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"Au bonheur d'Elise"
8 janvier 2012

article publié sur Vivre FM le 6 janvier 2012

Josef Schovanec : Le représentant des personnes autistes

Josef Schovanec

L’autisme est déclaré grande cause nationale cette année. Josef Schovanec est atteint du syndrome d’Asperger, il est le représentant  français des autistes de haut niveau.

« Je ne me considère pas comme digne de faire parti des personnalités de l’année 2012», voilà ce que Josef Schovanec nous a répondu. Autiste atteint du syndrome d’asperger, il reste un garçon modeste. Et pourtant, il est sans doute « l’Asperger » le plus connu et le plus médiatique de France. Tout comme l’anglais Daniel Tammet, autiste de haut niveau et auteur de « Je suis né un jour bleu », il a la particularité d’avoir développé des capacités de communication prodigieuse. Il reste donc le meilleur représentant des autistes en France.

Il a traduit plusieurs livres sur l’autisme et participe à ne nombreux colloque sur ce sujet. Il déplore le manque de donnée sur l’autisme. Son expertise du syndrome d’Asperger est reconnu en France et à l’étranger.

Un autiste de haut niveau

En tant que Rainman et Temple Grandin français, il a lui aussi ses sujets de prédilections. Passionnés de langues étrangères, il décide d’apprendre plusieurs langues latines, le finnois et l’hébreu, pour aujourd’hui se concentrer sur les langues orientales. Actuellement, il se spécialise dans les recherches comparatives entre les différentes traditions culturelles et religieuses présentes au sein de l’espace européen, sémitique et indien, notamment du point de vue de leurs influences sur le monde contemporain.

Il a été, comme beaucoup d’autres autistes, diagnostiqué à tort schizophrène étant enfant et gavé d’antipsychotique. Il a eu la rare chance d’avoir échappé aux hôpitaux de jour psychiatrique. Diplômé de Sciences Po Paris en 2003 à l’âge de 21 ans, il termine par la suite un doctorat de philosophie allemande. Son doctorat se porte sur les origines de la pensée d’Heidegger. Josef Schovanec travaille maintenant comme rédacteur, traducteur et séminariste sur l’autisme. Il est aussi consultant pour la mairie de Paris sur les questions de handicap.

L’autisme est un trouble du développement caractérisé par une impossibilité à comprendre les codes sociaux qui s’acquièrent de façon naturelle chez la plupart des jeunes enfants. Josef Schovanec possède une intelligence qui influe de façon étrange sur sa vie quotidienne. Il ne perçoit pas les émotions de la même façon qu’une personne valide.

L’autisme qui touche une personne sur 150 en France est déclaré grande cause nationale 2012. Josef Schovanec pourrait bien être sollicité cette année.

Arthur Didier

http://www.vivrefm.com/podcast/2012/01/06/josef-schovanec-le-representant-des-personnes-autistes/

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7 janvier 2012

intervention de Daniel Fasquelle et réponse de François Fillon à l'Assemblée Nationale

5 janvier 2012

article publié dans SCIENCE & pseudo-sciences

Autisme : les « délires scientifiques » des psychanalystes

À propos du film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »

par Brigitte Axelrad

« La psychanalyse n’est pas une science. Elle n’a pas son statut de science, elle ne peut que l’attendre, l’espérer. C’est un délire — un délire dont on attend qu’il porte une science. On peut attendre longtemps ! Il n’y a pas de progrès, et ce qu’on attend ce n’est pas forcément ce qu’on recueille. C’est un délire scientifique. »

Jacques Lacan, Ornicar ? Bulletin périodique du champ freudien, 1978, 14, p. 9.

« Le point fondamental de mon attitude en tant qu’analyste c’est le fait d’abdiquer l’idée d’une progression »

Un psychanalyste dans « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme »

Dans un reportage de 52 minutes intitulé « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » (Océan Invisible Productions) [1], destiné à faire le point sur la conception psychanalytique de l’autisme, Sophie Robert recueille les conceptions de dix pédopsychiatres et psychanalystes [2], dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français.

Trois des psychanalystes interviewés, appartenant à l’Association de la Cause Freudienne, assignent à présent Sophie Robert en justice et demandent de faire interdire la diffusion du film [3]. Serait-ce qu’ils ne peuvent supporter de se voir à l’écran et de s’entendre sur ce sujet ? Un article paru dans Rue89, le 4 novembre, analyse les termes de l’assignation et met en évidence les manquements à la loi auxquels se sont livrés les plaignants, comme de demander par l’intermédiaire de leur avocat les rushes, ce qui est une « atteinte au secret des sources des journalistes » protégé par la loi du 4 janvier 2010. [4]

Si Jacques Lacan est lucide lorsqu’il affirme que la psychanalyse est un « délire scientifique », comment se fait-il que, 33 ans plus tard, les psychanalystes refusent encore d’abandonner leur vision pseudo-scientifique de l’autisme ? Comment se fait-il qu’ils refusent de reconnaître, avec la communauté scientifique internationale, que l’autisme est un trouble neurologique d’origine probablement génétique, qui entraîne un handicap dans la relation sociale, qu’il y a des autismes et non pas « un » autisme, qu’il faut parler plutôt de « troubles envahissants du développement » et non pas, comme ils le soutiennent, de « psychose », résultant d’une prétendue « toxicité maternelle » et relevant de la psychiatrie ?

Le documentaire de Sophie Robert tente d’apporter quelques éléments de réponse à ces questions en s’appuyant sur le discours des psychanalystes eux-mêmes.

Avant Bruno Bettelheim et sa théorie psychanalytique de l’autisme, Kanner et Asperger s’étaient interrogés sur la possible origine organique de l’autisme.

En 1943, Léo Kanner avait décrit l’autisme comme un trouble affectif de la communication et de la relation n’atteignant pas l’intelligence. Il avait reconnu qu’il s’agissait d’un trouble inné dont les parents ne pouvaient être jugés responsables. En 1944, Hans Asperger, convaincu d’une origine organique de l’autisme, avait émis l’hypothèse que les troubles autistiques sont des « psychopathies » pouvant aller « de la débilité au génie ».

Bruno Bettelheim rompit avec cette conception organique et imposa une conception psychanalytique de l’autisme. Se fondant sur son expérience des camps de concentration, il avait établi une analogie entre les prisonniers des camps et l’enfant autiste. Celui-ci aurait, selon lui, reçu de ses parents, et principalement de sa mère, le message inconscient selon lequel tout le monde se porterait mieux, s’il n’existait pas. En réponse à ce message, l’enfant « choisissait » de s’enfermer dans une « forteresse vide », titre de son ouvrage « La forteresse vide », 1967, consacré à ce problème. [5]

À la fin des années 60, la psychanalyse perd sa suprématie un peu partout dans le monde mais, en France, elle trouve paradoxalement un nouveau souffle sous l’influence d’un psychiatre charismatique, Jacques Lacan.

Les psychanalystes interviewés par Sophie Robert confirment la survivance de cette conception. Répondant à ses questions, ils reprennent en chœur les grands thèmes chers à Bettelheim, Lacan, Klein, Dolto… Ils développent, pour rendre compte des troubles du langage, de la communication et de l’expertise sociale de la personne autiste, les thèmes psychanalytiques de la « mère frigidaire », de la « toxicité maternelle », de la « mère vorace et castratrice » (cf. l’analogie avec le crocodile au début du film qui symbolise le « ventre de la mère », les « dents de la mère ») de la « folie maternelle », de la « mère incestueuse », de la « mère mortifère », etc. La mère est d’après eux toujours « trop » : trop froide, trop chaude, trop vide. Pour résumer, la maternité est psychogène par nature. En face d’elle se dresse « la loi du père » qui lui interdit jouissance et inceste ! Un psychanalyste précise : « La fonction paternelle consiste à intervenir de deux façons, d’une part à dire non à la fusion de la mère et de l’enfant et le père est celui qui interdit la mère. […] Celui qui interdit la jouissance, c’est-à-dire, qui interdit aussi bien que l’enfant jouisse exclusivement de la mère que le fait que la mère jouisse exclusivement de l’enfant. »

L’autisme et les ravages de la psychanalyse

Les théories psychanalytiques ne sont pas sans conséquence. Cixi, dans son Blog sur Mediapart, parlant des théories psychanalytiques, écrit : « Théories qui ne sont pas sans conséquences. Sûr(e)s de leurs bons droits, avec des poses de résistants à l’envahisseur anglo-saxon et ses théories cognitives comportementales (qu’ils apparentent à du dressage), les voilà qui isolent les enfants autistes de leurs parents, s’opposent à leur socialisation et scolarisation, culpabilisent les parents et instillent le doute d’une potentielle maltraitance de la part des parents et en particulier de la mère. » [1]

Voici ce que dit de son côté le Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé à propos des approches psychanalytiques de prise en charge des enfants autistes (extraits de l’avis n°102, 6 décembre 2007 [2], « Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme » :

Les années 1940-1960 : quand une théorie scientifique qui vise à comprendre la souffrance de l’enfant provoque la souffrance des parents et des enfants.

Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap (voir Annexe 3). Considérer la mère comme coupable du handicap de son enfant, couper les liens de l’enfant avec sa mère, attendre que l’enfant exprime un désir de contact avec le thérapeute, alors qu’il a une peur panique de ce qui l’entoure font mesurer la violence qu’a pu avoir une telle attitude, les souffrances qu’elle a pu causer, et l’impasse à laquelle cette théorie a pu conduire en matière d’accompagnement, de traitement et d’insertion sociale.

La révolution des années 1980 : l’émergence du concept de « trouble envahissant du développement ».

L’émergence durant les années 1970 d’une nouvelle conception organique, neurobiologique de l’autisme, considéré comme un « trouble envahissant du développement » a conduit, en particulier dans les pays anglo-saxons et les pays d’Europe du Nord, au développement de méthodes radicalement nouvelles d’accompagnement, d’insertion sociale, de « désinstitutionalisation », et de prise en charge précoce, éducative, psychologique et thérapeutique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents et des familles. Elles ont aussi conduit à une attention particulière à la souffrance des familles, et à l’accompagnement des familles, contribuant ainsi à atténuer leur détresse. Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme « troubles envahissants du développement » a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de « psychose autistique » dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine, où la culture psychanalytique exerce une influence particulièrement importante dans la pratique psychiatrique.

[1] « Autisme : quand les psychanalystes font mur ». http://blogs.mediapart.fr/blog/cixi...
[2] Membres du Groupe de travail : Jean-Claude Ameisen (rapporteur), Chantal Deschamps, Claude Kordon, Haïm Korsia, Chantal Lebatard, Philippe Rouvillois.
http://www.legislation-psy. com/IM...

Lorsqu’on leur demande comment ils conçoivent l’attitude psychanalytique auprès de l’enfant autiste dont on sait qu’elle est fondée sur la parole, l’un d’entre eux ne craint pas de dire : « Disons que quand on reçoit un enfant autiste, on pratique une psychanalyse qui est une pure invention. On se trouve en face d’un sujet qui, la plupart du temps, ne dispose pas du langage. ». Un autre : « […] avec un enfant autiste, j’en fais très peu. Très peu, ça veut dire quoi ? Que je pose mes fesses, que je me mets à côté de lui et j’attends qu’il se passe quelque chose, et j’oublie, j’essaie d’oublier tout. […] Et quand on les interroge sur les résultats qu’ils attendent de la psychanalyse, l’un répond : « Je ne peux pas répondre à ça. Ce n’est pas une question de psychanalyste, ça ! » Et un autre : « En attendre ? Le plaisir de s’intéresser à une bulle de savon. Je ne peux pas vous répondre autre chose. »

En contrepoint de ce discours psychanalytique, Sophie Robert a interrogé, dans deux vidéos « Bonus », Monica Zilbovicius, psychiatre, directrice de recherches à l’INSERM (Unité INSERM 1000, Hôpital Necker, Paris). Avec une grande sobriété, celle-ci décrit les avancées de la connaissance scientifique dans ce domaine à l’aide des outils tels que les mesures de flux sanguin dans le cerveau, l’« Eye Tracking » ou « tracé du regard » et l’IRM, qui permet de détecter l’anomalie de structure dans le cerveau des enfants autistes dans la région temporale supérieure : le sillon temporal. Elle dit :  » Nous sommes donc dans la recherche sur le cerveau. »

Monica Zilbovicius confirme donc que l’autisme n’est pas une psychose, que le tableau de psychose est très spécifique de rupture de la réalité avec des hallucinations et des idées délirantes. Cela, dit-elle, ne concerne pas du tout la problématique de l’autisme.

Dans le film « Le Mur », le discours des psychanalystes s’interrompt par moments pour laisser place aux témoignages de familles touchées par l’autisme de leur enfant, comment elles ont organisé leurs vies pour donner à leur enfant les moyens de progresser grâce aux programmes TEACCH, PECS et ABA, qui s’appuient sur les sciences cognitives et comportementales. Ces programmes ont été mis au point depuis plus de 30 ans aux États-Unis mais sont très peu développés en France, essentiellement à cause du combat que les psychanalystes mènent contre eux. L’un d’entre eux dit : « Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau, récent, mais très présent, actuellement. La Psychanalyse se bat contre cet envahissement. »

Les psychanalystes, pour la plupart, refusent de reconnaître l’avancée des connaissances scientifiques sur l’autisme et empêchent les programmes fondés sur les neurosciences de se développer en France.

Les parents d’enfants autistes et les enfants autistes paient lourdement cette obstination.

Le film « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » est un bon moyen de faire connaître au grand public les obstacles, « le mur », auxquels se heurtent ceux qui sont concernés par l’autisme. Souhaitons que la plainte de ces trois psychanalystes ne freine pas une nouvelle fois les progrès dans la connaissance de l’autisme et dans le développement des structures nécessaires pour accueillir et socialiser les enfants qui en sont atteints.1

Références

[1] Les différentes parties du documentaire réalisé par Sophie Robert, en 2011, pour l’association Autistes sans Frontières : http://www.autistessansfrontieres.com/ sont téléchargeables sur vimeo : http://vimeo.com/28297548

[2] Dr Alexandre Stevens PsyK ECF – Psychiatre en chef de l’institution Le Courtil à Tournai. Prof Pierre Delion PsyK – Chef du service de Pédo-Psychiatrie du CHU de Lille. Dr Geneviève Loison PsyK lacanienne – Pédo-psychiatre référent – Lille. Prof Daniel Widlöcher PsyK – APF – Ancien chef du service de psychiatrie – Hôpital de la Pitié Salpêtrière – Paris. Dr Aldo Naouri Pédiatre – Analyste – Essayiste. Prof Bernard Golse PsyK APF – Chef de service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker de Paris. Esthela Solano PsyK ECF Psychologue clinicienne. Yann Bogopolsky PsyK Kleinienne. Laurent Danon-Boileau Linguiste MODYCO CNRS PsyK SPP Centre Alfred Binet Paris. Eric Laurent PsyK ECF Enseignant formateur en PsyK.

[3] Rue 89 : http://www.rue89.com/2011/11/04/aut...

[4] http://legifrance.gouv.fr/affichTex...

[5] SPS n° 286, juillet-septembre 2009
L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (1)
L’autisme : un pas de plus vers sa connaissance (2)
Le « packing », la camisole glacée des enfants autistes
Le « packing » confirmé par le Haut Conseil de la Santé Publique !

Observatoire zététique, 7 avril 2009, http://www.zetetique.fr/index.php/d...

1 Autisme.info a réalisé une interview de 23 min de Sophie Robert.

Article publié dans la revue Sciences et Pseudo Sciences n°299, vendue 5 euros en kiosque ou sur le net http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1744

5 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 5 janvier 2012

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

  1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
  2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
  3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
  4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
  5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/5-raisons-pour-lesquelles-les-parents-denfants-autistes-refusent-une-prise-en-charge-psychanalytique/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

5 janvier 2012

article publié sur le site Support The Wall

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This is the support statement received from Dr. Temple Grandin in reaction to the documentary “The Wall or psychoanalysis put to the test for autism” by Sophie Robert depicting the use of psychoanalysis in autism in France. Dr. Temple Grandin is a leading voice in Autism in the United States. She is professor at the University of Colorado. Her life has been the subject of a biopic “Temple Grandin” released in DVD. One of her most famous book is “The Way I See it”.

She mostly reacts here against packing, a French technique in which autistics are put in cold and wet towels.

Dear Magali

Autism is not caused by bad parenting. It is totally wrong that psychoanalysis is the main treatment for autism in France. It is shocking that France is so backward.

I would hate packing. The child should be able to control the pressure himself. The squeeze machine works on this principle. Packing would be useless and highly stressful for the child. Sincerely,

Temple Grandin

http://www.supportthewall.org/2011/11/support-statement-dr-temple-grandin/

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5 janvier 2012

article publié sur le site de france culture le 4 janvier 2012

du lundi au vendredi de 7h30 à 7h36

Ecoutez l'émission 2 minutes
L'autisme, grande cause nationale, grand tracas parental

04.01.2012 - 07:30

Ce matin s'ouvrent à l'Assemblée nationale les premières rencontres parlementaires sur l'autisme. Quatre tables rondes qui servent de coup d'envoi à l'année de l'autisme en France. "Des autismes" devrait-on dire, qui touchent près de 600.000 personnes.

Des maladies élevées cette année au rang de "grande cause nationale".

Et il y a fort à faire, notamment en terme de prise en charge scolaire.

 

D'après les associations, 80.000 enfants français seraient mis à l'écart de l'école publique faute d'encadrements suffisants.

 

Choix de la rédaction proposé par Augustin Arrivé.

Thème(s) : Information| Gouvernement| Société| Santé| autisme

Lien(s)

Collectif AutismeIl est à l'origine du classement de la maladie comme grande cause nationale.
En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne. Rue89Témoignage de Laurent Alt, père d'audiste et secrétaire national de l'association Vaincre l'Autisme, à propos des défauts du système français en terme d'accompagnement des parents.
WallopolyUn exemple de service d'accompagnement proposé en Belgique.

"Le mur, la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme"Un documentaire de Sophie Robert (2011) sur les origines de la maladie.

 

http://www.franceculture.fr/emission-le-choix-de-la-redaction-l-autisme-grande-cause-nationale-grand-tracas-parental-2012-01-04

5 janvier 2012

article publié dans Fémina le 15 mai 2011

Enfants autistes: pourquoi l’Etat les néglige?

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom?

© (c) Mercedes Riedy

Par Marlyse Tschui / Photos: Mercedes Riedy

 

Autiste, Céline a fait beaucoup de progrès. Elle suit les cours de l’école du cirque et pratique aussi le ski et l’équitation.

 

Parce que les centres d’accueil spécialisés sont rarissimes, les enfants autistes sont souvent ballottés d’institution en institution. A quand des structures dignes de ce nom? Témoignages de mamans et explications du Dr Mandy Barker, pédopsychiatre à Lausanne.

 

Tous les parents d’enfants autistes connaissent les mêmes angoisses: «Dans quelle école ira mon enfant l’an prochain? Qui voudra l’accueillir? Pourquoi les méthodes éducatives qui l’aideraient à progresser ne sont-elles pas prises en charge par les assurances?» Ces questions lancinantes sont au coeur des préoccupations de l’association Autisme Suisse Romande.

Les autistes sont environ 15 000 en Romandie, tous âges confondus. Dans l’ensemble du pays, on compte environ 10 000 enfants souffrant de cette affection, donc deux fois autant de parents obligés, en raison du manque de structures spécialisées, de se débrouiller avec les moyens du bord.

«En fait, ces chiffres sont une estimation, explique Isabelle Steffen, membre actif de l’association et maman de Thomas, 15 ans. Nous manquons de visibilité. Beaucoup d’enfants sont dispersés dans de petites institutions, d’autres sont gardés par leurs parents parce qu’ils ne trouvent pas d’autre solution. Quant à l’AI, elle est incapable de nous fournir des statistiques précises». Comment, dans ce cas, procéder à une estimation exacte des besoins? Ce qui est sûr, confirme l’association qui se voit régulièrement confrontée au désarroi des parents, c’est que de nombreux enfants sont privés des stratégies éducatives intensives qui leur seraient utiles et leur permettraient d’acquérir un maximum d’autonomie. La plupart passent d’institution en institution, de foyer pour handicapés mentaux en centre psychiatrique, sans pouvoir bénéficier d’une prise en charge stable et adaptée à leur cas.

Il faut dire que l’autisme est une pathologie très particulière, qui a été longtemps associée tantôt à un handicap mental incurable, tantôt à un trouble psychiatrique induit chez l’enfant par une mère froide et incompétente. Or on sait aujourd’hui qu’il s’agit d’un dysfonctionnement neurobiologique se traduisant notamment par des troubles du langage, du comportement et de la communication, ainsi que par des débordements émotionnels. On sait aussi qu’il est possible d’aider les enfants à surmonter en grande partie ces symptômes grâce à des méthodes spécifiques qui permettent à près de 50% d’entre eux d’être scolarisés (voir encadré). Le problème, c’est que l’accès à une telle prise en charge reste réservé à quelques heureux élus.

Faire accepter son enfant dans une des rares écoles pour autistes relève de l’exploit. Il faut l’inscrire sur une liste d’attente déjà surchargée et prier le ciel pour qu’une place se libère. Il faut aussi en avoir les moyens, car l’écolage dans ces centres privés coûte entre 50 000 et 100 000 francs par an, non remboursés par les assurances. Faute de mieux, beaucoup de parents apprennent et appliquent eux-mêmes les méthodes qui permettront à leur enfant de progresser et de conquérir un maximum d’autonomie.

Médecins, psychologues et éducateurs sont conscients du problème. Avec beaucoup de conviction et de bonne volonté, ils mettent en place des réseaux de soutien aux familles afin de compenser au moins en partie les failles du système. Mais pour que les autistes puissent bénéficier sans discrimination des soins spécifiques indispensables à leur évolution, il faudrait une volonté politique susceptible d’apporter des solutions à des situations que trop de familles vivent avec un sentiment d’injustice.

 

Qu’est-ce que l’autisme?

Cause L’autisme est un dysfonctionnement neurobiologique affectant le fonctionnement du cerveau dès le premier stade de son développement. L’origine de ce dysfonctionnement n’est pas établie avec certitude. Les chercheurs ont identifié une cinquantaine de gènes associés à l’autisme. L’hypothèse qui prévaut est celle de prédispositions génétiques liées à des processus biologiques complexes survenus pendant la grossesse.

Symptômes Ils sont d’intensité et de gravité variables selon les individus. Mais toutes les personnes souffrant d’autisme présentent des points communs: problèmes de communication, difficulté à établir des relations sociales, gestes stéréotypées, intérêt persistant et exclusif pour certains objets, angoisse face aux changements dans la routine quotidienne.

Degré de gravité 30% des autistes n’ont pas de retard mental (une partie d’entre eux est dotée d’une intelligence de haut niveau). 30% souffrent d’un retard mental léger à modéré. 40% souffrent d’un handicap mental sévère à profond. Environ 50% des enfants sont susceptibles d’être scolarisés et d’atteindre un bon niveau d’autonomie, à condition de bénéficier d’une prise en charge éducative adaptée.

Thérapies Plusieurs méthodes ont fait leurs preuves et aident les enfants autistes à développer leurs compétences. Les plus connues sont: ABA (Applied Behavior Analyses), une approche comportementale qui prône la stimulation intensive de l’enfant pour favoriser son intégration dans la société; TEACCH, qui aide l’enfant à se repérer dans le temps et à structurer ses activités; PECS, un système de communication au moyen d’images pour les enfants qui ne maîtrisent pas le langage. Ces stratégies éducatives, indispensables pour l’évolution de l’enfant, ne sont cependant pas reconnues par les caisses maladie.

www.autisme.ch

 

L’autisme est un no man’s land

Au Service universitaire de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à Lausanne, la pédopsychiatre Mandy Barker s’occupe d’une consultation spécialisée en autisme. Interview.

A partir de quel âge peut-on diagnostiquer l’autisme chez un enfant?
Nous pouvons poser un diagnostic dès l’âge de 18 mois, mais parfois il faut attendre que l’enfant ait trois ans pour le confirmer. Il nous arrive de recevoir en consultation des enfants plus âgés, dont l’autisme n’a pas été décelé plus tôt parce qu’ils s’agit d’autistes de haut niveau, avec un quotient intellectuel élevé.

Quel est le point commun entre un autiste de haut niveau et celui qui souffre d’un certain retard mental?
Ils présentent l’un et l’autre des symptômes regroupés sous le terme de «triade autistique». Cela recouvre une pauvreté des interactions sociales, des troubles graves de la communication verbale et non verbale, ainsi que des comportements stéréotypés et des centres d’intérêt limités.

Quel est pour eux la meilleure thérapie?
Dans tous les cas, le traitement doit être précoce et spécialisé. Malheureusement, beaucoup d’enfants et d’adolescents ne bénéficient pas d’une structure adaptée, alors qu’une prise en charge multidisciplinaire - pédagogique, éducative et thérapeutique - est déterminante, car elle favorise la progression et l’évolution de tous les enfants autistes, quelle que soit la gravité de leur cas.

Pourquoi n’existe-t-il pas suffisamment d’institutions spécialisées?
En ce qui concerne les enfants, la politique officielle actuelle est celle de l’aide à une intégration dans les écoles publiques. Pour certains, cela se passe bien. Mais pour d’autres, l’enseignement classique ne suffit pas pour leur permettre d’acquérir les connaissances et les comportements qui, précisément, leur permettraient de s’intégrer dans la société.

Que fait le service de pédopsychiatrie pour les aider?
Une fois le diagnostic posé, nous mettons en place un réseau pour suivre l’enfant. Nous proposons un soutien aux familles. Nous organisons également des cours de formations destinés aux pédiatres, pour la détection précoce de l’autisme.

Quel serait pour vous le projet idéal?
Il faudrait pouvoir mettre en place un programme de traitement précoce et intensif pour les enfants dès 18?mois. Car plus les enfants sont pris en charge tôt, meilleurs sont leurs progrès. Mais pour réaliser un tel projet, c’est l’argent qui manque. L’autisme chez l’enfant préscolaire est un no man’s land!

 

 

Témoignages

«La psychiatre m’a dit: votre fille ne se mariera jamais»

«Céline est mon troisième enfant. J’ai tout de suite remarqué qu’elle avait des comportements étranges. Elle ne supportait pas d’être touchée et se mettait aussitôt à crier. Excessivement calme, elle pouvait rester longtemps dans son lit sans bouger et sans gazouiller comme le font les autres bébés. Au moindre bruit, elle se mettait à hurler. Elle fuyait le regard des autres. A l’époque nous habitions Zurich. Inquiète, j’ai pris rendez-vous au Kinderspital, puis dans deux autres hôpitaux. A chaque fois on me disait de ne pas m’en faire, que tout s’arrangerait. Pensant que Céline avait peut-être un problème d’audition, j’ai pris rendez-vous chez un spécialiste ORL en Belgique. Céline a fait une crise dès qu’on a essayé de lui mettre un casque. Le médecin a immédiatement compris de quoi il s’agissait. Il m’a mis en relation avec une pédopsychiatre qui a fait passer à Céline le test de l’autisme. Il était positif. La psychiatre m’a dit: « Votre fille ne se mariera jamais, elle ne travaillera jamais. Elle est autiste» J’ai demandé: «Qu’est-ce que je peux faire?» Elle m’a répondu: «Rien». Je me suis mise à pleurer. A l’époque, je ne connaissais pas les méthodes d’apprentissage spécifiques pour enfants autistes. J’ai emmené ma fille chez une dame qui la stimulait avec la musique. Elle lui faisait écouter du Mozart et respirer des huiles essentielles. Elle m’a conseillé de masser ma fille en musique. Cela me permettait de la calmer. A l’âge de trois ans, Céline s’est mise à dormir, sourire, parler et accepter la présence des gens autour d’elle. Un enfant autiste a besoin d’être surstimulé. Si on ne fait rien, il s’enferme de plus en plus. Au CHUV, où je m’étais rendue avec Céline pour une confirmation de diagnostic, un psychiatre m’a soumis à un feu nourri de questions pour savoir si l’autisme de Céline ne serait pas dû à un accouchement difficile ou à des difficultés dans mon couple. C’était aberrant. Je suis partie et n’y suis plus revenue. Mon angoisse, comme celle de tous les parents d’enfants autistes, a toujours été de ne pas savoir dans quelle école 8 serait ma fille l’année suivante, de ne pas savoir si elle pourrait bénéficier d’un enseignement spécifique. Céline a fréquenté tour à tour une école enfantine, l’école Montessori, une institution où l’on m’a dit qu’elle était trop évoluée pour pouvoir y rester, puis une école de logopédie. Ma fille a un Q.I. de 95. Je serais plus tranquille si je savais qu’elle peut rester dans le même établissement jusqu’à ses seize ans. Pour moi, il n’était pas question de la mettre dans un centre psychiatrique. Les autistes ont besoin d’un lieu adapté et de traitements appropriés. Heureusement, je viens d’apprendre que Céline pourra poursuivre sa scolarité dans une école spécialisée pour enfants autistes. Je suis tranquille, du moins jusqu’à l’année prochaine… En Suisse, les méthodes qui permettent aux autistes de progresser ne sont pas prises en charge par les assurances. Les écoles spécialisées appliquant les méthodes ABA ou TEACCH, sont privées. Y mettre son enfant coûte entre 60 000 et 100 000 francs par an. Je me demande comment font les gens qui ont des revenus modestes. Cela explique pourquoi les associations sont si nombreuses: les parents s’organisent comme ils peuvent, ils appliquent les méthodes à la maison et font appel à des bénévoles. Maintenant, quand ma fille se présente à d’autres enfants, elle dit: «Bonjour, je m’appelle Céline. Je suis autiste, alors ne vous étonnez pas si j’ai des comportements bizarres». Notre entourage la compare à un rayon de soleil. A ses frères et sœurs, j’ai expliqué que Céline était un ange auquel on aurait coupé les ailes, qu’elle perçoit le monde différemment et qu’elle est un être à part. Le problème des autistes, c’est qu’ils ne savent pas décoder le monde dans lequel ils vivent. Ce sont des enfants qui ont besoin de plus d’amour que les autres, mais qui ne savent pas le demander. Ils sont d’une sincérité désarmante. Ils ont un sens aigu de la justice et ne mentent jamais. Ce sont de vraies valeurs!»

«Quand je voulais le prendre dans mes bras, Il reculait»

«Nous avions déjà deux filles biologiques quand nous avons adopté Arun en Thaïlande. Il avait un an. A l’orphelinat, ils ont hésité à nous le donner, car ils voyaient bien qu’Arun avait un problème. Mais, pour moi, la question ne se posait pas. C’était notre fils. Il était tout mou, se balançait d’avant en arrière et se tapait la tête contre le bord du lit. Il reculait quand je voulais le prendre dans mes bras, évitait le contact physique. J’attribuais ces symptômes aux longs mois passés à l’orphelinat. Le pédiatre également. Dès qu’Arun a commencé à marcher, il n’arrêtait pas de bouger. Il semblait hyperactif. Aux Etats-Unis, où nous avons passé quelques années, les médecins ont proposé un traitement à la Ritaline, qui a eu de bons résultats. Notre fils était plus calme, il parvenait à s’asseoir, à écouter et à se concentrer. Puis, lors d’une évaluation, le pédopsychiatre a posé le diagnostic de troubles envahissants du développement du spectre autistique. Il a ajouté qu’il ne pouvait pas se prononcer sur son avenir. Je ne l’ai pas accepté. J’étais révoltée. Je me disais que ce n’était pas possible. J’étais dans le déni. Finalement, nous avons trouvé une école Montessori qui a accepté de prendre Arun. Cela s’est bien passé. Ensuite, le peu de mots qu’il prononçait, il les a perdus. Il a cessé de parler.

A notre retour en Suisse, j’ai inscrit Arun dans l’école maternelle du quartier. Au bout de deux semaines, la directrice m’a dit qu’il était impossible de le garder en raison de ses problèmes de comportement. A 4 ans et demi, Arun a été diagnostiqué autiste. Une psychologue du service itinérant venait à la maison une fois par semaine pour le stimuler, mais ce n’était pas suffisant. Il fallait trouver une solution. Je me suis battue pour qu’Arun soit accepté dans une école de logopédie, où il est resté un an. Les enseignantes m’ont suggéré de le mettre dans une école pour enfants autistes. Finalement, nous avons eu la chance de trouver pour lui une place dans une institution spécialisée, la seule qui existait il y a dix ans. Il y a été très stimulé. Arun a commencé à reparler en grandissant. Il a appris à lire, écrire et compter. Il aime écouter de la musi que et des chansons sur son ordinateur. Il éprouve une fascination pour les camions de pompiers, les ambulances, les voitures de la police et les chiffres lumineux de l’affichage digital. C’est un garçon plutôt gai, assez ouvert, qui a le sens de l’humour et aime faire des farces. Maintenant, il accepte les câlins et exprime mieux ses sentiments. Aujourd’hui encore, je ne le comprends pas toujours.

Il fait des choses qui ont du sens pour lui, mais pas pour moi. Ce n’est pas grave. J’accepte sa différence. Arun a de la chance. Depuis l’âge de 7 ans, un jour par semaine, il est intégré dans une classe d’école normale. Il a aussi été accepté dans une petite structure qui vient d’être créée à l’intention des jeunes de 16 à 20 ans. Tout y est fait pour les aider à devenir autonomes au quotidien. Mais cette structure est petite (6 à 8 places) et provisoire. Que vont devenir tous les autres adolescents qui ne pourront pas en bénéficier?»

http://www.femina.ch/psycho-et-famille/enfants-autistes-pourquoi-l-etat-les-neglige

4 janvier 2012

Premières Rencontres Parlementaires sur l'Autisme avec le Collectif Autisme, le 12 janvier (rappel)

Premières Rencontres Parlementaires sur l'Autisme avec le Collectif Autisme, le 12 janvier.

Suivant la dynamique qui a initié la création d’un groupe d’études parlementaire sur l’autisme à l’Assemblée nationale (83 députés) en mai dernier, les premières rencontres parlementaires sur l’autisme se tiendront à l’Assemblée nationale pendant une journée entière, le 12 janvier 2012.

Participeront à cet événement inédit l'ensemble des instances représentatives du milieu de l'autisme. Outre les membres du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, des représentants du Collectif Autisme, du secteur médical et médico-social ainsi que des milieux ministériels concernés par la question seront notamment présents. A titre d’exemple, monsieur Jean-Paul Delevoye, président du Conseil économique, social et environnemental, nous a déjà confirmé sa présence, ainsi que Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale et madame Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat auprès de cette dernière. Ces rencontres parlementaires seront organisées autour de quatre tables rondes successives.

Ces rencontres permettront aux principaux acteurs clés du monde du handicap et de la réflexion sur l’autisme de se réunir et de débattre pour faire avancer la cause de l’autisme, et notamment sa prise en charge et l’inclusion des personnes autistes, ainsi que pour relancer la recherche sur l’autisme. Ce débat doit contribuer à susciter au sein des sphères décisionnaires et politiques (députés, sénateurs, ministres...) une réelle prise de conscience des lacunes du système français en termes de prise en charge, de la stagnation de la recherche scientifique sur les causes, le dépistage et la prise en charge, et du retard pris en matière d'inclusion des personnes autistes dans notre société. Il s'agit de relancer une dynamique nationale favorable à l’autisme, avec par exemple l’adoption d’un troisième Plan Autisme, encore plus ambitieux que celui de 2008-2011.

Au final, ce sont tous les autistes en France ainsi que leurs parents et proches qui pourront, de manière directe ou indirecte, bénéficier de cette réflexion nationale.

http://www.collectif-autisme.org/les-rencontres-parlementaires.html

4 janvier 2012

article publié sur handicap.fr le 4 janvier 2012

Accord avec la Belgique : polémique sur des exils forcés !
Publié le : 04/01/2012
Auteur(s) : Handicap.fr - E.Dal'Secco http://www.handicap.fr
Résumé : La récente signature d'un " accord cadre " entre la Wallonie et la France relatif à l'accueil des personnes handicapées a fait grincer quelques dents dans le milieu associatif. Certains dénoncent le principe de ces " usines à Français ".
 

Des langues bien déliées crient à la consternation. C'est notamment le cas de Jean-Louis Fontaine, président du Collectif des démocrates handicapés (CDH). Dans une lettre ouverte, il « condamne la contribution de la ministre à l'exil de milliers de citoyens français ».
Retour sur une visite qui crée la polémique... Le village de Neufvilles, en Wallonie, n'a pas été choisi au hasard. Il abrite un établissement spécialisé qui, depuis 1963, accueille des résidents handicapés. Comme de nombreuses communes voisines d'ailleurs. Pas moins de treize foyers où sont logées 450 personnes avec un handicap mental ou autistes. Jusque là, rien de répréhensible. Bien au contraire. Mais ce qu'il faut savoir c'est que 350 d'entre eux sont Français... Mais que diable allaient-ils faire au-delà de cette frontière ?

5 000 Français handicapés en Belgique


La France n'aurait-elle pas d'autres solutions que de confier ses citoyens les plus vulnérables aux bons soins de ses voisins Européens, et tout particulièrement belges. Face à cette recrudescence de placements hors de l'Hexagone, une association Apim HF (Aide aux personnes inadaptées mentales hors de France) a même été créée dès 1985. On estime entre 5000 et 6 500 le nombre d'enfants et adultes handicapés qui sont obligés de jouer les transfuges en Belgique pour espérer trouver une place en établissements spécialisés. Un chiffre qui ne cesse d'augmenter puisqu'ils n'étaient que 1 500 en 1985. Près de la moitié d'entre eux sont originaires du département du Nord, donc limitrophe, mais que dire de ceux qui viennent de Toulouse, de Bordeaux ou de Lyon, faute de mieux ? Cette question épineuse alimente la polémique depuis longtemps déjà. Mais ce qui a mis le feu aux poudres en cette période de fêtes, d'ordinaire trêve bénie, c'est la signature d'un accord cadre entre Marie-Anne Montchamp, secrétaire d'Etat aux Solidarités en France, Rudy Demotte, Ministre-Président de la Wallonie et Eliane Tillieux, ministre wallonne de la Santé. Ce texte entend mieux réguler l'accompagnement des Français, grâce à un échange régulier d'informations entre les deux pays et la mise en place d'une inspection commune des établissements. Une fois encore qui s'en plaindrait ?

Signature en catimini


Avant de commenter les effets pervers d'une telle décision, Jean-Louis Fontaine déplore que ce déplacement ait été volontairement passé sous silence, la date du 21 décembre ayant été choisie, selon lui, « en catimini et dans l'opacité la plus totale ». Et d'ajouter, « même si madame Montchamp prétend que cet accord est le « fruit d'un processus de concertation », les principaux acteurs de la politique du handicap, tant belges que français, n'ont absolument pas été consultés, ni même avisés de cette visite ministérielle française. » Un petit agacement sur la forme mais une grosse colère sur le fond ! En premier lieu, il accuse la France de continuer à se dédouaner de ses responsabilités en matière de prise en charge de ses « enfants » handicapés. Cet « exil » forcé serait contraire à la loi du 11 février 2005, pourtant défendue âprement par madame Montchamp, ainsi qu'à la convention relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la France et la Belgique, et par l'Union européenne. D'autant que notre gouvernement ne cesse de réaffirmer son engagement à créer 51 000 places supplémentaires pour les personnes handicapées à l'horizon 2015. Mais quel horizon ? Celui d'une diaspora, à contrecœur ?

La promesse d'une meilleure coordination


Il est évident que ces conditions d'accueil à distance pénalisent les familles les plus éloignées de Belgique qui n'ont que rarement le temps et les moyens de traverser la France pour rendre visite à leur proche ou enfant. « Cette séparation est douloureuse pour les deux parties s'indigne Jean-Louis Fontaine, et cet accord ne fait qu'entériner une situation inacceptable ». Or, selon Marie-Anne Montchamp, pas question de rapatrier ses ressortissants. « Il s'agit seulement de pérenniser ce système en le contrôlant mieux. Car il existe deux sortes d'établissements en terre wallonne, ceux agréés par l'agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées, et les foyers privés dont certains ne sont presque jamais visités. » La coordination entre les autorités publiques des deux pays doit s'imposer, et c'est justement ce que ce nouvel accord propose de mettre en place.

Mais pour Jean-Louis Fontaine, c'est là que le bât blesse. « La Belgique est réputée pour la qualité de son accueil des personnes handicapées, notamment mentales, explique-t-il. Or il existe un dispositif qui permet aux équipes françaises de venir soigner les résidents français, exportant certaines méthodes archaïques et controversées comme le packing qui consiste à enrouler et contenir un enfant autiste nu dans des draps mouillés et froids pour, soit disant, l'aider à se détendre et prévenir les troubles du comportement. Nous redoutons que cette méthode, entre autres, n'imprègne peu à peu les « Français de Belgique » comme elle l'a fait en France. »

Question de gros sous


Un autre grief soulevé par le président du CDH, celui de la dilapidation des deniers publics, nous laisse néanmoins perplexes. Les placements sont évidemment financés par les Conseils généraux ou les caisses d'assurance maladie français, mais à un coût qui reste équivalent, parfois même inférieur, à ceux pratiqués en France. Une aubaine pour nos dépenses publiques ? Peut-être bien, comme en témoigne l'exemple du Conseil général de l'Oise qui, avec l'accord de l'ARS (Agence régionale de santé), envisage de rapatrier tous ses ressortissants d'ici 2017. Mais cette migration collective a évidemment un coût (exorbitant !) : 130 000 euros la première année par résident pour les frais d'installation et de déplacement. Or un hébergement en Belgique revient en moyenne à 150 € par jour. Le compte est bon ! Enfin pas pour tout le monde car l'effet pervers de cet afflux de Français, c'est le manque de place pour les résidents belges. Selon Jean-Louis Fontaine, « il y a une telle concurrence sur les places que certaines familles belges sont désormais obligées de garder leur enfant à domicile. » Aucune préférence nationale, ce qui fait hurler les associations locales !

A quand le retour des exilés ?


Le dernier point avancé par le président du CDH est l'impact en termes d'emplois. A la frontière belge, les foyers poussent comme des champignons et génèrent de nombreuses créations de postes qui font véritablement « vivre » cette zone frontalière. Il estime donc à 3 000 le nombre d'emplois dont sont privés les travailleurs du secteur médicosocial français.

Ce dernier événement, et la polémique qui en découle, a au moins le mérite de maintenir la vigilance des personnes concernées et des associations. La solution belge a ses avantages et ses inconvénients, ses adeptes et ses détracteurs. Ni blanc ni noir ! Alors même si en 2007, Nicolas Sarkozy, alors candidat à l'élection présidentielle, promettait « le retour des exilés de Belgique », ce charter de reconduite à la frontière ne semble pas prêt de décoller...

http://informations.handicap.fr/art-infos-handicap-2012-811-4523.php

4 janvier 2012

Alexandre Stevens contre Jacques Van Rillaer ...

Déclaration du Psychiatre Alexandre Stevens sur le film ( l'un des trois plaignants pour l'interdiction du film)
Déclaration analysée par le Professeur Jacques Van Rillaer

Blog de Jacques Van Rillaer :
https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer-0/blog
Il s’y trouve des dizains d’articles présentant les aberrations de la psychanalyse.

C'est assez savoureux ... (jjdupuis)

4 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 4 janvier 2012

Maman croco en colère !

Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes ?

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/maman-croco-en-colere/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=maman-croco-en-colere

4 janvier 2012

"le téléphone sonne" sur France Inter du 4 janvier consacrée à l'autisme

Demain, France Inter consacrera son émission "le téléphone sonne" (de 19h20 à 20h) à l'autisme.

Pour ceux qui ne connaissant pas l'émission, on peut y participer en posant des questions soit par téléphone, soit par un formulaire (dispo en ligne).

Plus d'info ici : http://www.franceinter.fr/emission-le-telephone-sonne-questions-sur-l-autisme


IL y aura en studio :


- Marcel Hérault, Président de "Sésame Autisme"

- Docteur Jacques Constant, pédopsychiatre

- Professeur Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHU de Tours

- Anne Gatectel, Directrice de l'Ecole de psycho-motricité de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière

3 janvier 2012

article publié dans 20 minutes.fr le 3 janvier 2012

Lutter contre les préjugés sur l'autisme

Créé le 03/01/2012 à 12h05 -- Mis à jour le 03/01/2012 à 13h09
Dans une école expérimentale pour autistes à Paris.

Dans une école expérimentale pour autistes à Paris. F. STEVENS / SIPA

INSERTION - Ce trouble neurologique qui touche 600 000 Français a été décrété grande cause nationale...

Un an pour faire tomber les barrières et améliorer la prise en charge. Les associations d’accompagnement de l’autisme ont de grandes espérances pour 2012, après l’obtention du label «Grande Cause nationale», qui va offrir, pendant douze mois, une exposition médiatique accrue à ce trouble neurologique, conjuguant des handicaps de communication, d’interaction sociale et de comportement.

«Pas une sentence à vie»

Malgré des progrès dans sa détection, l’autisme, qui touche en France 600000 personnes à des degrés divers, continue de susciter de la gêne, voire de la crainte. «Ce handicap surprend car il est purement mental, impossible à détecter sur quelqu’un dans la rue. Soudainement, on peut faire face à des réactions inattendues, bizarres, déconcertantes», rappelle Delphine Piloquet, déléguée générale de l’association Autistes sans frontières. A l’âge adulte, cette difficulté à suivre «un mode d’emploi social» ferme de nombreuses portes professionnelles aux autistes, «même lorsqu’ils sont bardés de diplômes», regrette Delphine Piloquet.

Ce trouble peut pourtant être en grande partie rééduqué, surtout s’il est pris en charge très tôt. «L’autisme n’est pas une fatalité, une sentence à vie, irrémédiable, assène Delphine Piloquet. Des autistes légers peuvent mener une vie sociale, amoureuse et professionnelle normale, même s’il restera toujours des traces de leur handicap.»

Pour améliorer leur insertion, les associations misent beaucoup sur l’école, un lieu de stimulation verbale, sociale et comportementale. Moins cher qu’un suivi en institution fermée (70000€ par an), l’accompagnement des autistes en «école normale» reste néanmoins coûteux (de 25000 à 30000€ par an). En cette année particulière, les associations espèrent que l’Education nationale mettra « les moyens nécessaires».

Gilles Wallon
3 janvier 2012

Un témoignage de personne TED sur la scolarisation

3 janvier 2012

Reportage autisme -13h France 2 - 03 Janvier 2012

2 janvier 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er janvier 2012

2012 sera notre année !

Non, je ne parle pas de l’autisme, grande cause nationale. 2012 sera notre année, parce qu’une fois de plus, on va se décarcasser pour que nos enfants progressent, soient acceptés, et puissent envisager un avenir serein, selon leurs niveaux de fonctionnement, au sein de la société.

Nous allons continuer nos actions, ici sur Autisme Infantile:

  • nous continuerons à informer, que ce soit par des articles de fond ou par des témoignages,
  • nous continuerons à taper du poing sur la table tant que les prises en charge en France ne seront pas plus adaptées pour nos enfants,
  • nous continuerons à nous entraider, à nous épauler, et à nous unir contre l’adversité.

Nous sommes de plus en plus, réunis ici, à travailler pour l’avenir de nos enfants. Nous sommes 6700 sur Facebook, plus environ un millier de nouveaux visiteurs à passer ici chaque jour depuis les moteurs de recherche. De plus, plus de 550 personnes ne veulent pas en perdre une miette et se sont inscrites à notre lettre d’information pour recevoir nos articles chaque jour.

Pour cette nouvelle année, toute l’équipe d’Autisme Infantile se joint à moi pour les souhaits:

  • Que le handicap vous soit moins lourd,
  • Que vos enfants progressent,
  • Que les gens autour de vous vous soutiennent et vous aiment,
  • Que la prise en charge de votre enfant soit la meilleure possible,
  • Que cette épreuve vous rende encore plus forts que vous ne l’étiez l’année dernière.

Je voudrais aussi profiter de ce message de voeux pour vous encourager à partager autour de vous votre connaissance du handicap. Nous sommes bien placés pour comprendre la souffrance chez nos enfants, et du coup chez chaque personne handicapée.

  • Communiquons cette sagesse autour de nous, dans la rue, dans les lieux publics.
  • Ayons la patience envers autrui que nous voudrions que les autres aient pour nos enfants.
  • Soyons aussi charitables que ce que nous désirerions de la part des autres pour nous et nos enfants.
  • Cherchons à tendre la main à ceux qui ont besoin d’aide, selon nos propres moyens. Je ne parle pas du tout d’argent, mais surtout de chaleur humaine: un sourire, un coup de main, une parole gentille envers ceux qui n’en peuvent plus.
  • Cherchons, chaque jour, à nous améliorer, et tirons les autres dans notre sillage.

Nous vous souhaitons à tous une merveilleuse année 2012 !

http://autismeinfantile.com/informations/autisme-infantile/2012-sera-notre-annee/#comment-15931

2 janvier 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 2 janvier 2012

Autism: A Year In Review

Traduction : G.M.
Pour clore l'année 2011, voici une petite synthèse des découvertes de l'année, proposée par le site Huffingtonpost
Autisme: Revue de l'année 

Aux États-Unis, nous avons constaté une augmentation de quinze fois des diagnostics d'autisme au cours des deux dernières décennies. En fait, on estime actuellement que près de 1% des enfants américains ont un trouble du spectre autistique (TSA), tandis que le taux chez les adultes américains est largement inconnu. L'autisme est décrit dans le DSM-IV, classé comme un trouble habituellement diagnostiqué pendant la prime enfance, l'enfance ou l'adolescence. L'autisme est encore classé comme un trouble envahissant du développement, relevant le spectre autistique avec le syndrome d'Asperger et les autres troubles du développement non spécifiés.L'autisme est caractérisé par des facultés affaiblies dans le développement social, des habiletés de communication limitées, et des mouvements répétitifs. Les personnes en situation d'autisme peuvent avoir des dysfonctionnements des systèmes de neurones miroirs, qui sont impliqués dans l'apprentissage de l'imitation et dans l'empathie. Le système des neurones miroirs est considéré comme la base neurale de la cognition sociale humaine, et les études anatomiques montrent une réduction significative de la masse corticale des zones du cerveau directement peuplées par les neurones miroirs chez les personnes atteintes d'autisme.Les causes de l'autisme, cependant, demeurent obscures. Les facteurs génétiques, la communication dysfonctionnelle de cellule à cellule, et même des facteurs environnementaux tels que des agents tératogènes (substances chimiques qui causent des malformations congénitales) ont tous été impliqués. En effet, les TSA peuvent être aussi uniques que les gens qui vivent avec eux, et une explication par cause unique ne peut jamais être suffisante. Une chose que nous savons avec certitude est qu'il n'y a jamais eu de lien légitime trouvé entre l'autisme et l'utilisation du vaccin. La science ne supporte pas la vaccination des enfants comme un facteur causal.Dans un numéro spécial du magazine Découvrir publié plus tôt cette année, cinq causes intrigantes pourtant largement spéculatives du trouble sont discutées. D'une hypothèse auto-immune à un modèle de mitochondries avec facultés affaiblies, ces explications provocatrices défient la sagesse conventionnelle, et peuvent, en fait, ouvrir la porte à une nouvelle façon de penser sur les TSA. Nous avons beaucoup appris sur l'autisme récemment, et avec chaque nouvelle découverte, l'image devient plus claire.Les enfants et les adultes atteints de TSA semblent avoir des difficultés pour connecter les indices sociaux avec une expérience personnelle émotionnelle. Fait intéressant, ils sont largement à l'abri du très «contagieux» bâillement. Dans une étude réalisée sur les comportements de bâillements chez les jeunes enfants, seuls 11% des enfants avec autisme âgés de cinq à douze ans étaient pris d'un bâillements, par opposition au 43% des témoins appariés.Dans plusieurs études cliniques, l'ocytocine, l'hormone impliquée dans les rapports humains, a été pointée comme pouvant améliorer les habiletés sociales chez les adultes atteints de TSA. Comparativement au placebo, la prise d'ocytocine chez des adultes autistes a démontré une capacité accrue à comprendre la parole affective, une meilleure identification de la coopération dans un environnement social simulé , et même une réduction des comportements répétitifs. Ceci est un développement passionnant, car il n'existe actuellement pas de traitement médical pour des problèmes sociaux ou de communication, en dehors de l'intervention comportementale intensive.L'année dernière, une étude publiée dans le Journal of Neuroscience a fourni des preuves convaincantes que l'un des premiers signes de l'autisme est la croissance du cerveau excessif. Bien que les enfants sont habituellement diagnostiqués entre l'âge de trois et quatre ans, secondairement à des troubles du comportement et des retards, il est notable que les enfants autistes ont des cerveaux plus gros dans la première année de vie. Bien qu'aucun remède à l'autisme n' existe, les outils de dépistage précoce peuvent conduire à des interventions comportementales précoces.
La prévalence de l'autisme est quatre fois plus élevée chez les garçons que chez les filles, et jusqu'à récemment, les chercheurs ne pouvait que spéculer quant à une cause génétique ou hormonale de la divergence. Mais, dans une étude publiée plus tôt cette année, une interaction gène-hormone qui semble être largement impliquée a été identifiée. L'acide rétinoïque liée au récepteur alpha orphelin (RORA) est un gène qui contrôle indirectement la production des hormones sexuelles par l'intermédiaire d'une enzyme appelée aromatase. Dans le cerveau des personnes atteintes d'autisme, la façon de communiquer de ces produits neurochimiques semble être déréglée, causant des niveaux normaux plus bas de protéines et de RORA aromatase, et une accumulation significative de la testostérone. Cela pourrait expliquer pourquoi les garçons sont beaucoup plus fréquemment touchés que les filles, car des niveaux élevés d'oestrogène semblent protéger contre le dysfonctionnement de ce système.
Une autre tendance récente, que j'ai remarqué dans la littérature scientifique est celle qui célèbre la perspective unique, la focus et la créativité dans la communauté autiste, au lieu de fixation sur les déficits seuls. Le côté humain de l'autisme est magnifiquement exposé dans un récent numéro du National Geographic, où photographe Timothy Archibald présente "Echolilia», un exposé sur l'autisme de son enfant, et un effort conjoint entre père et fils en apprendre davantage sur l'esprit de l'autre, esprits qui se sentent souvent frustrant inaccessibles.  
En outre, un article publié par le New York Times publié cette semaine même raconte l'histoire romantique de Jack et Kristen, deux jeunes gens qui s'aiment en dépit, ou peut-être en vertu de l'expérience quotidienne autistique. Des histoires comme celles-là, nous rappelent que la science et l'humanité de l'autisme sont inextricablement liés, et nous ne pouvons pas en savoir sur l'un sans connaître l'autre.

2 janvier 2012

information publiée sur le site Soutenons Le Mur

 

TF1 a inauguré l’autisme Grande Cause Nationale 2012 par un reportage au journal télévisé de 20h du 1er janvier 2012 (8ème sujet, timecode : 14:41 à 16:43).

Le reportage démontre les manques de la psychiatrie en France et expose les demandes des parents.

Voir la vidéo sur le site de TF1

Extraits:

Journaliste: « Leur fils est alors déclaré dépressif par un pédopsychiatre. Il leur faudra alors batailler pour obtenir le bon diagnostique ».

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Il a fallu que l’on mette en place des thérapies nous même [...] c’est nous qui les avons mis en place, c’est pas le pédopsychiatre qui a dit il luit faut ça »

Journaliste: « Depuis 2005, la loi impose à l’école d’accueillir les enfants. Pourtant 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés ».

Journaliste: « Diagnostiques tardifs, manque de spécialiste formés, les associations de parents espèrent beaucoup de l’année 2012 pendant laquelle l’autisme sera grande cause nationale ».

Vicent Gerhards, Collectif Autisme: « Quand les parents ont un diagnostiqu d’autisme, ils se retournent vers l’institution, vers des pédopsychiatres et des psychiatres et ils ont une mauvaise réponse, la mauvaise réponse que l’on apporte depuis des années en France et c’est cela qu’il faut changer. »

La famille Besson, parents d’Aurélien: « Ce que demandent les parents c’est d’avoir accès aux thérapies, à toutes les thérapies pour leur enfant et qu’on ne leur dise pas que s’il n’y a pas de pédopsychiatrie, il n’y a pas de soin ».

Journaliste: « Aurélien aura bientôt la chance d’intégrer une école spécialisée, il n’y en aurait que 23 en France pour quelques centaines d’enfants, alors que l’on compterait 8000 nouveaux cas chaque année ».

Voir la vidéo sur le site de TF1

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/01/tf1-journal-tlvis-de-20h-autisme-grande-cause-nationale/

2 janvier 2012

information publiée sur le site EgaliTED-Autisme

Quitter l'hopital ou le CMP

 

QUAND LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE NE CONVIENT PLUS


Un grand nombre de parents se trouvent désemparés face au diagnostic et à l'autisme de leur enfant. De fait, ils font confiance à l'Institution, au psychiatre, à l'école.


Le premier réflexe est donc souvent de consulter le CMP, ou l'Hôpital de Jour.
Outre le fait que toutes les prises en charge sont sur place, qu'il n'y a donc pas à courir de professionnel en thérapeute, le coût des prises en charge est totalement avancé par la sécurité sociale. Les familles n'ont donc rien à débourser ET tout est organisé pour eux. Tout est sur place, l'Institution s'occupe de tout pour vous et en plus c'est gratuit. C'est une situation qui semble idéale.

Or, il peut venir un moment où, pour une raison ou une autre, vous entriez en désaccord avec l'Institution, par exemple au moment de la scolarisation : le psychiatre référent peut estimer que votre enfant n'a pas sa place à l'école, ce qui ne serait pas votre avis (ce qui ne veut pas dire que le psychiatre référent ait forcément tort, mais il devrait rester de la décision des parents de scolariser ou pas leur enfant, quitte à le retirer de l'école le cas échéant).
Il faut savoir en effet qu'un enfant en Hôpital de jour perd son statut d'enfant d'âge scolaire, ou d'enfant handicapé, au profit du statut d'enfant hospitalisé. Et que donc, le psychiatre, l'Institution décide de son avenir (ou pas) scolaire.

Vous pouvez aussi estimer que les prises en charge ne suffisent plus, que votre enfant n'évolue pas suffisamment. L'Institution peut refuser de mettre en place de l'orthophonie (sous forme de PECS ou Makathon), sous prétexte que votre enfant n'est pas verbal, voire refuser de le scolariser, du fait de son statut d'enfant hospitalisé qui dépend donc du bon vouloir du psychiatre référent.

Vous pouvez également estimer que l'orientation thérapeutique de l'Institut ne convient pas, ou il peut arriver que l'établissement ne propose pas les prises en charge dont vous estimez que votre enfant a besoin (voir "Prises en charge"). Vous pouvez alors souhaiter changer la prise en charge de votre enfant. Et pour cela, quitter l'Institution, l'Hôpital de Jour ou le CMP.

Il faut savoir que vous risquez alors de vous trouver sous le coup d'un signalement aux services sociaux pour "défaut de prise en charge ou de soins", l'Institution peut demander une enquète sociale, qui au pire pourrait vous conduire au tribunal avec le risque que l'enfant soit placé en famille d'accueil et reste par la suite à l'hopital ou au CMP que vous souhaitiez quitter. Car la loi vous autorise à choisir la prise en charge de votre enfant, mais pas à le priver de toute prise en charge.

Vous devez donc préparer avec précautions la sortie de votre enfant de l'Hôpital de jour.

Première Démarche :
Trouver un médecin prêt à prendre en charge votre enfant, et qui vous soutient dans votre démarche. Ce médecin doit pouvoir attester qu'il effectue le suivi médical de votre enfant pour son TED. Il est préférable qu'il s'agisse d'un spécialiste (pédopsychiatre ou neuropédiatre). A défaut, compte tenu de la pénurie de ces spécialistes, votre pédiatre ou généraliste peut suffire, mais dans ce cas il faut mentionner qu'il bénéficie du support d'un psychologue spécialisé en TED (qui peut etre le psychologue ABA ou TEACCH par exemple).

Trouver égelament des thérapeutes qui remplaceront ceux de l'Hôpital de Jour : psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue spécialisé en thérapie psycho éducative...

Deuxième démarche :
Préparer le dossier MDPH si votre enfant n'en n'a pas, faire une nouvelle demande de complément AEEH si votre enfant a un dossier MDPH.
Demander des devis aux professionnels dont les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale
Préparer un projet de vie expliquant en détail les raisons qui vous font quitter l'Institution, tout en restant mesurés, bien évidemment.

Troisième démarche :
Une fois que les prises en charge sont prêtes à être mise en œuvre, préparer un courrier recommandé avec accusé de réception à destination du psychiatre référent de votre enfant; vous n'avez pas besoin de vous rendre à l'hôpital de jour pour leur faire part de votre décision.
Vous pouvez envoyer si vous le jugez utile une copie au CRA si votre enfant y a été diagnostiqué, ou encore aux services sociaux du département si vous avez déjà eu des contacts avec eux.

Courrier type :

Prénoms, nom des parents,
adresse
téléphone

Nom de l'hôpital de jour
A l'attention de
Adresse de l'hôpital de jour

Ville, date


Objet :
Départ de l'enfant X de l'hôpital de jour Y

Pièces jointes :
Attestations du dr Z, pédopsychiatre, qui prend la suite du suivi de notre enfant X
Attestations des psychologues, orthophoniste, psychomotricien... qui vont prendre en charge notre enfant X

Monsieur/ Madame

Veuillez prendre acte par le courrier présent ainsi que ses pièces jointes, que notre enfant, X, est dorénavant pris en charge par le Dr Z, pédopsychiatre à "Ville", ainsi que mr, mme , tant d'heures par semaine.

Vous constaterez que nous continuons une prise en charge cohérente pour le bien de notre enfant, qui de fait ne sera plus sous votre responsabilité.

Veuillez agréer, Monsieur/Madame, nos sincères salutations.

 
Quatrième démarche :

Une fois que vous avez quitté l'établissement, envoyez le dossier à la MDPH pour financer les prises en charge que vous avez mises en place. La MDPH rejettera le dossier si l'enfant est toujours suivi en hopital de jour car elle considèrerait alors qu'il bénéficie déjà d'une prise en charge et qu'il n'a pas à en cumuler deux pour le même trouble.

http://www.egalited.org/QuitterInstitution.html

27 décembre 2011

article publié sur le blog de blog de Daniel Gacoin le 26 décembre 2011

Retour sur une polémique récente à propos du Documentaire Le Mur sur l’autisme : quand la partialité de Rue 89 finit par devenir un problème…

 

Je faisais discrètement allusion dans un billet du 4 décembre 2011 (cliquer ici pour y accéder) à une polémique relayée par le Site Rue 89 (cliquer ici pour lire l'article). Elle concerne la question de l’autisme et la sortie du documentaire (intitulé le Mur) d’une jeune réalisatrice, Sophie Robert. Il est depuis deux mois l’objet d’un débat extrêmement virulent car son contenu met fortement en cause les psychanalystes en montrant leurs soi-disant raisonnements idéologiques et erronés. Or ceux d’entre eux qui ont été interrogés dénoncent une énorme manipulation.

 

La question de la forme

Je reviendrai plus loin sur les questions de fond, mais j’aborde tout d’abord celles de la forme. De nombreux sites, associations (notamment de parents d’enfants autistes) ont relayé la polémique : on trouve peu d’informations dans les médias nationaux, mais un grand buzz Le mursur le net autour de cet évènement. Et Rue 89 a été le premier initiateur de ce buzz, notamment en diffusant une bande-annonce particulièrement tendancieuse (cliquer ici pour y accéder).

Le problème, c’est que Rue 89 l’a fait en perdant sa qualité première (son engagement) et en révélant un vrai défaut (sa partialité problématique quand l’étude d’un sujet n’est pas complète et reflète essentiellement une opinion, sans le travail nécessaire du journaliste : plusieurs sources, vérifications effectives, …).

La conclusion : Rue 89 se trouve en tête de pont pour Rue 89 Le Mur mettre en avant la présentation du documentaire porteur d’une soi-disant révélation explosive :

> Il y aurait d’un côté des « psys », en France uniquement, qui seraient incapables d’accepter des vérités scientifiques, des méthodes éprouvées partout, qui seraient encore aujourd’hui accrochés à une seule vérité (la cause de l’autisme provient d’une pathologie spécifique dans la relation mère enfant, le traitement de l’autisme ne relevant que du soin), une vérité source de pouvoir. L’idéologie supplanterait alors la raison, et leur permettrait de refuser toute autre approche que thérapeutique, en vouant aux gémonies toute alternative, assimilée et qualifiée systématiquement de comportementaliste.

> Il y aurait de l’autre côté une vérité scientifique, connue depuis trente ans, mais niée par les « psys » en France : l’autisme ne serait pas un trouble psychologique ou de la relation, mais bien un « handicap neuro-développemental » c’est-à-dire « un trouble neurologique entraînant un handicap dans l’interaction sociale », provenant (je vous assure, je l’ai lu) « dans 80 % d’une anomalie génétique », ou (variante) « chez presque tous les autistes d’une anomalie d’une zone d’une cerveau (sillon temporal supérieur) ». Conclusion, en pensant uniquement aux difficultés psychologiques ou pathogènes des parents, les « psys » français enfermeraient les autistes dans le monde du soin (hôpitaux de jour) avec un travail centré sur des thérapies relationnelles sans perspectives ou sur des thérapies « corporelles » coercitives. Et pour aller plus loin dans cet univers en noir et blanc, le contenu supplémentaire à entendre, c'est que des méthodes miracles existeraient, éprouvées scientifiquement, largement expérimentées ailleurs (ABA, Teach, etc.) mais qu'elles seraient écartées, au profit d’une culpabilisation des parents, avec absence de compétences et de réponses, etc.

 

La réalité sur le fond

Comme chacun l’aura compris, la révélation qui nous est présentée est en fait une totale fiction :

> D’une part, une grande partie des « psys » mis à l’index acceptent l’origine biologique et plurielle de l’autisme. Certes, il peut encore exister des « psys » qui pensent uniquement soins, mais la plupart parlent d’une intervention à plusieurs niveaux : thérapeutique, pédagogique et éducative avec une visée intégrative. Parmi ceux qui parlent des troubles relationnels et des difficultés parentales, il en existe encore, mais seule une toute partie le fait de manière explicative, voire stigmatisante, les autres désignent des difficultés adaptatives bien naturelles, qu’il convient de soutenir avec bienveillance (au fond, il serait bien étonnant que les parents d’enfants autistes n’aient pas besoin de soutien).

> D’autre part,  les vérités scientifiques à propos de l’autisme, souvent présentées sous forme d’une découverte récente, avec des prolongements révolutionnaires à venir, ne sont la plupart du temps que des montages. On se référera à l’étude du neurobiologiste (donc quelqu’un qui n’est pas « psy ») François Gonon, à propos de la psychiatrie biologique (cliquer ici pour lire mon article et trouver le lien avec le propos de ce scientifique) : pas de vérité généralisable, une origine génétique découverte certes pour une petite partie de la population autiste mais aucune preuve d’une origine fortement biologique (anomalie génétique ou neurologique) de l’autisme.  Ceux qui le prétendent mentent, et surfent sur la volonté, bien compréhensible, des parents de trouver une solution. La dimension environnementale, la plurifactorialité sont la réalité.

> Par ailleurs, les méthodes présentées systématiquement comme telles par les grands médias ne sont pas miraculeuses. Elles peuvent apporter, combinées à d’autres approches, des progrès évidents chez de nombreuses enfants autistes. Et donc, il faut bien en revenir à l’essentiel : la combinaison des approches éducatives, rééducatives, pédagogiques et thérapeutiques représente, sinon la solution, aujourd’hui la voie à entreprendre sans idéologie, avec une vision intégrative, et en partenariat avec les parents.

> Enfin, il existe une véritable construction intellectuelle entre associations dénonciatrices des professionnels oeuvrant auprès des autistes (certaines d’entre elles sont devenues de véritables professionnelles de la dénonciation), parents voulant trouver des solutions, souvent avec désarroi, et médias se satisfaisant d’un sujet vendeur. A ce sujet, il est intéressant de noter que Rue 89, évoqué comme initiateur du buzz à propos du documentaire Le Mur, est engagé depuis plusieurs mois dans une campagne unilatérale avec des articles comme : « Atteint du syndrome d'Asperger, j’ai quitté une France inadaptée » (30 juin 2011), « En France, si votre enfant est autiste, ne comptez sur personne » (4 octobre 2011), « Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises » (2 décembre 2011). L’affaire est loin donc d’être un accident pour Rue 89 et je m’interroge sur l’implication personnelle d’un éditorialiste de ce site sur le sujet de l’autisme.

 

Un retour sur ce fameux documentaire

Affiche Le MurLe documentaire Le Mur n’apporte pas de contenus intéressants, il est trop unilatéral, manichéen pour être crédible. Attention ! Cela ne veut pas dire que je rejette toutes les méthodes éducatives évoquées. Simplement il est impossible d’adhérer à cette présentation uniquement à charge.

Dès les premières images, la manipulation saute aux yeux (montage trompeur, réponses coupées, constructions didactiques grossières). Après 15 minutes, et dès la fin des dernières images, il est évident que le piège dans lequel sont tombés les « psys » interrogés était un vrai traquenard.

C’est pourquoi j’ai été intéressé de découvrir la vérité vécue par les « psys » interrogés. Quatre d’entre eux  s’expriment sur le site « Psynem » (cliquer ici pour y accéder). Psynem

Je veux rester mesuré dans cette affaire, mais je crois que le souci de la vérité s’impose et oblige à la fois à regarder le documentaire (cliquer ici), puis à lire le retour de ces psychanalystes ou psychiatres. Le récit par ces Psys évoquant Le Murderniers du tournage du documentaire le Mur, tels qu’ils l’ont vécu,  nécessite d’être lu, au moins par souci de la vérité. 

J’y ai apprécié une réflexion de Bernard Golse (mis en cause dans le documentaire alors même qu’il est l’un des fervents bâtisseurs de ponts entre les neurosciences et la psychanalyse) : « toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même ». Il ajoute « tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public ».

Je ne peux qu’être d’accord. Dans cette affaire, je crois que les grandes victimes de ce consensus médias / grand public, ce sont les parents qui vivent l’autisme de leur enfant au quotidien, même quand ils épousent telle ou telle thèse avec outrance.

Daniel GACOIN

http://danielgacoin.blogs.com/blog/2011/12/retour-sur-une-pol%C3%A9mique-r%C3%A9cente-%C3%A0-propos-du-documentaire-le-mur-%C3%A0-propos-de-lautisme-quand-la-parti.html?mid=5630448

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