16 juin 2015

Autisme, un combat au quotidien pour Alan et sa famille

article publié dans l'impartial

L'ado avait bien failli ne jamais pouvoir partir en voyage scolaire. Pour un motif qui révolte sa famille : diagnostiqué autiste, il n’avait pas trouvé de famille d'accueil...

15/06/2015 à 07:59 par jpgoss

 

Les époux Begot ont décidé de se battre pour offrir à leur fils Alan une vie la plus heureuse, la plus normale possible.

Les époux Begot ont décidé de se battre pour offrir à leur fils Alan une vie la plus heureuse, la plus normale possible.

Alan Begot a des souvenirs plein la tête. Et des photos qui remplissent les tiroirs, ou plutôt les cartes mémoires de son appareil numérique. Pourtant, son voyage scolaire en Allemagne a bien failli ne jamais voir le jour. Jusqu’aux deux derniers jours avant le départ de sa classe de 4e du collège Victor Hugo, cet adolescent de 15 ans diagnostiqué autiste depuis l’âge de 9 ans n’avait pas trouvé de famille d’accueil, contrairement à ses camarades. Révoltés, lui et sa famille avaient alors contacté la presse pour rendre publique cette situation vécue comme une injustice. Nous avions rencontré chez eux en avril dernier à Gisors Alan et ses deux parents David et Laëtitia, en attente d’un dénouement qui sera finalement heureux. Un professeur d’allemand acceptera en effet à la dernière minute de prendre chez lui Alan le temps du voyage. C’est un jeune homme et des parents très combatifs qui nous ouvraient alors leur porte. « C’est inacceptable. Je veux que ça se sache, ce n’est pas une maladie ! » lançait alors Alan Begot face aux refus des familles d’accueil de le prendre chez eux en raison de son autisme.

Une lettre à Nicolas Sarkozy

Un caractère bien trempé, hérité de ses deux parents, pas tout à fait du genre à rester passifs face aux épreuves. Et des épreuves, David et Laëtitia vont pourtant en connaître après le diagnostic posé par un premier médecin… Il y a d’abord ce premier risque de fermeture de la classe CLIS (classe pour l’inclusion scolaire) dans laquelle était scolarisé Alan à l’école primaire Jean Moulin. « Elle comprenait 12 élèves, et était menacée de fermeture. J’ai donc directement écrit au président de la République de l’époque, Monsieur Nicolas Sarkozy. Nous avions reçu en retour un courrier du cabinet qui indiquait que le président avait été sensible à cette lettre et que le préfet serait averti. Finalement, la classe avait été maintenue », explique le père d’Alan.

Deuxième obstacle plus difficile à surmonter : l’absence de véritable structure prenant en charge les cas d’autisme au niveau local. « Il faut savoir qu’une fois le diagnostic posé, on se retrouve un peu seuls. Il y a bien une structure dédiée au niveau régional, la maison départementale du handicap. Mais pour ce qui concerne le suivi du handicap, il n’y a rien dans le coin… » La famille aura donc dû se battre une fois encore pour obtenir une aide personnalisée à la vie scolaire à temps complet pour l’entrée au collège.

Seul soutien : le corps enseignant

« La plupart des enfants dans le même cas n’obtiennent que 10 à 12 h par semaine. Il a fallu remuer ciel et terre pour obtenir un temps complet. À force de détermination, nous l’avons obtenu, on nous appelait même le « dossier sensible », se souvient David Begot. La famille peut en revanche compter sur le soutien des équipes enseignantes de l’école Jean Moulin et du collège Victor Hugo de Gisors. Et le père d’Alan d’ajouter : « C’est même grâce à la directrice de l’école Jean Moulin que nous avons pu conserver à temps complet l’aide à la vie scolaire qui suivait Alan depuis plusieurs années déjà, grâce à un article de loi qu’elle a retrouvé et qui lui permettait d’obtenir l’autorisation d’exercer à temps complet sans avoir à passer de nouveaux diplômes ». Grâce à sa détermination et à celle de sa famille, Alan a pu suivre une scolarité classique et épanouie. Mais la famille Begot envoie aujourd’hui un signal d’alarme : « Ce n’est pas normal d’avoir à se battre à ce point au quotidien pour obtenir simplement des droits normalement acquis. Il faut plus de communication sur l’autisme ». Le message est passé.

Gisors, 27

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Mécénat autisme : soutien à 23 projets d'accueil pour adultes

article publié sur le site de la Fondation Orange

Pour ce premier appel à projet de l’année 2015, 23 projets ont été sélectionnés pour développer l’accueil des personnes adultes avec autisme.

Le comité de sélection a privilégié, sur les 118 dossiers déposés, les projets favorisant les activités sportives et motrices, l’amélioration des conditions et cadre de vie, l’inclusion sociale et les projets permettant de vivre et travailler avec le maximum d’autonomie. Ainsi, plus de 900 personnes adultes avec autisme pourront bénéficier de ces actions.

L’activité physique, un réel bénéfice pour les personnes avec autisme

Les professionnels sont unanimes pour dire que les activités sportives sont un support incontournable d’un accompagnement de qualité des personnes autistes, surtout pour les adultes qui ont tendance à se sédentariser. L’entretien des capacités physique permet d’acquérir de nouveaux gestes moteurs, de corriger des postures, prévenir le vieillissement.
En dehors du bienfait d’une activité physique, les bénéfices sont nombreux sur la prise de conscience du corps, le développement des capacités motrices, le travail sur le respect des consignes, les interactions sociales et le sens du collectif…

Ces projets sont proposés par :

  • Le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France
  • Adapei – Aria de Vendée
  • Maison pour l’autisme
  • FAM « L’orée de la forêt »
  • MAS « Le complexe terre de rouvre »
  • GCSMS Diapason
  • Relais association sésame autisme en Pays Foyen
  • MAS La Goélette

Accompagnement à l’autonomie, à l’ inclusion sociale et professionnelle

Vivre en dehors des établissements spécialisés, travailler, c’est l’aspiration de nombreuses personnes autistes, mais qui ne peuvent le faire sans être accompagnés.
Aussi la Fondation soutient le projet de logements en milieu ordinaire couplés avec des dispositifs et des services d’aide à domicile accompagnés par des intervenants formés.
Favoriser l’inclusion sociale, c’est aussi favoriser l’inclusion professionnelle, la Fondation participe aux projets d’ESAT (Etablissement Service d’Aide par le Travail). Une des propositions a particulièrement séduit le comité, il s’agit de l’atelier de production et de maraîchage bio avec un objectif de commercialisation des produits. Ce projet qui est mis en place à la ferme Gaget du Mérentais près de Trappes, implique 30 adultes avec autisme âgés de 18 à 45 ans.

Les projets favorisant l’insertion professionnelle des adultes avec autisme sont proposés par :

  • Association les Maisonnées – ADMR du Doubs
  • Innover Sensibiliser Réagir pour l’Avenir de l’Autisme (ISRAA) – Habited
  • Esat de la Mare Savin
  • Service d’accueil et d’activité de jour
  • FAM « Odysée »
  • Institut départemental de l’enfance, de la famille, du handicap pour l’insertion

Amélioration des conditions et du cadre de vie

L’hyper ou l’hypo sensibilité des personnes autistes peuvent entrainer des crises incompréhensibles dont les raisons sont insoupçonnées, un néon qui grésille, des espaces non cloisonnés, une lumière trop vive… Il est important que les lieux d’accueil soient adaptés aux spécificités des personnes autistes. Petites zones séparées, espaces dénués de sources de stimulation afin de faciliter les périodes de calme et d’apaisement, visuels facilitant le repérage et l’orientation. Autant d’aménagements qui permettent d’améliorer la qualité de vie de ces personnes pour qui ces lieux sont leur lieu de vie principal. A ce titre, proposer à des familles des lieux de vacances adaptés, est un enjeu fondamental puisqu’il permet à toute la fratrie de bénéficier de loisirs adaptés. Nous soutenons le projet de l’IME Saute-Mouton, basé à Gradignan et qui inaugure le 11 juin 2015 un chalet en bois, destiné aux jeunes de l’IME et à leur famille. Les enfants peuvent pratiquer des loisirs, des activités sportives et se retrouveront en famille dans un cadre qu’ils auront déjà découvert avec leurs éducateurs.

Les structures favorisant l’amélioration des conditions de vies sont :

  • Fondation des amis de l’atelier – MAS « La Fontaine »
  • SAMSAH « Les Caraques »
  • AAPEI IME Eau vive
  • ADAPEI 33

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Rappel -> Autisme questions réponses - HAS & ANESM

Document à ne pas perdre de vue prenant en compte l'état actuel des connaissances révisables par essence

=> http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/questions_reponses_vdef.pdf

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Des parents craignent une déscolarisation forcée de leurs enfants handicapés

article publié dans Le Figaro
Par Mis à jour le 16/06/2015 à 07:54
Publié le 15/06/2015 à 18:58
En France, au moins 13.000 enfants sont sans solution éducative, selon un chiffre officiel de 2008, dernier en date.

Un collectif de parents d'enfants en situation de handicap alerte sur le manque de places dans les établissements spécialisés de Seine-Saint-Denis, et plus gobalement sur l'ensemble du pays. Ils ont alerté François Hollande.

 

Ils ont écrit à François Hollande, au défenseur des droits et lancé plusieurs pétitions. En Seine-Saint-Denis, des parents se battent depuis plusieurs mois pour que leurs enfants en situation de handicap puissent poursuivre leur scolarité. Inscrits à l'EMP Henri-Wallon à Stains, un établissement qui accueille une cinquantaine d'enfants souffrant d'un handicap mental, une dizaine d'adolescents vont se retrouver sans solution dans les deux prochaines années, faute de place dans des établissements spécialisés dans l'apprentissage (les Impro ou institut médico-professionnel). Leurs parents ont beau envoyer des demandes d'inscription, les réponses sont souvent les mêmes: «Faute de place, votre enfant ne peut être accueilli», «votre enfant est placé sur liste d'attente».

Des courriers de ce type, Ouarda Loxa en a déjà reçu cinq. Sa fille Méline, âgée de 16 ans, devait intégrer en 2014 un Impro, une structure qui accompagne les adolescents de 14 à 20 ans pour leur apprendre un métier. Faute de place, elle a été maintenue à l'EMP Henri-Wallon, qui ne peut pas accueillir d'enfants au-delà de l'âge de 17 ans. «Du coup, sans réponse positive d'ici l'année prochaine, Méline se retrouvera sans structure adaptée à la rentrée 2016», regrette Ouarda Loxa, employée de mairie. «Elle devra rester à la maison et je devrais arrêter mon activité professionnelle, c'est insupportable... Nous avons bien pensé à déménager, mais ce n'est pas possible. Nous sommes en France, le gouvernement devrait être capable de créer suffisamment de structures adaptées».

«Je ne sais plus quoi faire, c'est le trou noir»

Naéma Benouada, 52 ans, est également désemparée. Sa fille Karima, âgée de 17 ans, va devoir quitter l'EMP Henri-Wallon fin juin. «Elle va se retrouver sans école à la rentrée, c'est de la déscolarisation forcée, je ne sais plus quoi faire, c'est le trou noir», s'inquiète cette commerçante qui a envoyé plusieurs demandes. Pour l'heure, elle a reçu trois refus et attend deux réponses. «C'est vraiment stressant. Pour elle, comme pour nous. Elle se demande si elle va pouvoir continuer à voir ses camarades».

Nordigne Issaad, le responsable d'Henri-Wallon, déplore cette situation qui se répète chaque année. «Quand on travaille avec un enfant arrivé à l'âge de cinq ans et qu'on le voit partir à 16 ans, sans structure adaptée, c'est très difficile à vivre», confie-t-il. «S'il n'y pas de continuité dans la prise en charge, il peut y avoir une régression terrible des acquis». Y a-t-il des alternatives possibles? «Aller en Belgique, avec tous les risques que cela comporte», répond le directeur de l'établissement. En 2014, près de 2800 enfants étaient scolarisés dans des écoles spécialisées en Wallonie.

«Les Instituts médico-éducatifs sont très très engorgés à cause du manque général de place dans les structures spécialisées (Esat, foyers de vie, etc.)», explique Sophie Cluzel, présidente de la Fédération nationale des associations au services des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH). Faute de place dans les établissements pour adultes, «on maintient les jeunes dans des structures qui ne sont plus adaptées à leur âge, ce qui bloque l'entrée des nouveaux arrivants. En fait, le manque de place s'accumule, c'est un vrai cercle vicieux», résume la responsable associative.

Selon l'association Unapei, qui regroupe plusieurs dizaines de milliers de familles, 6500 personnes seraient maintenues actuellement dans des établissements pour enfants, faute de place en milieu adulte. «C'est comme si vous disiez à tous les bacheliers: ‘Bravo, vous avez eu votre bac, mais il n'y a plus de place dans le supérieur pour vous, donc vous allez restés au lycée pendant trois ou quatre ans de plus'», explique sa présidente Christel Prado. «Qui accepterait ça? Personne. Mais quand vous êtes handicapés, vous n'avez pas le choix».

13.000 enfants sans solution éducative

Inquiets, une quarantaine de parents dont les enfants sont scolarisés à l'EMP Henri-Wallon sont réunis au sein d'un collectif «pour faire bouger les lignes». «Ces trois derniers mois, nous avons lancé des pétitions, écrit à François Hollande, à Ségolène Neuville, la secrétaire d'état chargée des personnes handicapées, mais nos courriers sont restés lettre morte», regrette Ouarda Loxa. D'autres élus locaux ont en revanche apporté leur soutien aux familles, à l'image de la député GDR Marie-George Buffet qui a alerté en mai dernier la ministre de la Santé Marisol Touraine, via une question écrite, restée à ce jour sans réponse. D'autres, avant elle, avaient déjà soulevé ce problème. La député PS du Finistère Chantal Guittet avait ainsi interrogé le gouvernement en 2013. L'élue avait indiqué, rapport à l'appui, qu'il manquait dans son département plus de 800 places, tout types d'établissement confondus.

En 2008, Nicolas Sarkozy avait lancé un plan de création de 50.000 places pour enfants et adultes sur cinq ans, répondant ainsi aux demandes des associations. Les objectifs n'étant pas atteints en 2013, le plan a été repoussé à 2016. «Pour le moment, seules deux tiers des places ont été créées. Il y a un manque de place criant dans ce pays. En plus de ce plan, il nous faudrait au moins 50.000 places supplémentaires pour satisfaire les demandes des familles», alerte Christel Prado qui rappelle qu'au moins 13.000 enfants handicapés sont sans solution éducative en France.

» LONG FORMAT - Face à l'autisme, des parents isolés

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14 juin 2015

Projet national d'accessibilité au patrimoine culturel pour les jeunes autistes

Autisme & Patrimoine

 

Cette initiative nationale a pour objectif de favoriser la venue d’enfants et d'adolescents autistes au sein de grands sites culturels dans le cadre d'une visite ou d'une sortie de groupe en structure spécialisée.

La Fondation Culturespaces met en place un dispositif spécifique, au sein de 6 musées et monuments historiques :

- Accès gratuit et sans réservation aux sites culturels pour les familles (sur réservation pour les groupes et les structures),

- Un guide visiteur conçu sur mesure, téléchargeable à l'avance ou mis à disposition sur place en échange d'une pièce d'identité

- Un livret-jeux pour enfant offert,

- La sensibilisation du personnel du site culturel à l’autisme.

Les outils pédagogiques mis à disposition permettent de préparer la visite avant de se rendre sur le site, de bénéficier d'un parcours spécialisé une fois sur place, et de poursuivre la visite avec des activités et de jeux à réaliser à la maison ou dans la structure.

La gratuité est accordée aux familles de 2 adultes et 2 enfants maximum sur présentation d’un justificatif attestant du handicap de l’enfant (carte d’invalidité ou tout autre document émanant de la Maison Départementale des Personnes Handicapées attestant de la situation de handicap comme une notification d’allocation, d’accompagnement par Auxiliaire de Vie Scolaire, décision d’orientation...) et aux groupes de structures spécialisées et leurs accompagnateurs, sur réservation.

 

Pour plus d'informations sur le projet, téléchargez la brochure de présentation ici.
Les groupes sont invités à remplir le formulaire de réservation ici.
Donnez-nous votre avis pour nous aider à répondre à vos attentes ici

 

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien de la Fondation Orange et d’un mécène privé.

Découvrez les sites culturels partenaires en Alsace, en Provence-Alpes-Côte d'Azur et en Languedoc-Roussillon

Cité de l'Automobile

Plus grand musée automobile du monde, la Cité de l'Automobile présente 400 modèles historiques, de prestige ou de course, qui retracent l’histoire de l’automobile. La collection est répartie en plusieurs grands espaces : L'Aventure Automobile, La Course Automobile et Les Chefs-d'oeuvre.

En téléchargement

>Guide de préparation 1/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite)
>Guide de visite 2/2 de la Cité de l'Automobile (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité de l'Automobile.

Cité du Train

La Cité du Train de Mulhouse vous invite à un formidable voyage, au coeur de la plus belle collection ferroviaire d'Europe. Le "Parcours Spectacle" vous plonge dans l'âge d'or du chemin de fer alors que "Les Quais de l'Histoire" retracent l'évolution des locomotives de 1844 à nos jours. 

En téléchargement

Guide de préparation 1/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

Guide de visite 2/2 (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Cité du Train.

  Arènes de Nîmes

Des gradins aux galeries intérieures, découvrez l’amphithéâtre le mieux conservé de l’époque romaine et marchez dans les pas des spectateurs de l'Antiquité. 

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite 

> Guide de visite 2/2 des Arènes de Nîmes (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site des Arènes de Nîmes.

 

Villa & Jardins Ephrussi de Rothschild

Bâtie sur la partie la plus étroite de la presqu’île de Saint-Jean-Cap-Ferrat, la Villa est l’une des plus belles de la Côte-d’Azur. Elle est entourée de neuf magnifiques jardins ornés de patios, de cascades, de bassins, de parterres fleuris, d’allées ombragées et d’arbres aux essences...

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite 

> Guide de visite 2/2 de la Villa (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site)

 Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site de la Villa.

  Château des Baux-de-Provence

Situé au cœur de la Provence et dominant le village des Baux-de-Provence, le Château abrite derrière ses murailles, les vestiges de l’ancienne Cité des Baux. Venez visiter les tours et le donjon de cette forteresse médiévale imprenable.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Château (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Château des Baux-de-Provence.

 

Théâtre Antique d'Orange

Au cœur de la vallée du Rhône, le Théâtre Antique d’Orange est certainement l’un des plus beaux héritages de la Rome Impériale. Témoignage exceptionnel de l’Antiquité inscrit sur la liste du patrimoine mondial de l’UNESCO, il est le théâtre le mieux conservé d’Europe.

En téléchargement

> Guide de préparation 1/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour préparer la visite) 

> Guide de visite 2/2 du Théâtre (à destination des parents et accompagnateurs - pour réaliser la visite sur le site

Retrouvez tous les renseignements sur l’accès et les horaires sur le site du Théâtre Antique d’Orange.

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13 juin 2015

Motricité, activité physique, sport, autisme, syndrome d'Asperger, etc.

I. « SPORT ET AUTISME » selon Jean Massion¹ :
 
Que peut apporter la pratique des activités physiques et sportives à l'enfant avec autisme, compte tenu de ses difficultés dans les domaines perceptifs, moteurs, de communication, de socialisation ? Il faut se rappeler ici que l'enfant avec autisme est un être en développement, qui apprend comme l'enfant normal, mais à un rythme plus lent et que les dysfonctionnements qu'il présente peuvent être compensés en tout ou en partie par l'exercice. L’activité physique et sportive constitue en fait un moyen privilégié pour l’enfant avec autisme de développer ses capacités dans toutes les fonctions qui demandent à être améliorées, aussi bien dans les domaines sensori-moteurs, que dans ceux de la communication et de la socialisation, parce qu’elle apporte un cadre motivant, lié au plaisir de la pratique sportive et à l’estime de soi qu’elle engendre. L’élément déterminant pour le succès de ces apprentissages est de disposer d’un encadrement par un expert des activités physiques adaptées.
=> Lire la suite
 

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AUTISME : Préserver la routine, c'est limiter l'hypersensibilité - Frontiers in Neuroscience


Les enfants autistes peuvent être hypersensibles aux changements. Cette étude, certes menée sur l’animal, tente d’expliquer cette constatation fréquente chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique. Les conclusions, présentées dans la revue Frontiers in Neuroscience appellent à prendre en compte au quotidien, et dans les thérapies, ces notions de stabilité et de routine.

 

Les chercheurs de l’Université de Yale, du Michigan et de Louisiane ont mené cette recherche sur le rat modèle d’autisme. L’animal va montrer des signes d’anxiété et de retrait lorsqu’il est placé dans des environnements imprévisibles : Les chercheurs ont comparé les comportements de l’animal quand il est élevé dans 3 environnements, une cage standard, 2 environnements différents avec des jouets et/ou des friandises et un environnement  » imprévisible « . L’équipe montre que globalement le comportement et la réponse émotionnelle sont plus proches de la normalité dans un environnement prévisible, enrichi avec des jouets ou des friandises qu’un environnement imprévisible quel qu’il soit.  

 

Certes l’étude a été menée chez l’animal et non chez l’enfant et le modèle animal est probablement peu représentatif des humains atteints d’autisme. Cependant les résultats soutiennent les observations cliniques dont une préférence générale des enfants atteints de TSA pour la stabilité et la cohérence de l’environnement de vie et une routine dans les activités quotidiennes.

 

La théorie du monde intense : Certains des auteurs de l’équipe avaient cependant travaillé une hypothèse nommée la « théorie du monde intense  » (The Intense World Theory). Cette théorie part du principe que les personnes atteintes de TSA ont des cerveaux qui génèrent plus d’informations au repos, entrainant une perception des environnements et des émotions beaucoup plus intense induisant le comportement de retrait. Ils expliquent qu’élever un enfant autiste dans un environnement prévisible empêche le développement de cette hyper-affectivité. Une conclusion qui peut également valoir pour les approches thérapeutiques qui pourront prendre en compte ces notions de stabilité et de routine.

 

Source: Frontiers in Neuroscience June 2 2015 DOI :10.3389/fnins.2015.00127 Predictable enriched environment prevents development of hyper-emotionality in the VPA rat model of autism

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06 juin 2015

L'épilepsie, 50 millions de personnes dans le monde

article publié dans Techno-Science.net


Électroencéphalogramme caractéristique de la crise épileptique.Illustration Wikimedia Commons

L'épilepsie est une affection chronique du cerveau qui touche toutes les populations du monde. Elle se caractérise par des crises récurrentes se manifestant par de brefs épisodes de tremblements involontaires touchant une partie du corps (crises partielles) ou l'ensemble du corps (crises généralisées). Elles s'accompagnent parfois d'une perte de conscience et du contrôle de la vessie et de l'évacuation intestinale. Ces crises résultent de décharges électriques excessives dans un groupe de cellules cérébrales.

Ces crises sont le résultats de décharges électriques excessives. Ces décharges peuvent se produire dans différentes parties du cerveau. Les crises peuvent varier en intensité, allant de brèves pertes d'attention ou de petites secousses musculaires à des convulsions sévères et prolongées. Leur fréquence est également variable, de moins d'une fois par an à plusieurs fois par jour.

Une crise unique ne signe pas l'épilepsie (jusqu'à 10% de la population mondiale en a une au cours de la vie). La maladie se définit par la survenue d'au moins deux crises spontanées. C'est l'une des affections les plus anciennement connues de l'humanité, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4000 avant J.-C.

Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale. Cela continue de nos jours dans de nombreux pays et peut avoir des répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes et de leur famille.

Principaux faits

- L'épilepsie est une affection neurologique dont on peut souffrir à n'importe quel âge.
- Dans le monde, environ 50 millions de personnes en sont atteintes, ce qui en fait l'une des affections neurologiques les plus fréquentes.
- Près de 80% des personnes souffrant d'épilepsie vivent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- L'épilepsie peut être traitée dans 70% des cas environ.
- Près des trois quarts des personnes affectées dans les pays à revenu faible ou intermédiaire ne bénéficient pas du traitement dont elles ont besoin;
- Les personnes atteintes et leur famille peuvent être confrontées à la stigmatisation et à des discriminations dans de nombreuses régions du monde.

Signes et symptômes

Les manifestations cliniques des crises sont variables et dépendent de la localisation de la perturbation à l'origine dans le cerveau et de sa propagation. On observe des symptômes passagers, comme une désorientation ou une perte de conscience, et des troubles du mouvement ou des sensations (visuelles, auditives, gustatives), ainsi que l'humeur ou les fonctions cognitives.

Les personnes souffrant de crises ont tendance à avoir davantage de problèmes physiques (par exemple, fractures ou hématomes dus aux crises), et une fréquence plus élevée de troubles psychosociaux, comme l'anxiété ou la dépression. De même, le risque de décès prématuré est jusqu'à trois fois plus élevé chez les personnes atteintes d'épilepsie que dans la population générale; les taux les plus élevés se trouvent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et dans les zones rurales par rapport aux zones urbaines.

Une proportion importante des causes de décès liés à l'épilepsie dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont potentiellement évitables (chutes, noyades, brûlures et crises prolongées).

Fréquence de la maladie

Environ 50 millions de personnes vivent actuellement avec l'épilepsie dans le monde. On estime que, dans la population générale, la proportion de personnes souffrant d'épilepsie évolutive (c'est-à-dire présentant des crises chroniques ou nécessitant un traitement) à un moment donné se situe entre 4 et 10 pour 1000 personnes. Toutefois, certaines études dans les pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que ce chiffre est bien plus élevé et se situerait entre 7 et 14 pour 1000 personnes.

À l'échelle mondiale, on estime que l'épilepsie est diagnostiquée chez 2,4 millions de personnes chaque année. Dans les pays à revenu élevé, le nombre annuel de nouveaux cas dans la population générale se situe entre 30 et 50 pour 100 000 personnes. Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, ces chiffres peuvent être jusqu'à deux fois plus élevés.

Ce phénomène est vraisemblablement dû au risque accru de maladies endémiques, telles que le paludisme ou la neurocysticercose, à l'incidence accrue des blessures liées aux accidents de la route et aux lésions liées aux grossesses, et aux variations des infrastructures médicales, à la disponibilité des programmes sanitaires de prévention et à l'accès aux soins. Près de 80% des personnes atteintes d'épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.

Causes

L'épilepsie n'est pas contagieuse. Le type le plus courant de cette maladie, concernant six personnes atteintes sur dix, est appelé épilepsie idiopathique; il n'y a alors pas de cause connue.

Lorsqu'on peut en déterminer la cause, on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique. Les causes peuvent en être:
- une lésion cérébrale due à des traumatismes prénatals ou périnatals (manque d'oxygène, traumatisme à la naissance ou faible poids de naissance);
- des anomalies congénitales ou des troubles génétiques s'associant à des malformations cérébrales;
- un traumatisme grave à la tête;
- un accident vasculaire cérébral privant le cerveau d'oxygène;
- un accident vasculaire cérébral qui réduit la quantité d'oxygène dans le cerveau;
- une infection touchant le cerveau, comme une méningite, une encéphalite ou une neurocysticercose;
- certains syndromes génétiques;
- une tumeur cérébrale.

Traitement

L'épilepsie peut être facilement traitée par la prise quotidienne de médicaments dont le coût est dérisoire (5 dollars (US $) par an. Selon des études récentes, dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments anti épileptiques permettent de traiter avec succès jusqu'à 70% des enfants et des adultes chez qui une épilepsie vient d'être diagnostiquée (c'est-à-dire qu'on obtient la disparition complète des crises).

De plus, au bout de 2 à 5 ans de traitement réussi et d'absence de crises, on peut supprimer les médicaments chez environ 70% des enfants et 60% des adultes sans rechutes ultérieures.

- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, environ trois quarts des personnes atteintes d'épilepsie ne reçoivent pas le traitement dont elles ont besoin. C'est ce que l'on appelle la "lacune thérapeutique".
- Dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, les médicaments antiépileptiques sont peu disponibles. Selon une étude récente, la disponibilité des antiépileptiques génériques dans le secteur public des pays à revenu faible ou intermédiaire est en moyenne inférieure à 50%. Cela peut constituer un obstacle à l'accès au traitement.
- On peut diagnostiquer et traiter la plupart des personnes épileptiques au niveau des soins primaires sans avoir recours à un équipement sophistiqué.
- Les projets de démonstration de l'OMS ont montré que former les agents de santé primaire au diagnostic et au traitement de l'épilepsie peut réduire efficacement la lacune thérapeutique dans ce domaine. Inversement, le manque de personnel de santé formé peut constituer un obstacle au traitement pour les personnes atteintes d'épilepsie.
- La chirurgie peut être bénéfique pour les patients ne réagissant pas aux traitements médicamenteux.

Prévention

Elle est impossible pour l'épilepsie idiopathique. En revanche, on peut prendre des mesures pour éviter les causes connues d'épilepsie secondaire.
- La prévention des traumatismes de la tête est le moyen le plus efficace d'éviter l'épilepsie post-traumatique.
- La qualité des soins périnatals permet de réduire le nombre des nouveaux cas d'épilepsie dus à des traumatismes à la naissance.
- Le recours à des médicaments ou à d'autres méthodes visant à abaisser la température corporelle d'un enfant fiévreux peut réduire le risque de crises fébriles.
- Les infections du système nerveux central sont des causes courantes d'épilepsie dans les régions tropicales, où l'on trouve la grande majorité des pays à revenu faible ou intermédiaire. L'élimination des parasites dans ces environnements et l'éducation pour savoir comment éviter les infections sont des moyens efficaces pour faire baisser le nombre des cas d'épilepsie dans le monde, par exemple ceux dus à la neurocysticercose.

Conséquences économiques et sociales

L'épilepsie représente 0,75% de la charge mondiale de morbidité, une mesure basée sur le temps et combinant les années de vie perdues à cause de la mortalité prématurée et le temps vécu dans un état de santé qui n'est pas optimal. En 2012, l'épilepsie était responsable d'une perte d'environ 20,6 millions d'années de vie corrigées de l'incapacité (DALY). Elle a aussi des conséquences économiques importantes en termes de besoins de soins de santé, de décès prématurés et de perte de productivité.

Une étude conduite en Inde en 1998 a établi que le coût par patient du traitement antiépileptique atteignait 88,2% du produit national brut (PNB) par habitant, et que les coûts liés à l'épilepsie (frais médicaux, trajets et absentéisme au travail) dépassaient 1,7 milliard de dollars (US $) par an.

Bien que les répercussions sociales varient d'un pays à l'autre, les discriminations et la stigmatisation qui vont de pair avec l'épilepsie dans le monde sont souvent plus difficiles à surmonter que les crises elles-mêmes. Les personnes atteintes peuvent être victimes de préjugés. La stigmatisation de cette maladie peut conduire ceux qui en souffrent à ne pas chercher à traiter leurs symptômes pour éviter d'être identifiés comme épileptiques.

Droits de la personne

Entre autres limitations, les personnes atteintes d'épilepsie ont un accès restreint aux assurances maladies et aux assurances vie, sont empêchées de passer le permis de conduire et rencontrent des obstacles pour exercer certains métiers. Dans de nombreux pays, la législation témoigne encore des siècles de méconnaissance de l'épilepsie.

Ainsi:
- En Chine et en Inde, on considère couramment que l'épilepsie est un motif d'interdiction ou d'annulation des mariages.
- Au Royaume-Uni, la loi interdisant aux personnes souffrant d'épilepsie de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.
- Aux États-Unis, jusque dans les années 1970, il était légal d'interdire aux personnes susceptibles d'avoir des crises l'accès aux restaurants, aux théâtres, aux centres de loisirs et aux autres bâtiments publics.

Les législations basées sur les normes reconnues au niveau international pour les droits de l'homme permettent d'éviter les discriminations et les violations de ces droits, d'améliorer l'accès aux services de santé et la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie.

Action de l'OMS

L'OMS et ses partenaires reconnaissent que l'épilepsie est un grand problème de santé publique. Depuis 1997, l'OMS, la Ligue internationale contre l'Épilepsie et le Bureau international de l'Épilepsie mènent une campagne mondiale, "Sortir de l'ombre", pour informer, faire mieux connaître cette maladie et renforcer les efforts des secteurs public et privé visant à en atténuer l'impact et à améliorer les soins.

Cette initiative, ainsi que d'autres projets de l'OMS sur l'épilepsie, a montré qu'il existe des moyens simples et rentables pour traiter l'épilepsie dans des contextes dépourvus de ressources, réduisant ainsi substantiellement la lacune thérapeutique. Par exemple un projet mené en Chine a permis de réduire la lacune thérapeutique de 13% sur un an et d'améliorer notablement l'accès aux soins pour les personnes atteintes d'épilepsie.

Dans de nombreux pays, des projets sont en cours pour réduire les lacunes au niveau du traitement, la morbidité pour les personnes atteintes, former et éduquer les professionnels de santé, faire disparaître la stigmatisation, déterminer le potentiel de prévention et élaborer des modèles intégrant la lutte contre l'épilepsie dans les systèmes locaux de santé.

En particulier, le programme de l'OMS pour réduire la lacune thérapeutique de l'épilepsie et son programme d'action pour la santé mentale (mhGAP) cherchent à atteindre ces buts au Ghana, au Mozambique, au Myanmar et au Viet Nam.

Ce projet sur 4 ans combine plusieurs stratégies innovantes. Il est centré sur le développement des compétences des agents de soins primaires et des professionnels de santé non spécialistes au niveau communautaire pour diagnostiquer, traiter et suivre les personnes atteintes d'épilepsie. Il mobilisera la communauté pour mieux aider les personnes épileptiques et leurs familles.

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03 juin 2015

Luçon : un foyer d'accueil médicalisé pour adultes autistes en 2017

article publié dans Sud Vendée info TV

Les élus et représentants de la Fondation OVE ont présenté mardi le projet qui pourra accueillir jusqu'à 33 adultes en situation de handicap.

Une priorité pour le Conseil Départemental
Luçon : présentation du foyer d'accueil médicalisé
Luçon : présentation du foyer d'accueil médicalisé
 
Le Conseil Départemental de la Vendée en partenariat avec la fondation OVE ont choisi de construire à Luçon un foyer d’accueil médicalisé.

Aujourd'hui, le département de la Vendée compte 2035 places d'hébergement pour adultes en situation de handicap, au sein de 97 établissements répartis sur tout le territoire. La prise en charge du handicap est l'une des actions principales du Conseil Départemental. Il souhaite proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins de chacun et quel que soit le handicap.

Les trois objectifs sont : de permettre aux personnes handicapées de choisir leur projet de vie et d'être le plus autonome possible, de proposer des lieux d'accueil et d'hébergement adaptés aux besoins, de soulager les familles et leurs proches.

En Vendée, 4500 personnes sont en situation de handicap.

Le foyer d'accueil médicalisé pourra accueillir jusqu'à 33 adultes à Luçon
Luçon : un foyer d'accueil médicalisé ouvrira en 2017, boulevard de l'Océan
Luçon : un foyer d'accueil médicalisé ouvrira en 2017, boulevard de l'Océan
À Luçon, la structure pourra accueillir jusqu'à 33 adultes présentant un trouble psychique ou troubles autistiques. Le foyer d'accueil médicalisé de Luçon sera la seule structure spécialisée dans le Sud-Vendée.

Situé entre le boulevard de l'océan et la rue de la petite Gorre, à côté des anciens abattoirs, le terrain de 7764m² accueillera 3 unités de vie pour une superficie totale de 2110m², le tout, de plain-pied.

Chaque unité de vie est à la foie autonome et reliées les unes aux autres. Elles proposeront les aménagements suivants :
  • 10 chambres privatives de 21m² chacune avec salle de bain.
  • des espaces communs d'activités et de rencontres
  • un jardin privatif
  • un espace pour les soins
  • un espace administration

Sur les 33 places proposées, 30 places le seront en internat permanent et 3 places supplémentaires en hébergement temporaire pour soutenir les familles et les proches pour les week-ends et les vacances.

La Fondation OVE retenue pour son projet
Le projet de la Fondation OVE (Oeuvre des Villages d'Enfants) a été retenue parmi ceux de cinq autres candidats par le Conseil Départemental et l'Agence Régionale de Santé (ARS).

Cette fondation gère déjà en France 64 établissements de ce type et emploie 1025 salariés.

L'ouverture de ce nouveau foyer va créer 39 emplois.

Le coût de fonctionnement de ce projet est supporté par le Conseil Départemental de la Vendée à hauteur de 1,5 M d'euros annuels, soit 51 000 euros par places.

Le permis de construire a été déposé en février 2015 et les travaux doivent débuter en octobre 2015 pour une ouverture en début d'année 2017, le 15 janvier.

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31 mai 2015

Connaissez vous ASMA 77 -> Autisme Sport Multi Approches ?

logo-asma-77

Moez CHAABANE, éducateur sportif auprès des enfants autistes
&
Corinne CHAABANE, éducatrice spécialisée ABA pour enfants autistes

sont à l'initiative de la création de cette association.

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