5 mais d’ores et déjà les chercheurs alertent : « L'utilisation de ces « étiquettes » peut avoir des implications importantes pour la prise en charge des personnes autistes et, au-delà des changements majeurs dans le diagnostic vont poser des problèmes pour comparer les nouvelles données à celles issues de précédentes recherches ».

Source: Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry Vol. 51, No. 4 (April 2012) “Sensitivity and Specificity of Proposed DSM-5 Diagnostic Criteria for Autism Spectrum Disorder

Cette actualité a été publiée le 18/04/2012 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-nouveaux-criteres-diagnostiques-perte-de-chance-pour-les-patients-_8057_lirelasuite.htm

20 avril 2012

article publié dans El Watan.com le 19 avril 2012

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

Taille du texte normaleAgrandir la taille du texte

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

A Blida, il existe tout un service de pédo-psychiatrie au niveau de l’hôpital Frantz Fanon, composé de médecins spécialistes, de psychologues et d’éducateurs spécialisés, chargés de la prise en charge de cette catégorie de malades.
Cependant, l’insuffisance d’infrastructures spécialisées à travers le pays et le manque de personnel qualifié ne plaident pas pour une meilleure prise en charge des enfants autistes. Le traitement essentiel de l’autisme est, en premier lieu, l’éducation en continu et le contact avec l’enfant.

Au niveau national, «ils sont un peu plus de 65 000 personnes atteintes d’autisme, dont un peu plus de la moitié sont des enfants. La majorité d’entre eux ne bénéficie pas de soins adéquats, puisqu’il n’existe pas d’institution digne de ce nom pour la prise en charge de ces enfants autistes», affirme un psychologue clinicien. Le problème du manque d’effectif du personnel médical formé pour dépister précocement la maladie, le manque aussi de formation continue dans le cursus des médecins et le diagnostic des troubles autistiques qui se fait tardivement, vers l’âge de la scolarité, lorsque survient un échec scolaire font que «l’on se retrouve devant des situations de type ‘‘fait accompli’’, nécessitant un travail intense et sur une longue durée pour pouvoir aboutir à une intégration scolaire et sociale positive de l’autiste», explique-t-il.

Si le manque est flagrant en matière de prise en charge des enfants autistes en Algérie, qu’il s’agisse de la wilaya de Blida ou même à l’échelle nationale, il n’existe aucune structure pour la prise en charge des enfants autistes ayant dépassé l’âge de l’adolescence, 15 ans et plus. «Les enfants autistes n’ont même pas le droit d’être scolarisés. Ils sont systématiquement rejetés par toutes les structures éducatives et pédagogiques, juste parce qu’ils sont différents. Encore une fois, je me trouve toujours obligée d’aller supplier les directeurs des crèches ou d’écoles pour accepter l’intégration de ces enfants, surtout pour ceux qui ont de grandes chances de réussir à l’école», se désole Fethia Aïad. Si l’enfant autiste se renferme systématiquement sur lui-même en refusant le contact avec le monde extérieur, certaines situations présentent d’inextricables difficultés à la famille de l’enfant autiste et exigent des reflexes adaptés et une sensibilisation des personnes qui auront à intervenir sur l’enfant autiste pour une raison ou une autre.

«Je me trouve contrainte de me déplacer plusieurs fois avec mes patients pour la consultation médicale (ophtalmologues, dentistes...) et ce, pour expliquer les cas aux médecins intervenant et comment se comporter face à un enfant autiste. J’essaye depuis quelque temps de créer un petit réseau de professionnels de santé pour orienter les parents directement vers eux», assure notre interlocutrice, qui se désole du fait qu’«il existe des méthodes éducatives développées avec succès dans le traitement des enfants autistes, mais qui, paradoxalement, restent très peu pratiquées en Algérie, comme la méthode ABA et les méthodes Teach et PECS.»

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

20 avril 2012

article publié sur le blog de Franck Ramus FRblog le 19 avril 2012

Elysée 2012: le diagnostic des psys

 

Lettre envoyée à la Rédaction du Point le 16 avril 2012, faisant référence au dossier "Elysée 2012: le diagnostic des psys" publié le 5 avril 2012.

Qu'est-ce qui a bien pu pousser le Point à infliger à ses lecteurs 20 pages de psychologie de comptoir sur les candidats à l'élection présidentielle? De détails indécents sur la vie privée des candidats en spéculations oiseuses sur leur enfance, leurs souffrances psychiques, leurs gestes ou leurs partenaires sexuels, les "psys" du Point ne nous épargnent aucun poncif, aucune interprétation alambiquée, aucune théorisation vaseuse.


De deux choses l'une:
  • Soit ces "psys" ont réellement rencontré chacun des candidats, ont recueilli leurs confidences, les ont questionnés et testés à l'aide d'outils psychologiques validés, et ont ainsi pu mettre à jour de manière rigoureuse des ressorts profonds de leur personnalité; dans ce cas le résultat de ces analyses est protégé par le secret professionnel, ces "psys" commettent une grave faute déontologique en les confiant à des tierces personnes*, et le Point commet à son tour une faute déontologique en les révélant au public.
  • Soit ils n'ont recueilli aucune information privilégiée sur les candidats, se basant juste sur ce qu'ils ont pu en voir à la télévision et en lire dans leur biographie, et spéculant librement sur ces maigres éléments avec pour seule contrainte la fidélité à des concepts théoriques dépassés et à un discours abscons; auquel cas ce dossier n'apporte strictement rien de plus au débat politique que n'importe quelle discussion au comptoir d'un bistrot. Il aurait peut-être été à sa place dans la presse "people" entre le thème astral des candidats et le dernier régime minceur, mais sa publication déshonore un magazine d'information réputé sérieux comme le Point.
Les médias français doivent enfin comprendre que la psychologie n'est pas juste un discours littéraire destiné à épater la galerie, mais une discipline à la fois clinique et scientifique, basée sur des connaissances rigoureuses sur l'être humain. Ces connaissances sont établies par l'observation et l'expérimentation, et contraintes par les mêmes principes de réfutabilité et de parcimonie que dans les autres disciplines scientifiques. La psychologie, qu'il s'agisse de son versant scientifique ou de son versant clinique, n'est pratiquée que par des personnes ayant reçu une formation universitaire de haut niveau, ce qui la distingue notamment de la psychanalyse, qui ne requiert aucune compétence particulière. La psychologie devrait être traitée dans les médias avec autant de sérieux et de rigueur que l'astrophysique ou la cancérologie, par des journalistes ayant un minimum de formation scientifique.

Je demande donc à la rédaction du Point de cesser de ridiculiser la psychologie en la présentant comme un exercice verbeux de divertissement, détaché de toute justification scientifique et de toute obligation déontologique. Ceci implique notamment d'arrêter de confondre psychologie et psychanalyse, cette dernière n'étant qu'une approche théorique parmi d'autres, qui en l'occurrence a perdu depuis bien longtemps toute légitimité scientifique et ne mérite pas le crédit dont elle bénéficie encore au sein des médias français.
Franck Ramus


* Je fais ici référence aux codes de déontologie auxquels adhèrent les psychiatres et les psychologues, qui leur imposent notamment de tenir confidentielles les données personnelles relatives à leurs patients. Les simples psychanalystes, eux, n'ont ni code de déontologie, ni ordre professionnel, ni même diplôme ou formation spécifique. Ce qui peut expliquer pourquoi ils se sentent si libres de dire n'importe quoi sur n'importe qui.

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/elysee-2012-le-diagnostic-des-psys.html

19 avril 2012

Egalited qu'est-ce que c'est ?

Une des meilleures sources d'entraides pour les familles (jjdupuis)

logo EgalitedLa présentation d'Egalited, de ses actions, des action etc.
Il s'agit d'une presentation par diapositives. N'hésitez pas à la diffuser :

https://docs.google.com/file/d/0B8BvJkQgAnsFSThYS09SVzZTeHM/edit

19 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 14 avril 2012

Researchers seek 'active ingredients' of early intervention

 
Traduction: J.V.  
Sarah Deweerdt 
 
Eléments constitutifs
Les chercheurs veulent comprendre ce qui fait travailler les programmes d'intervention précoce - et pourquoi certains enfants autistes ne réagissent pas à ces thérapies.
 
L'intervention précoce intensive est la seule thérapie qui a été indiqué comme étant efficace chez les jeunes enfants atteints d'autisme, selon une étude en 2011 des traitements de l'autisme commandée par l'Agence américaine pour la recherche et la qualité des soins de santé (1). Dans cette forme de traitement, les thérapeutes qualifiés passent jusqu'à 40 heures par semaine au cours de plusieurs mois pour aider les tout-petits autistes à acquérir des aptitudes de base sociales, de communication et cognitives. Mais les chercheurs commencent tout juste à démêler ce qu'ils appellent les 'ingrédients actifs’ de l'intervention précoce: pourquoi ça marche, quels sont les éléments essentiels et pourquoi elle ne parvient pas à aider certains enfants. «Nous savons que ces interventions peuvent améliorer considérablement le fonctionnement à tous les niveaux, mais il y a une variabilité considérable en termes de réponse», explique Zachary Warren, directeur du Kennedy Center Treatment and Research Institute for Autism Spectrum Disorders à l'Université Vanderbilt à Nashville, et co-auteur de la critique. "C'est vraiment difficile pour nous de définir quelles sont les interventions optimales." Un nombre croissant d'études soigneusement conçues de thérapie comportementale essayent de répondre à cette question. "Nous avons réalisé que nous pouvons utiliser des normes plus rigoureuses que nous l’avons fait dans le passé," avec un accent croissant mis sur les essais contrôlés randomisés et le suivi à long terme, dit Sally Rogers, professeur de psychiatrie à l'Université de Californie, Davis Mind Institute.  
 
Amélioration du comportement 
En 1987, Ivar Lovaas, psychologue à l'Université de Californie, Los Angeles, a rapporté qu’après que de jeunes enfants atteints d'autisme aient subi un programme de thérapie de longue durée, de 40 heures par semaine, qu'il avait conçu, 47 % d'entre eux avaient atteint les scores de quotient intellectuel normal (QI) et étaient en mesure d'assister à des classes ordinaires dans une école élémentaire (2). Ces constatations ont déclenché une vague d'intérêt pour la méthode Lovaas, maintenant souvent désignée comme l'analyse appliquée du comportement, et ont stimulé le développement de variations sur sa méthode ainsi que d'une variété d'autres formes d'intervention intensive. Les études sur les interventions comportementales ont été incomplètes, tant que les chercheurs en autisme se sont portés principalement sur le travail au sujet des causes de la maladie. Mais en général, ils ont montré des résultats beaucoup plus modestes que Lovaas avait trouvés. C'est une des raisons pour lesquelles travailler sur les « principes actifs » de ces thérapies est si urgent : c’est peut être utile de les rendre plus efficaces. Et, ajoute Warren, même de petites améliorations dans le fonctionnement d'un enfant peuvent avoir de grands effets sur la qualité de vie d'une famille - par exemple, un enfant qui ne parle pas du tout par rapport à un enfant qui dit 20 mots - mais ces améliorations sont difficiles à saisir avec les évaluations existantes. Jusqu'à présent, deux études randomisées et contrôlées d’interventions précoces complètes ont été menées. En 2000, une étude de 28 enfants atteints d'autisme ou de trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) a constaté que ceux qui ont reçu 25 heures par semaine d'analyse appliquée du comportement ont acquis un QI plus élevé et de meilleures compétences linguistiques par rapport au groupe contrôle (3). À la fin de 2009, un essai de 48 jeunes enfants atteints d'autisme a montré qu'un autre programme, le Early Start Denver Model (ESDM), peut produire des améliorations similaires (4). Les programmes Lovaas et ESDM emploient chacun une variété de méthodes, mais prennent différentes approches globales. La méthode Lovaas est axée sur l'apprentissage par essais distincts, une méthode très structurée, menée par les adultes dans laquelle un enfant est récompensé pour imiter ou suivre les instructions d'un thérapeute. La méthode ESDM s'appuie fortement sur la formation en intervention clé, une approche plus dirigée par l'enfant qui intègre des leçons dans des interactions naturalistes, comme des jeux. "Les résultats sont jusqu'ici très similaires" à travers différents modèles d'intervention précoce, note Tristram Smith, professeur de pédiatrie au Medical Center de l'Université de Rochester, qui a été impliqué dans les études de la méthode Lovaas. "Mais nous ne savons pas s'ils ont fini au même endroit parce que le mélange n'a pas d'importance, ou parce que c'était un groupe différent d'enfants ou quoi." Rogers, qui a aidé à élaborer et à évaluer l'ESDM, est d’accord. "Il y a beaucoup de débat dans le domaine sur l'utilisation de plus d'activités dirigées par les enseignants - par opposition aux activités plus dirigées par l'enfant," dit-elle. "Il y a beaucoup de sentiment à ce sujet, mais aucune donnée vraiment." 
 
 Enfant ou enseignant 
Pour démêler si l'un de ces éléments est plus efficace que l'autre, Smith mène actuellement une étude visant à comparer une intervention de six mois sur la base de l'apprentissage par essais distincts avec une méthode axée sur le jeu développée par Connie Kasari, professeur d'éducation à l'Université de Californie, Los Angeles, et un collaborateur de l'étude. Les chercheurs espèrent recruter 192 enfants, ce qui en ferait un des plus grands essais randomisés d'intervention précoce encore effectué, et s'attendent à rendre compte des résultats en 2015. "C'est vraiment l'une des tout premiers comparaisons directes de deux manières établies de fournir un traitement», dit Smith. Au cours de l'étude, deux groupes d'enfants continueront à recevoir d'autres interventions d'autisme qui sont disponibles dans leurs communautés, et les deux groupes auront accès à un traitement qu'ils ne reçoivent pas habituellement. Dans le passé, les chercheurs ont eu parfois du mal à concevoir des essais contrôlés qui soient attrayants pour les parents de jeunes enfants atteints d'autisme. Surtout dans les études à long terme, les parents peuvent être réticents à être affectés à un groupe contrôle qui rate une intervention. "Je pense donc que c'est plus attrayant pour les familles», explique Smith. Pourtant, les chercheurs conviennent que l'objectif de ces études n’est pas de trouver des thérapies adaptées à tous. "Il n'y a pas qu'un seul type d'intervention comportementale qui serait la meilleure pour tous les enfants», explique Laura Schreibman, directeure du programme de recherche d'intervention en autisme à l'Université de Californie, San Diego. "Nous avons besoin d'identifier les caractéristiques des enfants qui semblent être associés à une réponse positive à différents traitements." Les chercheurs du laboratoire Schreibman ont commencé à travailler sur certaines de ces relations en utilisant des études à un seul sujet, qui comparent le comportement d'un seul enfant, avant, pendant et après une intervention, de sorte que chaque enfant sert à son propre «contrôle». Alors que beaucoup dans le domaine sont axés sur la nécessité d'études plus aléatoires, Schreibman dit que le projet d’un seul sujet peut également apporter une contribution. Par exemple, l'équipe de Schreibman a analysé des vidéos d'enfants autistes enregistrées avant de commencer l’entraînement essentiel aux réponses, et les comportements identifiés, tels que la fréquence de l'enfant en contact avec un jouet, qui ont été associés à si oui ou non l’entraînement essentiel aux réponses aiderait l'enfant. Ils ont constaté qu’en générant d’abord un profil, ils pourraient prédire si un nouvel enfant serait aidé par cette thérapie (5). Mais curieusement, "il n'a pas prédit le résultat d'apprentissage par essais distincts», explique Schreibman.  
 
Effets durables 
En plus de trouver les éléments les plus efficaces de traitement, les chercheurs ont besoin d’évaluer la façon dont les interventions fonctionnent dans la pratique, en dehors du contexte des études universitaires. "Une fois que vous démontrez que l'intervention est efficace, ce doit être quelque chose que les gens peuvent réellement faire», affirme Wendy Stone, directeur du Centre autisme à l'Université de Washington à Seattle. Par exemple, 40 heures de thérapie par semaine, tel que prescrit par Lovaas, est pratiquement et financièrement hors de portée pour la plupart des familles. Les chercheurs conviennent que la thérapie est efficace à petites doses, mais le nombre minimum d'heures nécessaires pour une efficacité maximale est inconnue. Et compte tenu de la relative jeunesse de la thérapie comportementale de l'autisme, on ne sait pas si ses effets sont durables. "Une chose que nous ne savons pas encore est la façon dont les enfants maintiennent les gains provenant de l'intervention comportementale intensive précoce quand ils arrivent à l'âge adulte», explique Svein Eikeseth, professeur de psychologie à l'University College d'Oslo / Akershus en Norvège. Eikeseth va lancer une étude plus tard cette année d'une cohorte norvégienne dont les membres ont reçu la thérapie comportementale intensive quand ils étaient tout-petits et sont maintenant au début de leurs vingtaines d’années, en notant que de telles études sont plus faciles à mener en Norvège, avec sa petite population et l’uniformisation du système de soins de santé, qu’elles ne le seraient aux États-Unis. 
 
Références
1: Warren Z. et al. Pediatrics 127, e1303-e1311 (2011) PubMed 
2: Lovaas O.I. J. Consult. Clin. Psychol. 55, 3-9 (1987) Abstract 
3: Smith T. et al. Am. J. Ment. Retard. 105, 269-285 (2000) PubMed 
4: Dawson G. et al. Pediatrics 125, e17-e23 (2010) PubMed 
5: Schreibman L. et al. Res. Autism Spectr. Disord. 3, 163-172 (2009) PubMed
19 avril 2012

Dr Couquet "Médication et autisme" - congrès Autisme PACA - avril 2012

Vidéo très intéressante à propos des traitements médicamenteux pour les personnes autistes (jjdupuis)

19 avril 2012

article publié dans le cercle psy le 18 avril 2012

Magali Pignard : Donnez la parole aux autistes !
Propos recueillis par Sarah Chiche
Article publié le 18/04/2012
 
En première ligne dans les débats actuels autour de l’autisme, les parents sont nombreux à prendre position et à témoigner. Magali Pignard, maman d’un petit garçon autiste et récemment diagnostiquée Asperger elle-même, est l’une des voix les plus actives sur Internet. Nous l’avons interrogée pour mieux la connaître. Dans ses propos, les accusations très graves se mêlent au désenchantement.
 
Pourriez-vous nous raconter votre parcours et celui de votre fils ?

J'ai compris que mon fils avait un problème quand il a eu 3 ou 4 jours, en constatant qu’il ne se livrait à aucun échange, sous aucune forme. J'ai cherché un peu partout ce qu'il pouvait bien avoir. A ses 2 ans, j'ai compris qu'il était autiste. A ce moment-là je suis allée voir des associations de parents, qui m'ont toutes déconseillé le CMP et l'hôpital de jour. Il a été diagnostiqué autiste typique à 3 ans. De là, aidée par des familles, j'ai dû trouver seule des prises en charge. J'ai découvert ce que c'est de remplir des pages de formulaires, rédiger un projet de vie pour prouver que oui, j'avais besoin d'aide, trouver toutes les factures de toutes les prises en charge pour mendier une allocation... C'est une démarche humiliante L'école a tout fait pour ne pas le scolariser. Je pleurais régulièrement aux réunions trimestrielles entre les membres de l'école, les soignants (psychologue scolaire, médecin de PMI...). J'avais l'impression de passer un jugement. Ma parole était déconsidérée. L'école s'est opposée à ce qu'on donne de l'information sur l'autisme : « L'école est un milieu de vie ordinaire, donc Julien doit se comporter comme un élève ordinaire ». L'institutrice empêchait les enfants de se lier d'affection avec Julien. Il avait 6 heures par semaine d'école avec une auxiliaire de vie scolaire (AVS), à laquelle je n'avais pas le droit de parler, juste bonjour et au revoir. J'ai changé d'école, et embauché moi-même une AVS que je rémunère et avec qui je peux communiquer. J’ai rencontré des autistes sur un réseau social qui m'ont dit que j'étais probablement autiste aussi : au début je n'y ai pas cru, mais quand je les ai rencontrés j'ai tout de suite compris, car j'étais comme connectée à eux, comme si je les connaissais depuis toujours. J'ai eu mon diagnostic d’Asperger en novembre 2011.
 
Faites-vous partie d'une association de parents, et qu'est-ce que cela vous apporte ?

Au tout début j’étais dans 3 associations en Isère. Grace à cela, Julien a pu bénéficier de soutien éducatif dans les locaux d'une association. J'ai surtout appris de la psychologue de cette assoc, je pouvais assister aux séances, elle m'expliquait. J'ai appris des autres parents, comment ils faisaient eux-mêmes, quels professionnels voir et ne pas voir, quelles formations faire, comment remplir le dossier pour l'allocation enfant handicapé, etc. Puis, une maman suédoise m'a orientée sur le comportement verbal (une branche moderne de l'ABA), mais qui n'existait qu'en Suisse. Le principe : une analyste en comportement évalue les compétences de l'enfant : elle établit alors un programme éducatif appliqué par une psychologue, qui elle-même supervise des intervenants, ou personnes moins formées qu'elle. C'est un système en pyramide. Une équipe de 3 personnes (la psychologue et 2 intervenantes) se relaient pour appliquer le programme. Il y a un retour de la psychologue vers l'analyste. L'intérêt est qu'il y a une grande cohérence entre les professionnels qui s'occupent de l'enfant. Chacun se forme en continu (y compris l'analyste). J'ai donc embauché une des rares analystes en comportements (il y en avait 4 en France à l'époque, en 2008, maintenant il y en a 8 ou 9), j’ai trouvé une psychologue et des intervenants. Je me suis moi-même formée au comportement verbal, j'ai même été à l'initiative de la traduction d’un livre en anglais, qui sortira très bientôt. C'était compliqué car l'analyste habitait Rouen et je devais tout payer, elle se déplaçait tous les 2 mois. D'autres familles ont été intéressées par ma démarche. Nous voulions en fait créer de la main d'œuvre, faire en sorte que des psychologues s'intéressent au comportement verbal. Ma mère et moi avons alors créé une association pour cela, qui propose maintenant aux 7 familles de l'association un accompagnement à domicile éducatif basé sur l'ABA. Cela permet à mon fils d'avoir 8 heures de prise en charge éducative, durant lesquelles il fait de nets progrès, sur le plan de la communication, de savoir comment jouer. Ca le pose, et l'ouvre au monde. Nous déposons cette année un projet d'IME educatif (un centre permettant de prendre les enfants avec un programme ABA). Beaucoup de professionnels non formés nous contactent : ils assistent aux séances et veulent maintenant faire de même. Nous avons beaucoup de familles en liste d'attente pour un accompagnement éducatif. Mais nous manquons de main d'œuvre formée. Ce sont les familles qui payent tout cela. Nous payons les formations aux professionnels, et nous organisons des formations sur Grenoble pour les parents.
 
Pensez-vous que les recommandations de la Haute Autorité de Santé le 8 mars dernier, qui préconisent explicitement l'utilisation des méthodes comportementales dans la prise en charge des personnes autistes, vont changer les choses de façon concrète ?

Oui et non. Non car dans les universités, ce sont des professeurs d'obédience psychanalytique qui occupent la majorité des postes clés. D'ailleurs la grande majorité des professeurs sont plutôt d'obédience psychanalytique. En conséquence, ils ne mettront pas en place de formations axées sur le comportementalisme. Il y aura donc très peu de pros formés pour appliquer l'ABA. Donc non, l'ABA sera toujours très déficitaire. Mais oui, car beaucoup de professionnels qui cherchent leur voie sont très intéressés par l'ABA. Ils vont donc se former sur le terrain, avec les enfants, mais cela sera très long car il n'y rien d'officiel en France, ou très peu : par exemple des professionnels suivent des cours en Espagne, ou des cours en ligne aux USA pour se former et devenir psychologues certifiés en ABA. Enfin, cela dépendra de la volonté du prochain gouvernement d’appliquer ou non les recommandations : en créant des IME ABA, en finançant des formations, etc... Les parents voteront pour le candidat qui sera le plus à même de faire appliquer ces recommandations.
 
Vous envisagez de vous exiler en Suède. Pourquoi ?

Oui, je l'envisage. Parce qu’ici les enfants sont exclus de l'école, et que ce n'est pas en institution que l'on apprend à un enfant manquant de compétences sociales quels sont les codes sociaux, comment avoir des amis, etc. Le référent de l'enfant, c'est son pair : si un enfant autiste évolue dans un milieu avec des enfants ordinaires il aura plus tendance à les copier, et donc apprendre d'eux. En Suède les handicapés ne le sont pas vraiment, car la société s'adapte à leur handicap. On voit beaucoup plus de handicapés dans les rues, en ville. Ici, ils sont parqués en institution. La France en a honte. En Suède, des formations sont données pour tous. Tout le monde sait ce qu'est le syndrome d'Asperger, tout le monde sait que l'autisme n'est pas dû à un trouble psychologique. Les enseignants créent eux-mêmes un groupe autour de l'enfant en difficulté, choisissent des enfants qui pourront l'aider. L'enfant est pris en charge un week-end par mois dans un camp de vacances, gratuitement. Une famille est nommée par l'Etat pour soutenir la famille touchée par le handicap. Il n'est pas concevable qu'un parent s'arrête de travailler pour son enfant. Le principal problème en France, c'est l'école. Il est déplorable et très révélateur que l'Education nationale n'intervienne pas dans les recommandations. Même avec toute la volonté des parents, même avec des recommandations de bonnes pratiques, qui de toute façon ne seront pas appliquées sauf sous éventuelles contraintes, rien, ou très peu de choses changeront en France. Les personnels d'institutions pourront continuer à faire tout ce qu'il veulent, personne ne les virera, personne ne lèvera le doigt si un enfant autiste est victime d'attouchements, ou surdosé en médicaments... Les Français s'en moquent. On ne peut pas toucher un enfant ordinaire, mais quand il est autiste, tout est permis. C'est ça la mentalité française, c'est ça le retard français, c'est LA qu'on le mesure. J'ai donc très peur de la réalité qui risque de se produire lorsque je ne serai plus là : que Julien soit placé en institution psychiatrique, avec un surdosage de neuroleptiques, à la merci de tout le monde, maltraité, attaché toute la journée en chambre d'isolement (beaucoup d'autistes aujourd'hui connaissent ce sort). Incapable de se défendre, et surtout, sans personne pour le défendre. Voilà. Beaucoup de parents ont très peur de cette réalité. Nous sommes comme des Noirs en apartheid, nos enfants ne valent rien. Les psychiatres sont protégés, soutenus par les candidats politiques. Depuis un article sur moi dans Libération, des parents m'envoient des emails : ils me demandent comment faire en pratique pour partir en Suède. Ils sont très motivés, mais qui ne le serait pas, pour sauver son enfant de ce pays ? Le fait que l'autisme soit grande cause nationale ne change rien. Les autistes sont toujours maltraités, les parents harcelés. C'est juste pour faire croire aux Français que ça y est, les choses bougent. Mais non, c'est l'inertie. Les politiques évitent le sujet... et rien ne bouge.
 
Avez-vous entendu parler du mouvement de la neurodiversité ? Qu'en pensez-vous ?

Oui, j'en ai entendu parler. Evidemment je suis pour ce mouvement, qui est pour moi logique, étant moi-même atypique. Un de mes objectifs est d'essayer d'ouvrir les yeux aux neurotypiques (c’est-à-dire les non autistes). Les candidats à la présidentielle prônent le changement, mais si on veut que notre société (qui est en échec) évolue, il faut que nous aussi évoluions, dans notre tête, et surtout dans nos croyances. Ce sont nos croyances qui conditionnent nos façons de penser, et donc d'agir. Comme le disait Proust : « Le véritable voyage de découverte ne consiste pas à chercher de nouveaux paysages, mais à avoir de nouveaux yeux. » Les personne atypiques voient le monde autrement. Par exemple, moi je me fiche de l'argent : ça n'a pas de valeur pour moi, aucune. Je ne veux pas de maison, etc., ce n'est pas ça qui est important pour moi. Un ami poète, autiste, qui vient de mourir, écrivait :
Le monde que l'on connaît
N'est peut-être pas parfait
Mais s’ils voyaient en nous
Des êtres et non des choses
Nous pourrions vivre mieux
Nous pourrions tout apprendre
Nous pourrions vivre ensemble
Nous pourrions être
Et enfin, nous ne comprenons pas pourquoi, à propos d'autisme, la parole est donnée non aux autistes mais aux experts en autisme : c'est comme si vous vouliez étudier les coutumes japonaises et, au lieu d'interroger les Japonais, vous vous contentiez d'interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale.
 
18 avril 2012

article publié sur le site les enfants handicapés à l'école

Auxiliaires, assistants, accompagnement 2012

Année 2012

12/04/12 _ Si la rentrée 2012 s'annonce chargée d'angoisses pour les parents d'élèves des écoles touchées par les suppressions de postes, les parents d'enfants porteurs d'un handicap ont rappelé mardi soir que pour eux à chaque rentrée revient une même angoisse : celle de savoir si leur enfant aura droit à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Nord Éclair _ La Voix du Nord

09/03/12 _ « Dans le meilleur des cas, la maison départementale des personnes handicapées reconnaît le handicap, ce qui ouvre des droits pour l’enfant », explique Cédric Turco. Et cela doit se traduire, à l’école, par la mise à disposition d’un assistant de vie scolaire (AVS) dont le rôle est de l’accompagner. [...] Mais « par manque de structures, des élèves qui relèvent d’une CLIS sont scolarisés en classe ordinaire ». C’est pourquoi des AVS y interviennent aussi. La Marseillaise 

06/03/12 _ « Rémi redouble. Il a eu du mal à l’entendre au début, il voulait vraiment progresser… Mais c’est ainsi : il lui aurait fallu être accompagné dès la rentrée de septembre pour pouvoir passer en sixième. » Au téléphone cet après-midi, Élisabeth Bourrasseau, la mère de Rémi, 10 ans, ne pouvait guère crier victoire : six mois de bataille avec l’Inspection académique de Vendée auront été nécessaires pour que son fils obtienne l’AVS à laquelle il a droit depuis la rentrée 2011. Il devrait pouvoir être scolarisé à temps plein d’ici la fin de l’année. Faire Face

02/03/12 _ Cet engagement n’était, en réalité, qu’une déclaration d’intention : hier, l’AVS promise n’était toujours pas là. Dans l’après-midi, après avoir manifesté devant l’Inspection académique, la famille Bourrasseau a été reçue, pour la première fois, par le chef de cabinet du préfet de Vendée, en présence d’un représentant de l’Éducation nationale. Celui-ci a avancé des « difficultés » de recrutement. En réalité, une AVS était bien en cours de recrutement, il y a quelques jours, pour Rémi mais l’Inspection académique a décidé de lui proposer un poste ailleurs, dans un lycée public de la région. Faire Face

 

02/03/12 _ Soutenu par l'Association des paralysés de France, l'écolier de Chantonnay devrait enfin disposer d'une auxiliaire de vie scolaire. [...] Victime d'une encéphalite en avril 2010, il souffre de sautes d'attention en classe qui ralentissent son rythme scolaire. Faute d'auxiliaire de vie, il ne suivait, cette année, les cours que le matin. L'après-midi, ses parents, Michel et Élisabeth Bourrasseau se relayaient pour le garder. Ouest France 

27/02/12 _ En Vendée, Rémi, 10 ans, n'est scolarisé qu'à temps partiel depuis six mois, faute d'un accompagnement individuel auquel il a pourtant droit. Le 21 février, la justice a néanmoins rendu un non-lieu dans l'affaire qui oppose sa famille à l'Éducation nationale. [...] La raison ? Un courrier, adressé fin janvier au tribunal par le Rectorat, annonçant le recrutement d'une AVS à compter du 1er mars. [...] « Même si elle est là, le courrier indique qu'elle sera recrutée 20 h par semaine pour accompagner Rémi pendant 12 heures et un autre enfant pendant 14 heures... Faire face

09/02/12 _ C’est un problème récurrent. Chaque année, une vingtaine d’enfants en situation de handicap en Aquitaine devraient pouvoir bénéficier de la présence d’une AVS (aide de vie scolaire) dans l’établissement qu’ils fréquentent. Cette aide est notifiée officiellement par la Maison du handicap (MDPH), après une longue enquête, mais le rectorat et l’inspection académique font la sourde oreille, selon les parents d’élèves concernés. Le Journal du Pays Basque

26/01/12 _ Les parents d'élèves handicapés veulent la création d'un "vrai métier d'accompagnement à la vie scolaire" et une meilleure formation des enseignants, selon les conclusions d'un "Grenelle" tenu mercredi, sur lesquelles vont être interpellés les candidats à la présidentielle. Handicap.fr _ Google _ La Marseillaise 

19/01/12 _ Aveugle depuis sa naissance, Julien, 23 ans, suit une formation BTS dans le privé, hors contrat avec l'État, et est donc privé d'auxiliaire de vie scolaire dans le suivi de ses cours. C'est la règle. La Provence 

16/01/12 _ Sur cinq enfants handicapés, un seul bénéficiait en décembre d’un auxiliaire de vie scolaire. Deux postes supplémentaires viennent d’être créés. Mais des inquiétudes demeurent. Nice Matin 

13/01/12 _ Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire. On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante. Six-Fours

10/01/12 _ Le collectif Handicap 81 qui regroupe une quinzaine d'associations tournées vers le handicap a créé il y a un an une commission AVS (auxiliaire de vie scolaire). [...] À la rentrée 2011, seuls 10 contrats d'État ont été attribués dans le Tarn et il reste encore 167 contrats aidés à remplacer. [...] Mi-octobre 2011, il restait encore 21 enfants tarnais non accompagnés. D'autre part, pour beaucoup d'enfants, le nombre d'heures d'accompagnement notifié par la MDPH n'est pas respecté. Les emplois du temps sont réalisés en fonction des disponibilités des auxiliaires de vie et non des difficultés et des besoins de l'enfant. La Dépêche

03/01/12 _ À 5 ans, Raphaël a déjà passé plus de la moitié de sa vie à l'hôpital et subi 25 opérations. Il est probablement le seul enfant au monde atteint de trois maladies orphelines affectant gravement son système digestif. [...] Grâce à un important élan de solidarité, Eva, sa maman a pu acquérir un van médicalisé. [...] Une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule, le petit garçon va bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire et pourra aller à l'école toute la semaine comme les autres enfants de son âge. 20 Minutes 

03/01/12 _ À défaut d'aide individuelle et si les besoins de l'élève le justifient, les assistants d'éducation peuvent apporter une aide mutualisée. Si l'aide nécessaire ne comporte pas de soutien pédagogique, les assistants d'éducation peuvent être recrutés sans condition de diplôme. [...] L'aide individuelle peut, après accord entre l'inspecteur d'académie et la famille de l'élève, être assurée par une association ou un groupement d'associations ayant conclu une convention avec l'Etat, lorsque la continuité de l'aide est nécessaire à l'élève en fonction de la nature particulière de son handicap. arFtlv 

https://sites.google.com/site/lesenfantshandicapesalecole/suppression-des-auxiliaires-de-vie/auxiliaires-assistants-accompagnement-2012

17 avril 2012

article publié dans le blog autiste en France le 17 avril 2012

Réaction du professeur Van Rillaer à la description du Professeur Delion faite par Catherine Vincent dans le journal "Le Monde" le 31 Mars dans l'article : "L'enveloppe qui déchire"

 

Chère Catherine Vincent,

J’ai lu avec attention votre article sur le docteur Delion, que vous décrivez comme un homme qui a l’esprit d’ouverture, aujourd’hui calomnié, disqualifié.

J’aimerais rappeler que « calomnier et disqualifier » est exactement ce que Mr Délion a fait à l’égard de Michel Onfray, dans l’opuscule publié par E. Roudinesco sur le livre qu’Onfray.

 

Voici ses propos dans le texte qu'il intitule « Le coup de pied de l’âne », avec mes commentaires

Delion intitule son texte, très justement, « Le coup de pied de l’âne » .

Son coup de pied à Onfray est du pur style asinien.

Delion est un psychiatre freudien. A le croire, sans Freud et quelques psychiatres freudiens français (Daumézon, Bonnafé, Oury), la psychiatrie serait restée ce qu’elle était au XIXe siècle.

Psychanalyste freudocentré et chauvin, Delion ferait bien de lire l’ouvrage d’Ellenberger,"Histoire de la découverte de l'inconscient" , ou l’Histoire de la psychiatrie de Franz Alexander (un freudien !) et Sheldon Selesnick pour apprendre que des psychiatres non freudiens ont œuvré à l’humanisation des asiles bien avant les freudiens qu’il cite. Parmi beaucoup d’autres : Johann Reil en Allemagne et Auguste Forel en Suisse.

A la rigueur, qu’il consulte un livre qui se trouve assurément dans sa bibliothèque : le best seller de Mme Roudinesco, "Pourquoi la psychanalyse ? " où il lira page 47 : « La psychiatrie dynamique réinventa un modèle psychothérapeutique en donnant la parole à l'homme malade comme le faisait Hippolyte Bernheim à Nancy et plus tard Eugen Bleuler à Zurich.»

Delion ne dit pas un mot sur le fait que le côté carcéral de la vie asilaire a très sensiblement diminué grâce à la découverte des neuroleptiques dans les années 1950. C’est que lui-même est le promoteur d’une méthode qui devrait permettre de s’en passer : le « packing », une camisole de force new look, qui fait songer à des pratiques barbares des siècles passés !

Sa méthode s’applique aux enfants autistes. Elle consiste à emmailloter l’enfant jusqu’au cou dans un cocon de contention,mouillé et glacé (au moins 10° en dessous de la température du corps), pendant 45 minutes. Quand la température de la peau a chuté de 36 à 33 degrés, l'enfant est progressivement réchauffé. Ainsi, un enfant agité se trouve maté. Le procédé se renouvelle jusqu’à 7 fois par semaine.

  • Pour une présentation de la technique, voir 

 http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1270

  • Pour le reportage de L’Express, voir

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/autisme-le-traitement-qui-choque_768175.html

  • Pour une évaluation par des spécialistes de l’autisme, voir :

http://aspergeraide.com/phpBB2/viewtopic.php?t=945

http://anae-revue.over-blog.com/article-autisme-position-du-pr-bernadette-roge-sur-le-packing-46243298.html

 

Le packingeur affirme qu’« Onfray menace de favoriser le retour de la psychiatriesécuritaire » (p. 83, sic). Attribuer un tel pouvoir à une psychobiographie écrite par un philosophe, cela s’appelle « délire de persécution ».

Incapable de prouver qu’une affirmation d’Onfray est fausse, Delion se contente d’affirmer qu’Onfray, en critiquant Freud, a commis « une faute morale » (sic, p. 84). Il déclare que cette faute est d’autant plus grave qu’Onfray n’a pas mentionné« que les livres de Freud ont été brûlés par les nazis ». Il termine en écrivant que, par cet oubli, Onfray a pris le risque « d’être assimilé aux désinformateurs les plus vils » (p. 84).

Delion a fait comme tous les auteurs de Haine n°2 : il a critiqué le livre d’Onfray sans l’avoir ouvert. S’il l’avait lu, il aurait constaté ceci à la page 547 :

« Le 10 mai 1933, un immense autodafé est organisé dans lequel on brûle des livres de gauche, de socio-démocrates, de démocrates, de marxistes et de juifs. Parmi beaucoup de grands esprits de la littérature, de la philosophie, de la pensée, de la science, de la psychanalyse, on y trouve Einstein et Freud. Mais le nazisme, s’il condamne ces hommes parce qu’ils sont juifs, ne condamne ni la théorie physique de la relativité ni la doctrine freudienne de la psychanalyse. »

L’important pour Delion est d’insinuer qu’Onfray est, selon la désormais célèbre expression roudinescienne, un «antisémite masqué ».

Pour son coup de pied à Onfray, l’âne manque cruellement de lectures et d’imagination.

 

Avec l'expression de mes sentiments les meilleurs,

Jacques Van Rillaer

 

Professeur émérite de psychologie

Université de Louvain (Louvain-la-Neuve)

& Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles)

 

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-le-pr-delion-un-autre-visage-que-celui-dessine-dans-le-monde-103560258.html

17 avril 2012

article publié sur le site de l'association Vaincre l'autisme

Le village de l'Autisme > LE VILLAGE DE L'AUTISME 2012

LES 26 ET 27 MAI 2012:

LE VILLAGE DE L'AUTISME 2012

VAINCRE L’AUTISME lance la 3ème édition du Village de l’Autisme. VAINCRE L’AUTISME invite à cette occasion parents, enfants, médias et grand public à se joindre à elle au Jardin du Luxembourg.

Voué à devenir un véritable salon de philanthropie pour l'autisme, le Village de l’Autisme mêle animations ludiques, interventions et information pour sensibiliser le grand public à la réalité de l’autisme et à son quotidien.

En cette Année de l’Autisme, Le Village de l’Autisme 2012 s’annonce comme le rendez-vous convivial de l’année, unique de par son espace de rencontres et d’échanges.


 Lancement du Village de l’Autisme 2012 : le samedi 26 mai à 10h00

 Fin du Village de l’Autisme 2012 : le dimanche 27 mai à 18h00

 Lieu : Esplanade du Jeu de Longue Paume, Jardin du Luxembourg 

 DEVENIR BENEVOLE : Télécharger et envoyer le bulletin d'inscription 

 



Le  Village de l’Autisme, évènement annuel qui se déroule à Paris, Toulouse et Casablanca rassemble  toute l’équipe de VAINCRE L’AUTISME : parents, psychologues, professionnels, enfants et bien d’autres, qui seront là pour répondre à toutes vos questions.

info@vaincrelautisme.org
Tel. 01 47 00 47 83

Contact presse :
achurlet@vaincrelautisme.org
Tel. 01 47 00 47 83
Mob. 06 09 85 70 22

http://vaincrelautisme.org/content/le-village-de-l-autisme-2012

16 avril 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 15 avril 2012

7 choses que vous devez savoir avant de choisir les 3i

Les 3i sont une approche portée en France par l’association Autisme Espoir vers l’Ecole: AEVE, dirigée par Mme Catherine de la Presles. C’est une méthode qui se décrit comme développementale, pratiquée à la maison, en famille, et qui tente, à travers le jeu partagé avec des bénévoles, de faire « repasser » l’enfant au travers des étapes de développement traditionnelles d’un enfant entre 0 et 3 ans qu’il est supposé avoir loupées.

Voici sept choses que vous devez savoir, avant de choisir la méthode des 3i:

  1. Pratiquer les 3i implique quelques contraintes organisationnelles. Vous devez disposer d’un espace de jeu fermé, et d’une équipe d’une trentaine de bénévoles qui devront se succéder quotidiennement et toute la journée à votre domicile.
  2. Les 3i est une méthode « low cost ».
  3. Les 3i ne sont pas une prise en charge recommandée de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent par la Haute Autorité de la santé. Si vous souhaitez porter votre choix vers une approche développementale, la HAS recommande plutôt le modèle de DENVER ou Floortime (en complément d’approches éducatives et comportementales).
  4. L’approche 3i prône: de ne pas vouloir aller trop vite, de ne rien attendre d’une séance, de ne fixer d’objectifs qu’à long terme, de ne regarder les progrès qu’à long terme, insiste sur les régressions fréquentes. Ce discours est aussi celui que tiennent les approches psychanalytiques de l’autisme. Sans objectifs et critères d’évaluation précis, mesurables, atteignables rapidement, il est impossible d’évaluer l’efficacité d’une intervention avec un enfant, et de changer de cap à temps.Cette approche est aussi contradictoire avec la volonté affichée de AEVE de poursuivre une validation scientifique.
  5. Les résultats proclamés par l’association sont les suivants:
    En 2011, après 12 à 36 mois de méthode,
    • 54 sur 160 enfants suivis depuis 2006 ont pu réintégrer l’école ou démarrer l’école à la maison pour rattraper le niveau de leur âge,
    • 22 sur 160 ont acquis le langage,
    • 54 sur 160 deviennent capables de communiquer, comprendre leur environnement, imiter, même s’ils n’ont pas encore le langage.

    Si l’on en croit ces résultats, 120 enfants sur 160 auraient faits des progrès que l’association estiment significatifs. Il semble cependant que plusieurs enfants soient désormais pris en charge dans d’autres associations, avec de graves troubles du comportements, et certains autres intègrent des IME en internat après une expérience 3i inefficace.

    Association Autisme Espoir
    Par ailleurs, « sortir de sa bulle » n’est pas un élément d’évaluation très « scientifique » ;-) , il serait plus intéressant de voir les évaluations ADI-R , ADOS, PEP-R ou BECS avant/ après.

  6. La méthode 3i a d’évidentes lacunes: la généralisation (variété de contextes, d’activités, d’environnements) est négligée. La HAS insiste sur la nécessité de placer des personnels formés en interaction avec les enfants autistes dans le cadre de leur prise en charge. Les bénévoles ne sont pas des professionnels de l’intervention avec un enfant autiste. La HAS recommande vivement une scolarisation, même partielle, des enfants avec autisme afin de les inciter à imiter les comportements de leurs pairs. AEVE recommande la déscolarisation de l’enfant.
  7. Les 3i présentent l’avantage de mettre les parents et leur entourage au centre de la prise en charge, sous la supervision mensuelle d’un psychologue (il y en a 35 dans l’association). Elle ne réclame aucune compétence particulière et dédramatise l’interaction, le jeu, la relation avec un enfant différent.

Autisme Infantile milite pour la liberté de  choix des familles, un choix éclairé, et validé par les recommandations de la HAS.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/3i/7-choses-que-vous-devez-savoir-avant-de-choisir-les-3i/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=7-choses-que-vous-devez-savoir-avant-de-choisir-les-3i

15 avril 2012

article publié sur abc NEWS le 13 avril 2012

Apr 13, 2012 11:11am Autistic Child Is Disruptive in Café: How Will Patrons React? Email 34 Smaller Font Text Larger Text | Print Erica Butler reports: Going out to eat at a restaurant can be difficult for any family…and for a family with a child who has autism, dinner out can include rude stares and harsh insults. Children diagnosed with autism often exhibit challenging behaviors, some of which can considered disruptive to those around them. Repetitive language and behaviors are classic signs of the disorder and can range in intensity. “What Would You Do?” set up their cameras at the Chit Chat Diner in Hackensack, N.J., to see how bystanders would react when they saw a family with an autistic child being berated by our actor for the child’s behavior — something many parents of autistic children say they deal with on occasion. According to the CDC, the diagnosis of autism is on the rise and an estimated one in every 88 children in the U.S. has an autism spectrum disorder. The month of April marks National Autism Awareness month. Steps are being taken to open people’s minds to a disorder constantly misunderstood. In 2007 Alex Abend, a then teenager from New Jersey — where autism rates are higher than the national average — initiated a project in conjunction with T.G.I.Friday’s called Autism Family Night, encouraging families with autistic children to eat out at the restaurant chain without fear of being stigmatized. Having a brother with autism herself, she had witnessed the awkward stares and rude comments first-hand and was determined to make dinners out a better experience for families like hers. Watch the whole scenario at the Chit Chat Diner play out on “What Would You Do?” TONIGHT at 9 p.m ET.

Traduction Google :

Enfant autiste est perturbateur dans le Café: Comment allez-Patrons Réagir?
   Envoyer 34 Texte plus petit Texte Police plus grande | Imprimer

Erica rapports Butler:

Prendre un repas dans un restaurant peut être difficile pour toute la famille ... et pour une famille avec un enfant qui est atteint d'autisme, à dîner peut inclure regards grossiers et des insultes difficiles.

Les enfants atteints d'autisme présentent souvent des comportements difficiles, dont certaines peuvent perturber considéré comme ceux qui les entourent. Langage répétitif et les comportements sont les signes classiques de la maladie et peuvent varier en intensité.

"? What Would You Do" mis en place leurs caméras au Diner Chit Chat à Hackensack, NJ, pour voir comment les spectateurs réagissent quand ils ont vu une famille avec un enfant autiste est réprimandé par notre acteur pour le comportement de l'enfant - les parents quelque chose que beaucoup de enfants autistes dire qu'ils traitent à l'occasion.

Selon le CDC, le diagnostic de l'autisme est à la hausse et on estime qu'un tous les 88 enfants aux États-Unis a un trouble du spectre autistique. Le mois d'Avril marque le Mois national de sensibilisation à l'autisme.

Des mesures sont prises pour ouvrir les esprits à un trouble constamment mal compris. En 2007, Alex Abend, un adolescent, puis du New Jersey - les taux d'autisme sont plus élevés que la moyenne nationale - a lancé un projet en collaboration avec TGIFriday Night autisme famille appelée, en encourageant les familles avec des enfants autistes à manger à l'extérieur à la chaîne de restaurant sans crainte de d'être stigmatisées. Ayant un frère autiste elle-même, elle avait été témoin des regards maladroits et grossiers commentaires de première main et était déterminé à faire des dîners à une meilleure expérience pour les familles comme la sienne.

Voir l'ensemble du scénario à la Diner Chit Chat jouer sur "What Would You Do?" Ce soir à 21 heures HE.

video platformvideo managementvideo solutionsvideo player

http://abcnews.go.com/blogs/entertainment/2012/04/autistic-child-is-disruptive-in-caf-how-will-patrons-react/

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 397 242
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité