Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513

Les perles du dossier médical de Mathilde

Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stygmatisée.

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe. Sans test, ni rien, juste à vue de nez! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! » Genre, comment ne t’en es-tu pas rendu compte plus tôt, patate! Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

À la première séance, on me montre où ça se passera. Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre! J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ». Hein?! Je dois partir comme ça? Là? Tout de suite? Maintenant? Oui, et ma sentence est irrévocable…

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: scéance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -t ellement étrange venant d’un enfant autiste! Scéance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles. J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire. Le peu de scéances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil. Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois. Mon Dieu, plus jamais ça! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée. « Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela! » Ah ouais, je n’avais pas vu ça comme ça! J’en conclus que nous sommes mutuellement solidaires des insomnies de l’autre!

Je vous passe les réflexions du genre « Le papa n’est pas là? » Non! Voyez-vous, il travaille! C’est bizarre, hein?

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical, parce que le subjectif peut l’emporter sur l’objectif de ma position de maman, mère croco s’il en est! Donc là, je n’ai rien inventé, ni extrapolé… Ce n’est pas mon coeur qui parle, mais les mots de la pédopsy, retranscrits tels quels.

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté. La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

Elements de réalité

• « genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!
• « Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.
• « Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!
• « Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?
• « Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).
• Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »: han, ça y est, le mot est lâché!

Notes

• « Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.
• « L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »
• « Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.
• « Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…
• Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…
• « Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

Notes:

• « Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »
• « Irrégularité du suivi. »
• « Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

Réponse: Non.

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/les-perles-du-dossier-medical-de-mathilde/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme: des parents au pilori

Par Estelle Saget, publié le 02/03/2012 à 11:54

 

Valentin, 12 ans, atteint du syndrome d'Asperger. Sa mère, Véronique, a dû se battre contre les services sociaux pour en conserver la garde. La justice lui a donné raison.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

C'est devenu un réflexe. Quand elle passe devant la fenêtre de son studio, elle jette un oeil sur les voitures qui se garent devant l'entrée de l'immeuble, en contrebas. "Encore aujourd'hui, j'ai peur qu'on vienne m'enlever mon fils, confie Véronique Gropl, 51 ans. Je n'ai plus de valise prête pour partir à la moindre alerte, mais je reste sur le qui-vive." Trois ans ont passé, pourtant, depuis que le tribunal pour enfants de Créteil (Val-de-Marne) a vérifié que le garçon, autiste, n'était pas en danger. La juge a conforté Véronique dans son choix de lui faire la classe elle-même, à la maison, en rendant un non-lieu. Le deuxième, dans la vie mouvementée de Valentin, 12 ans. 

Des affaires jugées à huis clos

Quand son fils est né, Véronique habitait encore Nice, sa ville d'origine, où elle dirigeait une entreprise de 50 salariés, spécialisée dans les installations pour la téléphonie mobile. Elle s'est inquiétée, en maternelle, de voir Valentin chahuté par les autres enfants et s'est adressée au centre médico-psychologique de son quartier. La pédopsychiatre n'a rien décelé de préoccupant chez le garçon. En revanche, elle a trouvé la mère bizarre. Signalement au procureur pour soupçon de maltraitance. Les services sociaux ont débarqué, interrogé Véronique. Alors elle s'est enfuie, son fils de 5 ans sous le bras, et s'est réfugiée en banlieue parisienne, chez sa fille aînée, encore étudiante. Là, elle a frappé à toutes les portes jusqu'à ce qu'elle obtienne la confirmation que son intuition était bonne. Les troubles de Valentin étaient liés à une forme atténuée d'autisme, le syndrome d'Asperger. Et non à une mauvaise éducation... L'enquête ouverte à Nice s'est conclue par un non-lieu. Le premier. Il a suffi, ensuite, que Véronique refuse d'inscrire son fils à l'hôpital de jour, une structure psychiatrique qu'elle jugeait inadaptée, pour qu'un nouveau signalement soit adressé au procureur. Et se solde, encore une fois, par un non-lieu. 

Véronique s'estime chanceuse. D'autres parents, moins téméraires, n'ont jamais rencontré le médecin capable de poser le diagnostic d'autisme. Ni trouvé l'énergie de monter un programme d'éducation sur mesure pour leur enfant. Celui-ci s'est trouvé interné en hôpital psychiatrique, celui-là a été placé dans une famille d'accueil, sur décision du tribunal. Autant d'affaires jugées à huis clos, sans que les familles n'aient de copie du dossier (la protection d'un mineur implique celle des personnes qui signalent les cas de maltraitance). Plusieurs associations de familles d'enfants autistes dénoncent cette réalité méconnue, qui échappe aux statistiques. Surtout, elles affirment, exemples à l'appui, que des signalements visent des parents compétents, dont le seul tort est d'avoir refusé les soins qui leur étaient proposés. "Certains psychiatres ou directeurs d'établissements spécialisés exercent un chantage sur les familles, constate Danièle Langloys, la présidente de la fédération Autisme France. Ils utilisent la menace: soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins." Une référence à l'article 375 du Code civil, qui permet au juge de prendre des mesures pour protéger un mineur en danger. Le président de Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, considère que la loi est trop souvent dévoyée. "Des psychiatres l'utilisent pour imposer des traitements dont les parents ne veulent pas, alors que la santé de l'enfant n'est pas menacée", s'indigne-t-il. La source du problème? Nombre de parents revendiquent le libre choix de la méthode d'accompagnement de leur progéniture. Et refusent, en particulier, les thérapies psychanalytiques, que la Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête d'ailleurs à désavouer. 

Véronique a mis en place différentes approches éducatives. Parmi celles-ci, des cours de batterie.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

En France, deux écoles s'affrontent dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, les "psykk", comme les appellent, vengeurs, les parents qui les vilipendent sur les forums de discussion. Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par de mauvaises relations avec la famille, la mère en particulier. Une théorie invalidée par les découvertes des neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales utilisées à l'étranger. Il y a en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Les parents s'échangent comme des sésames les noms de ces équipes, trop peu nombreuses, voire déménagent pour s'en rapprocher. 

Ainsi, certains médecins ou établissements de l'"ancienne école" s'enferrent dans ce qui ressemble à une guerre de tranchées contre les parents. Avec, comme dommages collatéraux, des signalements. L'été dernier, dans le Calvados, M. L. décide de retirer son fils Benjamin (1), 7 ans, de l'hôpital de jour, "où il régresse, au lieu de progresser". Le soir même, la pédopsychiatre chargée du service alerte les services sociaux. Les L. endurent cinq mois d'enquête serrée. On leur reproche de négliger la santé de Benjamin. L'argument à charge? Une petite morsure de chien, qui n'aurait pas été soignée. "Heureusement, j'avais emmené mon fils chez notre médecin de famille, qui a témoigné en notre faveur", se félicite M. L. Finalement, les capacités des parents sont reconnues. En effet, Benjamin va à l'école, dans une classe pour enfants handicapés ; il est suivi sur le plan médical, se rend à des séances d'orthophonie et de psychomotricité. R.A.S.  

Une approche moderne de l'autisme devrait assurer à l'enfant une vie aussi "normale" que possible.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

Comme d'autres parents accusés à tort, M. L. est persuadé que la pédopsychiatre a agi "par vengeance". Cette praticienne n'a pas souhaité répondre à L'Express. Mais l'un de ses confrères, qui exerce en Savoie, un département reconnu pour son approche moderne de l'autisme, présume que de tels signalements relèvent de l'ignorance. A deux reprises, le Dr Stéphane Cabrol s'est trouvé sollicité par des familles sous le coup d'une enquête sociale, dans un autre département, après avoir refusé l'hôpital de jour et réclamé une scolarisation. "J'ai évalué les enfants et, dans les deux cas, la demande des parents était pertinente, affirme-t-il. Un enfant autiste de bon niveau intellectuel peut tout à fait suivre une scolarité normale. Et quelles que soient ses capacités, la stratégie adéquate, aujourd'hui, est de le maintenir le plus possible dans sa communauté de vie."Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissances provoque des résistances au changement." Certaines équipes reprochent aux parents un comportement d'errance dans les soins ou de mise en danger de leur enfant parce qu'elles ne veulent pas passer à d'autres modes de prise en charge", estime le Dr Nadia Chabane, à l'hôpital Robert-Debré, à Paris.  

Les parents, le plus souvent, obtiennent des non-lieux

Dans le cas de Yassine, c'est la volonté de ses parents de l'inscrire au collège qui a provoqué le signalement aux services sociaux. Il est le troisième d'une famille de quatre enfants d'origine marocaine, installée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Le garçon a 5 ans lorsqu'il entre à l'hôpital de jour, et 12 quand sa mère, assistante maternelle, décide qu'il est capable d'apprendre à lire et à écrire. La pédopsychiatre n'est pas de cet avis. "Alors j'entreprends les démarches moi-même, raconte Mina Borous. Et quand j'obtiens une place dans une classe pour enfants handicapés, les ennuis commencent. L'hôpital essaie de m'intimider, ils menacent de me retirer mon fils. La pédopsychiatre me téléphone à la maison en disant: 'On verra qui va gagner, vous, ou moi ! Votre fils n'ira jamais à l'école !'" L'hôpital adresse un signalement et les parents sont convoqués au service petite enfance du conseil général. "Là, je parle, je parle, malgré mon accent, se souvient Mina. Si c'est un crime de demander l'école, je leur dis, alors j'ai commis un crime et je serai condamnée, mais qu'on laisse Yassine tranquille." Les parents obtiennent gain de cause et Yassine entre au collège en complément de l'hôpital de jour. Aujourd'hui, à 18 ans, il sait lire et écrire. 

Dans la dizaine d'affaires récentes que L'Express a pu examiner, les familles ont finalement obtenu un non-lieu de la justice ou la clôture de l'enquête sociale. Le signe, peut-être, que ces affaires vont devenir de plus en plus rares. 

(1) Le prénom a été modifié. 

« Comme par magie, Dusty, chien d'éveil, apaise les angoisses de mon fils autiste »

samedi 03.03.2012, 05:24- La Voix du Nord

Dusty, golden retriever éduqué par Handi'chiens, transmet son calme au petit Jason.

|  • VOTRE REGARD RENCONTRE AUDREY, MAMAN DE JASON |

L'autisme, grande cause nationale 2012, suscite souvent débats et polémiques. Mais l'autisme, ce sont aussi des multitudes d'histoires vécues. L'histoire de Jason, petit Seclinois de 7 ans, est de celles qui donnent de l'espoir et apportent un regard concret sur ce handicap. Il y a un mois, ce garçon a reçu un chien d'éveil formé par Handi'chiens. Ce nouveau compagnon l'a apaisé et a bouleversé la vie de famille. L'expérience fera même l'objet d'un documentaire sur la chaîne Gulli.

Grisolles. Marie Bardot poursuit son combat en faveur des autistes

vie associative

Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.

Marie Bardot, présidente de l'association Diamant, s'est battue pour qu'en 2011 l'autisme soit déclaré grande cause nationale. Nous avons rencontré cette maman engagée qui affronte ce handicap au quotidien avec sa fille Lily.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce n'est pas une maladie psychiatrique, c'est une anomalie du développement neuropsychologique qui entraîne un handicap. L'autisme est dur à vivre. Les parents ne sont pas aidés ; il y a beaucoup de souffrance et de solitude.

Concrètement que demandez-vous ?

Il faut proposer aux autistes des structures d'accueil adaptées : aller à l'école avec une auxiliaire de vie formée ou aller en institut médico-éducatif avec un enseignement adapté (PECS et ABA) et des soins appropriés où bien, avoir accès a une école ABA. Il faut mettre en place un dépistage précoce.

Cela n'existe-t-il pas ?

Non. Il y a certaines possibilités en maternelle, mais le problème arrive dès le CP, quand l'enfant n'est pas apte à suivre un cycle normal. Ensuite, il y a peu de place en institut. Mais il n'y a qu'un institut ABA en France (Nice) et une seule école ABA à Paris. Pourtant la méthode ABA permet en 3 ans, dès l'âge de 6 ans, d'intégrer ensuite 47 % des enfants en cycle normal à l'école. La France a du retard sur les autres pays.

Quelles sont vos actions ?

J'ai lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures. Elle a été déposée aux plus hautes instances de l'État. Il faut arriver à 100 000 pour saisir le conseil d'État. Il faut des directives pour la mise en place de structures éducatives, la formation d'éducateurs. Pour cela, il faut un gros plan de financement. Pour ma part, j'ai déposé un dossier de création d'un centre ABA au conseil régional. J'ai poussé l'IME de Falguière à adopter la méthode ABA et je vais leur remettre un chèque de 1500 euros pour former des éducatrices.

Comme je suis également artiste peintre, j'organise des expositions avec des conférences sur l'autisme en France comme à l'étranger.

Contact : 06 24 81 07 08

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/17/1015948-grisolles-marie-bardot-poursuit-son-combat-en-faveur-des-autistes.html

Quoi de neuf sur l’autisme ?

coordonné par Yves Tillet et le Comité de rédaction

On parle beaucoup des maladies du vieillissement, mais on parle moins de celles qui surviennent à l'autre bout de la vie, au cours du développement, comme l'autisme. Plusieurs résultats récents apportent des éclairages nouveaux sur cette pathologie et il nous a semblé nécessaire de faire le point sur ce sujet.

INTRODUCTION L'autisme de l'enfant

L'autisme de l'enfant a désormais réintégré la médecine qu'il n'aurait jamais dû quitter. Léo Kanner qui, en 1943, en a individualisé les principaux signes(1), pensait qu'il s'agissait d'une “incapacité innée à établir des contacts avec les personnes, biologiquement prévue...”

Hélas à partir des années 1960, une formidable vague d’obs- curantisme a déferlé sur ce trouble pour l’arracher à la médeci- ne, encore perceptible aujourd’hui. L’épilepsie, mal sacré, a failli connaître le même sort. Mais, il y a près de 2500 ans, Hippocrate a redressé la barre: “La maladie dite sacrée ne paraît rien avoir de plus divin et de plus sacrée que les autres...”.

De la même façon, on a assisté à la sacralisation de l’enfant autiste, tandis que la mère était diabolisée. Marcel Proust, dans “La Recherche”, a bien prévu de telles situa- tions en écrivant: “les faits ne pénètrent pas dans le monde où vivent nos croyances”.

Ce dossier vient à point pour dresser un état des lieux de la recherche sur l’autisme. On ne peut que remercier le Comité de Rédaction de la Lettre des Neurosciences de contri- buer à privilégier ces faits. Il a fait de bons choix en donnant la parole aux meilleurs spécialistes du domaine. Catherine Barthélémy, physiologiste, psychiatre et pédiatre est le numéro 1 de l’autisme, car elle associe recherche clinique, biologique et thérapeutique(2). Frédérique Bonnet-Brilhaut, également polyvalente, prend le même chemin. Thomas Bourgeron et Richard Delorme sont des spécialistes de la génétique, ils présentent ici la contribution des facteurs génétiques aux troubles du spectre autistique. Deux nou- velles voies de recherches sont également abordées par Nouchine Hadjikhani sur le rôle des neurones miroirs et par Elissar Andari à propos de l’ocytocine. Enfin, Bérengère Guillery-Girard et Francis Eustache présentent l’étonnant fonctionnement mnésique dans l’autisme, sans oublier les travaux de mon ami Y. Ben-Ari réalisés avec E. Lemonnier sur le rôle du GABA.

Bien sûr, ce sont encore de petits pas, mais plusieurs petits pas peuvent aboutir à un grand pas(3). C’est ce qu’espèrent “professionnels”, enfants et parents. ■

Gilbert Lelord

(Faculté de médecine de Tours)

Lire l'article complet (passionnant jjdupuis) :

http://chronimed.over-blog.com/article-neurosciences-quoi-de-neuf-sur-l-autisme-100358291.html

"Et les patients dans tout ça" ?

Lettre ouverte d'Emmanuël Dubrulle, président de l'association SAtedI, association de personnes autistes adultes, aux journaux Français, que je relaie :

http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm

SAtedI : Spectre Autistique, troubles envahissants du développement - International

Présentation de l'association extraite du site :

Notre association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l'ensemble du continuum du spectre autistique, c'est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l'importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI. Le Comité Directeur est composé de personnes autistes de haut niveau et touchées par le syndrome d'Asperger.

Institut Pasteur : Thomas Bourgeron - Génétique humaine et fonctions cognitives

Les gènes de l'autisme Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué. Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus. Thomas Bourgeron est Professeur à l'université Denis Diderot Paris 7, et responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives » à l'Institut Pasteur.

Mélatonine et troubles du sommeil

Publié: Samedi 24 Septembre 2011 à 16:19 

Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21

Le cycle veille sommeil est variable d’une personne à une autre, Au début de la vie avant qu’il ne se mette en place, c’est le chaos complet. Tous les parents s’en souviennent. Ensuite les phases de sommeil et de veille sont plus longues mais le bébé ne dort pas forcément la nuit et n’est pas toujours réveillé le jour. Il fonctionne, comme on dit en anglais en « free running », libre cours (voir figure 1). L’horloge biologique chez l’humain est calée sur un peu plus de 24 heures. Si nous étions dans une grotte dans le noir sans repères comme des repas à heures fixes, notre cycle circadien (veille-sommeil) décalerait d’environ une demi-heure chaque jour.

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Un jour magique, vers l’âge de 26 semaines, le bébé cale son cycle. Il dort la nuit et gazouille le jour. Pourquoi ? Quel est le donneur du temps ? C’est une molécule synthétisée naturellement dans la glande pinéale, une petite glande située dans le cerveau. Selon René Descartes elle était même le siège de l’âme. Dans certaines espèces elle agit un peu comme un troisième œil car elle permet de « voir » la lumière, Chez l’être humain ce n’est plus directement le cas.

La synthèse de la mélatonine est importante la nuit et faible le jour. La mélatonine est synthétisée à partir de la sérotonine en deux étapes. Cette synthèse a lieu dans la glande pinéale mais aussi dans le tractus gastro-intestinal. La sérotonine, elle, est synthétisée dans plusieurs régions du cerveau, dans l’intestin, les lymphocytes et mastocytes... Ces hormones ont des effets multiples dont la régulation du sommeil.

Quel rapport avec l’autisme ? Revenons au début de notre histoire. Notre équipe a mis en évidence un gêne « perdu »> chez certaines personnes avec autisme. Ce gène, ASMT, partagé par les chromosomes X et Y, code un enzyme qui intervient dans la dernière étape de la synthèse de la mélatonine. Des études avaient démontré un taux de mélatonine très faible chez les personnes avec autisme (Tordjman et al., 2005). Notre équipe a réalisé une recherche en 2008 auprès de 43 personnes avec autisme, 34 parents et 48 contrôles. A chaque fois les personnes autistes ont une augmentation de sérotonine et une baisse de mélatonine. Les parents ont des taux intermédiaires. Une nouvelle étude plus large démarrée en 2010 auprès de 148 personnes avec autisme, 287 parents et 172 témoins confirme ces résultats.

Le déficit de l’enzyme ASMT peut être relié à une faible production de mélatonine. Nous avons donc exploré cette région du génome. De nombreuses CNV (« copy number variations», variations de nombre de copies) ont été mises en évidence, ainsi que des SNP («single nucleotide polymorphisms », polymorphisme d’un seul nucléotide) dans le promoteur qui régule l’expression du gène. On trouve chez les personnes avec autisme des variations d’expression, notamment une baisse de la quantité transcrite. Or ce gène est nécessaire à la synthèse de la mélatonine. Le déficit de mélatonine serait-il alors responsable de l’autisme ?

Des études sont menées dans notre laboratoire afin de mieux comprendre le lien entre déficit en mélatonine et autisme. Citons l’exemple d’une famille où une mutation du gène ASMT «casse » la protéine. Le père ne porte pas la mutation, la mère et leur fils avec autisme la portent (Meike et al., 2008) et ont un taux de mélatonine très faible. Mais le déficit eu mélatonine n’est ni la cause, ni la conséquence de l’autisme, puisqu’il est déjà présent chez la mère qui n’en souffre pas (voir figure 2). Mais ce déficit peut être un facteur de risque.

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Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 37 – Mars 2012

Autisme et autres troubles envahissants du développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte

Dr Muriel Dhénain
Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS 

Dans quelles circonstances le généraliste peut-il être amené à évoquer un trouble envahissant du développement (TED) chez un adulte ? 
Les TED regroupent un ensemble de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales ; des altérations qualitatives de la communication, et par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif (triade autistique). L’autisme en est l’exemple le plus connu. La question du diagnostic de TED peut se poser à l’âge adulte :
• pour une personne en établissement médico-social ou vivant à domicile qui n’a pas eu un bilan diagnostique par une équipe de spécialistes et qui n’est pas repérée comme personne avec un TED ;
• pour une personne qui a suivi un parcours classique, malgré des difficultés scolaires, et qui se pose la question, ou pour laquelle sa famille ou des professionnels s’inquiètent d’un éventuel autisme de haut niveau ou d’un syndrome d’Asperger¹ à son sujet.
Le généraliste peut aussi avoir, dans sa patientèle, des personnes pour lesquelles le diagnostic de TED a été porté dans l’enfance.
Il peut alors envisager une actualisation de ce diagnostic en fonction des événements dans la trajectoire de l’adulte avec un TED et des données de la science.

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

Quels sont les signes qui indiquent un TED chez un adulte ?
Chez l’adulte, les signes d’appel des TED ne sont pas spécifiques. Ils diffèrent selon le niveau de développement de la personne, son mode et son lieu de vie. Ils sont dominés par l’aspect inhabituel et bizarre des conduites quotidiennes qui intriguent l’entourage et qui traduisent la triade du fonctionnement autistique, en particulier les troubles des interactions sociales. Ils impliquent pour les médecins de rechercher leur survenue précoce et de les replacer dans l’histoire des personnes.
Les TED sont souvent associés à un retard mental plus ou moins marqué. Le diagnostic de TED est clinique. Il revient aux psychiatres et aux psychologues.
Le médecin généraliste contribue à recueillir les éléments cliniques utiles au diagnostic et intervient dans la recherche d’une pathologie associée au TED.

Le diagnostic de TED peut être engagé à tout âge de la vie. Il est effectué dans trois registres : la triade autistique, le retard mental associé, les maladies et troubles associés. Il est complété par des évaluations du fonctionnement permettant d’apprécier les ressources de la personne pour l’élaboration du projet personnalisé.

Quels sont les maladies et troubles associés que l’on peut retrouver chez un adulte ayant un tableau clinique de TED ?
Certains troubles sont particulièrement fréquents. C’est le cas de l’épilepsie et des troubles sensoriels. Une majorité d’adultes avec TED présente des particularités sensorielles comme une hypersensibilité ou une hyposensibilité. Ces altérations peuvent concerner le toucher, l’audition et/ou la vision. Elles engendrent des réponses qui paraissent inadaptées.
Par ailleurs, une maladie génétique connue (sclérose tubéreuse ou syndrome de l’X fragile) peut parfois être associée au tableau clinique de TED (5 à 15 % des cas, au dire des experts).
Pour tout adulte atteint d’un TED, il est donc recommandé de réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel, neurologique et génétique.

En quoi le suivi médical des adultes avec TED est-il spécifique ?
Étant donné les singularités d’expression des troubles de santé chez l’adulte avec TED, il est recommandé aux médecins généralistes de réaliser un suivi somatique très régulier des adultes concernés. Ce suivi inclura notamment des mesures de prévention primaire : suivi tensionnel, glycémie, bilan lipidique… Il permettra aussi de traiter la douleur liée à une affection somatique, que ces patients ont parfois du mal à exprimer. La pertinence d’un traitement médicamenteux (notamment par psychotropes) sera à réévaluer régulièrement.  

1. Syndrome d’Asperger : TED caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. À la différence de l’autisme, il n’existe pas de retard ou de trouble du langage, et il n’y a pas en général de retard mental associé.

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1218106/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement-diagnostic-et-evaluation-chez-ladulte

Réponse ouverte de parents d’enfants autistes aux journalistes, philosophes et psychanalystes

Vous êtes si nombreux et si présents dans les médias que nous ne pouvons répondre à chaque publication ou plutôt à chaque tentative de victimisation de vos pairs par des procédés pour le moins douteux.

Vos démonstrations sont d’une grande malhonnêteté intellectuelle, scientifique tant par les arguments, les auteurs que par les références. Vos arguments sont flous et contradictoires à la fois.

En voici quelques exemples choisis.

Vous dites que l’on empêche une « controverse scientifique argumentée » à la psychanalyse « qui ne s’est jamais dérobée à la critique » quand on peut également lire que le « mythe scientifique […] disqualifie peu à peu les sciences humaines  » ou encore que « le scientisme est à l’œuvre ».

D’un côté, vous demandez un débat scientifique qui n’aurait jamais été proposé à la psychanalyse et d’un autre côté, quand les arguments scientifiques du débat mettent à mal la psychanalyse, vous parlez alors de scientisme.

C’est une magnifique esquive. Les psychanalystes sont alors les victimes de cette « haine » et les parents se feraient manipuler par des lobbies. La théorie du complot n’est pas loin.

Ne vous est-il pourtant pas apparu que pour l’instant, le seul lobby audible dans les médias est celui de la psychanalyse et que le changement demandé est le fait de parents d’enfants autistes, tous individuellement concernés ? Ce changement demandé, et actuellement cautionné par le Politique, vous fait tellement peur que vous parlez alors de « croisade », de « haine », de « dérive dramatique », d’ « offensive » ou encore de « persécution ». A quand le mot « génocide » ?

Vous ne lésinez pas sur les moyens et sur les références qui ne vous font pas honneur.

Vos arguments sont peu respectueux vis-à-vis des familles et des patients quand le passé et l’hypothétique - « ont le sentiment » ou encore « ont pu être malmenés » - sont utilisés pour parler des maltraitances qui ont été commises et qui continuent de l’être par des psychanalystes et des praticiens encore en fonction aujourd’hui et dont vous vous faîtes de parfaits avocats.

C’est bien mal venu quand on sait que pendant 40 ans et encore aujourd’hui, à l’encontre des connaissances scientifiques et de la communauté mondiale de leurs confrères, ce sont ces mêmes praticiens psychanalystes qui ont persécuté les mères, et enseigné des contre-vérités dans les facultés de médecine, entraînant dans leur acharnement l’ensemble des professionnels du monde médical et éducatif. Les vraies victimes, ce sont les enfants innocents qui ont eu la double malchance de naître différents et dans un pays où une corporation toute puissante n’hésite pas à les sacrifier plutôt que reconnaître publiquement son erreur.

Par ailleurs, vouloir tourner définitivement la page de la thérapie dite psychanalytique dans le champ de l’autisme serait, selon vous, une attaque à l’ « inconscient » ou à la « pensée ». C’est à peine vraisemblable mais surtout manifestement prétentieux de se poser en représentants uniques de la pensée et de l’inconscient.

Si nous nous projetons dans le champ historique et philosophique, il apparaît primordial de ne pas oublier Leibniz – même si le terme même d’inconscient n’est pas explicité – mais aussi Schelling, Schopenhauer ou encore Nieztsche.

Freud disait que la découverte de l’inconscient était la troisième blessure narcissique infligée à l’humanité après la découverte de l’héliocentrisme et la théorie de Darwin. Mais il a aussi dit que les "La biologie est vraiment un domaine aux possibilités illimitées : nous devons nous attendre à recevoir d'elle les lumières les plus surprenantes et nous ne pouvons pas deviner quelles réponses elle donnera dans quelques décennies aux questions que nous lui posons. Il s'agira peut-être de réponses telles qu'elles feront s'écrouler tout l'édifice artificiel de nos hypothèses" (Cité par A. Bourguignon. "Avant-propos", in Sulloway F.J. (1979), Freud biologiste de l'esprit, Paris, Fayard, 1992).

Nous y voici donc : la quatrième blessure narcissique de l’humanité est non pas le créationnisme, comme il est parfois évoqué, mais bien la génétique et les neurosciences qui discréditent la psychanalyse, dans le champ de l’autisme du moins.

Il convient donc comme le mentionnent les recommandations de la Haute Autorité de Santé (janvier 2010) de ne plus employer le terme de « psychose » qui montre une fois de plus un manque d’ouverture d’esprit et un négationnisme certain des connaissances actuelles.

Mais, là où la ligne rouge est bien définitivement franchie c’est dans les références à un passé peu glorieux : le « nazisme », le « stalinisme » les « dictatures ».

C’est doublement choquant. Car associer un sain débat scientifique et thérapeutique au nazisme, c'est bien faire preuve du plus pur fascisme intellectuel : vouloir imposer par la force et la violence son idéologie. De plus quand le collectif des 39 indique que « l’exclusion de l’autisme du domaine du soin par la reconnaissance en tant que handicap a provoqué une dérive dramatique […]  », celui-ci fait référence à la loi du 11 décembre 1996 qui découle de la circulaire Veil du 27 avril 1995. Madame Simone Veil appréciera certainement la comparaison au "nazisme" tant évoqué.

La dérive « populiste » et « simpliste » que vous évoquez, nous vous la renvoyons. Nous vous la renvoyons car après les goulags, la shoah, qu’allez vous mentionner ? Les génocides arméniens, rwandais ? Après les chemises brunes, serons nous comparé(e)s aux khmers rouges ? Ces comparaisons peu ragoûtantes et particulièrement ignobles témoignent d’une incapacité de remise en cause d’un système de pensée et d’un système de soins qui d’ailleurs n’en est pas un.

Nous, parents d’enfants autistes, n’avons jamais dit ni même pensé - oui, nous aussi pouvons penser bien que cela puisse surprendre – que la responsable de l’autisme dont sont atteints nos enfants soit la psychanalyse.

D’une part, car nous ne nous abaisserons pas aux mêmes procédés de culpabilisation à outrance dont nous avons été nous mêmes victimes.

D’autre part, nous voulons croire que derrière chaque psychanalyste, chaque praticien, chaque soignant, il existe une personne qui doit ou devra prendre ses responsabilités et reconnaître ses torts. Ce qui apparaît indubitablement difficile à beaucoup aux vues de l’agressivité des missives quasi quotidiennes contre toute personne ayant un avis divergeant.

Nous ne sommes pas en quête de « responsables » mais en quête de soins de qualité pour nos enfants. Des soins qui puissent donner le maximum de chances à nos enfants d’accéder à la communication parfois même au langage, à plus d’autonomie, aux apprentissages, à plus de dignité et donc à plus de liberté. 

Voici notre quête que vous osez comparer à une « croisade » mais que vous confondez avec un combat.

Un combat contre la maltraitance au profit de la bientraitance.

Un combat contre l’attentisme au profit de l’interventionnisme.

Un combat contre l’emprisonnement au profit de la liberté de nos enfants.

Cela ne s’appelle pas du totalitarisme, cela s’appelle le sens du courage et des responsabilités.

Parce que nous ne sommes pas des dictateurs haineux mais des parents soucieux.

Parce que nous sommes mères.

Parce que nous sommes pères.

Parce que ce sont nos enfants.

http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/reponse-ouverte-de-parents-d-111447

Et n'oubliez pas se signer la pétition par laquelle des professionnels s'engagent. Diffusez-là à vos contacts, motivez-les  etc ... (jjdupuis)

Manifeste pour les bonnes pratiques dans la prise en charge de l'autisme

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« Faisons évoluer les choses ensemble » - Lorient

lundi 27 février 2012

Entretien

Gwendal Rouillard, député PS de la 5 e circonscription, est secrétaire du groupe d'études sur l'autisme à l'Assemblée nationale ; groupe que préside le député UMP Daniel Fasquelle. L'élu lorientais a un frère autiste.

Pourquoi soutenez la proposition de loi de Daniel Fasquelle, visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes ?

Certains psychiatres et psychanalystes français persistent à considérer l'autisme comme une psychose résultant d'une aliénation maternelle, voire d'une fusion incestueuse à la mère... Je m'attaque aux pratiques, pas aux personnes ni aux psychanalystes. Je rappelle, ceci dit, qu'il n'y a pas de diplôme sanctionnant la pratique de la psychanalyse. En tant qu'élu, je défends la dignité humaine et je prends en compte les avancées scientifiques. Je fais par ailleurs la distinction entre les psychanalystes qui s'arc-boutent sur le système, pour des raisons de business, et ceux qui évoluent.

Deux thèses s'affrontent : l'autisme est une maladie mentale ou un trouble neuro-développemental ?

Les études scientifiques ont montré qu'il s'agissait d'un dysfonctionnement d'une zone du cerveau. La classification internationale de l'autisme est faite en ce sens. Or, la France est le seul pays à considérer que l'autisme est une maladie mentale ! Du coup, l'approche psychiatrique et psychanalytique est privilégiée. Et le suivi en hôpital psychiatrique, aussi... L'une des conséquences est qu'en 2004, la France a été condamnée par la Cour européenne des droits de l'homme pour absence de politique éducative. Par ailleurs, il faut savoir que la prise en charge d'un patient qui a pour destin l'hôpital psychiatrique à vie coûte 120 000 € par an... La France doit tirer les enseignements des résultats scientifiques qui démontrent, aux États-Unis ou ailleurs, le bien-fondé de nouvelles approches, notamment neurologiques. La réflexion doit porter en priorité sur le diagnostic précoce, la politique éducative, la formation des professionnels, le financement de la recherche.

Que pensez-vous de la polémique suscitée par le film Le Mur ?

Sur le fond, la réalisatrice pose une pierre à l'édifice du débat démocratique sur l'autisme. De notre côté, les élus, nous avons posé un acte politique. Il y a eu les premières rencontres parlementaires sur l'autisme, en janvier dernier. Nous prenons rendez-vous avec les prochains gouvernement et parlement, quels qu'ils soient. Faisons évoluer les choses ensemble.

C.J.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_--Faisons-evoluer-les-choses-ensemble-_56121-avd-20120227-62323965_actuLocale.Htm

L'imaginaire, c'est quoi ça??????????

Parmi tous les signes révélateurs de l'autisme chez un enfant, il y a le "non-accès" à l'imaginaire. Signe plus ou moins accentué selon l'envahissement du trouble.

On peut selon son vécu considérer que c'est un avantage (pour les plus cartésiens) ou au contraire un manque (posséder la faculté de s'évader lorsque les évènements de la vie deviennent difficiles peut constituer une soupape de sécurité, un ballon d'oxygène pour empêcher le "pétage de plombs").

Ce témoignage ne vaudra donc que pour Théophile qui oscille entre impossibilité à imaginer et aller-retour dans un monde qui nous est hermétique. J'ai longtemps penser que son monde était un monde peuplé de fées, de lutins, de pirates et de corsaires..."En réalité", il ne se sert que de personnages déjà vus dans des films ou des dessins animés et les calquent souvent avec humour (ça il n'en manque pas!). La preuve:

Là, il se prend pour le "Marsupilami" après avoir dégotté une liane dans la forêt. Il a fait le trajet comme ça tout heureux de sa trouvaille!

Ce qui est formidable avec lui, c'est qu'il est capable de détourner de sa fonction première tout objet de la vie courante et de passer très longtemps à jouer avec. Mais nous avons appris que cela ne signifiait pas qu'il "imaginait".

Lorsqu'il joue à ce qui pourrait être de l'ordre du "faire semblant", c'est toujours une situation à laquelle il a été confronté. C'est du connu...

Imaginer une histoire, très compliqué pour lui. Inventer un récit, c'est rester dans le concret même si ça ne manque pas d'une certaine originalité. Mais on est davantage dans le burlesque, dans l'humour que dans l'imaginaire. J'ai longtemps confondu les deux !

Son accompagnante afin de cerner sa capacité à "imaginer" se sert d'un support que Théophile affectionne: un bon DVD ! Dernièrement elle lui a proposé ça:

Pas simple mais elle a ce quelque chose que j'aime: elle ose et elle pousse notre fils à aller plus loin. Sans elle, nous n'en aurions peut-être pas fait autant!

Comme d'habitude lorsqu'ils ont fini de travailler sur le support, Michelle nous le propose et nous pouvons ainsi le visionner avec Théophile "en famille". Là, je vous le conseille tout spécialement. Avec vos enfants et...une grosse boîte de mouchoirs à portée de main!

L'histoire? La création du personnage de Peter Pan (et oui, cette histoire n'a pas été imaginée dans les studios Disney) et la rencontre de l'auteur avec quatre bambins qui vont lui inspiré ce formidable conte. C'est merveilleusement joué, les images sont soignés et le message joli et efficace.

Alors quand hier en balade, j'ai vu Théophile jouer avec son bâton de marche en se prenant pour un lanceur de javelot, puis un pirate, puis un chasseur...et traîner derrière nous, je lui ai lancé un:" Allez Peter, accélère un peu!".

Immédiatement j'entends un: "Je ne suis pas Peter Pan, le monde imaginaire n'existe pas". Moi qui pense (comme il est si bien dit dans le film) qu'on ne devrait jamais "sortir" un enfant de l'imaginaire (il en sortira tout seul et au mieux composera entre imagination et réalité), là je me suis rendue compte que mon petit TED avait accès à un monde bien à lui mais qui n'avait rien à voir avec cette poésie imaginative qui nous émeut tellement chez un enfant neurotypique.

D'ailleurs lorsqu'il a "étudié" le film avec son accompagnante, les parties qui évoquent la faculté de l'auteur à "s'évader" lui sont restées assez mystérieuses...

Mais ne pensez pas que ce "non-imaginaire" le rende dur et insensible. Pas du tout! Un autre exemple:

Vous connaissez? Théophile, il adore! Son personnage préféré: Sully. Alors je l'ai interrogé:

-"Pourquoi Sully est ton personnage préféré?

- Parce qu'il est un héros, il est intelligent, il est courageux et....il est très amoureux du Docteur Quinn!".

Alors c'est pas mignon ça? Pas très imaginatif mais...grand sentimental tout de même!!!

A bientôt

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/03/01/23647662.html?t=1330607580999#c48336172

Un reportage superbe et poignant de nos amis Belges. Tout les aspects de l'accompagnement des autistes sont abordés sauf un : les structures en Belgique, souvent privées, accueillent de nombreux petits français car le prix de journée payé par la sécurité sociale est plus rémunérateur. Ces structures fonctionnent bien souvent sans aucun contrôle ... Nous sommes donc face à un problème important à régler et quelque part assez scandaleux puisque les petits français sont accueillis en Belgique privant ainsi les autistes Belges de places dans des structures adaptées !

La solution, ouvrir des structures en France en tant que de besoin, réclame des moyens.

Voir à ce sujet un article que j'ai publié précédemment :

Accord avec la Belgique : polémique sur des exils forcés !
Publié le : 04/01/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : La récente signature d'un " accord cadre " entre la Wallonie et la France relatif à l'accueil des personnes handicapées a fait grincer quelques dents dans le milieu associatif. Certains dénoncent le principe de ces " usines à Français ".

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/01/04/23166214.html  (jjdupuis)

Plan Santé mentale II : mais où sont les sous ?

La secrétaire d’État à la Santé, Nora Berra a présenté mercredi en Conseil des ministres, le plan Psychiatrie et Santé mentale 2011-2015. Renvoyée à la concertation entre acteurs locaux, la question des moyens de ce plan « nouvelle génération » reste posée.

« L’enjeu majeur de ce nouveau plan est de prévenir les ruptures dans les parcours de vie des personnes concernées, quel que soit leur lieu de vie, y compris celles en grande précarité ou en milieu pénitentiaire », indique un communiqué du ministère de la Santé. La version définitive de ce plan dévoilé mercredi est quasiment identique au document de travail soumis à concertation fin janvier et dont le « Quotidien » s’est fait l’écho. Ce plan se décline en quatre axes stratégiques : prévenir et réduire les ruptures au cours de la vie de la personne, selon les publics et les territoires, entre la psychiatrie et son environnement sociétal, entre les savoirs. Présenté comme un plan « nouvelle génération », il ne comporte pour le moment aucun financement contrairement au premier plan santé mentale 2005-2008 qui avait engagé 475 millions de crédits en fonctionnement et 750 millions en crédits en investissement. Ce second plan n’est pour l’heure qu’un ensemble de grands principes que les agences régionales de santé (ARS) et « les acteurs de terrain » auront à mettre en musique selon les spécificités locales. « Les ARS ont ainsi à décliner le plan en mesures opérationnelles dans les 26 projets régionaux de santé (…). Les administrations centrales et opérateurs nationaux seront également invités à faire connaître la façon dont ils intégreront le plan dans leur propre feuille de route d’ici juillet 2012 », précise le ministère. L’ensemble de ces contributions sera annexé au plan. La Direction générale de la santé (DGS) pilotera le plan au niveau national « afin de s’assurer de sa bonne mise en œuvre par les administrations et les ARS et de la définition des indicateurs de suivi ». Un premier bilan sera établi en 2016. Entre-temps, une conférence de suivi sera organisée chaque année sous la présidence des ministres de la Santé et des Solidarités.

L’incantation ne suffit pas.

De leur côté, les professionnels restent pour l’heure sceptiques vis-à-vis du nouveau plan. Si l’Union nationale des cliniques psychiatriques (UNCPSY) « souscrit à (ses) orientations », son président, le Dr Olivier Drevon, s’alarme « d’une absence totale de volet économique et de pistes de financement, qui permettraient la mise en œuvre effective des mesures proposées ». Bien que l’UNCPSY ne soit « pas hostile à cette démarche compte tenu des observations, par ailleurs faites, concernant le volume et l’opacité des dépenses associées à la maladie mentale (…), un rappel des engagements concernant la mise en œuvre de la tarification à l’activité pour la psychiatrie apparaîtrait comme une annonce a minima ». Pour le Dr Alain Vaissermann, président du Comité d’action syndicale de la psychiatrie (CASP), la question des moyens se pose. « Une partie de la profession avait réclamé un budget spécifique à la psychiatrie à l’intérieur de l’ONDAM. Or ça non plus on ne l’a pas dans ce plan. C’est l’une des raisons d’ailleurs pour laquelle nous avions réclamé une grande loi de santé mentale », ajoute-t-il. « Dans un contexte économique que personne n’ignore, aucun engagement n’est pris dans ce plan pour modifier vraiment le cours des choses », déplore la Fédération d’aide à la santé mentale-Croix-Marine. « L’incantation ne suffit pas. On peut ainsi évoquer la collaboration avec les autres professionnels de santé mais il ne s’agira que d’un vœu pieux si rien n’est fait pour harmoniser la densité médicale et paramédicale sur l’ensemble du territoire », considère la fédération dans un communiqué.

› DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/plan-sante-mentale-ii-mais-ou-sont-les-sous

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